Side 1 Efter proppen skal livet også leves! En gratis bog til personer med hjerneskader, deres pårørende og fagfolk Opslagsværkets forfatter, Alex Jensen, Esbjerg (Bogens titel er inspireret af Hjerneskadeforeningens fantastiske motto: Liv der reddes skal også leves ) Udgivet uden forlag: februar 2012 (2. udgave, juni 2013. 3. udgave februar 2014, og 4. udgave februar 2015) Bogen kan downloades gratis på: https://hjerneskadet.dk/nyheder/udgivelser/ Bogen er vores - eller man kunne sige jeres bog Det er et levende dokument, der løbende bliver opdateret. Har du forslag til forbedringer nye områder og vinkler så sig endelig til. God læselyst!
Side 2 OM BOGEN OG FORFATTEREN ALEX JENSEN, ESBJERG: Kort om baggrunden for bogen samt kort om forfatteren. Alex Jensen er født i 1954 og opvokset i Esbjerg sammen med sin mor sygeplejeske Henny Else Jensen og de 3 brødre: lillebro Erik, tvillingebror Bernt og storebror Kaj Emil. Arbejdsmæssigt har han sejlet langfart med Mærsk som 14 årig. Arbejdet som lastbilchauffør på en trælasthandel, arbejdet på kraftværket Vestkraft i Esbjerg, arbejdet i fisk og på diverse produktions- og byggevirksomheder i Esbjerg og Bramming. Ansat ved AOF (1985-2007) I perioden 85 til 90, var han først ansat som skoleleder i AOF Bramming, Brørup, Holsted, Helle, Vejen og Ribe kommuner I perioden 1990-2007 var han ansat i AOF Danmark som proces- og organisationskonsulent i 17 år Herefter som freelance konsulent i 2 år indtil han fik proppen. Alex er Esbjerg-dreng Alex har boet i Esbjerg hele sit liv bortset fra 78-83 (Bramming med Kaj Emil og Bernt) og 1999 (Vejen med Jette og ungerne). Fik blodprop i hjernen som 54 årig I august 2008 fik han en blodprop i højre side af hjernen og hans liv kæntrede. Han fik 16 forskellige hjerneskader, hvoraf han i 2015 stadigvæk har 6 skjulte skader tilbage. Alex ser bagud på perioden, og fortæller hudløst ærligt og stærkt personligt, om sine barske erfaringer, med følgerne af den blodprop han fik. Først 1.5 år i depressionshelvedet De første 1,5 år var han i et sort depressionshelvede, ensom og ville ikke leve mere (Side 40). Derefter fokus på fremgang/livskvalitet Herefter er det gået bedre. Nu har han selv taget styringen og fået livskvaliteten, glæden og fremtidsperspektivet tilbage i sit liv! Hjerneskadede er hverken dumme eller farlige: Mange tror, at fordi man har en skade i hjernen er man dum eller uintelligent. I 2012 / 2013 spillede Alex med i Esbjerg Spillene, skrev dette værk, bestod en diplomuddannelse i rehabilitering på UC Sydjylland, og stillede op til byrådet i Esbjerg Efter proppen er han blevet mindre farlig, fordi han har fået: 1. En bedre empati. 2. Er blevet bedre til at prioritere og strukturere. 3. En større tålmodighed. 4. Er blevet bedre til konflikthåndtering. Som Alex Siger: Naturligvis snakker jeg med mig selv, når jeg har brug for ekspertbistand I dag lukker jeg døren til fortiden, og åbner døren til fremtiden. Tager en dyb indånding, og træder ind i det næste kapitel af mit liv Opfordring til at skrive værket: I oktober 2012 opfordrede Kirsten Nees Larsen Alex til at skrive og dele sine erfaringer, som rollemodel for andre. Det har han kastet sig ud i, når der har været energi til det. Han skrev på 2 måneder og nåede, at inddrage over 60 bidragsydere. Det er fantastisk! Nem at læse og bruge: Alex, skriver i et lavpraktisk og dagligdags sprog, med masser af eksempler og anbefalinger til, hvad du selv kan gøre, for at komme godt videre, primært efter en hjerneskade. De fleste af de gode råd kan også bruges i forhold til personer, der har haft andre kritiske sygdomme, har kroniske lidelser, eller er ude i en livskrise og ønsker at leve bedre med deres handicap mv. Bemærk: Alt i forhold til det faglige indhold er tjekket og godkendt af fagpersoner (Side 88). Over 60 bidragsydere: De over 60 bidragsydere (Side 88), der på forskellig vis været involveret i skriveprocessen, har i høj grad sikret, at bogen er både autentisk, nærværende og brugbar både for: de skadede, de pårørende og fagpersonerne. Men samtidig har de mange involverede også gjort arbejdet mere krævende og spændende. Bogen er gratis og du har kopiret. Jo mere du bruger bogen og citerer fra den, des bedre, men husk kildehenvisning. ( Kilde: Inspirationen kommer fra bogen: Efter proppen skal livet også leves skrevet af Alex Jensen, Esbjerg. Bogen kan hentes gratis både som PDF og Word filer på https://hjerneskadet.dk/nyheder/udgivelser/ og kan bagefter bruges helt frit.) Download gratis udgave på: https://hjerneskadet.dk/nyheder/udgivelser/, hvor du kan finde: 1. Denne bog enten som Word eller PDF fil. 2. TV Syd udsendelsen Kaffe med Kurt fra den 28. april 2013, hvor Alex bliver interviewet om proppen. 3. Et radioindslag som journalist Frank Løkkegaard lavede med Alex ved receptionen ifm. bogudgivelsen den 15. februar 2013, 4. Betingelser og annonce ifm. foredrag om bogen. 5. Et regneark du kan bruge ifm. evt. gældssanering Kloge citater Albert Einstein om diskussioner Store hjerner diskuterer ideer, Almindelige hjerner diskuterer hændelser. Små hjerner diskuterer andre mennesker. Niels Hausgaard om livet: At være klog er, er at være dygtig til at leve. Sydney Harris: Når jeg hører nogen sukke, at livet er hårdt, fristes jeg til at spørge: Sammenlignet med hvad? Alex: I enhver situation er der noget positivt Gå efter det og livet bliver rigere! Rigtig god læselyst!
