Dagsorden til møde i Forretningsudvalget

Transkript

1 Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: 22. marts 2017 Tid: Kl Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Dagsorden 12. Godkendelse af dagsorden 13. Regnskab Organisation 15. LUKKET SAG 16. LUKKET SAG 17. Pårørendepolitik 18. Krav til dialysemaskiner 19. Procesplan for lotteri 2017/ Nyreforeningens kommunikation 21. Trykning af kredsblade 22. LUKKET SAG 23. Orientering fra Regionaludvalg Hovedstaden 24. Orientering fra Regionaludvalg Sjælland 25. Orientering fra Regionaludvalg Syddanmark 26. Orientering fra Regionaludvalg Midtjylland 27. Orientering fra Regionaludvalg Nordjylland 28. Eventuelt 12. Godkendelse af dagsorden 13. Regnskab 2016 Revisor, som udarbejder årsregnskabet, har fremsendt udkast til regnskab Udkastet udviser et samlet underskud på kr. Det af Hovedbestyrelsen vedtagne budget udviste et underskud på kr. 1

2 Landsforeningens egenkapital er reduceret med årets resultat fra kr. til kr. Inkl. bevægelse på konto Skallerup klit på kr. Revisor er indbudt til at deltage i mødet under sagens behandling. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Sekretariatet indstiller, at regnskabet tilrettes på baggrund af møde og efterfølgende udsendes til Forretningsudvalgets medlemmer. Bilag 1: UDKAST til Årsrapport 1. januar 31. december 14. Organisation Forretningsudvalget vedtog i møde den 14. december 2016 at udsende et forslag til ny organisering af Nyreforeningen. 1. Kredse bibeholdes uændret. 2. Generalforsamling bibeholdes uændret som foreningens øverste organ. Den vælger en formand, en 1. næstformand og en 2.næstformand gerne en i aldersgruppen år. Generalforsamlingen vedtager ændringer af vedtægt, kontingent og organisation. Alle medlemmer af foreningen kan fremsætte forslag (uændret). 3. Hovedbestyrelse udgøres af landsformand, 1. næstformænd, 2. næstformand og en repræsentant fra hver kreds. Hovedbestyrelsen varetager den overordnede ledelse af foreningen og udgør dens omdrejningspunkt. Landsformanden fungerer som bestyrelsesformand og de to næstformænd som sådanne. 2. Næstformand er født medlem af børneudvalget og af ungeudvalget. Hovedbestyrelsen overtager de nuværende funktioner fra Hovedbestyrelsen og fra Forretningsudvalget, herunder behandling af forslag fra kredse og fra udvalg. Hovedbestyrelsen inddrages tidligt i prioritering af sager. Hovedbestyrelsen mødes mindst fire gange årligt på ikke-arbejdsdage. 2

3 4. Forretningsudvalget nedlægges. 5. Hver kreds udpeger blandt kredsbestyrelsens medlemmer et medlem til Hovedbestyrelsen. 6. Hver kreds udpeger blandt kredsbestyrelsens medlemmer en suppleant til Hovedbestyrelsen. Denne kan, hvis kredsen finansierer det, deltage i Hovedbestyrelsens møder uden stemmeret. 7. Den regionale opgave styrkes. Regionale sager behandles og koordineres i Hovedbestyrelsen. Der udpeges en regionalpolitisk ansvarlig og denne varetager, i fællesskab med de øvrige kredsrepræsentanter det regionale arbejde imellem Hovedbestyrelsens møder. 8. Hovedbestyrelsen nedsætter udvalg til at varetage beskrevne ansvarsområder og til at forberede sager til Hovedbestyrelsen. I hvert udvalg sidder et medlem af Hovedbestyrelsen. Forretningsudvalget vedtog samtidig høring indtil 10. marts. Der er indkommet høringssvar fra: Kreds Østjylland Kreds Vestjylland Kreds Midtjylland Kreds Fyn Kreds Nordsjælland Kreds Sydvestjylland Mogens Bo Birch Kreds Sydøstjylland Nina Olsen Sekretariatet Lis Videbæk oplyser, at Kreds Kbh/Omegn sender høringssvar den 17. marts. Bo Frahm oplyser, at kreds Kbh/Frb vil levere et høringssvar senest den 19. marts Høringssvarene er vedlagt i bilag 2. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Sekretariatet indstiller, at sekretariatet udarbejder notat om Forretningsudvalgets nuværende arbejdsopgaver, at der nedsættes en gruppe, som skal udarbejde forslag til organisering af det regionale arbejde, at der stiles mod en afgørelse på generalforsamling at der ikke indkaldes til ekstraordinært møde i Hovedbestyrelsen den 22. april. 3

