Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark

Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark 2007-08 Center for Kvalitetsudvikling på vegne af Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark September 2008

Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark 2007-08 Undersøgelsen er iværksat af Danske Regioner. Undersøgelseskonceptet og rapporten er udarbejdet af Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland. Udover de lokale rapporter er der til hver region udarbejdet rapporter for henholdsvis patient- og pårørendeundersøgelsen i distriktspsykiatrien. Rapporten kan læses på www.sundhed.dk og kan rekvireres hos Danske Regioner på publ@regioner.dk Der findes mere information om undersøgelserne på: www.psykiatriundersogelser.dk Henvendelse vedrørende undersøgelsen: Kirsten Lorentzen eller Gitte Dahl Center for Kvalitetsudvikling Olof Palmes Allé 15 8200 Århus N Telefon: 87 28 49 47 E-mail: kirsten.lorentzen@stab.rm.dk, gitte.dahl@stab.rm.dk ISBN-nr. 978-87-92176-39-4 Pris: Kr. 52,00 (ekskl. moms og forsendelse) Omslagsillustration: Annette Windfeld, Gigraf Tryk: Danske Regioner Center for Kvalitetsudvikling, september 2008 Brug af uddrag, herunder figurer, tabeller, citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse.

Forord Patienternes viden om egen sygdom og erfaringer fra deres møde med sundhedsvæsenet er vigtige for udviklingen af de offentlige sundhedstilbud. Patienten som aktiv ressource gør sig i høj grad gældende for psykiatrien, hvor patientens egen involvering i forløbet er vigtig for behandlingsresultatet. Vi har derfor valgt at spørge patienterne selv samt deres pårørende. Ordet er dermed givet til de mennesker med psykiske sygdomme, som møder systemet, og de mennesker, som følger dem på deres vej. Det er anden gang undersøgelsen gennemføres i distriktspsykiatrien, og det er én i en række af undersøgelser, som omfatter hospitalspsykiatrien, distriktspsykiatrien, socialpsykiatrien samt børne- og ungdomspsykiatrien. Det er håbet, at regionerne med undersøgelsen får fokus på såvel de positive som negative patient- og pårørendeoplevelser for herigennem at videreudvikle og igangsætte initiativer, der kan sikre den bedst mulige behandling af de psykiatriske patienter. Det er målet, at dette værktøj bruges af de enkelte psykiatriske enheder, ligesom det er ønskeligt, at denne viden indgår som en del af beslutningsgrundlaget for udvikling af distriktspsykiatrien politisk - lokalt og centralt. Bent Normann Olsen Formand for Danske Regioners Social- og Psykiatriudvalg

Indhold INDLEDNING... 1 DEL 1. HOVEDRESULTATER... 3 1. HOVEDRESULTATER FRA PATIENTUNDERSØGELSEN... 5 2. HOVEDRESULTATER FRA PÅRØRENDEUNDERSØGELSEN... 11 DEL 2. ORGANISERING OG METODE... 17 3. ORGANISERING... 19 4. DELTAGENDE ENHEDER OG SAMMENLIGNINGSGRUNDLAG... 21 5. UNDERSØGELSESMETODE... 27 DEL 3. PATIENTUNDERSØGELSEN... 31 6. PATIENTUNDERSØGELSENS DATAGRUNDLAG... 33 7. RESULTATER FRA PATIENTUNDERSØGELSEN... 37 7.1. KONTAKTEN MED DISTRIKTSPSYKIATRIEN... 39 7.2. PSYKIATRIEN SOM HELHED... 57 DEL 4. PÅRØRENDEUNDERSØGELSEN... 61 8. PÅRØRENDEUNDERSØGELSENS DATAGRUNDLAG... 63 9. RESULTATER FRA PÅRØRENDEUNDERSØGELSEN... 67 9.1. KONTAKTEN MED DISTRIKTSPSYKIATRIEN... 69 9.2. PSYKIATRIEN SOM HELHED... 81 Bilag til patientundersøgelsen 1. Signalement af svarpersonerne (patienterne) opdelt på regioner 2. Svarene opdelt på regioner og på undergrupper af patienter 3. Variation i patienternes besvarelser på enhedsniveau 4. Multivariate analyser af patientundersøgelsens data 5. Et udpluk af patienternes skriftlige kommentarer 6. Spørgeskema til patienter i distriktspsykiatrien Bilag til pårørendeundersøgelsen 7. Signalement af svarpersonerne (pårørende) opdelt på regioner 8. Svarene opdelt på regioner og på undergrupper af pårørende 9. Variation i de pårørendes besvarelser på enhedsniveau 10. Multivariate analyser af pårørendeundersøgelsens data 11. Et udpluk af de pårørendes skriftlige kommentarer 12. Følgebrev og spørgeskema til pårørende i distriktspsykiatrien

Indledning Denne rapport Denne rapport omhandler hovedresultaterne fra patient- og pårørendeundersøgelserne inden for distriktspsykiatrien. Rapporten præsenterer landsresultater samt resultaterne opdelt på regionsniveau. Undersøgelsen blev gennemført i oktober 2007 til februar 2008 og indeholder besvarelser fra 10.527 patienter og 4.381 pårørende. Der er udarbejdet to lokale rapporter til hver region med resultaterne af henholdsvis patient- og pårørendeundersøgelsen. I disse præsenteres resultaterne opdelt på lokalt behandlingsenhedsniveau. Formål Undersøgelserne skal give viden om patienters og pårørendes oplevelser og vurdering af psykiatrien. Det skaber grundlag for at afdække, hvor der er behov for kvalitetsforbedringer lokalt, og at lave sammenligninger inden for og på tværs af regioner. Desuden giver undersøgelserne mulighed for systematisk opfølgning på patient- og pårørendetilfredshedens udvikling over tid gennem tilbagevendende undersøgelser med faste intervaller. Temaer i undersøgelserne Undersøgelserne afdækker, hvordan patienter og pårørende opfatter temaerne: Den faglige indsats i behandlingen Kommunikation mellem personale og patienter/pårørende Information om sygdommen, behandlingen m.v. Patient- og pårørende indflydelse og -inddragelse Koordination og kontinuitet i behandlingen og i de forskellige tilbud Stedet for kontakten med behandlerne For at undersøgelserne kan være overkommelige både for patienter, pårørende og personale, stilles der et begrænset antal spørgsmål. Spørgsmålene er rettet mod områder, som tidligere undersøgelser har vist, at både patienter, pårørende, ledelse og personale finder grundlæggende for en god patient-/pårørendeoplevelse. Ved udarbejdelsen af spørgeskemaerne er der taget højde for anbefalingerne i De mellemmenneskelige relationer (2003) og temaerne i de daværende amtslige brugerpolitikker. Fra næste undersøgelsesrunde bliver undersøgelserne koordineret med den danske kvalitetsmodel. Et øjebliksbillede Undersøgelserne tager temperaturen på patienters og pårørendes herog-nu-oplevelse. Svarene er således afhængige af den aktuelle situation og periode, hvori de er afgivet. Flere slags Kvalitet Undersøgelsesresultaterne kan benyttes som dokumentation for patienternes og de pårørendes oplevelser den brugeroplevede kvalitet. Resultaterne kan indgå i distriktspsykiatriens arbejde med at forbedre kvaliteten, men undersøgelserne kan ikke stå alene som kvalitetsmål. De skal ses i sammenhæng med andre kvalitetsmål. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 1

