Læs i dette nummer om:



Relaterede dokumenter
EKSEM EKSEM. og behandling er stort set de samme for alle typer eksem.

Vedrørende H-B Revideret Samtykkeerklæring INFORMATION TIL FORÆLDRE TIL DELTAGERE. Asthma Begins in Childhood, ABC

Børneeksem/atopisk eksem er arvelig og mest udbredt hos børn, mens kontakteksem primært rammer voksne i bestemte job

Hvad er atopisk eksem

Eksem. Læs i dette nummer om: Videncenter for Allergi. Undersøgelse om atopisk eksem og psoriasis. At forberede sig til møde med hudlæge

Ingen parfume, farvestoffer eller parabener! Pleje af hårbunden

EKSEM EKSEM. udgør procent af samtlige tilfælde af kontakteksem.

Når vinteren banker på, skal håndcremen frem!

Vedrørende H-B Revideret Samtykkeerklæring INFORMATION TIL FORÆLDRE TIL DELTAGERE. Asthma Begins in Childhood, ABC

Fordi tør hud kan hjælpes Fedtcremer

Pleje af. barnets hud

Deltagerinformation INFORMATION TIL DELTAGERE

Min mor eller far har ondt

Pollenkalender. De vigtigste allergifremkaldende pollen i Danmark. Birk. El Elm. Januar Februar Marts April Maj Juni Juli August September

Det, du glemte at spørge om. Gode råd om behandling af børneeksem

John Patrick. Genetisk sygdom

Eksem. Læs i dette nummer om: Atopisk Eksem og Kosttilskud Ny præsident i Atopisk Eksem Forening Eksembarn med blister-sår En solskinshistorie

Eksem. Læs i dette nummer om: Jette & Noah - fortsættelsen. Medlemsmøder. Creme undersøgelse. Årgang 17 nr

ASTMA ASTMA. ved man ikke med sikkerhed. Nogle astmatikere har også allergi.

Deltagerinformation INFORMATION TIL DELTAGERE

Det har længe været kendt, at mange kvinder med leddegigt får det væsentligt bedre, når de bliver gravide. Desværre vender symptomerne oftest tilbage

Information til patienten. Infektioner. - hos nyfødte og for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

Er det allergi? Information om allergi og priktest

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet

Ren luft til ungerne

Smøring med fugtighedscreme

Hvis man gennem en længere periode har behov for symptomlindrende

Håndeksem. Hvad er håndeksem. Irritativt kontakteksem. Allergisk kontakteksem

Mini-guide: Sådan får du smuk hud

SLIDGIGT GIGT. samt udtalt hypermobilitet kan også være medvirkende årsager til, at du får slidgigt.

OPERATION VED NEDSUNKEN FORFOD

TEMA-ARTIKEL Så er der pollen i luften

Indlægsseddel: Information til brugeren

Side 3.. skindet. historien om Esau og Jakob.

Astmamedicin. lungesygdommen KOL.

Sebastian og Skytsånden

Historien om da mit liv blev vendt på hovedet, efter en meningitis, som gjorde mig akut døvblivende.

Birk (Betula verrucosa) Græs (Phleum Pratense)

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat

Trækronernes retningslinjer ved sygdomme hos børn

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

Thomas Ernst - Skuespiller

Behandling af brystkræft

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?

Spørgeskema Dine erfaringer med medicin

Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason

Kapitel 1: Begyndelsen

Aarhus Universitetshospital

Information om spørgeskemaet Om din epilepsi

Danmark behandler børneastma ineffektivt

Ren luft til ungerne. Beskyt børn mod tobaksrøg

Rejsebrev fra udvekslingsophold

Allergiforebyggelse. Information, som skal gives af sundhespersonale

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET

Behandling af brystkræft efter operation

Skumbehandling af åreknuder. Regionshospitalet Silkeborg. Center for Planlagt Kirurgi Klinik for Åreknuder

Astma. I denne pjece kan du læse om astma og om, hvad du selv kan gøre for at mindske dine astmasymptomer.

Kopiering eller gengivelse af denne bog eller dele heraf er i henhold til gældende dansk lov ikke tilladt uden forudgående aftale med forfatteren.

FORKLAR SMERTER TIL BØRN OG SOON TO BE TEENS CA. 11 -

Behandling af brystkræft

Diabetes og fødder Som diabetiker er det vigtigt, at du holder ekstra øje med dine fødder.