4 15. LUKKET SAG 16. LUKKET SAG 17. Pårørendepolitik Pårørendeudvalget har i flere møder drøftet, hvad der skulle være foreningens vigtigste indsatsområde for pårørende. Det er udvalgets opfattelse, at pårørende berøres meget, indirekte såvel som direkte, af sygdom praktisk, økonomisk, psykologisk og følelsesmæssigt. I mange situationer opleves det ligefrem vanskeligere at være pårørende end at være patient! Der er særligt et område, hvor pårørende bliver trængte. Når patienter er i kontakt med sundhedsvæsenet, beder fagpersonale ofte pårørende deltage. Når patienter er i kontakt med sundhedsvæsenet, beder patienten ofte pårørende deltage. Når patienter er i kontakt med sundhedsvæsenet, beder pårørende (forlanger?) ofte selv om at deltage. Det synes indlysende, at forældre deltager i forbindelse med deres børns kontakt med sundhedsvæsenet. Det er mindre indlysende, at pårørende deltager, hvis der er tale om voksne kognitive og kommunikativt habile patienter. Det er mindre indlysende, at pårørende deltager, når kontakten med sundhedsvæsenet angår noget ukompliceret og/eller et ukompliceret forløb. Men er der tale om patienter, som har vanskeligt ved enten at forstå og/eller give udtryk for egne behov, bliver det hurtigt indlysende, at der deltager en pårørende i forløbet. Er der samtidig tale om komplicerede sygdomme og/eller komplicerede behandlingsforløb, så bliver det endnu mere indlysende, at der er behov for en pårørende, som kan huske hvad fagpersonale sagde, som kan oversætte så patienten forstår og som kan formidle patientens beslutning efterfølgende. Foreningen oplever jævnligt, at familier har svært ved at få en hverdag til at hænge sammen, når den ene part er indlagt i en længere periode, f.eks. i forbindelse med operation eller et længerevarende rekonvalescensforløb. Den raske samlever skal i disse perioder ofte både passe sit arbejde, tage sig af alt det praktiske i hjemmet og være til stede for den syge. Måske også i perioder være nødt til at opholde sig på hospitalet i flere døgn. I de perioder kunne det være hensigtsmæssigt, om den raske pårørende kunne søge orlov. 4

5 Hovedbestyrelsen har tidligere vedtaget følgende for forløbskoordination: Nyreforeningen finder, at svage ældre nyrepatienter skal have tilbudt en forløbskoordinator således: En nyrepatient kan være sin egen forløbskoordinator En nyrepatient, der ikke med sikkerhed er i stand til at forstå sin egen situation og til at give udtryk for sin vilje (kommunikere) bør ledsages af en pårørende/bekendt, som kender patienten indgående En nyrepatient, der ikke er i stand til at forstå sin situation og forvalte sin vilje, bør have en sygeplejerske eller en læge, afhængig af graden af konkurrerende sygdomme, som forløbskoordinator. Denne skal være i stand til at se sammenhæng på tværs af fagområder Opgaven som forløbskoordinator kan være tidskrævende og ofte er tilstedeværelse krævet i sundhedsvæsenets åbningstid dvs. i arbejdstiden. Giver den pårørendes arbejdsgiver ikke frihed med løn, bliver funktionen som forløbskoordinator ud over at belaste relationen mellem den pårørende og arbejdsgiveren omkostningstung. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Pårørendeudvalget indstiller, at følgende politik vedtages: Nyreforeningen mener, at nyrepatienter, der ikke med sikkerhed er i stand til at forstå egen situation og til at give udtryk for sin vilje (kommunikere) bør ledsages af en pårørende, som kender patienten indgående. Patienten skal selv kunne udpege én pårørende som forløbskoordinator og denne skal gives ret til erstatning for tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med funktionen. Herudover bør servicelovens orlovsregler udvides, så raske nærtstående pårørende får mulighed for at søge orlov i forbindelse med indlæggelse og/eller rekonvalescens. 18. Krav til dialysemaskiner Det er blevet italesat i alle regioner, at det er vigtigt med patientinddragelse, når der tages politiske og administrative beslutninger, som har direkte eller indirekte betydning for regionens og hospitalernes brugere. I dag er det sådan, at der hvert år bliver sat dialysemaskiner i udbud i regionerne, således forskellige firmaer kan byde på aftalen om enten udleje eller salg af dialysemaskiner til regionens 5

