Børne- og senior weekend på Bøsøre Strand. Regionsmøde hos Langhøj.

Nr.3/2016-20. Årgang Elektronisk version Børne- og senior weekend på Bøsøre Strand. Regionsmøde hos Langhøj.

Bestyrelsen Bindeleddet udgives af Ehlers-Danlos foreningen i Danmark. Hjemmeside: www.ehlers-danlos.dk Forenings adresse: Ehlers-Danlos foreningen i Danmark Engdraget 45 Vejrup 6740 Bramming Tlf: 78 79 93 93 Forsidefoto: Jonna Dalegaard Ansvarshavende redaktør: Per Skramsø Engdraget 45 Vejrup, 6740 Bramming Mail: ps@ehlers-danlos.dk Indlæg sendes pr. mail til redaktøren. 2006 Edf ISBN 1601-8168 Layout og grafisk tilrettelæggelse: Per Smith Skramsø Trykkeri: Papirversion Kailow Express Nyholms Alle 31 2610 Rødovre. Per Smith Skramsø Formand 6740 Bramming Tlf: 78 79 93 93 formand@ehlers-danlos.dk Henrik Dick-Nielsen Kasserer 3730 Nexø hdn@ehlers-danlos.dk Jacob H. Rasmussen Næstformand 2300 København S. jhr@ehlers-danlos.dk Jonna Boel Dalegaard Bestyrelsesmedlem 7080 Børkop Jd@ehlers-danlos.dk Inge-Marie Maaløe Bestyrelsesmedlem Im@ehlers-danlos.dk Papir: EMAS + ISO godkendt Farve: Vegetabilsk Fortsættes på side 16

Nyt fra formanden. Tekst: Per Smith Skramsø Så gik sommeren, forhåbentligt med mange gode sommerminder. Vi har haft vores Børneog senior weekend på Bøsøre Strand Feriepark. Vi havde den store fornøjelse at se at rigtigt mange af vore medlemmer, nye som gamle, havde valgt at deltage. Det var rigtigt hyggeligt. Vi havde nogle gode dage med foredrag og hyggeligt samvær. Vores første regionsmøde er blev afholdt hos Langhøj i Rødovre. Et rigtigt godt arrangement hvor vi fik mange gode anvisninger om det at søge en handicapbil og hvad det indebærer. Den 3. November går det løs i Århus. Der er allerede mange tilmeldte, så skynd dig at melde dig til, hvis du vil sikre dig en plads. Gennem de sidste par måneder er det sket hyppigere end før, at jeg er blevet ringet op af af mennesker der ikke kan finde ud af hvordan de skal få en diagnose. Det ser ud som at der ikke er nogen der rigtigt vil tage ansvar for diagnosticering. Det er en udvikling vi ikke kan leve med, så vi har i bestyrelsen nedsat en gruppe der skal undersøge hvad det er der foregår og hvordan vi kan medvirke til at der kommer ordentlige tilstande og rettigheder for vore medlemmer. Også for de, der måske ikke ved at de er potentielle medlemmer endnu. Vi skal nok holde Jer underrettet om hvordan det skrider frem. Som I kan se er der et par af vore medlemmer der har skrevet lidt til vores blad - Dejligt. Stor tak til Jer. Mere af det - Tak. Sjældne diagnosers Helpline er nu startet op. Det er en hjælpelinje, primært målrettet mod medlemmerne af de 52 foreninger som Sjældne Diagnoser udgør. Helpline er et helt neutralt organ der ikke kan diagnosticere, sagsbehandle eller bevilge penge. De kan derimod være behjælpelige med råd om hvilke relevante spørgsmål der skal stilles for at opnå hjælp til ovenstående. Skulle I få brug for at kontakte Helpline så er nummeret 33 14 00 10. HUSK! Facebook forhandler ikke med nogen instanser og er et flygtigt medie. Det har heller ingen Helpline. Brug det som det, som det er tiltænkt, nemlig hurtig kommunikation mellem mennesker. Brug foreningen til overblik og de mere tunge sager, så begynder tingene at hænge sammen. Det ene udelukker nemlig ikke det andet. Sidst, men ikke mindst: Pas Godt på Jer Selv! Venlig Hilsen Per Smith Skramsø Formand 3