Guide: Sådan passer du på din hud i kulden

Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Boulevarden Aalborg Tlf Information til forældre om astma

Psykiatri. Information om TRANSKØNNETHED OG KØNSIDENTITET hos børn og unge

Indlægsseddel: Information til brugeren. Flixotide inhalationspulver i Diskos 50, 100, 250 og 500 mikrogram/dosis Fluticasonpropionat

LIFEWAVE. Ny patent anmeldt opfindelse fra Lifewave. Se flere billeder på vores Facebook gruppe

Bloddonor. kom godt i gang

Læs i dette nummer om:

Ammepolitik for Regionshospitalet Randers

Behandling af brystkræft

Praktisk information om anvendelse af smerteplaster

SVAMPEINFEKTIONER SVAMP. infektioner, der opstår som følge af en ubalance i hudens mikroorganismer

TAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK

Behandling med Simponi (PEN)

Før du går til lægen

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme

FORKØLELSE FORKØLELSE

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle

Idræt og Astma. Information til trænere og idrætslærere

Kæledyr er søde og nuttede, men de kan også give dig og dine børn høfeber- og astmasymptomer, hvis I har allergi over for dyr

Mailene. Dit liv B side 14

Region Hovedstaden. Mange infektioner går over af sig selv uden antibiotika

Kosttilskudsguide til ammende

Patientinformation. Brystreduktion. Velkommen til Vejle Sygehus. Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling

Korte fakta om: Sundhed, kredsløb og hjerte

SIG til! ved kvalme og opkastning

Et ønske gik i opfyldelse

Mikkel og Line får stråler

Babys Søvn en guide. Sover min baby nok? Hvad er normalt? Hvordan får jeg min baby til at falde i søvn?

Spædbørn. Børn skal fyldes med kærlighed - ikke lægemidler. Men

Information til forældre om astma

Hvad ethvert barn bør vide.

Informationsbrochure til patienter

Smerter. Aarhus Universitetshospital. Forord. Årsagen til smerter

KAN MAN TALE SIG TIL ET LIV UDEN CIGARETTER?

Antibiotika? kun når det er nødvendigt!

En syg historie om en rask dreng

Udsagn til konflikt trappen. Konflikt 1:

Transkript:

Årgang 16 nr. 2 2010 Læs i dette nummer om: Jette & Noah Med Hud og Uden Hår Vinterfødder Debatforum

Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening Redaktør: Maria Holmberg Materiale til bladet sendes til: Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene 32 3600 Frederikssund E-mail: info@atopiskeksemforening.dk Eksem Årgang 16 nr. 2 2010 Indhold: Siden sidst... side 3 Nyt medlem i bestyrelsen. side 4 Jette & Noah... side 5 Med hud og uden hår... side 8 Vejledning debatforum... side 12 Vinterfødder... side 14 Behandling af atopisk eksem... side 16 Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk Atopisk Eksem Forenings mening, men alene indsenderens. Oplag: 300 Tryk: Japi-form Annoncer: Henvendelse til foreningens sekretariat. ISSN 1396-2825 Medlemskab af foreningen: Kontingent: Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00 Par-medlemmer:... Kr. 200,00 Firmaer:... Kr. 1.500,00 Formand: Anne Vastrup, Kokkedal Præsident: Cand.med., ph.d. Elisabeth A. Holm Atopisk Eksem Forening blev stiftet i 1992. Atopisk Eksem Forenings hjemmeside: www.atopiskeksemforening.dk E-mail: info@atopiskeksemforening.dk Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet: Apotekernes A.m.b.a. Orion Pharma A/S 2

Siden Sidst I Atopisk Eksem Forening ser vi det som en af vores vigtigste opgaver at formidle kontakt mellem mennesker der lider af atopisk eksem (inklusive deres pårørende) og være med til at skabe basis for vidensdeling mellem dem. Vi har alle vores individuelle erfaringer med eksem og hvordan vi bedst håndterer det, samtidig som det også er rart at vide at andre har oplevet lignende ting og kan forstå vad man taler om når man brokker sig. At få råd omkring hvordan man kan håndter en ny situation eller oplevelse relateret til sit eksem, tips omkring hvilke produkter der virker og ikke virker og om andre har haft gode eller dårlige erfaringer med alternative behandlingsmetoder er noget man sætter pris på når man sider med sin kløe og føler at man har prøvet ALT. Vi har haft gode erfaringer med debatsiden på vores hjemmeside, men desværre har vi også oplevet en stigning i antallet spam indlæg og vi har set os nødt til at indføre tilmelding af brugerne. Dette har i sin tur vist sig at skabe en barriere for deltagelse i debatten da nogle har haft problemer med at blive oprettet som brugere etc. Vi gør hvad vi kan for at gøre det enklere og bringer i dette nummer af EKSEM en vejledning til brug af debatforum (se side 12). En anden mulighed for erfaringsudveksling mellem vores medlemmer og andre med atopisk eksem er at bruge Facebook, hvor der nu findes en gruppe der hedder atopisk eksem-atopic syndrome og hvor der er allerede er meget aktivitet! Vi håber at dette vil bidrage til at vi bliver endnu mere kloge på vores eksem og hvordan man kan gøre sin hverdag enklere selv når ens eksem er meget slemt og man ikke synes at nogen behandling virker. Måske at der er nogen på debatforum eller på Facebook som kan give et godt råd eller i hvert fald nyt mod! Vi har også initieret en ny type af arrangement, hvor vi i september inviterede til Caféaften på Frederiksberg. Tanken er at give mulighed for mennesker med Atopisk Eksem at mødes og tale sammen om sit eksem, sine erfaringer og sine gode og dårlige oplevelser med produkter og behandlinger. Vi tror at vi kan lære meget af hinanden! Et godt eksempel på en lærerig historie er Med Hud og Uden Hår som kan læses på side 8f, hvor Torben Skov fortæller om hans erfaringer med at have Atopisk Eksem og hvordan det har påvirket hans liv. Vi er meget glade for at han fortæller sin historie til os andre, og håber at det kan give inspiration til at andre medlemmer har lyst til at skrive til os om deres liv med eksem. God læselyst! Atopisk Eksem Forening 3