6 hospitaler. I udbudsmaterialet beskrives nogle mindstekrav til dialysemaskinen, herunder er nogle krav obligatoriske, andre valgfrie. Regeringen indførte ved bekendtgørelse nr. 257 af 19/03/2014, at alle regionerne skulle oprette et patientinddragelsesudvalg, som skulle komme med høringssvar og sikre, at der i regionen aktivt blev arbejdet med patientinddragelse. Nyreforeningen har ikke sæde i et eneste udliciteringsudvalg, som behandler udliciteringen af dialysemaskiner i nogen af de 5 regioner. Nyreforeningen har derfor ikke mulighed for at stille krav til de dialysemaskiner, som er i brug på regionernes hospitaler. Nyreforeningen får på nuværende tidspunkt ikke udmøntet vores vedtagne politik om fleksibel dialyse og krav til dialysemakiner. Når Nyreforeningens politik skal udmøntes, er det vigtigt, at der sker en samlet koordineret indsats, som sikrer ensartet adgang i regionerne til at stille krav til dialysemaskinerne. Det er endvidere vigtigt, at de krav, som stilles til maskinerne, bliver implementeret i de regionale liciteringsudvalg. Nyreforeningens politik om den perfekte dialysemaskine, pkt. 24, referat af hovedbestyrelsesmøde den 5. og 6. november 2016: og læs eventuelt Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Formanden for Politisk udvalg indstiller, at Nyreforeningens krav til dialysemaskiner sendes til de 5 regioner med opfordring om, at der sker faktuel inddragelse af patienter, som er vant til at betjene maskinerne, når tiden for udbud nærmer sig i den enkelte region. Politisk udvalg vil løbende orientere Hovedbestyrelsen og regionaludvalgene. 19. Procesplan for lotteri 2017/18 Med den hensigt at skabe en konstruktiv sammenhæng mellem lotteriets afvikling, sekretariatets opgaver, Kampagneudvalget, Lotterimøde og Hovedbestyrelse har sekretariatet udarbejdet et forslag til procesplan. Forslaget til procesplan fremgik af dagsorden til udvalgets sidste møde, pkt. 6

7 4: Forslaget er sendt i høring hos lotterikoordinatorer og kredsformænd med sidste svarfrist d. 13. januar. Det bemærkes, at sag om ny organisation af Nyreforeningen kan få afledte virkninger for denne procesplan. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Kampagneudvalget indstiller, at procesplanen godkendes. 20. Nyreforeningens kommunikation På Hovedbestyrelsens møde i august 2016 blev der udtrykt ønske om, at Nyreforeningen i højere grad fremstår som én forening. Det kræver en indsats på flere områder, bl.a. kommunikation. Derfor har sekretariatet set på, hvordan vi rent kommunikationsmæssigt kan blive bedre til at vise Nyreforeningen som én forening udadtil. Der kommunikeres fra sekretariatet via bl.a. hjemmeside, Nyrenyt, pjecer, plakater, nyhedsmail og facebook. Der kommunikeres fra 16 lokale kredse via bl.a. kredsblade, plakater, pjecer og sociale medier. Hvis Nyreforeningen vil opleves som én forening, og hvis Nyreforeningen vil sikre genkendelighed og synlighed, så er det vigtigt, at der er en rød tråd i al foreningens kommunikation udadtil. Derfor har Nyreforeningen bl.a. en designmanual, som sætter foreningens retning i forhold til layout, skrifttyper, brug af logo mm. Designmanual er senest revideret i Redaktionen besluttede på sit møde den 5. december 2016 følgende: Designmanualen gøres anvendelig for hele foreningen og udsendes til samtlige kredsbestyrelser, der udarbejdes skabeloner til f.eks. plakater, som kredsene skal benytte sig af. Sekretariatet bistår desuden gerne kredse, som har brug for hjælp til designmanualen. Der udarbejdes et nyt forslag til en forenklet designmanual til Hovedbestyrelsens møde. 7

8 Se revideret udgave af designmanualen i bilag 4. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Redaktionen indstiller, at designmanualen godkendes. 21. Trykning af kredsblade Forretningsudvalget anbefalede i møde den 9. februar, at alle kredse stilles lige, således nuværende ordning opretholdes som en frivillig ordning, og at kredse betaler omkostninger forbundet med trykning og forsendelse. Forretningsudvalget bemærkede, at kredse kan benytte Nyrenyt til information mm. Hovedbestyrelsen besluttede den 28. februar 2015, at kredsene kunne få trykt blad i sekretariatet og tilsendt samlet. I et omfang af fire gange årligt á højst 16 sider. Følgende kredse får pt. trykt blad: Nordsjælland 4 blade a 420 stk kr. inkl. porto. København/Frederiksberg 4 blade a 460 stk kr. Bornholm 2 blade a 120 stk kr. Storstrømmen 1 blad a 250 stk kr. Vestsjælland 3 blade a 320 stk kr. Fyn 4 blade a 475 stk kr. Sønderjylland 4 blade a 300 stk kr. Nordjylland 4 blade a 550 stk kr. Vestjylland 4 blade a 300 stk kr. Følgende trykker selv: Københavns Omegnskreds Østjylland Sydøstjylland Følgende laver ikke blad: Færøerne 8

