Vi slog igennem politisk i 2013 Side 13 Nummer 02 maj 2014 Side 15 Lungenyt Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem SÆRUDGAVE: ÅRSBERETNING 2013 TEMnAge- Børnelu me sygdom Mere info om dine lunger www.lunge.dk
LEDER Ny luft og nyt look Direktør Anne Brandt Danmarks Lungeforening F ornyelse har længe været en central del af strategien for Danmarks Lungeforening. Det gælder ikke mindst vores kommunikationskanaler, hvor vi for to år siden lancerede en ny hjemmeside, sidste år skabte et facebook-univers og i 2014 lancerer et nyt online mødested Snak om lunger på www.lunge.dk/snakomlunger En af Danmarks Lungeforenings vigtige opgaver er at informere om lungesagen til det bredest mulige publikum: Patienter og pårørende, der søger oplysninger om behandling og aktiviteter, politikere og beslutningstagere, der kan hjælpe med at prioritere midler og sætte lungesagen på dagsordenen samt de fagfolk, der vier deres professionelle virke til forskning og til at styrke menneskers mulighed for at have sundere lunger livet igennem. I dagens informationssamfund er der hård konkurrence om at skabe opmærksomhed for sin sag, og derfor synes vi, det er uhyre væsentligt at servere sit budskab på en god, fængende og positiv måde. Nogle gange skal budskabet have ny luft for at komme op at flyve, og jeg er glad for at konstatere en tydeligt øget interesse for lungesagen via vores styrkede indsats på websitet og facebook. Som du bemærker, mens du læser disse ord, er turen nu kommet til Lungenyt. Vores medlemsblad er blevet redesignet til et mere moderne, indbydende og magasinpræget look hos mediebureauet Mediegruppen. Ikke kun udseendet er ændret i Lungenyt. Vi vil fremover også arbejde med at gøre indholdet endnu mere nærværende, direkte og engagerende, så bladet bliver læst med interesse af enhver, der får det i hænderne lungesygdom eller ej. Jeg lægger stor vægt på, at vores medlemsblad kommunikerer i øjenhøjde og viser, hvordan Danmarks Lungeforening arbejder for lungesagen i hverdagen. Fremover udkommer Lungenyt fire gange om året i stedet for fem, men du kan være ganske rolig: Alle de vigtige informationer er stadig med. Og vi fortsætter med at styrke vores online aktiviteter, så hold øje med nyt på www.lunge.dk hvor du som bekendt altid kan få nyheder inden for lungeområdet, læse om arrangementer i lokalforeninger og netværk eller få rådgivning, hjælp og viden. Glæd dig til at læse alt om begivenhederne i 2013 i dette særnummer, som er vores årsberetning. God læselyst! Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem Side 15 Vi slog igennem politisk i 2013 Side 13 Mere info om dine lunger www.lunge.dk Lungenyt Nummer 02 maj 2014 SÆRUDGAVE: ÅRSBERETNING 2013 TEMA Børnelungesygdomme Nummer 02 maj 2014 Danmarks Lungeforening Hovedkontor Strandboulevarden 49, B-8 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.lunge.dk/snakomlunger www.livilungerne.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting Redaktion Birgitte Skøtt Lenstrup Carsten Johansen Design og produktion Mediegruppen as Tryk Jørn Thomsen Elbo Annoncering Mediegruppen as Helle Hviid helle@mediegruppen.net Tlf. 76 70 6432 Forsidefoto Skuespiller Line Kruse er ambassadør for Danmarks Lungeforening Foto: Thomas Løvring Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje. 2 Lungenyt nummer 02 2014
BESTYRELSEN Danmarks Lungeforenings bestyrelse 2013 Johannes Flensted-Jensen, bestyrelsesformand og fhv. næstformand i Regionsrådet Birgitte Blixen-Finecke, jurist, sygeplejerske og viceformand Niels Seersholm, overlæge, dr.med. og lægelig viceformand Rikke Macholm, kommunalbestyrelsesmedlem Hillerød Kommune Maja Holt Højgaard, regionsrådsmedlem Region Hovedstaden Anne Dichmann Sorknæs, næstformand for FSLA, klinisk sygeplejespecialist, ph.d Nye vedtægter ny bestyrelse Danmarks Lungeforening tager på den kommende generalforsamling afsked med hele den siddende bestyrelse på én gang. Det hænger naturligvis sammen med de vedtægtsændringer, vi vedtog på et ekstraordinært årsmøde 31. oktober 2013. På generalforsamlingen vælger medlemmerne seks bestyrelsesmedlemmer, som kommer til at udgøre flertallet i en bestyrelse med maksimalt 11 medlemmer. To medlemmer udpeges af Dansk Lungemedicinsk Selskab og ét medlem udpeges af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker. Bestyrelsen kan vælge at udpege to medlemmer. Kriteriet for de bestyrelsesudpegede medlemmer er, at de har kompetencer, som supplerer resten af bestyrelsens kompetencer, så foreningen til enhver tid kan arbejde tidssvarende og professionelt. Vi takker de 12 afgående bestyrelsesmedlemmer for deres indsats. Læs mere på www.lunge.dk Nina Berrig, lokalformand, Vallensbæk-Ishøj Mette Thyssen, lokalformand, Trekantsområdet Herdis Hanghøi, kommunalbestyrelsesmedlem i Faaborg- Midtfyn Kommune Ingrid Titlestad, overlæge, ph.d. Odense Universitets Hospital Ole Hilberg, overlæge, dr.med. Århus Sygehus Thomas Ringbæk, overlæge, dr. med. Hvidovre Hospital Vidste du at... i 2013 fik vores rådgivning flest henvendelser fra patienter, mens hver femte var pårørende. Vores rådgivning er til for lungepatienter, pårørende, efterladte og andre, der har brug for hjælp og viden i forbindelse med lungesygdom, rygestop, sociale forhold, træning og meget andet. Læs mere og kontakt vores rådgivere på www.lunge.dk/raadgivning Lungenyt nummer 02 2014 3