Anvendelse af resultaterne Undersøgelser som disse kan give et generelt overblik over, hvor der kan findes områder, som med stor effekt for patienter og pårørende kan kvalitetsudvikles. Med henblik på nøjere identifikation af problemer kan der være behov for, at de enkelte regioner efterfølgende foretager supplerende undersøgelser af de områder, som landsundersøgelsen har vist er problematiske. Det kan være i form af kvalitativ audit, dialog, fokusgrupper m.v. Det er centralt, at den enkelte enhed og dens ledelse selv arbejder videre med rapporten og ser undersøgelsesresultaterne i lyset af de målsætninger og den faglige viden, man i øvrigt har om, hvad der er god og hvad der er dårlig kvalitet inden for distriktspsykiatrien. Rapportens Opbygning Rapporten er opdelt i fire dele samt bilag med det bagvedliggende talmateriale, uddybende beregninger samt de anvendte spørgeskemaer. Del 1 indeholder hovedresultaterne fra patient- og pårørendeundersøgelserne i distriktspsykiatrien. Del 2 beskriver undersøgelsernes organisering og giver et overblik over de distriktspsykiatriske enheder, der indgår i undersøgelserne. Desuden beskrives undersøgelsesmetoden. Del 3 omhandler resultaterne fra patientundersøgelsen. Her fremstilles undersøgelsernes datagrundlag i form af svarprocenter, resultater af bortfaldsanalyser, repræsentativitet m.m. Resultaterne fra de enkelte spørgsmål fremstilles i søjlediagrammer, der gør det muligt at sammenligne på regionalt niveau. Endvidere angives tilfredshedsniveauet i de tre distriktspsykiatriske enheder i landet, der har flest og færrest tilfredse patienter. Der suppleres med hovedresultater af multivariate analyser. Del 4 omhandler resultaterne fra pårørendeundersøgelsen efter samme model som for patientundersøgelsen ovenfor. Der kan læses mere om de landsdækkende undersøgelser i psykiatrien og undersøgelseskonceptet på www.psykiatriundersogelser.dk. Center for Kvalitetsudvikling Side 2 September 2008

DEL 1 HOVEDRESULTATER Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 3

Center for Kvalitetsudvikling Side 4 September 2008

1. Hovedresultater fra patientundersøgelsen I dette kapitel præsenteres hovedresultaterne fra patientundersøgelsen i Danmark. Mere uddybende resultater kan læses af landsrapporten. Beskrivelse af enhederne 107 af de 132 distriktspsykiatriske enheder, der deltager i patientundersøgelsen, har overvejende almenpsykiatriske patienter, jf. kapitel 5. Svarene fra patienter fra disse enheder fremstilles i dette kapitel. 12 af de 25 specialenheder har samme målgruppe, nemlig gerontopsykiatriske patienter. I forlængelse af resultaterne fra almenpsykiatrien vil hovedresultater fra gerontoenhederne kortfattet blive beskrevet. Undersøgelsesresultater fra de resterende specialenheder er ikke medtaget i dette kapitel. Da der er væsentlige forskelle mellem specialenhederne og de almenpsykiatriske enheder, særligt hvad angår patientgrupperne, fremstilles resultaterne separat. Endvidere er der regioner, der har valgt ikke at have specialenheder med i undersøgelsen. Datagrundlag Fra den 1. oktober til den 30. november 2007 fik 16.143 patienter fra de 132 distriktspsykiatriske enheder i Danmark udleveret et spørgeskema. 10.527 patienter besvarede skemaet. På landsplan er undersøgelsens svarprocent dermed på 65. Det er tilfredsstillende for en undersøgelse af denne karakter. område (antal enheder) udleverede spørgeskemaer Almenpsykiatri (107) 14.282 9.466 66 % Gerontoenheder (12) 1.026 511 50 % Øvrige specialenheder (13) 835 550 66 % Alle (132) 16.143 10.527 65 % besvarede spørgeskemaer Svarprocenten fordeler sig således på de almenpsykiatriske distriktsenheder og specialenhederne: Distriktspsykiatrisk Antal Antal Svarprocent Repræsentativitet En bortfaldsanalyse blandt patienter fra de almenpsykiatriske enheder viser, at svarpersonerne er repræsentative for alle almenpsykiatriske patienter, der fik et spørgeskema, hvad angår: Køn Alder Modersmål Varighed af kontakt med distriktspsykiatrien Diagnose Diagnose er dog ikke angivet på 9 % af de besvarede spørgeskemaer. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 5

Samlet vurdering Patienterne bliver bedt om at give deres samlede indtryk af distriktspsykiatrien gennem tildeling af 1-5 stjerner. Patienternes skriftlige begrundelser for deres stjernetildeling viser følgende: 4 og 5 stjerner udtrykker høj grad af tilfredshed 3 stjerner er typisk udtryk for klar utilfredshed på nogle områder 2 stjerner eller 1 stjerne er udtryk for en generel og markant utilfredshed Disse tre inddelinger repræsenterer hver deres kategori i søjlediagrammet nedenfor. Tal i parentes viser antal patientbesvarelser på spørgsmålet. Figur 1. Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatrien? Almenpsykiatrien: Landsresultat og regionale resultater 2005 og 2007 Hele landet 2007 81% 17% 2% Hele landet 2005 77% 21% 2% Region Syddanmark 2007 82% 16% 2% Region Syddanmark 2005 80% 18% 2% Region Midtjylland 2007 82% 17% 2% Region Midtjylland 2005 77% 21% 2% Region Hovedstaden 2007 81% 17% 2% Region Hovedstaden 2005 75% 23% 2% Region Sjælland 2007 81% 17% 2% Region Sjælland 2005 78% 19% 2% Region Nordjylland 2007 78% 20% 2% Region Nordjylland 2005 78% 21% 1% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 5 stjerner (enestående) og 3 stjerner (både godt og dårligt) 2 stjerner (dårligt) og 1 stjerne (uacceptabelt) Der er forholdsvis store variationer i patienttilfredsheden inden for de enkelte distriktspsykiatriske enheder, jf. bilag 3. I de tre almenpsykiatriske enheder i landet, hvor der er relativt flest tilfredse patienter, giver 94 % af patienterne 5 eller 4 stjerner. I de tre enheder i landet, der har den laveste tilfredshed, giver 60 % af patienterne 5 eller 4 stjerner. Hvad angår gerontoenhederne giver 89 % af patienterne 5 eller 4 stjerner. Center for Kvalitetsudvikling Side 6 September 2008

