31. årgang, december 2011 nr. 4

31. årgang, december 2011 nr. 4 2,1 million uddelt til forskning i Parkinsons sygdom Ny brochure om offentlige støttemuligheder til parkinsonramte og pårørende flere på vej

Kolofon 31. årgang nr. 4 december 2011 Udgives af Parkinsonforeningen Nørre Voldgade 90. 1358 København K. Telefon: 3341 4770 E-post: info@parkinson.dk www.parkinson.dk Kontortid: mandag-fredag kl. 10-14 Foreningens konto i Nykredit Bank: 5470-7022895 Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: 6.500 Udkommer i 2012: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. februar 2012. Tekst gerne som e-post, der sendes til Lhn@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Anne-Marie Christensen Telefon 7610 1136 (dir.), E-post amc@rosendahls.dk Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer OBS: Fra januar oprettes et nyt passivt støttemedlemskab for kun 100,- kroner. Forside: 9 stolte forskere med foreningens protektor Grevinde Alexandra i midten. I alt fik 12 forskere støtte for et samlet beløb på 2,1 mio. kroner. Fotograf: Thyge Wæhrens. ISSN 1397-0941 Design, tryk og produktion: Rosendahls Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: 2329 2366, jorry@gmail.com / jorry@mail.tele.dk Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon 4465 9600, erling@olsen.as Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: 8663 7065 Ulla Buhl, Peter Dams Vej 50, 4180 Sorø, telefon: 5783 3464 Hans Glendrup, Holbergsgade 18, 4. th., 1057 København K, telefon: 3393 2208 Marie Johannessen, Lindebakken 31, 3460 Birkerød, telefon: 4581 9498 Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon 3536 6641 Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Regnskabsmedarbejder Annemarie Norholt Njie Studentermedhjælper Christian Holst Kontormedhjælper Jette Jørgensen Parkinsonforeningen Nørre Voldgade 90 1358 København K Tlf. 33 41 47 70 www.parkinson.dk Kort nyt... 4 Støt Parkinsonforeningen.... 5 Tilmelding til PBS... 5 Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte.... 6 Rehabiliteringsophold i Skælskør... 7 Ny brochure: Offentlige støttemuligheder... 8 Fysioterapi til parkinsonramte... 9 PLVT - metode til at træne tale-stemmeproblemer.. 10 Rådgivning.... 11 Parkinson-koordinatorer... 12 Gode råd ved synkebesvær... 13 Indbydelse til møde om MSA i København... 15 2,1 million til forskning... 16 Pakkenbergprisen 2011... 20 Parkinsongalla: Kunsten steg i Sønderborg... 21 PASIDA-projektet.... 24 Parkinsonskolen... 26... men det bliver ikke rigtig til noget... 28 Opråb til sygeplejersker:.... 30 Alle løb for Parkinsonforeningen... 32 Kursusdag for parkinsonramte i erhverv.... 33 Sekretariatet... 34 Nyt om ENE... 35 Læserne skriver... 36 Invitation til introduktionskursus.... 36 Regionskalender... 37 2 Parkinson Nyt

Leder Jorry Højer Landsformand LEDER 2011 blev året, hvor Parkinsonforeningen uddelte det største beløb til forskning i lange tider. Med stor hjælp fra Bjarne Saxhofs Fond kunne vi i oktober uddele 2,1 mio. kroner til forskning i Parkinsons sygdom. Midlerne er livsvigtige og jeg tror på, at forskning og udvikling er vejen frem for alle os, der lever med Parkinson som pårørende eller som sygdomsramt. Uddelingen af forskningslegater er blot et af mange arrangementer, som du kan læse om her i bladet. Som landsformand er jeg stolt over at se, hvordan foreningen markerer sig med flere og flere aktiviteter på landsplan såvel som lokalt i kredse og klubber. Arrangementerne er ofte det sted, hvor foreningens aktive mødes med nye og gamle medlemmer, hvor parkinsonramte og pårørende kan danne netværk og stille spørgsmål til hinanden, til de frivillige og til sekretariatet. Arrangementerne giver unikke muligheder for at få ny viden om Parkinson og inspiration til at håndtere små og store problemer, når de opstår. Parkinsonforeningen er inde i en udvikling, hvor arrangementer og projekter vinder frem i stor stil. De fleste projekter er knyttet til og afhængige af frivillige ildsjæle og økonomiske bidrag fra fonde, virksomheder og privatpersoner, der alle er med til at sikre bedre livsvilkår for vore familier. Jeg vil gerne give en stor tak til alle, der har støttet i 2011. Jeg håber, at mange flere vil være med i 2012. Sammen kan vi gøre en forskel og jeg glæder mig til at se jer alle. Livet som parkinsonfamilie kan være kompliceret. 2012 bliver derfor et spændende år, da vi igangsætter et nyt projekt i tre kommuner, hvor en parkinsonkoordinator skal rådgive interesserede parkinsonfamilier samt undersøge, hvordan man kan opnå en bedre koordinering mellem sygehusets og kommunens indsats. For mange kan det være svært at finde vej gennem lovgivningsjunglen og vide, hvornår man med fordel kan benytte forskellige tilbud. I denne sammenhæng kan jeg varmt anbefale foreningens nye brochure om offentlige støttemuligheder, der præsenteres i dette nummer på side 8. God fornøjelse! Parkinson Nyt 3

Kort nyt Kort nyt Nyt fra Montebello De seneste parkinsonhold for nydiagnosticerede var af sted i maj og i juni måned 2011, hvor man etablerede en decideret effektmåling og evaluering af forløbet. Dette pilotprojekt er netop færdigevalueret, og der er opnået gode statistisk holdbare resultater. I evalueringen præciseres, at hold-dynamikken er væsentlig for de gode resultater. Det næste parkinsonhold er planlagt til at finde sted hen over julen 2011, og målgruppen er fortsat de nydiagnosticerede. Udover parkinsonholdene kan parkinsonramte i andre faser af sygdommen fortsat henvises enkeltvis til genoptræningsophold på Montebello. Hold øje med nyhedsbrevet eller www.parkinson. dk, hvor nyheder fra Montebello altid kommer på forsiden, når de ikke rammer deadline for Parkinson Nyt. Nyhedsbrev Parkinsonforeningen har i foråret udsendt de første nyhedsmails i en testversion. I oktober blev det første reelle nyhedsbrev udsendt via mail til alle de af foreningens medlemmer, der har opgivet deres mailadresse. Har du ikke modtaget nyhedsbrevet? Tilmeld dig via hjemmesiden, så kan du også være opdateret på nyheder, nye brochurer og spændende aktiviteter. Har du ikke selv en mailadresse, er du meget velkommen til at opgive en adresse på en nær ven eller et familiemedlem, som vil holde øje med nyhedsbrevet og se, om der er relevante nyheder. Sekretariatet julelukket Sekretariatet holder julelukket fra og med onsdag den 22. december 2011 og er tilbage mandag den 2. januar 2012. International Parkinsondag 2012 Der er nedsat en arbejdsgruppe til planlægningen af den Internationale Parkinsondag den 11. april, hvor hensigten er at arrangere en høring i fællessalen i Folketinget for at kunne komme i dialog med medlemmer af Folketinget. Sæt kryds i kalenderen. Støt og køb Som en blandt mange organisationer er Parkinsonforeningen fra december med, når YouMe Shopping går i luften. Som forbruger får du selv en fordel, hvis du handler via siden, da du opnår rabatter på en masse kvalitetsvarer. Samtidig donerer virksomhederne et beløb, når du køber varen til en nedsat pris, hvilket giver dig mulighed for at give noget videre til andre, som har brug for din støtte. YouMe for den enkelte og for fællesskabet. Hver uge udsender YouMe Shopping rabatter til forbrugerne på alt fra modetøj til elektronik, rejser, bøger, musik, oplevelser osv. Læs mere på www.youmeshopping.dk. Kondolence Bornholm har mistet deres kredsformand, Ole Krabbe, som stod i spidsen for kredsarbejdet gennem flere år på øen. Ole nåede at opleve sin 75 års fødselsdag i september, hvor foreningens næstformand Erling Olsen deltog på foreningens vegne. Ole havde en befriende humor, der var altid en frisk bemærkning og et hyggeligt ordspil i samtalen med Ole. Kampen er slut, sygdom tog over; en soldat måtte give op. Vi sender vore bedste tanker og ønsker til familien. På foreningens vegne Jorry Højer, landsformand EPDA Generalforsamling Foreningens formand og direktør deltog i EPDAs generalforsamling den 9. oktober 2011. I 2012 har EDPA 20 års jubilæum og det er derfor nærliggende at spørge, hvad der er opnået i de 20 år? 45 lande er tilsluttet organisationen. EDPA repræsenterer 1,2 mio. parkinsonfamilier. Patienterne er registreret i de nationale sundhedssystemer. Det kan også nævnes, at EDPAs bestyrelse har haft møde med Europarådet i 2011, hvor de fremlagde problemerne for de familier, der skal leve med en kronisk sygdom som Parkinsons sygdom, og EPDAs bestyrelse redegjorde tillige for de økonomiske konsekvenser for landenes økonomier. Medlemslandene bruger årligt 10,7 mia. euro til behandling af Parkinsons sygdom. Bestyrelsen var ledsaget af den hollandske professor i neurologi Bastian Bloom. EDPAs mål er at få standardiseret behandlingen af Parkinsons sygdom i Europa. Non-motor-møde i Aarhus Torsdag den 10. november 2011 dannede Aarhus Universitet rammen om to interessante oplæg om non-motoriske symptomer. Mødet var arrangeret af Parkinsonforeningen i samarbejde med UCB og i forbindelse med arrangementet modtog alle deltagere et eksemplar af brochuren Livet med Parkinsons sygdom non-motoriske symptomer. Næsten 170 mennesker mødte denne dag op for at høre Poul Jennum, professor ved Dansk center for søvnmedicin, der fortalte om Parkinsons sygdom og søvnforstyrrelser og Erik Hvid Danielsen, neurolog ved Aarhus Universitetshospital og medlem af Parkinsonforeningens forskningsråd, der gav et bredt indblik i nonmotoriske symptomer hvilke symptomer kan opstå og hvad kan man gøre? Tak til UCB og to spændende foredragsholdere. Michael J. Fox i amerikanske Klovn Michael J. Fox, der efterhånden har haft Parkinsons sygdom i 20 år, medvirkede i efteråret i den store sæsonafslutning i serien Curb Your Enthusiasm, der efter sigende skal have inspireret til den danske serie Klovn. Her er Michael J. Fox overbo til seriens klovn eller Frank, som på sædvanlig upassende facon stiller spørgsmålstegn ved Fox forskellige symptomer. Se klip fra serien på YouTube. 4 Parkinson Nyt