ÅRSMØDE 2014 Kom til årsmøde På årsmødets faglige del sætter vi fokus på, hvorfor og hvordan tidlig opsporing er nøglen til et bedre liv med en lungesygdom. Danmarks Lungeforenings årsmøde afholdes i Seniorhuset/De frivilliges hus, Toldbodgade 5-7 i Odense. Glæd dig til en dag fuld af oplevelser og spændende mennesker. Der er fri entré for alle både medlemmer og ikke medlemmer. TORSDAG 12. JUNI 2014 KL. 14 Direktør for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt, byder velkommen og præsenterer dagens program: Tidlig diagnose af kroniske lungesygdomme er nøglen til et godt liv hos fremtidens lungepatienter v. professor ved Det sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet og overlæge på Hvidovre Hospital, Peter Lange Belønningen kan være et langt og aktivt liv uden invaliderende symptomer, hvis man opsøger sin læge ved de første tegn på en lungesygdom og selv tager action. Mød manden, der brænder for lungesagen, og som har arbejdet for bedre behandling af lungepatienter i hele sin karriere. Peter Lange, som også er formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab, fortæller om sin forskning og om tidlig opsporing af lungesygdomme. Syge lunger skal opdages v. sundhedsfaglig konsulent fra Sundhedscenter Vollsmose, Marlene Lindharth Andersen Danmarks Lungeforening har lavet en række korte animationsfilm, som hjælper borgere med at finde ud af, hvordan de passer godt på deres lunger. Filmene handler om at få tidligt øje på lungesygdomme og findes på fem sprog. Dermed er de et af de alternative redskaber, som kan bruges i den ofte sammensatte, forebyggende indsats over for alle befolkningsgrupper i Danmark. Marlene Lindharth Andersen er en nytænkende ildsjæl, som fortæller om sit arbejde med tidlig opsporing af KOL blandt socialt udsatte og sårbare borgere i Odense Kommune. Det er mennesker, som ikke nås i de ordinære rehabiliteringstilbud, og hvis problemstillinger omkring sygdom og sundhed er uhyre komplekse. Marlene og hendes kollegaer har stor succes med at få dem videre i behandling og rehabiliteringsforløb. Børn har astma uden at nogen ser det v. klinisk professor i allergiske sygdomme hos børn og specialeansvarlig overlæge for astma og allergi ved Odense Universitetshospital, og Klinisk Institut, Syddansk Universitet, Susanne Halken Astma er den hyppigste børnesygdom i Danmark og alminde ligste årsag til akut indlæggelse hos børn. Mange børn med astma har tydelige symptomer allerede i førskolealderen, men symptomerne bliver overset og forvekslet med andre. Det kan og skal vi gøre noget ved! Hør om dansk forskning, om erfaringer fra udlandet og om nye ideer. Susanne Halken er en visionær børnelæge, som i de seneste ca. 25 år har ydet en betydelig forskningsindsats inden for allergiske sygdomme hos børn. Hun har bl.a. gennemført flere store undersøgelser om udvikling af og mulighederne for at forebygge disse sygdomme. DELTAG i mødet, få ny viden og mød patienter, sundhedsfaglige og mange andre med interesse for lungesagen. Læs mere om årsmøde 2014, også om den formelle del, på www.lunge.dk/aarsmoede 4 Lungenyt nummer 02 2014
INDHOLD 10 18 22 årsberetning 3 Bestyrelsen 4 Kom til årsmøde Tema 6 Han redder børnenes liv også i weekenden 10 Andreas er blevet rask 6 TEMA Børnelungesygdomme 11 Uddelinger fra Danmarks Lungeforenings Fond 12 Fakta om lungesygdomme i Danmark 14 Optimisme for lungesagen 18 Udvalgte højdepunkter fra 2013 22 Gode historier fra vores fantastiske frivillige 24 Frivillige kræfter i Danmarks Lungeforening 27 Arrangementer i lokalforeninger og netværk 35 Nyt fra Alfa-1 Danmark Nødt til at forske Afdelingslæge Frederik Buchvald er en del af teamet på Dansk BørneLunge Centers klinik på Rigshospitalet, hvor lungesyge børn fra hele landet henvises til. Selvom det ikke er en forskerstilling, føler Frederik Buchvald og hans kollega en pligt til at integrere forskning i deres arbejde som specialafdeling er det jo dem, der kender de syge børn og har deres tillid. Vi fortsætter med fokus på lungerne hele livet hos børn, unge, voksne og ældre. I 2013 har vi rykket lungesagen med mange spændende projekter. Side 14 Lungenyt nummer 02 2014 5
TEMA Støt lungerne Støt Danmarks Lungeforening med midler til aktiviteter, information, rådgivning, uddannelse - og forskning i børnelungesygdomme. Vi har brug for din støtte både til de sjældne børnelungesygdomme og til børneastmaen, som er den hyppigst forekommende børnelungesygdom. Du kan hjælpe SMS Lunge100 til 1231 og støt forskningen (det koster 100 kr. +alm. SMS-takst) eller støt os med medlemskab eller bidrag på www.lunge.dk/stoet-os 6 Lungenyt nummer 02 2014
TEMA Børnelungesygdomme Han redder børnenes liv også i weekenden Frederik Buchvald forsker i nogle af de mest sjældne lungesygdomme, der rammer børn. Mange børn bliver hjulpet; en del bliver endda helt helbredt. Alligevel er det en konstant kamp at skaffe penge til videre forskning. Af: Carsten G. Johansen Foto: Lars H. Laursen F aktisk får jeg ikke en gang løn for den forskning, jeg laver her på BørneLungeCentret. Afdelingslæge, Ph.D. Frederik Buchvald smiler nærmest undskyldende. Men jeg mener, vi har en forpligtelse til at integrere forskning i vores arbejde på klinikken. Især når vi er en landsdækkende specialafdeling. Det giver en helt oplagt mulighed, så det arbejder vi meget på, kan lade sig kombinere med hverdagens arbejde, understreger forskeren. Hvis han ville være styrtende rig eller kendt i den brede offentlighed, har Frederik Buchvald valgt det helt forkerte felt. Hans speciale er sjældne lungesygdomme herunder specielt de diffuse lungesygdomme hos børn en paraplybetegnelse, som dækker over flere forskellige lidelser, der har to ting til fælles: De hører hjemme i det ydre lungevæv. Og de er meget sjældne højst 5-10 nye tilfælde hvert år på landsplan. De fleste mennesker har aldrig hørt om diffus lungesygdom (DL), og medicinalselskaberne udvikler ikke ny medicin til 10 nye patienter om året. Men for nogle få mennesker de børn, som rammes af diffus lungesygdom, og deres familier er Frederik Buchvald og hans kolleger på Dansk BørneLungeCenter det bedste bekendtskab der findes. Under ledelse af Kim Gjerum Nielsen står centret på Rigshospitalet for at behandle lungesyge børn fra hele landet. Der gør de en afgørende forskel, for blandt de børn, som ender hos dem, ville nogle uden den rette behandling dø af deres sygdom. Nu bliver mange af dem i stedet helt helbredt for lungesygdommen eller får en betydeligt bedre livskvalitet. Lungenyt nummer 02 2014 7