Side 3 0, MILEPÆLE SIDEN BLODPROPPEN Her er medtaget nogle af de væsentligste milepæle siden jeg fik proppen i 2008. Periode Aktivitet Henvisning 17. aug. Blodprop i hjernen Akut livreddende behandling på Sydvestjysk sygehus i 1,5 uger Info brev (Side 51) 28. aug. Genoptræning på REHAB Varde 4,5 uger. 30. sep. Genoptræning på Vejlefjord i 10 uger. 9. dec. Udskrevet fra Vejlefjord. Dec. Dec. Huset i Rolfsgade og bilen sat til salg. Julen fejret i Skive sammen med Jette og hendes familie. 2009 Hele året Træning på ETAC. Side 69 Jan. Genoptræning på Monte Bello i Spanien i 3 uger. Side 34 Apr. Apr. Skilsmisse fra Jette. Fik mit kørekort tilbage. Apr. nov. Jobprøvning hos AOF Sydjylland. Side 73 Nov.- dec. Jobprøvning hos X-con. Side 73 Jun Jul. Dec. Min X-kone, Jette flyttede ud af Rolfsgade til Storegade. Sommerferie og fødselsdag i Hørsholm. Rolfsgade udlejet i 3 år. Dec. Flyttet til Darum 1 måned - inkl. Jul- og skitur i Norge. Dec. Bror Bernt kørte galt i Norge og slog hovedet og blev hjerneskadet Dec. Psykologtest i forbindelse med fleksjob. Side 62 og Side 75 Dec. Jul fejret i Norge sammen med Bernt og Anne og deres tøser Dec. Flyttet til Kongensgade 122. Dec. Nytårsaften fejret i Darum hos Mona og John. 2010 Mar Bevillig af fleksjob fra Esbjerg kommune. Side 62 Feb.-apr. Jeg Ree-bootede mit liv. Side 17 Apr. Min X-kone Jette flyttede til Viborg. Jul. Gulag arbejdslejr og fødselsdag i Hørsholm. Jul-aug. Fleksjob på Esbjerg Højskole, 5 uger. Side 73
Side 4 Okt. Kokkeskole hos Per i Hørsholm. Okt. Dec. Dec. Mit første oplæg efter proppen på Esbjerg kommunens Masterplans konference for om handicappede. Jul I Hørsholm hos Min Sjællandske Familie. Nytårsaften i Kongensgade. 2011 Feb. Stiftet Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland. Side 69 Mar. Valgt ind i Vindrosens bestyrelse som almindeligt bestyrelsesmedlem. Jun-dec. I tidsbegrænset Fleksjob hos Jobinplace. Side 73 Jul. Sommerferie og fødselsdag i Hørsholm. Sep. Folketingsvalg 2011- valgkamp for Bjarne Corydon. Side 67 Dec. Dec. Jul i Hørsholm med Min Sjællandske Familie. Nytårsaften på Underground. 2012: Apr. Flyttet til Stavangervej 2. Side 85 Jun. Ferie- og aktivitetstur til HOU med Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland. Apr.-okt. Skuespiller ved Esbjerg Spillene. Side 70 Aug. Jul. Sep. Erklæret mig selv for rask. Min sjællandske familie på besøg i Esbjerg, hvor de og andre holdt en fantastisk surprice fødselsdag for mig Hjernskadeforeningen indstillet og nomineret til Esbjerg kommunes frivillighedspris 2012. Side 17 Side 69 Sep. Blev opfordret til at skrive denne bog. Nov. Besluttede mig for at skrive denne bog. Side 20 Okt. Ansat i Fleksjob i administrationen på Helheden. Dec. Nytårsaften på Underground. 2013: Feb. Udgivelse af bogen: Efter proppen skal livet også leves. Feb. Apr. Marts Akademiuddannelse i socialpsykiatri på UC Syddanmark. Genvalgt til Vindrosens bestyrelse og konstitueret som næstformand. Side 69 Apr. Valgt til Hovedbestyrelsen for Hjernskadeforeningen i Danmark. Side 69 Maj-jun. Bestod Diplom uddannelse i pædagogisk miljøarbejde (rehabilite-
Side 5 ring) Jun. Juli Juli November Udgav 2. udgave af denne bog. Huset på Stavangervej delvist malet udvendigt. Var 1 uge i Hørsholm hos Min sjællandske familie. Opstillet for Socialdemokraterne til byrådsvalget i Esbjerg. Gældssanering er indledt. December Formand for Natteravnene i Esbjerg. 2014: Januar Januar Februar Marts Marts April Maj Juni Gældssanering sat i bero indtil efteråret 2014, til jeg er flyttet og bilen er afhændet. Stavangervej sagt op til fraflytning 1. maj. Udgav 3. udgave af denne bog. Efter eget ønske stoppet som næstformand i Frivillighuset Vindrosen, men fortsatte som almindeligt bestyrelsesmedlem. Stoppet som formand for Natteravnene Esbjerg, efter at grundlag for fusion af de 3 foreninger var på plads. Boede 1 måned hos bror Bernt, Anne og Monika i St. Darum Flyttet til Grønvangsvej 50, 6700 Esbjerg. Fyret på Helheden. Side 87 Juli August 60 års fødselsdag fejret både i Hørsholm i juli og hjemme i Esbjerg i august. Startet som fleksjobber og konsulent hos Sodexo. Oktober Det 1. modul på Livsstilscenter Brædstrup Side 73 November November December December Gældssanering genoptaget. Hollænderudvalget, der skal styrke vores bisidning og rådgivning blev etableret og jeg er skribent på en helt nyudviklet bisidderhåndbog. Nok en dejlig jul hos min Sjællandske Familie i Hørsholm. Nytårs aften sammen med single gruppen svedige singler i Esbjerg. 2015: Januar 2. modul på livsstilscenter Brædstrup. Side 73 Januar Februar Februar Februar Soppet som formand for Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland. Udgivet 4.udgaven af denne bog. Stopper som bestyrelsesmedlem i Vindrosen. Startet som frivillig i Paraplyen
Side 6 Februar Startet som besøgsven for ældre sagen. Februar Marts Marts April Fået min nye kat Prop Skov. Bisidderhåndbogen er næsten færdig. Fået min nye El-lad cykel. Stopper som bestyrelsesmedlem i HB i Hjerneskadeforeningen. Fra Hjerneskadeforeningens ferie og aktivitetstur til Hou, sommeren 2012, Vi var der samtidig med Haderslev-afdelingen. Foto: Kirsten Nees Larsen Foto: Birthe Diget: Socialudvalget og Vindrosens var på besøg hos Price-brøderne MK. 7. februar 2013, menuen var kartoffelsuppe, torsk, hjemmelavet is og ikke mindst masser af snak om de hjerneskadedes vilkår i Esbjerg Kommune, en kommune, Her Alex i snak med Frivillighusets formand Gitte Moberg og kontorchef Anette Tvede.
