NR.2 APRIL 2014 ÅRGANG 64 s astikeren DANSKE UDFORDRINGER I MALAYSIA INVITATION TIL CP-KONFERENCE TEAM TVILLING TESTER UDSTYR SKÆG OG SPAS MED SPASTIKERFORENINGEN www.spastikerforeningen.dk
2 Spastikeren 2/2014
Invitation til CP-konference i København. Læs mere om program og tilmelding på side 8-9. 14 24 13 spastikeren 2/2014 Leder: Vil vi være det bekendt?... 4 Indsamlingscheck til Thailand... 5 Viden om... 6 Stor CP-konference i København... 8 Inklusion kræver samarbejde... 10 Prøv en bisidder... 11 Runa sagde farvel... 13 Team Tvilling vil ikke gå ned på udstyret... 14 Nyt fra sekretariatet... 17 Familie er blevet erfaringer rigere... 18 Spot på aldring og CP... 23 Tre gode kulturtilbud... 24 Nyt om kurser: Ta hul på foråret... 26 Handicap Art Festival... 28 Sværere af få bevilget handicapbil... 31 Den sociale side... 32 SPU-spalten: Nyt fra ungdomsafdelingen... 35 Mission rollemodel... 37 Sofia taler ligeud af posen... 38 Debat/refleksion... 41 Kredsnyt... 43 38 god læsning! Spastikeren ISSN 0561-5453 Årgang 64 nr. 2/2014 Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf. 38 88 45 75, email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87, email: info@spastikeren.dk Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40 10 Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Gitte og Marie Sall i lejligheden i Malaysia Foto: Lars Sall. Spastikeren 2/2014 3
Vil vi virkelig være det bekendt? For få uger siden var finansminister Bjarne Corydon ude med det optimistiske budskab, at dansk økonomi giver råderum for, at der over de næste 5-6 år vil være plads til velfærdsforbedringer på over 20 mia. Det kan vi kun glæde os over. Og så vil vi gerne i al stilfærdighed pege på et område, hvor et lille hjørne af disse mange milliarder vil kunne gøre uendelig stor gavn: anstændige feriemuligheder for de borgere som bor i botilbud og har behov for ledsagelse for at kunne komme på ferie. I forbindelse med efterårets kommunalvalgkamp gjorde vi opmærksom på problematikken. Men for døve ører. Nu har vores søsterorganisation LEV bragt sagen op igen og denne gang med en betydelig medierummel til følge. Ikke mindst fordi det påvises, at et stort antal kommuner uretmæssigt har opkrævet et enormt beløb i brugerbetaling fra de borgere, som har fået hjælp. Men sker der forandringer? Tilsyneladende ikke. Kommunalpolitikere, landspolitikere, embedsmænd og minister trækker beklagende på skuldrene og så sker der ikke mere. Det er helt urimeligt, at en gruppe borgere, som bestemt ikke vælter sig i tilbud, afskæres fra den adspredelse og luftforandring ferie er og som alle vi, der ikke bor på botilbud, opfatter som en selvfølge. Ja, nærmest en menneskeret. Vi kan som samfund simpelthen ikke være bekendt at acceptere regler og vilkår, som gør det muligt for kommunerne at sige nej til den helt nødvendige hjælp, som denne gruppe borgere har brug for for at komme ud og omkring og på ferie. Vi diskuterer med stor iver brugen af elektroniske fodlænker i Kriminalforsorgen, GPS-overvågning af demente og aflåsning af døre på plejehjem som en krænkelse af individets bevægelsesfrihed. Men når man indespærrer en stor gruppe borgere i deres botilbud, fordi de ikke kan flytte sig en tomme uden nødvendig hjælp, så trækker vi blot på skuldrene. Kære Manu Sareen. Som ny socialminister vil jeg og Spastikerforeningen på det stærkeste opfordre dig til at få den sag bragt på plads, så beboerne i botilbuddene får et retskrav på hjælp til en sammenhængende 14-dages ferieperiode. S IDSTE SIDSTE NYT NYT Stor interesse: 597 søgte legater For fjerde gang kunne Spastikerforeningen sammen med Arvid Nilssons Fond tilbyde legater kun til personer med cerebral parese, og denne gang var det samlede beløb til uddeling på intet mindre end 3,75 millioner kroner. Som ventet var der en meget stor interesse for legatuddelingen, som i de sidste måneder har været annonceret i samarbejde med fonden. Da ansøgningsfristen sluttede den 20. marts, viste optællingen, at der var kommet 597 legatansøgninger til de seks opstillede formål. De mange ansøgninger er nu ved at blive behandlet ud fra de opstillede kriterier i samarbejde med det advokatfirma, der administrer fondens midler. Målgruppen for legaterne er udelukkende mennesker med cerebral parese. Legaterne uddeles i portioner på 5.000 og 10.000 kroner. I alt er den samlede legatpulje på 3,75 millioner kroner. Alle ansøgere kan forvente svar på deres ansøgning inden udgangen af maj. Lone Møller Landsformand 4 Spastikeren 2/2014
Støttecheck til Thailand Pengene fra sidste års støtteindsamling i Spastikerforeningen til fordel for arbejdet i Sakon Nakhon blev overrakt ved et velgørenhedsarrangement. Tekst og foto: Frands Havaleschka De spændende effekter til auktionen blev studeret. Resultatet blev 8.220 kroner, da Spastikerforeningens medlemmer sidste år samlede ind til Raindrop Foundation i Thailand. Checken blev med glæde overrakt af Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt til en ligeså glad Peter Uldall, professor på Rigshospitalet og formand for støtteforeningen. Der bliver virkelig arbejdet for sagen, når danske læger, fysioterapeuter og ergoterapeuter tager til Raindrop Center i Sakon Nakhon i det nordlige Thailand. Her udfører de helt frivilligt og uden løn en stor sundhedsfaglig indsats for mange CP-børn og deres familier. Det kunne man sidste år læse mere om i en række artikler her i Spastikeren. I forbindelse med fortællingerne om arbejdet var det også muligt at støtte projektet ved at give et bidrag til Spastikerforeningens indsamling for Raindrop Center. Det gjorde rigtig mange, og det betød, at Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt den 17. marts kunne overrække en check på i alt 8.220 kroner til det videre arbejde. Det skete ved en thailandsk aften, som bestyrelsen bag den danske støtteforening holdt. Her præsenterede de i billeder, tekst og personlige beretninger de mange udfordringer det danske sundhedspersonale har i det fattige område, hvor de, ofte med meget primitive metoder, gør en stor forskel. Fortsat muligt at give støttebidrag Aftenen, der var det første velgørenhedsarrangement i år, bød på smagsprøver fra det thailandske køkken, auktion over en håndfuld thailandske effekter og en støtteindsamling blandt gæsterne. På selve aftenen lykkedes det derfor støtteforeningen at indsamle yderligere godt 11.600 kroner. Meget af arbejdet foregår ude i landsbyerne, og da centrets gamle bil er ved at bryde sammen, mangler der lige nu og her penge til en nyere bil. Det er en nødvendig forudsætning for, at fysio- og ergoterapeuter kan komme rundt på hjemmebesøg hos de handicappede børn og deres familier, der er så dybt afhængige af at få hjælp i hverdagen. Selv om Spastikerforeningens indsamling sidste år er slut, så kan man fortsat sætte penge ind på Raindrops konto reg. nr: 2216 kontonr. 6277 209 762 - eller melde sig ind som støttemedlem, der koster 150 kroner årligt. Det kan ske på mail: Udover checken fra Spastikerforeningens medlemmer gav støttearrangementet yderligere penge til arbejdet. raindrop.friends@hotmail.com Spastikeren 2/2014 5