Forskel mellem patientgrupper Blandt besvarelserne fra almenpsykiatrien er det analyseret, hvordan patienternes alder, køn, modersmål, diagnose og varighed af kontakt med distriktspsykiatrien påvirker svarpersonernes samlede vurdering af distriktspsykiatrien. Baggrundsforholdene er taget i betragtning samtidigt i én samlet analyse. Det, der blandt disse forhold påvirker besvarelserne, er patienternes alder, hvor gruppen af 18-39-årige er signifikant mindre tilfredse end gruppen over 40 år. Patienter, der ikke har dansk som modersmål, er signifikant mere tilfredse end patienter, der har dansk som modersmål. Patienter med diagnosen F3 (affektive sindslidelser) er signifikant mere tilfredse end patienter med diagnosen F2 (skizofreni o.l.), mens personer med diagnosen F6 (forandringer i personlighedsstruktur m.m.) er signifikant mindre tilfredse end patienter med diagnosen F2 (skizofreni o.l.). Patienter fra Region Nordjylland er signifikant mindre tilfredse end patienter fra Region Syddanmark. Det viser sig, at det er de samme forhold der gør sig gældende som i undersøgelsen fra 2005, bortset fra at personer med diagnosen F6 ikke adskilte sig signifikant fra personer med diagnosen F2 i 2005. Begrundelser for stjernetildeling Patienterne bliver bedt om med egne ord at begrunde deres tildeling af antal stjerner. Det har 62 % af svarpersonerne fra de almenpsykiatriske enheder gjort og 44 % af patienterne fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder. Et udpluk af svarene kan læses i bilag 5. Størst betydning Patienterne bliver også bedt om at beskrive, hvad der har størst betydning for dem i kontakten med distriktspsykiatrien. Det har 77 % af svarpersonerne fra de almenpsykiatriske enheder gjort og 60 % af patienterne fra gerontopsykiatrien. Et udpluk af svarene kan læses i bilag 5. Øvrige spørgsmål I figur 2 vises landsresultatet for de øvrige spørgsmål, der vedrører patientens kontakt med distriktspsykiatrien. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 7

Figur 2. 14 tilfredshedsspørgsmål vedrørende patientens kontakt med distriktspsykiatrien Almenpsykiatrien, Landsresultater 2005 og2007 1. Føler sig velkommen 2007 1. Føler sig velkommen 2005 4. Uforstyrret samtale 2007 4. Uforstyrret samtale 2005 10. Stedet for kontakten 2007 10. Stedet for kontakten 2005 8. Hensyn og respekt fra andre ansatte 2007 8. Hensyn og respekt fra andre ansatte 2005 9. Kontakten alt i alt med andre ansatte 2007 9. Kontakten alt i alt med andre ansatte 2005 2. Kontakten med sekretærerne 2007 2. Kontakten med sekretærerne 2005 6. Hensyn og respekt fra lægen 2007 6. Hensyn og respekt fra lægen 2005 12. Relevant behandling 2007 12. Relevant behandling 2005 11. Egen indflydelse på behandlingen 2007 11. Egen indflydelse på behandlingen 2005 7. Kontakten alt i alt med lægen 2007 7. Kontakten alt i alt med lægen 2005 3. Behandlernes tilgængelighed 2007 3. Behandlernes tilgængelighed 2005 13. Fået det bedre 2007 13. Fået det bedre 2005 5. Informationer om sygdommen 2007 5. Informationer om sygdommen 2005 14. Øget håb og livsmod 2007 14. Øget håb og livsmod 2005 98% 98% 98% 98% 97% 97% 97% 96% 95% 95% 94% 94% 93% 92% 90% 89% 89% 88% 89% 89% 89% 88% 85% 86% 85% 82% 79% 78% 2% 2% 2% 2% 3% 3% 3% 4% 5% 5% 6% 6% 7% 8% 10% 11% 11% 12% 11% 11% 11% 12% 15% 14% 15% 18% 21% 22% 0% 20% 40% 60% 80% 100% "Ja, i høj grad" og "Ja, i nogen grad" "Nej, kun i mindre grad" og "Nej, slet ikke" Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder svarer flest patienter positivt på spørgsmålene om: stedet for kontakten at føle sig velkommen kontakten alt i alt med andre ansatte end lægen/psykiateren De tre områder, hvor tilfredsheden er lavest blandt gerontoenhedernes patienter, er de samme som dem, der giver lavest tilfredshed blandt de almenpsykiatriske enheders patienter. Kontakt med pårørende 36 % af patienterne i de almenpsykiatriske distriktsenheder oplyser, at distriktspsykiatrien har kontakt med deres pårørende. 94 % af disse patienter er tilfredse i høj grad eller i nogen grad med den kontakt, der er. 58 % af patienterne oplyser, at distriktspsykiatrien ikke har kontakt med de pårørende. 37 % af disse patienter vil gerne have, at der skal være kontakt. 6 % af patienterne ved ikke/svarer ikke på, om distriktspsykiatrien har kontakt med deres pårørende. 76 % af patienterne fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder oplyser, at der er kontakt mellem deres pårørende og behandlerne. 97 % af disse patienter er tilfredse i høj grad eller i nogen grad med kontakten. 21 % af patienterne oplyser, at behandlerne ikke har pårørendekontakt. Af disse vil 43 % gerne have, at der skal være kontakt. Center for Kvalitetsudvikling Side 8 September 2008

Samarbejde i psykiatrien 62 % af patienterne i de almenpsykiatriske enheder oplyser, at der er samarbejde med andre steder end distriktspsykiatrien om deres sygdom. Det kan bl.a. være praktiserende læge, psykiatrisk sengeafsnit, bostøtte, bosted, dagtilbud, privatpraktiserende psykiater/psykolog og kommunens sagsbehandler. Af disse patienter er 91 % i høj grad eller i nogen grad tilfredse med samarbejdet. 17 % af patienterne oplyser, at der ikke er noget samarbejde, og heraf vil 72 % gerne have, at der skal samarbejdes. 22 % af patienterne ved ikke, om der er et samarbejde. Af patienterne fra de gerontopsykiatriske enheder, der oplyser, at der er samarbejde mellem forskellige steder om deres sygdom, er 97 % i høj grad eller i nogen grad tilfredse med samarbejdet. Af de patienter, der oplyser, at der ikke er noget samarbejde, vil 74 % gerne have, at der skal være det. Psykoedukation Patienterne bliver spurgt, om psykiatrien har tilbudt dem undervisning om deres sygdom og behandling. 38 % af patienterne i de almenpsykiatriske enheder svarer bekræftende. Der skal gøres opmærksom på, at psykoedukation/undervisning nogle steder gives som en del af behandlingen, og at nogle patienter derfor kan have svært ved at svare på, om de er blevet tilbudt undervisning. De 55 % af patienterne, der ikke mener, at de har modtaget undervisning, bliver spurgt, om de har haft brug for det. Det svarer 48 % bekræftende på. I de gerontopsykiatriske distriktsenheder udtrykker 27 % af de patienter, der ikke er blevet tilbudt undervisning, at de har behov for dette. Ønsker om behandlingstilbud Patienterne bliver spurgt, om de savner behandlingstilbud i psykiatrien, f.eks. samtaleterapi, psykologhjælp, fysioterapi, ergoterapi, bevægelse, forskellige aktivitetstilbud eller noget andet. 30 % af patienterne i de almenpsykiatriske distriktsenheder svarer, at de savner behandlingstilbud i psykiatrien. I de gerontopsykiatriske distriktsenheder savner 13 % af patienterne behandlingstilbud. 94 % af de, der savner behandlingstilbud, har uddybet deres svar kvalitativt. De lokale svar kan læses i rapportens del II. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 9

