ISSN 0909-5128 LHC-nyt 20. årgang Marts 2003 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Landsindsamlingen 2002... 3 Om temadage... 4 Sommerophold 2003 på Vejlefjord Centret... 5 Årsrapport 2002... 6 Udkast til budget for 2003... 12 Generalforsamling 2003... 14 Nye regler om merudgifter til voksne... 17 Huntington og mig ny ungdomsbog... 19 Kalenderen... 21 Nyt fra lokalgrupperne... 22 HC-materialer... 26 Adresser... 27 LHC s bestyrelse Formand Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23 Havnøvej 38 Fax 98 57 34 96 9560 Hadsund e-mail: merete.luttichau@image.dk Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 Kalørvej 84 5200 Odense V. e-mail: hmuldager@tdcadsl.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5 4230 Skælskør e-mail: povedelsby@mail1.stofanet.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78 3520 Farum e-mail: hasholt@imbg.ku.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 medlem Vestergade 114 5300 Kerteminde e-mail: b.rich.olsen@dadlnet.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. juni 2003. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. maj 2003. Indlæg sendes til: LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 800 230221 Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf. 75 78 19 60. e-mail: lhcred@image.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Lokalgruppemøde Vestsjælland den 5. november 2002. 2
Landsindsamlingen 2002 Årets resultat blev: Kr. 31.380,- fra i alt 107 gavegivere. Beløbet er kr. 8.370 mindre end indsamlingsresultatet i 2001, som var på kr. 39.750,- fra 273 gavegivere. Der er blevet lagt en stor indsats for dagen i nogle af lokalgrupperne, mens andre ikke har haft den store aktivitet. Efter fradrag af udgifter til indbetalingskort og annonce i alt kr. 4.443,- udgør overskuddet kr. 26.937,- som overføres til landsforeningens drift. Der rettes hermed en stor tak til alle gavegivere, lokalgrupper som enkeltpersoner. Bestyrelsen Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. november-31. december 2002 Private gavebidrag (67 gavegivere inkl. Landsindsamlingen)........... kr. 14.530,00 Tips & Lotto driftstilskud................................. kr. 214.997,00 I alt........................................kr. 229.527,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 1/03 3
Om temadage Den 2. november var der temadag for ægtefæller og pårørende i Sunds. Det var en udmærket temadag med mange fremmødte heriblandt mange nye ansigter. Som sædvanlig var der præsentation af hver enkelt, der fortalte, hvilken tilknytning de havde til HC. Det gik der naturligvis et pænt stykke tid med, inden vi var igennem hele forsamlingen. Derefter foredrag af psykolog Karen Fonseca med efterfølgende debat. Efter frokost var der et kort indlæg om erfaringer med sygdommen i Herning af bo-koordinator Eva Backhausen. Så var vi nået frem til eftermiddagskaffen, hvor vi blev delt op i to hold ægtefæller og pårørende til gruppearbejde og diskussion. Desværre var der ikke meget mere end en god times tid til rådighed, hvad der nok er for lidt, især når vi er så mange samlet, og alle har meget på hjerte. Jeg ved ikke, om man har sløjfet temadagen for ægtefæller og samlevere. Men hvis det er tilfældet, er vi en del, der kommer til at savne den, det gav man også udtryk for i Sunds. Jeg har i mange år deltaget i denne temadag og har