SÆR- UDGAVE Der var fest på Det Kgl. Teater Liv, luft og balloner på scenen Få alle lungehistorierne: Kronprinsesse Mary hilste på lungepatienter og pårørende nr. 1 februar 2013 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Klassisk ballet...... og sjov ballet.
Prolog Gallashow for lungerne Lungerne er livsvigtige Gallashowet Kunsten Stiger på Det Kongelige Teater blev åbnet med et kort uddrag fra en smuk og intens monolog, skrevet til lejligheden af dramatiker Tomas Lagerman Lundme, og fremsagt med glød og stor indlevelse af skuespiller Ellen Hillingsø. Prologen gengives her med forfatterens regibemærkninger for at give den teatralske rytme mulighed for at træde frem. Monologen kan læses i sin fulde længde på www.lunge.dk/gallashow Et kort klip fra Ellen Hillingsøs fremførelse kan ses og høres på YouTube. JEG TRÆKKER VEJRET - en monolog af Tomas Lagermand Lundme En person ind. Trækker vejret. Dybt. Roligt. Og smiler så. Jeg trækker vejret. Jeg smiler. Jeg er som et nyt menneske. Jeg drømmer, at jeg står i min lejlighed. Jeg betragter dig. Du sidder ved spisebordet og læser avis. Jeg genkender dig straks. Du ved ikke, jeg er der. Jeg har lyst til at rode i dit hår, kysse din nakke, bide dig en lille smule i din hals. Du dufter af dig. Det er en duft af våde syrener midt i juni. Trækker igen vejret. Roligt. Nærmest lettet. Og smiler så. Igen. Du trækker vejret, siger du, og mærker på mit hjerte. Jeg er for længst vågnet fra den drøm. Drømmen om dig og mig. Her. Her er mine hænder. Brug dem. Brug dem. Trækker igen vejret. Roligt. En gang til. Smiler. Jeg trækker vejret. Ja, jeg trækker vejret. Det er mig, der synger. Ja, det er mig. Jeg trækker vejret. Jeg smiler. Jeg er som et nyt menneske. Jeg trækker vejret. Trækker vejret. Smiler. Scan koden og se filmklip Dette blad er en særudgave af LUNGENYT, som bringer historierne bag Danmarks Lungeforenings transplantations jubilæumsår. Hvad skete og hvorfor? Hvad var budskaberne? Og hvorfor fejrede vi lungerne og livet med en stor fest? Derfor ser LUNGENYT nr. 1 denne gang anderledes ud, end det plejer. Design og produktion: JørnThomsen Elbo Danmarks Lungeforenings egne fotos i gallareportagen: Thomas Løvring og Gunnar Hansen Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46 Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48 Kl. 16-17: Rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker, tlf. 30 13 59 68 Tirsdage Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49 Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, rygstoprådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på www.lunge.dk/ brevkasse 2 LUNGENYT nr. 1 2013 Lokalforeninger: Lokalforening Thy-Mors I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Børge Melgaard Tlf.: 97 94 24 30, bmelgaard@youmail.dk Lokalforening Sønderjylland Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Tlf.: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk Lokalforening Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Tlf.: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk Lokalforening Fyn Konstitueret formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Tlf.: 23 47 82 55, pwillemart@dsa-net.dk Lokalforening Aarhus Formand: Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk Lokalforening Vordingborg Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Tlf.: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk Lokalforening Viborg-Skive Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk Lokalforening Vestkysten Formand: Anne Merete Nilausen Tlf.: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk Lokalforening Vallensbæk-Ishøj Formand: Nina Berrig Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk Lokalforening Rødovre Formand: Preben Laursen, Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, bogp.laursen@vip.cybercity.dk Lokalforening Roskilde Formand: Ole Wayland Hansen, tlf. 46 78 95 26, owhansen@tdcadsl.dk Lokalforening Guldborgsund Formand: Lise Landgren, Tlf.: 40 74 86 91, E-mail: liselandgren@mail.dk Lokalforening Aalborg Formand: Tinna Brønnum Jensen Tlf.: 24 48 34 14, lunge.nordjylland@hotmail.com Sarkoidosenetværket Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk Nye Lunger Talsperson: Maj-Britt Larsen Tlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30), maj-and@hotmail.com
