Mosedalvej 15 2500 Valby Tlf. 36 46 36 46 info@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende forening, som arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patientstøtte, oplysning samt drift af to sclerosecentre og en ferieby. Foreningen har nu mere end 53.000 medlemmer og bidragydere. Over 1.000 frivillige yder en stor og ulønnet indsats for foreningen. 02.08 10.000 ex. Layout: KP2 as Sclerosecentrene i Haslev og Ry Bliv dit eget livs MS-manager
Indhold 3 Hvem henvender sclerosecentrene sig til? 3 Hvad er formålet med et forløb på et center? 4 Hvordan kommer du på et forløb? 5 Hvilke forløb kan du deltage i? 6 Hvilke emner arbejder centret med? 8 Indkvartering 9 Når du kommer hjem 10 Forventninger til dig som bruger Tekst: Helle Thilo Redaktion: Brita Løvendahl, Line S. Riis Et liv med sclerose betyder store udfordringer både fysisk, psykisk og socialt. Disse udfordringer kan et forløb på et af landets to sclerosecentre hjælpe dig med at håndtere. På sclerosecentrene får du et dybere kendskab til multipel sclerose. Du lærer at mestre sygdommen, og du bliver styrket i at træffe dine egne valg om behandlingsstrategier. Et forløb på sclerosecentrene er en helhed, hvor du både arbejder med de fysiske sider af sygdommen, med det psykologiske og med dine muligheder for fortsat at deltage aktivt i livet og samfundet. Hvad er sclerosecentrene? Danmark har to sclerosecentre et i Haslev på Sjælland og et i Ry i Jylland. Centrene har i alt plads til 78 mennesker med sclerose og behandler hvert år ca. 1.000 mennesker. Sclerosecentrene rummer landets største ekspertise inden for scleroserehabilitering. Det tværfaglige team af behandlere består af sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, sygehjælpere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, neurologer, socialrådgivere, psykologer, ernæringsterapeuter og neuropædagoger. Alle har solid erfaring med rehabilitering og bliver løbende videreuddannet. Sclerosecentrene er en selvejende institution med egen bestyrelse. Vi deltager i internationalt samarbejde, undersøgelser og forskning. Centrene hører hjemme under Sundhedsloven og er omfattet af frit sygehusvalg. Hvem henvender sclerosecentrene sig til? Landets to sclerosecentre henvender sig til alle med diagnosen multipel sclerose (MS). Både dem, der for nylig har fået stillet diagnosen, og dem, der har levet med sygdommen i længere tid. Desuden har sclerosecentret i Haslev et specielt tilbud til unge under 40 år. Hvad er formålet med et forløb? At have fået sclerose er ikke nogen entydig diagnose med et entydigt behandlingsforløb. Sygdommen udarter sig forskelligt fra person til person, og du er nødt til selv at forholde dig til de mange behandlingsformer. På centrene finder du ud af, hvad du kan bruge de forskellige behandlinger og behandlere til. Og hvordan du kan opnå et godt samarbejde med de mange forskellige personer og instan- 3
ser, du som kronisk syg bliver nødt til at sam arbejde med. Du kommer i gang med rehabilitering, får nye kostvaner og lærer, hvordan du psykologisk lever med sygdommen. Du og dine behov er i centrum under et forløb. Hvad er det lige præcis, du har brug for, for at få hverdagen til at fungere bedre og få et bedre liv? Du tilbringer dagene sammen med andre mennesker med sclerose og de bedste fageksperter på området. Du får nogle redskaber, der kan højne din livskvalitet. Ny viden og nye erkendelser bliver omsat til handlemuligheder. Hvordan kommer du på et forløb? Jeg tager hjem med nyt mod og overskud. Samværet med andre scleroseramte samt personale med viden og forståelse for netop min sygdom har været befriende. Det er din praktiserende læge eller en læge på din neurologiske afdeling, der skal henvise dig til et forløb. På sclerosecentret behandler den visiterende overlæge henvisningen. Herefter får du et skema, som du skal udfylde inden ankomsten. Skemaet giver et overblik over din fysiske bevægelighed, dit generelle