haft stort udbytte af den, ellers ville man jo nok ikke rejse fra København til Jylland bare en enkelt dag. På ægtefælledagen er man sammen med ligesindede, der lever døgnet rundt med den HC-ramte og kan udveksle erfaringer lige fra, hvordan man får hjælp fra myndighederne, og hvordan man i det hele taget klarer den vanskelige situation, det er at leve med en HC-patient. Mit ønske er, at man igen laver ægtefælledag, hvor vi kan diskutere og måske løse nogle af de problemer, vi har i dagligdagen, når man har en ægtefælle eller samlever, der har HC. Med venlig hilsen John Larsen, Lellinge Allé 37A, 2650 Hvidovre, Tlf. 36 78 75 66 PS! Lokalgruppe i Københavns-området Skal vi virkelig ikke have en lokalgruppe mere i så stort et område. Er der ikke nogen, der vil tage et initiativ, så vi atter får en gruppe op at stå? Svar til John Larsen Kære John, tak for dit indlæg om temadagen i Sunds 2/11-02, der supplerer indlæggene fra Pernille og Lars samt Dorthe Bjødstrup i LHC s december-nummer. Vi er altid glade for tilbagemeldinger med ros og ris til vore møder, så vi har mulighed for at justere planlægningen. Du har nok ret i, at der var afsat for lidt tid til gruppediskussionerne, men jeg tror ikke, at to møder forløber ens, og vi har også gennem årene ændret på sammensætningen af deltagerne og foredragsholderne for at skabe variation, da der næsten altid er gengangere til disse møder. Bestyrelsen drøfter løbende afviklingen af temadagene, og vi har bestemt ikke planer om at sløjfe temadage for ægtefæller/samlevere. Problemet med lokalgruppen i København, der ligger i dvale, arbejder bestyrelsen med i forventning om, at der er andre end dig, der savner den, og som vil møde op, når der indkaldes til møde igen. På bestyrelsens vegne Bjørn Richard Olsen 4
Sommerophold 2003 på Vejlefjord Centret mandag den 23. juni til lørdag 28. juni. Som sædvanlig søger foreningen tilskud hertil, og vi kan derfor tilbyde en uges ophold med træning i svømmehal og gymnastiksal samt dejlige fritidsaktiviteter i Vejlefjords naturskønne omgivelser for kr. 2.100,- for medlemmer og kr. 2.800,- for øvrige deltagere. Sommerophold Landsforeningen arrangerer også i år et sommerophold for personer med Huntingtons chorea på Vejlefjord Centret, Sanatorievej 26, Stouby i uge 26 fra Hvis du er interesseret i at deltage, så tilmeld dig på kuponen herunder eller ring til Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng, telefon 58 85 30 03, senest den 25. april, hvorefter du vil høre nærmere. Jeg vil gerne deltage alene Med egen hjælper Med pårørende Jeg ønsker hjælp Tilmelding senest den 25. april Navn Adresse Postnr. og by Telefon LHC-nyt nr. 1/03
Årsrapport 2002 Resultatopgørelse for 2002 2002 2001 Note kr. kr. Indtægter Kontingenter 107.150 108.100 Gaver 53.684 18.500 Bårebidrag 5.780 15.965 Pjecer 1.220 1.014 Bidrag fra Tips og Lotto, formålsbestemt tilskud 4 115.000 105.000 Bidrag, private organisationer 14.992 0 Efterbetaling fra Tips og Lotto, formålsbestemt tilskud tidligere år 0 9.275 Bidrag fra Tips og Lotto, generelt tilskud 214.997 239.988 Annonceindtægter 9.000 9.000 Indtægt, konsulentbesøg 0 1.889 Salgsartikler 0 100 Diverse indtægter 7.535 3.119 Deltagerbetaling 5 94.900 69.000 Årsmøde, deltagerbetaling 450 0 Landsindsamling, bruttoindtægter 31.380 40.400 Renteindtægter mv. 19.256 21.285 Aktier, kursregulering 3.750 1.033 Indtægter, forskningsmidler 1 211.623 24.347 Indtægter i alt 890.717 668.015 6
