Referat af Hovedbestyrelsesmøde

Referat af Hovedbestyrelsesmøde Dato: 26. april 2015 Tid: Kl. 9.00-12.30 Sted: Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, 7100 Vejle Kl. 9-10: Oplæg om nyresten ved professor Palle Osther. Dagsorden 15. Navneopråb 16. Valg af dirigent 17. Godkendelse af dagsorden 18. Feriehusudvalg 19. Standardvedtægter for kredse 20. Årets solfanger, Æresmedlem, Årets Hospital og indstiftelse af pris til fagprofessionelle 21. Et månedligt bidrag på PBS 22. Optagelse på venteliste til nyretransplantation og udredning for donation 23. Anonym donation af nyre 24. Valg af medlem til Forretningsudvalget for 2 år 25. Valg af suppleant til Forretningsudvalget for 2 år 26. Orientering fra udvalg 27. Orientering fra regionaludvalg 28. Orientering fra kreds 29. Orientering fra eksterne udvalg mm. 30. Eventuelt 1

15. Navneopråb Direktøren foretog navneopråb. 16. Valg af dirigent Beslutning. Bent Nielsen blev valgt. 17. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 18. Feriehusudvalg Sagsfremstilling Hovedbestyrelsen vedtog i november 2014 at nedlægge Dialyseudvalget. Ansvaret for feriehusene i Nørlev og i Grønbæk blev henlagt til Rejseudvalget. Svend Arne Jørgensen og Ann Bellis Hansen blev kommitterede til Rejseudvalget med ansvar for de to feriehuse. De kommitterede foreslår nu, at der oprettes et selvstændigt udvalg med reference til Forretningsudvalget. Ansvaret for feriehusene forudsættes at være afgrænset i forhold til de to huses vedligeholdelse og markedsføring. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Forretningsudvalget indstiller, - at der oprettes et feriehusudvalg, - at udvalget varetager ansvaret for feriehusene i Nørlev og i Grønbæk, - at Svend Arne Jørgensen og Ann Bellis Hansen vælges til udvalget, - at ændringen iværksættes snarest med efterfølgende godkendelse i Hovedbestyrelsen. Beslutning. Godkendt. 2

19. Standardvedtægter for kredse Sagsfremstilling Nyreforeningen har 16 kredse. Disse er selvstændige og reguleres ved egne vedtægter. Kredsenes øverste myndighed er generalforsamlingerne. Kredsene er samtidig del af Landsforeningen og en del af deres virksomhed reguleres af Landsforeningens vedtægter, herunder blandt andet at kredsenes vedtægter godkendes af Landsforeningens Forretningsudvalg, valg til Hovedbestyrelse, at kredsenes regnskaber indsendes til sekretariatet og revideres af foreningens revisor, at kredsenes dispositioner vedr. fast ejendom og arv godkendes af Forretningsudvalget. Med henblik på at sikre opdaterede og sammenhængende vedtægter samt minimere foreningens samlede tidsforbrug på vedtægtsændringer, har Forretningsudvalget anmodet om udarbejdelse af en standardvedtægt. Det bemærkes, at enkelte kredse har lidt historisk orienterede vedtægter. Flere vedtægter er ikke i overensstemmelse med Landsforeningens formål, herunder at være en forening for mennesker med urologiske sygdomme. Der er tre pragmatiske muligheder: 1. Landsforeningens vedtægter kan udvides med paragraffer for regulering af kredsenes virksomhed. 2. Landsforeningen kan godkende en standardvedtægt, som gælder for alle kredse. a. Denne kan indeholde alle forhold vedr. kredsenes aktivitet. b. Denne kan indeholde specifikke forhold for kredsene og herudover referere til Landsforeningens vedtægter. 3. Status quo kan opretholdes således, at der udfærdiges en standardvedtægt, kredsene kan benytte, hvis de ønsker. Sekretariatet har udarbejdet følgende forslag til standardvedtægt: STANDARDVEDTÆGT FOR LOKALKREDS I NYREFORENINGEN Navn 1 Lokalkredsens navn 2 Lokalkredsens hjemsted er Kommune. 3