Støt Parkinsonforeningen Parkinsonforeningen har vi brug for din støtte til fortsat at arbejde for bedre vilkår for parkinsonfamilier i Danmark. Din støtte gør en forskel. Der er flere forskellige måder at støtte Parkinsonforeningen på. Det kan være i form af økonomiske bidrag eller gaver, som du kan sende til foreningen. Det kan være i form af testamenter, hvor man kan testamentere til både forskning og foreningens generelle arbejde. Det kan ligeledes være i form af et gavebrev, som giver meget gunstige skattefradrag. Giv et bidrag Husk at du kan få fradrag - og fra 1. januar 2012 er alle beløb over 1 kr. og indtil 14.500 kr. fradragsberettiget. Det er dog en forudsætning for at få fradraget, at gavegiveren oplyser sit cpr-nummer til foreningen, der skal indberette dette til Skat. På den måde får gavegiveren automatisk medregnet fradraget i sin årsopgørelse. Giv foreningen et bidrag ved at indbetale på foreningens konto: Nykredit, reg. 5471, konto nr. 7022895. Gavebrev Her underskriver du en kontrakt med foreningen om at indbetale et fast beløb om året - stort som lille - i 10 år. I så fald kan du fratrække hele beløbet, dog højst 15.000 kr. Læs mere om bidrag, gavebrev og testamente på www.parkinson.dk Frivilligt arbejde i foreningens regi er også en måde at støtte foreningen på - og dette er faktisk en stor del af livsnerven i foreningen. Du kan også støtte foreningen som støttemedlem. Til dig, der ikke er tilmeldt PBS Tilmeld dig til PBS - du sparer tid og en tur på posthuset, mens foreningen sparer penge og tid på administration. Sådan gør du: Gå ind på www.parkinson.dk og vælg tilmelding til PBS. Her kan du finde et link, som leder dig til en automatisk tilmeldingsformular. Den er nem at udfylde, blot skal du huske dit medlemsnummer, dine bank oplysninger og foreningens debitornummer, der er 00001. Du finder medlemsnummeret bag på Parkinson Nyt Dette nummer (03928853) står her automatisk Debitorgruppenr. skal være 00001 Det er let at tilmelde sig enten via www.parkinson.dk eller ved at ringe til sekretariatet på telefon 3341 4770 Du kan altid melde fra, hvis du alligevel ikke ønsker at være tilmeldt og melder du dig ud af foreningen, sker dette automatisk Ordningen er gratis PBS betalingsservice er 100 % sikker og alle oplysninger behandles fortroligt Parkinson Nyt 5

Rehabilitering Af Lene Poulsen, projektleder Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte - Nyt om rehabiliteringsprojektet Rehabiliteringscentrene har nu hver haft to parkinsonhold og der er indvundet mange erfaringer gennem de første måneder - både fra fagfolk og fra deltagerne i rehabiliteringstilbuddene. Det er meget væsentligt for foreningen, at vi får både ros og ris her i den første fase, så vi kan ændre på tingene og dermed opnå et endnu bedre rehabiliteringsforløb for parkinsonramte. Der har været rigtig mange ansøgere til de første hold og det er meget forståeligt, da der ikke tidligere har været et dansk rehabiliteringstilbud målrettet parkinsonramte. Projektet har fastlagt nogle kriterier for deltagelse, og de vil fremover blive ændret efter råd fra erfarne forskere og neurologer, for at sikre, at projektets dokumentation af effekten kan blive tilstrækkelig præcis. Det er meget afgørende, at vi i projektforløbet udvælger de rette behandlings- og træningsmetoder, således at vi ved projektets afslutning forhåbentlig kan dokumentere, at specialiseret rehabilitering har en positiv virkning på parkinsonramte og deres sygdomsforløb. I projektet foretages tests og målinger af deltagernes fysiske og psykiske tilstand både ved indskrivning og udskrivning. Men da et rehabiliteringstilbud helst skal medvirke til forbedring af livssituationen langt ud i fremtiden, er det nødvendigt, at både træning og målinger fortsætter langt ud over de to ugers ophold på centrene. Der lægges derfor stor vægt på, at deltagerne er motiverede for at fortsætte den fysiske træning efter opholdet - enten ved træning hos fysioterapeut eller ved egentræning derhjemme eller i et træningscenter. Det er ligeledes væsentligt, at projektdeltagerne møder frem til opfølgningsdagen og stiller sig til rådighed ved tests og målinger samt de telefoniske kontakter og udfyldelse af spørgeskemaer. Alt dette skal bruges i forbindelse med den samlede evaluering af projektets resultater. Foreningens projektledelse og de tilknyttede specialister vil nu i samarbejde med de faglige medarbejdere på de to centre arbejde videre med de indvundne erfaringer og udvikle indhold og form i rehabiliteringstilbuddene. Der planlægges nogle ændringer i rehabiliteringstilbuddene til parkinsonramte i fase 2 og fase 3, og der vil som følge heraf blive annonceret en pause i henvisningerne i de kommende måneder. Vi håber, at vore medlemmer har forståelse for, at vi gør dette for at sikre, at den fremtidige rehabilitering til parkinsonramte kan blive bedst mulig. Evt. spørgsmål om rehabiliteringsprojektet kan rettes til projektleder Lene Poulsen på lp@parkinson.dk eller telefon 3341 4774 tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00. Center for Sundhed og Træning i Skælskør Vejlefjord Rehabiliteringscenter 6 Parkinson Nyt