Kassereren har ordet. Kære medlemmer. Så går året på hæld og jeg kan snart se tilbage på mit første år som kasserer. Jeg har brugt rigtig meget tid på at få ryddet op i vores medlemskartotek og det ikke altid været lige sjovt. For det første var der nogen der havde meldt sig ud af foreningen, og ikke var blevet slettet i systemet, og andre mente de havde betalt deres kontingent. Men alle med restance har fået et kontoudtog fra mig og lige efter sommeren et girokort. Rigtig mange har heldigvis valgt at betale og det er vi naturligvis glade for. De medlemmer som ikke har betalt endnu, vil jeg nu nulstille og lukke deres konto ned. Vi har dog et stort problem, nemlig at mange ikke oplyser os om at de evt. er flyttet, skiftet telefonnummer eller mailadresse. Derfor skal jeg opfordre alle til enten selv at gå ind via vores hjemmeside og ændre Jeres oplysninger eller sende dem til mig på nedenstående mail. Modtager du det blad og er i tvivl om du har betalt dit kontingent, er du også velkommen til at skrive til mig. Ligeledes vil jeg også opfordre alle til, ved næste års kontingent-opkrævning, at tilmelde det til PBS. På den måde er adressen ikke så vigtigt og vi sparer på porten! For at rette dine oplysninger via hjemmeside, skal du bruge dit brugernavn og kode. Skulle du ikke kunne huske det, så sender du bare en mail til mig. Som nævnt går året på hæld og den dejlige juletid nærmer sig. Omvendt melder problemerne sig også; hvad skal man give i gave! Her har Ehlers-Danlos Foreningen heldigvis flere gode forslag; du har mulighed for at bestille vores fine nøglering med polet, som passer perfekt til kalendergave eller pakkespil. Som noget nyt kan du også bestille kinesiotape hos os. Send en mail til Jonna; jd@ehlersdanlos.dk, så vil hun kunne hjælpe dig med pris og varianter. En anden mulighed er naturligvis at give et gavebrev. Som forening skal vi hvert år indsamle 100 stk. gavebreve af hver kr. 200,00, for at kunne modtage tilskud fra diverse puljer. Hvis du indbetaler kr. 200,00 vil modtageren få et fradrag på sin selvangivelse. Du kan indbetale gavebrevene via vores hjemmeside eller du er meget velkommen til at skrive til mig. Henrik Dick-Nielsen Kasserer kasserer@ehlers-danlos.dk