Formål 3 Lokalkredsens formål er enslydende med landsforeningens - at varetage nyresyges, organdonorers og pårørendes interesser. Medlemskab 4 Lokalkredsen er en del af Landsforeningen Nyreforeningen. Stk. 2. Medlemskab af Lokalkredsen er samtidig medlemskab af Landsforeningen. Medlemmer af Landsforeningen optages i lokalkredsen, hvis de ønsker det. Stk. 3 Landsforeningens vedtægter gælder for Lokalkredsens aktiviteter. Generalforsamling 5 Lokalkredsens aktiviteter reguleres af generalforsamlingen. Stk. 2 Der afholdes ordinær generalforsamling hvert år senest den 15. februar. Stk. 3 Indkaldelse til generalforsamling skal ske skriftligt med mindst 14 dages varsel. Medlemmer med fælles adresse kan modtage èn indkaldelse. Stk. 4 Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være formanden i hænde senest den 1. februar. Stk. 5 Dagsorden skal som minimum indeholde følgende punkter: - Valg af dirigent. Der vælges to stemmetællere, såfremt der gennemføres en afstemning. - Valg af referent. - Bestyrelsens beretning. - Revideret regnskab til godkendelse. - Bestyrelsens forslag til budget. - Indkomne forslag. - Valg i lige år: Formand, 2 bestyrelsesmedlemmer, 2 suppleanter for bestyrelsesmedlemmer, et medlem af Hovedbestyrelsen, 1. suppleant til Hovedbestyrelsen, ekstra medlem til Hovedbestyrelsen hvis kredsen har flere end 500 medlemmer, et medlem til regionaludvalget. - Valg i ulige år: En kasserer, et bestyrelsesmedlem, en suppleant for bestyrelsesmedlem, et medlem til Hovedbestyrelsen, 2. Suppleant til Hovedbestyrelsen, et medlem til regionaludvalget. 4

- Eventuelt. Stk. 6 Personlige medlemmer kan modtage valg. Alle valg gælder for 2 år. Medlemmer under 18 år har ikke stemmeret. Formanden skal være bosiddende i kredsen. Stk. 7 Afstemning foregår ved håndsoprækning. Såfremt et medlem ønsker skriftlig afstemning, skal det imødekommes. Der kan ikke stemmes ved fuldmagt. Stk. 8 Beslutninger afgøres ved simpelt flertal. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende. Stk. 9. Ud over de i denne omhandlede forhold afgør dirigenten alle spørgsmål vedrørende generalforsamlingens afvikling. Ekstraordinær generalforsamling 6 Ekstraordinær generalforsamling afholdes, såfremt et flertal i bestyrelsen ønsker det, såfremt der foreligger skriftlig begæring fra 1/3 af kredsens medlemmer, eller såfremt Landsforeningens Forretningsudvalg beslutter det. Stk. 2 Indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling skal ske senest 14 dage efter begæring herom. Der gælder i øvrigt samme regler som for ordinær generalforsamling. Tegning 7 Kredsen tegnes af formand og et bestyrelsesmedlem i forening. Stk. 2 Kredsen kan ikke forpligte Landsforeningen. Stk. 2 Kredsens dispositioner vedrørende fast ejendom og arv skal godkendes af Landsforeningens Forretningsudvalg. Stk. 3 Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden. Regnskab 8 Regnskabet indsendes til Landsforeningen. Stk. 2 Regnskabsåret er kalenderåret. 5