Nyt Medlem i Bestyrelsen Mit navn er Kristina M. Jørgensen, og jeg er blevet valgt ind som det nye - ste skud på stammen i Atopisk Ek - sem Forening under den sidste generalforsamling. Jeg er nu udnævnt som suppleant i bestyrelsen, og glæder mig rigtig meget til at hjælpe med at sprede budskabet om atopisk eksem. Jeg er 24 år og er her sommeren 2010 blevet bachelor i medicin på Københavns Universitet, og er nu i gang med kandidaten. Jeg har siden barndommen lidt af astma og allergi mod hund, kat, hest, græs og seneste skud på stammen - mælkeprotein. Desuden har jeg lidt af periodevis atopisk eksem i ansigtet og på kroppen siden folkeskolen, så jeg ved hvor frustrerende det kan være når man har sine dårligste perioder og hvor alene man kan føle sig med disse problemer. Derfor synes jeg det var dejligt at finde denne forening hvor så mange mennesker med de samme problemer som jeg og deres pårørende kan samles og udveksle erfaringer. Jeg håber at jeg kan være med til at sprede budskabet om foreningens eksistens, således at andre i samme situation kan få samme mulighed. Kristina Meld dig ind i Atopisk Eksem Forening Det koster kun 130 kroner om året. Du kan melde dig ind i foreningen ved at sende mail til info@atopiskeksemforening.dk eller sende brev til Atopisk Eksem Forening, Amsterdamhusene 32, 3600 Frederikssund Som medlem får du bladet EKSEM tilsendt to gange om året, samt tilgang til arrangement særligt tilrettelagt for patienter med Atopisk Eksem og deres pårørende. 4

Jette & Noah Astma, allergi og eksem er de hyppigste sygdomme hos børn. Der har gennem de sidste årtier været kraftig vækst i forekomsten af disse sygdomme uden man med sikkerhed har kunnet forklare hvorfor. Dansk Børne Astma center har derfor igangsat et nyt videnskabeligt projekt: ABC -Asthma Begins in Childhood. De ønsker at følge i alt 800 tilfældigt udvalgte gravide kvinder og deres kommende børn fra graviditeten og op gennem barndommen. Dette gøres med henblik på at øge viden om årsager til udvikling af astma, allergi og eksem hos børn. Endvidere ønsker de, at undersøge effekten af øget tilskud af fiskeolie og D-vitamin i den sidste del af graviditeten. Hypotesen er, at fiskeolie med højt indhold af omega 3-fedtsyre har en dæmpende effekt på udviklingen af astma, allergi og eksem hos børnene samt mindsker risikoen for tidlig fødsel. D-vitamin mangel under graviditeten kan øge risikoen for en række sygdomme hos barnet senere i livet, herunder astma og infektioner. I dag anbefaler man i Danmark, at gravide indtager 10 mikrogram D-vitamin dagligt under graviditeten, men nye studier tyder på, at dette er en for lav dosis til at opnå helbredsmæssigt optimale niveauer. Undersøgelsen vil fokusere på de bakterier børn er udsat for. Baggrunden for dette er at der for nylig er gjort en opdagelse, at forekomsten af nogle typer bakterier i luftvejene hos nyfødte er forbundet med øget risiko for at udvikle astma senere i livet. Der vil også blive fokuseret på genernes betydning for udvikling af sygdomme og de håber at finde de gener der giver øget risiko for at få astma, allergi og eksem. Desuden ønsker de også at undersøge nogle af de kendte faktorer som man stærkt mistænker for at have noget at gøre med senere udvikling af sygdommene yderligere såsom rygning, ernæring (fx modermælk) og husstøv. Jeg valgte at sige ja til at deltage i dette forsøg da jeg selv har døjet med atopisk eksem i en svær grad gennem hele mit liv og tanken om at mit kommende barn havde en risiko på 40-50 % for også at udvikle enten astma, allergi eller eksem er næsten uudholdelig. Jeg ønsker derfor at yde mit bidrag til grundforskningen inden for dette område i håb om en bedre forebyggelse/behandling for kommende patienter. Da jeg var i 24 graviditets-uge skulle jeg møde op på klinikken og her fik jeg udleveret kapsler med enten fi - skeolie eller olivenolie (4 kapsler dagligt), samt tabletter med enten 60 mikrogram D-vitamin eller placebo (2 tableletter af 30 mikrogram D-vitamin eller kalk) til resten af graviditeten. Det var ret mange piller at tage, men jeg holdt troligt ud og måtte anskaffe mig en medicin box (sådan en som gamle mennesker på plejehjem har) så jeg ikke glemte at tage pillerne. Jeg skulle også udfylde et kostskema for hvad jeg havde spist den sidste 5