viden OM H.K.H. Prinsesse Benedikte fylder 70 år Den 29. april er en særlig mærkedag for Spastikerforeningen. Denne dag fylder foreningens protektor H.K.H. Prinsesse Benedikte 70 år. For at markere fødselsdagen er en række af Prinsessens protektorater, deriblandt Spastikerforeningen, gået sammen om en fælles fødselsdagsgave. Uden at røbe for meget har Prinsesse Benedikte ønsket sig et maleri udført af billedkunstneren Maja Lisa Engelhardt, der blandt andet er kendt for sine naturmalerier. I forbindelse med fødselsdagen vil der blive afholdt en reception på Amalienborg, hvor repræsentanter for protektoraterne er indbudt. Prinsesse Benedikte, der er født den 29. april 1944 på Amalienborg, har gennem årene været meget aktiv omkring arbejdet i protektionerne, der tæller ikke færre end 33 danske og 10 udenlandske. Prinsesse Benedikte har været Spastikerforeningens protektor siden 1963, og har gennem årene ved flere lejligheder bidraget aktivt med sin tilstedeværelse og store interesse. Foto: Christina Hauschildt. Inspirerende konferenceavis om træning og rehabilitering I samarbejde med Marselisborgcentret har Sundhedsstyrelsen udgivet en konferenceavis, hvor erfaringer og indtryk er samlet fra en konference om træning og rehabilitering af børn og unge med svær funktionsnedsættelse. Den fandt sted lige før jul og var ganske interessant med megen fokus på cerebral parese. Konferenceavisen består af en række interview med fagfolk på området, blandt andre Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt, der var en af Årets erhvervsbyggeri oplægsholderne. I artikler og kommentarer gives der bud på nogle af de mange udfordringer, der er med træning og rehabilitering til børn. Læs mere på sundhedsstyrelsen.dk Feriepraksis er ulovlig Kommunernes Landsforening (KL) har overfor kommunerne præciseret, at det er ulovligt at opkræve penge fra borgere med handicap, der har brug for at have en ledsager med på ferie. Det er en praksis, der har været benyttet i det meste af landet, og som Spastikerforeningen bl.a. drøftede på det seneste hovedbestyrelsesmøde. KL s erklæring har imidlertid betydet, at mange kommuner har lukket pengekassen i, og borgerne derfor må se langt efter et ferieophold. Men ifølge serviceloven skal kommunalbestyrelserne tilbyde ledsagelse til personer, der ikke kan færdes alene på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Ved redaktionens afslutning var der en opblødning på vej flere steder i landet. Ny direktør for Bevica Fonden Marianne Kofoed, cand. merc., 49 år, tiltræder den 1. maj som direktør for Bevica Fonden og Bevica Innovation A/S. Marianne Kofoed har siden 2001 været ansat i Realdania senest som programchef og tidligere som markedschef i BRFkredit. Bevica Fonden er en erhvervsdrivende fond, hvis formål er at medvirke til at give mennesker med bevægelseshandicap størst mulig selvstændighed og uafhængighed. Dette opnås bl.a. gennem tilgængelighedstiltag og engagement i lægeligt forsknings- og udviklingsarbejde med særligt fokus på bevægeapparatet i samarbejde med hospitaler og universiteter. 6 Spastikeren 2/2014
Ny procedure for billetsalg Det er meget svært at få billetter til Niels Hausgaards koncerter. Det måtte også mange af Spastikerforeningens medlemmer sande. I foreningen var vi ellers glade for, at det var lykkedes at skaffe 30 billetter til en koncert i Viborg og med fin fondsstøtte udbyde dem til en særlig medlems-rabatpris. Men billetterne blev hurtigt revet væk, og mange henvendte sig forgæves, da de blev udbudt efter først-til-mølle. Da postvæsenet ifølge distributionsaftalerne kræver fire dage til omdeling af medlemsblade, får medlemmer og abonnenter ofte bladet på forskellige tidspunkter. Vi har derfor besluttet at ændre proceduren for billetsalget til større arrangementer. Fremover vil alle få en reel mulighed for at bestille inden en angiven dato (typisk 2-3 uger efter bladudgivelse). Når datoen er passeret, vil der blive trukket lod om billetterne, hvis der er flere bestillinger end pladser. Eventuelt resterende ledige pladser vil herefter blive solgt efter først-til-mølle - altså i den rækkefølge bestillingerne indløber. Se i øvrigt de tre nye gode kulturtilbud på side 24-25. Fokus på spillesteder og festivaler SUMH (Sammenslutningen af Unge Med Handicap) mener, at koncertoplevelser skal være for alle - også mennesker med handicap. Derfor arbejder de på at skabe et projekt, som kan hjælpe spillesteder og festivaler med at sætte fokus på tilgængelighed og attitude over for publikummer med et handicap. For at blive klogere på, hvor mange mennesker med fysiske, psykiske og kommunikative handicap, der går til koncert og ikke mindst, hvordan koncerterne opleves, har de den sidste måned været i gang med en spørgeskemaundersøgelse. Går det efter planen, bliver næste skaktræk at etablere fokusgrupper over hele landet, der arbejder tæt sammen - og sparrer - med de respektive spillesteder. Foto: Nanna Bachmand Jensen. Spastikeren 2/2014 7