Forberedelse til dagens undervisning Parkinson Nyt har modtaget denne reportage fra oktober måneds Rehabiliteringsophold på Gigtforeningens center for sundhed og træning i Skælskør. Parkinsonforeningen har som nævnt fået bevilget et større antal millioner fra satspuljemidlerne til at afvikle en række pilotprojekter på henholdsvis Vejlefjord Rehabiliteringscenter og Gigtforeningens center i Skælskør, for at afdække mulighederne for at rehabilitere parkinsonpatienter ved hård styrketræning. Mandag den 24. oktober 2011 ankom vi otte forventningsfulde parkinsonpatienter til centeret i Skælskør, hvor vi blev indkvarteret og efter en kort velkomst hver for sig blev sendt til samtaler/ undersøgelser hos en neuropsykolog, en neurolog, en fysioterapeut, en ergoterapeut og en sundhedsfaglig medarbejder. Det blev en dag med mange og gode indtryk, men for de fleste også en trættende dag. Som nævnt er vi otte på holdet som alle kommer fra Østdanmark fra Vordingborg i syd til Kalundborg i vest, Fredensborg i Nord, København i øst og Roskilde midt i det hele. Vi er tre kvinder og 5 mænd i alderen fra begyndelsen af halvtresserne til starten af firserne. Vi har haft Parkinson i to til tolv år. Der er en enkelt, som er i arbejde i et fleksjob, mens de øvrige er pensionister. Der er en, som har fået indopereret elektroder i hjernen for snart fem år siden og vi er alle selvhjulpne. Opholdets praktiske del består af styrketræning, konditionstræning, stavgang, træning i varmtvandsbassin, meditation/ mindfulness og stemmetræning. Der er ikke udarbejdet egentlige individuelle træningsprogrammer, men intensiteten af træningen tilpasses naturligvis den enkeltes udgangsniveau. Ud over den praktiske del består opholdet af en række oplæg om de non-motoriske symptomer ved parkinsonisme, træningslære, stresshåndtering/tag ejerskab til din sygdom, hvordan opstiller og realiserer jeg mine mål og hvordan får man et godt seksualliv med Parkinson? I den ikke ubetydelige fritid vi har, er der fine muligheder for at gå tur i den smukke natur, idet centeret ligger lige ned til Skælskør Nor, og aftenerne tilbringer vi med kaffe/te og kage i vores egen dagligstue. På opholdets næstsidste dag var vores pårørende inviteret herned, dels til et oplæg om Parkinson, dels til lidt praktiske aktiviteter sammen med os. Alt i alt et godt og udbytterigt ophold, hvor vi med spænding ser frem til, i hvor høj grad hver enkelt af os er i stand til at tage det med ind i vores hverdag - men at forvente at vi skulle kunne træne optimalt på niveau med træningen under opholdet er Rehabiliteringsophold i Skælskør urealistisk. Dog er der ikke tvivl om, at vi hver i sær vil gøre vores yderste for at følge projektet til dørs, og hvis vi begynder at opleve forbedringer i vores hverdag, vil det naturligvis være lettere at fastholde motivationen. Vi glæder os alle til et forhåbentligt godt gensyn med hinanden og personalet på centeret om fire måneder, hvor vi skal samles til en opfølgende undersøgelse. Søren på løbebånd Allan styrketræner Tekst af Erik Kristensen, Hanne G. Salamon, Minna Kaae, Alice Grønnegaard, Ole Krüger, Allan Bahn, Søren Jessen og Aron Skop. Rehabillitering Parkinson Nyt 7

Støttemuligheder Uddrag fra Offentlige Støttemuligheder Foreningens nye brochure om offentlige støttemuligheder er opdelt i forhold til behandling, kompensation, pensionskasser/ forsikringsselskaber og forsørgelse samt et afsnit om Godt at vide og Sagsbehandlingsregler. Et af de spørgsmål, som forfatteren Kirsten Hoff ofte oplever i hendes rådgivning, er spørgsmål om merudgifter. Derfor bringer vi her afsnittet fra brochuren. Merudgifter Efter servicelovens 100 skal kommunerne yde dækning af nødvendige merudgifter til den daglige livsførelse, såfremt merudgifterne er en konsekvens af din nedsatte funktionsevne. Hvem er omfattet Personer, der er mellem 18 år og folkepensionsalderen, er omfattet af bestemmelsen, dog ikke hvis du modtager førtidspension DAL LOGOPÆDISK KLINIK Tilbyder Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning Se mere på www.dal-logopaedklinik.dk DAL LOGOPÆDISK KLINIK Asserhøjvej 27, Ganløse 3660 Stenløse Telefon 48 18 04 34 Mobil 21 81 94 49 efter den gamle førtidspensionsordning fra før 2003. Det er en betingelse for at få merudgiftsydelse, at du har en varigt nedsat funktionsevne. Ved varigt nedsat funktionsevne forstås en langvarig lidelse, hvis konsekvenser for dig er af indgribende karakter i din daglige tilværelse. Lidelsen skal også medføre, at der må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger, som eksempelvis handicapbil eller fleksjob. Efter Ankestyrelsens praksis bliver der endvidere ved vurderingen af, om en person tilhører personkredsen, lagt vægt på, om ophør med en del af eller den samlede medicinske behandling, vil være akut livstruende eller medføre umiddelbar risiko for varig eller væsentlig funktionsnedsættelse. Hvis du har flere lidelser lægges den samlede vurdering af funktionsevnen til grund ved spørgsmålet om berettigelsen til merudgifter. Du skal således ikke være omfattet af personkredsen for hver enkelt lidelse, men hver lidelse skal være varig. Formålet med merudgiftsydelsen er, at du skal kunne leve en så normal tilværelse som muligt sammenlignet med andre på samme alder og i samme livssituation. Merudgifter kan for eksempel ydes til Medicin, fodpleje, udgifter til befordring til arbejde, til uddannelse og til behandling, til fritidsaktiviteter, til handicaprettede kurser, udgifter til daglige eller nødvendige håndsrækninger, praktiske opgaver som snerydning, vinduesvask, malerarbejde, ekstra udgifter til forsikringer, ekstra varmeudgifter, udgifter til ekstra tøjvask eller særlig personlig hygiejne som følge af sygdommen. Merudgifterne kan omfatte løbende udgifter såvel som enkeltudgifter. Det er en betingelse for udbetaling af ydelsen, at dine merudgifter beløber sig til 6.000 kroner årligt svarende til 500 kroner pr. måned. Har du merudgifter for mere end denne grænse, får du et basisbeløb på 1.500 kroner om måneden. Hvis du har udgifter for mere end 1.500 kroner om måneden stiger støtten. Hvor skal du søge Du skal søge om hjælp til merudgifter i kommunen. Typisk er det voksen-handicapafsnittet, der behandler disse ansøgninger. Kommunen anvender som hovedregel et samtaleskema, som benævnes funktionsevnemetoden. Ved hjælp af dette skema og samtalen med dig vil kommunen vurdere, om du tilhører målgruppen for merudgifter. Du er velkommen til at kontakte Parkinsonforeningens socialrådgiver for at drøfte, hvad der er vigtigt at få beskrevet, når man har Parkinsons sygdom. 8 Parkinson Nyt