Resultatopgørelse for 2002 2002 2001 Note kr. kr. Udgifter Sommerophold Vejlefjord, udgifter 6 (138.820) (128.812) Weekendseminar for unge risikogrupper, udgifter 7 (59.443) (59.924) Temadage for ægtefæller, udgifter 8 (5.623) (17.848) Årsmøde, udgifter (9.587) (26.756) Revision 2002 (7.000) (7.000) Regnskabsmæssig assistance (22.750) (25.000) Revisorerklæring vedr. ansøgning om bidrag (1.000) (1.000) Lokalgrupperne (7.788) (2.588) Fælles lokalgruppedag (2.288) (4.135) Hjemmeside (11.073) 0 LHC-Nyt, trykning (67.745) (73.278) LHC-Nyt, porto (4.886) (7.444) Bestyrelsesarbejde, rejser (12.633) (15.504) Bestyrelsesarbejde, fortæring (5.711) (2.231) Konsulentudgifter 0 (5.072) Porto (7.756) (8.972) Telefon og fax (4.169) (6.703) Papir og kuverter mv. (2.935) (13.403) KMS-kontingenter og -møder (1.465) (925) Trykning af pjecer og postkort mv. (17.251) (23.356) Landsindsamlingen, udgift til blanketter (2.308) (1.964) Landsindsamlingen, annoncer (2.135) (2.048) PC-vedligeholdelse (10.140) 0 Kontormaskiner og -inventar (10.334) 0 EDB-udgifter (2.500) 0 HC-stol, transportudgifter (4.943) (2.532) Diverse bidrag og gebyrer (2.975) (1.946) Transport (425.258) (438.441) LHC-nyt nr. 1/03 7
Resultatopgørelse for 2002 2002 2001 Note kr. kr. Transport (425.258) (438.441) IHA-kontingent 0 (839) IHA-konferencer (6.013) 0 Repræsentation, gaver (3.276) (3.590) IHA 2003 forberedelser, herunder møder 0 (5.191) Donationer, i henhold til LL 72 (40.398) (16.323) Donationer, IHA 0 (959) Konferencer, EHA (25.936) 0 Øvrige konferencer (2.514) 0 Forsikringer (4.046) (4.406) Socialrådgiver, løn mv. (91.014) (95.759) Kontorassistent, løn mv. (17.213) (16.988) Psykologer, honorar mv. 0 (400) Personale, lønadministration (1.655) (1.278) Husleje, socialrådgiver (6.300) (7.800) Kontorhold og telefon, socialrådgiver (2.758) (1.800) Arbejdsskadeforsikring, socialrådgiver (774) 0 Kursusudgifter, socialrådgiver 0 (685) Udgifter, forskningsmidler 2 (180.126) (91) Udgifter (807.281) (594.550) ÅRETS RESULTAT 83.436 73.465 Årets resultat fordeles således: Henlæggelse til forskningsmidler 31.497 24.256 Overført til næste år 51.939 49.209 83.436 73.465 8
Balance pr. 31.12.2002 2002 2001 Note kr. kr. BG Bank 4 24 24 24 3.346 16.600 BG Bank 5 46 66 44 10 1.798 Tilgodehavender 31.000 27.205 Aktier i Skælskør Bank, nom. 50 stk. à kurs 510 25.500 21.750 Frimærkebeholdning 300 300 Indestående forskningsmidler 3 445.009 413.512 Skælskør Bank, driftskonto 1181350 25.346 37.429 Skælskør Bank, kapitalkonto 1182101 676.830 624.498 Aktiver 1.207.341 1.143.092 Skyldigt AM-bidrag 754 851 Skyldig A-skat 3.225 3.687 Skyldige feriepenge 910 1.538 Skyldige omkostninger i øvrigt 20.000 21.000 Mellemregning, forskningsmidler 0 17.000 Kortfristede gældsforpligtelser 24.889 44.076 Egenkapital 01.01.2002, Landsforeningen 685.504 636.295 Årets resultat 2002 51.939 49.209 Egenkapital, Landsforeningen 737.443 685.504 Henlæggelse 01.01.2002, forskningsmidler 413.512 389.256 Henlagt af årets resultat 2002 31.497 24.256 Forskningsmidler i alt 445.009 413.512 Passiver 1.207.341 1.143.092 LHC-nyt nr. 1/03 9