9 Midtjylland Sydvestjylland Roskilde Enkelte kredse udsender blad elektronisk til de medlemmer, der ønsker at modtage det sådan. Rent praktisk foregår trykning og forsendelse i Sekretariatet, Høje Taastrup. Kommunikationskonsulenten koordinerer, og frivillige forestår print og forsendelse. Bladene sendes samlet til kredsen. Kredsen adresserer, frankerer og sender til kredsens enkelte medlemmer. Økonomi Den samlede udgift udgør kr. inkl. porto. Det modsvarer budgettet. Hvis en ny kreds melder sig med trykning og forsendelse af blad, vil budgettet blive overskredet. Bent Nielsen har efterfølgende i mail den 27. februar bedt sagen optaget på dagsorden igen. Han anfører bl.a.: Såfremt beslutningen fastholdes er det nødvendigt at se på hvordan kredsene kan få råd til at finansiere brugerbetalingen. Der en tendens til at kredsene selv skal betale for ydelser leveret af Sekretariatet. Det er for så vidt i orden. Indtægterne i kredsene er baseret på medlemskontingent og lotteriet. Går lotteriet ikke godt så har kredsene ondt i økonomien. Mit forslag er at vi må se på hvor stor en andel af medlemmers kontingent der skal til for at drive Nyreforeningen og kredsene. Lige nu er fordelingen 100 kr. til kredsene og 200 kr. til Nyreforeningen. Derfor bør man se på en mere ligelig fordeling. Også er jeg lidt træt af denne her drøftelse. Jeg mener at vi I HB for nylig har haft dette her emne oppe og det blev afvist at kredsene selv skulle betale. Skal nogen belønnes for at blive ved med at rejse sager på HB s møder igen og igen. Der må være en karensperiode hvor sager ikke kan blive behandlet igen og igen med mindre der er nogle gode og saglige argumenter. Det synes jeg at vi skal have en snak om. Det handler ikke om økonomi med om principper når jeg holder fast i at kredsbladene skal leveres af Sekretariatet udfra de tidligere vedtagne beslutninger. Det kan resultere i at kredsene vælger at ophøre med aktiviteten da udgifter til tryk og porto er for store for kredsenes økonomi. Sagen hidrører fra møde i Hovedbestyrelsen den 28. februar 2015 (sag 9). Hovedbestyrelsen besluttede bl.a.: Der udarbejdes en sag om egenbetaling for trykning af kredsblade. 9

10 Til sagens oplysning udgjorde kredsenes beholdninger pr : 1910 København/Frederiksberg kreds , København / Omegn , Nordsjælland Kreds , Roskilde kreds , Vestsjællands Kreds , Storstrømmens Kreds , Region Bornholm , Fyns kreds , Sønderjyllands Kreds , Sydvestjysk Kreds , Sydøstjysk kreds , Vestjylland Kreds , Østjylland Kreds , Viborg Kreds , Nordjyllands kreds , Færøerne ,00 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Forretningsudvalget anbefalede i møde den 9. februar, at alle kredse stilles lige, således nuværende ordning opretholdes som en frivillig ordning, og at kredse betaler omkostninger forbundet med trykning og forsendelse. Forretningsudvalget bemærkede, at kredse kan benytte Nyrenyt til information mm. Såfremt Bent Nielsens forslag skal nyde fremme, indstiller sekretariatet at vi følger princippet Bestiller betaler, således at kredse bestiller og betaler og at der sker en udligning over kredskontingentet/fordelt i forhold til medlemstal. 22. LUKKET SAG 23. Orientering fra Regionaludvalg Hovedstaden 10

11 Hvilke sager arbejder regionaludvalget med? Regionaludvalgets repræsentant i Forretningsudvalget gør status. 24. Orientering fra Regionaludvalg Sjælland Hvilke sager arbejder regionaludvalget med? Regionaludvalgets repræsentant i Forretningsudvalget gør status. 25. Orientering fra Regionaludvalg Syddanmark Hvilke sager arbejder regionaludvalget med? Regionaludvalgets repræsentant i Forretningsudvalget gør status. 26. Orientering fra Regionaludvalg Midtjylland Hvilke sager arbejder regionaludvalget med? Regionaludvalgets repræsentant i Forretningsudvalget gør status. 27. Orientering fra Regionaludvalg Nordjylland Hvilke sager arbejder regionaludvalget med? Regionaludvalgets repræsentant i Forretningsudvalget gør status. 28. Eventuelt 11