måned. Jeg var til yderligere et besøg inden jeg fødte, hvor jeg fik taget flere prøver. Den 24. december 2009 skete der så det fantastiske at vores lille søn Noah kom til verden lidt før planlagt, men en julegave der bliver svær at slå. Her skulle jeg også have tappet navlestrengs blod som også indgår i forsøget. Dette er hverken noget der tager lang tid eller man mærker, men lige på det tidspunkt var det ikke det jeg havde allermest lyst til. Jeg ville bare væk fra fødselsstuen og over på barselstuen så hurtigt som muligt. Noah en rigtig god julegave! I de kommende 3 år vil Noah s tidlige opvækst blive fulgt på ABC-kliniken på Gentofte Hospital. Der er planlagt 8 besøg i alt og vi har allerede været til tre af dem. Først da han bare var en uge gammel, og dernæst da han var henholdsvis 1 og 3 måneder. Herefter skal vi møde op når han er 6, 12, 18, 24 og 36 måneder gammel. Ydermere skal jeg udfylde en dagbog i form af et afkrydsnings- skema, hvor jeg løbende beskriver eventuelle symptomer fra luftvejene og huden. Ved de forskellige besøg er der tilknyttet forskellige undersøgelser det er ikke alle jeg har været igennem endnu men lister dem her: Navlesnorsblodet undersøges for allergi-antistoffer og forstadier til immunforsvarets celler (stamceller) oprenses og undersøges Blodprøver bruges til at undersøge barnets og forældrenes DNA for gener der har betydning for astma, allergi, eksem og luftvejssymptomer. Blodprøve fra moderen vil desuden blive analyseret for D-vitamin indhold og fiskeolie (omaga-3 og omega-6) indhold. Vaginalpodning af moderen til undersøgelse af bakterie sammensætning Næseprøver til at undersøge immunforsvaret i luftvejene. Prøver fra svælgsugning og næsepodning for at kikke efter bakterier og virus. Udåndingsluft analyseres for indhold af forskellige gasser vha en elektronisk næse. Hårprøve bruges til at analysere for nikotin (fra fx passiv rygning) Urinprøve bruges til undersøgelse for immunapparatet, der undersøges for leukotriner og interleukiner Afføringsprøver dyrkes for bakterier Modermælken analyseres for fedtsyresammensætning og D-vitamin Støvprøver analyseres for syreallergener samt endotoxin og glycan der er delprodukter fra bakterie og svampecellevægge Det ser meget omfattende ud, men de prøver jeg har gennemgået ind til videre har været hurtigt overstået og intet har gjort ondt. Det ser heller ikke ud til at genere Noah særlig meget. 6

En af fordelene for os ved at deltage i forsøget er, at hvis Noah udvikler astma, allergi, høfeber eller eksem har vi mulighed for behandling, vejledning og kontrol på højeste specialistniveau og vi kan til en hver tid kontakte en af klinikkens læger hvis der opstår akutte luftvejs sygdomme eller hudproblemer og det er jo meget rart når man kender til ventetider hos hudlægerne. Ind til videre ser det ud som om vi er sluppet for både astma og eksem. Noah fik en grim hoste i februar hvor vi var ude og få ham lyttet på, men heldigvis var det ikke andet end en forkølelse. Han har enkelte tørre pletter på huden som vi smøre med fedtcreme men, forhåbentlig er det heller ikke andet end det. Selve rekrutteringen af forsøgspersoner forventes først afsluttet om et års tid og først derefter vil der begynde at komme resultater. Vi venter spændt på resultaterne lige som vi også er spændt på hvilken gruppe jeg er kommet i. Var det fiskeolie eller oliven olie der var i mine kapsler? Og var der kalk eller D-vitamin i mine tabletter? Har man lyst til at læse mere om forsøget samt se foreløbige resultater eller eventuelt deltage som forsøgsperson kan man læse mere på disse hjemmesider: www.boernogastma.dk/abc-kohorten & www.dbac.dk Jette og hendes søn Noah 7