Center for Kvalitetsudvikling Side 10 September 2008

2. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen I dette kapitel præsenteres hovedresultaterne fra pårørendeundersøgelsen i Danmark. Mere uddybende resultater kan læses af landsrapporten. Beskrivelse af enhederne 107 af de 133 distriktspsykiatriske enheder, der deltager i pårørendeundersøgelsen, har overvejende almenpsykiatriske patienter, jf. kapitel 5. Svarene fra pårørende til patienter tilknyttet disse enheder fremstilles i dette kapitel. 13 af de 26 specialenheder har samme målgruppe, nemlig gerontopsykiatriske patienter. I forlængelse af resultaterne fra almenpsykiatrien vil hovedresultater fra gerontoenhederne kortfattet blive beskrevet. Undersøgelsesresultater fra de resterende specialenheder er ikke medtaget i dette kapitel. Da der er væsentlige forskelle mellem specialenhederne og de almenpsykiatriske enheder, særligt hvad angår patientgrupperne, fremstilles resultaterne separat. Endvidere er der regioner, der har valgt ikke at have specialenheder med i undersøgelsen. Datagrundlag 8.909 pårørende til patienter fra de 133 distriktspsykiatriske enheder i Danmark fik tilsendt et spørgeskema. 4.381 pårørende besvarede skemaet. På landsplan er undersøgelsens svarprocent dermed på 49. Det er lige under den acceptable grænse på 50 procent for en undersøgelse af denne karakter. Svarprocenten fordeler sig således: Distriktspsykiatrisk område (antal enheder) Antal udleverede spørgeskemaer Antal besvarede spørgeskemaer Svarprocent Almenpsykiatri (107) 7.322 3.464 47 % Gerontoenheder (13) 1.133 634 56 % Øvrige specialenheder (13) 454 220 48 % Alle (133) 8.909 4.381 49 % Repræsentativitet En bortfaldsanalyse blandt pårørende til patienter fra de almenpsykiatriske enheder viser, at svarpersonerne er repræsentative for hele gruppen af pårørende, der fik tilsendt et spørgeskema, hvad angår modersmål og den pårørendes forbindelse til patienten. Hvad angår køn, er der 62 % kvinder blandt svarpersonerne og 38 % mænd. De tilsvarende tal i gruppen, der fik tilsendt et spørgeskema, er henholdsvis 56 % og 43 %. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 11

Samlet vurdering De pårørende bliver bedt om at give deres samlede indtryk af distriktspsykiatrien gennem tildeling af 1-5 stjerner. De pårørendes skriftlige begrundelser for deres stjernetildeling viser følgende: 4 og 5 stjerner udtrykker høj grad af tilfredshed 3 stjerner er typisk udtryk for klar utilfredshed på nogle områder 2 stjerner eller 1 stjerne er udtryk for en generel og markant utilfredshed Disse tre inddelinger repræsenterer hver deres kategori i søjlediagrammet nedenfor. Tal i parentes viser antal patientbesvarelser på spørgsmålet. Figur 3. Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? Almenpsykiatrien: Landsresultater og regionale resultater 2005 og 2008 Hele landet 2008 42% 26% 32% Hele landet 2005 39% 27% 34% Region Midtjylland 2008 47% 28% 25% Region Midtjylland 2005 40% 28% 32% Region Syddanmark 2008 45% 26% 29% Region Syddanmark 2005 40% 26% 34% Region Sjælland 2008 39% 28% 33% Region Sjælland 2005 42% 23% 35% Region Hovedstaden 2008 38% 22% 40% Region Hovedstaden 2005 35% 26% 39% Region Nordjylland 2008 36% 29% 35% Region Nordjylland 2005 38% 34% 29% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 5 stjerner (enestående) og 3 stjerner (både godt og dårligt) 2 stjerner (dårligt) og 1 stjerne (uacceptabelt) Der er forholdsvis store variationer i pårørendetilfredsheden inden for de enkelte distriktspsykiatriske enheder, jf. bilag 4. I de tre almenpsykiatriske enheder i landet, hvor der er relativt flest tilfredse pårørende, giver 71 % af de pårørende 5 eller 4 stjerner i 2008. I de tre enheder i landet, der har den laveste tilfredshed, giver 12 % af de pårørende 5 eller 4 stjerner i 2008. Hvad angår gerontoenhederne giver 75 % af de pårørende 5 eller 4 stjerner. Center for Kvalitetsudvikling Side 12 September 2008

Forskel mellem pårørendegrupper Blandt besvarelserne fra pårørende til patienter i almenpsykiatrien er det analyseret, hvordan de pårørendes baggrundsforhold påvirker deres samlede vurdering af deres kontakt med distriktspsykiatrien. Baggrundsforholdene er taget i betragtning samtidigt i én samlet analyse. Det viser sig, at det er de samme forhold der gør sig gældende som i undersøgelsen fra 2005. Det, der i særlig grad påvirker besvarelserne, er antallet af de pårørendes samtaler med personalet. Der er en markant tendens til, at pårørende, der ikke har haft samtaler med personalet i distriktspsykiatrien, giver færre stjerner end pårørende, der har haft samtaler. Pårørende, der ikke har dansk som modersmål, svarer signifikant mere positivt end pårørende, der har dansk som modersmål. Ligeledes giver mænd, pårørende over 40 år og pårørende, der ikke føler sig ret belastet af patientens sygdom signifikant flere stjerner end henholdsvis kvinder, yngre pårørende og pårørende, der føler sig en del eller meget belastet af patientens sygdom. Endelig er pårørende fra Region Syddanmark signifikant mere positive end pårørende fra Region Hovedstaden, Region Nordjylland og Region Sjælland. Begrundelser for stjernetildeling De pårørende bliver bedt om med egne ord at begrunde deres tildeling af antal stjerner. Det har 63 % af svarpersonerne fra almenpsykiatrien gjort og 59 % fra de gerontopsykiatriske enheder. Et udpluk af svarene kan læses i bilag 11. Størst betydning De pårørende bliver også bedt om at beskrive, hvad der har størst betydning for dem i kontakten med distriktspsykiatrien. Det har 67 % fra almenpsykiatrien gjort og 66 % fra gerontopsykiatrien. Et udpluk af svarene kan læses i bilag 11. Seks faktuelle spørgsmål I figur 2 vises landsresultatet for de seks faktuelle spørgsmål, som den pårørende kan besvare med Ja, Nej eller Ved ikke/ej relevant. Som i figur 1 fremstilles resultaterne kun for de almenpsykiatriske enheder. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 13