Noter 2002 2001 kr. kr. 1. Indtægter, forskningsmidler Renteindtægt, bank 94 293 Renteindtægt, obligationer 8.664 15.200 Kursregulering obligationer, urealiseret 4.895 8.854 Gavebidrag, arv 197.970 0 211.623 24.347 2. Udgifter, forskningsmidler Gebyrer 194 91 Kursregulering, obligationer, realiseret 304 0 Forsker, deltagelse IHA-konference 24.628 0 Forskningsprojekt 155.000 0 180.126 91 3. Indestående på forskningsmidler Skælskør Bank, 118212-7 20.851 16.208 Obligationer, Kommunekredit 67 st. INK. 97/05, nom. 210.000 kr. 212.604 0 Obligationer, Danmarks Hypotekbank, ST 2002, 4%, nom. 380.000 kr. 0 380.304 Obligationer, Realkredit Danmark, 10 D S INK. 2007, nom. 210.000 kr. 211.554 0 Mellemregning, Landsforeningen 0 17.000 445.009 413.512 4. Formålsbestemte tilskud, Tips & Lottopuljerne 2002 Indtægter Tilskud til sommerophold, Vejlefjord 65.000 40.000 Tilskud til weekendseminar for unge risikogrupper 30.000 40.000 Tilskud til temadage for ægtefæller 20.000 25.000 115.000 105.000 10
Noter 2002 2001 kr. kr. 5. Deltagerbetaling Sommerophold, Vejlefjord 85.400 62.600 Weekendseminar 9.500 6.400 94.900 69.000 6. Sommerophold, Vejlefjord, udgifter Opholdsudgifter 116.035 110.045 Transportudgifter 8.652 4.963 Instruktører / medhjælpere 4.000 6.025 Socialrådgiver / psykolog 4.000 0 Underholdning 4.271 3.450 Diverse 1.862 4.329 138.820 128.812 7. Weekendseminar for unge risikogrupper, udgifter Opholdsudgifter 53.800 53.656 Transportudgifter 2.384 5.704 Foredragsholdere 1.968 0 Diverse 1.291 564 59.443 59.924 8. Temadage for ægtefæller, udgifter Transportudgifter 2.457 2.437 Foredrag 1.500 3.000 Opholdsudgifter 1.396 11.007 Diverse 270 1.404 5.623 17.848 LHC-nyt nr. 1/03 11
Udkast til budget for 2003 Indtægter: Medlemskontingenter kr. 110.000 Gaver og bårebidrag 25.000 Salg af pjecer/bøger/postkort 3.000 Bidrag fra private org. 30.000 T&L driftstilskud 210.000 Annonceindtægter 9.000 Indt. Ifm.konsulent/HC-stol trp. 8.000 Vejlefjord deltagerbetaling 65.000 Vejlefjord sommerophold T&L tilskud 60.000 Weekendseminar deltagerbetaling 6.000 Weekendseminar T&L tilskud 40.000 Temadag T&L tilskud 20.000 Forskningsdag 9.000 Landsindsamling 40.000 Renter og udbytte 23.000 Indtægter i alt 658.000 Udgifter Vejlefjord sommerophold 145.000 Weekendseminar 60.000 Temadage 20.000 Forskningsdag 12.000 Årsmøde 25.000 Landsinds, blanketter/annonce 5.000 Lokalgrupperne 10.000 Revision & bogføring 35.000 Hjemmeside 5.000 LHC-nyt, trykning, porto m.v. 80.000 Bestyrelsesarbejde 25.000 Konsulentarbejde 5.000 Kontorhold. porto, tlf., papir m.v. 25.000 Kontormask/inventar 20.000 PC-vedligehold, EDB-udgifter 7.000 Trykning af pjecer m.v. 20.000 Diverse udg. HC-stol.trp.repr.gaver mm 11.000 Forsikringer 5.000 IHA, EHA, KMS kontingent & konferencer 85.000 Støtte til pers. Psykologbehandling 40.000 Kontorassistent, løn m.v. 35.000 -, husleje, kontorhold 30.000 Socialrådgiver, løn m.v. 98.000 -, husleje, kontorhold 9.000 Lønadministration, gebyrer m.v. 3.000 Udgifter i alt 815.000 Årets underskud (157.000) 12
Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000 kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. LHC-nyt nr. 1/03 13