Med Hud og Uden Hår "Hvorfor har manden ikke noget hår?" spørger børnene. Nogen tror jeg lider af en kræftsygdom. Kollegerne "båtter" mig i maven. Og nogle tror jeg drikker meget øl. Årsagen til min kropslige afvigelse er fejlbehandling af min hud. Kroppens største organ, cirka to kvadratmeter tør, kløende, revnende, væskende hud som kræver megen opmærksomhed med badning og indsmøring. Med mig som spæd førstefødt var vi en moderne familie i et enkelt og renligt miljø. Men der blev røget en del tobak om næsen på mig, og farfar var kusk, kørte med heste - det ene med det andet, overfølsom var jeg, astma, bronchitis og eksem fik jeg. Astmaeksem hed det dengang. For tiden er vi 300.000 astmatikere i Danmark, en tredobling på de seneste 30 år. Lige før vi i første klasse skulle til at lære alfabetet blev jeg indlagt på Finsen i København. Mine forældre i Slagelse måtte ikke besøge mig. Jeg var 6 år og helt alene i Hovedstaden. Hospitalets forsøg på helbredelse bestod i at smøre os børn ind i tjære. Vi blev dog ikke rullet i fjer, men, værre endnu, viklet ind i gaze. Smertefuldt når vi blev viklet ud. Og det hjalp selvfølgelig ikke på hudproblemet. Ydermere gav indlæggelsen et skævt forhold til familien. Den lille dreng følte sig svigtet og ville ikke kendes ved sin far og mor da de hentede ham. En lang overgang havde jeg problemer med den korrekte rækkefølge af bogstaverne i alfabetet som mine kammerater havde lært imens. Til gengæld kunne jeg læse. Vi besøgte kloge mænd, stod i kø i Sorø fra solopgang, til en klog kone som strøg med sine hænder over mine hænder - uden virkning selvfølgelig. I min 11-12 års alder opsøgte vi en lokal læge som praktiserede Bucky-stråler. Jeg husker hvordan mine ører blev plastret fremadrettet og strålekanonen rettet mod min hovedbund, hvor jeg aldrig havde haft eksem. Voksne der fik samme behandling tabte hår, skæg og negle, jeg tabte "kun" håret. Tolv år og uden hår i provinsen i 1959! Efterfølgende blev lægen sagsøgt for ukorrekt indstilling af strålerne. Det gav mig ikke håret tilbage."skalde" "Skalde" lød drillerierne. Jeg måtte slås hele vejen hjem fra skole hvis jeg ville bevare min værdighed. Eksemet havde jeg stadig. Med hud, nu uden hår, og det var dengang i tresserne hvor man som ung helst skulle være langhåret. Men så kom der et vidundermiddel som hjalp på alt muligt. Under Anden Verdenskrig rygtedes det i USA at Luftwaffe rådede over et vidunderstof der gjorde piloterne voldsomt kampdygtige. Forskningen i USA blev forsynet med rigelige midler, men krigen sluttede og først i 1950 tildeltes Nobelprisen for udviklingen af binyrebarkhormonet cortison. Som jeg fik af min hudlæge siden 1960. Mit hår, godtnok tjavset og munkeagtigt, kom igen. Nu hed mit hudproblem Prurigo Besnier. Ny hudlæge resignerer og gir mig også 8

EXOMEGA Ny forbedret formulering Til irriteret og meget tør hud A-Derma Exomega er en serie vaske- og plejeprodukter specielt udviklet til børn og voksne med tør, irriteret og atopisk hud. Tør og irriteret hud er meget sensitiv over for påvirkninger udefra. Hudbarrieren bliver porøs, så den naturlige fugt fordamper og bakterier nemt kan trænge ind. Forskerne bag Exomega har netop styrket serien yderligere på dette punkt. Maksimal hudbeskyttelse En kombination af et nyt aktivt patent - Filaxerine - og B3-vitamin genopbygger hudbarrieren og styrker hudens naturlige forsvar. Total tolerance Den nye Exomega formulering er baseret på ekstrakt fra den specielle Rhealba havres spæde kimplanter. Patenteret anvendelse af ekstrakt fra kimplanterne eliminerer risikoen for reaktion hos personer, der er allergiske over for proteiner fra havrekorn. Med Rhealba havrekim og Filaxerine De tre Exomega plejeprodukter fedtcreme, creme og lotion har forskelligt fedtindhold tilpasset hudens forskellige behov. Produkterne er uden parfume og uden parabener. Øger hudens fugtindhold Genopbygger hudens naturlige forsvar Dæmper kløe og irritation Forhandles kun på apoteket