Invitation til CP-konference på Hotel Scandic Sydhavnen Sæt dagen af: Kom og vær med, når danske og skandinaviske eksperter den 14. maj giver deres bud på vigtige behandlingstilbud til mennesker med cerebral parese (CP). Af Frands Havaleschka Det er et spændende konferenceprogram, der venter deltagerne, når Spastikerforeningen onsdag den 14. maj kl. 9-16 samler nogle af Danmarks og Nordens dygtigste behandlere indenfor CP-området. Med udgangspunkt i cerebral parese sættes forskning, behandling og træning under lup. Hvad er myter og virkelighed med botox og baklofen? Hvad er status, og hvad kan vi fremover forvente os i forhold til kirurgisk behandling? Hvad kan træning udrette? Hvad er den aktuelle status på hjerneforskningen set i relation til CP, og hvordan får vi den nye viden til at fungere i praksis? Det er blot nogle af de spændende emner på konferencen. Se programmet på næste side. Konferencen er henvendt til Spastikerforeningens medlemmer og andre med cerebral parese samt de mange fagfolk, der til daglig arbejder med spastikere, bl.a. fysioterapeuter, ergoterapeuter, lærere, pædagoger og personale på bosteder m.fl. Rammen om arrangementet er Hotel Scandic Sydhavnen i København, der er kendt for stor tilgængelighed og fin service. Faktisk blev Scandic sidste år tildelt Bevica Fondens tilgængelighedspris for 2013. Sådan tilmelder du dig Tilmelding til CP-konferencen sker via foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk Tilmeldingen kan også ske på mail til bc@spastik.dk med angivelse af navn(e), adresse, telefonnummer og mailadresse samt om der eventuelt er behov for speciel kost. Pladserne fordeles i den rækkefølge tilmeldingerne indløber. I forbindelse med CP-konferencen tilbyder Scandic Sydhavnen billige værelser med morgenmad. Bestillinger kan foretages inden 1.maj på scandichotels.dk - benyt bookingkoden BSPA130514. Bliv opdateret på konferencen - Det er en del år siden, Spastikerforeningen sidst gjorde status med en konference. Ny viden er kommet til, og nye spørgsmål er blevet rejst. Der er rigtig god grund til at blive opdateret. Vi håber derfor, at mange har lyst til at deltage på CP-konferencen den 14. maj, lyder opfordringen fra Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. - Konferencen vil give svar på, hvordan virkelighedens verden ser ud, når det gælder den sundhedsfaglige indsats på cerebral parese-området, men også give et indblik i fremtidens muligheder og hvordan vi får den ny viden udmøntet i praksis. Prisen for at deltage er blot 500 kr. pr. person. Medlemmer af Spastikerforeningen får hele herligheden for kun 200 kr. Udover selve den indholdsmæssige del byder konferencepakken på morgenmad, frokost med en vand og eftermiddagskaffe, kage og frugt. Der vil således blive rig lejlighed til at møde og netværke med andre, som interesserer sig for CP-området. 8 Spastikeren 2/2014
PROGRAM FOR CP-KONFERENCE Onsdag den 14. maj 2014 Hotel Scandic Sydhavnen, København Forskning behandling træning. Danske og skandinaviske eksperter giver deres bud på vigtige behandlingstilbud til mennesker med cerebral parese. 09.00-10.00: Ankomst, morgenbord 10.00-10.15: Velkomst ved Lone Møller, landsformand Spastikerforeningen 10.15-11.10: Botox og baklofen. Myter og virkelighed Oplægsholder NN - Hvad er erfaringerne, holdningen og forventningerne til behandling med botox? 11.10-11.30: Pause Specialeansvarlig overlæge i børneneurologi Niels Illum, OUH - Hvad er erfaringerne, holdningen og forventningerne til behandling med baklofen? 11.30-12.30: Hvad kan vi med kniven og hvad kan træning udrette? Fysioterapeut, Kirsten Nordbye-Nielsen, koordinator i CPOP Region Midt - Status på de nyeste tendenser inden for træning af mennesker med CP 12.30-13.45: Frokost Ortopædkirurg, overlæge Niels Wisbech Pedersen (OUH) - Hvad er status, og hvad kan vi forvente os i forhold til kirurgisk behandling af mennesker med CP? 13.45-14.15: It is all in your mind. Hvad fortæller den nyeste hjerneforskning om CP? Overlæge, professor Peter Uldall - Hvad er den aktuelle status i hjerneforskningen set i relation til cerebral parese? 14.15-14.45: Hvornår bliver jeg rask, mor? Professor Joel Glover, Universitetet i Oslo - Perspektiverne for CP-området i stamcelleforskningen 14.45-15.15: Pause 15.15-15.45: Vi ved meget, men gør vi nok? Udviklingsdirektør Peder Esben Bilde, Helene Elsass Center - Brobygning fra ny viden til praksis hvad kan vi gøre bedre? 15.45-16.00: Afrunding ved Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen Adresse: Hotel Scandic Sydhavnen, Sydhavns Plads 15, 2450 København SV Tilmelding: Via www.spastikerforeningen.dk eller mail: bc@spastik.dk Pris: 500 kr. for hele konferencepakken medlemmer af Spastikerforeningen 200 kr. Ændringer i programmet kan forekomme. Spastikeren 2/2014 9
Kommentar: Inklusion kræver først og fremmest samarbejde Inklusion er ikke et spørgsmål om enten/eller. Det er et spørgsmål om at udvise forståelse og respekt for barnets behov. Af Martin Merrild Som enhver anden modedille har inklusionsbølgen sit momentum og vil med al sandsynlighed lægge sig, når der igen er penge i statskassen. Netop derfor er det også vigtigt at reflektere over, hvordan vi navigerer i den aktuelle hvirvelstrøm uden helt at miste orienteringen. For selvom tanken i sit udgangspunkt rummer mange gode hensigter, må vi ikke ignorere den bagvedliggende hensigt om at spare på udgifterne til specialundervisning. Vi vil så forfærdelig gerne hver især lægge os fast på en bestemt holdning til inklusions-tanken. Det er i hvert fald min personlige oplevelse. Er du for eller imod? Succesen kan ikke afgøres på forhånd Men hvor gerne vi end vil, kan vi ikke entydigt fastslå, hvorvidt inklusion er positivt eller negativt. Faktisk ikke engang i den enkelte situation. Det beror helt og holdent på det enkelte barns situation og udvikling i samspil. Og hvem kan forudsige denne? Fra min egen inklusions-historie ved jeg, at mange faktorer spiller ind, i forhold til om en inklusionsproces kan siges at være lykkedes eller ej. Og én ting er sikkert: det er ikke til at afgøre på forhånd. Ville jeg have været bedre stillet i dag, hvis mine forældre for nu femogtyve år siden havde fulgt skoleinspektørens og diverse kommunal- og amtsfolks anvisninger i stedet for at lytte til deres egen intuition og på mine vegne valgt specialundervisningen til fordel for inklusionsvejen? Dengang hed det integration men lad det nu ligge. Havde jeg været bedre stillet i dag, hvis jeg var blevet hængende i specialskolen? Jeg kan selvfølgelig ikke vide det med