Støt lungerne ÅNDEDRÆT ER ALT Køb en eksklusiv velgørenheds T-shirt i Margit Brandt Design og støt lungerne. Ambassadør for lungesagen, skuespiller Line Kruse, står bag ideen til denne T-shirt sammen med Danmarks Lungeforening og Margit Brandt Design. Du kan stadig sikre dig denne eksklusive designer T-shirt. T-shirten fås i str. S - M - L - XL - XXL. Prisen er 199 kr., hvoraf 100 kr. går til forskning i lungesygdomme. Bestil en T-shirt på www.margitbrandtstore.dk (gratis fragt). Støt via sms SMS Lunge50 eller Lunge100 til 1231. Så støtter du lungerne med 50 eller 100 kr. (det koster kun beløbet plus alm. sms-takst). Tak for din støtte. Hele talentmassen på én gang Stine Bosse, bestyrelsesformand for Det Kongelige Teater om Gallashow til fordel for lungerne på Gamle Scene: - Det er meget glædeligt at se hvordan vores nationalscene kan samle mennesker i en god sags tjeneste. Når stor kunst og væsentlige formål går op i en højere enhed, er det værd at mærke sig. Særligt glædeligt er det, at så mange strømmer til, når Det Kgl. Teater viser hele sin talentmasse på én gang. Det er og bliver et magisk sted, der træder i særlig karakter, når formålet er ædelt. Det Kgl. Teaters ledelse var på selve aftenen repræsenteret af teaterchef Erik Jacobsen. Han ses her med frue på den røde løber i selskab med tilrettelægger Finn Basel. indhold Et jubilæumsår for lungetransplantation Få alle historierne bag jubilæum og gallashow... Side 3 Nyt fra sekretariatet Facebook, årsmøde og meget andet... Side 16 Nyt fra lokalforeninger og netværk... Side 17 Deltag i FSLA Landskursus... Side 30 Nyt fra Alfa-1... Side 31 Støt lungerne med bidrag eller medlemskab... Side 24 LUNGENYT nr. 1 2013 3
De fantastiske lunger KÆRE LÆSER, Gallashow for lungerne En hilsen til publikum fra det kunstneriske hold bag Gallashowet på Det Kgl. Teater: Vejret, det taler vi meget om, for det synes vi, betyder meget. Solen, regnen, om det er koldt eller varmt. Vejret, vi trækker, det taler vi ikke så meget om, for det gør vi bare, altså trækker vejret. Fra det første skrig til det sidste suk. Det er noget af det vigtigste for os mennesker - at trække vejret. Vi er jo ikke fisk. Vi trækker vejret. Ind og ud, ind og ud. Det betyder, at vi er i live. I live er vi også i aften, hvor vi er samlet her, i det levende teater, det teater, hvor vi trækker vejret sammen. Kunstnerne på scenen og publikum i salen, det er magisk. Ligesom det har været magisk at få lov til at arbejde med alle de mennesker, der i dag er på scenen og bag scenen. Det er os en stor ære, glæde og fornøjelse, ja, sådan bør det vel lyde, når man står på Det Kongelig Teaters Gamle Scene - at være en del af aftenens show. Vi håber, at aftenens program vil underholde jer, og få jer til at tænke på jeres lunger og mærke åndedrættet i brystet. Når I forhåbentligt gribes af en rørende strofe, et tone fra en sjælfuld cello eller en operasangers smukke røst. Når I - sammen - holdet vejret i et kort black out, før spotten lyser op på en koncentreret skuespiller, imens rummet samler sig. Når I beundrende sukker over en balletdansers elegante positur eller når I, efter en forløsende latter over en komikers ansigtsmimik og tossede påfund, fniser til sidemanden. Vi ønsker alle et godt vejr, så I kan mærke, at I lever og så længe, at der ikke er fuldstændigt vindstille i trækroner og lunger, er der liv. Denne aften er tænkt som en hyldest til livet - i lungernes tegn. Mange hilsner fra Finn Basel, Line Kruse, Joachim Knop, Ulla Thordal-Christensen Bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen Maj-Britt Larsen Læs mere om det kunstneriske hold hos på side 9. 4 LUNGENYT nr. 1 2013
Din lungefunktion Svarer dit lungetal til den forventede normalværdi, betegnes det som 100 %. Men hvis din lungefunktion bliver målt til fx halvdelen af den forventede værdi, er din lungefunktion nedsat til 50 %. Lungefunktionen vurderes som normal, så længe de målte værdier ligger over 80 % af den forventede normalværdi. Læs mere på www.lunge.dk/lungefunktion Kronprinsessen og lungepatienterne Lungerne er fantastiske, gavmilde - og skrøbelige Alle, som har været eller er syge i deres lunger, ved det. Lungerne har en stor overkapacitet, som desværre gør at mange først oplever, at de er blevet syge, når deres lungefunktion er halveret eller mere. Det ved lungetransplanterede, lungefibrosepatient Maj-Britt Larsen, som er talsperson for netværket Nye Lunger, alt om. Hun talte med Kronprinsesse Mary i pausen ved Gallashowet. Det samme gjorde en række andre lungepatienter og pårørende. Sådan lød deres reaktioner dagen efter showet: Hanne Markussen er mor til Nanna på 16 år med lungesygdommen ChILD. Hanne er initiativtager til Danmarks Lungeforenings netværk for familier med alvorligt lungesyge børn: - Tusind tak for sidst - herfra skal lyde en KÆMPE TAK og STOR ROS for et flot, flot show, som var veltilrettelagt. Mødet med Kronprinsessen var også fantastisk, Mary er oprigtigt