TEMA Lægerne har samtidig altså også mulighed for at drive videnskab om de sjældne sygdomme, selvom de er ansat som læger med almindelig klinisk hverdag, ikke som forskere. Ny viden om børn Indtil for få år siden fandtes der næsten ingen viden om diffuse lungesygdomme hos børn. Lægerne behandlede ud fra de erfaringer, de havde gjort med voksne patienter, som havde sygdomme med visse lighedstegn. Men det var ikke effektivt. Derfor betød det en stor forskel, da komplicerede børnelungesygdomme for få år siden fik deres egen plads i pædiatrien, så børnelæger kan henvise dem til specialisterne. Det viser sig, at børnene har meget større mulighed for at blive helbredt, hvis de behandles i tide. Med hensyn til diffuse lungesygdomme kunne vi faktisk ikke bruge de erfaringer, der fandtes med voksne patienter det var som at starte forfra, siger Frederik Buchvald. Derfor består en vigtig del af hans arbejde i at udbrede kendskabet til sjældne børnelungesygdomme hos kollegerne i kittel. Nemlig de praktiserende læger og børnelægerne, som skal kende til symptomerne på diffus lungesygdom, så de kan henvise børnene til Dansk BørneLungeCenter på Rigshositalet. Det mest positive i arbejdet med børn med diffus lungesygdom er, at vi kan hjælpe mange af dem. Endda helbrede en stor del. Verdens første videnskab med PCD Som det er i dag, foregår megen behandling af børn med sjældne lungesygdomme efter princippet expert s opinion som i lægmandssprog betyder, at specialisten tager udgangspunkt i sin erfaring med tidligere patienter. Men inden for den nærmere fremtid kommer der ægte, anerkendt videnskab at læne sig op ad. Og det kommer fra Dansk BørneLunge- Center. Vi står faktisk i spidsen for det første, ægte klassiske behandlingsforsøg i verden, der udføres med sygdommen Primær Cilie Dyskinesi (PCD). I EU projektet Best Cilia er vi i samarbejde med fem andre centre i Europa, men det er Dansk BørneLungeCenter, som har organiseret og planlagt studiet, søgt støtte og så videre, fortæller overlæge og forskningsleder for Dansk BørneLungeCenter, Kim Gjerum Nielsen. Det har krævet mange rejser og skype-samtaler at nå hertil, selvom der er tale om et ret enkelt forsøg. Selvom det er meget simpelt, er det også meget svært, når det drejer sig om så sjældne sygdomme og med mange forskellige lande involveret. Forsøget går i al sin enkelhed ud på at give PCD-børnene en forebyggende antibiotika-behandling og registrere, hvordan den virker på en lang række målepunkter. Læs mere om PCD på www.lunge.dk/boern-og-lunger 8 Lungenyt nummer 02 2014
Børneastma Den mest udbredte kroniske sygdom hos børn er børneastma, og tallet er stigende. Hyppigheden er fordoblet i den vestlige verden gennem de seneste årtier. Børn med astma har kronisk betændelse i lungerne, dvs. at der er betændelse, selv når barnet ikke har anfald. Hvis børn med astma ikke får en effektiv behandling, går det ud over deres motoriske udvikling, sociale integration og selvforståelse. Den ubehandlede betændelsestilstand giver på længere sigt risiko for kronisk dårlig lungefunktion. Derfor har astma stor betydning for børnenes sundhedstilstand og livskvalitet. Behandlingen af børneastma har gjort store fremskridt i de senere år, så de fleste børn har mulighed for at leve et normalt liv uden bivirkninger. Men forskningen har endnu ikke kortlagt, hvad der er årsag til den markante stigning i tilfælde. Derfor er det ikke muligt at iværksætte en effektiv forebyggelse af sygdommen hos børn. Omkring 20 % af danske småbørn har astmasymptomer. Heldigvis vokser mange fra sygdommen, og i skolealderen er antallet faldet til 10 %. Under ledelse af professor, dr.med. Hans Bisgaard på Dansk BørneAstma Center ved Gentofte Hospital og Næstved Sygehus foretager forskere og ph.d. studerende helt unikke studier i børns lunger. Også her opleves det som en stor udfordring at skaffe tilstrækkeligt med forskningsmidler. Læs mere om Dansk BørneAstma Center på www.dbac.dk eller på www.lunge.dk/dansk-boerneastma-center Vi er blevet meget klogere på sygdommen i de seneste fem år, og det har afgørende betydning, at diffuse lungesygdomme har fået deres eget område i pædiatrien, siger Frederik Buchvald. Samtidig er det er stadig et svært område, så det er vigtigt at børnelæger kender symptomerne, så børnene bliver henvist til specialister, der kan vurdere den rette behandling og medicin. En af Frederik Buchvalds drømme for fremtiden er, at andre læger end praktiserende og børnelæger også får mere interesse for de unge patienter, så de hurtigt får den rette behandling. Et internationalt speciale Specialister er der nemlig ikke mange af, når det kommer til de sjældne børnelungesygdomme. På Rigshospitalet er der ud over Frederik Buchvald og centerleder, overlæge Kim Gjerum Nielsen kun overlæge Marianne Skov, der har cystisk fibrose som speciale (cystisk fibrose er lidt mere udbredt, så de ca. 200 børn er fordelt mellem specialafdelinger på Rigshospitalet og på Skejby Sygehus). Dertil kommer et lille antal projektansatte læger og Ph.D.-studerende, samt sygeplejersker, fysioterapeuter, bioanalytikere og lignende. Erfaringen med sjældne børnelungesygdomme erhverves gennem mange år og kræver et internationalt samarbejde. Kun ved at arbejde sammen på tværs af grænserne kan forskere fra forskellige lande tilsammen formidle ny viden og erfaringer af og til også bedrive ny forskning. Det er også med afsæt i internationale erfaringer, at der i de seneste fem år har været en markant, positiv udvikling i behandlingen af sjældne lungesygdomme hos børn. For at samle erfaringer fra alle patienter i Danmark arbejder vi på, at Sundhedsstyrelsen centraliserer udredning og behandlingsplan af de sjældne tilstande på Rigshospitalet, men med efterfølgende samarbejde med de lokale børneafdelinger i hele landet, da et behandlingsforløb kan strække sig over flere år, siger Frederik Buchvald. Anerkendelse og mangel på forskningsmidler Der er endnu ikke lavet klassiske behandlingsforsøg med patienter med diffus lungesygdom bl.a. fordi man ikke kan give placebo (præparater uden medicinsk virkning, red.) til patienter, der risikerer at dø uden den rette medicin. Men vi får hele tiden mere erfaring, og det mest positive i arbejdet med børn med diffus lungesygdom er, at vi kan hjælpe mange af dem. Endda helbrede en stor del, slår Frederik Buchvald fast. Det er naturligvis dér, pointen ligger i hans