GENERALFORS lørdag den 5. april kl. 11.00 i Roskild Dagens program: 11.00 Ankomst med kaffe. 11.30-12.15 Nyt fra forskningen inkl. spørgsmål. 12.30-13.30 Frokost. LHC betaler frokosten, drikkevarer er for egen regning. 13.30-16.00 Generalforsamling. 17.00 Fællesspisning for egen regning på stedet for dem, der har lyst. Roskilde-Hallerne ligger i Roskildes vestlige del, ved Holbækvej, umiddelbart bag den gamle Spritfabrik. Let at finde, og så har vi en stor parkeringsplads lige uden for døren. Kommer du i bil ad motorvejen fra København eller Holbæk, tag frakørsel 12. Kør ind mod Roskilde. Ringsted Roskilde- Hallerne Ringstedgade Jernbanegade Sdr. Ringvej Køgevej Hillerød Holbæk København Få hundrede meter fremme kommer du til Søndre Ringvej, hvorfra der er skiltet til Roskilde-Hallerne. Kommer du i bil ad landevejen fra Ringsted, følg vejen direkte mod centrum. Fra krydset ved den gamle Spritfabrik følger du skiltningen til Roskilde-Hallerne. Vejviser 14
AMLING 2003 e-hallerne, Møllehusvej 15, Roskilde Generalforsamling: Der afholdes årsmøde og ordinær generalforsamling lørdag den 5. april 2003 kl. 11.00 i Roskilde-Hallerne, Møllehusvej 15, Roskilde, tlf. 46 35 40 72. Dagsorden er ifølge foreningens vedtægter: 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning om landsforeningens virksomhed i det forløbne år. 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse (se side 6-11). 4. Fastlæggelse af budget (se side 12) og kontingent for det kommende år. Bestyrelsen foreslår, at størrelsen af støttemedlemskab sidestilles med enkeltmedlemskab til kr. 150,-. 5. Valg af bestyrelse og suppleanter (se nedenfor). 6. Forslag. Bestyrelsen foreslår vedtægtsændring af 1: Foreningens adresse er hos foreningens formand. 7. Eventuelt. På valg er: Formand Merete Lüttichau Ønsker ikke genvalg Bestyrelsen foreslår Sven Asger Sørensen Bestyrelsesmedlem Henning Muldager Er villig til genvalg Bestyrelsesmedlem Bjørn Richard Olsen Er villig til genvalg Bestyrelsesmedlem (1 år) Ledig plads (efter Erik) Suppleant Anne Nørremølle Er villig til genvalg Suppleant Susanne Vind Er villig til genvalg Sidste frist for tilmelding er mandag den 17. marts 2003 til: Bjørn Rich. Olsen eller Henning Muldager Tlf. 65 32 21 65 Tlf. 65 94 17 44 e-mail: b.rich.olsen@dadlnet.dk e-mail: hmuldager@tdcadsl.dk PS! I nærheden af Roskilde-Hallerne findes et håndværksmuseum på Ringstedgade 68, der har åbent fra kl. 8.00. På Ringstedgade 6-8 er der gamle købmandsog slagterbutikker. LHC-nyt nr. 1/03 15
O mega kommunikation A/S Tel 58 55 00 33 www.o-mega.dk 16 Østerbro 4 4200 Slagelse Fax 58 50 00 33 info@o-mega.dk
Nye regler om merudgifter til voksne Den 1. januar 2003 trådte en ny førtidspensionsreform i kraft. For personer, der fik førtidspension før denne dato, sker der ingen forandringer i deres pension og tillæg, men for andre, er der væsentlige ændringer: Der er ikke længere mulighed for at søge invaliditetsydelse, bistands- eller plejetillæg. I stedet yder kommunen dækning af nødvendige merudgifter ved den daglige husførelse i henhold til 84 i Lov om social service. Reglerne om refusion af merudgifter gælder, hvis du søger og får bevilget førtidspension, men også hvis du fortsat er i arbejde. Du skal være mellem 18 og 65 år med nedsat funktionsevne. Det er ikke tilstrækkeligt, at du er blevet testet for genet for Huntingtons chorea, men du skal have en nedsat funktionsevne på grund af sygdommen. Ydelsen ophører ved overgang til folkepension. Der kan ydes hjælp til merudgifter, hvis de er på mindst 500 kr. pr. måned (6.000 kr. pr. år). Denne ydelse er skattefri og uafhængig af indkomst. Merudgifterne skal dokumenteres, eller på anden måde sandsynliggøres. Såfremt merudgifterne kan sandsynliggøres til at være på mindst 500 kr. pr. måned (6.000 kr. pr. år), udbetales kr. 1.500 kr. pr. måned. Herefter kan tilskuddet øges med 500 kr. efter nedenstående regler: Hvis merudgiften pr. måned er ydes der i merudgift 0-499 kr. 0 kr. 500-1.749 kr. 1.500 kr. 1.750-2.249 kr. 2.000 kr. 2.250-2.749 kr. 2.500 kr. LHC-nyt nr. 1/03 17