interesseret og meget hjertevarm - tak fordi jeg fik denne oplevelse med. Bo Pedersen, pårørende til lungetransplanteret og aktiv frivillig i netværket Nye Lunger under Danmarks Lungeforening: - Det var simpelthen så stor en oplevelse, som I havde sørget for at få stablet på benene - dén Gallaaften! Utallige knus for jeres indsats, hvis I altså har kræfter til at modtage flere ;-) Og dertil kommer, at det var svært hyggeligt at snakke med Kronprinsessen. Hanne Dalsgaard, KOL-patient og stifter/aktiv frivillig i Rødovre lokalforening under Danmarks Lungeforening: - Tak til jer alle - I fik et gallashow uden sidestykke op at stå. Personligt syntes jeg, at Kronprinsessen og jeg havde en hjertevarm, fin dialog med stor følelse af nærvær og fornemmede også, at det gjaldt de andre fire. I er også så helt igennem fantastiske medarbejdere i jeres lille forening. Emily Henriksen, 10-årig PCD lungepatient, født med en genfejl, talte også med Kronprinsesse Mary. Dagen efter Gallashowet skrev Emilys mor, Mette Henriksen, i en e-mail: - Det var en stor oplevelse for Emily. Jeg tror, hun syntes, det var dejligt at opleve noget positivt pga. hendes sygdom, og at der ikke kun er negativt forbundet med det. Læs mere om Emily på side 17. Læs om Nye Lunger og Familienetværk på www.lunge.dk LUNGENYT nr. 1 2013 5
De fantastiske lunger Gallashow for lungerne DR transmitterede direkte DR Nyheder sendte direkte fra trappen ind til Det Kongelige Teater søndag 28. oktober 2012. Det var nyheden om, at en helt ny metode til at vaske lunger, der kommer fra en donor, øger antallet af de patienter, som kan reddes gennem en transplantation, der især fangede nyhedernes interesse. Rigshospitalet har netop fået en "lungevaskemaskine", der kan rense en donorlunge og samtidig teste lungens funktion. I DR indslaget kalder Martin Iversen, overlæge på Rigshospitalet, dette for en mindre revolution. Vibeke Backer, lungeprofessor på Bispebjerg Hospital, blev interviewet i direkte transmission på vej ind til Gallashowet, om hvor vigtigt det er, at man er opmærksom på selv små tegn på nedsat lungefunktion. VIDSTE DU, at alle raske mennesker følger en stigende kurve for lungefunktionen frem til ca. 20 års alderen, hvorefter kurven er langsomt faldende for alle. Lidt ligesom når en ballon mister luft. Vibeke Backer Martin Iversen 6 LUNGENYT nr. 1 2013
Gi' livet videre! Nye lunger kan redde livet hos de, som er så syge, at en transplantation er sidste udvej. Derfor er organdonation en næstekærlig handling. En betingelsesløs gave fra et menneske til et andet. Som donor kan du give livet videre. Dit hjerte, dine lunger, din lever og dine nyrer kan redde andres liv efter din død. Maj-Britt Larsen, 34-årig mor til tre er en af de danskere, som har reddet livet, fordi hun fik transplanteret donorlunger: - Det er en fantastisk gave, at et andet menneske har givet mig sine organer. Uden nye lunger ville jeg være død nu. I stedet kan jeg i dag gå hånd i hånd med min kæreste og kramme mine børn uden at blive forpustet. Læs mere på www.lunge.dk/nyelunger Pustede balloner op Bag scenen arbejdede en masse af Danmark Lungeforenings frivillige med at servere mad til skuespillerne, rydde op, hente vand og ja, puste balloner op. Ballonerne blev sendt ned over alle de medvirkende, da de til slut var samlet på scenen. Hvor mange er syge i lungerne? Luftvejssygdomme er meget udbredte. Mellem 250.000 og 300.000 voksne danskere har diagnosen astma. Og ifølge Dansk BørneAstma Center har ca. 20 % af alle småbørn og ca. 10 % af alle skolebørn også astma. Omkring 400.000 mennesker har den alvorlige lungesygdom KOL. Mange af disse mennesker ved ikke, at de er syge, fordi de bliver diagnosticeret for sent og forkert. Herudover lider og dør alt for mange af sjældne lungesygdomme og af lungekræft. Læs mere på www.lunge.dk Mange nøjes ikke med at være positivt stemt for organdonation. De sætter handling bag tanken, taler med deres pårørende og melder sig i Donorregistret. Det gør det lettere at være pårørende, hvis hjernedøden pludselig er en realitet, for så kender de til deres kæres ønske. Organdonation giver alvorligt syge mennesker en ny chance i livet. De kan overleve og vender, i større eller mindre grad, tilbage til det liv de havde, inden de blev syge. Læs mere om organdonation på www.lunge.dk/organdonation og på www.sundhed.dk/borger/bliv-donor hvor du også kan tilmelde dig donorregistret. LUNGENYT nr. 1 2013 7