cortisoninjektioner "det er jo et spørgsmål om livskvalitet". Kenalog Comp. hjalp umiddelbart. Mine sår groede sammen, min hud blev hel og blød, for en tid. I 1970erne skræmmer en ung læge på Bispebjerg Hospital mig fra binyrebarkhormon. "For tidligt at lægge låget på en 30-årig..." Bispebjerg byder kun på noget lysbehandling efter pilleindtagelse som gør mig svimmel. Langt senere erfarer jeg at lægerne på hudafdelingen, dengang ikke var hudlæger, men blot under lægeuddannelse og i praktik. Men jeg afholdt mig fra cortison med det resultat at håret faldt af igen. Og skægget. Og øjenbryn og øjenvipper. Mindst 10 år før det blev moderne at være kronraget. Og børnene spørger deres forældre "Hvorfor har manden ikke noget hår?". Gamle stopper op på gaden og vender sig. Hunde gør! Men siden er det blevet meget lettere at være skaldet. Særligt når man er oppe i årene. Men hudproblemet blev værre. Meget værre. Tør hud, kløe, sårdannelse. Jeg blir skilt, isolerer mig med free-lance-hjemmearbejde. I slutningen af 1980erne opsøger jeg den første læge i Danmark der praktiserer akupunktur, dog uden resultat. På dette tidspunkt hedder min lidelse atopisk eksem. Omkring 1990 bliver jeg anbefalet akupunkturlægen på Gammel Kongevej, som jeg konsulterede med 5 ugers interval og hver gang med omgående virkning. Gennem tyve år har jeg talt varmt for denne medicinsk uddannede akupunktør, hos hvem jeg har lagt en mindre formue og hele min skæbne. Han berettede hvordan nålene stimulerer kroppens egen binyrebarkproduktion. En plausibel forklaring på det velbefindende jeg kunne mærke allerede på vej ned ad trappen fra klinikken. Lænset for 400 kroner pr. besøg. Men sårene groede sammen, huden helede, efter behandlingen som jeg i min naivitet troede kun havde økonomiske bivirkninger. Min praktiserende læge var skeptisk og lod sig aldrig overbevise om akupunkturs lyksaligheder. At akupunkturlægen stak binyrebarkhormon i min nakke kunne jeg ikke, i min vildeste fantasi, forestille mig. Jeg troede at stress og kørsel gennem bytrafikken, fremkaldte stive muskler og øm smerte ved den første nål. Gennem tyve år har jeg for denne læge berettet om mine svære problemer med at holde mig fri af prednisolontabletter og steroidsalver. TV2's program "Operation X" afslørede "akupunktørens" behandling og hans ligegyldighed over for vores følelser og helbred. Mod vores vidende. Han er nu eksluderet af Dansk Medicinsk Selskab for Akupunktur og af Lægeforeningen og frataget sin autorisation af Sundhedsstyrelsen. Tidligere patienter hos akupunktøren beretter om tilførte lidelser som knogleskørhed, kvinder beretter grædefærdige om behandling under graviditet. Jeg har slanke lemmer og har ikke "måneansigt", men blir bestandig udsat for drilagtige bemærkninger om min mave - "nå - du lever godt". Hertil vil jeg bemærke at det ikke er min praksis at udtale bemærkninger om andre menneskers synlige skavanker eller om deres ke- 10