Side 7 Foto: Vibeke Ernst, 2013 Det startede med at jeg var på tålt ophold, så sagde bedstefar Launy, at det er da onkel Alex og han er god nok og efter 2 timers tumlen siger til Isabella til mig: Alex, du er min allerbedste ven, - se det var et stort øjeblik. Her nogle år senere er de gensidige følelserne stadigvæk intakte
Side 8 RETTELSER I 4. UDGAVE, MARTS 2015: Om 4. udgaven, marts 2015: Jeg har nok en gang skrevet hele bogen grundigt igennem og lavet rigtig mange små korrektioner. Det er sket på baggrund af tilbagemeldinger fra de oplæg, jeg har afviklet siden udgivelsen. Jeg bliver jo altid lidt klogere når jeg holder oplæg og snakker med andre skadede, pårørende og fagprofessionelle og får deres vinkler med. Det hele har efterfølgende nok en gang været hos journalist Frank Løkkegaard til gennemsyn og retning af grammatikken samt det sproglige og Frank har også lovet at redigere bogen ifm 5. udgaven. Frank: Tak for en stor indsats for Hjerneskadeforeningen og ikke mindst din store tålmodighed. Kirsten: Også tak til dig for en stor indsats for Hjerneskadeforeningen, uden din opfordring til mig om at skrive, var bogen ikke blevet til noget. Samarbejdet med Kirsten Ness Larsen som redaktør, som havde meget stor betydning i starten af arbejdet med bogen - er nu indstillet, så den del klarer jeg selv fremadrettet. Måtte der stadig være enkelte fejl, skyldes det nok, at jeg har skrevet mere tekst efter Frank har redigeret den. Ud over dette er der sket væsentlige rettelser på følgende områder: Generelt: Jeg havde planlagt at dette var den sidste udgave, men kan nu mærke, at jeg endnu ikke er færdig med bogen der bliver ved med at dukke noget op, der mangler eller kan gøres bedre. Så bogen lever videre, selv om jeg går på efterløn i august 2015 og: 1. Er stoppet som formand i Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland i januar 2015. 2. Er stoppet som bestyrelsesmedlem i Frivillighuset Vindrosen i februar 2015. 3. Stopper som medlem i Hjerneskadeforeningens hovedbestyrelse i april 2015. Helt nye og ændrede kapitler i 4. udgaven: 1. En række gode og generelle råd på udvalgte områder. 2. Gode og sunde livsstilsændringer. 3. Info om Livsstilscentret Brædstrup. 4. Håndtering af stress. 5. Unge og hjerneskadede (Skrevet sammen med Vejlefjord). 6. Hjerneskader og afhængighed. 7. Hvad kan du selv gøre Hele det gamle afsnit om mental træning er opdelt i flere kapitler og gennemgående skrevet igennem og forsøgt forenklet. Bestyrelsen inviteret til Julemiddag 2012 hos Price-brødrene Ole skærer flæskestegen for til Price-brødrenes julefrokost med bestyrelsen. Ole var en god kammerat Han døde af kræft i 2013 - æret være hans minde Foto: Birthe Diget
Side 9 Ole og Jens Peter med de brune kartofler og medisteren Fotos: Birthe Diget Jan i gang med desserten Foto: Birthe Diget
Side 10 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------PRESSEKLIP OG BILLEDER FRA RECEPTIONEN 15. FEBRUAR 2013 Der er jo ikke mange, der når at få presseklip og billeder med fra udgivelses-receptionen i deres udgivelser, men her er det lykkedes. Portrætartikel på bogens udgivelsesdag den 15. februar 2013 i JydskeVestkysten af Journalist Preben Nielsen DA LIVET KÆNTREDE FOR ALEX. Bogudgivelse: I dag præsenterer Alex Jensen sin bog Efter proppen skal livet også leves. ESBJERG: Den 58-årige Alex Jensen fra Esbjerg var tidligere en meget aktiv mand indenfor både job, taekwondo og politik, men i august 2008 blev han ramt af en blodprop i højre side af hjernen, hvorefter hans liv kæntrede. - Jeg blev skilt fra Jette, og der fulgte to år i et depressionshelvede, fortæller Alex Jensen, som på et tidspunkt var tæt på at tage sit eget liv. I bogen beskriver han ærligt sine barske erfaringer med følgerne af blodproppen, men det glædelige er dog, at han i de sidste to år har fået det meget bedre og kan skimte lys for enden af tunnelen. Når Alex Jensen har skrevet bogen, hænger det primært sammen med, at han gerne vil fortælle andre hjerneskadede, hvad de selv kan gøre for at komme videre. - I enhver situation er der noget positivt. Gå efter det og livet bliver rigere, pointerer Alex Jensen. I bogen nævner Alex blandt andet, at han var gift med Jette i ti år, og at deres forhold gennem fem år i høj grad var præget af, at Jettes datter Lea blev ramt af kræft i hjernen med det tragiske resultat, at hun døde i en alder af ni og et halvt år. Parret blev skilt i foråret 2009, men i bogen takker Alex sin tidligere kone for den omsorg hun har vist ham efterfølgende og stadig gør, selv om Jette i 2010 flyttede til Viborg. Alex Jensen er også glad for de omkring 60 bidragydere, som har hjulpet ham med at få bogen færdig, og hvori han råder ligestillede til at komme med en grundlæggende positiv kommunikation. - Med en sådan når man meget længere og får det bedre. Kort sagt: Lukker man lort ud, får man lort igen. Klynker du og oser af selvmedlidenhed, gør dine omgivelser det samme. Alex Jensen bor i dag på Stavangervej og har et fleksjob på 20 timer om ugen på Helheden i St. Darum. Helheden er et bo - og behandlingstilbud for unge og voksne med psykiske vanskeligheder, og Alex er meget glad for arbejdet. Det beriger hans liv og er også godt for hans økonomi. Billedtekst til billedet i avisen (billedet er ikke med her): Livet har ikke altid været let for Alex Jensen, som nu har skrevet en bog om sine barske erfaringer. Alex har bl.a. arbejdet i 22 år ved Arbejdernes Oplysningsforbund, været næstformand i Dansk Taekwondoforbund og været kandidat til byrådet for socialdemokraterne. Foto: Annett Bruhn Foto: Andy Pedersen. Landsformand Niels-Anton Svendsen holder tale ved receptionen.
Side 11 Foto: Andy Pedersen Billede af nogle af de 120 gæster ved receptionen
