Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter gældende fra 1. januar 2009 Formålet med disse guidelines er at hjælpe patientforeninger med at værne om rollen som uafhængige og legitime repræsentanter for deres patientgruppe. Varetagelsen af denne rolle er patientforeningernes vigtigste funktion, og det er den, der giver gennemslagskraft og adgang til indflydelse på forholdene for deres patientgrupper. I nogle lande har et meget tæt samarbejde mellem medicinalindustrien og patientforeninger ført til massiv kritik af såvel virksomheder som patientforeninger. Nogle virksomheder er blevet kritiseret for at ville bruge patientforeninger til at fremme markedsføringen af bestemte produkter. Situationen har medført, at industrien i flere lande har vedtaget etiske retningslinjer til at regulere samarbejdet mellem parterne. I Danmark vedtog Lægemiddelindustriforeningen således Etiske regler for lægemiddelindustriens samarbejde med patientforeninger i 2007. Formålet var først og fremmest at sikre den gensidige uafhængighed. LIF har udarbejdet en kontraktskabelon, som skal bruges de konkrete samarbejdsaftaler mellem parterne. Skabelonen findes på deres hjemmeside 1. For medicinalvirksomhederne er patientforeningerne kun værdifulde samarbejdspartnere, hvis alle opfatter dem som uafhængige talerør for patientgrupper, og ikke som sendt i byen af industrien. At brancheorganisationerne selv har formuleret et sæt etiske regler for samarbejdet med patientforeninger viser, at industrien er blevet klar over, at en tæt relation kan give problemer. 1. Hvad vil medicinalvirksomhederne opnå med samarbejdet? Sponsorbidrag til patientforeninger skal betragtes som marketingsinvesteringer for medicinalvirksomhederne. Patientforeningerne bør derfor være meget bevidste om de motiver eller mulige motiver, der ligger i industriens henvendelser til dem. En virksomhed, som yder økonomisk støtte til en patientforening, forventer almindeligvis et udbytte i form af et forbedret image i den relevante patientgruppes øjne at patientforeningerne yder lobbyvirksomhed for at få indført nyudviklede produkter hurtigt at få indsigt i patienterfaringer, som kan bruges til udvikling af produkter Tilbud om økonomisk støtte er tit kædet sammen med et ønske om, at virksomheden bliver synlig på en positiv måde i patienternes øjne, f.eks. ved at få logo og navn på brochurer, nyhedsbreve eller hjemmesider. Nogle virksomheder ønsker mulighed for at fortælle patienter om de særlige fordele, der er ved at bruge deres specifikke produkt, f.eks. på work shops eller andre arrangementer. Eller man vil gerne have adgang til patienterfaringer, f.eks. vedrørende bivirkninger og senfølger af behandlingen. Disse informationer kan bruges til at foretage reelle forbedringer men de kan også bruges til at skabe en mere salgs-effektiv omtale af produkterne. 2. Fordele ulemper faldgruber 1 Find skabelonen og flere informationer på http://www.lifdk.dk/sw31364.asp#516_21423 1
Et sponsorat indebærer interessante fordele og muligheder. Det kan f.eks. bruges til at tilbyde medlemmerne flere aktiviteter, til at forbedre hjemmesider og nyhedsbreve, til at komme på konferencer i udlandet eller til indkøb af dyrt elektronisk udstyr. Tilsvarende kan der være betydelige ulemper. Først og fremmest kan et omfattende og tæt samarbejde true patientforeningernes image som uafhængigt talerør et image, der er afgørende både i forhold til foreningens medlemmer, de professionelle i sundhedssektoren og centralt placerede politikere. Men en patientforening kan også føle sig så hjulpet og værdsat af en medicinalvirksomhed, at man ubevidst bliver mindre kritisk og overser, at industriens primære opgave er at tjene penge. 