Tak til frivillige og sponsorer Tak for alt Vores gallashow blev til med hjælp fra et stort antal frivillige og sponsorer. Fra Danmarks Lungeforenings side vil vi derfor gerne sige tak til de mange kunstnere, som støttede lungesagen ved at optræde gratis, til de frivillige hjælpere foran og bag scenen samt til personalet hos alle de fantastiske sponsorer. Vi kunne ikke have gennemfør Lungegalla uden jer! Lotte Vestergaard Henriksen fra Harle Quinn Gallashow for lungerne Harle Quinn sørgede for maden Tak også til vores øvrige sponsorer af drikkevarer, frugt og andet styrkende, der gav alle kræfter til at arbejde fra søndag morgen til søndag nat. Det gælder bl.a.: Little Miracles, Faxe Kondi, Toms, Royal Unibrew, Holm s Bageri, Ostedelikatessen, Løgismose, Taffel, Merrild, Pickwick, SuperBrugsen - Finsensvej, Irma - Finsensvej og mange andre. Kenny havde luft til det hele Kenny Aleksandr har været i modebranchen i over 10 år og lavet alverdens ting lige fra at fange danskere på morgen tv og udsætte dem for en make-over foran hele familien Danmark til at ordne kendte kvinder bag kameraet på alverdens tv-programmer. Kenny har en finger med i mange projekter, så længe det er kreativt og sjovt og gerne i en god sags tjeneste. Netop derfor stillede han frivilligt op som stylist for aftens værtspar Line Kruse og Joachim Knop til Lungegalla - og håndterede Line Kruses mere end 10 kjoleskift i løbet af showet! Gavmilde Georg Jensen Der var sponsoreret flotte gaver fra Georg Jensen til alle de frivillige skuespillere, kunstnere, scenefolk og teknikere. Line Kruse var på scenen i denne fantastiske Kenny Aleksandr kreation lavet ud af Georg Jensen gaveposer. Foto: Thomas Løvring Se navnene på alle de fantastiske gallashow sponsorer på bagsiden. Vi sender en stor tak til dem alle! Over 100 frivillige Danmarks Lungeforening har en lang række lokalforeninger og netværk landet over, som alle drives af vores over 100 frivillige. Læs mere om vores frivillige og deres aktiviteter på www.lunge.dk/lokalt 8 LUNGENYT nr. 1 2013
Gallashow på én dag Mange måneders hårdt arbejde med planlægning gik forud, før Danmarks Lungeforenings lungeambassadør, Line Kruse, skuespiller og foreningens goodwill ambassadør, kunne byde velkommen til Lungegalla på Det Kgl. Teaters Gamle Scene. Line Kruse Her og Nu bragte en reportage fra den røde løber ved Lungegalla, hvor Erik Brandt havde begge sine døtre, Emilie og Julie, med. T-shirts til fordel for lungerne Familien Brandt var ikke i tvivl, da de blev spurgt, om de ville bidrage til Danmarks Lungeforenings kamp for mere fokus på lungesygdomme. Resultatet blev en velgørenheds T-shirt i Margit Brandt design. Margit Brandt døde i efteråret 2011 af lungesygdommen KOL. Nu lever Margit Brandt design videre på velgørenheds T-shirt, som prydes af en flot, abstrakt tegning af lungerne med teksten Breathing is everything. Prisen er 199 kr., og heraf går 100 kr. til Danmarks Lungeforening. Bestil T-shirten på www.margitbrandstore.dk (gratis fragt). Det er Line Kruses mangeårige kollega, tidligere påklæderske ved Det Kgl. Teater, Finn Basel, der er idémand bag konceptet Kunsten Stiger. Et koncept for velgørende gallaforestillinger, hvor kunstnere optræder gratis i en god sags tjeneste. Nogle af landet mest anerkendte skuespillere og musikere stiller kvit og frit op til et velgørende gallashow. Konceptet er, at kunstnerne møder op om morgenen, den dag gallashowet spiller og øver deres optræden én gang, hvorefter showet spilles én enkelt aften. Line Kruse og Finn Basel er ikke kun tidligere kollegaer fra Det Kongelige Teater, men også nære venner. Med sig på aftenen har de to andre store kapaciteter inden for teaterverdenen, operasanger og skuespiler Joachim Knop og instruktør Ulla Thordal-Christensen. Sammen udgør de den kunstneriske ledelse bag gallashowet. Finn Basel Joachim Knop Ulla Thordal- Christensen Et fantastisk hold Hele dagen blev der arbejdet intenst med prøver for at få showet stablet på benene, men der var også luft til både hyggelige samtaler, gensynsglæde og masser af Team Spirit. Se listen over alle medvirkende kunstnere på www.lunge.dk/gallashow LUNGENYT nr. 1 2013 9