Langhøj - Rødovre. Regionsmøde om handicapbil mv. Skrevet af: Annemette Jung Lougart Mere end 30 deltagere startede aftenen med at høre på oplæg fra 2 konsulenter fra Langhøj. De fortalte om hvilke typer biler, manuelle kørestole og hjælpemotorer de havde. Derefter kunne man gå lidt rundt og se nogle forskellige typer biler og forskellige typer indretninger. Konsulenterne var meget hjælpsomme til at svare på spørgsmål. Langhøj trakterede herefter med sandwich, sodavand, frugt, kaffe og småkager. Regler om handicapbil. Så tog sagsbehandler Per Busk over. Han arbejder udelukkende med sager om bevilling af handicapbiler og særlig indretning. Der er 3 slags handicapbiler man kan ansøge om; erhverv, uddannelse og trivsel. Der er lidt forskellige krav til dem. Hvis man vil ansøge, er det borgerens funktionsnedsættelse man ser på, og ikke diagnose(r). Generelt er er 3 krav der skal opfyldes: 1. varig/meget langvarig funktionsnedsættelse, dvs. ingen helbredsmuligheder. 2. et væsentligt kørselsbehov. 3. kan kørselsbehovet kompenseres på anden måde, fx ledsagerordning, flextrafik, offentlig transportmidler, elscooter, kørestol o.l. Det er altid bedst og billigst egnet bil kommunen bevilliger Når man får bevilget lån til en handicapbil, så er det et lån der afskrives over 6 år (72 måneder). Kommunen betaler halvdelen af lånet og borgeren den anden halvdel. Det er kun, hvis man modtager SU, at man ikke skal tilbagebetale på billånet imens man studerer. Man bliver ikke straffet, hvis borgerens funktionsnedsættelse gør at man fx har brug for dyrere bil, ex. en nedstolet bus. Det vil sige, at man max. kan komme til at betale af på et lån på 179.000 kr. max. 1200 kr. om måneden. Denne regel har dog den undtagelse, hvis den enkelte borger tjener mere end 214.000 kr. (satsen for 2016). Man kan vælge at lave et merkøb af fx dyrere bilmodel og extraudstyr. Hvis man ønsker det, så skal kommunen godkende merkøbet. Hvis man ikke kan få bevilget lån til handicapbil, kan man stadig søge om særlig indretning. Her er der selvfølgelig tale om indretning, der er nødvendig. Kommunen har pligt til at dække særlig indretning, når det er et krav i borgerens kørekort. Dog skal en bil kunne holde min. 6 år frem, før kommunen typisk vil bevillige den særlige indretning. Driftsomkostninger: Som tommelfingerregel kan man sige at udgifter til bil (inkl. afdrag og kasko/ansvarsforsikring???) er: Små biler: 1800 kr. om måneden Nedstolede busser: 2500 kr. om måneden. Man kan søge om dækning af merudgifter i serviceloven paragraf 100 og uforudsete udgifter kan man søge dækket af enkeltudgifter. Service og vedligehold af særlig indretning skal betales af borgeren, men reparationer dækkes af kommunen, hvis den er vedligeholdt ordentlig. Per Busks oplæg sluttede sit oplæg med, at fortælle, at der er lagt op til ændringer af reglerne om bevilling af handicapbil og særlig indretning. Der var både fordele og ulemper. 4

Per Busk har været så venlig at stille sig til rådighed for generelle spørgsmål om handicapbiler, så kan I skrive på Annemette Lougart på al@ehlers-danlos.dk, så videresender hun spørgsmålene. HGF Forsikring Som afslutning havde vi 2 konsulenter fra forsikringsselskabet HGF til at fortælle om bl.a. deres bilforsikring, der omfatter den særlige indretning og som ikke er kilometerbegrænset i modsætning til mange andre bilforsikringer. Herudover fortalte de om deres ulykkesforsikring, der kan tegnes af folk med handicap uden at der kræves lægeerklæringer m.v. Ulykkesforsikringen dækker også en skade, hvis lidelsen er medvirkende til skadens opståen. Der er op til 20 % rabat på forsikringen for medlemmer af Ehlers Danlos foreningen, hvis man har min 2 forsikringer i HGF, hvoraf den ene er en indboforsikring. Har de fleste typer forsikringer, dog ikke sundhedsforsikring. Man kan kontakte HGF på telefon 70 23 63 61 (husk at fortæl, at du er medlem af Ehlers Danlos foreningen) eller sende en mail til info@hgf.dk, med emnet Medlemstilbud Ehlers-Danlos foreningen. 5

Kassereren og formanden i dyb koncentration. Det skal gå rigtigt til!! Familieweekend Bøsøre Strand Feriepark. Af: Per Smith Skramsø Det blev fredag eftermiddag og deltagerne begyndte at ankomme. Deltagerne blev, som sædvanligt, modtaget personligt af formand og resten af bestyrelsen en tradition der blev indført ved årsmødet i foråret og som er kommet for at blive. Efter indcheckning mødtes vi i vores fællesrum til kaffe og blødt brød. Vi foretog en præsentations runde så vi alle vidste hvem vi var. Skulle vi være i tvivl kunne man jo bare se på navneskiltene. Efter præsentations runden var det blevet tid tid aftensmad. Programmet fredag aften bestod i gruppearbejde med det formål at lære mere om hinanden. Snakken gik livligt og folk hyggede sig. Lørdag startede med morgenmad i restaurationen og bagefter havde vi besøg af Fysioterapeut Torben Blenstrup der fortalte om Kinesiotape. Hold da op - jeg skal da lige love for at folk blev tapet op i alle ender og kanter. Nogle så ud som om de var blevet invaderet af en stor edderkop. Andre med edderkoppespind ned af benene - tape overalt. Så blev det tid til frokost og bagefter var det Ergoterapeut Christina Saugstrup Jensen der fortalte om hvad en Ergoterapeut kan gøre for end EDS er. Også et spændende foredrag, som formanden desværre ikke fik med, da han havde opgaver andetsteds som også skulle passes. 6

