1 KREDSBLADET NYREFORENINGEN, KREDS STORSTRØMMEN NR. 7 JANUAR 2016 Husk Generalforsamlingen 18 februar!!!! Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Protektor for Nyreforeningen
2 STORSTRØMMEN`S BESTYRELSE FORMAND +lotteri + HB Mogens Bo Birch Amalievej 26 st. 4760 Vordingborg Tlf. 55 34 41 07 Mobil 40 54 41 07 mail: bo-birch@mail.dk BESTYRELSESMEDLEM Peter Jonassen Sønderbyvej 17 4791 Borre Tlf 51 53 25 93 pejonassen@vordingborg.dk NÆSTFORMAND+ HB Redaktør Lars Henri Olsen H.C.Lumbyesvej 166 C 4700 Næstved Tlf. 55 77 68 50 Mobil 21 86 68 50 mail: mailneslo@gmail.com Revisor Uffe Haulund Rapsvænget 1 4653 Karise KASSERER Bent Müeller Strædet 3 4750 Lundby Tlf. 40 41 41 58 mail: lobe@123dk.dk Bestyrelsen ønsker alle vore medlemmer i Kreds Storstrømmen et GODT Nytår Bestyrelsesmedlem Alis Skovsgaard Ringsing Østervej 41 4960 Holeby Tlf : 40 41 61 46 Masil : mailtilalis@gmail.com
3 Redaktørens spalte Kære medlemmer Når I modtager dette, er vi gået ind i et nyt år 2016. Det forgangne år har vi mistet en del medlemmer på g.a. dødsfald men der er dog også kommet andre til som det vil være i en patientforening. Vi har i bestyrelsen igen været ramt af sygdom hos de bærende kræfter, derfor udkommer kredsbladet først nu i januar og ikke op til jul som planlagt. Konkurrencen fortsætter, denne gang med 2 gavekort lydende hver på 1500 kr til hotelkæden Litle Small Hotels. I finder konkurrencen på side 8 og reglerne for at deltage herunder. Vi håber på stor deltagelse i konkurrencen Lars Henri Olsen Vi har opstillet nedenstående regler for at kunne deltage i konkurrencen 1. Du skal være medlem af nyreforeningen 2. et medlem kan kun vinde 1 gevinst pr udsendt kredsblad 3. Vinderne vil blive udtrukket af bestyrelsen blandt de rigtige besvarelser.gevinster udsendes umiddelbart herefter. 4. Fristen for indsendelse af besvarelser er 14 dage efter kredsbladets udsendelse. Vi håber alle vil give sig tid til at deltage i vores kommende konkurrencer og håber på stor deltagelse. Lars Henri Olsen
4 Generalforsamling Velkommen til Generalforsamling Kære medlemmer I år mødes vi til Generalforsamling i Hollænderhaven i Vordingborg til smørrebrød, øl og vand samt kaffe betalt af kreds Storstrømmen og I behøver ikke at være så bange for pkt valg, at I ikke møder op. Den måde bestyrelsen fungerer på, er at alt bliver besluttet i enighed, vi arbejder godt sammen, spiser et godt måltid mad og gennemfører dagsordenen på en behagelig måde og det arbejde vi gør er til bedste for vores medlemmer i kredsen og de bestyrelsesmedlemmer der kommer langvejs fra får transporten betalt. Af hensyn til bestilling af smørrebrød skal tilmelding til GF ske senest 11 februar til Formanden. Nyreforeningen Storstrømmens Kreds afholder generalforsamling torsdag den 18 februar 2016 kl 18.00 i Hollænderhaven, Fuglebakken 3 4760 Vordingborg. Dagsorden 1. Formanden byder velkommen 2. Valg af dirigent 3. Formandens beretning 4. Regnskab 5. Indkomne forslag 6. Valg af formand,mogens Bo Birch ønsker genvalg 7. Valg af bestyrelsesmedlem,peter Jonassen ønsker genvalg 8. Nyvalg af bestyrelsesemedlem i.st.f. afdøde Jørgen Rasmussen 9. Valg af suppleanter 10. Eventuelt Forslag til GF skal være formanden i hænde senest 11 februar 2016 Mogens Bo Birch Formand Amalievej 26 4760 Vordingborg
5 Navne Vort bestyrelsesmedlem Jørgen Rasmussen er afgået ved døden her først på vinteren. Jørgen blev valgt ind i bestyrelsen i år, men på grund af svær sygdom deltog han ikke så meget i bestyrelsesarbejdet. Vi kendte derfor ikke så meget til Jørgen men mødtes af og til på dialysen I Nykøbing F. Æret være Jørgens`s minde Vinderne af gavekortene i forrige nr 6`s konkurrence. Henning Pedersen Linda Hansen Marianne Senstius Annie Horn 4700 Næstved 4900 Nakskov 4800 Nykøbing F 4760 Vordingborg Vinderne har fået deres gevinst tilsendt. Vi siger tillykke. Løsningen på konkurrencen var naturligvis som mange har gættet Rundetårn
6 Formanden har ordet Forsættelse af Intiativer fra Region Sjælland, der blev væk fra nr 6 Afsnittet tilgængelighed Det skal være enkelt, og vi skal klæde personalet på til at kunne se patienten som Det enkelte menneske og ikke kun som patient. Vigtigt for nyrepatienter: Ved mere komplekse sygdomsforløb, som foregår på tværs af afdelinger og sygehuse eller på tværs af sektorer, har patienterne et særligt behov for støtte gennem det Samlede forløb. Det gælder eksempelvis for vise grupper af patienter med flere Kroniske lidelser. Derfor skal der udvikles nye former for forløbskoordination, der Det sikres, at der er et overblik over hele patientens forløb, og at de særligt sårbare overgange håndteres med afsæt i patientens situation. Bemærkninger til ovenstående afsnit: Hvis man som jeg, og andre patienter, har længerevarende behandling i 2 regioner, er der ikke i løbet af 2 år etableret nogen form for koordinering. Der er intet samarbejde vedrørende ordinering af medicin, dens virkning, eller bivirkning Mellem regionerne, det er patientens selv som står for informationen, og hvis egen praktiserende læge er inde som tredje part ser det rigtig skidt ud. Mogens Bo Birch, Formand