Stk. 3 Landsforeningens revisor forestår revision af regnskabet. Ændringer 9 Ændringer i denne vedtægt kan kun ske på ordinær generalforsamling. Stk. 2 Landsforeningens forretningsudvalg skal godkende vedtægten. Stk. 3. Såfremt kredsen ikke afholder generalforsamling i overensstemmelse med vedtægterne overgår kredsens aktiver til deponi i Landsforeningen. Aktiverne kan kun disponeres efter beslutning i Hovedbestyrelsen. Efter afholdt generalforsamling tilbageføres aktiverne til kredsen. Tilgængelighed Stk. 10 Senest godkendte vedtægter skal være at læse på Landsforeningens hjemmeside. * Det understregede er gentagelse fra Landsforeningens vedtægt. I forhold til ovenstående forslag er der følgende uoverensstemmelser mellem kredsenes nuværende vedtægter: 1. Stemmeret ved fuldmagt. 2. Suppleanters deltagelse i bestyrelsesmøder. 3. Formand/bestyrelsesmedlemmers tilknytning til nefrologisk afdeling. 4. Medlemmers frie valg af kreds. 5. Bestyrelsesmedlem med tilknytning til Danske Handicaporganisationer. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Forretningsudvalget indstiller, at: - Standardvedtægten godkendes med følgende ændringer: 2 Lokalkredsens hjemsted er formandens adresse. 4 stk. 2 tilføjes Og i den kreds de ønsker. 5 stk. 4: Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være formanden i hænde senest 14 dage før generalforsamlingen. 5 stk. 5: Medlemmer til Hovedbestyrelse og Regionaludvalg vælges ikke på generalforsamlingen, men i forbindelse med bestyrelsens konstituering. 6

5 stk. 6: Formanden skal være tilknyttet nefrologisk eller urologisk afdeling som patient eller pårørende. - Standardvedtægten tilbydes kredsene som et forslag. - Alle kredse anmodes om at behandle og opdatere deres vedtægter på førstkommende generalforsamling. Beslutning. Godkendt med den ændring at 5 stk. 6 udgår. 20. Årets solfanger, Æresmedlem, Årets Hospital og indstiftelse af pris til fagprofessionelle Sagsfremstilling Foreningen har pt. tre priser: 1. Årets solfanger Årets solfanger er en pris/anerkendelse, der skal gives til en person, som i særlig grad har bidraget til glæde og livskvalitet blandt nyrepatienter. Prisen gives for indsatsens medmenneskelige indhold. Prismodtageren kan eksempelvis være en patient som altid fortæller vittigheder under dialysen, som får de andre patienter til at grine. Det kan være en læge eller en sygeplejerske, som skaber en god stemning blandt patienterne. Det kan være et medlem af Nyreforeningen, som har igangsat et vigtigt projekt, som skal styrke livskvaliteten blandt patienterne osv. Alle medlemmer af Nyreforeningen kan indstille en person til Årets solfanger. Med indstillingen skal der følge en skriftlig begrundelse. Årets solfanger er hidtil tildelt: - Lis Frandsen, Koordinator for medlemsgruppe i København & Omegnskredsen - Helle Hansen, Sygeplejerske, dialyseafdelingen i Nykøbing F. - Svend Eisenhardt, dialysepatient i Grønland Årets solfanger uddeles årligt i forbindelse med Landsmøde. 2. Æresmedlem Hovedbestyrelsen kan jf. vedtægternes 6 stk. 5 udnævne en person til æresmedlem, hvis vedkommende har gjort en ekstraordinær indsats for foreningen. Æresmedlemmer skal ikke betale kontingent. Det er ikke præciseret, hvori den ekstraordinære indsats består. 7

På nuværende tidspunkt er følgende æresmedlemmer: Stig Hedegaard Kristensen, formand for Nyreforeningen 2002-2014 Klaus Ølgaard, Professor, overlæge, dr.med. Institut for Klinisk Medicin, Rigshospitalet Søren Madsen, pensioneret overlæge fra Nyremedicinsk afdeling C, Aarhus Universitetshospital Hans Erik Hansen, pensioneret overlæge fra Aarhus Universitetshospital Willy Jagd Jensen, formand for Nyreforeningen 1975-1996 Bent Nielsen, overlæge, Hvidovre Hospital Jørn Hess Thaysen, professor dr.med., Rigshopitalet Ole Fjeldborg, overlæge, Aarhus Transplantationscenter 3. Årets hospital i Danmark Foreningen uddeler en pris til det hospital i Danmark, der året forinden har forbedret sine resultater for planlagt dialyse mest. Prisen uddeles årligt i forbindelse med Dialysekonferencen. Ny pris Det er bragt i forslag, at foreningen stifter en pris, Nyreprisen, som gives til fagprofessionelle (læger, diætister, sygeplejerske, terapeuter, psykologer eller lignende), som har gjort en ekstraordinær indsats for nyre- og eller urologiske patienter i Danmark. Modtagere af prisen er ikke nødvendigvis medlemmer af Nyreforeningen, men har gjort en ekstraordinær indsats for SAGEN. Nyreprisen uddeles kun i ekstraordinære situationer og ikke årligt. Med prisen følger en begrundelse. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Indstilling Forretningsudvalget indstiller, - at Årets solfanger fastholdes, men målrettes patienter. - at æresmedlemskab opnås gennem en mangeårig indsats o af medlemmer, o med medlemmer og o for medlemmer - at æresmedlemskab kun tildeles i ekstraordinære tilfælde - at Årets hospital fastholdes. - at der indstiftes en ny pris benævnt Nyreprisen. 8