sikkerhed. Men helt ærligt, jeg tror det ikke. Det ville også stride diametralt imod den identitet, jeg har dannet igennem et langt liv i det almindelige skolesystem. Betyder det, at jeg ubestridt er tilhænger af inklusion? Nej. Er jeg modstander? Heller ikke. Det allervigtigste er, efter min mening, at vi hver især, når vi står i den enkelte situation med et barn, der nærmer sig alderen for skolestart, at vi ikke kommer til at nedvurdere den enkeltes potentiale, men i stedet prøver at kigge flerspektret på de forskellige løsninger, der findes. Inklusion i en almindelig klasse kan være én mulighed blandt mange. Det kræver viljestyrke At leve med et handicap er en livslang læringsproces i forhold til at kunne deltage i samfundsfællesskabet på sine egne Martin Merrild præmisser, vel at mærke. I vores barndom spiller vores forældre naturligvis en stor rolle for, hvordan vores muligheder kommer til at tegne sig senere i livet. Men som voksne er der ofte ingen andre end én selv, der gør arbejdet for én. Derfor er det selvfølgelig vigtigt, at den enkelte gives de optimale betingelser for at udvikle sin viden om verden. Det siger sig selv. Men som sagt: det skal ske på de rigtige præmisser. Og det er nok her skoen trykker mest. Nyttesamfundet skal jo helst kunne hæve sit afkast senere hen. Så til hvilken side skal vi lægge vægten? Den umiddelbart billige(re) inklusionsvej eller den dyre(re) specialundervisning? Vælger man inklusionsvejen skal man gøre sig klart, at det kræver viljestyrke. Fra mange parter. Ikke mindst fra det barn, som det hele handler om. Omvendt skal man heller ikke male fanden på væggen. Man er nødt til at tage de udfordringer, der kommer, når de kommer. Én ting er alt det praktiske læs: ekstra udgifter til pædagogikstøtte, hjælpemidler osv. Det er efter min mening alt sammen sekundært, og slet ikke noget der bør indgå i overvejelserne i valget mellem inklusionsvejen eller specialundervisning. I sidste ende er den økonomiske forskel sikkert mindre, end vi tror det har jeg ikke indsigt i. Hvad der til gengæld er vigtigt, når valget er taget, er, at beslutningen bliver mødt med opbakning. Fra alle. Og ikke modstand. Selvfølgelig skal tingene altid kunne diskuteres, men det skal være 10 Spastikeren 2/2014
i respekt for det barn, det drejer sig om. Ellers bliver det ti års linedans. Og så er vi tilbage ved det der med balancegangen: den er tit svær nok i forvejen. Hold fokus på barnet Jeg er glad for, at jeg blev givet muligheden dengang for at vokse op og have en skolegang sammen med børn uden et fysisk handicap. Det gav mig en bred forståelse for mig selv og den verden, jeg lever i. Det var ikke uden skrammer, men det gav mig mulighed for at skabe et selvstændigt liv. Og så gav det mig viljestyrke. Det får man, når man møder modstand. Og modstanden undgår man jo nok aldrig helt. Selv mødte jeg ikke modstanden i direkte forstand, men ved at lytte til mine forældres samtaler og diskussioner i telefonen, med de mange aktører der alle havde en mening om min skolegang, blev jeg bevidst om de mange holdninger, der var, til min berettigelse i den såkaldt almindelige klasse. Denne bevidsthed kom til at præge min opvækst, helt ubevidst. Derfor er min appel hermed, at man i afklaringsprocessen om valget mellem specialundervisning eller inklusion tager hensyn til barnet. Det kan godt være, at inklusionsvejen medfører endog mange praktiske udfordringer, herunder ikke mindst samarbejdsvanskeligheder, de mange aktører imellem. Men det er altså ikke barnets problem. Det burde i det hele taget ikke udgøre et alvorligt problem. Den rette hjælp skal være til stede og tilbydes. Der skal udvises imødekommenhed overfor forældrene, lærerne, de øvrige elever og deres forældre. Men barnets situation skal i centrum. Står du i en svær mødesituation? - så er en bisidder måske løsningen Står du overfor et vanskeligt møde med kommunen eller andre offentlige instanser? Og kunne du godt tænke dig at have et ekstra sæt øjne og ører med for at skabe ro og overblik? Så er Spastikerforeningens bisidderkorps måske noget for dig. Vi har 15 engagerede bisiddere, der er klar til at stå dig bi i en svær mødesituation. Vores bisidderkorps er gratis at benytte for medlemmer af Spastikerforeningen, men formidlingen af en bisidder skal gå igennem os. Lyder det som noget for dig, så kontakt undertegnede og hør nærmere på telefon 38 38 03 10 eller mail: mjp@spastik.dk Med venlig hilsen Mie Juul Pedersen Bisidderkoordinator Kort om inklusion Regeringen og KL indgik i 2012 en aftale om at inkludere flere børn med særlige behov i folkeskolens almindelige undervisning. Aftalen har som mål, at 96 procent af eleverne i folkeskolen skal modtage almindelig undervisning efter 2015. I øjeblikket er tallet 94,4 procent, og det betyder, at det skal stige med 1,6 procent, hvilket svarer til, at 10.000 specialbørn skal inkluderes i den almene folkeskole. Formålet er ifølge regeringen, at flere børn får en hverdag med et fællesskab i folkeskolen frem for at blive ekskluderet i specialklasser. Læs mere på Undervisningsministeriets hjemmeside: www.uvm.dk Spastikeren 2/2014 11
12 Spastikeren 2/2014
Runa sagde farvel Vemodig afsked på Østerskoven med en populær og dygtig forstander. Af Frands Havaleschka Inden afskedsreceptionen fik dagens midtpunkt, Runa Steenfeldt, lejlighed til at genopfriske gamle minder med en af Østerskovens tidligere forstandere, Erik Justesen. Når Behandlingscentret Østerskoven inviterer til fest, så plejer det ikke at være kedeligt. Det var det heller ikke den 27. februar, om end anledningen var noget vemodig. Efter godt fem gode år som forstander for Østerskoven har Runa Steenfeldt besluttet at sige ja tak til et job som myndighedschef i Randers Kommune. Der var derfor inviteret til afskedsreception for beboere, medarbejdere og samarbejdspartnere, og den indeholdt alt, hvad dertil hører af gode taler, underholdende indslag, lidt godt til ganen og nostalgiske tilbageblik. Som repræsentant for Spastikerforeningen holdt næstformand Karen Nisbeth en flot og vedkommende tale til Runa, der kvitterede med en ordenligt krammer. I sin tale kom Karen Nisbeth ind på Runas store betydning for Østerskovens udvikling i de senere år, hvor