delige mænd og koner. Om det er udtryk for en særlig høj moral eller en erkendelse der hører med til at ha eksem, svedige hænder, udstående ører, tyk mave og mangel på hår skal jeg ikke selv kunne afgøre. Medicin er ikke nogen eksakt videnskab. Eksem er ikke det mest attraktive forskningsområde. Tilfældene af allergi og hudproblemer er kraftigt tiltagende. Hvert femte barn og et stigende antal voksne lider af eksem. Eksem er arveligt, men mange er så heldige at vokse fra problemet. Det er jeg også, flere gange, blevet stillet i udsigt, men det skete aldrig. Tør hud, skæl, sår, kløe, total skaldethed og stor mave må jeg selv bære. Revner og sår i hænder gør det svært at arbejde, men jeg har aldrig haft en betalt sygedag! For med indlæggelse allerede som barn har jeg ikke været berettiget til sygedagpenge. Og har ikke kunnet være medlem af "danmark", som den frivillige sygeforsikring tillader sig at kalde sig. Med det held at kunne arbejde selvstændigt med hjemmearbejde, i isolation, nær brusebad, nye sokker og egen pleje, smøring og olieskift. Alle mine illusioner forsvandt med afsløringen af akupunkturlægen, som efter tv-udsendelsen og Ekstra Bladets artikel, har tømt sine lokaler og brændt alle journaler med politianmeldelse til følge. Og som patient er jeg tilbage i skoene med revner og sår som gør det pinefuldt at gå. Og nærmest umuligt at koncentrere sig om almindeligt menneskeligt samvær. Huden er vores barriere, beskyttelse, grænse mellem inde og ude. Det er svært at deltage i samarbejde eller selskab når de to kvadratmeter hud bestandig er tørre eller svedigt kløende, danner sår og revner og kun sjældent lader en være i fred. Min nye unge, kvindelige læge fører kontrol og serviceeftersyn med min almene helbredstilstand. Og praktiserer akupunktur uden fordækte injektionssprøjter. Med en rimelig, desværre kortvarig, succes. På trods af hudproblemet lever jeg et godt liv med min elskede, børn er fravalgt da eksemets arvelighed er sandsynlig. Nutidens børn og unge kan måske se frem til muligheden for at videnskaben i fremtiden kan bortsortere astma, allergi og eksem i den enkeltes genetik. Et nyt stort område for den mellemmenneskelige tillid. Vi er mange der stadig håber på nye indsigter og opfindelser og medikamenter uden bivirkninger. Fri os fra kvaksalvere. Torben Skov, august 2010 P.S. Har i mange år haft glæde af sololien Sea & Ski Dark Tanning Oil som desværre er gået ud af produktion og handel. Andre mærker af sololie på spray kan måske erstatte, og uden for solsæsonen kan jeg anbefale mandelolie som er til at betale. Jævnlige overnatninger med plasthandsker under bomuldshandsker, plastposer om fødderne og sokker udenpå. Den døde hud nulres af hænderne om morgenen, fodsåler files. Afsluttes med bad og smøring. Kløe stilnes med varmt, meget varmt vand fra håndbruser, arme, ben, fødder, hænder og ryg. Frarådes af lægerne, men forekommer bedre end kløe og sår. 11

Vejledning til debatforum Alle interesserede kan benytte Atopisk Eksem Forenings debatforum på www.atopiskeksemforening.dk, når først man er blevet oprettet som bruger. Vi er desværre meget plagede af spam, også på debatforum, hvorfor man skal aktiveres af foreningen, før man kan komme i gang med at læse og skrive indlæg på debatforum. Vi beklager denne omstændelige proces, som desværre er nødvendig. Gå ind på hjemmesiden www.atopiskeksemforening.dk og tryk på knappen debatforum i menuen til venstre. Dernæst vælges Tilmeld i menuen øverst til højre og tryk så på knappen Jeg er enig i disse betingelser. Indtast nu ønsket brugernavn og e- mail adresse. Husk at skrive et fornuftigt brugernavn, så jeg ikke tror, at der er tale om en spam-bruger. Brugernavnet må meget gerne indeholde AEF, så ved vi, at der er en ægte person bag, altså f.eks. Anne- AEF. Vælg kodeord, bekræft dette og vælg også sprog (dansk) og tidszone (dansk). Nu mangler der blot at blive skrevet den bekræftelseskode, som fremgår i kassen. Bemærk, at der både er tal og bogstaver, men ikke tallet 0. Afslutningsvis trykkes på Udfør. Du modtager nu besked om, at kontoen er oprettet, men at der afventes kontoaktivering af administrator. Vi aktiverer kontoen hurtigst muligt, men det kan godt tage et par dage. Dernæst modtager du mail om det, og du er endelig klar til at bruge debatforum. Vælg menuen Log ind øverst til højre på debatforum og brug dit brugernavn og kodeord, som du oprettede jfr. ovenstående. Dette fører dig ind til Boardindeks, hvor du kan vælge at læse indlæg, eller oprette dine egne. Du kan læse indlæg og svar ved at vælge et emne og klikke på det for at komme ned til emnets svar. Rigtig god fornøjelse med debatforum. Vi opfordrer alle til at bruge det, for det bliver kun virkelig godt, hvis vi alle deler vores gode råd og frustrationer og hjælper hinanden videre Anne Skov Vastrup, Administrator 12