3. Huskeregler for patientforeningernes bestyrelser Generelle forholdsregler Patientforeningerne skal først og fremmest sikre en uafhængig finansiering af foreningens daglige drift, så de centrale funktioner altid kan udføres det gælder forhold som f.eks. medlemsregistreringer, kommunikationen med medlemmerne, foreningens præsentationspjece, nyhedsbrev / hjemmeside, budget / regnskab og bestyrelsesarbejdet. Etabler et overblik - skriv en liste over de aktiviteter, der egner sig til sponsorering f.eks. aktiviteter, som foreningen kan leve med ikke bliver gennemført, eller som kan gennemføres i reduceret udgave, hvis det ikke lykkes at etablere et sponsorsamarbejde. Publicer under et særligt punkt på patientforeningens hjemmeside politikken for at modtage sponsorstøtte. Samme sted offentliggøres en liste over sponsorer, aktiviteter og hvilke støttebeløb, der er givet til hvad oplysningerne om modtaget støtte foreligger i minimum to år på hjemmesiden. Samarbejdet skal altid beskrives så præcist som mulig i en skriftlig kontrakt. Brug evt. kontraktskabelonen fra LIF og tilføj ekstra oplysninger, der er relevante for det aktuelle samarbejdsprojekt. I bilag I findes en oversigt over vigtige kontraktoplysninger, der kan bruges som checkliste. Kontrakten skal underskrives af begge parter. Tilstræb en god balance mellem tilskud fra medicinalindustrien / hjælpemiddelproducenter, fra andre sponsorer og fra fonde og Tips- og Lotto midler Undgå at modtage støtte fra kun ét medicinalfirma Læg et budget, der sikrer en sund økonomi, dvs. hvor foreningen ikke bliver forpligtet til så store udgifter, at det bliver svært at sige nej til et halvdårligt støttetilbud Det anbefales, at man i hver patientforening overdrager det generelle ansvar for samarbejdet med medicinalindustrien til et enkelt bestyrelsesmedlem. Hvis man inden kontakten til en samarbejdspartner har beskrevet en aktivitets indhold, form og formål tydeligt, er det nemmere at vurdere, om samarbejdspartneren trækker tingene i en anden retning, end patientforeningen selv havde tænkt sig. Mulige måder at samarbejde med medicinalvirksomheder / hjælpemiddelproducenter En sponsor kan give støtte uden krav om indflydelse eller modydelser bortset fra at stå på listen over sponsorer på patientforeningens hjemmeside En patientforening kan afholde et arrangement, hvor en eller flere medicinalvirksomheder finansierer enkelte dele f.eks. udgiften til en oplægsholder på en konference eller temadag. Begge parter skal være klar over, at planlægning, indhold og gennemførelse af 2
arrangementet er patientforeningens ansvar. I programmet oplyses, at foreningen har modtaget sponsorstøtte til arrangementet, for nærmere oplysninger henvises til foreningens hjemmeside. En patientforening kan hjælpe en medicinalvirksomhed, som ønsker at producere en dvd, håndbog eller lign. om en bestemt kræftsygdom eller patientgruppe. Det skal tydeligt fremgå, at det er medicinalvirksomheden, der har produceret materialet. Det indebærer, at patientforeningen f.eks. kan takkes for faglig bistand i forordet, men ikke præsenteres med logo på materialet. En sponsor kan være repræsenteret med en stand uden for konference- og mødelokaler ved konferencer o.l. uden krav om indflydelse eller modydelser, bortset fra at stå på listen over sponsorer på patientforeningens hjemmeside En patientforening kan modtage en computer eller andet administrativt udstyr fra en sponsor uden krav om indflydelse eller modydelser, bortset fra at stå på listen over sponsorer på patientforeningens hjemmeside Forhold, som ikke kan være omfattet af et samarbejde Medicinalvirksomheders / hjælpemiddelproducenters logo og navn kan ikke gengives på pjecer og andet skriftligt materiale, der udgives af patientforeninger Logoer og navne fra industrien kan ikke findes på foreningens nyhedsbreve eller på foreningens hjemmeside på nær på hjemmesidens særlige side for information om sponsorer, hvor både navn og logo kan angives Logoer og navne fra industrien kan ikke stå på materiale sammen med Kræftens Bekæmpelses navn eller logo Industrien kan ikke yde støtte med krav