Den pårørende som partner

Transkript

1 Materialet skal støtte en mere aktiv inddragelse af de pårørende Vi har tænkt materialet som en støtte for de ledelser, der i højere grad ønsker at inddrage de pårørende i udredning og behandling. Vi har ikke lagt op til en bestemt strategi for materialets anvendelse. Det består af en række elementer, som du kan bruge enkeltvis eller i en sammenhæng, afhængig af hvad der passer dig bedst i konteksten på dit sygehus eller din afdeling. Efter denne introduktion til materialet følger: Fakta om pårørendeinddragelse Litteraturgennemgang Undersøgelse Besøgstider på landets sygehuse Pårørende er velkomne Godt på vej fra meddelelse til inddragelse. Retorisk analyse af webkommunikation til pårørende Power point-præsentation Til ledere i sundhedsvæsenet Den pårørende som partner Værktøjer: Hej pårørende Når din nærmeste bliver syg. Gode råd til dig som er pårørende Råd og anbefalinger Hvad er de pårørende velkomne til? Tips til videreudvikling af webtekster Spørgsmål- og svarguide Til patienter, pårørende og personale Hej Sundhedsvæsen er et samarbejde mellem TrygFonden og Dansk Selskab for Patientsikkerhed

2 Vi vil skabe et sundhedsvæsen, der er til for patienterne! Et sundhedsvæsen, hvor patienterne føler sig mere set og hørt. Den vision deler vi med de fleste i sundhedsvæsenet. Når visionen skal realiseres, kræver det, at en række afgørende forudsætninger er på plads. Inddragelse af de pårørende er en af forudsætningerne. En del af visionen. Et sundhedsvæsen, der er til for patienterne, fungerer ideelt set som et konstruktivt samarbejde og en løbende dialog mellem patienter, pårørende og personale. Tre parter, der fungerer sammen. Og som i fremtiden bør arbejde endnu tættere sammen. I et endnu tættere partnerskab og med en endnu stærkere rolle for de pårørende. Det bør blive en selvfølge. Når man er indlagt, trænger man til kærlighed og omsorg fra familie, venner og bekendte. Besøg er vigtige for patienten og vil altid være vigtige bidrag fra de pårørende. Men der er samtidig brug for et nyt og stærkere fokus på den vigtige rolle, de pårørende kan have i selve pleje- og behandlingsforløbet. Inddragelse af de pårørende kan også ses som del af en større, generel og positiv samfundstendens, hvor brugerne i stigende grad inddrages. Ligesom alle andre områder skal også sundhedsområdet inddrage brugernes viden, indsigt og ønsker for at kunne levere den bedst mulige indsats. I dag accepteres besøg af pårørende alle steder, men fremover skal de i endnu højere grad føle sig inviteret. Sygehusenes besøgstider, hjemmesider og generelle kommunikation bør i endnu højere grad invitere til aktiv inddragelse. Ikke blokere. Og rammerne for de pårørende skal være gode. Så de pårørende forstår, at deres engagement, inddragelse og bidrag er ønsket og påskønnet af sygehus og personale. Det materiale, du sidder med nu, er tænkt som et bidrag til at forløse de pårørendes skjulte potentiale i behandlingsforløbet. Først og fremmest til gavn for patienterne, men i høj grad også til gavn for personalets faglige indsats og for de pårørende selv. Materialet er stilet til sygehusledelserne og til personalet, mens det er meningen, at der senere skal udvikles et materiale rettet mod borgerne. Materialet vil give dig et overblik over mange af de faglige og veldokumenterede fordele ved samarbejde med pårørende. Inklusive de fordele, der handler om kvalitet og patientsikkerhed, og som baserer sig på anerkendt forskning og undersøgelser. Alle danske sygehuse har modtaget materialet, som du også kan finde på Der er tale om et dynamisk materiale, som skal udvikles over den kommende tid med endnu flere aspekter omkring pårørendeinddragelse. Du læser nu version 1.0, og du kan selv være med til at udvikle næste generation af materialet. I fremtidige versioner vil vi gerne præsentere konkrete redskaber, du kan anvende som leder og ansat. Redskaber til at indgå gode aftaler med patienter og pårørende