arbejde: Effekten er til at få øje på, fordi så mange af de syge børn bliver raske, og der er ofte stor anerkendelse fra kolleger og familierne, som stifter bekendtskab med arbejdet på Dansk BørneLungeCenter. Det kan godt opveje nogle af bagsiderne ved forskning i et mindre udbredt område som f.eks. det store arbejde med at skaffe økonomisk støtte til forskningen. Danmarks Lungeforenings Fond er stort set alene om at yde støtte til kliniske forskningsprojekter inden for lungemedicin. Så hvis forskerne skal videre i det vigtige arbejde med børn, er der brug for flere midler til Danmarks Lungeforenings vigtige arbejde. Som det er lige nu, er vi nødt til at være meget fleksible. Hvis forældre, hvis barn er med i et forskningsprojekt, kun kan lørdag formiddag, så er vi på arbejde, smiler Frederik Buchvald. Vidste du at... Hvis man søger Danmarks Lungeforenings Fond om støtte til sin forskning, men får afslag, sender vi en støtteerklæring, som kan hjælpe til at søge midler hos andre fonde. Læs mere om Danmarks Lungeforenings Fond på www.lunge.dk/fond Lungenyt nummer 02 2014 9
TEMA Andreas er blevet rask TEMA gebørnelunme sygdom Andreas Løvengreen var igennem 8 års krævende behandling. Men tidligere i år kunne den 13-årige dreng erklæres helbredt for sin sjældne lungesygdom en sygdom, som for få år siden var den sikre død. Af: Carsten G. Johansen Om diffuse lungesygdomme Diffuse Lungesygdomme (DL) hos børn omfatter en række forskellige lidelser, som både kan være medfødte, være opstået pga for tidlig fødsel eller være erhvervet som reaktion på en sygdom helt op i 6-7 års alderen. Har tidligere været betegnet som interstitielle lungesygdomme eller child, men "diffuse lungesygdomme" har vist sig at være mere dækkende. I en del tilfælde opstår sygdommen efter kontakt med et organisk stof som skimmelsvamp eller fjer. Sygdommen angriber de yderlige dele af lungen og svækker patientens evne til iltoptagelse. Foto: Lars H. Laursen H an er en af Sjællands bedste hip-hip-dansere i sin aldersklasse. Han er fysisk aktiv og meget talende definitionen på en frisk, 13-årig dreng. Men Andreas Løvengreen er også en dreng, der igennem 8 år var igennem en barsk medicinsk terapi, som årligt gav ham mellem to og tre måneders fravær fra skolen, og som krævede, at hans forældre altid var klar med ekstra piller og et mobilopkald til hospitalet, hvis han blev syg. Jeg blev en af de garvede. Det var mig, lægerne lavede forsøg på, så de kan behandle andre, der har min sygdom, siger Andreas med engagement. Det er i Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet, Andreas har tilbragt en stor del af sin barndom. Det er også der, han for få måneder siden tog imod afdelingslæge Frederik Buchvalds besked om, at han er helbredt. Hans sjældne lungesygdom er omsider brændt ud, og hans år med massivt indtag af binyrebarkhormon er forbi. 10 Lungenyt nummer 02 2014 Andreas (her sammen med sin tvillingesøster Nina) var en tynd dreng, men hans store indtag af binyrebarkhormon gav ham tykke kinder og måneansigt. Sådan er det heldigvis ikke længere. En hård behandling til en hård sygdom Det var en martsdag i 2006, Andreas fik sin diagnose: Han havde ikke astma, som lægerne hidtil havde formodet, men var ramt af Diffus Lungesygdom. Andreas havde en konstant inflammationstilstand i lungerne, som fik cellevæggene til at fortykkes og Læs mere om andre børnelungesygdomme på www.lunge.dk/boern-og -lunger miste deres evne til at overføre ilt til blodet. Ubehandlet ville sygdommen ende med at koste ham livet. Lægerne igangsatte en såkaldt reboot-kur, hvor man forsøger at få inflammationen til at brænde ud ved hjælp af massiv terapi med binyrebarkhormon og anden im-
mundæmpende medicin. En behandling, som hurtigt fik Andreas til at få det bedre og føle sig rask, selvom der stadig var noget i vejen med lungerne. - Andreas har aldrig følt, at han var syg. Men en bivirkning af behandlingen er, at knoglerne afkalkes, så han har været i gips flere gange, fortæller Andreas mor Pernille Løvengreen. Afkalkningen af knoglerne kan til en vis grad genoprettes ved at Andreas holder sig aktiv, og den hip-hop-dans, han dyrker i fritiden, er rigtig god træning for både knogler og muskler. Ingen forstår en sjælden sygdom Andreas og hans familie mor Pernille og far Rolf samt tvillingesøster Nina og storesøster Sara på 18 oplevede ofte det lange sygdomsforløb som allerhårdest, når de oplevede at ingen kendte Andreas sygdom. Det ER bare hårdt, når det føles som om ingen forstår ens situation. Vi savnede et tilbud som Netværket Lungebarn, der heldigvis er etableret i dag sammen med forældre i samme situation som os, siger Pernille Løvengren. Denne artikel er en forkortet version af et længere interview med Andreas og hans mor Pernille. Læs hele Andreas historie på www.lunge.dk/boern-og-lunger Netværket Lungebarn Netværket Lungebarn er en gruppe af forældre til alvorligt lungesyge børn, der sammen med Danmarks Lungeforening har etableret et netværk til udveksling af ideer og erfaring. Netværket Lungebarn samarbejder med Dansk Børne- LungeCenter. Læs om Netværket Lungebarn på www.lunge.dk/lungebarn Yagmur Sisman undersøger også Andreas. Yagmur undersøger de tidligere lungebørn Børn med Diffus Lungesygdom behandles bl.a. med store doser binyrebarkhormon over lange perioder en behandling som er kendt for også at have en lang række bivirkninger. Medicinen kan påvirke immunforsvaret, vækst og knogler, og derfor er det relevant at følge patienter, som er igennem behandlingen og er helbredt for sygdom. Er deres lungefunktion stabil, og forbliver den på dette niveau? Og er der andre ukendte følgevirkninger, som lægerne skal være opmærksomme på? Vores unikke CPR-system i Danmark gør det muligt at finde gamle patienter frem og lave forskning, som ikke kendes fra andre steder i verden. Danmarks Lungeforenings forskningsfond støtter med 125.000 kroner projektet Lungefunktion, gas exchange og fitness hos børn behandlet for Diffus Lungesygdom, der gennemføres af stud.med. Yagmur Sisman, som er forskningsansat student i et år på Dansk BørneLungeCenter. Projektet