o at Nyreprisen tildeles fagprofessionelle, der har ydet en helt ekstraordinær indsats for nefrologiske og/eller urologiske patienter i Danmark. o at Nyreprisen kun tildeles i ekstraordinære tilfælde - at Forretningsudvalget træffer afgørelse således, at vedtægterne 6 stk. 5 affattes: Forretningsudvalget kan udnævne Årets solfanger, Æresmedlemskab og Nyreprisen. Æresmedlemmer betaler ikke kontingent. Beslutning. Anbefales. 21. Et månedligt bidrag på PBS et forsøg på at forbedre økonomien i Nyreforeningen Sagsfremstilling Vi leder med lys og lygte efter initiativer, som kan være med til at forbedre økonomien i Nyreforeningen på sigt. Her er der et tiltag, som går direkte til vores egne medlemmer. Nyreforeningen har et stort uopdyrket potentiale for at tjene penge på eksisterende medlemmer via månedlige bidrag på PBS. Tendensen blandt frivillige foreninger de seneste år er, at medlemstallet er stagneret, og det ser ikke ud til, at det vil ændre sig i den nærmeste fremtid. Det samme gælder for Nyreforeningen. Derfor har de fleste andre foreninger valgt at tjene penge ved at få medlemmer og andre støtter til at give faste månedlige bidrag på PBS. Nyreforeningen har knap 5.500 medlemmer. Ca. 10 % kan forventes at sige ja til at give et fast månedligt bidrag på f.eks. 50, 75, 100 eller 150 kr. En fast månedlig bidragsyder holder i gennemsnit 3,5 år. Folk over 60 år holder generelt længere end andre grupper. Til at ringe ud kan der ansættes studentermedhjælpere, som ringer ud på hverdage kl. 16-21. Fordelen ved at bruge studentermedhjælpere er, at de sidder i sekretariatet og kan læres op i Nyreforeningen, så de kender mere til foreningen end en udefra. Firmaet bag vores medlemssystem har tilbudt deres assistance i forbindelse med en sådan kampagne, f.eks. i forhold til tale-vejledning, uddannelse af studentermedhjælpere, oprettelse af PBS-aftaler mm. Firmaet samarbejder med flere andre patientforeninger om samme praksis. Til udringningen skal der udarbejdes en tale-vejledning, så studentermedhjælperen kan fortælle om de gode ting, som de månedlige bidrag vil gå til, f.eks. arbejdet med unge og børnefamilier. 9