Så var det blevet tid til eftermiddagskaffe og bagefter var det samvær med børnene der stod på dagsordenen frem til middagen.efterfølgende var der lotteri hyggeligt samvær og aftenkaffe. Efter morgenmad søndag var det En af vore egnes tur til at fortælle om sit aktive liv. Kristina Højfeldt holdt et interessant indlæg om det at være en familie, være på telttur i frost og sne og det at rejse, når en af ledsagerne kontant hedder EDS. Det var en god og personlig beskrivelse af hverdagen på godt og ondt og det bragte spørgelysten frem ikke mindst i de af deltagerne der IKKE havde EDS. Der kom helt klart nogle problemstillinger frem, som vi vil bruge mere tid på fremover, nemlig relationerne mellem EDS er og de pårørende der omgiver dem i deres hverdag. Tak til Jer der deltog i weekenden for Jeres engagement og væremåde - jeg glæder mig til at møde Jer igen og til også at møde nogle af vore nye medlemmer, der er kommet nogle stykker til - velkommen til Jer. 7

Fra Karen og Arne Ingleby har vi modtaget følgende: Børne / Senior weekend. D. 2-4 September. En stor tak skal lyde til HELE bestyrelsen for nogle dejlige / hyggelige dage. Smadder hyggeligt / dejligt at børn / unge / gamle kan hygge sig på kryds af hinanden. Man må sige "snakken" går livligt imellem os. Herligt at se hvor meget glæde børnene har af hinanden. De er vildt SØDE og hjælper hinanden. Kristina Højfeldt s foredrag om telt-ture og fiskeri. Det var simpelthen fremragende / fantastisk. Både alt hvad hun fortalte omkring det at være afsted i el kørestol plus om at ligge i telt. Hun formåede sørme også at lave alt det tekniske. Såsom billeder / videoer, som vi så samtidig med at hun fortalte om hendes projekt med at fiske og ligge i telt. Det er da utroligt alt det "MAN" kan. Selv i en kørestol. Rigtigt spændende at høre om. Vi hørte også et indlæg om det Blå handicap Parkeringskort! Fuldstændigt fantastisk. Vi har været afsted i 7 uger i England med autocamperen.. Man må nok sige Englænderne er GODE ved de handicappede. Rigtig / rigtig mange steder var det uden betaling på parkeringspladserne. Stod på deres stander at vi ikke skulle betale når havde kortet. Ledsager kortet. Helt vildt!!!! Det gav så meget rabat!!! Det første sted vi skulle besøge, nemlig et museum kostede 34 pund pr. person. Tog forsigtigt Ledsagerkortet op og viste det. Fortalte på Engelsk om ledsager kortet fra Danmark. Sørme om ikke det sagtens kunne bruges!!!! Pludselig siger "billet damen" : Det bliver 12 pund. Hvad!!!!!!! Ledsageren GRATIS med plus reduktion for den handicappede. Så i stedet for 68 pund for os begge blev det bare 12 pund i det hele. Kortet gjaldt faktisk ALLE steder. Så dem vi kørte sammen med var faktisk helt misundelige. Jeg spurgte om vi skulle BYTTE!!! - Jeg Vil da hellere have været foruden min EDS. En anden fantastisk ting! Så og sige alle steder havde de en El scooter / eller en kørestol. Dem kunne man bare låne hele dagen. Da vi skulle spise frokost i vores autocamper, passede de på det lånte, så det var klar da vi kom tilbage. Det var da en utrolig goodwill over for handicappede. Også selvom vi var udlændinge fra Danmark. Så husk at tage kortet med når i skal ud og rejse. Hvem ved hvor godt det er i lige præcis det land man nu er kommet til. SPØRG!! SPØRG!!!!! Hilsen Arne og Karin Ingleby. 8