Luft og åndedræt Mine lunger Skuespiller Susanne Lundberg (yderst til højre) er lungetransplanteret og medlem af netværket Nye Lunger under Danmarks Lungeforening. Hun læste digtet Mine lunger, af Benny Andersen, højt for publikum. Digtets første vers lyder sådan: Jeg holder meget af mine lunger De følger mig overalt Selv når jeg bliver søvnig fornemmer jeg de siger Sov trygt Vi skal nok passe på biksen så længe Det er lunger man virkelig kan stole på. Reality stjerne Linse Kessler var også på scenen som stand-in for Line Kruse i et enkelt nummer. På scenen var Linse iført en flot, rød kjole, som efterfølgende blev signeret og auktioneret væk til fordel for lungerne på Lauritz.com De gjorde lungerne lækre Sangerinde Caroline Henderson og skuespiller Preben Christensen sang under showet begge af deres lungers fulde kraft. Four Jacks Jesper Asholt kastede blomster ud til publikum her i selskab med Stig Rossen, men de havde også Jesper Lohmann og Keld Heick med på scenen. Operasangere ved Det Kongelige Teater, Lise-Lotte Nielsen og Gert Henning- Jensen, løftede deres smukke røster, som kunne høres fra øverste plads på galleriet og helt ned til bagerste række. Sundere lunger livet igennem Skuespiller Christian Trynskov spillede cello OG dansede hip hop.. Lattermusklerne kørte på højtryk, da kongelig skuespiller Bodil Jørgensen sammen med skuespiller Jens Jacob Tychsen leverede et trylleshow af den helt unikke slags. 10 LUNGENYT nr. 1 2013
Gallashow for lungerne Træk vejret dybt Skuespiller Anne Birgitte Lind Feigenberg optrådte i pyjamas i gribende dansenummer med Hellerup klassiske Balletskole. En dyb vejrtrækning gør godt At forbedre dit åndedræt er en proces i kroppen. Du begynder at bane vejen via tanker, bevægelser og øvelser, hvorefter du mærker forandringen gradvist i din krop. Prøv det: Tag en dyb vejrtrækning, og mærk efter! Tager du bare fem gode, dybe vejrtrækninger, så mærker du en stor forskel! Start med mindst en gang dagligt at registrere dit åndedræt. Læg mærke til det og gør det herefter lidt bedre med min. 5-10 dybe vejrtrækninger. Det er en god start. Få flere tips til god vejrtrækning fra Lotte Paarup på www.åndedrættet.nu Skuespiller Ellen Hillingsø til prøve på fremsigelse af dramatiker Tomas Lagerman Lundmes monolog Jeg trækker vejret. Lungerne fyldes med luft, når publikum skal kunne høre det hele. Her værterne Line Kruse og Joachim Knop under prøverne til showet. Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem. Danmarks Lungeforenings vision VIDSTE DU, at åndedrættet er kroppens førsteprioritet, og alle andre kropsfunktioner er afhængige af det. Overordnet er åndedrættets primære opgave at forsyne kroppen med ilt. Det vigtigste organ for vejtrækningen er lungerne. Læs mere på lunge.dk/viden Som symbol på de luftfyldte lunger dalede balloner ned over de medvirkende, der morede sig med at puffe dem rundt på scenen. I Danmarks Lungeforening synes vi, alle børn har ret til kunne danse, hoppe og springe uden at være besværet af åndedrætsproblemer. Og det kunne de smukke balletpiger fra Hellerup Klassiske Balletskole. LUNGENYT nr. 1 2013 11
Kend dine lunger Lungefunktionsmåling på scenen Hvordan foregår undersøgelsen i virkeligheden? Joachim Knop fik målt sin lungefunktion af to dejlige sygeplejersker, Line Kruse og Anne Birgitte Lind Feigenberg, på scenen, men hvad undersøger målingen i virkeligheden? En lungefunktionsmåling går ud på, at måle den maksimale mængde luft, man kan puste ud af lungerne. Man starter med at fylde lungerne helt med luft, sætter et mundstykke ind i munden og puster derefter hårdt og længe, så al luft kommer ud af lungerne. Det måleapparat (spirometer), som man puster i, måler både luftmængden og den hastighed, som luften strømmer ud med. Man skal foretage i alt 2-3 korrekte pust, så lægen kan være sikker på, at man har præsteret. Læs mere på www.lunge.dk/lungefunktionstest VIDSTE DU, at vi trækker vejret ca. 23.000 gange om dagen, og 1/4 af gangene er vi på arbejde. 65.000 har arbejdsrelateret KOL I en undersøgelse af danskernes holdninger til tobaksforurenet luft i 2012 svarer hele 69 % af alle ufaglærte og faglærte, at de ofte eller engang imellem er udsat for støv og dampe, mens de er på arbejde. Allerede tilbage i april 2011 påviste et studie fra Arbejdsmedicinsk Klinik ved Aalborg Sygehus, at 65.000 danskere har udviklet KOL, hvor et forurenet arbejdsmiljø har været en stærkt medvirkende faktor. Mænd er særligt udsatte Mænd er ikke altid så gode til at lytte til deres krop og tage vare på deres sundhed. Danske mænd lever 3-5 år kortere end danske kvinder. Og de er også mere ramt af alvorlige sygdomme. Det skyldes en klar tendens til, at mænd ikke går til lægen ret ofte, og derfor er de også mere udsatte for at leve med en lungesygdom, uden at vide det, end kvinderne. Danmarks Lungeforening arbejder i et projekt, kaldet Friske Forsyninger, hvor vi tilbyder to virksomheder hjælp til at gøre noget ved arbejdsmiljøet og samtidig sætte fokus på den tidlige opsporing af lungesygdomme. Et klart mål for projektet er fremover at kunne tilbyde det samme til alle virksomheder i Danmark. Læs mere på www.lunge.dk/ff 12 LUNGENYT nr. 1 2013