Figur 4. Seks faktuelle spørgsmål 1) Almenpsykiatrien: Landsresultater 2005 og 2008 2. Ved hvem behandler(ne) er 2008 79% 18 % 3% 2. Ved hvem behandler(ne) er 2005 79% 18 % 3% 1. Komme i kontakt når behov 2008 59% 12 % 29% 1. Komme i kontakt når behov 2005 58% 13 % 29% 5. Talt om forventninger til kontakten 2008 40% 47% 13% 5. Talt om forventninger til kontakten 2005 37% 50 % 13% 4. Personalet taget initiativ til kontakt 2008 37% 58 % 5% 4. Personalet taget initiativ til kontakt 2005 35% 62% 4% 3. Inviteret til møde i begyndelsen 2) 2008 33% 30% 37% 3. Inviteret til møde i begyndelsen 2) 2005 26% 33% 41% 16. Informeret om pårørenderådgivninger 2008 16. Informeret om pårørenderådgivninger 2005 30% 27% 62% 8% 68% 5% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Ja Nej Ved ikke 1) 2) Spm. 16 stilles i forhold til psykiatrien som helhed, mens de øvrige fem spørgsmål specifikt vedrører distriktspsykiatrien. Pårørende til patienter, der har været i kontakt med distriktspsykiatrien i mere end to år, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder er der flest pårørende, der svarer Ja på spørgsmålet om de ved, hvem der er patientens behandler(e) i distriktspsykiatrien (89 %) og færrest, der svarer Ja, hvad angår spørgsmålet om de er blevet informeret om nogen pårørenderådgivninger (28 %). Syv spørgsmål vedrørende kvaliteten I figur 3 vises almenpsykiatriens landsresultat for de syv holdningsspørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af information, kontakt og samarbejde. Center for Kvalitetsudvikling Side 14 September 2008

Figur 5. Syv spørgsmål vedr. kvaliteten af information og kontakt 1) Almenpsykiatrien: Landsresultater 2005 og 2008 14. samme oplysn. fra forsk. instanser 3) 2008 14. samme oplysn. fra forsk. instanser 3) 2005 64% 60% 36% 40% 12. Information om sygdommen 2008 12. Information om sygdommen 2005 57% 54% 43% 46% 13. Information om behandlingen 2008 13. Information om behandlingen 2005 51% 46% 49% 54% 6. Interesse for pårørendes viden 2) 2008 6. Interesse for pårørendes viden 2) 2005 50% 48% 50% 52% 8. Pårørende som samarbejdspartner 2008 8. Pårørende som samarbejdspartner 2005 50% 43% 50% 57% 9. Støtte til pårørende 2008 9. Støtte til pårørende 2005 47% 44% 53% 56% 7. Medinddragelse af pårørende 2008 7. Medinddragelse af pårørende 2005 40% 36% 60% 64% 0% 20% 40% 60% 80% 100% "Ja i høj grad" og "Ja i nogen grad" "Nej kun i mindre grad" og "Nej slet ikke" 1) 2) 3) Spørgsmål 6-9 drejer sig om distriktspsykiatrien, mens spørgsmål 12-14 vedrører psykiatrien som helhed. Pårørende, der ikke mener, at de har nogen erfaring eller viden, som personalet bør kende, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Pårørende, der kun har haft kontakt med et enkelt sted, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder er procentdelen af tilfredse pårørende højest, hvad angår spørgsmålet om interesse for de pårørendes viden (84 % tilfredse) og lavest, hvad angår spørgsmålet om der har været overensstemmelse mellem de oplysninger, de har fået af behandlere forskellige steder i psykiatrien (73 % tilfredse). Den pårørendes vurdering af psykiatriens behandling af patienten I figur 4 fremstilles svarene på de to holdningsspørgsmål, der vedrører den pårørendes oplevelse af behandlingen af patienten i almenpsykiatrien som helhed. Figur 6. To spørgsmål vedr. psykiatriens behandling af patienten Almenpsykiatrien: Landsresultater 2005 og 2008 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 2008 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 2005 83% 78% 17% 22% 18. Rette psyk. behandling af patienten 2008 18. Rette psyk. behandling af patienten 2005 81% 79% 19 % 21% 0% 20% 40% 60% 80% 100% "Ja i høj grad" og "Ja i nogen grad" "Nej kun i mindre grad" og "Nej slet ikke" Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 15

Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder er 90 % af de pårørende i høj grad eller i nogen grad tilfredse i forhold til spørgsmål 18 og 88 % i forhold til spørgsmål 19. 35 % af samtlige svarpersoner har uddybet deres svar kvalitativt. Psykoedukation De pårørende bliver spurgt, om psykiatrien har tilbudt dem undervisning om psykiske sygdomme og behandling. 26 % af de pårørende fra almenpsykiatrien svarer bekræftende, 5 % svarer Ved ikke, og 69 % svarer benægtende. Sidstnævnte gruppe bliver spurgt, om de har haft brug for undervisning. Det svarer 64 % bekræftende på. I gerontopsykiatrien svarer 77 % benægtende på, om psykiatrien har tilbudt undervisning, og heraf svarer 41 % af de pårørende bekræftende på, om de har haft brug for undervisning. Yderligere tilbud til pårørende 43 % af de pårørende i almenpsykiatrien og 23 % i gerontopsykiatrien tilkendegiver, at de savner tilbud i psykiatrien til dem som pårørende. 36 % af de, der savner tilbud, uddyber deres svar kvalitativt. Center for Kvalitetsudvikling Side 16 September 2008

DEL 2 ORGANISERING OG METODE Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 17