udfordringerne har været mange. Ikke mindst den nødvendige renovering af de fysiske rammer, implementeringen af STU-forløb og udviklingen af den alternative og supplerende kommunikation, hvor Østerskoven er en af frontløberne herhjemme. Karen Nisbeths tale til Runa udløste en ordentlig krammer. En støttende leder er guld værd Også Runas dygtige ledelse af de mange medarbejdere og de 22 beboere fik et par ord med på vejen: - I relationsarbejdet lægger vi meget vægt på at se den enkelte. At blive set, som den man er, og hvor man er, er essentielt for at kunne udvikle sig. Du har evnet at se både hver enkelt elev og hver en medarbejder. Derfor lykkes tingene hos jer, sagde Karen Nisbeth. - En støttende leder er guld værd. En sådan leder har du været her, og derfor er personalet også nogle, der vælger at blive i mange år. På Spastikerforeningens vegne sluttede Karen Nisbeth med at ønske Runa alt mulig held på den videre vej med en stor tak for et fantastisk samarbejde i både store og små sager. - Det har været en fornøjelse og en gave at have mødt en personlighed som dig, lød næstformandens slutreplik. Hvis alt går efter planen med ansættelsesproceduren vil en ny leder kunne tiltræde fra 1. maj. Indtil da er Klavs Bo Persson konstitueret som midlertidig forstander. Han er til daglig leder af Sødisbakke, der er en institution i specialsektoren. De to velklædte damer, moster Elly (alias Hanne Faber) og Dikael (alias Malene Kallestrup), gav den gas på slap line til stor morskab for forsamlingen. Spastikeren 2/2014 13
Team Tvilling: Vi vil ikke gå ned på udstyret! Mondrup-tvillingerne tester udstyr, inden det går løs med en ambitiøs sæsonplan. Kulminationen bliver KMD Ironman og måske xtreme-løbet Mandehørm. Tekst og foto: Frands Havaleschka Selv om Team Tvilling Peder og Steen Mondrup umiddelbart ikke har meget andet til fælles med de helt store sportsstjerner end en ukuelig vilje, så er der alligevel en vigtig fællesnævner, der brænder igennem: De hader at gå ned på udstyret! Derfor har tvillingebrødrene sat sig for at skaffe og teste det helt rigtige udstyr forud for årets stævner. Sidste år slog de for alvor deres navn fast som det ukuelige makkerpar, der tog nogle bemærkelsesværdige udfordringer op og bl.a. gennemførte et maratonløb og diverse mindre triatlonkonkurrencer, trods det faktum at Peder ikke er i stand til at løbe eller cykle så meget som en meter. Peder er nemlig spastiker, hårdt ramt af cerebral parese og bænket til en elkørestol, som han styrer med et joystick, mens tvillingbroderen Steen er et fysisk pragteksemplar, der har trænet målrettet i mange år. Men lige før de store konkurrencer har han ofte været plaget af skader. Derfor har han for længst erkendt, at hans største succes som sportsmand er sammen med Peder i Team Tvilling. Let, men stærkt udstyr Når Team Tvilling vælger udstyr, er det afgørende, at rekvisitterne er så lette som muligt. Det gælder såvel træningstøj som gummibåd, cykel og løbevogn, der er nødvendigt at bruge for at få Peder med rundt. Løbevognen vejer blot 8 kilo og er lavet af kulfiber, der udmærker sig ved at være let, men stærkt. Vognen er testet og tilpasset i Nibe hos firmaet Wolturnus, der har bygget stolen helt fra bunden. De er normalt eksperter i kørestole, bl.a. sportsstole til kørestolsrugby- og basketball, men havde aldrig bygget en løbevogn før. I øjeblikket er deres cykel ved at blive færdigbygget hos A-H Cykler. Det er en form for ladcykel, hvor Peder sidder foran i et specielt konstrueret bilsæde. Cyklen blev vist frem på en Trimesse i København i januar, men mangler stadig at få indarbejdet de sidste detaljer. Endelig skal Team Tvilling have anskaffet en ny, let gummibåd til selve svømmekonkurrencen. - Vi kigger os stadig om efter en, men den kan godt vente lidt, da vi først træner havsvømning senere på foråret, når vandet bliver varmere ude i Amager Strandpark, fortæller Peder Mondrup. Svedabsorberende undertøj En anden vigtig detalje, som de har testet i et stykke tid, er undertøj og strømper. For det er vigtigt, såvel under træning som i konkurrence, at Peder holder sig varm men ikke for varm. Det skal altså være en svedabsorberende, god kvalitet. Og den har de fundet hos CEP Sport. - Undertrøjen ultralight er ekstrem hurtigtørrende, sømløs og meget behagelig at have på, fortæller Peder Mondrup, der mere føler det som et ekstra lag blød hud end en undertrøje. Den vil være god til mange andre, der bruger korset, for her sveder man altid på ryggen og kan risikere at få mærker og sår. - Men er undertrøjen god, så er de nye kompressionsstrømper bare geniale for mig, fortæller Peder, så man næsten skulle tro, at han havde købt hele varelageret til videresalg. Men jeg har altid lidt af kolde fødder, da jeg jo ikke har bevægelse i 14 Spastikeren 2/2014
benene, men siden jeg startede med de nye strømper har jeg fået en følelse af lette, friske ben, som aldrig bliver kolde. Så nu bruger jeg dem hele tiden og ikke kun til træning og konkurrence. Årsagen er, at CEP strømperne er varmeregulerende, aktiverer blodcirkulationen i musklerne, stabiliserer led og muskler, og reducerer føddernes fugtighed. Det endelige mål Men er det endelig mål så at sætte ny rekord? Ikke hvis du spørger Peder. - Jeg glemmer helt mit handicap, når jeg laver noget sammen med min tvillingebror, og den følelse vil jeg gerne have at andre også skal opleve, derfor forsøger vi at skaffe en stor hovedsponsor, der dels skal hjælpe os med endnu bedre materiel og stævnedeltagelse, men som også skal være med til at rejse økonomi til at få produceret cykler og løbevogne til udlån til andre tri-klubber. - Jeg vil græde af glæde den dag, jeg ser flere med handicap få mulighed for at dyrke sport, løb, triatlon, selv om de ikke har en aktiv tvillingebror som mig. Lykkes det, så er mit mål nået! Bonusinfo Team Tvilling er medlem af tri-club denmark, der er en online-klub, der lejer sig ind i forskellige steder i hovedstadsområdet. Her får de privat træning og sparring. Peder og Steen har en storebror, der hedder Michael, og han har lovet at hjælpe parret med at gennemføre den ultimative styrkeprøve til oktober i Nordsjælland: Xtremeløbet Mandehørm, der foregår i mudder og vand og afsluttes med