Atopiske vinterfødder Atopiske vnterfødder er betegnelsen for en særlig slags atopisk eksem, som små børn og børn i skolealderen med atopisk eksem ofte får om vinteren. Eksemen ses især på forfoden og tæerne (særligt på undersiden af foden), mens svangen (som ikke bærer kroppens vægt) ofte er eksemfri. Vinterfødder består af tørt og skællende eksem med store, dybe revner. Vinterfødder er meget smertefuldt, og det gør også ondt at få smurt fødderne. Behandlingen består af smøring med fede cremer/salver. Det er en rigtig god ide at smøre et tykt lag vaseline under sine fødder, når man går i seng og så putte en sok udenpå. Så vil fødderne opsuge vaselinen, der hjælper med at læge de store revner. Bemærk dog, at selv smøring med noget så harmløst som vaseline er smertefuldt. Nedenfor er et billede af en fod fra en 4-årig. Dette er en meget mild form for vinterfødder, men var alligevel utrolig smertefuldt for barnet, der græd over, at fødderne gjorde ondt, og som især græd i forbindelse med smøring af fødderne. 14

Vi opdagede, at det var en stor fordel at smøre barnet, mens det sov, da det så var muligt at slippe af sted med det, uden at barnet vågnede og oplevede smerte. Faktisk havde vi en decideret aftale med barnet om, at vi ville smøre om natten, og denne aftale fungerede godt. Efter nogle døgn med vaseline-smøring nogle gange i løbet af hver nat, blev det bedre, og fødderne holdt op med at være ømme. Herefter var det muligt at holde eksemen fra døren ved at bruge fede cremer i løbet af dagen. Vinterfødder kan dog også opstå i så voldsom grad, at man må søge læge og få aftalt en decideret behandlingsplan. Det positive ved vinterfødder er, at man kan være heldig at holde det væk/nede blot ved at bruge vaseline og sokker om natten og samtidig glæde sig over, at vinterfødder normalt forsvinder, fra børn kommer i puberteten. Kilde: huddoktor.dk 15

Behandling af atopisk eksem 15-20% af børn/unge får atopisk ek - sem, og i 90% af tilfældene, opstår eksemen før 5-års alderen, heraf hos ca. halvdelen inden 1-års alderen. De fleste vokser fra det i løbet af den tidlige skolealder, men ca. 30% har også eksem som voksne, eller får tilbagefald. Atopisk eksem er delvist arvelig. Børn, hvor begge forældre har atopisk eksem, har 75% risiko for eksem, mens børn med en eksemforælder har 30% risiko for atopisk eksem. Patienter med atopisk eksem har øget risiko for at udvikle astma og høfeber. Forsøg har vist, at en række ydre faktorer kan påvirke eksemaktiviteten hos den enkelte patient. Der er dokumentation for, at det gælder mht. stress, sæsonvariation samt udsættelse for husstøvmider. Allergi har sjældent betydning for eksemaktiviteten. Udover en mulig beskyttende effekt af udelukkende at amme sine børn de første tre måneder kan atopisk eksem ikke forebygges. Man kan og bør dog anvende forebyggende behandling som reduktion af hudkløe, forebyggelse af udtørring og begrænsning i risiko for infektioner. Dette gøres bla. ved at undgå langvarige varme bade, uldent tøj samt for varme soveomgivelser. Atopisk eksem behandles ofte vha. binyrebarkhormoncremer. Ved langvarig brug af samme steroider (samme aktive stof) kan der udvikles tilvænning til behandlingen (såkaldt takyfylaksi), hvilket betyder, at eksemen reagerer dårligere og dårligere (populært sagt er blevet immun overfor cremen). I så fald bør der skiftes til en anden hormoncreme i samme styrkegruppe, som har et andet aktivstof. Der er mangelfuld dokumentation for den kløestillende effekt af at anvende antihistaminer (høfeber-medicin) til atopisk eksem, men nogle patienter opnår dog en vis lindring. Bemærk, at visse antihistaminer virker sløvende. Et inficeret (væskende) eksem kan bringes i ro ved badning i kaliumpermanganat-opløsning (de såkaldte røde bade). Dette kan gøres hjemme, da kaliumpermanganat-opløsning kan bestilles på apoteket, men det er noget værre griseri, da den rød/lilla farve sætter sig på alt, og ikke kan komme af igen! Husk derfor også at smøre neglene ind i vaseline, før hænder bades i røde bade, så neglene ikke er misfarvede i ugevis bagefter. Alle dermatologiske afdelinger i Danmark har eksemskoler tilknyttet, og det er dokumenteret, at deltagelse i eksemskoler medfører nedsat eksemaktivitet hos patienterne samt øget livskvalitet. Man kan få egen læge til at henvise til deltagelse i eksemskole. Der er ikke fundet tilstrækkelig dokumentation for anbefaling af probiotika, essentielle fede syrer, kinesisk traditionel medicin eller øvrige alternative behandlinger til behandling af atopisk eksem. Kilde: Rationel Farmakoterapi, August 2010 Skrevet af Simon Francis Thomsen og Tove Agner, Dermatologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital 16