Vi har modtaget følgende beretning fra Tine Steen Madsen. En beretning der tydeligt viser hvad fremskridt i forskning betyder for os mennesker i dagligdagen og samtidig bekræfter behovet for stadig forskning. Hej. Maj 2015 fik jeg diagnosen Ehlers Danloss, vaskulær type. Det kom ikke som den store overraskelse, da meget tidlige dødsfald af mændene i min familie, gav mistanken om denne diagnose. Min egen far døde som 49 årig af en aneurisme (den alder jeg har nu). Min fars bror faldt også om grundet en aneurisme, han blev 56. Så døde en fætter af min far af aneurisme, han blev kun 46 år. Min egen fætter faldt om som 39 årig. Han overlevede heldigvis og via ham fandt de gen-fejlen. Så vi andre i familien kunne testes. Der er kun 2 kendte tilfælde af kvinder i familien med vaskulær type, jeg og min farmor. Min elskede farmor døde som 93 årig i 2007. Jeg har 2 søskende der ikke har avet genet, og det gør mig rigtig glad. Jeg selv bliver tjekket 2-3 gange om året på Skejby. Alt ser fint ud og arterierne måler det de skal. Jeg får Celicprolol 2 x daglig og lægen mener de har en god effekt på mig. En chance mange andre i familien af førnævnte grunde, desværre ikke fik. Jeg er heldig i den forstand, at jeg ikke har de følgesygdomme andre med Ehlers-Danloss har. Derfor arbejder jeg. Jeg er gift med Jørgen og har 2 drenge på 16 og 12 år. Alt taget i betragtning et godt liv. Hilsen Tine Steen Madsen. 9

10 Nøgleringe med Vognpolet!! Kun 20,- pr. Stk. (Plus porto.) Kan stadig bestilles på: info@ehlers-danlos.dk Vi har planer om at lave en ungdomsgruppe helt udenom far og mor. Annemette Lougart foreslår at oprette en lukket facebook gruppe for vores unge mennesker mellem 13 og 25 år. Vi har modtaget følgende fra Annemette: Synes du der mangler et forum for unge med EDS? Måske kunne det være rart at snakke med andre, der forstår nogle ting bedre end andre uden EDS? Jeg vil meget gerne oprette en lukket Facebook gruppe til Jer unge mellem 13 og 25 år. Hvis I er interesserede, så kan I skrive til mig: Annemette Lougart på: al@ehlers-danlos.dk

Sæt X i kalenderen. - Regionsmøde: 03.11. I Århus - Se annnoncen med dagsorden andet steds! - Velkomstmøder: Hold øje med hjemmesiden. - Årskursus og generalforsamling 19-21 maj 2017 på Slettestrand. Nærmere herom senere. En forklaring på hvordan EDS bindevæv er: En rask persons bindevæv er som en nylonstrømpe. Eds ernes bindevæv er som et et torskenet!!!!!!!! Her er der plads til din historie!! Send din historie til kontakt@ehlers-danlos.dk Eller ring til foreningen og fortæl den til redaktøren hvis det kniber med at sætte ord til tekst. Tlf: 78799393 Gavebreve! Vi har nu fået lavet en ny formular, på vores hjemmeside, der gør det lettere for Jer (og os) at indbetale gavebreve. Gå ind på hjemmesiden og benyt Jer af denne lette mulighed. Der er stadig vigtigt at vi får så mange som muligt. 19 12