undersøger langtidseffekten af behandlingen, herunder en lang række forskellige mål for lungefunktion og generel kondition (iltoptagelse). - Børnene og familierne vil meget gerne deltage, selvom de skal bruge deres sparsomme fritid. Jeg afslutter mine kliniske tests i løbet af juni 2014, og mine første resultater bliver offentliggjort i slutningen af året jeg er sikker på, der er stof til mange spændende artikler, siger stud.med Yagmur Sisman. Læs om mere forskning på www.lunge.dk/boern-og-lunger Modtagere af støtte fra Danmarks Lungeforenings Fond i 2013 Malene Svenningsen Missel, klinisk sygeplejespecialist, sygeplejerske, cand.cur., ph.d. stud. ved Rigshospitalet til forskning i lungecancer Mette Nygaard Christiansen, læge, cand. med. ved Aarhus Universitetshospital til validering af CT-skanning som led i udredning af tracheomalaci Katrine Rutkær Molin, ph.d. stud., cand. scient.san. ved Københavns Universitet, CopenRehab, Social Medicin og Professionshøjskolen Metropol til kvalitative interviews af praktiserende læger Ingeborg Farver-Vestergaard, psykolog, cand.psych. ved Aarhus Universitet til forskning af mindfulness som terapi for patienter med KOL. Henrik Wegener Hallas, klinisk assistent, cand. med. ved Gentofte Hospital, Hillerød, Dansk BørneAstma Center til forskning i børneastma. Nina Viskum Hogaard, reservelæge, forskningsassistent, cand. med ved Institut for Folkesundhed og Aarhus Universitet til forskning i børneastma og husstøvmideallergi. Yagmur Sisman, prægraduat forskningsårsstud. og bach.med. ved Juliane Marie Centret, Dansk BørneLungeCenter til forskning i lungefunktion og fitness hos børn med diffus lungesygdom. Anna von Bülow, klinisk assistent, læge ved Bispebjerg Hospital til forskning i svær astma. Marie Lavesen, sygeplejerske, master i sundhedspædagogik ved Nordsjællands Hospital til afdækning af effekten af lungerehabilitering via tablets. Kasper Iversen, lektor, overlæge, dr.med., Nordsjællandshospital til lungefunktionsmålinger hos patienter i akutmodtagelsen. Læs mere på www.lunge.dk/stoettede-projekter Lungenyt nummer 02 2014 11
FAKTA OM LUNGESYGDOM Fakta om lungesygdomme i Danmark Børne- og voksenastma 20 % af førskolebørn lider af astma. Hvert 10. skolebarn har astma. Danmark har flest hospitalsindlæggelser for børneastma i Norden. Når børn indlægges akut, er astma den hyppigste årsag. Det er også den hyppigste årsag til, at børn tager medicin. Ca. 325.000 voksne danskere lider af astma næsten 200.000 af dem har også høfeber. Over halvdelen af voksne med astma ved ikke, at deres lungesymptomer skyldes astma. Hos voksne kan korrekt behandling fjerne 90 procent af astmasymptomerne. Behandlingen er mere effektiv, jo tidligere sygdommen opdages. Astma er tredoblet i de seneste 30 år. I Danmark blev den første lungepatient transplanteret i 1992. I 2013 blev der foretaget 31 lungetransplantationer, og i 2012 blev der foretaget 30. Sammenlagt blev der i 2013 udført 305 organtransplantationer. Ved udgangen af 2013 stod 29 patienter på venteliste til lungetransplantation. Lungetransplantation Samfundsomkostninger Astma, allergi og KOL koster hvert år det danske samfund 20 mia. kroner. Heraf går næsten 8 mia. kr. årligt til behandling af lungesygdomme. Samfundet bruger op imod 5 mia. kroner på at kompensere lungepatienter for reduktion af arbejdsevne. Halvdelen af udgiften kan spares, hvis en lungeog allergipatient bliver diagnosticeret tidligt og er velbehandlet. 12 Lungenyt nummer 02 2014
Mere kvalitet og mere sundhed for de samme penge En national, forpligtende lungeplan vil koordinere forebyggelse, udredning, behandling og rehabilitering af lungepatienter. Det vil føre til: Færre lungesygdomme og mindre allergi Flere gode liv trods en lungesygdom og/eller allergi Mindre ulighed i sundhed KOL KOL er en folkesygdom. Omkring 430.000 danskere er ramt i større eller mindre grad. Omkring halvdelen ved ikke, at de har KOL, fordi de har en forkert eller ingen diagnose. 100.000 danskere er i medicinsk behandling for KOL, heraf lider 50.000 af svær eller meget svær KOL. Korrekt behandling af KOL kan reducere sygdomsbyrden med 25 %. Under halvdelen af patienter med svær KOL får medicinsk behandling. Når en KOL-patient bliver indlagt, har patienten 7 % risiko for at dø under indlæggelsen og 25 % risiko i det følgende år. Det er højere end dødeligheden både efter blodprop i hjertet og de fleste kræftsygdomme. Danmark har den højeste dødelighed af KOL i EU. Det gør ikke ondt ikke at kunne få luft... man kan bare ikke bevæge sig. Kun at kunne trække vejret en lille bitte smule... Det er sindssygt ubehageligt, uhyggeligt og angstprovokerende, og man ender med at dø af det. Men det gør ikke ondt. Uddrag af Lungemonologerne, skrevet af Danmarks Lungeforenings ambassadør, skuespiller Line Kruse, som i øvrigt pryder forsiden i t-shirten, som Margit Brandt Design lavede til Danmarks Lungeforening i 2012/2013. Vi nærmer os en lungeplan I dag bruger samfundet 20 mia. kr. på lunge- og allergiområdet. Hvis vi indretter indsatserne på lungeområdet mere gennemtænkt, kan vi forebygge, opdage, behandle og rehabilitere lungesygdomme meget bedre og dermed få meget mere for pengene til gavn for patienter, pårørende og samfund. Med et argumentationspapir for en national, forpligtende indsats på lungeområdet opnåede vi i 2013 blandt andet, at lungeområdet for første gang nogensinde blev nævnt som særligt fokuspunkt i økonomiaftalen mellem Danske Regioner og Regeringen. Det var et vigtigt første skridt, og vi lægger op til, at regioner og beslutningstagere gøres ansvarlige for en fælles, koordineret forbedring af indsatsen over for de flere hundredetusinde danskere med lungesygdomme som astma, allergiske sygdomme og KOL. Sådan lykkes vi Danmarks Lungeforening tog initiativet til at vise vejen for en koordineret indsats på lungeområdet gennem fakta og veldokumenterede, sundhedsøkonomiske beregninger. Det lod sig realisere via en stærk, tværfaglig arbejdsgruppe af læger, videnskabelige selskaber, andre lungepatientforeninger og en dygtig sundhedsøkonom. Funderet i en stor