Ny brochure Offentlige støttemuligheder I november udkom en ny brochure, der omhandler de offentlige støttemuligheder, der findes for personer med en funktionsnedsættelse. Formålet med brochuren er at besvare de mange spørgsmål, der rejser sig, når man bliver ramt af en kronisk sygdom som Parkinsons sygdom. Herunder spørgsmål i forhold til økonomi, hvilken støtte der er, hvis man har behov for psykologhjælp og hvad man kan gøre, hvis arbejdet begynder at vokse én over hovedet. Af Kirsten Hoff Støttemuligheder Brochuren er tænkt som et opslagsværk, som man kan bruge alt efter, hvilke problemer og hvilke behov, der måtte melde sig. Brochurens sidste afsnit omhandler hvordan man søger de nævnte ydelser, hvordan kommunen behandler ansøgningerne og hvilke regler, der gælder for sagsbehandlingen, herunder reglerne om aktindsigt og klageadgang. KIRSTEN HOFF OFFENTLIGE STØTTEMULIGHEDER Brochuren kan fra december bestilles via Parkinsonforeningens hjemmeside. Brochuren er skrevet af Parkinsonforeningens socialrådgiver Kirsten Hoff. Fysioterapi til parkinsonramte Generelt om fysioterapi for parkinsonramte Som det nok er de fleste bekendt, kan man som parkinsonramt modtage vederlagsfri fysioterapi efter henvisning fra lægen, såfremt der er sket en funktionsnedsættelse som følge af sygdommen. Desværre er der nogle parkinsonramte, der har oplevet, at deres fysioterapi er stoppet, enten fordi fysioterapeuten er blevet ramt af Højeste grænser eller af Omsætningsloftet. Ganske kort kan det oplyses, at: Højeste grænser betyder, at fysioterapeuterne skal redegøre for deres høje behandlingsniveau hvis de overskrider det regionale/nationale gennemsnit med en vis procentdel. Fysioterapeuten kan argumentere med sin faglighed i forhold, at til han/hun ligger over gennemsnittet og på denne måde få lov til at overskride grænsen. Omsætningsloftet betyder, at fysioterapeuterne ved deling af ydernumre, ikke må dele med henblik på udvidelse af omsætningen. Som hovedregel gælder, at der foretages modregning i efterfølgende år, såfremt omsætningsloftet i et kalenderår overskrides med mere end en vis procent. Fysioterapeuten kan ikke argumentere med sin faglighed imod dette omsætningsloft. Hvis du kommer i klemme i forhold til disse bestemmelser kan du klage til Sekretariatet for samarbejdsudvalget for fysioterapi i den region, du hører under. Parkinsonforeningen er ikke klar over hvor stort et omfang problemet har for parkinsonramte. Derfor må du meget gerne give besked til Parkinsonforeningens sekretariat v/ Kirsten Hoff på mail kh@parkinson.dk, således at vi kan følge med i problemets omfang. Parkinson Nyt 9

Stemmetræning PLVT - endnu en metode til at træne tale-stemmeproblemer Af Diana Holm, logopæd og rådgiver i Parkinsonforeningen I dagene 26-27. september afholdtes PLVT-kursus i Odense på Center for Rehabilitering og Specialrådgivning, hvor logopæd Mieke Lauridsen var initiativtager til kurset. Diana Holm rapporterer her om en ny metode. Mieke Lauridsen kommer fra Holland, har fået sin uddannelse der og har siden giftet sig dansk. Hun er nu bosat i Danmark og er ansat på Center for Rehabilitering og Specialrådgivning, hvor hun har undervist personer med Parkinsons syge gennem 8 år. I 2008 var hun i Holland for at lære PLVT-metoden, og hun har siden anvendt metoden i sin undervisning. PLVT-metoden er Best Practice (en faglig kvalitetsvurdering) til behandling af parkinsonramtes kommunikative vanskeligheder i Holland. Den anvendes endnu ikke i andre lande, og kun de videnskabelige artikler, som er udgivet i videnskabelige tidsskrifter er oversat til engelsk. Alt andet, herunder undervisningsmaterialet, har hidtil kun været på hollandsk. Det har gjort det vanskeligt at få viden om metoden. Men det er der altså nu rådet bod på. På kurset deltog 30 logopæder fra hele landet. Næsten alle kommunikationscentre var repræsenteret. Det har været magtpålæggende for arrangørerne at have så mange med som muligt, fordi 1) metoden er udviklet til parkinsontaleundervisning, 2) den er nu vel beskrevet i et solidt kompendium udgivet til kurset og oversat fra Hollandsk af Mieke Lauridsen og 3) der foreligger en del evidens og der forskes videre i alle 3 aspekter af metodens fokuspunkter: tale/stemme, synkning og mundvand. På den europæiske parkinsonorganisation EPDAs hjemmeside kan man læse om det hollandske koncept, som omfatter ovennævnte tre områder. I Holland betragter man alle tre som logopædisk indsatsområde. Bastiaan R. Bloem, MD, PhD, Parkinson Center Nijmegen, Radboud University Nijmegen Medical Center, Nijmegen, Holland, skriver følgende på EPDAs hjemmeside, hvilket jeg selv har oversat til lejlighede: Talepædagogens rolle er at hjælpe mennesker med at kommunikere bedst muligt ved at vurdere og arbejde med tale-sprog-og kommunikative problemer. kede både vurdering (udredning) og behandling (undervisning). Målene for behandling/undervisning omfatter de tre hovedområder: 1) talevanskeligheder (hypokinetisk dysartri), 2) synkevanskeligheder og 3) mundvand/spyt. To af de stærkeste anbefalinger gælder tale-stemmeområdet. Hvor den ene anbefaling handler om en vurdering af, om den enkelte skal have intensiv undervisning i form af LSVT (Lee Silvermann Voice treatment) eller PLVT, eller (hertil kommer, om man skal have en indledende vurdering af sin tale og stemmes status eller hjælp til at finde andre veje til kommunikation end talen, red.). Den anden anbefaling er, at begge metoder, LSVT og PLVT kan anvendes, men de skal gives som minimum tre timer om ugen i fire uger. Hvad angår mundvand, så er der ny evidens for at botoxinjektioner kan reducere spytproduktionen, men i øvrigt uden at bedre synkefunktionen. Når det drejer sig om nedsat synkefunktion, så viser et lille pilotprojekt, at daglige, kraftfulde synkeøvelser i to uger bedrer synkningen. PLVT-metoden, udviklet specifikt til personer med kommunikative problemer som følge af Parkinsonsisme, er nu kommet til Danmark. Den er en stor gevinst for logopæden i det daglige arbejde med parkinsonramte. Ikke mindst fordi den stiller som krav, at logopæden har viden om andet og mere end blot sit eget fag. Hun skal også kende til de mange aspekter ved sygdommen, som besværliggør en tilfredsstillende dialog med andre. Og den understreger, at der er en sammenhæng mellem tale, synkning og ændringer i mundvandsproduktion. Det undervises der ikke i på universiteterne i Danmark i dag - men det må der ændres på. Læs meget mere om PLVT-metoden på www.parkinson.dk Evidensbaserede guidelines for tale-sprog-undervisning til personer med Parkinsonisme blev udgivet i 2008 (i Holland). De indeholdt anbefalinger til logopæden i den kliniske indsats og dæk- 10 Parkinson Nyt

Rådgivning Rådgivning Lægekonsulent Som medlem af Parkinsonforeningen kan du benytte dig af foreningens lægekonsulent Tove Henriksen, der svarer på spørgsmål om Parkinsons sygdom Træffetid hver torsdag kl. 17.00-18.00 på telefon 4047 0047. Atypisk Parkinsonisme Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB) kan du kontakte sygeplejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både medlemmer, fagpersoner og ikkemedlemmer. Træffetid hver torsdag kl. 13.00 14.00 på telefon 4028 5559. Fysioterapeut Har du spørgsmål om fysioterapibehandling af parkinsonramte kan Parkinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen. Træffetid hver torsdag kl. 11.00 12.00 på telefon 4028 5685. Socialrådgiver Hvis du har spørgsmål om sociale ydelser, lovstof, sager om støtte, forsikringsspørgsmål mv., kan du kontakte foreningens socialrådgiver Kirsten Hoff. Træffetid hver tirsdag og fredag kl. 10.00 14.00 på telefon 3341 4768, e-post: kh@parkinson.dk. Sygeplejekonsulent Som medlem af Parkinsonforeningen kan du også benytte dig af foreningens sygeplejekonsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Sygdom. Rådgivningen varetages af tidligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl. Træffetid torsdag kl. 10.00 11.00 på telefon 4044 7718. Logopæd/talepædagog Har du spørgsmål om stemme- og taleproblemer kan du ringe til logopæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl om du skal have undervisning. Træffetid hver onsdag kl. 16.00 18.00 på telefon 4028 5669. Parkinson Nyt 11