Side 12 Indhold 0), INDHOLDSFORTEGNELSE Om bogen og forfatteren Alex Jensen, Esbjerg:... 2 0, Milepæle siden blodproppen... 3 Rettelser i 4. udgave, februar 2015:... 8 Presseklip og billeder fra receptionen 15. februar 2013... 10 0), Indholdsfortegnelse... 12 Kapitel 1: Om bogen og Hjernskadeforeningen... 18 1.1, Ikke min første bog... 18 1.2, Lær hvordan hjernen fungerer:... 18 1.3, Ingen copyright, men fuld kopiret til dig:... 18 1.4, Opfordring fra Kirsten:... 19 1.5, Det handler om min blodprop og rehabilitering:... 19 1.6, Bogen er en del af min rehabilitering:... 19 1.7, Bogen er en Ta selv bog... 19 1.8, Om skriveprocessen og forfatteransvaret... 19 1.9, Da livet kæntrede for Alex... 20 1.10, Tog tyren ved hornene:... 20 1.11, August 2013 - Nu er jeg rask, og resultat-motoren kører igen, men jeg har forsat 6 skader:... 21 1.12, Hvordan har jeg gjort det?... 21 1.13, Mit valg af Hjerneskadeforeningen... 21 1.14, Kontakt Hjerneskadeforeningen i din kommune:... 22 1.15, Hjerneskadeforeningens målgruppe... 22 1.16, Hjerneskadet, www.hjerneskadet.dk og Hjerneskadeforeningen på Facebook.... 22 1.17, Brug Hjerneskadeforeningens professionelle socialrådgiver:... 22 Kapitel 2: Hjerneskadeforeningens arbejde:... 23 Kapitel 3: Forskning / metodeudvikling i hjerneskaderehabilitering i DK gennem 25 år.... 24 Kapitel 4: Generelt om propper og Rehabilitering (genoptræning):... 28 4.1, Dit krav på rehabilitering:... 28 4.2, Får du ikke den fornødne hjælp af kommunen kan det skyldes:... 28 4.3, Om at flytte kommune ved utilfredshed med kommunens tilbud... 29 4.4, Info til din praktiserende læge og sagsbehandler på jobcentret... 29 4.5, De barske kendsgerninger:... 30 4.6, Risikoen for flere propper/blødninger:... 30 4.7, Lev sundt og undgå apopleksi:... 31 4.10.1), Faserne i rehabiliteringen:... 31 4.10.2), Restitueringskurven:... 32 4.11), Generelt om apopleksi (blodpropper og blødninger)... 32 4.12), Eksempler på synlige handicaps:... 32 4.13), De skjulte handicaps og fordommene... 32 4.14), Eksempler på skjulte skader og nogle lavpraktiske bud på hvordan du kan træne... 33 4.14.2), Disse 8 skader har jeg haft... 33 4.14.3), Disse skjulte skader har jeg endnu... 34 4.14.4), Disse skjulte skader har jeg aldrig haft... 35 4.14), Få kommunens afgørelse på skrift og ank eventuelt afgørelsen til VISO eller DUKH.... 36 4.15), VISO:www.socialstyrelsen.dk/viso Videns- og Specialrådgivningsorganisation:... 36
Side 13 4.16), Den uvildige konsulentordning DUKH... 36 4,17), Behov for genoptræning mv. - Sæt jer godt ind i sagen inden I går til lægen!... 37 4.18), Et overblik over tilbud - efter udskrivningen fra sygehuset... 37 4.19), Grundlæggende rehabilitering (bevægelsesproblemer, kommunikative problemer (afasi og sprog) samt mentale forstyrrelser (kognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige))... 37 4.20), Kommunernes discount-tilbud... 38 4.21), Forskellige typer af genoptræningssteder (januar 2015)... 38 5.22), Private specialsygehuse efter regional sygehusbehandling (under det frie sygehusvalg)... 38 4.23), Mange hjerneskadedes har søvnproblemer... 39 Kapitel 5, Selvmordstanker:... 40 Kapitel 6, De pårørende og familielivet:... 41 6.1), Udviklingen af og opbygning af kapitlet om pårørende:... 41 6.2), Mit eget parforhold og skilsmisse, som eksempel:... 42 6.3), Der er ikke mange nemme løsninger... 43 6.4), Når et barn er skadet (Side 37)... 43 6.5), Børn og børnebørn til en skadet voksen:... 43 6.69, Frederikkes tanker da hendes mor fik en blodprop i hjernen... 44 6.7), Hvem har skylden når et forhold brydes... 46 6.8), Sorg og savn... 46 6.9, Din, min og vores seksualitet... 48 6.10, Når den voksne får en skade... 50 6.11), Hjernskadeforeningen Sydvestjyllands 3 pårørendegrupper:... 52 6.12), Andre gode råd omkring pårørende:... 53 6.13), Pårørendes manglende accept af de hjerneskadedes skader... 54 6.14), Citater i forhold til pårørende;... 54 9.15), Citater... 54 Kapitel 7), Når et ungt menneske har fået en hjerneskade!... 55 7.1), Baggrunden for kapitlet, tak for hjælpen!... 55 7.2.), Generelt på 4 centrale områder... 55 7.3), Hvad kan du selv bidrage med:... 55 7.4), Familien... 56 7.5), Kommunens indsats... 56 7.6), Genoptræningsstedet... 56 7.7), På www.hjerneskadet.dk kan du hente yderligere oplysninger... 57 Kapitel 8, Information til omgivelserne efter en prop eller blødning... 58 8.1), Indledning... 58 8.2,), Teksterne kan bruges af alle også med andre sygdomme:... 58 8.3, Send en Info-mail, når der sker noget væsentligt... 58 8.4.) Min første info mail kom ud 1-2 måneder efter proppen... 58 8.5,), Mine skjulte handicaps:... 60 8.6), Mine synlige handicaps:... 61 8.7), Klip fra mine info-mails:... 62 Kapitel 9.), Studieopgave ifm. med min diplomuddannelse i Rehabilitering, juni 2013... 65 9.1), Fra matros til kaptajn i min egen rehabilitering... 65 9.2), Sundhedsstyrelsens 4 officielle faser:... 65 9.3), Faserne i min egen rehabilitering... 66 9.4.1), Facitlisten, Opgave ved foredragene - hvad kan du selv gøre?... 66 9.4.2), Generelt (om indstilling, adfærd osv.)... 67 9.4.3), Derhjemme og i familien (samværet med partner, børn mv.)... 67
Side 14 9.4.4), I din fritid (hjemme, foreninger, andet)... 67 9.4.5), Sundhedsområdet (kondi, blodtryk, vægt mv.)... 67 9.4.6), På arbejdsmarkedet... 67 9.5), Her fungerer jeg bedre end før proppen:... 67 Kapitel 10, De gode råd som jeg bruger til mine foredrag... 69 10.1), Nogle grundlæggende principper i min egen rehabilitering... 69 10.1.1), Det 1. princip: - Inspiration fra Lea og carpe diem... 69 10.1.2), Det 2. princip: - Always Look on the Bright Side of Life... 69 10.1.3), Det 3. princip: - Grundlæggende positiv kommunikation... 69 10.1.4), Det 4. princip: - Søren Kierkegaard... 69 10.1.5), Det 5 princip: - De hjerneskades Jantelov... 69 10.1.6) Kom videre læg klynkeriet og det dårlige bag dig og kom videre fremad.... 70 10.1.7) Er mine principper det samme som Mindfulnees?... 70 10.1.8), Få ryddet op i hovedet og tankemylderet!... 70 10.2), Generelt om Rehabilitering - Gode råd:... 71 10.2.1), Generel Rehabilitering Den gode og den skadelige stress:... 71 10.2.2), Den gode kortvarige stress:... 71 10.2.3), Den onde langvarige stress:... 71 10.2.4), Hvordan tackler jeg stressede situationer?... 71 10.2.5), Mine 3 typer af opgavelister:... 72 10.2.6), Gode generelle råd: Pårørende og hjemme:... 72 10.2.7), Gode generelle råd: Arbejdsmarkedet:... 72 10.3.1), Gode sunde og slankende livsstilsændringer - som jeg har udviklet på Livsstilskurset:... 72 10.3.2.1) Generelt om slankekure mv.:... 72 10.3.2.2) Det mentale:... 72 10.3.2.3), Om mængder, metoder og at undgå fristelserne:... 73 103.2.4), Indkøb:... 73 10.3.2.5), Fysiske ting:... 73 10.3.4), Gratis indlæggelse på Livsstilscenter Brædstrup:... 73 14.4), Netværk, venner og familie... 74 14.5), Kalenderen, døgnrytme og min røde time... 74 14.5), Facebook... 74 Kapitel 11, Hjerneskadetræthed lær at håndtere den!... 75 11.1), Hjerneskadetræthed en følgesvend resten af livet... 75 11.2), Min sammenfatning af hjerneskadetræthed:... 75 11.3), Kend din egen hjerneskadetræthed:... 75 11.4), Hvordan du kan begrænse din hjerneskadetræthed er vidt forskelligt:... 76 11.5), På socialstyrelsens hjemmeside skriver psykolog Lucie Nielsen, bl.a.:... 77 Kapitel 12, Din egen rehabiliterings og dine livsprojekter:... 79 12.1), Tænk positivt husk tænker du lort bliver det til lort... 79 12.2), Min egen perlerække af genoptræningsprojekter:... 79 12.2.3), Taekwondo... 79 12.2.4), Døgnkursus for Socialdemokraterne... 80 12.2.5), Kørekortet inddraget i seks måneder:... 81 12.2.6), Træning og sociale aktiviteter på ETAC:... 81 12.2.7), Stiftelse af Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland... 81 12.2.8), Godkendt som underviser af CSV-Esbjerg... 81 12.2.9), Vindrosen De frivilliges hus i Esbjerg... 81 12.2.10), Kokkeskole hos Per:... 82 12.2.11), Folder med anbefaling til behandlersystemet... 82 12.2.12), Coaching og bisidder... 82