Hvad forstås ved merudgifter? Der findes ingen udtømmende liste over, hvad man betragter som merudgifter, men disse skal være en følge af den nedsatte funktionsevne. Det skal endvidere være udgifter, som du ikke ville have haft, hvis du ikke havde funktionsnedsættelsen. Inden du henvender dig til kommunen for at søge om dækning af merudgifter, er det vigtigt, at du tænker dagligdagen nøje igennem for at lave en oversigt over, hvilke situationer der medfører de nødvendige ekstraudgifter. Du kan ikke forvente, at en sagsbehandler, som kun har et ringe indblik i Huntingtons chorea, alene kan forudsige, hvilke udgifter du har. Man kan også kun få dækket de nødvendige merudgifter. Nedenstående findes en fortegnelse over eksempler på merudgifter, men denne fortegnelse er på ingen måde dækkende: Bistand til håndsrækninger f.eks. at skifte en el-pære, pudse vinduer, købe ind og lignende. Der skal foretages en vurdering af, om der i dit netværk er personer, der vil kunne yde hjælpen, eller om det er opgaver, hjemmehjælpen kan påtage sig. Nødvendige håndsrækninger f.eks. snerydning af fortov, græsslåning, malerarbejde m.v. Egenbetalingen af medicinudgifter og særlige ernæringspræparater der gives på grund af handicappet, og som ikke dækkes efter sygesikringsloven. Forhøjede forsikringspræmier vedrørende familieulykkesforsikringer. Udgifter til fritidsbeskæftigelse. Udgifter til flytning, der er betinget af den nedsatte funktionsevne. Merudgifter til befordring, hvis disse ikke dækkes af andre ordninger. Det kan f.eks. dreje sig om transport til behandling, der ikke ydes tilskud til efter andre ordninger eller i visse tilfælde transport til arbejde. Handicaprettede kurser. Der kan f.eks. ydes hjælp til rejseudgifter, kursusudgifter eller pasning af børn, der ikke skal deltage. Ekstra vask større varmeregninger. Osv. Listen er som nævnt ikke udtømmende. For at få udbetalt tilskuddet til merudgifter skal man henvende sig til kommunen. Hjælp til hjælpemidler og specielt udformet beklædning eller fodtøj bevilges fortsat efter bestemmelserne i 97 og 98 om hjælpemidler og forbrugsgoder. Bodil Davidsen Socialrådgiver 18
Huntington og mig ny ungdomsbog Jeg minder om, at vores nye ungdomsbog»huntington og mig«netop er blevet oversat til dansk, og kan købes for kr. 40,- ved henvendelse til Bodil Davidsen. Mona Hansen Huntington og mig En ungdomsbog Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 53 23 Alison Grey LHC-nyt nr. 1/03 19
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 20
Kalenderen Dato Aktivitet Sted Marts 10. Lokalgruppemøde Fyn April 5. Generalforsamling Roskilde 23. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland Maj 13. Lokalgruppemøde Vestsjælland Juni 4. Lokalgruppemøde Fyn 12. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland 14. Lokalgruppemøde Vestjylland uge 26 Sommerferieophold Vejlefjord November 14.-16. Weekendseminar Vejlefjord Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til foreningens formand Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf. 98 57 53 23, e-mail: merete.luttichau@image.dk LHC-nyt nr. 1/03 21
Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler N ordjylland Å rhus Ungdomsgruppen i Jylland V estjylland Lørdag den 23. november kl. 14.00 gik det over stok og sten til Mona og Mogens bondegård, der ligger lidt væk fra alfarvej på en bakketop i nærheden af Ejer Bavnehøj. Julesneen havde ikke indfundet sig, men Mona havde pyntet op i sine hyggelige stuer, så julestemningen kom hurtigt over os. Vi 18 fremmødte kastede os over æbleskiver, julegløgg og brune kager sang og skrålede os igennem en række af vort hjemlands dejlige julesange, så tiden fløj af sted. Så vidt vi har hørt, har Mona og Mogens ikke fået klager fra naboerne, men det skyldes vist nok, at der er omkring en kilometer til den nærmeste! Vi siger tak til Mona og Mogens for en god og julehyggelig eftermiddag. Else og John ÅRSPROGRAM 2003: Lørdag den 14. juni er der Sommertræf i Lokalgruppen. Hanne og Jens har inviteret os ud til deres sommerresidens/ kolonihavehus, der ligger ved Skræ mellem Karup og Kjellerup. Traditionen tro står menuen på grillmad med passende tilbehør og diverse valgfri drikkelse. Indbydelse inkl. kørselsvejledning mv. vil blive udsendt senere, men sæt allerede nu X i kalenderen. Kom blot ihu hin sidste sommer, hvor vi havde en ret så gemytlig dag i Hanne og Villys sommerslot. Vel mødt og på gensyn. Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Per Stefansen Tlf. 97 38 13 94 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 22
F yn Den 27. november 2002 holdt Lokalgruppe Fyn et uvarslet møde hos Birthe og Henrik. Vi var den faste gruppe på 5-6 personer fra i alt 3 HC-relaterede familier. Vi talte meget om muligheden for at blive flere til vore møder og besluttede, at hvert møde fremover skulle have et tema. Selv om vi ikke har fået fornyelse i de seneste par år, fandt vi det vigtigt at fortsætte, så andre lokale har et sted at henvende sig, når ønsket opstår. Ellers fortalte Bjørn og Henning om deres oplevelser i Zürich og i bestyrelsen. Der opstod et spørgsmål om, hvad vi kan gøre for efterlevende ægtefæller! Kan de fortsat komme til ægtefælledag med særskilt gruppearbejde, eller skal LHC tilbyde særlige møder for denne gruppe? Tak til Birthe og Henrik for dejligt traktement. Henning Mandag den 10. marts kl. 19.30 Vi vil evaluere på forskningsdagen og se frem mod generalforsamlingen m.m. hos Bjørn Richard Olsen på Vestergade 114 i Kerteminde. Tilmelding på 65 32 21 65. Onsdag den 4. juni kl. 19.30 Vi ser en film fra et ophold på Vejlefjord og snakker om den og generalforsamling og meget andet hos Arne Mikkelsen, Hole Skovvej 17, Korup. Tilmelding på telf. 65 94 39 49. På gensyn Henning Muldager LHC-nyt nr. 1/03 V estsjælland Tirsdag den 28. januar 2003 Denne dag var lokalgruppen samlet hos Karen Broholm i Gørlev. Fra Hørve kørte vi mod Bjergsted Skov, hvor Henrik stod parat, så fortsatte turen mod Gørlev i kraftigt regnvejr. Vi blev ni deltagere, der kunne nyde et veldækket kaffe/tebord med snitter, lækre horn med noget inden i, for ikke at tale om en flot pyntet lagkage, der snart blev delt i mange stykker og spist. Sådan en lagkage bør findes i køleskabet i ethvert hjem. Foreningens kasserer, Ove Vedelsby, kunne berette lidt om, hvad der ventede til Årsmødet og Generalforsamlingen i Roskilde. Men den førstkommende begivenhed er Forskningsdagen på Panum, som der er store forventninger til. Aftenen sluttede med, at vi alle skrev