Parkinsonkoordinator Parkinsonkoordinatorer Af Lene Poulsen, projektleder Projekt med Parkinson-koordinatiorer starter denne vinter. Projektets formål er blandt andet at udvikle et specialiseret kommunalt rådgivningstilbud til parkinsonramte og de nærmeste pårørende. Parkinsonforeningen har fået 300.000 kr. fra Helsefonden og 600.000 kr. fra Trygfonden til at gennemføre projekt Parkinsonkoordinatorer i udvalgte kommuner. Idéen til projektet er udviklet i en lille gruppe af kredsbestyrelsesmedlemmer i tre kredse i Region Hovedstaden, og der har i 2009 og 2010 været afholdt temadage for kommunale medarbejdere. Projektet gennemføres derfor i tre kommuner i denne region: nemlig Frederiksberg, Gladsaxe og Herlev kommuner. Der er endvidere etableret samarbejde om projektet med Neurologisk afdeling på Bispebjerg Hospital. Projektets formål er at udvikle et specialiseret kommunalt rådgivningstilbud til parkinsonramte og de nærmeste pårørende i familien samt undersøge, hvordan man kan opnå en bedre koordinering mellem sygehusets og kommunens indsats. Parkinsonkoordinatoren vil kunne informere familierne om behandlingstilbud, som kan være relevante enten for den parkinsonramte eller pårørende samt hjælpe med at etablere kontakt til de rette instanser. Parkinson-koordinatorens funktion kan sammenlignes med de nuværende demenskoordinatorer i kommunerne. Der ansættes en projektmedarbejder som fra begyndelsen af 2012 og ca. 1½ år frem skal udvikle et rådgivningstilbud gennem løbende kontakt til ca. 75 parkinsonfamilier i disse kommuner. Vi vil gerne have parkinsonramte i alle sygdommens faser med i projektet, så ingen er på forhånd udelukket. Tilbud til enlige parkinsonramte eller familier i Frederiksberg, Gladsaxe eller Herlev kommuner, hvor én af de voksne har Parkinsons sygdom. Har du/i problemer med at finde rundt i sundhedssystemet? Har du/i brug for en kontaktperson i kommunen, som har kendskab til Parkinsons sygdom og de forskellige behandlingstilbud? Har du/i brug for støtte i forhold til arbejdspladsen eller i hjemmet? Har du/i brug for en koordinator i forhold til jeres kontakter med behandlere i kommunen og i regionen? Så vil dette her projekt måske være noget for dig/jer! Deltagerne i projektet skal være indstillet på at tale med Parkinson-koordinatoren om, hvordan de oplever forløbet og besvare spørgeskemaer til brug for evaluering af projektet. Hvis du/i har lyst til at deltage i projektet, skal du/i senest den 9. januar 2012 kontakte Parkinsonforeningen og oplyse navn, adresse, telefonnummer og e-mailadresse. Dette gøres nemmest via foreningens hjemmeside, www.parkinson.dk under Parkinson-koordinatorer. Du/I kan også tilmelde jer pr. mail til Kirsten Hoff på kh@parkinson.dk, telefon 3341 4768 eller til Lene Poulsen på lp@parkinson.dk, telefon 3341 4774 tirsdag eller torsdag kl. 10.00-14.00 og her kan I også få yderligere oplysninger om projektet. 12 Parkinson Nyt

Gode råd ved synkebesvær non-motoriske symptomer Parkinson nyt sætter i hvert nummer fokus på non-motoriske symptomer. Denne gang er det synkebesvær. Synkebesvær Mange parkinsonramte oplever på et tidspunkt, at der opstår problemer med at tygge og synke. Her har vi samlet information og en række gode råd med hjælp fra Landsforeningen Multipel System Atrofi, Kost & Ernæringsforbundet samt Norges Parkinsonforbund. Få den rigtige hjælp og vejledning Det er ikke ualmindeligt, at patienter med dysfagi helst vil spise alene. De kan føle, at de tiltrækker uønsket opmærksomhed, og at andre stirrer på dem, fordi de spiser lidt anderledes, og så vælger de måske at isolere sig. Det skulle helst ikke ske. Livskvalitet betyder jo også, at være sammen med andre, og for eksempel kunne sidde om et fælles spisebord ved et måltid. Derfor kan man søge råd: Multipel System Atrofi (MSA) er en af de atypiske parkinsonsygdomme, hvor synkebesvær optræder hyppigt. På foreningens hjemmeside; www.msa-danmark.dk, kan man finde god information om synkebesvær udarbejdet af Tove Henriksen og Sven Prytz. Den følgende tekst stammer herfra. Hvorfor synkebesvær? Synkebesvær hedder i lægesproget med et fremmedord dysfagi. (Dys- betyder det modsatte af det ord, det er knyttet til, altså dårlig eller mangelfuld og fagi kommer fra det græske ord fagein at spise, altså dårlig evne til at spise). Dysfagi kan blive et stort problem for patienten, og det er derfor vigtigt, at man taler med sin læge om det, så det kan blive grundigt gennemdrøftet, og så man finder ud af, hvordan man bedst hjemme klarer dagligdagen med synkebesvær. Grunden til, at dysfagi opstår hos patienter med MSA (eller Parkinsons sygdom, red.) er som regel musklerne, der lidt efter lidt bliver mere stive og arbejder dårligere. Nogle patienter oplever også, at de får problemer med at skubbe maden rundt i munden, altså at der opleves en vis form for koordinations-problemer. Det kan for eksempel betyde, at det er svært at skubbe maden fra selve mundhulen bagud til svælget, hvor den jo skal glide ned. Hvis så selve synkeapparatet er blevet usmidigt og stift, kan det være svært at foretage selve synke-bevægelsen. Alt dette opstår, fordi de dybe bevægelsescentre i hjernen og i hjernestammen er ramt af sygdom og derfor forandrer sig og bliver mindre funktionsdygtige. Fordi det bliver svært at styre maden i munden og synke den på normal vis, kan der opstå fejlsynkning, altså at maden eller væsken glider ned i det forkerte rør, ikke spiserøret men luftrøret. Vi kender alle sammen udtrykket at få maden i den gale hals. Hvis det sker for en rask person, reguleres det som regel hurtigt, men for en MSA-patient (eller en parkinsonramt, red.) kan det betyde voldsomme, ubehagelige hosteanfald, og i værste tilfælde kan det føre til en lungebetændelse. En ergoterapeut kan give instruktion i forskellige synketeknikker. Det kan være til stor gavn i hverdagen, og det kan forebygge lungebetændelse. En diætist kan give gode råd om den bedst egnede kost, om hvordan man kan tilberede den, f. eks. blende den på maskine, og om hvordan man sikrer sig at få den mængde energi gennem kosten, som man har brug for hver dag. På apoteket findes et fortykningsmiddel, det kan købes i håndkøb, og det kan være med til at give meget tynde væsker den rigtige konsistens, så den glider lettere ned gennem spiserøret. Nogle kommuner kan bringe mad ud, hvor der er taget højde for, at patienten har synkeproblemer. Det vil sige, at madens konsistens er beregnet og afstemt efter hver enkelt persons behøv. Spørg på rådhuset i din kommune, om der er mulighed for at få en sådan hjælp. Gode råd for at undgå fejlsynkning Her er nogle råd og erfaringer, der måske kan være til støtte og hjælp ved måltiderne: Tænk over, om det er rarest at spise alene, eller om der også er en værdi i at spise sammen med andre. Måske kan man vælge begge dele og skifte lidt mellem dem. Sørg for at sidde godt og behageligt ved bordet. Spis små portioner og tag små bidder ad gangen. Sørg så vidt muligt for, at der er ro i omgivelserne, undgå for meget støj. Tag det roligt, det haster ikke! - prøv at være tålmodig. Tyktflydende væsker glider nemmere ned gennem spiserøret. Hvis maden er blendet på maskine, gør det ikke noget, at den ikke er tygget så omhyggelig. Informationen om synkebesvær og de gode råd er trykt med tilladelse fra Landsforeningen Multipel System Atrofi. Læs mere på www.msa-danmark.dk. Parkinson Nyt 13