7 Formanden har ordet Dialysepatienter som ambulatoriepatienter. Som Formand for vores kreds er jeg født medlem af Regionsudvalget, som har kontakten fra Nyreforeningen til Region Sjælland, og det jeg vil arbejde videre med er at få ændret dialysepatienternes status som ambulatoriepatienter, og her bruger jeg mine egne erfaringer og oplevelser som dialysepatient med multidiagnose. nu skærer jeg ud i pap: 90% af alle dialysepatienter afslutter patienttilværelsen i en kiste, under 10% bliver transplanterede, vi bliver nemt kastebold mellem læger og regioner, fordi vi hører under én lægekategori. De fleste af os er ældre, men vi bruger ofte op til 8 timer om dagen (mere end en arbejdsdag), på ventetid, transport, dialyse ventetid, transport, uden et ordentlig måltid, og ikke at forglemme hviletid hjemme efter dialyse, udover dette er vi konstant udsat for besparelser, jeg synes ikke Region Sjælland gør vores tilværelse værdig, det gør vi selv med hjælp fra et personale som gør hvad de kan ud fra de rammer de har. Mogens, Kredsformand
8 KONKURRENCE Vi fortsætter succeen med ny konkurrence. Denne gang er gevinsterne 2 gavekort til Little Small Hotels på 1500 kr hver. Afslut denne vrøvlevise af ukendt oprindelse med,hvad klokken siger? En kort, en lang,en trekant, en stang og en klokke der siger? Kender du løsningen skal du indsende den senest 11 februar 2016 til en af nedenstående adresse eller mailadresse. Der vil på generalforsamlingen den 18 februar blive trukket lod blandt de rigtige løsninger. Blandt de rigtige besvarelser trækkes der lod om 2 stk gavekort a 1500 kr til hotelkæden Little Small Hotels som har kroer over hele landet. Indsender er Evt medlemsnr i Nyreforeningen Stiles til Formanden Mogens Bo Birch eller Lars Henri Olsen Amalievej 26 st H.C.Lumbyesvej 166 C 4760 Vordingborg 4700 Næstved mail: bo-birch@mail.dk mail: mailneslo@gmail.com
9 Initiativer som er gennemført, men desværre i Norge For 2 år siden var jeg på ferie med dialyse i Hammerfest i Nordnorge Hvor jeg havde lejlighed til at gennemse deres sundhedssystem for Nyrepatienter(dialysepatienter). Og følgende er ikke indført af forskellige regioner, men indført ved Lov, i samarbejde mellem Norsk Nyreforening(www.int.no), og norsk sundhedsvæsen. Grundlæggende retningslinier: Norge har gratis tandbehandling for dialysepatienter, og transplanterede, fordi undersøgelser viser at disse patientgrupper kan få infektioner i mundhulen, med eventuel dødelig udgang. Behandlingen omfatter også tandudtrækning og efterfølgende transplantater hvis tandlægen skønner det er nødvendigt, og det er tandlægen som bestemmer. Rejsetid: Ingen dialysepationet må have mere en 1 times rejsetid til dialysestedet, undersøgelser viser at rejsetid er mellem 15 minutter og 1 time, Eller mere øger dødeligheden blandt dialysepatienter. Information. Dialysepatienter skal have nok information til at kunne træffe et kvalificeret valg og, før en patient kommer i dialyse bliver der nedsat en tværfaglig gruppeterapi (behandlingsteam), bestående af: nefrolog og sygeplejersker, fysioterapeut, socialrådgiver, og evnt. andre
10 Side 2 Og evnt. andre resourcepersoner, patienten skal have sin egen kontaktperson fra teamet, ved fravær skal der være udpeget en anden Kontaktperson, denne person skal koordinere information og tilbud Til patienten. Der skal informeres om: Nyrenes funktion og sygdomme, mediciner og deres brug, optræning bivirkninger af behandling og medicin, ligeledes skal der informeres om de sociale forhold som kan opstå i forbindelse md dialyse. Patienten skal i god tid før behandling, have information om de forskellige behandlingsmetoder sø tilrettelægning kan ske ud fra patientens aktuelle situation. Der er meget mere, men informationerne og teamet skal være skrevet ned, og kunne opdateres løbende, ved hjælp af en checkliste som til en hver tid skal være opdateret. Informationen skal gives både individuelt og som gruppeundervisning. Kost. Under dialysen skal en dialysepatient have et sundt og nærende måltid dette var det udsnit af af dialysepatienternes vilkår i Norge, nogle Ting er delvis indført her, men følgende afsnit bør der arbejdes videre med, nemlig: tandbehandling, rejsetid, behandlingsteam, og kost, fordi vi her i Region Sjælland er ambulatoriepatienter og ikke indlagte Patienter.
11
12 Nyreforeningen flytter: pr 1 december 2015 flytter Nyreforeningen til Blekinge Boulevard 2 2630 Tåstrup Telefonnumre og mailadresser er uforandrede