sygdomsbillede og dit følelsesmæssige velbefindende. Skemaet giver medarbejderne et billede af, hvordan du er påvirket af sclerosen, og derved kan de tilrettelægge dit forløb bedst muligt. Hvis det er første gang, du skal besøge et sclerosecenter, går der som regel højst et halvt år, fra vi modtager henvisningen, til du kan gennemføre dit forløb. Det er muligt at forberede indlæggelsen. Det kan enten ske ved, at en medarbejder fra sclerosecentret besøger dig i hjemmet, eller ved at du kommer til en samtale på centret. Under forløbet er du indlagt og skal derfor sygemeldes fra arbejde eller uddannelse. Du er altid velkommen til at ringe til kontaktsygeplejersken på et af sclerosecentrene og stille alle de spørgsmål, du har behov for at få besvaret. Hvilke forløb kan du deltage i? Forløbene på sclerosecentrene er inddelt i tre kategorier: 1) Individuel rehabilitering: Et individuelt rehabiliteringsforløb er specielt tilpasset dig og din aktuelle Jeg har følt mig velkommen og godt behandlet fra dag et. Var meget negativ før forløbet var bange for at få hospitalskuller. Nu vil jeg med glæde se frem til et nyt forløb. Det kan jeg takke det dejlige personale for. situation og varer typisk tre-fire uger. Det kan også lade sig gøre at aftale kortere forløb, hvis du ikke har mulighed for at afsætte fire uger. Forløbet kan eventuelt kombineres med forberedelse enten i hjemmet eller på centret samt en opfølgning efter forløbet. Så vidt det er muligt, tilbyder sclerosecentrene en personlig vejleder under forløbet. Vejlederen er en person, der har været ansat på sclerosecentret i mindst fire år. Vejlederen har fået ekstra uddannelse, blandt andet i coaching, og har været igennem en særlig godkendelsesprocedure. Hvis du får tildelt en vejleder, vil han/hun være din faste sparringspartner under hele forløbet samt orkesterleder for dit rehabiliteringsteam. 2) Førstegangsbrugere i individuel rehabilitering: Uanset om du har fået din diagnose for nylig, eller du har haft sygdommen i længere tid, deltager du i et forløb sammen med syv andre, der ligesom dig er førstegangsbrugere af centret. Forløbet varer typisk fire uger. Det består af gruppeundervisning, sam- 4 5
taler og introduktion til forskellige træningsformer. Sideløbende med aktiviteterne i gruppen følger du et individuelt program, der er specielt tilpasset din situation og dine behov. 3) Temaforløb: Er kortere forløb på 1-2 uger tilrettelagt for hold på typisk otte personer, som arbejder sammen om et fælles emne. Temaforløbene er både for første- og flergangsbrugere af centrene. På www.scleroseforeningen.dk kan du følge med i, hvilke aktuelle temaforløb sclerosecentrene i Ry og Haslev tilbyder. Det kan være temaer som Nydiagnosticeret over 40 år, Introduktion for unge under 40 år, Motion og bevægelse, Naturen som træningspartner, Livsstilsændring med fokus på MS-kost eller Bliv dit eget livs bedste MSmanager. Hvilke emner arbejder centret med? På sclerosecentrene betragter vi rehabilitering ud fra et helhedssyn. Derfor arbejder vi med alle aspekter af sygdommen; kroppen, hjernen, hverdagslivet og omgivelserne. Vi tager udgangspunkt i det enkelte menneske, som vi møder ham eller hende: Det liv, du har levet forud for sygdommen, og det, du ønsker og drømmer om i fremtiden. 1) Kroppen: Det fysiske aspekt indeholder både genoptræning, kondition, udholdenhed, sjov og motion. 2) Kost og fordøjelse: En kostomlægning kan have en positiv effekt på dagligt velbefindende og sygdommens aktivitet, og vi tilbyder både en god og sund kost, undervisning i og afprøvning af MS kost-principper. 3) Det psykologiske: Der skal en ommøblering til for at acceptere den Man får ikke lov til at forsvinde i mængden alle sætter sig ind i ens tilstand og gør et stort stykke arbejde for at forbedre tingene, ikke kun her, men også når man kommer hjem. nye situation. Det psykologiske handler om dit velbefindende, og vi arbejder med positiv psykologi. 4) Aktivitet og deltagelse: Du får kendskab til en lang række strategier og muligheder for hjælp, der betyder, at du kan fortsætte med netop de aktiviteter, der giver mening for dig i hverdagen. Og så du kan fortsætte med at deltage i det, som er vigtigt for dig. 5) Energi-management: Det er nødvendigt at økonomisere med 6 7