en tyrolerfest. Ambitiøs sæsonplan Efter en vinterpause, hvor Steen dog har holdt formen vedlige, startede Team Tvilling for alvor træningen sammen i marts, og når disse linjer læses skulle de efter planen have gennemført en halvmaraton den 1. april i Værløse. Herefter går det slag i slag med Minitri på Bryggen i København den 8. juni, bestående af 900 meter svømning, 40 km cykling og 10 km løb, Øresund Triatlon 22. juni, hvor distancerne er godt og vel fordoblet, inden den endelige kulmination - KMD s Ironman - den 24. august med fuld triatlon-distance på 3,8 km havsvømning, 180 km cykling og 42,2 km løb. Men hånden på hjertet Peder er det ikke en loppetjans at lade sig transportere rundt og lade sin bror gøre hele arbejdet? - Det kan man mene, men det er faktisk krævende at sidde stille så længe i de rigtige positioner, så man ikke skaber uligevægt og dermed gør arbejdet hårdere for Steen, understreger Peder, der også har til opgave at coache og bl.a. holde sin tvillingebror nede i tempo, så han kan holde hele vejen hjem. Han bliver nemlig ofte revet med af den gode stemning langs ruten. - Mit job består også i at prøve at slappe af under hele turen, og det kan være svært, da min krop altid er spændt. Derudover er det selvfølgelig vigtigt at holde sig fit med væske, energibarer og hurtigt optagelige vitaminer og mineraler. Specielt når vi er ude i 16 timer, hvilket er tidsgrænsen på KMD s Ironman, som vi håber at knibe os under. Spastikeren 2/2014 15
16 Spastikeren 2/2014
fra sekretariatet Spastikerforeningen deltager på Folkemødet Spastikerforeningen vil også i år være repræsenteret, når Folkemødet på Bornholm finder sted i dagene fra 12.-15. juni. Folkemødet har udviklet sig til Danmarks største politiske festival, hvor et stort opbud af politikere, interesseorganisationer, producenter og mediefolk mødes i Allinge under åben himmel. Sidste år bidrog således mere end 500 organisationer med 1324 gratis events. I samarbejde med flere af lokalområdets andre handicaporganisationer vil Spastikerforeningen være at finde i et telt ved Kæmpestranden i Allinge. Det er foreningens næstformand og kredsformand for Bornholm, Karen Nisbeth, der er tovholder på aktiviteterne, som bl.a. byder på en lille event med informatør Britt Drud Sørensen, der fortæller om, hvordan hun ved hjælp af teknologien får sin hverdag til at hænge sammen. Læs mere om Folkemødet på hjemmesiden: www.brk.dk/folkemoedet kl.10 med dagsorden ifølge vedtægterne, heriblandt beretning for det forløbne år, godkendelse af regnskabet for 2013 og valg til FU. Årets andet møde afholdes lørdag den 23. november. Husk at meddele adresseflytning Tænk på Spastikerforeningen, når du skifter adresse. Opfordringen gælder også, når du skifter mailadresse. I begge tilfælde vil en hurtig besked på spastik@spastik.dk spare mange unødvendige fejlposteringer. Kontakt til sekretariat Telefon: 38 88 45 75 - telefontid mandag kl. 10.30-12.00 og 12.30-15. Tirsdag til fredag kl. 10.00-12.00 og 12.30-15. Mail: spastik@spastik.dk Adresse: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. På foreningens hjemmeside www.spastikerforeningen.dk kan du finde praktiske oplysninger om blandt andet sekretariatets medarbejdere, funktion og mailadresser. Sidste år havde Karen Nisbeth og Spastikerforeningen stor succes med at præsentere spisemaskiner på Folkemødet. Stor interesse for feriehuset på Samsø Siden foreningens kampagne sidste år, der havde til formål at gøre opmærksom på Spastikerforeningens dejlige feriehus på Samsø, har interessen været kæmpe stor. Således kan vi melde alt udsolgt frem til og med uge 38. Men herefter er der i skrivende stund igen mulighed for at leje huset året ud for 3.000 kr. pr. uge. Prisen inkluderer obligatorisk slutrengøring, mens elforbruget betales særskilt efter gældende takster. Huset udlejes fra lørdag til lørdag. Flere oplysninger om priser og booking kan fås på hjemmesiden: www.spastikerforeningen.dk eller ved henvendelse til sekretariatet på tlf. 38 88 45 75. Hovedbestyrelsen samles Spastikerforeningens hovedbestyrelse (HB) holder møde to gange om året. Årets første HB-møde finder sted den 26. april Tlf. 75 88 16 22 www.daro.dk Spastikeren 2/2014 17
I Spastikeren nr. 5 sidste år bragte vi artiklen Vi kan jo altid flytte hjem om familien Sall fra Randers og deres overvejelser om at flytte til Malaysia. Du kan finde bladet og artiklen på www.spastikerforeningen.dk ved udgivelsen af det blad, du sidder med i hænderne, har familien boet i Malaysia i knap 10 måneder. Vi er blevet en del erfaringer rigere Sidste år flyttede familien Sall - med syv årige Marie med CP - til Malaysia. Tiden indtil nu har været spændende, men har også budt på flere udfordringer. Den største har været at finde den rette skole. Af Benjamin Steengaard Rasmussen Han havde ret, Lars Salls chef, der advarede familien om, at det ville tage et halvt års tid at falde til i Malaysias hovedstad, Kuala Lumpur. Syv måneder efter familien Sall, der tæller far Lars, mor Gitte, storesøster Emma og Marie på syv år med cerebral parese, tog flyet til fjernøsten, føles den dynamiske storby efterhånden som hjem for dem. Første udfordring i Malaysia var deres bolig. - Efter tre uger flyttede vi til en anden lejlighed i et nybygget kompleks, da vores første lejlighed var invaderet af kakerlakker, fortæller Lars Sall. Den anden udfordring var dog mere alvorlig, nemlig udfordringen med at finde skole til pigerne dvs. både at finde skolen og blive optaget på den. - Storesøster Emma kom i skole efter et halvt år med hjemmeundervisning, fordi hendes engelsk ikke var godt nok til at begynde i skole i Malaysia med det samme. Det faglige niveau er generelt ikke højere end i Danmark. Jo, måske på de helt basale kundskaber som læsning, skrivning, regning - helt i tråd med vores opfattelse af asiatiske skoler - men på de "bløde" kundskaber som musik, samarbejde og kreative fag er de noget Marie får hjemmeundervisning i lejligheden i Kuala Lumpur. Det var ikke planen, at hun skulle have hjemmeundervisning, men det har vist sig umuligt for hendes forældre at finde den rette skole til hende i den store by. under Danmark, forklarer Gitte Sall. Mens Emmas skolegang går fint, har det til gengæld vist sig umuligt at finde den rette skole til Marie. Hjemmeundervisning blev løsningen Hun begyndte også med hjemmeundervisning, og det er faktisk også det, som det er endt med. Familien opdagede, at optagelsesprøverne på de internationale skoler var en kæmpe udfordring. - Der var forskel på, hvad de sagde til os, og den adfærd vi oplevede. De ville gerne have Marie på skolen, men når det kom til stykket, måtte hun ikke på nogen punkter falde udenfor normen. 18 Spastikeren 2/2014