Side 15 12.2.13), Foreningen af Frivilligcentre i Danmark, FRISE... 83 12.2.14), Netavisen Demokraten Esbjerg:... 83 12.2.15), Akademi- og diplomuddannelse på UC Sydjylland... 83 12.2.16), Byrådsvalget i Esbjerg, november 2013... 83 12.2.16.1), Da valgkampen var overstået skrev jeg således i min info-mail:... 85 14.2.17), Frivillig på Paraplyen et socialt værested for udsatte... 85 14.2.18), Price-brøderne MK... 85 14.2.19), Esbjerg Spillene Esbjerg Danmarks Chicago:... 86 14.2.20), Min bog Efter proppen skal livet også leves!... 86 14.2.21), Natteravnene Esbjerg... 87 14.2.22), En at dele live med:... 87 Kapitel 16), Min kamp omkring psykologens dom:... 88 Kapitel 15, Om at få kørekortet tilbage:... 89 15.1) Lægens råd - ingen kørsel i 3-6 måneder efter apopleksi... 89 15.2), Dem, der ikke kommer til at køre igen... 89 15.3), Færdsel til fods, på crosser eller på cykl i trafikken:... 89 15.4) Hjerneskader mv. der er farlige ift. trafikken:... 89 15.5), Mine seks trin - hvis du gerne vil køre igen:... 90 17.6), En handicapbil... 90 Kapitel 10, Tilbuddene i Esbjerg kommune som eksempel:... 91 10.1), Hjælp fra kommunen, når du er kommet hjem... 91 10.2), Hvilken hjælp kan du forventeligt få i én kommune:... 91 10.3), De aktuelle tilbud i Esbjerg kommune (januar 2014):... 91 10.3.1), Hjerneskadeteamet I Esbjerg:... 92 10.3.2), Aktivitetstilbuddet Nørvang for unge:... 92 10.3.3), De brækkede hoveder i Ribe og Esbjerg:... 92 10.3.4), Kraft-center for handicappede i Esbjerg kommune:... 92 10.3.5), Birkehuset i Kvaglund i Esbjerg... 92 10.3.6), Vinklen i Østerbyen i Esbjerg... 93 10.3.7), Kommunikation & Hjælpemidler i Esbjerg kommune... 93 10.3.8) CSV-Esbjerg (Center for specialundervisning for voksne i Esbjerg):... 93 10.3.10), Ledsagerordningen i Esbjerg kommune:... 94 10.3.11), Frivillighuset Vindrosen:... 94 10.3.12), Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland (Esbjerg, Billund., Fanø, Varde og Vejen kommuner):... 94 Kapitel 11 Jobsøgning og vejen tilbage til arbejdsmarkedet:... 95 11.1), AOF Sydjylland arbejdsprøvning april-november 2009... 95 11.2), X-Con, arbejdsprøvning november december 2009... 95 11.3), Esbjerg Højskole, fleksjob juli 2010-sugust 2010... 95 11.4), Jobinplace Fleksjob juni december 2011... 95 11.5), Helheden Fleksjob, okt. 2012 juni 2014.... 96 11.7), Ansat som konsulent hos Sodexo Remote Site, Denmark august 2014 marts 2015:... 97 11.8), Flere generelle råd til jobsøgningen.... 97 11.7), Min egen ansøgningsskabelon:... 98 11.8), Om arbejdsprøvninger... 99 11.9), Om fleksjob og førtidspension efter de nye førtidspensions- og fleksjobregler fra 1. januar 2013:99 Kapitel 12, bosituation, økonomi og gældssanering:... 100 12.1), Januar2000 november 2009: Rolfsgade 31:... 100 12.2), december 2009: Boede hos Bernt og Anne, St. Darum... 100
Side 16 12.3), januar 2010 apr. 2012, Kongensgade 122 (Ved Esbjerg City Taekwondo klub):... 100 12.4), april 2012, maj 2014 - Boede på Stavangervej 2, i Esbjergs Østby (Finnehusene)... 100 12.5), april 2014. Boede hos Bernt, Anne og Monika i Darum:... 100 12.6), Den 1. maj 2014 Flyttede til et lækkert rækkehus på Grønvangsvej 40, 6700 Esbjerg:... 101 12.7), Flyttefolk, sortering og opmagasinering... 102 Kapitel 13, Fra rigtig god økonomi til gældssanering... 103 13.1), På vej gennem en gældssanering... 103 13.2), Mit første forsøg på gældssanering sat i bero:... 103 13.3), Gældssaneringen startet op igen i november 2014:... 103 13.4), De grundlæggende principper for gældssanering,... 104 13.5), Mine egne bemærkninger til en gældssanering:... 106 13.6), Eksempel på mit eget bugetskema brugt ifm. min gældssanering... 108 Kapitel 14 Tak til bogens over 60 bidragsydere... 110 14.1) Bogen er skrevet med inddragelse af 4 hovedgrupper.... 110 14.1.2), Fagpersonerne (otte personer):... 110 14.1.3), De pårørende (otte personer)... 110 14.1.4), De skadede (12 personer):... 110 14.1.5), De personer der kendte/kender Alex både før og efter proppen (34 personer):... 110 14.2), Kommentarer fra nogle venner, der har kendt mig godt både før og efter proppen:... 110 14.2.1), Jette Have, min x-kone og specialundervisningslærer:... 110 14.2.2), Svend Pedersen, DBU konsulent, medunderviser på en række DIF kurser mv.:... 112 14.2.3), Robert Cederkof, konsulent /kollega, underviser på Handelsskolen og Erhvervsakademi Vest:113 14.2.4), Peder Pedersen, Formand for NNF Sydjylland, politiker i AOF:... 113 14.2.5), Per Andersen, pensionist og tidligere kollega i AOF:... 114 14.2.6), Karin Schwartz, fritidsvejleder hos SSP og Forebyggelse, makker fra Taekwondo... 115 14.2.7) Launy Gregersen, konsulent på SOSU Esbjerg, kollega i AOF Danmark:... 115 14.2.8), Journalist Frank Løkkegaard, kendt fra Esbjerg Højskole, AOF og politik... 116 14.3 Andre kommentarer til bogen:... 117 14.3.1) Anders Kronborg, Politisk ordfører for Socialdemokraterne i Esbjerg Byråd... 117 14.3.2), Hanne Meyer, Formand for Esbjerg Spillene... 118 14.3.3), Karen Marie Krog Madsen, Vi har lavet valgkampe mv. sammen i Socialdemokratiet... 118 14.3.4), Anders Munksgaard, tidligere ungdomsskoleinspektør og nordjyde:... 118 14.3.5), Elisabeth Lumbye, tidligere kollega i AOF DK... 118 14.3.6), Iben Friis-Knutzon, tidligere nabo i Rolfsgade:... 118 14.3.7), Historiker Niels Wium Olesen, som jeg kender fra Socialdemokratiet skriver:... 118 14.3.8), Rosa Lykke Fabricius, pårørende og tidligere direktør på SOSU Skolen i Esbjerg:... 119 14.3.9), Leder af dagplejen i Esbjerg, Bjarne Fugleberg, tidligere kollega i AOF, med i Esbjerg Spillene:... 119 Kapitel 15 Litteraturliste... 120 15.1 Titel: Håndbog for pårørende... 120 15.2 Titel: Seksualitet på dagsordenen... 120 15.3 Titel: Er du dum eller hva... 120 15.4 Titel: Du ka' sagtens... 120
Side 17 Birthes lækre mad på Ferie- og aktivitetsturen til Hou, juni 2012 Foto Kirsten Nees Larsen:
Side 18 KAPITEL 1: OM BOGEN OG HJERNSKADEFORENINGEN 1.1, Ikke min første bog I virkeligheden er dette min anden bog. Mit første manuskript skrev jeg på Vejlefjord, som en del af min rehabilitering i 2008. Jeg havde brug for at få styr på en masse tanker inde i hovedet og samtidig at træne mine koncentrations- og skrive evner. Det handlede om Leas sygdom og død (Side 37) Tiden dengang var ikke den rigtige, så den ligger bare som en ufærdig fil på harddisken. Jeg har i juni 2013 snakket med Jette og vi er enige om, at her ni år senere er tiden forpasset, så den bliver bare liggende på harddisken. Det en stor personlig sejr for mig, alene at kunne skrive bøger, ikke mindst fordi jeg tidligere i mit liv har været svært ordblind. Samtidig fik jeg bearbejdet min store sorg og savn i forhold til Lea og styrket - min egen rehabilitering. Udover de to bøger, har jeg skrevet en del manualer og vejledninger, både om arbejdet i AOF og om fusioner til blandt andet NNF Danmark, sammen med Robert Cederkof. (Side 95) I 2014 har jeg skrevet en omfattende foreningshåndbog for Hjerneskadeforeningen. Endelig er jeg lige nu næsten færdig med at skrive en national Bisidderhåndbog, sammen med andre, der skal bruges af alle Hjerneskadeforeningens bisiddere på landsplan. 1.2, Lær hvordan hjernen fungerer: Med mindre man forstår, hvordan en normal hjerne fungerer, og hvordan hjernens forskellige områder kommunikerer med hinanden og med andre dele af kroppen, vil man måske ikke kunne forstå, hvad der er sket, når man er ramt af en hjerneskade. Lær mere om hjernen i bogen: Hjernen og hjerneskader på (Side 98). Hjernen er et fantastisk instrument, den er jo kroppens computer og giver os vores identitet. Desværre er den ikke så nem at reparere som et brækket ben, et hjerte eller et brandsår. Rehabilitering tager lang tid, kræver energi og er normalt meget kompleks. Hvis du selv gør en aktiv indsats og undlader at give op, kan du hjælpe dig selv på vej og det er i høj grad det denne bog handler om. Listen over mulige skader er meget lang (Side 32 og side 33) Ofte får den skadede en helt anden adfærd, ja somme tider er der tale om regulære personlighedsforandringer og det kan være hård kost både for den skadede og de pårørende. 1.3, Ingen copyright, men fuld kopiret til dig: Ved udgivelse gennem et forlag skulle trykkeren, forlaget og forfatteren tjene på bogen og der vil være deadlines, regler for brug af bogen mv. og jeg er generelt ikke meget for regler der begrænser mig. For at gøre bogen mere tilgængelig og billigere, har jeg med hjælp selv skrevet, redigeret og sat den op som en PDF fil. Tak til Robert Cederkof for teknisk bistand og gode råd. Kirsten for at være redaktør samt Frank Løkkegaard for nu 4. gang at læse igennem og rette samt ikke mindst tak til alle jer, der har bidraget med tekster undervejs. Der er ikke copyright, men kopiret, så jo mere materialet bruges og kopieres jo bedre. Det eneste krav er, at I skal skrive følgende i materialet. ( Kilde: Inspirationen kommer fra bogen: Efter proppen skal livet også leves skrevet af Alex Jensen, Esbjerg. Bogen kan hentes gratis både som PDF og Word filer på https://hjerneskadet.dk/nyheder/udgivelser/, og kan bagefter bruges frit.) Kommenter gerne bogen på Facebook: Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland eller skriv til mig på alexjensen54@live.dk
Side 19 1.4, Opfordring fra Kirsten: Kirsten Nees Larsen, der selv er forfatter til bogen Du kan sagtens (Side 99), som også er skrevet efter "hands on" princippet, opfordrede mig sidst i september 2012 til at skrive en bog. Hun mente, at andre i samme situation kunne bruge mine erfaringer. Hun havde læst mange ting, som jeg havde skrevet og hørt mine foredrag og mente, at der var potentiale og talent, samt at jeg umiddelbart kunne bruge meget af det, jeg allerede havde lavet. Når Kirsten nu var skyld i at jeg ville skrive bogen, måtte hun også i en lang periode påtage sig den ulønnede redaktørrolle, og vi havde i skriveperioden ugentlige redaktionsmøder hjemme hos Kirsten tak for det! Du har givet mig en uvurderlig faglig og personlig støtte undervejs. Et af de råd Kirsten gav mig var, at jeg i forhold til det personlige, skulle skrive den usminkede sandhed eller lade helt være med, at skrive om mine personlige forhold. Nogle af mine nærmeste, mener at jeg i nogle situationer udstiller mig selv for meget og i flere situationer har jeg rettet teksten til efter opfodring. Men i den sidste ende er det min bog og mit ansvar og det påtager jeg mig gerne. Jeg tror bare, at det ville forvirre mange læsere, hvis indholdet ikke var autentisk. 1.5, Det handler om min blodprop og rehabilitering: Hvis du syntes, at jeg hele tiden inddrager mit eget liv og det er for meget, så affind dig med det, eller stop læsningen for bogen handler jo netop om mig, min prop og min rehabilitering og mine erfaringer. En nærmere beskrivelse, af de skader jeg har haft, kan ses (Side 51) En kort og helt overordnet beskrivelse, af mit sygdomsforløb, kan ses i starten af bogen (Side 2). 1.6, Bogen er en del af min rehabilitering: Som det fremgår (Side 61), arbejder jeg vedholdende med ikke mindst min egen mentale rehabilitering. Skriveprocessen omkring bogen, er da også en fuldt integreret og meget vigtig del af min rehabilitering. Skriveprocessen, kombineret med mit arbejde, har ind i mellem udfordret mig til grænsen, men har så jeg lige ladet bogen ligge nogle timer eller dage. 1.7, Bogen er en Ta selv bog Betragt min bog som et "Ta selv bog". Smag på det jeg skriver, og tag mere hvis du kan li det, eller spyt det ud, hvis du ikke kan li det. 1.8, Om skriveprocessen og forfatteransvaret Som det fremgår (Side 86) har jeg langt fra været alene om at skrive og slet ikke om at bidrage. Det har bestemt ikke gjort det nemmere, men meget sjovere, mere uforudsigeligt og været med til at sikre en mere autentisk bog. Jeg har forsøgt at skrive i korte præcise sætninger, men det er ikke altid lykkedes. Jeg har også I høj grad brugt materiale, jeg tidligere har lavet. Det har både været spændende og udviklende at skrive, og bogen har side 2011 hele tiden været med i mine tanker og handlinger og styrket min selvforståelse af mine hjerneskader. Meget af skrivearbejdet er sket i weekenderne, da jeg tit har været træt efter en lang arbejdsdag. Det er ikke alle råd, jeg har fulgt, men det er tæt på og jeg har lært en masse undervejs. Det fleste steder, hvor andre har haft direkte indflydelse på, hvad jeg har skrevet eller leveret bidrag, er de nævnt ved navn eller der er henvist til hvor jeg har hentet det på nettet. Stor tak til alle jer, der har bidraget med jeres personlige erfaringer og inderste tanker. Hvis der er noget der ikke er korrekt fremstillet beklager jeg, så er fejlen alene min.