en hilsen i Lokalgruppens Gæstebog, og aftalte, at vi næste gang skal samles hos Henrik i Bjergsted Skov den 13. maj 2003, kl. 19.00. Da bøgen springer ud den 12. maj, ifølge Henriks oplysning, så venter vi, at kunne se forårets lyse skov, når vi mødes nær Skarridsøen i Jyderup til maj. Jens Peter Tirsdag den 13. maj kl. 19.00 Denne dag samles vi hos Henrik i Bjergsted Skov. Øvrige Sjælland Ja før i tiden gik vi under navnet Ungdomsgruppen i København. Som bekendt er denne ikke længere eksisterende. I erkendelse af, at det er me- 23
get svært at få fat i de unge, på trods af et ihærdigt arbejde samt det faktum, at flere ikke føler sig helt unge mere, føler vi behov for at benytte lejligheden til at opstarte gruppen igen. Vi må erkende, at selv om der er varierende behov for deltagelse, synes vi, at det er vigtigt at opbygge et forum, hvor vi skaber et netværk bl.a. for personer, der lige er blevet testet eller overvejer dette pårørende personer, der har genet, og på et tidspunkt må træffe det svære valg, at handle ud fra at sygdommen viser sig. Uanset hvilken situation du/i aktuelt befinder jer i, er det oftest nyttigt og rart at kunne dele og debattere forskellige erfaringer/oplevelser med ligesindede. Alle både nye og gamle er selvfølgelig velkomne ring endelig!!! PROGRAM Onsdag den 23. april 2003 Møde hos Helen Pedersen. Tlf. 35 81 37 30 Torsdag den 12. juni 2003 Sommerspisning hos Tina Søndergaard og Reno Tilgreen. Tlf. 59 48 49 06 besøg www.sbbank.dk Tlf. 70 13 60 70 24
LHC-nyt nr. 1/03 25
HC-materialer Videofilm Huntingtons Sykdom - Symptomer, sykdomsforløb og tiltag - Norsk. Huntingtons Sykdom - Det vanskelige måltid - Norsk. Hannes arv - Lokal TV Fyn. Du store verden - DR TV 1. Sommerferie Vejlefjord 1992. Indslag fra TV-syd om HC. Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm. Fak2ren SuperBaby - om den moderne genteknologi. Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje af HC-patienter. Filmen henvender sig til plejepersonale. Spilletid 1 time. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Huntingtons og mig en ungdomsbog af Alison Grey oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf. 98 57 53 23. 26
Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup Tlf. 98 31 82 79 Århus Erik Bertelsen, Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup Tlf. 86 22 77 35 Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 95 i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74 Fyn Birthe Mikkelsen og Henrik Krogh Jensen Tlf. 66 14 92 81 Chr. IX s Vej 21, 5230 Odense M Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2000 Kbh. N. Tlf. 35 81 37 30 Tina Søndergaard, Hasselvænget 15, 4300 Holbæk Tlf. 59 48 49 06 Vejlefjord sommerophold Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 e-mail: jbroholm@image.dk Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Tlf. 59 65 61 20 Elmkær 6, 4534 Hørve Afdeling for Medicinsk Genetik Sven Asger Sørensen Tlf. 35 32 78 16 Blegdamsvej 3, 2200 København N Fax 33 39 33 73 Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23 Havnøvej 38, 9560 Hadsund Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer. e-mail: msdk@get2net.dk Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 39 63 39 65 Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17) Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. maj 2003 LHC-nyt nr. 1/03 27