De akademiske krav skulle opfyldes, hun skulle kunne være med til fagene, og de var ikke vilde med ideen om, at der skulle lægges pauser ind for hende. I det perspektiv skal det siges, at hun jo gik i en almindelig folkeskole i Danmark, og at Spastic Centre herovre anbefalede os at prøve de internationale skoler fremfor specialskoler, fordi Marie er normal intellektuelt, siger Lars Sall. Lars og Gitte måtte dog til sidst konstatere, at de internationale skoler simpelthen krævede for meget. Dels er skolerne reelt ikke glade for børn, som ikke bidrager til høje karakterer, og dels er dagen herovre bare længere end derhjemme, og netop antallet af timer på skolen er et problem for Marie, som bliver fysisk træt langt hurtigere end de andre børn. - Så for os blev konklusionen, at vi måtte finde noget andet, noget som gav Marie de akademiske og intellektuelle udfordringer, hun har brug for, uden at udtrætte hende så meget at hun må opgive eller komme bagud, fortæller Gitte Sall. Efter at have søgt og netværket i over fire måneder fandt familien "The Learning Connection", der var sidste mulighed. En anden dansk familie i Kuala Lumpur med et barn med cp havde været samme tur igennem. - Desværre ville Marie ikke lære nok der til at kunne følge med i en dansk For os blev konklusionen, at vi måtte finde noget andet, noget som gav Marie de akademiske og intellektuelle udfordringer, hun har brug for, uden at udtrætte hende så meget at hun må opgive eller komme bagud. folkeskole, når vi kommer hjem til Danmark. Desuden ville hun være for fysisk og mentalt træt til at fortsætte med dansk og andre fag, når hun kom hjem fra skole. Men hvad der næsten var værre var, at de andre børn i klassen ikke havde evnerne til at kommunikere og lege med hinanden. For Marie ville det betyde, at hun ikke ville få det sociale behov dækket for at være sammen med andre børn, og der kun ville være interaktion med de voksne, forklarer Gitte Sall og tilføjer: - Så vores konklusion blev derfor, at vi var nødt til at lave et skoletilbud selv, baseret på hjemmeundervisning, med et indslag af kurser ude af huset, så Marie alligevel kommer ud blandt andre børn. Maries undervisning består derfor blandt andet af musikkurser, art classes og hjemmeundervisning. Trives godt Generelt er omvæltningen med at flytte fra Danmark til Malaysia gået godt for Marie. - Hun trives godt herovre. Vi har nok været mest betænkelige ved det varme og til tider fugtige klima, og at hun ikke får botox to gange årligt. Men det har vist sig ikke at være noget problem. Varmen, svømmeture nogle gange om ugen og lidt mere fysioterapi end hjemme kompenserer tilsyneladende for det, forklarer Lars Sall. Maries træning og behandling er generelt på højde med den træning og behandling, hun fik i Danmark, selvom den er anderledes. Her udføres fysioterapi med mere statisk udstrækning og ikke så sjovt og legende. Men det virker. >> Spastikeren 2/2014 19
- Hun har ikke fået det værre, nærmere en lille smule bedre, end da vi forlod Danmark. Hun er blevet mere smidig og også stærkere. Det skyldes dels øget fysioterapi, og dels de næsten daglige svømmeture, som er gode for hende. Generelt er det vores oplevelse, at mængden af træning og behandling i Danmark er utilstrækkelig. Herovre kan hun få mere, eftersom vi selv og vores økonomi og tid til rådighed sætter begrænsningen - ikke kommunen, siger Lars Sall. Der har dog også været udfordringer med den nye tilværelse langt væk fra familie og venner i Danmark. - Marie har, som sin storesøster, haft svært ved at acceptere, at familien nu bor i Malaysia. Der har været tudeture, savn og surhed ind i mellem, men det bliver mindre og mindre, forklarer Gitte Sall. mange handicappede i bybilledet, det er mest ældre i kørestole. Lars og Gitte havde hørt om et center for spastikere, men det har de ikke brugt så meget som forventet. - Vi har kun besøgt det et par gange. Det skyldes primært, at deres fysioterapeut også tager ud og giver hjemmebehandling. Dvs. hun kommer her to gange om ugen, i stedet for at vi skal tage turen derned. Det er en lang køretur, og med trafikken i Kuala Lumpur er det en fryd at slippe for kø og timelange køreture - de trætter ikke kun Marie, men os alle sammen. Centret har desuden en ugentlig ride-fysioterapi. For at kunne deltage skulle Marie igennem en længere udredning af en neurolog og derudover godkendes af et udvalg på centret, da ridningen ville være gratis ligesom alle andre service fra centret (baseret på støtte fra fonde og donationer fra folk). - Vi har valgt at se tiden an og måske finde et andet tilbud. Vi vil prøve et program, der hedder Neuro-Network og er et Doman Method baseret program, der har til formål at arbejde med hjernestammen. Ideen er, at nogle enkle øvelser skulle få Marie til at forbedre nogle funktioner, som ikke fungerer, som de skal, forklarer Gitte Sall. Danske børn giver et frirum Det har været en udfordring for pigerne at skabe venskaber. Dels er de ikke "her-kommer-jeg" typer, der bare går hen til andre børn og tager kontakt, og dels er det pga. kulturforskel og ikke mindst sproget (engelsk med meget accent) ikke så let at lege med de lokale børn. - Emma har, efter hun er startet i skole, fået en god vennekreds, og forskellen på da hun havde hjemmeun- Folk glor på Marie I forhold til Maries handicap har hun det svært med, at folk i Malaysia kigger på hende de ligefrem glor uden at ville skjule det. Det er nok en kombination af kulturen og så selvfølgelig, at familien som lyshudede europæere skiller sig ud. Marie spørger Lars og Gitte, om folk kigger, fordi hun er lys i huden, eller fordi hun er handicappet. - Heldigvis kan hun jo se, at de også kigger på os andre, så det er sikkert en god blanding af begge dele, siger Gitte Sall. Generelt er malaysierne søde, imødekommende og nysgerrige mennesker, så på den led har det været positivt for familien. Nogle gange spørger folk, hvorfor Marie sidder i klapvogn, og så får de et kort svar, de kan forholde sig til: "Det er fordi, hun ikke kan gå". Men som samfund er Malaysia stadig i udvikling i forhold til at anse handicappede som mennesker med resurser. Man ser ikke Som samfund er Malaysia stadig i udvikling i forhold til at anse handicappede som mennesker med resurser, og man ser ikke mange handicappede i bybilledet. 20 Spastikeren 2/2014