Side 20 1.9, Da livet kæntrede for Alex Før jeg fik blodproppen i højre side af hjernen i august 2008, havde jeg et rigtig spændende job med en god løn, stor indflydelse, masser af fritidsinteresser og et dejligt liv sammen med min x-kone Jette. (Side 37) Nedturen startede med et slag og helt uden varsel. Lige med et var jeg mærket og handicappet, og mistede følgende: Vores gode økonomi. Mit spændende job. Mine faglige kompetencer, Mit arbejde. Vores hus blev sat til salg. Vores bil blev solgt, og Jeg blev efter mit ønske skilt fra Jette, da jeg ikke syntes at hun skule trækkes med en hjerneskadet mand, med ændret personlighed. I stedet fik jeg: Den forbandede jobcenter-kværn, der kan smadre selv den stærkeste, Sygedagpenge / ledighedsydelse, Lange perioder med depressioner og selvmordstanker, De første halvandet år var på mange måder en mørk og trist periode, fyldt af selvmordstanker mv. Naturligvis var der lyspunkter de første 1,5 år: Mine mange gode ture til Hørsholm til min nye Sjællandske familie (Per, Elisabeth, Gæ, Flemming og deres familie og unger og senest her børnebørnene Egon, Jens og Nanna). De ofte flere dage lange samtaler har været rigtig gode for mig. De mange besøg jeg fik på Rehab- Varde, Vejlefjord, i Rolfsgade, i Kongensgade, Samværet med familie og gode venner, Besøg og gode samtaler med Hanne og Palle Nielsen i Bramming. Mine ture til min Fanøske familie i Norby på Fanø hos Launy og Vipse og deres unger og nu børnebørnene Liam og Isabella - min allerbedste ven, Min ven Launy Gregersens besøg hos mig og vores dybe samtaler, Mine gode samtaler og ture til fodbold, speedway mv. sammen med Svend Pedersen og hans dejlige kone Ulla Bolding, deres unger og gode venner, Skituren til Norge med min tvillingebror Bernt Jensen og hans familie, Min bror Bernts Jensens mange morgenbesøg med brød, kaffe og gode snakke da jeg boede i Kongensgade og på Stavangervej. Men, den mørke periode blev brudt: At den mørke periode blev brudt, skyldes ikke mindst en skideballe fra min dejlige x-kone der gav mig en øjenåbner, da hun fandt ud af, at jeg ville begå selvmord. Hun var fuldstændig ligeglad at hun efter min død ville få op til 1 million kroner fra krydslivsforsikringen og en god månedlig enkepension. Hun mente, at der fortsat var brug for mig i hendes og sønnernes Jens og Peter samt andres liv. 1.10, Tog tyren ved hornene: Herefter traf jeg over en periode, med hjælp fra en håndfuld gode venner, en beslutning. Nu var det sgu nok - Så jeg re-bootede mit liv! Jeg holdt fast i det bedste og startede min lange og seje vej tilbage til den gamle Alex, gerne i en lettere forbedret udgave. Jeg tog fat i tyrens horn, kikkede den dybt i øjnene, fejede benene væk på den, hoppede op på den og tog selv styringen over mit liv.
Side 21 1.11, August 2013 - Nu er jeg rask, og resultat-motoren kører igen, men jeg har forsat 6 skader: Vejen tilbage til livet, blev næsten fuldført i august 2012, hvor jeg erklærede mig selv for rask, i hvert fald på nogle områder. For jeg er jo ikke mere rask, end jeg fortsat er handicappet. Jeg døjer dog fortsat med følgende: 1. Kan max. arbejde 20 timer ugentligt på grund af hurtig udtrætning. 2. Min tinnitus, der hyler hele tiden, som det ser ud til at jeg bare må leve med. 3. Mine søvnforstyrrelser, jeg har søvn apnø og sover med iltapparat og sover max. 3-4 timer om natten (Har været i behandling siden sommeren 2011). 4. 1/3 nedsat kraft i venstre side. 5. Permanente overfladesmerter og følelsesforstyrrelser i lårmusklerne i Venstre ben. 6. Vandladningsproblemer, som det ser ud til at jeg bare må leve med. Det helt afgørende for mig er, dog at min hjerne igen er rimeligt oppe i omdrejninger og min empati og mit overblik er genetableret. Eller sagt på en anden måde, alle hjerneskaderne er ikke helt væk, men jeg er tilfreds indtil videre. Før proppen, krævede den resultat-motor, der kørte inde i hovedet og kroppen hele tiden, at der skulle opnås noget. Den har jeg nu fået næsten fuldt ud tilbage og den er en vigtig drivkraft i min rehabilitering, men også en udfordring så det ikke ender med stress igen. Min resultat-motor er ikke en hjerneskade, men en kompetence, jeg har genetableret. Nogen har påstået, at det er en lettere form for damp, hvis det er rigtigt, lever jeg gerne med det for det hjælper mig. Jeg har i september 2013, haft en meget lang snak med Jette Vorup, der er psykolog og har hjulpet en del med bogen, i øvrigt sad ved samme bord den aften jeg fik min prop. Jeg søgte et godt råd i forhold til det kloge i at jeg hele tiden sætter overliggeren lidt højere og højere og prøve kræfter med flere opgaver. Hendes bud var lidt kogt ned: At så længe det giver mig så mange glæder, energi og gode resultater for både mig selv og andre, så skulle jeg fortsætte. Men jeg skulle mærke efter om det stressede mig og forsøge at undgå det sure og nederlagene. Den sidste del glemte jeg og derfor måtte jeg lige igennem fire måneders sygemelding med stress i foråret 2014 og i virkeligheden har stressen nok været der siden sommeren 2013, for jeg havde ikke mærket efter, som jeg lovede Jette, men bare boltret mig i både lønarbejdet og ikke mindst alt mit frivillige arbejde. 1.12, Hvordan har jeg gjort det? Helt grundlæggende, var jeg så heldig, at jeg ikke var lige så skadet som så mange andre. Det gælder både på det fysiske plan, hvor jeg er sluppet for permanente lammelser, stok / kørestol På det mentale plan, har jeg har været så heldig, at skaderne kunne genoptrænes, overtages af andre dele af hjernen eller jeg har kunnet kompensere for dem gennem planlægning mv. Endelig er jeg velsignet med en håndfuld nære venner, der trådte i karakter og har bakket mig op igennem en årrække. Men hvad jeg helt konkret har gjort, fortæller jeg meget mere om senere (Side 66) Eller som Pippi Langstrømpe sagde: Det har jeg aldrig prøvet før, det klarer jeg helt sikkert! 1.13, Mit valg af Hjerneskadeforeningen Jeg er i bund og grund et foreningsmenneske, der arbejder på folkeoplysningens principper, så da jeg fik min prop, undersøgte jeg muligheden for at få hjælp gennem en forening og valget stod mellem HjerneSagen og Hjerneskadeforeningen. Jeg valgte Hjerneskadeforeningen, efter have surfet grundigt rundt på nettet. Hjerneskadeforeningen er en interesseorganisation og et supplement til den offentlige indsats og den støtter den skadede og de pårørende, på deres vej tilbage til et så normalt og godt liv som muligt. Jeg kan god li, at vi i navnet direkte sætter ord på det med, at vi har en hjerneskade selv om det er svært for nogle af de skadede og deres pårørende. Erkendelsen af, at man har en hjerneskade, er nemlig en stor del af forudsætningen for, at komme godt videre.