om inddragelse. Og til at understøtte en daglig planlægning, der i højere grad rummer patienter og pårørendes behov. Der er allerede sket meget. Mange steder har man helt afskaffet begrænsninger i besøgstiden, og mange steder arbejdes med initiativer til en højere grad af inddragelse af de pårørende og med meget tydeligere invitationer til dem. Vi mener, at der er behov for en acceleration af den proces, der er i gang. Sundhedsvæsenet bør fremstå endnu mere åbent og moderne blandt andet ved i højere grad at byde de pårørendes viden, ressourcer og støtte til patienten velkommen. Tak fordi du bidrager til et moderne sundhedsvæsen, der i kraft af sin åbenhed og imødekommenhed fastholder og udvikler sin relation med borgerne. Tak fordi du vil være en del af arbejdet med at skabe et sundhedsvæsen, der i endnu højere grad er til for patienter og pårørende. God fornøjelse. Mange hilsner Hej Sundhedsvæsen

3 Behovet er forskelligt De pårørendes behov og ressourcer er også forskellige Når du ligger og er syg, så kan du ikke holde øje med det hele. Så fortæller de en hel masse tekniske data, og når du går derfra, så har du glemt det halve. Der er det rart at have en med, for du forstår ikke, hvad de siger, når du ligger der med en alvorlig sygdom. Knud Lynge Pedersen, kræftpatient Det er åbenlyst, at behovet for involvering af pårørende ikke er ens i alle situationer. Men i rigtig mange forløb vil både patienter og personale have stor glæde af de pårørende. En ung og åndsfrisk patient, der kommer til en kikkertundersøgelse af sit knæ, har ikke samme behov for en pårørende som fx den ældre, skrøbelige og begyndende demente person. Eller som den, der ikke taler sproget så godt. Eller som den akut svært syge person i enhver alder. Personalets behov for tæt kontakt med de pårørende ændrer sig også. Afhængig af Få ressourcer Lidt syg patienten. Af forløbet. Og afhængigt af hvor i processen, man er. Jo færre ressourcer patienten har til selv at holde overblikket over situationen og forløbet, og jo mere syg vedkommende er jo mere har han eller hun behov for støtte fra sine pårørende, og jo mere behov har personalet for de pårørendes hjælp til at klarlægge situationen og understøtte kommunikationen. At der er forskellige behov kan illustreres med en simpel figur, hvor vi deler patienterne op i fire grupper: Få ressourcer Meget syg I dette materiale er der fokus på de positive effekter, det har for patienten og for pleje- og behandlingsforløbet, at de pårørende inddrages i større omfang. Men sygdom påvirker ikke kun patienten. Pårørende belastes også og kan have brug for støtte. Det kræver særlige ressourcer hos den pårørende at være en aktiv del af pleje, behandling og rehabilitering. Både fysiske, emotionelle, psykiske og sociale. Pårørende er forskellige, og deres muligheder for og kompetencer til at påtage sig rollen som aktiv pårørende er derfor også forskellige. En nybagt mor kan have svært ved at være så aktiv en pårørende, som hun ønsker at være. For en ældre og handicappet medborger kan det samme gælde. Der kan være mange andre udfordringer. Lang afstand til sygehuset og dårlige transportmuligheder er blot en af dem. Andre syge i familien. Det er ikke lige nemt for alle at være til rådighed. Der er derfor et behov for personalet for at kunne vurdere den enkelte situation og altså både patient og pårørende. Hvor meget vil og kan de inddrages? Der bør udvikles nye værktøjer til at støtte personalet i sådanne vurderinger, og det vil Hej Sundhedsvæsen gerne bidrage til sammen med aktørerne. Det drejer sig om at inddrage de pårørende på patientens præmisser, men også på de pårørendes. Hvis patienten ønsker det, må de pårørende gerne overtage mere ansvar i forløbene, men vi skal frem til, at de selv tager det og ikke føler, at de får det påduttet. Det skal være klart, at personalet og systemet meget gerne vil have de pårørende inddraget, men at behandlingsforløbet ikke er afhængigt af det. Når det er så