Synkebesvær Lækre opskrifter I 2010 udgav Norges Parkinsonforbund en lækker bog om Parkinson og ernæring. Bogen hedder Med parkinson på kjøkkenet - kosthold, ernæring og opskrifter og indeholder udover nyttig information om ernæring og Parkinsons sygdom læke opskrifter, der er lavet specielt til denne bog af studenter og lærere ved bachelorstudiet ved Kostøkonomi, ernæring og ledelse ved Højskolen i Akershus. Parkinson Nyt har venligst fået lov til at viderebringe to lette opskrifter, som begge tager højde for synkebesvær. Stegt kylling (4 portioner) 250 g kogt kylling 150 ml lys sauce 15 g smør 25 g Nutrison Powder* 12 g Nutilis fortykningsmiddel** Laks (4 portioner) Lys sauce 10 g margarine 15 g hvedemel 1,5 dl hønsebouillon 500 g benfri laks 50 g smør 4 dl Fiskesauce 25 g Nutrison Powder* 50 g Nutilis fortykningsmiddel** Fiskesauce 20 g margarine 20 g hvedemel 4 del fiskebouillon Salt og peber Kog fisken og brug fiskebouillonen til fiskesauce. Mos fisken i en foodprocessor sammen med de andre ingredienser. Tilsæt Nutilis fortykningsmiddel til slut og smag eventuelt til med salt. Del op i passende portioner og frys indtil brug. Næringsindhold pr. portion med saucen à 150 g: Energi: 283 kcal (1180 kj) Protein: 16,6 g Kostfibre: 0,5 g Vitamin A: 144 µg Vitamin D: 6,6 µg Lav den lyse sauce af ovenstående ingredienser. Hak kylling, smør, Nutrison Powder og saucen i en foodprocessor og blend ingredienserne til en jævn konsistens. Tilsæt Nutilis fortykningsmiddel og rør til en glat masse, som du lader stå i 60 sekunder. Del blandingen i passende portioner, og form til kager som du steger i en stegepande på svag varme til de bliver gyldne på begge sider. Når kagerne er afkølede kan du fryse dem ned, Når maden så skal bruges, kan du opvarme den til den ønskede temperatur. Næringsindhold pr. portion med saucen à 150 g: Energi: 192 kcal (808 kj) Protein: 21,0 g Kostfibre: 0,5 g Vitamin A: 103 µg Vitamin D: 0,8 µg *Nutrison Powder er et produkt, der kan anvendes til berigelse af kosten. Kost & Ernæringsforbundet foreslår også Adosan som alternativ. Adosan kan købes i små brugervenlige pakker hos Mediq Danmark. Andre produkter kan købes på apoteket. **Nutilis er et fortykningsmiddel, og Kost & Ernæringsforbundet foreslår også Attylet eller Thick & Easy som alternativ. 14 Parkinson Nyt

Kost & Ernæringsforbundet: Anret maden Synkebesvær Tanker bag maden og måltidsoplevelsen Alle sanser er i brug, når vi spiser. Særligt synssansen har betydning for vores spiseoplevelse og vores forventninger til maden. Når man spiser mad, der skal blendes, vil det højne måltidsoplevelsen, hvis den spisende anretter eller får anrettet maden, som den vil se ud inden den bliver blendet. Derved skabes der en forventning om et særligt smagsindtryk og appetitten vækkes. Kilde: Kost & Ernæringsforbundet. Vil du vide mere om MSA? Indbydelse til møde om MSA i København Landsforeningen Multipel System Atrofi inviterer til åbent hus eftermiddag på Bispebjerg Hospital, Indgang 50 ved uddannelsescenter - Dagligstuen, lørdag den 3. marts 2012 kl. 12.00-15.00 for personer med MSA, deres pårørende og andre interesserede Formålet er at skabe rammer for, at MSA-patienter og deres pårørende kan møde hinanden og samtidig lytte til gode, nyttige oplysninger. Eftermiddagen er planlagt for alle interesserede med 3 foredrag, mulighed for at stille spørgsmål, en let forfriskning og mulighed for at træffe andre patienter og pårørende, så man kan skabe kontakter og udveksle erfaringer. Program Velkomst og præsentation af bestyrelsen ved formanden for Landsforeningen Multipel System Atrofi, Birgit Meister Hvad er MSA, ved overlæge på Bispebjerg Hospital Tove Henriksen Præsentation af ny pjece ved pårørende Mia Hartzbech og overlæge Tove Henriksen Pause med en forfriskning Fokus på forskning i MSA- sygdommen, støttet af midler fra MSA foreningen. Oplæg ved Cand. Scient Birgitte Haugan Ullerup og Læge Charlotte Starhof Afslutning klokken 15 Tilmelding: Af hensyn til vores planlægning vil det være rart med tilmelding på telefonsvareren på MSA-foreningens telefon 4040 4990 gerne inden den 25. februar 2012. Parkinson Nyt 15

2,1 million til forskning Fra venstre: Karin Lykke-Hartmann, Poul Henning Jensen, Per Borghammer, Kristian Winge, foreningens protektor Grevinde Alexandra, Anita Haahr, Martin Rose, Morten Meyer, Lisette Salvesen og Patrick Ejlerskov. I oktober uddelte foreningen i alt 2,1 mio. kroner i støtte til 12 forskningsprojekter, der dækker hver deres spændende forskningsfelt. Det er det største beløb foreningen har givet til forskning i mange år. Blandt legatmodtagerne var både gengangere fra tidligere år og nye helt nye forskningsprojekter. Lørdag den 8. oktober kunne foreningen igen uddele vigtig støtte til 12 interessante forskningsprojekter, der arbejder på at løse hver deres brik i det store puslespil om Parkinsons sygdom. Arrangementet foregik i Københavns Universitets smukke festsal med deltagelse af både forskere, parkinsonramte og pårørende. Her præsenterede seks af de 12 legatmodtagere fra talerstolen deres forskningsprojekter med spørgsmål fra Lene Werdelin, formand for Parkinsonforeningens forskningsråd. Efterfølgende blev de 12 forskningslegater i 2011 begrundet af Lene Werdelin og overrakt af protektor Grevinde Alexandra. Parkinsonforeningen har en bestyrelsespost i Bjarne Saxhofs Fond, hvis formål er at støtte forskning i Parkinsons sygdom, cancerforskning og forskning i udvikling af energibesparende foranstaltninger, og det er med hjælp fra fonden, at foreningen i år har kunnet uddelt mere end 2 millioner kroner til forskning. Efter uddelingen af forskningslegater blev Pakkenbergprisen 2011 uddelt hvorefter Birte Zander Trier og Jakob Kiørboe optrådte med sang og underholdende stemmeøvelser. På denne og de efterfølgende sider kan du læse Lene Werdelins præsentation af de 12 forskningsprojekter og legatmodtagere. Legatmodtagere 2011 Lisette Salvesen, læge, klinisk assistent ved Neurologisk Afdeling N, Bispebjerg Hospital Projekt: Undersøgelse af gliacelleaktivering ved MSA via undersøgelse af cerebrospinalvæske og stereologisk undersøgelse af hjerneområder ved MSA og anden atypisk parkinsonisme. Beløb: Modtager kr. 290.722 Læge, klinisk assistent Lisette Salvesen fra neurologisk afd. Bispebjerg Hospital, søger 6 måneders løn til færdiggørelse af sin Ph.D. Denne er indtil 1 maj 2012 finansieret af Veluxfonden. De atypiske parkinsonsygdomme er præget af bredere symptombilleder og svarende dertil mere udbredte forandringer i hjernevævet end ved Parkinsons sygdom. Der foreligger kun sparsomt kendskab til sygdomsmekanismerne og diagnoserne må stilles klinisk. Formålet med undersøgelsen er,at undersøge en række proteiner i den væske, som omgiver hjerne og rygmarv på patienter med atypisk parkinsonisme og med Parkinsons sygdom m.h.p. at sammenligne med hinanden og med tilsvarende målinger på neurologisk raske personer. Ønsket er at identificere et eller flere proteiner såkaldte biomarkører- som kan bruges til skelnen 16 Parkinson Nyt