konsensus på lungeområdet udarbejdede de mange fagkapaciteter i fællesskab argumentationspapiret for en national, forpligtende indsats på lungeområdet. Politisk gennemslagskraft Formand for arbejdsgruppen bag argumentationspapiret var formand for Danmarks Lungeforening Johannes Flensted-Jensen, som efterfølgende fik foretræde for Folketingets sundhedsudvalg i 2013. Her havde han lejlighed til at præsentere de væsentligste argumenter for, at lungesagen skal have mere bevågenhed, og han lagde stor vægt på det betydelige behov for en national, forpligtende lungeplan. Sundhedsudvalget viste stor imødekommenhed over for en større indsats for lungerne i Danmark. Nu fortsætter arbejdet med et fokuseret, politisk pres videre mod målet om en egentlig lungeplan. Vi har et meget positivt udgangspunkt for flere politiske sejre. Download argumentationspapiret, se hvem der bidrog og følg med i det seneste nyt på www.lunge.dk /lungeplan Lungenyt nummer 02 2014 13
STATUS PÅ LUNGESAGEN Klart fokus på patienten og på de optimistiske vinkler af livet med en lungesygdom. Sådan prioriterede Danmarks Lungeforening i 2013 sin tilgang til alle mærkesager og projekter. Af: Anne Brandt, direktør for Danmarks Lungeforening Optimisme for lungesagen Mange lungepatienters hemmelighed er, at de formår at leve i nuet. Og tror på, at i morgen bliver bedre end i dag. L ige siden tuberkulosen rasede, har Danmarks Lungeforening igennem sin langt over 100-årige historie altid været en patientnær forening. Vi er derfor også meget glade for, at året bragte en øget opbakning til vores arbejde fra alle dele af sundhedsvæsenet, en markant politisk gennemslagskraft på lungesagen og en større interesse fra både sponsorer og private samarbejdspartnere. Vi er bevidste om at fokusere på alt det positive, man kan med en kronisk lungesygdom. En velbehandlet patient kan klare meget mere, end man tror. Og det gælder både patienter med astma, KOL eller en sjælden lungesygdom. Medierne tegner ofte et billede af kronisk syge mennesker som ofre, men vi ved, at mange lungepatienters hemmelighed er, at de formår at leve i nu et og tror på, at i morgen kan blive bedre end i dag. Den historie vil vi gerne være med til at formidle. Lungesyge mennesker kæmper for at holde sig i gang og træner på livet løs, fordi de ved, at træning også er med til at bremse sygdommens udvikling. Det er her, de positive historier får magt, dem der skal få os til at føle os godt tilpas og tro på livet. Det er her, at DR Aftenshowet beder mig stille op til interview, når et nyt KOL-kor melder sig på banen, og det er her, lokalaviserne skriver gode historier om nye træningsnetværk i lokalområderne. Positive historier spreder sig som ringe i vandet, og flere får mod på at træne, synge og leve et bedre liv med fx KOL. At puste liv i lungerne Det helt grundlæggende for et godt liv med lungesygdom er, at få øje på symptomerne tidligt nok og komme til den læge, der kan ordinere den rigtige behandling. Samtidig skal vi gøre en stor indsats for at forebygge 14 Lungenyt nummer 02 2014
lungesygdom, og derfor er det ikke tilfældigt, at vores stab omfatter en cand. mag i pædagogik side om side med en antropolog og en kandidat i sundhedsvidenskab. Vores tilgang til arbejdet er ansvarlig, engageret og troværdig med professionelt fokus på, at der står et menneske bag enhver handling. Det er heller ikke tilfældigt, at en stor dansk it-virksomhed som KMD, der bl.a. arbejder med at udvikle sundhedsteknologiske løsninger til KOL-patienter, kontakter os for at indgå i et samarbejde. Den begejstring og fornyelse, som KOL-patienter oplever i nyudviklede telemedicinske løsninger, bakker vi nemlig varmt op om. Og koblingen er klar, når vores samarbejde med KMD munder ud i, at selv transplanterede lungepatienter deltager i KMD s minitriatlons i fire danske byer i 2013 sammen med fagfolk og ambassadører for lungesagen samt vores fantastiske ambassadør, skuespiller Line Kruse (se hende på forsiden) får Dennis Knudsen til at gennemføre en IRONMAN i en dragt med vores vision om Sundere lunger livet igennem på maven. Det er selve symbolet på, hvor vigtigt det er, at vi alle puster liv i lungerne og holder vores lunger i form både som lungesyg og ikke- lungesyg. DLS Medlemmer FSLA LTX Alfa 1 Dansk Børne- Astma Center Mennesket er omdrejningspunkt Lungeforeningen at mennesket står Det er vores ambition, meget tydeligt frem i vores projekter, hvad enten det drejer sig om børn, unge eller ældre. Derfor er vi også særligt stolte over, at vi Astma-Allergi Danmark Alfa 1 FSLA og DLS Medlemmer læge Fakta De store lungeområder omfatter astma hos børn og voksne, allergiske sygdomme i lungerne og KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom). Lungeområdet omfatter desuden lungekræft, lungefibrose, sarkoidose, alfa-1-antitryposinmangel Lungesagen og andre, mere sjældne lungesygdomme hos børn og voksne. Befolkningen og Samfundet Nye Lunger Alfa 1 Jordemødre DLS Medlemmer FSLA Lungesagen Lungeforeningen LTX Alfa 1 netværk og råd Bidragsydere og sponsorer læger Dansk Børne- Astma Center Astma-Allergi Danmark Alfa 1 Lungesagen Lungesagen FSLA og DLS Medlemmer læge Befolkningen og Samfundet Nye Lunger Alfa 1 Jordemødre VISION Lungesagens faglige og videnskabelige selskaber Danmarks Lungeforening Befolkningen netværk og råd Bidragsydere og sponsorer Medlemmer læger deres pårørende Kommunerne Lungesagens faglige og videnskabelige selskaber Fonde Befolkningen Lungesagens nære alliancer Medlemmer deres pårørende Kommunerne Fonde Lungesagens nære alliancer Danmarks Lungeforening er både en sygdomsbekæmpende forening og patientforening. Fire år inde i vores femårige strategi har lungesagen foldet sig ud, er vokset og blevet mere robust via forankring af eksisterende partnerskaber og påbegyndelse af nye samarbejder. SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem. Lungenyt nummer 02 2014 15