vigtigt at inddrage pårørende, hvad så med de mange der enten ikke har nogen pårørende, eller hvis pårørende ikke magter at deltage? Til syvende og sidst er det altid sundhedsvæsenets ansvar at sikre, at patienten får et godt forløb, og det bør være en del af en samlet holdning til pårørendeinddragelse, at patienter uden pårørende bør have særlig opmærksomhed. Nogle gange går han i sort, når vi taler med lægerne. Så tager jeg over. Jeg kan bevare hovedet klart i nogle situationer. Jeg spørger ind til tingene. Spørger til det, der er forvirrende. Det gør han ikke så meget. Randi Nordahl, pårørende til kræftpatient Mange ressourcer Lidt syg Mange ressourcer Meget syg Behovet for pårørendestøtte stiger svarende til pilen Er der evidens for, at pårørendeinddragelse er godt? Patientens ressourcer kan ikke bestemmes ud fra objektive kriterier. Ressourcerne hos den enkelte patient fx styrken til selv at holde overblikket vil være forskellig fra situation til situation og afhængig af mange forskellige forhold, der ikke har med sygdommen at gøre. Men det giver under alle omstændigheder god mening at tænke i de to dimensioner, når man skal vurdere behovet for at inddrage pårørende. Ønsket om inddragelse af pårørende vil derudover være forskelligt fra person til person. Nogle vil gerne have ægtefællen med, hver gang der sker noget vigtigt, og andre vil gerne have lov at klare sig selv. Det hele skal med i vurderingen af behovet. Hej Sundhedsvæsen har lavet en litteraturgennemgang ( Fakta om pårørendeinddragelse ), som præsenterer resultater fra 26 undersøgelser fra især det intensive område. Undersøgelserne peger på, at der er mange fordele ved at inddrage de pårørende mere aktivt. Samtidig er der ikke noget, der peger i retning af, at pårørendes tilstedeværelse eller deltagelse spænder ben for behandlingen, udtrætter patienten, er en byrde for familien eller bidrager til spredning af infektioner.

4 Besøgstider på de danske sygehuse resultat af undersøgelse i 2013, 2014 og 2015 Er pårørende velkomne? Besøgstiderne er de seneste år blevet udvidet mange steder, så det er blevet lettere for de pårørende at følge og måske blive en del af et behandlingsforløb. Faktisk har nu én ud af fem afdelinger ingen begrænsninger i besøgstiden. Men samtidig er der stadig mange afdelinger, der har betydelige begrænsninger i besøgstiden. Det viser en undersøgelse, Hej Sundhedsvæsen har foretaget ( Undersøgelse af besøgstider på danske sygehuse 2015 ). Besøgstider og sygehusenes kommunikation omkring besøgstider handler om andet og mere end praktiske oplysninger på en hjemmeside. Det handler om de signaler, sygehuset og de sundhedsprofessionelle sender til de mennesker de pårørende der er tættest på patienten. Om sygehuset signalerer, at man accepterer, at de pårørende kommer på besøg. Eller om man aktivt inviterer dem. Undersøgelsen af besøgstiderne på danske sygehuse er gennemført i 2013, 2014 og i begyndelsen af Analysen er foretaget som en registrering af besøgstiden via 128 kirurgiske og medicinske afdelingers hjemmesider. Undersøgelsen viser, at der sker en pæn udvikling i retning af en udvidelse af besøgstiderne. Knapt 1/5 af afdelingerne har åbent for pårørende døgnet rundt. Det er en fordobling siden Godt 1/3 har åbent mere end 20 timer i døgnet. Den gennemsnitlige åbningstid for pårørende på de 128 afdelinger er steget fra 12 timer til 15 timer pr. døgn siden Undersøgelsen viser også, at der stadig er rigtig mange afdelinger, der har betydelige begrænsninger i besøgstiden. Så ikke alle steder er signalerne lige positive til de pårørende. Sygehuset er mindre åbent om dagen, hvor de vigtige beslutninger om patienten træffes, og mere åbent om aftenen, hvor der tages færre beslutninger. Det kunne tyde på, at besøgstiden ikke primært tilrettelægges efter, at de pårørende skal spille en aktiv rolle som støtteperson for patienten i forhold til undersøgelse og behandling. Christine Isager, lektor og ph.d. i retorik, har