mellem de enkelte sygdomsgrupper og derved støtte den kliniske diagnose. Formålet er også at få et bedre kendskab til sygdomsmekanismerne. For at belyse dette yderligere, undersøges hjernevæv fra afdøde patienter med MSA og fra en neurologisk rask kontrolgruppe stereologisk, hvorved volumen og celleantal kan bestemme Formålet er altså at bedre den diagnostiske sikkerhed og at opnå større kendskab til årsagen. Forventes at være færdig den 31.10 2012. Patrick Ejlerskov, ph.d.-studerende Projekt: Ektopisk ekspression af TPPP/p25alfa medfører HDA- C6inhibering og alternativ JNK afhængig secernering af a-synuclein via autofagosomer. Beløb: Modtager kr. 24.000 Formand for forskningsrådet Lene Werdelin begrunder legatet til Per Borghammer Forskning Projektet bygger på, at proteinet alfa-synuclein som ophobes i inklusionslegemer i hjernen ved Parkinsons sygdom, kan udskilles af syge nerveceller for at optages af raske som en slags smitte. Ved Parkinsons sygdom produceres et lille protein p25alfa i de dopaminproducerende nerveceller og det øger dannelsen af alfasynuclein inklusioner. Patrick Ejlerskov har etableret en model, hvor nerveceller kunstigt producerer alfa-synuclein og p25alfa og har fundet, at den mekanisme, der kan nedbryde skadelige proteiner, kaldet autofagocytose, formentlig hæmmes af p25alfa. Da de samme celler som udtrykker p25alfa også stimulerer produktionen af et protein, som forkortes til JKN (c-jun-n-terminal kinase), har man forsøgt at hæmme JKN kemisk. Det forbedrede autofagocytosen med reduktion af alfa-synuclein til følge. Resultaterne er interessante, fordi de åbner en mulighed for måske at reducere spredningen af alfa-synuclein ved at hæmme JNK. Musikalsk underholdning med Birte Zander Trier og Jacob Kiørboe. Morten Meyer, lektor, ph.d., Institut for molekylær medicin, Syddansk Universitet Projekt: Effekt af L-dopa på uddifferentiering af neurale stamceller samt funktion og overlevelse af dopaminerge nerveceller. Beløb: Modtager kr. 340.000. Projektet tager afsæt i laboratoriets igangværende stamcelleforskning. I forbindelse med de kliniske forsøg med transplantation af dopaminerge nerveceller fra aborterede fostre til hjernen hos patienter med Parkinsons sygdom, har der vist sig mange begrænsninger og problemer. Nogle af disse kan måske løses ved anvendelsen af stamceller eller opformerede forstadier til de dopaminerge nerveceller eventuelt i kombination med nervevækstfaktorer til sikring af cellernes overlevelse og funktion. Der er pilotforsøg, der tyder på at L-dopa kan stimulere hjernens stamceller til den rigtige udvikling og det aktuelle projekt skal derfor undersøge, om og hvordan L-dopa påvirker dels neurale stamcellers aktivering og udvikling og dels dyrkede og transplanterede dopaminerge nervecellers overlevelse og funktion på Interesserede tilhørere følger med i foredragene rotter. Projektet er interessant basalbiologisk og med klinisk relevans. Martin H. Rose, ph.d.-studerende, Københavns Universitet Projekt: Motorisk strategi og funktion hos patienter med Parkinsons sygdom (dækning af udgift til brug af UPDRS samt midler til aflønning af A-Tap.). Beløb: Modtager kr. 79.284. Projektet går ud på at påvise, om fysisk træning på et vægtreducerende løbebånd kan forbedre parkinsonpatienters evne til at bevæge og styre kroppen. Det er muligt teknisk at reducere kroppens vægt med op til Fotos: Thyge Wæhrens Parkinson Nyt 17

Forskning 80%, hvilket gør det muligt for patienter, der normalt ikke kan anvende et løbebånd, at få velkoordineret træning. Der er udviklet metoder og analyser der kan bidrage med yderligere fysiologisk viden om Parkinsons sygdom. Effekten af træningen bestemmes ved en række undersøgelser af muskelkraft, muskelaktivering, balance og koordination samt analyse af tremor. Effekten af træning på livskvalitet indgår tillige. I en anden gruppe patienter vil effekten af dyb hjernestimulation undersøges for de samme parametre. Projektet bidrager med ny viden om træning som behandlingsform og forventes at skabe træningsanbefalinger for parkinsonpatienter som led i øvrig behandling. Projektet er godt i gang og forventes afsluttet i 2014. Der ansøges nu om 79.284 kr til dækning af udgift i forbindelse med brug af UPDRS (måling af funktion og ADL), aflønning af laboratoriebistand i en måned, indkøb af elektroder til elektromyografi og formidling af resultater. Karsten Ellemann, Specialeansvarlig overlæge, Neurologisk Afdeling, Roskilde Sygehus Projekt: Undersøgelse af effekt og betydning af acethylcholinesterase inhibition hypotension hos personer med Parkinsons sygdom. Beløb: Modtager kr. 110.000. Ortostatisk blodtryksfald, dvs. blodtryksfald ved stillingsændringer, ses ofte ved Parkinsons sygdom og skyldes, at funktionen af det nervesystem, der regulerer kroppens blodtryk, er nedsat. Hen ved 20 % af patienter med Parkinsons sygdom oplever blodtryksfald, som medfører mange forskellige og generende symptomer som f.eks. svimmelhed, synsforstyrrelser, hovedpine eller besvimelse og fald. Det blodtryksregulerende nervesystem anvender et signalstof acethylcholin til at opretholde et blodtryk som sikrer blodtilførslen til hjernen. Ved at anvende et medikament (Mestinon/pyridostigmin) som hæmmer nedbrydningen af acethylcholin, kan man derved stille mere acethylcholin til rådighed for nervesystemet og måske reducere blodtrykfaldet. Formålet med dette studie er at undersøge det automatiske nervesystems funktion hos patienter med Parkinsons sygdom og blodtryksfald, før og efter, at man har hæmmet nedbrydningen af acethylcholin. Dette gøres i et randomiseret, dob- beltblindet og placebokontrolleret forsøg. Det er bevilget et beløb til indkøb af døgnblodtryksapparater samt til ompakning og blinding af medicin Anita Haahr, Sygeplejerske, Adjunkt, ph.d., Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital Projekt: Mestring af ændringer i livet efter DBS for Parkinsons sygdom. Udvikling af sygeplejeprogram ved DBS behandling. Beløb: Modtager kr. 125.000. Formålet med dette projekt er at udvikle et målrettet og individuelt tilpasset sygeplejeprogram ved DBS-behandling (Deep Brain Stimulation) for Parkinsons sygdom, med henblik på at styrke og støtte patienter og pårørende i at håndtere de udfordringer, der ofte fremkaldes af ændringer i livssituationen efter operationen. Det er et projekt, der skal løbe over 6-8 mdr. og som forventes at kunne blive grundlag for en fremtidig mere permanent sygeplejeindsats i forbindelse med DBS. Kristian Winge, Overlæge, ph.d, Neurologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital Projekt: Videreudvikling af Bispebjerg Movement Disorder Biobank. Beløb: Modtager kr. 246.200. Overlæge, PhD Kristian Winge, Neurologisk afdeling Bispebjerg Hospital, søger støtte til aflønning af en forskningssygeplejerske en dag om ugen med henblik på hjælp og rådgivning til patienter, der har sagt ja til at deltage i forskning og med henblik på assistance i forbindelse med undersøgelser. Der søges endvidere løn til en seniorforsker i to mdr. med henblik på fokusering på projekter vedrørende biobanken på Bispebjerg Hospital. Forskningsrådet finder arbejdet med biobanken særdeles vigtigt og der er bevilget 246.000 kr. til disse opgaver. Per Borghammer, læge, ph.d, Nuklearmedicinsk afd., PET center, Aarhus Universitetshospital Projekt: PET undersøgelser af STN elektrodestimulation hos patienter med Parkinsons sygdom. Beløb: Modtager kr. 400.000. Nu kan du finde fyss er med viden om Parkinson På Parkinsonforeningens hjemmeside kan du nu finde oplysninger om lokale fysioterapeuter, der har deltaget på en af de 5 workshops om kliniske retningslinjer for fysioterapi til patienter med Parkinsons sygdom. Listen er opdelt efter foreningens kredse og offentliggøres i samarbejde med Danske Fysioterapeuter. Det er fysioterapeuterne selv, der har givet tilladelse til, at deres navn optræder på listen, og derfor vil det ikke være alle kursister, der er med fra starten. Listen opdateres løbende, og du finder den via www.parkinson.dk under parkinsonramt. 18 Parkinson Nyt