Økonomi Eksempel: 2 studentermedhjælpere ansættes til 150 kr. i timen. Antal opkald per time: 20 Antal timer i alt: 275 Udgift til opringning i alt: 41.250 kr. Hvis 10 % siger ja til at give i gennemsnit 75 kr. per måned, er udgiften tjent hjem efter 1 måned. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Forretningsudvalget indstiller, at Nyreforeningen ringer samtlige medlemmer op med det formål at få faste månedlige bidragsydere på PBS. Forretningsudvalget bemærker, at: Ordningen iværksættes i perioden august til oktober 2015. Den evalueres efter opringning til 50 % af medlemmerne. Hvis ikke minimum hvert 10. medlem svarer positivt, standses ordningen indtil ny beslutning i Forretningsudvalget tages. Der foretages kun et opkald pr. husstand. Der anvendes størst mulig etisk omhu i samtalen. Opringning sker fra sekretariatet (også fysisk), sekretariatet præsenterer sig (der anvendes ikke skjult nummer), nej accepteres helt og aldeles og der takkes pænt ved afringning. Inden ordningens opstart orienteres der i Nyrenyt og i nyhedsbrev. Beslutning. Afvist. 22. Optagelse på venteliste til nyretransplantation og udredning for donation Sagsfremstilling Donorudvalget v/lone Haar har forespurgt landets tre transplantationssteder til praksis i forbindelse med optagelse på venteliste til nyretransplantation og for praksis i forbindelse med udredning til donation. Donorudvalget har dateret den 6. januar 2015 modtaget følgende: Arbejdet med udredning, operation og efterbehandling af levende nyredonorer i Danmark bygger på et tæt samarbejde og vidensudveksling mellem de tre centre. Ved de tre Danske centre for nyretransplantation gælder det, at patienter der er godkendt til nyretransplantation, vil blive tilbudt opskrivning på ventelisten til at modtage en nyre fra afdød donor hvis patienterne ønsker dette. Patienter med mulig levende donor vil blive afmeldt 10

ventelisten, når det lægefagligt skønnes sandsynligt, at det ender med nyretransplantation med levende donor. Vedrørende relationer mellem potentielle levende donorer og recipienter gælder også her samme praksis for de tre danske centre. Der accepteres, efter grundig vurdering og udredning, al nyredonation fra raske, myndige personer rettet til en person fra familie eller omgangskreds. Karin Skov Claus Bistrup Overlæge, Ph.d., dr. med. Overlæge, Ph.d. Nyremedicinsk afdeling C Nefrologisk afdeling Y Århus Universitetshospital, Skejby Odense Universitetshospital Søren Schwartz Sørensen Professor, overlæge. dr. med. Nefrologisk afdeling P Rigshospitalet Der er to afgørende meldinger i svaret. 1) Efter visitation (godkendelse) til nyretransplantation bestemmer patienten selv, hvorvidt vedkommende ønsker at stå på ventelisten til at modtage nyre fra afdød donor. Der har hidtil hersket tvivl om, hvorvidt der gjaldt samme praksis de tre transplantationssteder. Blev patienten først optaget, når alle muligheder for at finde en levende donor var udtømte eller blev patienten optaget lige efter visitation og stod derfor noteret på ventelisten til afdød donor samtidig med at mulighederne for at finde en levende donor blev undersøgt? Med denne melding bestemmer patienten selv. Og der gælder samme praksis. 2) Der accepteres, efter grundig vurdering og udredning, al nyredonation fra raske, myndige personer rettet til en person fra familie eller omgangskreds. Der har hidtil hersket tvivl om hvorvidt de tre transplantationssteder udøvede samme praksis i forbindelse med godkendelse af potentiel donor for udredning. Hvor tæt skulle relationen mellem donor og modtager være? Med denne melding skal donor og patient indgå i hinandens omgangskreds. Begrebet omgangskreds er ikke nærmere defineret, men det kan antages at være baseret på relationer, som patient og donor selv vurderer at være tilhørende omgangskreds. Og der gælder samme praksis. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Forretningsudvalget indstiller, - at foreningen tilskriver de tre transplantationssteder og anerkender den valgte praksis, - at foreningen omtaler den valgte praksis i Nyrenyt, nyhedsbrev, sociale medier og i øvrigt hvor det skønnes relevant, 11