foretaget en analyse af kommunikationen med de pårørende. Ligesom undersøgelsen af besøgstider baserer denne undersøgelse sig på teksterne på sygehusenes hjemmesider ( Pårørende er velkomne: Godt på vej fra meddelelse til inddragelse. Retorisk analyse af webkommunikation til pårørende ). Christine Isagers analyse viser, at kommunikationen typisk lægger op til, at de pårørende er velkomne, mens det er mere sjældent, at de pårørende aktivt inviteres ind. Analysen viser dog også et klart billede af, at der er en udvikling i gang fra, at hjemmesiderne alene har været meddelende og frem imod, at de signalerer ønsker om at inddrage de pårørende. Hvis vi skal have de pårørende med, skal vi åbne dørene på vid gab. Og vi skal fortælle det til patienter og pårørende ved hjælp af invitationer, der er til at forstå. Vi har derfor også bedt Christine Isager om at bidrage til en guide med råd til, hvordan man gør sin hjemmeside mere varm og inviterende ( Hvad er de pårørende velkomne til? Tips til videreudvikling af webtekster ). Det er utroligt vigtigt, at man som familie deltager. Det betyder meget for patienten, for personalet og for forløbet. Det handler om samarbejde, om kontinuitet, om at den enkelte patient får et program, der passer til netop ham. Et skræddersyet forløb, og det kan kun lade sig gøre, hvis de pårørende bidrager med deres viden. Overlæge Pernille Sarto Antal besøgstimer Danmark Nordjylland Midtjylland Syddanmark Sjælland Hovedstaden

5 Hvorfor invitere en pårørende til at deltage? Hvorfor deltage som pårørende? Det er trygt. Man har en tryghed ved at have en med. Knud Lynge Pedersen, kræftpatient, 80 år De fleste patienter kender det: Bagefter kommer man i tanke om alt det, man skulle have spurgt om, da der var stuegang eller ved kontrollen i ambulatoriet. Men lige i situationen var klappen gået ned. Det kaldes kitteltavshed. Man kan være lidt skræmt eller benovet, når man er sammen med de hvide kitler. Det er lettere at få spurgt og få sagt det, der er vigtigst for en, når man har en pårørende med. Lettere at huske, forstå og senere tale om vigtig information, hvis den pårørende er med, når man modtager informationen. Det er også meget lettere efterfølgende at formidle planer, forventet forløb og bekymringer til de øvrige pårørende, når man er to til at høre og spørge. Eller at få bearbejdet og rigtig forstå betydningen af de beslutninger, der blev truffet. Men der er også mange andre fordele ved at have en af sine nærmeste med: Nogle gange handler det om at holde i hånd. Med en som kan trøste og give tryghed. Andre gange er det rigtig godt med lidt praktisk hjælp: Hvad enten det handler om hjælp til at få drukket rigeligt med væske, blive kørt til sygehuset eller at have en at gå en tur i cafeteriet med for at få en kop kaffe. Nogle patienter er rigtig glade for at få hjælp til at koordinere de ofte mange aftaler i både det ene og det andet ambulatorium, blodprøvetagning scanninger mm., når systemets tilbud om koordination ikke slår til. Selvom det aldrig må blive de pårørendes ansvar, er der alligevel mange eksempler på, at de pårørende har forhindret fejl eller misforståelser. På samme måde er der eksempler på, at pårørende har bemærket en afgørende ændring i patientens tilstand. At de har gjort personalet opmærksom på ændringen og dermed sikret patienten hurtig og effektiv hjælp. Endelig er der patienter, der oplever i højere grad at blive set og hørt som en hel person, hvis de har en pårørende med. De føler, at de sundhedsprofessionelle ser dem på en anden måde, end når de er alene. Men der kan også være udfordringer for patienten ved at have en pårørende med. Måske bliver det alligevel midt i situationen vanskeligt at håndtere den åbenhed, der nødvendigvis følger med. Der skal ofte tales om meget personlige ting, når man skal undersøges og behandles på sygehuset. Når man er nær pårørende til en syg, har mange stort behov for at tilbyde hjælp og støtte. Det at gå aktivt ind med