Center for Kvalitetsudvikling Side 18 September 2008

3. Organisering Styregruppe Psykiatridirektørkredsen udgør den ledelsesmæssige styregruppe. Kredsen består af Martin Lund, Region Hovedstaden Anne Jastrup, Region Midtjylland Per Christiansen, Region Nordjylland Flemming Nielsen, Region Sjælland Agnete Philipsen, Region Syddanmark Følgegruppe Følgegruppen har repræsentanter fra regionerne, bruger- og pårørendeorganisationer, videnskabelige selskaber m.fl. Danske Regioner er sekretariat for følgegruppen. Medlemmer af følgegruppen: Chefsygeplejerske Claus Graversen, Region Midtjylland (formand) Ledende oversygeplejerske Vibeke Juhl, Region Hovedstaden Chefsygeplejerske Helle Jørgensen, Region Nordjylland Produkt- og samarbejdschef Lone Terp, Region Sjælland Afdelingschef Torben Kyed Andersen, Region Syddanmark Udviklingschef Lene Berring, Fagligt Selskab for Psykiatriske Sygeplejersker Lægelig direktør Søren Bredkær, Dansk Psykiatrisk Selskab Konsulent Sine Mutanu Jungersted, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Fuldmægtig Carrie Lautrup, Servicestyrelsen Erik Olsen, Landsforeningen af tidligere psykiatribrugere Næstformand Frede Budolfsen, Landsforeningen SIND Dorthe Neergaard, Landsforeningen Bedre Psykiatri Konsulent Anne Bukholt Pedersen, Danske Regioner Afdelingsleder Torsten Munch-Hansen, Center for Kvalitetsudvikling Konsulent Gitte Dahl, Center for Kvalitetsudvikling Konsulent Kirsten Lorentzen, Center for Kvalitetsudvikling Lokale koordinatorer Regionerne har udpeget koordinatorer, der tager sig af planlægning af undersøgelserne lokalt, og som samarbejder med konsulenterne fra Center for Kvalitetsudvikling. Region Hovedstaden Konsulent Dorte Münter, Psykiatrivirksomheden Konsulent Ida Sørensen, Psykiatrivirksomheden Region Midtjylland Konsulent Lone Sommer, Distrikt Syd Udviklingskonsulent Inge Hella Jul, Distrikt Vest Fuldmægtig Mads Dybdahl Andersen, Distrikt Øst Fuldmægtig Laila Møller Rasmussen, Psykiatrifaglig stab Region Nordjylland Kvalitetskoordinator Søren Riemann Region Sjælland Udviklingskonsulent Lone Pedersen, Psykiatrihuset Ringsted Konsulent Anne Otto Hansen, Psykiatrihuset Ringsted Konsulent Nils Hagstrøm, Psykiatrihuset Ringsted Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 19

Region Syddanmark Kvalitetschef John Verver, Psykiatricenter Vest Ekspeditionssekretær Mona Hansen, Psykiatricenter Vest Kvalitetschef Lene von Bülow, Psykiatricenter Midt Fuldmægtig Trine Knudsen, Psykiatricenter Midt Kvalitetsmanager Peter Jezek, Psykiatricenter Øst Kvalitetskonsulent Leif Sørensen, Psykiatristaben Center for Kvalitetsudvikling Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland er sekretariat for undersøgelserne og har ansvar for planlægning og koordinering, udvikling af koncepter og spørgeskemaer, databearbejdning og rapportering. Følgende medarbejdere i Center for Kvalitetsudvikling har været involveret i undersøgelserne: Afdelingschef Torsten Munch-Hansen Konsulent Kirsten Lorentzen Konsulent Gitte Dahl Center for Kvalitetsudvikling Side 20 September 2008

4. Deltagende enheder og sammenligningsgrundlag Målgruppe De landsdækkende undersøgelser i distriktspsykiatrien omfatter ambulante tilbud, der falder indenfor nedenstående definition: En organisationsform for psykiatrisk sygdomsbehandling (diagnosticering, behandling og pleje), som må rumme et ambulant tværfagligt behandlingstilbud, være etableret lokalt, dvs. i det geografiske optageområde og have et tæt samarbejde med andre berørte sektorer. (Målsætninger for kvalitet i distriktspsykiatrien, Sundhedsstyrelsen 1998) I Region Hovedstaden har man dog valgt kun at medtage almenpsykiatriske tilbud, der deltog i første undersøgelsesrunde. I undersøgelsen benyttes begrebet distriktspsykiatri. Enkelte steder har man dog valgt andre betegnelser på spørgeskemaerne. Der er lokale forskelle på, hvad man kalder de distriktspsykiatriske behandlingssteder. Som oftest benævnes de teams, ambulatorier eller centre. I landsundersøgelsen anvendes betegnelsen distriktspsykiatrisk enhed. Lokal organisering Center for Kvalitetsudvikling har i 2007 været i kontakt med koordinatorerne i alle regioner for at aftale hvilke distriktspsykiatriske enheder, der skulle deltage i undersøgelsen. Koordinatorerne har udfyldt et oplysningsskema med data om de enkelte distriktspsykiatriske enheder. Minimum 10 svarpersoner For at sikre anonymiteten for både patienter og personale skal en distriktspsykiatrisk enhed have mindst 10 svarpersoner, før enhedens resultater kan rapporteres selvstændigt. I forbindelse med rapportering af undersøgelsesresultaterne er der mulighed for, at flere distriktspsykiatriske enheder kan slå sig sammen og udgøre en fælles undersøgelsesenhed, såfremt de ikke enkeltvis har tilstrækkelig mange svarpersoner. Den lokale ledelse tog allerede i forberedelsesfasen stilling til, om det var nødvendigt og ville give mening at slå nogle enheder sammen, eller om de skulle udgå af undersøgelsen. Undersøgelsesresultaterne viser, at Gerontoteam Sydfyn ikke har mindst 10 svarpersoner i patientundersøgelsen. De udgår derfor af patientundersøgelsen. Gerontopsykiatrisk Team Horsens deltager desuden ikke i patientundersøgelsen, da det på forhånd blev vurderet at for få patienter kunne besvare et spørgeskema. Patienterne og de pårørende har ordet I pårørendeundersøgelsen havde følgende enheder ikke 10 svarpersoner: Opsøgende Psykoseteam Sundby Nord, Center for selvmordsforebyggelse Aalborg, DP Herlev, P3 Dagafsnit Holstebro, Mobilteam Herning, Distrikt Odsherred, Langtidsteam Guldborgsund, DP Hus Fredericia, Akutteam Vejle, P-dagafsnit, Gerontoteam Sydfyn. De udgår alle af pårørendeundersøgelsen. Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 21

Oversigtsskema Alle almenpsykiatriske distriktsenheder i landet deltager i undersøgelsen. Derudover deltager også nogle specialenheder, bl.a. gerontopsykiatriske. Det er de lokale koordinatorer, der har været med til at afgøre, om enhederne er special- eller almenenheder. Af skemaet på næste side fremgår hvilke distriktspsykiatriske enheder, der deltager i undersøgelsen i 2007-08. Specialenhederne er kursiverede. Center for Kvalitetsudvikling Side 22 September 2008

Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark Oversigt over de 133 distriktspsykiatriske enheder, der deltager i undersøgelsen Amager Hospital Rigshospitalet Psykiatrisk Center Ballerup DPC Amager Landevej DPC Indre Østerbro DP Ballerup DPC Kirkegårdsvej DPC Skt. Joseph 1) DP Gladsaxe DPC Lyongade Hvidovre Hospital DP Herlev 1) Opsøgende psykoseteam, Sundby Nord 1) DPC Valby Psykiatrisk Center Gentofte Bispebjerg Hospital DPC Vanløse DPC Gentofte DPC Bispebjerg DPC Vesterbro/Kgs. Enghave DPC Lyngby DPC Brønshøj Psykiatrisk Center Nordsjælland Psykiatrisk Center Glostrup DPC Ydre Nørrebro Ambulant psykiatri Frederikssund DP Brøndby DPC Ydre Østerbro Ambulant psykiatri Helsingør DP Glostrup/Albertslund Frederiksberg Hospital Ambulant psykiatri Hillerød DP Hvidovre DPC Vest, Frederiksberg DP Frederikssund DP Ishøj DPC Øst, Frederiksberg DP Helsingør DP Rødovre Psykiatrisk Center Bornholm (én enhed) DP Hillerød DP Taastrup Distrikt Syd Distrikt Vest Distrikt Øst Kjellerup Lokalpsykiatrisk Center Distriktsteamet Herning Lokalpsykiatri Djursland Team A, Horsens Team Syd, Holstebro Lokalpsykiatri Århus Centrum Team B, Horsens Team Vest, Holstebro Lokalpsykiatri Århus Nord Mobilteam Horsens Team Øst, Holstebro Lokalpsykiatri Århus Syd Dagafsnit 06, Horsens P3 Dagafsnit, Holstebro 1) Lokalpsykiatri Århus Vest Lokalpsykiatrisk Center Odder Distriktsteamet Skive Lokalpsykiatri Randers, N Lokalpsykiatrisk Center Silkeborg Distriktsteamet Viborg Lokalpsykiatri Randers, S Lokalpsykiatrisk Center Skanderborg Mobilteam Herning 1) Gerontopsykiatrisk distriktspsykiatri Gerontopsykiatrisk Team, Horsens 2) Gerontoambulatorium Herning Klinik for Pers.forstyrrelser Gerontoteam Holstebro Mobilteam Viborg Klinik for Mani og Depression Afdeling S Psykoterapeutisk Klinik DT, Thisted (én enhed) Afd. Syd, Almen amb. Afdeling N DT, Aalborg DT, Jammerbugten Gerontoteam Affektiv klinik DT, Nordvendsyssel Dobbeltdiagnoseteam DT (affektive lidelser) Center for selvmordsforebyggelse 1) DT, Sydvendsyssel DT, Østvendsyssel Distrikt Roskilde Distrikt Slagelse Distrikt Maribo DPC Midt, Greve Distrikt A, Dianalund Akutteam Maribo Distrikt Nord, Roskilde Distrikt B, Dianalund Langtidsteam Guldborgsund 1) Distrikt Midt, Roskilde Distrikt Slagelse, Team 1 Langtidsteam Lolland Distrikt Holbæk Distrikt Slagelse, Team 2 Langtidsteam Nykøbing F. Distrikt Kalundborg Distrikt Næstved Opsøgende Psykoseteam Distrikt Odsherred 1) Akutteam Nord, Næstved Distrikt Køge Distrikt Holbæk, Øst Team Vordingborg DPC Øst, Køge Distrikt Holbæk, Vest Langtidsteam Næstved Langtidsteam Fakse Gerontodistrikt, Dianalund Gerontoteam, Oringe Psykiatricenter Midt Psykiatricenter Vest Psykiatricenter Øst Ambulatoriet Kolding Distriktspsykiatri Brørup DPC Odense DCP Middelfart Distriktspsykiatri Esbjerg DPT Fåborg/Ærø/Midtfyn DP Hus Fredericia 1) Distriktspsykiatri Grindsted DPT Nyborg/Kerteminde DT Vestfyn Distriktspsykiatri Ribe DPT Svendborg/Langeland DPC Aabenraa Distriktspsykiatri Varde Akutteam Svendborg DPC Augustenborg Team A, Vejle P-dagafsnit 1) DPC Haderslev Team B, Vejle Tidlig Interventions Team DPC Tønder Team C, Vejle Akutteam Odense Gerontoamb. Augustenborg Klinik for skizofreni, Esbjerg Geronto Odense/Nyborg/Kerteminde Gerontoamb., Haderslev Klinik for skizofreni, Ribe Gerontoteam Sydfyn 1) 2) 1) Enhed som ikke deltager i pårørendeundersøgelsen. 2) Enhed som ikke deltager i patientundersøgelsen. Mobilteam Esbjerg Akutteam Vejle 1) Gerontoteam Vejle Geronto-neuropsykiatrisk klinik Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 23

Forkortelser En række enhedsnavne er forkortet, for at det er muligt at have plads til dem i tabellerne: DP Distriktspsykiatri DPC Distriktspsykiatrisk Center DPT Distriktspsykiatrisk Team DT Distriktsteam LPC Lokalpsykiatrisk Center Sammenligning af enheder Da der benyttes samme spørgeskema i hele landet, er det muligt for regionerne at sammenligne egne resultater med andres. Det kan f.eks. være relevant at sammenligne resultaterne i forbindelse med planlægning af forbedringer og kvalitetsudvikling. Sammenligning giver bl.a. mulighed for at sætte fokus på distriktspsykiatriske enheder med særlig høj patienttilfredshed og undersøge, om disse enheders praksis, kultur, organisering af arbejdet, kontakt med patienter og pårørende m.v. kan overføres til andre enheder med samme målgrupper, som ikke har opnået tilsvarende høj patienttilfredshed. Ved sammenligninger både lokalt og på landsplan bør man være opmærksom på, om forskelle i tilfredsheden skyldes personalets indsats eller andre forhold. Forskelle i tilfredsheden kan påvirkes af sygdommenes karakter, patientgruppernes sammensætning, patienternes sygdomserkendelse og accept, distriktspsykiatriens fysiske rammer og muligheder, personale- og patientnormering og lignende. Også forhold uden for det psykiatriske system kan være medvirkende til forskelle i patienttilfredsheden, f.eks. den sociale boligtildeling, familieindsatsen og misbrugsindsatsen. Når det drejer sig om opfølgning og kvalitetsudvikling, vil sammenligning inden for samme region ofte være mere relevant end sammenligning på tværs af landet. Lokalt har man kendskab til, hvem man meningsfyldt kan sammenligne sig med. Sammenligninger over tid Med anden runde af undersøgelserne i distriktspsykiatrien bliver det muligt at følge udviklingen i de enkelte enheders resultater. Center for Kvalitetsudvikling har aftalt med de lokale koordinatorer, hvilke enheder der meningsfuldt kan sammenlignes mellem første og anden undersøgelsesrunde. Pga. kommunalreformen har der i nogle regioner været store omstruktureringer af distriktspsykiatrien, hvorfor kun nogle enheder kan sammenlignes. Da afsnit som ikke deltager i anden runde af undersøgelsen ikke er taget med i de samlede resultater, skal man i de regioner være særligt opmærksom ved sammenligning af regionens samlede over tid. Dette er specielt gældende for Region Nordjylland og Region Sjælland Omorganiseringerne betyder også at der vil være forskel på landsresultaterne fra rapporterne i første runde af undersøgelsen til anden runde af undersøgelsen, da afsnit som ikke deltager i anden runde af undersøgelsen heller ikke her er taget med i de samlede resultater. Center for Kvalitetsudvikling Side 24 September 2008