- at praksis følges. Donorudvalget har efter Forretningsudvalgets møde behandlet sagen og anbefaler - at foreningen tilskriver de tre transplantationssteder og anerkender den valgte praksis, - at foreningen omtaler den valgte praksis i Nyrenyt, nyhedsbrev, sociale medier og i øvrigt hvor det skønnes relevant, - at praksis følges, - at transplantationsstederne foreslås at arbejde henimod at det lægefaglige skøn for afmelding på ventelisten udgår og erstattes af at patienten afmeldes på ventelisten, når transplantation er gennemført, - at ovenstående understøttes af en forventning om at såfremt transplantation med levende donor udgår pga. fremkomst af nyre fra afdød, så anvendes nyre fra levende donor til anden patient. - at der indføres anonym donation og donorkæder i overensstemmelse med ovenstående. Beslutning. Godkendt. 23. Anonym donation af nyre Sagsfremstilling Nyreforeningen anbefaler indførelse af anonym nyredonation (nyrebank) i Danmark. Nyreforeningen mener, at der bør oprettes en organbank, hvor personer, der ønsker at give en nyre til en ukendt modtager, kan lade sig registrere. En organbank skal organiseres som følger: - det skal være en statslig ordning, - der skal sikres anonymitet mellem donor og modtager bl.a. sådan at der aldrig kan opstå mulighed for økonomisk eller andet mellemværende mellem parterne, - donors beslutning skal sikres at ske på det højeste informationsniveau, - donor skal have fuld fortrydelsesret indtil narkosens indtræden (ved udtagelse af organ), - modtager skal gøres opmærksom på, at der er tale om nyre fra organbanken og skal have mulighed for at sige nej. Donorudvalget besluttede i møde den 14. September 2014, at følgende fordele kunne tilføjes Nyreforeningens politik for anonym nyredonation: - transplantation kan planlægges, så den gennemføres på det mest optimale tidspunkt for donor og modtager, - accept af ukendte donorer kan give større udbud af nyrer til transplantation, 12

- økonomisk gevinst når den transplanterede i højere grad vender tilbage til arbejdsmarkedet, - økonomisk gevinst ved accept af ukendte donorer i forhold til kendte, idet der så kun er et udredningsforløb. Det kan være flere forløb, hvis flere potentielle donorer byder sig til, - accept af ukendte donorer fjerner mulighed for handel, eller handelslignende aftaler mellem donor og modtager, Donorudvalget besluttede i møde den 14. September 2014, at følgende fordele kunne tilføjes Nyreforeningens politik for anonym nyredonation: - ukendte donorer ved ikke om nyren gør gavn for modtager med mindre der indføres en oplysningspraksis som ved afdøde donorer, - modtager kan ikke vise sin taknemmelighed direkte til den ukendte donor. Sagen har ikke været fremlagt Forretningsudvalget. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Donorudvalget indstiller, - at følgende konsekvenser tilføjes Nyreforeningens politik for anonym nyredonation: - transplantation kan planlægges, så den gennemføres på det mest optimale tidspunkt for donor og modtager, - accept af ukendte donorer kan give større udbud af nyrer til transplantation, - økonomisk gevinst når den transplanterede i højere grad vender tilbage til arbejdsmarkedet, - økonomisk gevinst ved accept af ukendte donorer i forhold til kendte, idet der så kun er et udredningsforløb. Det kan være flere forløb, hvis flere potentielle donorer byder sig til, - accept af ukendte donorer fjerner mulighed for handel, eller handelslignende aftaler mellem donor og modtager, - ukendte donorer ved ikke om nyren gør gavn for modtager med mindre der indføres en oplysningspraksis som ved afdøde donorer, - modtager kan ikke vise sin taknemmelighed direkte til den ukendte donor, - anonym nyredonation og indførelse af nyrekæder vil muliggøre bedre match og dermed forlænget levetid for transplanterede nyrer. Beslutning. Godkendt. 13

24. Valg af medlem til Forretningsudvalget for 2 år Sagsfremstilling Jf. vedtægterne 8 stk. 6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling et medlem for to år til Forretningsudvalget. På valg er Solveig Lauridsen. Indstilling Sekretariatet indstiller, at der vælges et medlem for to år. Beslutning. Solveig Lauridsen blev valgt. 25. Valg af suppleant til Forretningsudvalget for 2 år Sagsfremstilling Jf. vedtægterne 8 stk. 6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling en suppleant for to år til Forretningsudvalget. På valg er Poul Erik Henriksen. Indstilling Sekretariatet indstiller, at der vælges en suppleant for to år. Beslutning. Poul Erik Henriksen blev valgt. 26. Orientering fra udvalg Kampagneudvalget: opfordrer alle medlemmer til at sende gode ideer og forslag til at synliggøre og skaffe midler til foreningen til udvalgets formand. Urologisk udvalg: Jan Jensen har skrevet til oversygeplejersker på samtlige urologiske afdelinger, men har ikke fået svar. Han har dog mødtes med urologiske sygplejerskers sammenslutning FSUIS, og de var yderst positive og vil hjælpe med kontakt til afdelingerne. Der er kursus for stendannere og pårørende i september. Børneudvalget: Der er oplevelsestur for børn i alderen 6-15 år den 7.-9. august i Skælskør. Kredsene opfordres til at hjælpe med at skabe kontakt til børnene lokalt. 14