hjælp og støtte er ikke alene et gode for den syge. Engagementet kan også hjælpe med at reducere den usikkerhed om fremtiden, der naturligt følger for de pårørende. Men først og fremmest gør man det for at skabe tryghed for den syge, fx når der tages afgørende beslutninger eller gives vigtig information. Når de pårørende er med i de afgørende situationer, giver det en bedre fælles forståelse. Bedre end hvis samtalerne med de sundhedsprofessionelle skal refereres efterfølgende, hvor det ofte er svært for den syge at svare på alle de spørgsmål, de pårørende har. Men det er samtidig vigtigt at få talt igennem med den syge, hvilke ønsker han eller hun har til aflastning og hjælp. At få en aftale i familien eller blandt de nærmeste venner om, hvem der gør hvad, og hvem der skal informeres om hvor meget. I nogle tilfælde vil der være mere end én pårørende med patienten til de afgørende samtaler. Afhængig af hvad den syge ønsker, og hvilke ressourcer de enkelte pårørende har. Det er oftest helt uproblematisk. Selvom det kan være uhensigtsmæssigt, hvis der er mange flere med end et par stykker. Det kan være en fordel at aftale i forvejen, hvordan de pårørende deler informationerne. Opdaterer hinanden. Og måske blive enige om, at en af de nærmeste, sammen med patienten, har hovedkontakten til personalet. Det kan være tidskrævende at være den nærmeste pårørende. Drejer det sig om et længerevarende forløb, kan det være umuligt at tage fri fra arbejde for personligt at være med til alle relevante samtaler. Men måske kan det i stedet lade sig gøre fx at være med på en telefon eller på anden vis. Når han bliver forvirret, kan jeg huske det indholdsmæssige. Huske det, som kan være svært for Stig at kapere. Og når vi efterfølgende taler om det, kan jeg sætte det ind i en sammenhæng med det, andre læger har sagt. Så kan vi sammen diskutere mulighederne. Vi er fælles om forløbet og beslutningerne. Det bliver meget vi. Randi Nordahl, pårørende til kræftpatient

6 Hvorfor skal sundhedsvæsen og personale invitere de pårørende til at deltage? Jo mere syg og svag patienten er, desto vigtigere er det, at både patienten og personalet får hjælp fra de pårørende. Fx hjælp til at få uddybet sygehistorien og at få præcise informationer om, hvilken medicin patienten tager, og om hvordan patienten klarer sig i dagligdagen. Hjælp til at forstå det liv, patienten lever og dermed hjælp til at tilbyde den behandling og pleje, der alt andet lige er i bedst overensstemmelse med patientens ønsker, behov og livssituation. De fleste sundhedsprofessionelle har oplevet, at engagerede pårørende har råbt vagt i gevær. Og dermed sørget for, at en ændring i patientens tilstand er blevet opdaget tidligere, end den ellers ville være. Pårørende, der har spurgt ind til, hvornår en undersøgelse skulle finde sted og dermed gjort opmærksom på, at indkaldelsen måske ikke er kommet som forventet. Der er utallige eksempler på, at de pårørende bliver en ressource. Både for patienten og for personalet. De pårørende kan også være en stor ressource, når det handler om at få styr på, hvilke andre aftaler og forløb, patienten er i gang med. Det sker desværre ikke altid automatisk. Pårørende kan hjælpe med koordinationen af de mange forskellige elementer, der kan indgå i et behandlingsforløb. Helt grundlæggende kan de pårørende give et betydeligt bidrag til det gode udrednings-, pleje- og behandlingsforløb. Pårørende kan se andre ting, end både personalet og patienten selv ser. Vi får lavet et bedre set-up til behandlingen. Det er en fordel, at vi ser og forstår så meget som muligt. Ser ting, der får betydning, når patienten kommer hjem og ikke længere er på sygehuset. Anne-Grethe Kaas-Claesson, sygeplejerske Det er vigtigt, at de pårørende er med til at planlægge patientforløbet og behandlingen. Forløbene er ofte meget hårde og intense, og når man som patient er i en krisetilstand, er det vigtigt, at der er nogen til at støtte. Pernille Sarto, overlæge