Generelt medfører Deep Brain Stimulation (DBS) øget sukkeromsætning i forskellige områder af hjernebarken i storhjernen. Det er også påvist, at elektrodebehandling i STN (den subthalamiske kerne) medfører udbredt aktivering af store dele af hjernen. Derimod har man kun begrænset viden om, hvordan stofskiftet og hjerneaktiviteten er ændret i den dybtliggende del af hjernen ved Parkinsons sygdom og i forbindelse med dyb hjernestimulation, hvilket bl.a. skyldes at de hidtil anvendte hjerneskannere har haft en for lille opløselighed til at kunne måle på meget små strukturer. Projektet går ud på at anvende en ny specialiseret hjerneskanner, som har den fornødne opløselighed til at måle sukkerstofskiftet i de små hjernestrukturer før og under elektrodebehandling i STN. Sukkerstofskiftet er interessant fordi det er tæt forbundet med den reelle hjerneaktivitet. Det vil give os en større viden om, hvordan hjernens aktivitet påvirkes under dyb hjernestimulation. Det er et spændende studie som er vel planlagt. Poul Henning Jensen, Professor, dr. Med, Biomedicinsk Institut, Aarhus Universitetshospital Projekt: Betydningen af intracellulær calcium ved -synuclein afhængig nervecelle degeneration. Beløb: Modtager kr. 200.000. Studiet bygger på, at man for nylig har vist, at patienter, der modtager behandling for forhøjet blodtryk med Ca kanal-blokkere, har en betydelig (25%) nedsat risiko for at udvikle Parkinsons sygdom. Yderligere er det vist, at det kun virker, når det er stoffer der kan trænge ind i hjernen og det er derfor ikke blodtrykssænkningen i sig selv, som er virksom. Gruppen har tidligere påvist, at fejlfoldede alfa-synuclein former hæmmer calciumpumpen i cellerne med stigende calcium indhold i cellerne og nervecelledød til følge. Projektet er rettet mod at undersøge, om hæmning af særlige trin i den sygdomsfremkaldende signalvej, kan give beskyttelse mod celledød ved at sænke calcium i cellerne. Målet er at teste, dels i en cellelinie, dels i transgene mus, om fejlomsætningen af alfa-synuclein kan rettes og dermed ændre calcium-niveauet i cellerne. Målet er derefter at udvikle en dyremodel, hvor man kan undersøge en evt. beskyttende virkning af disse tiltag. Christina Funch Lassen, læge, ph.d., Epidemiologisk Forskningsinstitut, Kræftens Bekæmpelse Projekt: Medfinansiering af PASIDA (Parkinson Sygdom i Danmark) projektet. Beløb: Modtager kr. 148.500. Læge,Ph.D Christina Funch Lassen, der i længere tid har arbejdet med epidemiologisk forskning i et amerikansk-dansk samarbejde funderet i Kræftens bekæmpelse, har søgt støtte til et eller flere delprojekter under PASIDA projektet. PASIDA (Parkinsons sygdom i Danmark) er et udredningsprojekt, der skal belyse, om der er miljøfaktorer eller andre ydre faktorer, der enkeltvis eller i kombination, disponerer til PS. Der er indhentet en meget stor mængde data hos danske parkinsonramte og disse data sammenlignes med data fra en stor gruppe raske. Vi har valgt at støtte et af delprojekterne: Spatial clustering of Parkinsons disease. Dette projekt skal vise, om tilfælde af Parkinsons sygdom er tilfældig spredt over Danmark eller har tendens til at samles visse steder. Hvis det sidste er tilfældet, kan det måske bidrage til at belyse hvad årsagerne kan være til sygdommens opståen, enten i form af arvelige faktorer eller miljømæssige forhold det pågældende sted. Karin Lykke-Hartmann, lektor, Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet Projekt: Dissecting dopaminergic signaling in basal ganglie. Beløb: Modtager kr. 60.000 Rapid onset dystonia-parkinsonism (RDP) er en sygdom, der starter tidligt i livet og som er vist at skyldes en mutation i genet ATP1A3. Karin Lykke-Hartmanns gruppe har kortlagt dette protein i voksne musehjerner og fundet, at det især forekommer i en bestemt del af de dopaminerge celler i hjernen. Proteinet er vigtigt for opretholdelse af neuronernes ud veksling af elektrolytter. Man har en musemodel (knock-out mus) som kan give oplysninger om hvordan ATP1A3 påvirker signalvejene i de basale ganglier. RDP er ikke det samme som Parkinsons sygdom, men da proteinet findes i de samme celler som er lidende ved PS så kan disse studier medvirke til forståelsen af signal vejene i PS. Søren H.O. Christiansen, Post doc., Københavns Universitet Projekt: NPY Genterapi til behandling af Parkinsons Sygdom. Beløb: Modtager kr. 50.000. Et naturligt forekommende signalstof kaldet NPY har vist sig at kunne øge dopamin i en del af hjernen (striatum) og det er endvidere kendt, at NPY kan have en beskyttende virkning på celler. Muligheden for at udvikle lægemidler til behandling af Parkinsons sygdom på baggrund af denne viden om NPY, er derfor lige for, men vanskeliggøres af, at NPY vil blive nedbrudt på vej ind i hjernen hvor det skal virke. Søren Christiansens gruppe har erfaring med et alternativ til almindelig lægemiddelbehandling, nemlig lokal genterapi og dette princip synes derfor potentielt lovende for anvendelsen af NPY gener. Der stiles mod et samarbejde med en gruppe ved Lunds universitet som har mangeårig erfaring med forskning i Parkinsons sygdom. Forskning Parkinson Nyt 19

Pakkenbergprisen Pakkenbergprisen 2011 Parkinsonforeningens protektor Grevinde Alexandra overrakte samme eftermiddag Pakkenbergprisen til Danske Fysioterapeuter for deres vigtige arbejde med at sikre et specialiseret behandlingstilbud til parkinsonramte overalt i Danmark. I 2011 har Danske Fysioterapeuter publiceret og implementeret et sæt af kliniske retningslinjer for fysioterapi til patienter med Parkinsons sygdom. Med til retningslinjerne fulgte en række regionale workshops, hvor flere end 300 fysioterapeuter fik opkvalificeret deres viden om behandlingen af parkinsonpatienter. Retningslinjerne indeholder: Praktiske anbefalinger Review af evidensen Oversigter over anbefalede diagnostiske metoder og undersøgelse Den terapeutiske proces livskvalitet. Parkinsonforeningens formand Jorry Højer udtalte i forbindelse med overrækkelsen af Pakkenbergprisen: Parkinsonforeningen sætter stor pris på Danske Fysioterapeuters arbejde med at implementere kliniske retningslinjer for arbejdet med parkinsonpatienter. En stor del af Danmarks parkinsonramte modtager behandling hos fysioterapeuter og med de kliniske retningslinjer kan vi nu sikre, at behandlingen følger den nyeste internationale specialviden om Parkinsons sygdom. Danske Fysioterapeuter stolte Danske Fysioterapeuter er stolte af prisen og Jette Frederiksen, direktør i Danske Fysioterapeuter, udtalte: I Danske Fysioterapeuter er vi meget stolte af at modtage prisen. Vi er stolte over samarbejdet, hvor fysioterapeuter fra både kommunalt og privat regi sammen har løst en udfordring med stor velvilje og engagement. På den måde har vi kunne rykke på en dagsorden, som får stor betydning for parkinsonpatienter. Nu kan vi tilbyde en specialiseret, evidensbaseret behandling med de kliniske retningslinjer. For parkinsonramte overalt i landet har dette været med til at løfte behandlingen markant. Samtidig kan det nye fokus på specialiseret fysioterapibehandling være med til at sikre, at parkinsonramte understøttes i en hverdag med motion og aktivitet mange undersøgelser viser, at træning kan forøge de parkinsonramtes fysiske kapacitet og forbedre gang, hastighed og helbredsrelateret Fakta om Pakkenbergprisen Pakkenbergprisen er Parkinsonforeningens årlige pris, der gives til personer, der har gjort en ekstraordinær indsats for parkinsonramte og pårørende. Prisen er opkaldt efter afdøde professor Henning Pakkenberg, der om nogen har haft stor betydning for Parkinsons sygdom og behandlingen deraf i Danmark. Fra venstre: Fysioterapeut Inge Risum, direktør i Danske Fysioterapeuter Jette Frederiksen, protektor for Parkinsonforeningen Grevinde Alexandra, formand for Danske Fysioterapeuters faggruppe for neurologi Inger Marie Hansen, fysioterapeut og konsulent i Parkinsonforeningen Finn Egeberg Nielsen og faglig konsulent i Danske Fysioterapeuter Gurli Petersen. Foto: Thyge Wæhrens Foto: Thyge Wæhrens 20 Parkinson Nyt