STATUS PÅ LUNGESAGEN konkret har haft mulighed for at arbejde videre på seks meget vigtige projekter, som alle bidrager til vores vision om sundere lunger livet igennem: Undervisningssitet Livilungerne.dk, målrettet til 7.-10. klasse og skræddersyet til skolereformen Stærke aktiviteter for lungesyge børn og deres familier sammen med netværket Lungebarn En serie animerede film på fem forskellige sprog til forebyggelse og tidlig diagnose af lungesygdomme hos alle befolkningsgrupper i Danmark Instruktøruddannelse af frivillige KOL-trænere i København Lungepakker til danske arbejdspladser med lungefunktionsmålinger Projektet Palliativ indsats til KOLpatienter mere omsorg og livskvalitet til svært syge lungepatienter. En meget stor tak til Sundhedsministeriet og Undervisningsministeriet, A.P. Møller Fonden, Københavns Kommunes Sundheds- og Omsorgsforvaltning, Forebyggelsesfonden, TrygFonden samt en række private virksomheder for deres støtte til projekterne. Den alvorlige side af lungesagen Sagen er, at lungesagen fortjener at blive det næste store behandlingsområde, som begunstiges af nøjagtig den samme opmærksomhed som fx kræft og hjerter. Forudsætningerne er kendte, og lungesagen har det meste på plads. Fire faktorer er centrale: For at lykkes skal lungesagen mønstre stærke personligheder, behandlinger der virker, enighed og en folkelig opbakning. På de to første felter er vi foran på point. Stærke personligheder skal kæmpe for sagen, dvs. dygtige fagfolk med en høj grad af integritet. Dem har vi. Vi har også behandlinger, der virker. Udvikling af medicin i både offentligt og privat regi har vist, at hvis de mest udbredte diagnoser på lungeområdet behandles i tide, kan udviklingen i sygdommene sættes i stå, inden alvorlige skader opstår. På de sidste to halter vi desværre efter. Det ville gavne lungesagen, hvis vi en dag får en mere samlet lungesag. Det arbejder vi stadig for og er åbne for alle samarbejdsmuligheder. Den sidste faktor er folkelig opbakning. Vi er afhængige af, at medlemskaber og bidrag fremover hjælper os i vores arbejde for mere forskning, oplysningsarbejde og patientstøtte. I den seneste tid har vi ringet hjem til vores medlemmer for at spørge, om de vil støtte os med et månedligt bidrag. Og vi har oplevet en overvældende opbakning! En kæmpestor tak til alle jer, som støtter os. Vi får i den grad brug for jeres fortsatte opbakning i arbejdet for få flere medlemmer og flere, som støtter vores arbejde for sundere lunger livet igennem. Læs hele Anne Brandts ledelsesberetning på www.lunge.dk/aarsregnskaber. Vidste du at... du kan læse mere om vores projekter på www.lunge.dk brug søgefeltet til at finde det, du leder efter. Vi fortsætter med fokus på lungerne hele livet hos børn, unge, voksne og ældre. I 2013 har vi rykket lungesagen videre på allle de vigtigste områder. Rygevaneundersøgelse Forskning og viden Sundheds IT og telemedicin Kvalitet og data Ren luft Forebyggelse Tidlig opsporing / dianogstik Behandling Rehabilitering Palliation Gravide og babyer Daginstitutioner og Folkeskolen Børn og Unge Sociale medier Arbejdspladser Patienter i forskellige stadier af deres sygdom Pårørende Organsagen Fokus på lungesygdomme hos børn Liv i lungerne Lungekorpsog pakker Lokalforeninger og netværk Online mødested Tag stilling 16 Lungenyt nummer 02 2014
Brug for gode råd og hjælp? Rådgivning er vores kernekompetence. Du kan ringe eller skrive til Danmarks Lungeforenings lungesygeplejerske, fysioterapeut, socialrådgiver, lungelæger, rygeafvænningsrådgiver og få hjælp og viden. Spørg om: Motion og træning Mad Livet med KOL KOL og astma Sjældne lungesygdomme Rygning Sociale og retslige forhold Luft og miljø Skriv til rådgiverne ved at sende dit spørgsmål via www.lunge.dk/brevkasse Du kan også ringe direkte til udvalgte rådgivere på Lungelinjen. Læs mere på www.lunge.dk/140 Scan koden og send dit spørgsmål Danmarks største motionstriatlon i hjertet af Danmarks største byer Triatlon for alle! Læs mere om løbene og tilmeld dig på www.kmd4184.dk 24. maj 2014: KMD 4:18:4 Odense 31. maj 2014: KMD 4:18:4 Aalborg 21. juni 2014: KMD 4:18:4 Aarhus 21.-23. august 2014: KMD 4:18:4 Copenhagen 13. september 2014: KMD 4:18:4 Kronborg KMD 4:18:4 er motions-triatlon og plads til alle der gerne vil prøve kræfter med sporten! Distancerne er 400 m svømning, 18 km cykling og 4 km løb og det står dig frit for at tage alle 3 discipliner selv eller dele dem med to andre i en stafet. Vi støtter LUNGERNE Lungenyt nummer 02 2014 17
ÅRET DER GIK Udvalgte højdepunkter fra 2013 Man kan tilmelde sig som organdonor via sundhed.dk og hvis man skifter mening, kan man til enhver tid ændre sine valg. Politik Handlingsplan for organdonation Langt de fleste danskere har en positiv holdning til organdonation ifølge de seneste analyser hele 87 procent. Men langt de fleste mangler stadig at lade sig registrere i Donorregistret. Danmarks Lungeforening har siden sidste halvår af 2013 siddet med i en arbejdsgruppe, som var nedsat af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Gruppens arbejdsopgave var at udtænke nye anbefalinger til, hvordan flere danskere aktivt tager stilling til organdonation, og en rapport blev i foråret 2014 præsenteret for Folketingets partier. Blandt rapportens forslag var at minde borgerne om donorregistret, når de færdes på offentlige websites som sundhed.dk og borger.dk, samt at udvikle app til smartphone og ipad, som gør det endnu nemmere at tilmelde sig. En oplysningskampagne og en årlig Organdonationsdag skulle også kunne hjælpe danskerne med at tage stilling. Donorregistret havde pr. 1. janaur 2014 850.000 nulevende danskere registreret. Det svarer til mindre end 20 % af befolkningen over 18 år. Spot på Børns lunger Forskning kan spare børn med lungesygdom for mange lidelser. Sundhedsvæsen og forskning forsømmer børnelunger. Børn med lungesygdom bliver behandlet for sent eller forkert, og det har store omkostninger for både børnene og deres familier. Konsekvenserne er: Unødigt ringe livskvalitet for børnene For mange voldsomme og livstruende sygdomsforløb Store udgifter til behandling. Danmarks Lungeforening arbejder for de ramte børn og familier ved at støtte aktiviteter, rådgivning, uddannelse og forskning, som kan forebygge, behandle og lette hverdagen for både raske og syge lunger. Børn med alvorlige lungesygdomme og deres familier er hårdt ramt. Astma er fx den hyppigst forekommende børnesygdom. Mange af disse børn er lige så belastede som dem, der har cancer og dårlige hjerter. Læs mere om at give støtte til børnelunger på www.lunge.dk eller SMS Lunge100 til 1231 (det koster beløbet +alm. SMS-takst). Læs mere på www.lunge.dk/organdonation 18 Lungenyt nummer 02 2014