Side 22 Vi er den forening, der er bedst til lobbyarbejdet og de 10 KL anbefalinger, der kom i efteråret 2012, læner sig solidt og tæt op af det, vi har arbejdet for i mange år. I den aktuelle evalueringen af kommunalreformen er vi centralt placeret og jeg håber at de følger mange af vore anbefalinger, så vi kan få rettet op på meget af de som blev ødelagt med nedlæggelsen af amterne og amternes gode arbejde indenfor rehabiliteringen af de hjerneskadede, hvor vi var i verdensklasse. Hjerneskadeforeningen I Danmark er stiftet i 1985 og har i dag over 2.700 familiemedlemskaber (ca. 8.100 medlemmer). Jeg er meget stolt over at jeg i april 2013 blev valgt ind i Hjerneskadeforeningens Hovedbestyrelse, med det højeste personlige stemmetal. 1.14, Kontakt Hjerneskadeforeningen i din kommune: Her kan du deltage i foreningens aktiviteter og ikke mindst møde andre, der er i samme situation. Du kan finde den nærmeste forening på www.hjerneskadet.dk under lokalforeninger. Kontakt foreningen med det samme og få en snak om de aktuelle tilbud. På hjemmesiden kan du melde dig ind under bliv medlem og gå i gang med at bruge vores gode tilbud med det samme. Det er meget forskelligt, hvad lokalforeningerne tilbyder medlemmerne. Det er nemlig de lokale medlemmer og deres behov, der bestemmer hvilke tilbud der skal være. Typisk tilbydes: Vejledning, bisidderhjælp, pårørende-aktiviteter, foredrag, sociale aktiviteter, madlavning, ferierejser og kurser. 1.15, Hjerneskadeforeningens målgruppe Målgruppen er personer, der har fået en hjerneskade efter deres fyldte 18 år og deres pårørende Det kan f.eks. være: Skader efter blodprop eller blødning i hjernen (apopleksi), eller skader efter slag, infektionssygdomme, kræfttumorer, iltmangel, organiske opløsningsmidler, drukneulykker eller trafikuheld. Det kan også være at du er fagligt interesseret i hjerneskadeområdet, eller bare ønsker at følge med eller støtte vores arbejde. Mange institutioner, der arbejder med hjerneskadede, har et medlemskab. Firmaer er også velkomne. 1.16, Hjerneskadet, www.hjerneskadet.dk og Hjerneskadeforeningen på Facebook. Vores informative blad, Hjerneskadet, med nyt layout navn fra 2014, udkommer 4 gange årligt og er fyldt med viden om den aktuelle udvikling på hjerneskadeområdet både i forhold til forskningen, behandlingstilbud og det samfundspolitiske. Her kan du også læse om lokalafdelingernes aktiviteter. På vores helt ny hjemmeside www.hjerneskadet.dk, vor du kan læse om både hjerneskader og foreningens aktiviteter. Men lige så spændende er de mange dialogfora for forskellige målgrupper. Her kan se, hvor du bedst kan få hjælp til at leve med en hjerneskade, og ikke mindst forbedre situationen gennem uddannelse, behandling og socialt samvær med ligesindede, og selvfølgelig din egen aktive indsats. 1.17, Brug Hjerneskadeforeningens professionelle socialrådgiver: Er du som medlem kørt fast i en sag med kommunen, behandlingssystemet og har brug for et godt råd, kan du ofte få det i den lokale forening. Du er også velkommen til at kontakte vores erfarne socialrådgiver Eva Hollænder, eva@hsf.dk, tlf.: 43432433.
Side 23 KAPITEL 2: HJERNESKADEFORENINGENS ARBEJDE: Af landsformand for Hjerneskadeforeningen i Danmark Niels-Anton Svendsen: Hjerneskadeforeningen er en forening for hjerneskaderamte og deres familier. Den blev stiftet i 1985 af 6 pårørende, der mødte hinanden og delte deres afmagt over den manglende indsats fra systemet og den på det tidspunkt herskende opfattelse, at når hjernen var beskadiget, var der ikke rigtig noget at gøre. Foreningens første formand og bærende drivkraft blev Aase Engberg. De første 10 år som foreningens formand og derefter som formand for foreningens Rådgivende Ekspertpanel. Gennem sit virke i 30 år har Hjerneskadeforeningen bidraget væsentligt til hjerneskadeudviklingen i Danmark. Foreningen har foranlediget og deltaget aktivt i Sundhedsstyrelsens arbejder med udvikling af hjerneskaderehabilitering. Først redegørelsen om traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser fra 1997. De anbefalinger, som Hjerneskadeforeningen havde været med til at forslå, førte bl.a. til etablering af henholdsvis Hammel Neurocenter og Afsnit for traumatisk hjerneskade på Hvidovre hospital. Ved denne centralisering kom der for alvor gang i udviklingen i hospitalsindsatsen i Danmark. Det blev fulgt op af tværfaglige og tværsektorielle amtslige hjerneskadesamråd, som skulle sikre en god koordinering og ikke mindst sikre, at der ikke opstod problemer i overgangen fra hospital til hjem. Med strukturreformen i 2007 duede den gamle redegørelses anbefalinger ikke længere, da de byggede på eksistensen af amterne og amternes opgavevaretagelse. Hjerneskadeforeningen opfordrede derfor den siddende sundhedsminister til at få oversat de gamle anbefalinger, så de passede til den ny struktur, hvor rehabilitering efter udskrivning fra hospital nu blev lagt i hænderne på 98 kommuner. En kæmpe udfordring da de enkelte kommuner lykkeligvis ville have så få nye sager pr. år, at de ikke ville kunne råde over den ekspertise, der kræves på grund af en hjerneskades kompleksitet. Resultatet af vores opfordring blev, at Sundhedsstyrelsen i 2009 gik i gang med at udarbejde et såkaldt forløbsprogram for henholdsvis børn og voksne med erhvervet hjerneskade. Sideløbende blev der udarbejdet en Medicinsk Teknologi Vurdering (MTV) om hjerneskaderehabilitering. MTV og forløbsprogrammer der blev offentliggjort i 2011 og i 2012 blev der afsat i alt 250 mio. kr. til implementering. Sideløbende har Hjerneskadeforeningen indledt en dialog med Kommunernes Landsforening (KL), om de udfordringer kommunerne står med. Blandt andet på baggrund af den dialog udsendte KL først i 2011 en række opmærksomhedspunkter til kommunerne. Dette blev så i 2012 fulgt op af KLs 10 konkrete anbefalinger. Anbefalinger, der i vid udstrækning imødekommer Hjerneskadeforeningens ønsker. Anbefalingerne er gode, men Hjerneskadeforeningen ønsker mere forpligtende samarbejdsmodeller mellem kommunerne og en anden finansieringsmodel. Det skal dels sikre en hurtig ekspertbistand til at fastlægge en kvalificeret rehabiliteringsplan, dels modvirke at økonomi bliver en for væsentlig faktor, for hvilket tilbud borgeren skal have. Vi skal også sikre, at den ekspertise, der er udviklet gennem de sidste 25 år ikke forsvinder, men fortsat kan bidrage til yderligere udvikling af dansk hjerneskaderehabilitering. Det er Hjerneskadeforeningens nye udfordringer!