Stemningsbilleder fra Børne- og senior weekenden. 20

HGF Forsikring dækker mere, end du er vant til - og du får op til 20 % i rabat Som medlem hos Ehlers-Danlos foreningen tilbyder vi dig brede og dækkende forsikringer, og du får fast op til 20 % rabat på dine forsikringer i forhold til vores normale priser*. Forsikringer, som er enkle og overskuelige Ulykkesforsikring For handicappede og personer med kroniske lidelser Særlige fordele: Du kan tegne forsikringen uden helbredsoplysninger og lægeattester og som noget særligt dækker forsikringen også, hvis din lidelse er medvirkende til skadens opståen. Du får dækket behandlingsudgifter hos fysioterapeut og kiropraktor Du får dobbelt erstatning, hvis méngraden udgør 30 % eller mere Dine børn under to år er dækket gratis Vi tilbyder også en fordelagtig ulykkesforsikring til personer uden handicap. Bilforsikring - så er du godt på vej Særlige fordele: Du får dækket din handicapbil, uden at det koster ekstra. Det på trods af, at bilens værdi ofte er forhøjet pga. ombygning Du får handicapudstyr gratis med i dækningen Din pris stiger ikke efter skader. Din pris falder efter to skadefri år, indtil du er på billigste præmietrin. Din pris stiger ikke, uanset hvor mange kilometer du kører. Du har mulighed for at fravælge selvrisiko, hvis du er over 50 år. Du får gratis reparation af glas, hvis du er helkunde. Du får adgang til fordelsværksteder og gratis lånebil. Tre gode grunde til at vælge HGF Forsikring 1. Vi er kundeejede. Derfor går vores overskud ikke til aktionærer men til at forbedre vores produkter og give vores kunder fair priser. 2. Vi har nogle af branchens mest tilfredse privatkunder. Det har vi, fordi vores rådgivere lytter til vores kunders behov. Og ikke mindst - vi er der, hvis skaden sker. 3. Du får 20 % i rabat. Som medlem hos Ehlers-Danlos foreningen kan vi give dig 20% rabat på forsikringer i forhold til vores normale priser* (dog 10 % på hus- og ulykkesforsikring). Indboforsikring Frihed til at leve dit liv som du vil Særlige fordele: Du får gratis dækning af løst og fastmonteret handicapudstyr. Det kan fx være kørestol, badestol, lift m.m. Du får dækket pludselige skader fx hvis du taber din telefon El-scootere kan gratis medforsikres ID-sikring er gratis inkluderet i forsikringen Dine udeboende børn op til 21 år, som bor alene, er dækket af forsikringen uden ekstra beregning Læs mere om vores forsikringer på hgf.dk Ring til os på 70 23 63 61 Kontakt en af vores kunderådgivere på 70 23 63 61, eller send en mail til info@hgf.dk med emnet Medlemstilbud Ehlers-Danlos foreningen. Oplys gerne et tidsrum, der passer dig, så kontakter vi dig inden for 48 timer. * Rabatten gælder ved køb af min. 2 forsikringer, heraf den ene indboforsikring og omfatter ikke hus- og ulykkesforsikring, hvor rabatten er 10 %.

Kære medlemmer! Ehlers-Danlos foreningen og Langhøj Live inviterer hermed til Regionsmøde om handicapbiler, bevilling og forsikring af samme. Torsdag den 3. november 2016 kl. 17.00 20.30 Hos Langhøj Live, Hasselager Centervej 26, 8260 Viby J. Program: 17.00 17.05 Velkomst ved Ehlers-Danlos 17.05 18.00 Langhøj Live præsentation og oplæg om handicapbiler og hjælpemidler 18.00 18.30 Langhøj Live er vært ved en sandwich og en vand. Oplæg Langhøj Live forsat 18.30 19.30 Oplæg ved en socialrådgiver angående bevilling af handicapbil 19.30 19.45 Kaffe og the 19.45 20.30 HGF Forsikring angående forsikring af handicapbiler og øvrige forsikringer 20.30 Afslutning af Langhøj Live og tak for i aften Tilmelding senest den 28. oktober 2016 på hdn@ehlers-danlos.dk Det er gratis at deltage i Regionsmødet, som er sponseret af:

.. Bestyrelsen fortsat Anne-Mette Lougart Suppleant Anita Dick-Nielsen Suppleant Kristina Harbo Højfeldt Suppleant Alle ideer, billeder samt forslag til aktiviteter, modtages med glæde. 16