Et pusterum for børn og deres forældre Hjerting Kystsanatorium er Danmarks Lungeforenings egen døgninstitution, hvor børn kan få et tiltrængt pusterum fra deres hverdag. Børnene visiteres til ophold af 8 ugers varighed. I smukke omgivelser ved Vesterhavet 8 km nord for Esbjerg tager Kystsanatoriet imod op til 18 børn ad gangen i alderen 3-15. Børn i den skolesøgende alder undervises dels i egne lokaler og i den nærliggende folkeskole Nordvangskolen, og der tilbydes lektiehjælp efter skoletid. Baseret på det dygtige faglige arbejde, som foregår på Hjerting, har en ny udvikling gjort det muligt at gå fra udelukkende at servicere Sundhedstjenesten i Sydslesvig til at sætte fokus på at udvikle Hjerting som en fortsat del af Danmarks Lungeforenings aktiviteter. Resultatet af dette arbejde er en godkendelse som social institution til aflastning og kortvarige anbringelser af børn fra danske kommuner. Dette er allerede udmøntet i et etableret samarbejde med Esbjerg Kommune. Vi har afprøvet et samarbejde med Børnehjertefonden samt haft flere aktiviteter fx vores familiecamps for familier med alvorligt lungesyge børn samt lokalforeningsaktiviteter. Således var stedet i 2013 rammen om Summercamp ved Vesterhavet, hvor lungesyge børn og deres forældre 50 deltagere i alt nød vestkystens friske luft på et weekendophold i august måned. Læs mere på www.lunge.dk/om-hjerting Familie "SummerCamp" på Hjerting Kystsanatorium Jeg svømmer fra Bornholm til Christiansø for at sprede budskabet om, hvor vigtigt det er hele livet igennem at træne og holde sine lunger sunde. Svøm for liv og lunger Henrik Slot Nielsen er mere rask end de fleste, men den 49-årige havsvømmer kender kun alt for godt til lungesygdommen KOL, som gav hans mor nogle hårde år, indtil hun døde i maj 2013. For at skabe opmærksomhed om, hvor hårdt livet med en lungesygdom kan være, og hvor vigtigt det er, at vi bevæger os, puster liv i lungerne og holde vores lunger i form, svømmer Henrik Slot Nielsen 29. august 2014 de 18 km mellem Gudhjem og Christiansø. I sommeren 2013 kontaktede han Danmarks Lungeforening, som bakker op om hans projekt Svøm for Liv og Lunger for bl.a. at markere, hvor afgørende det er at få tidligt øje på lungesygdomme som fx KOL. Mange danskere går med en uopdaget lungesygdom. Men det er nemt at få undersøgt lungerne, og du kan meget mere, end du tror, hvis du er velbehandlet og i god form. Henrik Slot Nielsen har en målsætning om at indsamle 1.000 kroner for hvert år, hans mor levede 74.000 kroner i alt. Bidrag, store som små, kan doneres på www.betternow.org/dk/svoemforlivoglunger Kom til Danmarks Lungeforenings støtteevent på Gudhjem havn 29. august 2014 se detaljeret program og læs mere om svømmeturen på www.lunge.dk/svoem Vidste du at... medlemstilvæksten i Danmarks Lungeforening har været støt stigende siden 2009. I 2013 rundede vi 5.689 medlemmer. Ca. 80 % er patienter og pårørende, mens de resterende 20 % er sundhedsprofessionelle, der arbejder inden for lungeområdet. Bliv medlem på www.lunge.dk/bliv-medlem Lungenyt nummer 02 2014 19
ÅRET DER GIK Vidste du at... vi er gået fra 8 lokalforeninger og 20 lokale og landsdækkende netværk i 2009 til 14 lokalforeninger og over 50 netværk i 2013. En tredobling i antal netværk! Læs mere på www.lunge.dk Kend dine lunger på arbejdspladsen Et voksent menneske trækker vejret 20.000 gange hver dag og en fjerdedel af gangene er mens vi er på arbejde. Uden sunde lunger kan vi ikke præstere i løbet af arbejdsdagen. I 2013 udviklede Danmarks Lungeforening tre forskellige lungepakker til virksomheder, der ønsker at gå foran på det vigtige område. Mange hundredetusinde danskere lider af en lungesygdom som fx astma, KOL eller en anden lungesygdom - mange uden at vide det. Derfor har vi nu samlet et korps af 60 lungesygeplejersker og lungelæger, der skal hjælpe med at finde de ansatte, der har nedsat lungefunktion. Lungepakkerne omfatter bl.a. måling af lungesundhed og motiverende informationsoplæg, og de er altid skræddersyet til den konkrete virksomhed. Pakkerne er beskrevet nærmere her: www.lunge.dk/paa-arbejdspladsen Samarbejde og partnerskaber Samarbejde og partnerskaber Røgfrit København Hovedstaden har en vision om at være foregangsby for røgfrihed, og Danmarks Lungeforening er med i partnerskabet Røgfrit København 2025. København skal være en sund og grøn metropol, hvor børn og voksne kan færdes uden at blive udsat for tobaksrøg. Hvor rygere kan få støtte til at blive røgfri, og hvor nye generationer undlader at begynde at ryge. Målet skal nås via partnerskaber med virksomheder og organisationer, som inspirerer og støtter hinanden til at opnå røgfrihed. Danmarks Lungeforening er en af partnerne i Røgfrit København 2015 og bidrager bl.a. ved at arbejde synligt i pressen for Sundere lunger livet igennem. Og frem for alt ved at udbrede kendskabet til vores gratis undervisningsmateriale for 7.-10. klasse, Liv i Lungerne og app en My Lungs, der kan downloades gratis på www.livilungerne.dk Hold øje med nyt om samarbejdet på www.lunge.dk Meget positivt samarbejde med KMD Danmarks Lungeforening og it-virksomheden KMD indgik i 2013 et partnerskab om en række aktiviteter. Partnerskabets første år bød især på tre positive samarbejdsflader: Et nyt online mødested "Snak om lunger" på www.lunge.dk KMD har bidraget til moderniseringen af Danmarks Lungeforenings online mødested Snakomkol.dk som nu har skiftet navn til Snak om lunger. Online mødestedet gennemgik i 2013 en omfattende revidering og er blevet flyttet til vores hjemmeside www.lunge.dk. Vi inviterer nu alle lungepatienter, pårørende og andre indenfor via www.lunge.dk/snakomlunger 20 Lungenyt nummer 02 2014