Sunde mænd med gode lunger Gallashow for lungerne Klumben og Raske Penge badet i lys og i et hæsblæsende tempo. Deres KONDI fejlede ingenting! Det var en krævende opgave for musikken at følge med i det ambitiøse program, men musikerne leverede et sublimt akkompagnement fra først til sidst. Her er orkesteret trætte men glade. Ole Kibsgaard (nr. 2 fra venstre) var kapelmester. Preben Kristensen trykkede den af med et forrygende potpourri af populære sange. Her hilser han på instruktør Ulla Thordal-Christensen. Den velkendte Admiralens vise sluttede showet af som fællessang. Jens Jacob Tychsen sang for i flot admiralkostume. Historiens vingesus I det flotte gallaprogram, som blev uddelt til alle publikummer på galla-aftenen, gav Statens Serum Institut også lungerne sin støtte og fortalte tuberkulosens historie. Den hvide død Indtil begyndelsen af 1900-tallet hostede ofre for tuberkulose (TB) blod og forblødte fra lungerne. De fik så svær blodmangel, at deres lig blev helt hvide, heraf udtrykket den hvide død. Men så begyndte nogle at tro på, at TB måske kunne overvindes. Man åbnede Skandinaviens første sanatorium Kysthospitalet på Refsnæs i 1875. I Tyskland opdagede Robert Koch TB-bakterien i 1882, og Wilhelm Röntgen påviste røntgenstrålerne. Man blev i stand til at diagnosticere og behandle TB mere præcist. I 1901 dannedes Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse (senere Danmarks Lungeforening). Statens Serum Institut overtog undersøgelser for TB-bakterier i 1910. Tuberkulosen er ikke helt udryddet Kroniske alkoholikere, narkomaner og andre socialt udsatte smittes i stigende antal med lungesygdommen TB. Der konstateres omkring 400 nye tilfælde om året i Danmark, og heraf tilhører ca. 70 af tilfældene den særligt problematiske type - "smittekæde 2". Typen rammer især socialt udsatte, fordi de er fysisk svage og ofte er sammen under trange forhold, for eksempel på institutioner for hjemløse. Tuberkulose kan i dag behandles effektivt med antibiotika, men der går ofte for lang tid, før de syge går til lægen med deres symptomer. Derfor er sygdommen ofte mere fremskreden, og flere bliver smittet. Lungesagen 100 år senere Danmarks Lungeforening er Danmarks ældste, frivillige patientforening. Foreningen blev grundlagt, fordi frivillige læger og borgere dedikerede tid, kræfter og ressourcer til at befri Danmark for en af dets mest udbredte og frygtede folkesygdom - tuberkulose. Mere end 100 år senere, er de frivillige kræfter stadig livsnerve i organisationen. I dag er missionen udvidet til at kæmpe for sund luft og for sundere lunger til alle - livet igennem via mere forebyggelse, bedre behandling og flere midler til forskning i lungesygdomme LUNGENYT nr. 1 2013 13
Børn og barnlige sjæle En magisk stemning på scenen. Børn kan også have syge lunger Hvert tiende skolebarn har astma Der forskes i børns lunger mange steder i verden, men ét af de steder, hvor forskere og ph.d. studerende foretager unikke studier i børns lunger, helt fra spædbarns stadiet og op, er hos Dansk BørneAstma Center i Gentofte under navnet Copenhagen Studies on Asthma in Childhood - også kaldet COPSAC. Astma er den hyppigste kroniske sygdom hos børn, der rammer hvert femte småbarn og hvert tiende skolebarn. Det er den mest almindelige årsag til, at børn indlægges akut på sygehus, og til at børn anvender fast medicin. Andre årsager kan være kroniske lungesygdomme. Årsager til astma og tab af lungefunktion skal søges i det helt tidlige liv under graviditet og i de første leveår. Derfor forsker Dansk BørneAstma Center både i de arvelige forhold og i det tidlige miljø. Især det bakterielle miljø viser sig at være centralt i et samspil med den arvelige disposition. Læs mere om børneastma på www.boernogastma.dk 14 LUNGENYT nr. 1 2013
Gallashow for lungerne Nogle barnelige sjæle bliver voksne, og andre gør ikke. Heldigvis! Martin Brygmann i rollen som kropskunstneren Todd. Han overraskede med et helt særligt balletnummer - inklusiv ballerina, den yndige Astrid Grarup Elmo. Balletpiger fra Hellerup Klassiske Balletskole. Lille og lungesyg Børn med de sværeste, kroniske sygdomme, som fx cystisk fibrose og PCD, kommer fra hele landet til Dansk BørneLunge Center på Rigshospitalet for behandling. Rigshospitalets BørneLunge Center fungerer også som regionalt lungecenter. Disse børn er ofte meget hårdt ramt og Danske BørneLunge Center er derfor en sikker havn i et hav af bekymringer og store spørgsmål hos forældrene. Børnene følges helt op i teenagealderen, som er en svær alder for lungesyge børn. Det er årene, hvor mange oven i almindeligt pubertetsoprør - gør oprør mod behandling. De unge vil selv bestemme, fordi de er ved at være voksne, men det medfører måske, at de sjusker med behandlingen, fordi mange andre ting er vigtige. Desværre kan oprøret have en negativ effekt på helbredet og sygdommen. Derfor er kontakt til Dansk BørneLunge Centers UngeAmbassadører særlig vigtig for disse børn. Læs mere på www.lunge.dk/boern-og-lunger LUNGENYT nr. 1 2013 15