Rejseudvalget: Medlemmer betaler nu det, som rejsen koster for at få budgettet til at balancere. Kampagneudvalget blev spurgt til, hvordan det går med lotteriet, og nogle kredse fortalte, hvordan det går hos dem. Kampagneudvalget blev spurgt, om der er en bonus, hvis man sælger 1.000 lodsedler. Bent Nielsen svarede, at det er der ikke. 27. Orientering fra regionaludvalg Syddanmark: I november var Rita, Sven og Helle Haubro til møde med OUH ang. transplantation og de tiltag, der er sat i gang siden mødet i foråret 2014. Det ser ud til, at de har øget antallet af transplantationer med nekronyrer. Desuden har de udvidet transplantationer med levende donor fra 45 til 55. På Fredericia, Sønderborg og Esbjerg er der kost som led i behandlingen, men ikke på OUH. Møde om dette afholdes 17. juni. Hovedstaden: Der er en hospitalsplan 2020 på vej. Der er nyt pilotprojekt på Herlev om bedre sandwich. Regionaludvalget har holdt møde med Helle Haubro fra Dansk Center for Organdonation. 28. Orientering fra kredse Vestjylland: Er i dialog med Bent Hansen om, hvorvidt der skal være en nefrolog til stede i en dialysesatellit. Sydvestjylland: Er i gang med at starte et samarbejde med en journalist fra Politikens lokalaviser angående organdonation. Fyn: Har fået en donation på 100.000 kr. København/Frederiksberg: Sælger smykker med foreningens logo på Nyrernes dag. Hvert smykke koster 350 kr. Andre kredse kan også sælge smykkerne ved at betale 200 kr. til København/Frederiksberg og 50 kr. til landsforeningen, og så kan de selv tjene 100 kr. København/Frederiksberg vil give 10.000 kr. til ungekonsulenten. Københavns omegn: Fejrer ikke Nyrernes dag i år pga. mangel på frivillige, men fejrer i stedet 40 års jubilæum den 9. maj med Rema 1000 i Fløng som sponsor. 15

Sønderjylland: Har søgt både 18 og 79 midler til forskellige arrangementer, og opfordrer kredsene til at søge midler her. Østjylland: Der har været rejsegilde i dialysen, som forventes klar i 2019. Sydøstjylland: På Fredericia sygehus gennemfører to sygeplejersker projekt brugerinddragelse, hvor patienterne på projektstuen lærer det, de har lyst til at være med i, og der ses på fordele/ulemper ved blandet stue, enestue, selvbetjent stue mm. Kredsen har fået en donation fra Lions Club på 30.000 kr. øremærket børn og deres familier og 5 familier skal i Legoland. Kredsen modtager en arv på ca. 500.000 kr. 29. Orientering fra eksterne udvalg mm. Intet nyt 30. Eventuelt Malene Madsen: Nyreforeningen har startet samarbejde med Novo Nordisk om patientinddragelse i forskning angående diabetikeres senkomplikationer. Karin Wermuth: Gul porto kan spare os for mange penge. Det findes gennem gul og gratis. Pia Nielsen efterspurgte adgang til medlemslister og ønsker at der kommer et opslag i Nyrenyt om, at man skal huske at oplyse om ændrede medlemsoplysninger. Pia Nielsen spurgte til dialyse på Fanø. Sven Gerner Nielsen svarede, at to firmaer er interesserede i at udbyde dialyse på øen, og at det ene firma rejser sagen i Danske Regioner. Rita Bruun spurgte til om Forskningsfonden skal uddele midler til urologiske forskningsprojekter. Sven Gerner Nielsen svarede, at fundatsen først skal ændres. 16