dervisning i halvt år til nu, hvor hun går i skole, er helt enorm. Man kan virkelig fornemme vigtigheden af de sociale relationer, der automatisk opstår i skolen. For Marie er den største ulempe ved hjemmeundervisningen helt klart manglen på de sociale relationer, hun ville Generelt er omvæltningen med at flytte fra Danmark til Malaysia gået godt, men der har dog også været udfordringer med den nye tilværelse langt væk fra familie og venner i Danmark. få i et skoletilbud. For at opveje dette er vi ret aktive med at lave legeaftaler i weekenderne for hende. Her er heldigvis mange internationale børnefamilier. Det er ikke fordi, vi ikke gerne vil have vores unger leger med de lokale, men det er bare meget lettere for dem og os at få relationer til andre "gæstearbejdere". Især de danske børn giver vores unger et frirum, hvor de kan tale deres eget sprog og har den der fælles forståelse, som findes mellem børn fra samme land, forklarer Lars Sall, der sammen med Gitte har haft nødløsningen med at pakke kufferterne og tage hjem til Randers i tankerne pga. udfordringerne med at finde skoler til pigerne. - Vi havde fra starten lovet hinanden, at begge børn skulle i skole, og at dette skulle fungere, for at vi ville blive her. Vi vil ikke være her på bekostning af børnene. At det så ikke lykkedes os at finde en skole til Marie var ikke lige med i vores plan, men vi har besluttet, at vores betingelser - samlet set - for at være her alligevel er så gode, at vi ikke tager hjem af den grund, forklarer Gitte Sall, mens Lars Sall tilføjer: - Hvordan det kommer til at gå i det lange løb med hjemmeundervisningen, det vil tiden vise. Alt i alt synes vi, at den forgangne tid har været spændende, men det har også været svært og frustrerende, vi er blevet en hel del erfaringer rigere. Vi kan mærke nu, at der er kommet en anden ro over familien efter at skole-spørgsmålet er faldet helt på plads. Det giver også mere overskud til at tage nye bekendtskaber op og favne de muligheder, der er ved at bo i et dejligt land som Malaysia. Legatuddeling Ragnhild Folkmanns Legat uddeler mindre beløb ultimo juli 2014. Legater kan søges af værdigt trængende familier med spastiske børn, fortrinsvis under 21, under forudsætning af at disse børn forsat bor i hjemmet. Der ydes ikke støtte til formål, som dækkes eller burde dækkes af det offentlige. Ansøgningen, hvortil der ikke findes særskilt blanket, skal ledsages af kopi af forældres seneste årsopgørelse fra SKAT tilligemed oplysning om barnets cpr. nr. Ansøgningsfrist: 15. maj 2014 Ansøgningen sendes til: Advokat Niels E. Valdal, Øster Allé, 2100 København Ø. Legatbestyrelsen består af følgende medlemmer: Overlæge, dr. med. Liselotte Skov, reg. revisor Mogens Olsen og advokat Niels E. Valdal Spastikeren 2/2014 21
Feriecenter Slettestrand - Ferie med frihed Velkommen til ferieoplevelser for alle i smuk natur ved Vesterhavet Handicapvenlige ferielejligheder med loftlift og elevationssenge Hestevognsudflugt, varmvandsbassin og træningsfaciliteter Restaurant Slettestrand: hjemmelavet mad af bla. økologiske råvarer 2 døgns ophold med alt inklusiv fra 970,-/person Tlf. +45 98 21 70 44 mail@slettestrand.dk www.slettestrand.dk Tryghedsplejen er din lokal private hjemmepleje med kontor i Rødovre, Køge, Odense, Vejle, Halsnæs og Slagelse. 22 Spastikeren 2/2014
Spot på aldring og cerebral parese Kredsforeningen for Østjylland tager hul på årets landsmødetema med et arrangement i Aarhus om aldring. Tilmelding Arrangementet finder sted i festsalen på Lokalcenter Abildgården, Skovvangsvej 99, 8200 Aarhus N. Af hensyn til kaffe og kage er der tilmelding senest den 4. maj til Kim W. Pedersen på mail: kimwp@mail.dk - skriv Foredrag om CP i emnefeltet. Arrangementet er gratis. Østjyllandskredsen og Peder Esben Bilde sætter spot på aldring og cerebral parese. Det at ældes er som udgangspunkt en naturlig proces, som de fleste af os lykkeligvis får mulighed for at opleve. Men at det også skal opleves som en naturlig proces, kræver imidlertid, at man har en vis viden om selve processen. Hvad er normal aldring? Helt enkelt er aldring lig med de aldersrelaterede ændringer, der må forventes, og som er uafvendelige. Har man cerebral parese - eller en anden funktionsnedsættelse - er udfordringerne i forhold til aldringsprocessen dog noget anderledes. Derfor er det vigtigt at vide, hvad der sker med kroppen og hjernen, når man bliver ældre, og hvordan man forholder sig til, at det ikke altid er så enkelt at gøre det, man gerne vil? Der er imidlertid rigtig meget, man selv kan gøre. I den forbindelse er ikke mindst motion og kost vigtige elementer. Men også et aktivt liv, der udfordrer hjernen og kroppen, er med til at gøre aldring til en god oplevelse. At ældes er ikke nødvendigvis lig med noget dårligt, men for mennesker med cerebral parese er det vigtigt at have fokus på at gøre en ekstra indsats, for at alderdommen skal blive så behagelig som mulig. Spændende aften på plakaten - Emnet er så vigtigt, at vi i Spastikerforeningen har besluttet, at det skal være en del af årets landsmødetema, og i vores kreds har vi valgt at sætte fokus på emnet allerede nu som opvarmning til landsmødet i september, fortæller Peder Stausholm, der er kredsformand i Østjylland. Kredsen for Østjylland inviterer derfor ikke kun sine egne kredsmedlemmer, men også medlemmer fra landets øvrige kredse til en spændende foredragsaften mandag den 12. maj 2014 kl. 19.30. Her vil direktøren for Helene Elsass Center, Peder Esben Bilde, holde foredraget Aldring og Cerebral Parese samt komme ind på den nyeste forskning på området. FH Spastikeren 2/2014 23