Børn og barnlige sjæle At miste sin mor for tidligt Filmproducer Emilie Brandt mistede sin mor, Margit Brandt til lungesygdommen KOL. I et stort interview i Femina, i anledning af Gallashowet, fortalte Emilie om, hvordan hun oplevede sin mors sygdom: - Min mors sygdom tog så hårdt på hende, at hun ikke magtede at kæmpe me- re Hun blev så bange, når hun vågnede om natten og ikke kunne få luft Til sidst ville hun ikke drikke noget, for så skulle hun på toilettet. Det er så vildt at måtte ligge i sengen og kalkulere på den måde, fordi man har det SÅ dårligt. Emilie Brandt er 40 år, uddannet filmproducer fra Filmskolen og sindssygt glad producer af reklamefilm for Gobsmack. Hun bor sammen med film- og tvfotograf Ian Lars Hansen i Københavns Nordvestkvarter og børnene Una (14), Francesca (10) og Maximilian (3). Emilie Brandt tror på Gud. Hun er godt gammeldags religiøs. Aftenbøn og hele molevitten. Så et eller andet ikke VIDSTE DU, at Emilie Brandt også var involveret i arbejdet med den Margit Brandt t-shirt, som i øjeblikket kan købes på www.margitbrandtstore.dk T-shirten koster 199 kr. og heraf går 100 kr. til Danmarks Lungeforening. Tak for astma, Bedstemor! Nyt amerikansk studie viser, at nikotin kan give ufødte børn skader på selve generne, der står for dannelsen af lungerne. Det giver astma hos børn, hvis mødre ryger under graviditeten. Men ikke nok med det. Skaderne på arvematerialet bliver ført videre til næste generation, så også børnebørn til rygende mødre kan få astma. - Studiet stemmer overens med vores egne studier, som viser, at mors rygning under graviditeten medfører tab af lungefunktion hos det nyfødte barn og øget risiko for astma uafhængigt af den passive rygning, barnet bliver udsat for efter fødslen. Det vil sige en direkte forgiftningseffekt af fosteret. At skaderne også kan videreføres til næste generation det er nyt og skræmmende, forklarer Hans Bisgaard, overlæge, dr.med. og leder af Dansk BørneAstma Center samt professor i børnesygdomme ved Københavns Universitet, på de nye resultater. Læs mere om børneastma på www.boernogastma.dk 16 LUNGENYT nr. 1 2013
Gallashow for lungerne nærmere defineret sted befinder hendes mor, Margit Brandt, sig nu i en anden dimension. Hvorfra hun holder øje med sin elskede familie. Formentlig ryger hun stadig, mener Emilie Brandt. Margit Brandt døde i 2011, 66 år gammel, af lungesygdommen Kronisk Obstruktiv Lungesygdom - også kaldet KOL. - Jeg har ikke selv nogen form for afhængighed det skulle da lige være af slik og kager Men jeg dømmer ikke min mor. Jeg dømmer ikke rygere. Når man ser folk på en lungeafdeling sidde med iltapparat og ryge samtidig, så skal man vide, at nikotin virker ligeså afhængighedsskabende som heroin på nogle mennesker. Og mange rygere får stadig ikke den rigtige hjælp til at holde op. I Emilys verden skal hendes lungesygdom fylde mindst muligt. Og hvis snakken om medicin, hospitalsbesøg og prøver i lange baner tager over, kan hun godt blive vred. Vred på sygdommen, vred på sin mor og vred på lægerne. Emily er 11 år og født med en arvelig genfejl, som gør, at de fine fimrehår, som bl.a. sidder i næse, ører og lunger, ikke fungerer. Primær ciliedyskinesi (PCD) er en sjælden sygdom, som op mod 250 mennesker i Danmark lider af heraf er omtrent de 60 børn. Sygdommen mistolkes ofte som almindelig mellemørebetændelse, da det netop er et af symptomerne. Men hverken pencillin, dræn eller andre almindelige behandlinger hjælper. Efter en lang og opslidende omvej via fejldiagnoser og forkerte behandlinger, blev Emily udredt og korrekt diagnosticeret på Dansk BørneLunge Center i 2009. Siden dengang er der sket meget, og Emily er fuld af gåpåmod og hendes Emily og Mary familie er bl.a. kommet med i Danmarks Lungeforenings familienetværk. Overrakte buket til Kronprinsessen Emily var et oplagt valg som blomsterpigen, der skulle overrække en smuk buket til Kronprinsesse Mary, da hun ankom til Gallashow på det Kongelig Teater. Emily var kun lidt nervøs, sagde hun lige inden til Danmarks Lungeforenings direktør Anne Brandt, som også stod klar til at tage i mod. Emily fik en længere snak med Kronprinsessen i pausen, hvor hun fik lejlighed til at fortælle om, hvordan hun i dag føler sig normal, selvom hun er syg. Hun kan løbe og cykle ligeså hurtigt som alle andre, og efter sommerferien starter jeg til hip hop. Kronprinsesse Mary lyttede interesseret. Og hvem ville ikke lade sig imponere over Emilys viljestyrke og kampgejst? LUNGENYT nr. 1 2013 17