eller forventning om, at foreningen udtaler sig positivt om et bestemt produkt / en bestemt virksomhed Patientforeningerne kan ikke som en modydelse for støtte handle eller udtale sig i konflikt med medlemmernes interesser, eller på en måde som i øvrigt er uetisk Industrien kan ikke igennem støtte skaffe sig indflydelse på indholdet af en forenings aktiviteter, f.eks. på indholdet af en workshop eller temaaften Patientforeningernes tavshedspligt omfatter bl.a. medlemmers navne, adresser og telefonnumre, og disse må selvfølgelig aldrig oplyses til andre personer eller virksomheder 4. Opfølgning Patientforeningerne pålægger nye bestyrelsesmedlemmer at sætte sig ind i disse guidelines. Det kan skærpe alles opmærksomhed, hvis bestyrelsen drøfter kriterierne for at samarbejde med industrien en gang om året f.eks. ved planlægning af det kommende års aktiviteter. Kræftens Bekæmpelse, januar 2009 Bilag I : Vigtige elementer i en sponsoraftale Bilag II : Praktiske råd, hvis man ønsker at opnå sponsorstøtte 3
Bilag I VIGTIGE ELEMENTER I EN SPONSORAFTALE Beskrivelse af aktiviteten, der skal støttes - f.eks. et weekendseminar: beskriv indhold, tidspunkt, formål Beskriv hvilke pligter og rettigheder sponsoren har - hvad indeholder sponsoratet (penge, lokaler, oplægsholdere, materialer eller andet), omfang og dispositionsdato for midlerne / ressourcerne - hvordan kan arrangementet omtales på sponsorvirksomhedens hjemmeside (aftal teksten) Beskriv patientforeningens forpligtelser - på det skriftlige materiale om et helt eller delvis sponsoreret arrangement oplyses det, at patientforeningen har modtaget sponsorstøtte der henvises til foreningens hjemmeside for yderligere information - virksomhedsnavn og logo oplyses på et særligt sponsor site på patientforeningens hjemmeside sammen med information om, hvor stor støtten har været, og hvad den er givet til - tilladelse til en præsentation af virksomheden på et aftalt tidspunkt og i aftalt form under et weekendseminar, f.eks. med en posterudstilling eller en stand. Det er vigtigt, at præsentationer af virksomheder er tydeligt adskilt fra det egentlige arrangement, dvs. det kan ikke foregå i et hjørne af mødelokalet. Præsentationen skal ske i et separat lokale, som deltagerne skal selv opsøge som det også foregår på lægefaglige konferencer o.l. Præcisér, at foreningen ikke kan anbefale specifikke virksomheder, deres produkter eller deres servicetilbud Præcisér, at foreningen er ansvarlig for en evt. mediekontakt Vigtige ændringer af aktiviteten: aftales så vidt mulig med sponsoren Angiv gyldighedsperiode for aftalen Vedr. opsigelse af aftalen før tiden - præcisér, at begge parter kan opsige aftalen, hvis der opstår en situation, hvor aftalen truer med at skade patientforeningen eller virksomheden - hvis patientforeningen opsiger aftalen, betales evt. udbetalinger tilbage til virksomheden Aftalen underskrives af begge parter 4
Bilag II PRAKTISKE RÅD, HVIS MAN ØNSKER AT OPNÅ SPONSORSTØTTE Overvej at være aktivt opsøgende i stedet for afventende, det kan giver fordele at undersøge mulige sponsorer (mht. produkter, politik, omdømme, relevans) De fleste medicinalvirksomheder lægger budget i juni-august henvend jer i foråret Forbered jer bedst muligt inden en samtale med en sponsor, så I kan præsentere muligheder og begrænsninger ved et sponsorat Hav evt. flere strategier for forhandlingen Samarbejd med sponsoren om at udvikle idéer for samarbejdet og sørg for at have tid til at tænke forslagene igennem derhjemme Vær opmærksom på, at produkter og materialer kan være nemmere at få stillet til rådighed end et økonomisk tilskud, som virksomheden skal budgettere med Luk ikke en forhandling ved afslutningen af det første møde med en potentiel sponsor, men forbliv åben og venlig (= smæk ikke med døren) Få altid både tilsagn og afslag skriftligt, og bed evt. om en begrundelse for afslaget det kan være lærerig læsning 5