Forbehold ved sammenligninger Ved de distriktspsykiatriske enheder, der kan sammenlignes, er det også vigtigt at være opmærksom på, om der har været ændringer i arbejdsvilkår, patientgruppe eller andre forhold, som kan påvirke tilfredsheden. Nedenfor er beskrevet en række organisatoriske ændringer, som bør tages med i betragtning ved læsning af tabelmaterialet. Region Hovedstaden DPC Sankt Joseph var i 2005 2 separate enheder: DPC Indre Nørrebro og DPC Indre By. Region Midtjylland Distriktsteam Herning, Mobilteam Herning, Gerontoambulatorium Herning: optageområdet og normeringen er udvidet fra 1. til 2. runde af undersøgelsen. Der er ikke rapporteret på spørgsmål 6 og 7 for Mobilteam Viborg, da spørgsmålet omhandler læger/psykiatere, og at enhedens medarbejdere udelukkende er sygeplejersker. For Distriktsteamet Herning er undersøgelsesperioden forkortet med 1 uge i forhold til de øvrige afsnit. Gerontopsykiatrisk Team i Horsens deltager kun i pårørendeundersøgelsen, da det fra starten af blev vurderet at for få i patientmålgruppen kunne deltage. Region Sjælland Langtidsteam Fakse: 1.10.2007 kom borgere i Haslev-området med under Fakse (ca. 40 patienter). Region Syddanmark De tre psykiatricentre er pr. 1. marts 2008 nedlagt som organisatoriske enheder. I rapporten er distriktsenhederne dog fortsat indordnet under de tre centre. DPC Odense var i 2005 3 separate enheder: DPC Odense, Billedskærervej; DPC Odense, Rugårdsvej og DPC Odense, Skulkenborg. DPT Svendborg Langeland var i 2005 2 separate enheder: DPT Langeland og DPC Svendborg. Geronto Odense/Nyborg/Kerteminde var i 2005 2 separate enheder: Gerontoteam Odense-Nyborg og Gerototeam Østfyn. DPT Fåborg/Ærø/Midtfyn: mindre ændring af optageområdet fra 1. til 2. runde. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 25

Center for Kvalitetsudvikling Side 26 September 2008

5. Undersøgelsesmetode Kortfattet metodebeskrivelse I dette kapitel gives en kortfattet metodisk orientering. En mere detaljeret beskrivelse af undersøgelsesmetoder findes i Koncept for landsdækkende patient- og pårørendeundersøgelser i distriktspsykiatrien, som kan findes på: www.psykiatriundersogelser.dk. Undersøgelsesperiode Den anden undersøgelse for patienter blev afviklet i oktober-november 2007 og for pårørende i januar-februar 2008. Den første undersøgelse fandt sted i 2005. Udlevering af spørgeskema Undersøgelserne gennemføres som en totalundersøgelse, hvor personalet i distriktspsykiatrien gennem to måneder personligt udleverer spørgeskemaer og svarkuverter til patienterne og samtidigt spørger om de ønsker, at en af deres nære pårørende skal deltage i undersøgelsen. Hver patient får kun udleveret ét spørgeskema, selvom der er flere personlige kontakter i undersøgelsesperioden. Der kan opstå situationer, hvor patienten ikke har fået udleveret et spørgeskema personligt. I givet fald skal spørgeskemaet eftersendes. Da erfaringen viser, at kun få patienter returnerer spørgeskemaet, hvis de får det tilsendt, tilstræbes det, at eftersendelse kun forekom i ganske særlige situationer. Pårørende får tilsendt et spørgeskema. Patientmålgruppe Undersøgelsens målgruppe er patienter, som i undersøgelsesperioden har personlig kontakt med en eller flere behandlere i distriktspsykiatrien, og som har haft mindst tre personlige kontakter i det aktuelle behandlingsforløb. De tre kontakter behøver dog ikke at have været med den samme behandler. Inkluderet i målgruppen er også patienter fra andre regioner, retspsykiatriske patienter og patienter, der er indlagt på somatisk eller psykiatrisk sengeafsnit en eller flere dage i undersøgelsesperioden. Følgende patienter er ekskluderet: Patienter, der ikke har haft mindst tre personlige kontakter med distriktspsykiatrien i det aktuelle behandlingsforløb. Patienter, der er i en akut psykotisk tilstand, og som derfor ikke kan forholde sig til undersøgelsen. Patienter, der er svært demente og derfor ikke kan forstå/sætte sig ind i spørgsmålene på spørgeskemaet. Patienter, der ud over deres psykiske sygdom også lider af middelsvær til svær mental retardering og derfor ikke har de nødvendige forudsætninger for at kunne sætte sig ind i spørgsmålene på spørgeskemaet. Døende og døde patienter. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2007-08 Side 27

Pårørendemålgruppe Pårørendeundersøgelsens målgruppe er nære pårørende, som patienten ønsker informeret og medinddraget i forhold, der angår patienten personligt. Det kan være en nær slægtning, ægtefælle/samlever, forældre, bedsteforældre, søskende, børn (over 18 år) eller en nær ven, nabo eller andre, som patienten betragter som nære pårørende. Det er patienten selv og altså hverken de pårørende eller de professionelle behandlere der afgør, hvem der som pårørende skal informeres og medinddrages i behandlingsforløbet. Derfor sendes spørgeskemaet kun til pårørende efter patienternes tilladelse (dog særlige retningslinjer for svært demente og svært mentalt retarderede patienter). Personalets registreringer Personalet udfylder et registreringsskema for alle patienter, som de har kontakt med i undersøgelsesperioden. Oplysningerne bliver bl.a. brugt til at beregne svarprocenter, foretage bortfaldsanalyse samt få kendskab til fordelingen af patienter, der ekskluderes eller udelukker sig selv fra at deltage. Afprøvede skemaer Spørgeskemaerne er pilottestet (valideret) i flere omgange. I alt 83 brugere fra sengeafsnittene, distriktspsykiatrien og socialpsykiatrien har testet spørgeskemaerne. Inden de første undersøgelser blev gennemført i Region Midtjylland, deltog 56 brugere i pilottesten. Da spørgeskemaerne til patienter på sengeafsnittene og i distriktspsykiatrien blev revideret i forbindelse med de landsdækkende undersøgelser, blev der foretaget yderligere 27 pilotinterviews med patienter forskellige steder i landet. I alt 42 pårørende fra distriktspsykiatrien, de psykiatriske sengeafsnit og socialpsykiatrien flere steder i landet har testet spørgeskemaerne. Totalundersøgelse Undersøgelserne gennemføres som totalundersøgelser. Det er derfor ikke påkrævet at overveje, om svarfordelinger og sammenhænge er statistisk signifikante eller ej. Gruppen af patienter/pårørende, der har modtaget et spørgeskema, kan dog også betragtes som repræsentanter for en bredere gruppe af personer, der kunne få behov for kontakt med psykiatrien. Hvis patienter/pårørende, der har modtaget et spørgeskema, opfattes som en stikprøve fra sådanne populationer, kan overvejelser om statistisk signifikans være relevante. Der vil være sammenhænge og svarfordelinger, der ikke er/ville være statistisk signifikante, hvis der havde været foretaget en almindelig signifikanstest. Da der er tale om en totalundersøgelse, betyder det ikke, at disse sammenhænge nødvendigvis er uinteressante. Center for Kvalitetsudvikling Side 28 September 2008