Træning, træning, træning Stærke arme Mange mennesker med en lungesygdom begrænser deres fysiske aktivitet, fordi de tror, det er farligt at blive forpustet. Men det er faktisk kun godt at bruge sin krop også selvom man bliver forpustet. Hvis du har en lungesygdom skal du træne, for når du træner, får du stærke muskler og knogler, mindre åndenød, bedre balance og mange andre fordele. Du vil også kunne mærke det på dit humør, når du træner din krop jævnligt. Hverken humør eller biceps fejlede i hvert fald noget, da Line Kruse, minutter før hun skulle stå på scenen, blev fotograferet på Det Kongelige Teaters røde løber. Billedbladet valgte ugen efter Lines kjole som ugens kjole, og skrev: For bare to måneder siden blev Line Kruse mor til lille Ingeborg, men skuespilleren gjorde en flot figur som konferencier til Danmarks Lungeforenings Gallashow. og go'e lunger Linse Kessler spillede også en lille rolle i showet og stillede beredvilligt op for lungesagen. Se og Hør bragte dette billede fra den røde løber. 18 LUNGENYT nr. 1 2013
Gallashow for lungerne VIDSTE DU, at Danmarks Lungeforening har udgivet en populær pjece om træning og fysisk aktivitet. Træningspjecen er en hjælp til dig, der gerne vil træne i hverdagen derhjemme. Øvelserne er sammensat af opvarmning, træning og afspænding. Træningen er en blanding af smidigheds-, styrke- og konditionsøvelser. ALLE kan være med. Kroppens kamp mod sig selv Gallashowet var på mange måder en kulmination af et jubilæumsår, der fejrede det fantastiske ved, at liv kan red des gennem lungetransplantation. Når lungerne er så syge, at den sidste udvej er trans plantation, er kroppen ved at lukke ned pga. iltmanglen i blodet. Kristian Holm Joensen op trådte på Gamle Scene som bokseren, der kæmper mod sin usynlige modstander. Han gav således publikum en tanke væk ken de illustration af, hvor galt det kan gå, når kroppen kæmper mod sig selv. Læs mere på www.lunge.dk/lungetransplantation Danmarks Lungeforening udgiver en lang række gratis pjecer om lungesygdomme, kost og træning til lungepatienter. Alle pjecer kan bestilles eller downloades på www.lunge.dk/131 VIDSTE DU, at Danmarks Lungeforening driver en national database, KOALA, som gør det muligt for kommuner at prioritere og fokusere på de mest effektive sundhedstilbud til KOL-patienter. Databasen gør kommunerne bedre i stand til at vurdere effekterne af den rehabilitering, de sætter i værk. Det hjælper patienterne til at fastholde god egenomsorg efter et rehabiliteringsforløb omkring både vedligeholdende træning, erfaringsudveksling og netværk med ligesindede. Læs mere på www.lunge.dk/koala LUNGENYT nr. 1 2013 19
Træning, træning, træning Alle elsker Alban Ballet er hårdt og krævende, men det viser balletdanserene os ikke. Det ser så legende let ud. Den Kgl. Ballets solodanser, charmerende Alban Lendorf, dansede med den smukke Camilla Ruelykke Holst. Bagefter hyggede de sig med Linse Kessler. Gallashow for lungerne TAK FOR FOTOS Danmarks Lungeforenings egne billeder i reportagen fra Gallashowet er taget af Gunnar Hansen og Thomas Løvring, som arbej de frivilligt ved Gallashowet fra tidlig morgen til sen aften. En STOR tak til dem begge for de vidunderlige og stemningsfyldte billeder. Fremtiden byder på... Klaveret skal spille for en national lungeplan Danmarks Lungeforening har formuleret en ambitiøs strategi med en vision om sundere lunger til alle - livet igennem. Gallashowet var én aktivitet blandt mange, som markerede, at lungesagen er bred, vigtig og noget for alle. Lungerne fortjener større opmærksomhed, og ingen vil ikke længere se på, at penge og sundhedsbeslutninger går uden om en af de største og mest alvorlige, kroniske lidelser. Danmarks Lungeforening ved godt, hvad der skal til. Vi arbejder for at samle de organisationer, som repræsenterer lungerne i Danmark. Hele lungeområdet er i dag opdelt i mange, mindre og nogle gange overlappende foreninger, som arbejder med forskellige grene af lungesygdomme for eksempel KOL, astma, allergi og sjældne lungesygdomme. Vi arbejder for at samle kræfterne og stå stærkere på lungeområdet, fortæller direktør Anne Brandt: - Der er hjertepakker og kræftplan 1, 2, og 3, men lungerne har ikke fået en lungeplan. Vi griber nu i egen barm og arbejder for at samle os, i første omgang via en mulig sammenlægning med patientforeningen LungePatient.dk. Vi vil gøre lungesagen stærkere, indsamle flere penge og opnå politisk fokus på lunger og lungesygdomme. Læs mere om Danmarks Lungeforenings arbejde for lungerne på www.lunge.dk 20 LUNGENYT nr. 1 2013