Psykosocial indsats i kræftramte familier med børn under 18 år Et udviklingsarbejde støttet af Trygfonden i samarbejde med Palliativt Team Fyn 2010 2012 Projektgruppe Cand. Psyk., Sundhedspsykolog Inge Merete Manuel Socialrådgiver Lisbeth Langkilde Overlæge, p.hd. Anette Damkier
Struktur i oplægget Formål Metode Familierne i projektet Resultater Evaluering fra de efterlevende Perspektivering
Projektets formål Identifikation af forældrenes behov Identifikation af områder for indsats Indsamling af viden Indsamle viden til Modeludvikling
Metode 1 Struktur Integreret del af PTF s s samlede indsats Samtaler i hjemmet med Familieteamet Samtaler efter behov før f r og efter dødsfaldd dsfald Afslutning og evaluering seks måneder m efter dødsfalddsfald
Metode 2 Procesbaserede, terapeutiske samtaler Anerkendelse og støtte tte Afklare problemområder Tilskynde til problemløsning Skabe fokus Skabe retning for handling Tilskynde til åben kommunikation om emotionelt vanskelige emner
Metode 3 Konsulent og formidlerfunktion Rådgivning til forældre Samarbejde med daginstitution skole familieafdeling
Rekruttering Henviste til PTF 01.09.10 31.12.11 Information om projekt ved første f besøg ved læge/sygeplejerskel Inklusionskriterier Mindst et barn under 18 år Patient eller partner talte og forstod dansk
Dataindsamling Samtaleskemaer Mycaw-skemaer Struktureret telefoninterview Evalueringsskema Spørgeskema om Vigtige temaer og emner
Familier i projekt 32 indgik - 43 henviste 63 % samboende med barnets anden forældre 9 % samlevende med ny partner 28 % fraskilte/aleneforældre ldre 20 familier deltog både b før f r og efter dødsfaldd dsfald 10 familier deltog kun under sygdomsforløb 2 familier indgik i projekt efter dødsfaldd dsfald
Børn Deltagelse i projekt 53 i alt Deltog i 18 % af samtalerne før f r dødsfaldd dsfald Deltog i 25 % af samtalerne efter dødsfaldd dsfald Efterlevende forældre Alle deltog i afsluttende telefoninterview og størsteparten udfyldte evalueringsskema og skema om vigtige temaer Samtaler 160 i alt 89 inden dødsfald, d dsfald, 71 efter dødsfaldd dsfald 3 samtaler inden og 3 samtaler efter dødsfald d dsfald i gennemsnit
Forældrenes bekymringer generelt Hvordan informere barnet? Barnets måde m at håndtere h situationen påp Vil barnet fåf psykiske mén? Skilsmissefamilier: Barnets fortsatte kontakt og trivsel
Forældrenes bekymringer i forhold til dødend den Hvordan forberedes barnet påp dødsfald dsfald og begravelse? Hvordan vil barnet reagere og håndtere h tabet? Belastning for barnet ved at forælderen dør r i hjemmet Skilsmissefamilier: hvor skal barnet bo efter dødsfald? d dsfald?
Resultater før f r dødsfald d dsfald 1 Information Usikkerhed om inddragelse af barnet Manglende information af barnet Skole og personligt netværk
Resultater før dødsfald 2 Kommunikation Ønske om samtale om overvejelser omkring børnene Dialog mellem forældre og barn Samtale med Familieteamet gjorde en forskel
Resultater før dødsfald 3 Støtte tte Sparsom kontakt til Professionelt hjælp Usikkerhed hos forældrene Brug for støtte tte
Resultater efter dødsfaldd dsfald God opmærksomhed Modvilje Kommunikativ tilbageholdenhed Vanskelighed ved at støtte tte op om barnet Behov for tilbud uden for hjemmet Trivsel i skolen seks mdr. efter dødsfaldd dsfald
6 mdr. efter dødsfaldd dsfald 68 % af børnene b havde modtaget støtte tte 37 % af forældrene havde søgt s støtte tte til sig selv 47 % af forældrene overvejede at søge s støtte tte 11 % var i tvivl, om de ville søge s støtte tte
Skilsmissefamilier 1 Før r dødsfaldd dsfald Dialog mellem forældrene Belastning ved at bo hos den syge forældre Hvor skal barnet bo efter dødsfald? d dsfald? Fremtidig relation til den syge forældres familie
Skilsmissefamilier 2 Efter dødsfaldd dsfald Erkendelse af barnets sorg og savn Støtte/hj tte/hjælp til at mindes og skabe relation til den afdøde de forælder Erkende vigtigheden i at bevare relationen til den afdødes des del af familien
Evaluering
Eksempler på evalueringsspørgsmål 1. Vi havde et uopfyldt behov for at have nogen at tale med om, hvordan vi bedst kunne støtte vores barn gennem den sidste del af sygdomsperioden før samtalerne med Familieteamet: stærkt uenig stærkt enig 1 2 3 4 5 6 7 efter samtalerne med Familieteamet: stærkt uenig stærkt enig 1 2 3 4 5 6 7
Effekt af indsats før f r dødsfaldd dsfald (n=15)
Den efterlevendes evaluering 1 Effekt af indsats før f r dødsfaldd dsfald (n=14) i % 1. Stærkt uenig Større Selvsikkerhed Bedre Forståelse for barnets behov Bedre Håndtering 0 0 0 2. 7 0 0 3. 0 0 0 4. 14 0 33 5. 7 17 17 6. 29 79 50 100 17 67 7. Stærkt enig 43 33 33
Effekt af indsats efter dødsfaldd dsfald (n=15)
Den efterlevendes evaluering 2 Effekt af indsats efter dødsfaldd dsfald (n=16) i % 1. Stærkt uenig Større forståelse af, hvordan barnet støttes ttes Indsats gjort en forskel i håndtering / barnets sorg Har fået f den hjælp, de var brug for 0 0 0 2. 6 6 6 3. 0 6 0 4. 6 25 6 5. 13 13 31 6. 44 88 13 64 13 88 7. Stærkt enig 31 38 44
Behov for indsats Behov for indsats efter dødsfaldd dsfald (n=16) i % Behov for samtale i forhold til støtte tte til barn Bekymringer omkring barnet 1. Stærkt uenig 0 0 2. 12 6 3. 0 0 4. 6 0 5. 6 12 6. 25 81 44 94 7. Stærkt enig 50 38
Perspektivering 1 Hurtig introduktion af indsats Inddragelse af barnet Forældrenes håndteringh Barnets reaktioner og handlinger Behov for fokuseret indsats overfor familierne Vanskelig dialog mellem forældre og børnb Forberedelse af barnet påp forestående ende dødd
Perspektivering 2 Barrierer for åben og medinddragende kontakt til børneneb Voksnes forbehold Forældrenes usikkerhed Behov for fokuseret indsats overfor den efterlevende forælder Støtte tte til at indgå i dialog med barnet Brug for selv at forholde sig til og bearbejde egen sorg
Afsluttende kommentar Psykosocial indsats i familier med hjemmeboende børnb Rum og mulighed for at sætte s ord påp Drøftelse af bekymringer og problemstillinger med en professionel Mod og indsigt til at inddrage og støtte tte op om barnet
Publisering og præsentation Fagblade Omsorg (Nordisk Palliativt Tidsskrift) Dansk Psykolog Nyt Sygeplejersken Socialrådgiveren Kongresser EAPC i Prag præsentation (maj 2013) Evt. IPOS (2013) Undervisning af fagpersonale i Danmark Rapport, bilag og præsentation kan hentes på: p www.ouh.dk (http://www.ouh.dk/wm412689)