kræfterne og holde hvil. Du får hjælp til at bruge energien på lige netop det, der betyder mest for dig, ligesom du får klarhed over, hvad der gør dig udmattet, og hvad der skal til for at vende situationen. 6) Det kognitive: Cirka halvdelen af alle mennesker med sclerose får problemer med hukommelsen, med opmærksomheden og med at koncentrere sig. Det mentale tempo kan være sat ned, og vi arbejder med kompensationsmuligheder. 7) Medicinering: Dit indtag af medicin bliver gennemgået for at vurdere, om du får den rigtige medicin i de rette doser. Nogle symptomer kan måske afhjælpes med andre indsatser end medicin. Du får et grundlag af viden til at træffe dine egne beslutninger ud fra. Hvordan er indkvarteringen? Både i Haslev og i Ry har sclerosecentrene naturen som nabo. Under forløbet bor du i eget værelse, hvoraf de fleste har eget bad og Alle problemer/symptomer bliver taget alvorligt, og man søger at løse/afhjælpe dem i et tværfagligt team, som jeg oplever som superkompetent og engageret. toilet. Værelserne kan tilpasses dine eventuelle behov for hjælpemidler og særlig indretning. Værelserne er røgfrie, men der er et fælles rygerum på centrene, hvor man i øvrigt opfordrer til, at rygning sker udendørs. Når det daglige rehabiliteringsprogram er gennemført, kan du udfolde dig med fysisk aktivitet, underholdning, rekreation og kreative sysler. Der er værksteder, tv-rum og internet-adgang. Endelig er der masser af udflugtsmuligheder i lokal områderne. Pårørende er velkomne til at besøge dig på sclerosecentret, og det kan aftales, at de deltager i dit forløb. De har også mulighed for at spise med eller overnatte efter aftale. Dagens måltider og mellemmåltider tilberedes dagligt i eget køkken af friske råvarer, så vidt muligt økologiske, og af sæsonens frugter og grøntsager. Kosten følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger ved at være fedtfattig og grøn. Kostens sammensætning gør, at man kan følge principperne for MS kost, og derudover kan vi tilbyde vegetarog diabeteskost, kost tilpasset over- eller undervægt eller tilpasset dokumenteret fødevareintolerance. Hvad sker der, når du kommer hjem? Når forløbet er slut, skal du udfylde det samme skema som før din indlæggelse for at få et billede af, hvordan din sygdoms-mestring har udviklet sig. Herefter bliver du udskrevet. Men din rehabilitering er ikke overstået. Du har selv en opgave i at fortsætte med træningen, den rigtige kost og alle de andre gode vaner, du har fået med hjem. På den måde får du størst udbytte af dit forløb. Dit forløb afsluttes med en eva luering, som de relevante aktører inden for sundheds- og socialområdet efter aftale med dig 8 9
bliver inddraget i. På den måde sikrer vi, at dit forløb på centret bliver leveret videre til andre, der kan følge op på de gode resultater. Centret kan også følge op på din udvikling, når du er tilbage i dit hjem. Opfølgningen bliver tilrettelagt på baggrund af en individuel og faglig vurdering og efter nærmere aftale. Du kan enten få besøg af en medarbejder fra centret, eller selv komme til centret. af sclerose og nært beslægtede sygdomme. Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patientstøtte og oplysning samt drift af de to sclerosecentre og en handicapvenlig ferieby. Foreningen har over 53.000 medlemmer og bidragydere og omkring 1.000 frivillige. Kontakt Sclerosecenter Haslev Ringstedvej 106 4690 Haslev 5631 2060 post@sclerosehospital-haslev.dk Sclerosecenter Ry Klostervej 136 8680 Ry 8689 1011 post@sclerosehospital-ry.dk Historie Sclerosecentrene blev etableret af Scleroseforeningen i 1960 erne. Centrene er i dag foreningsejede, non-profit specialsygehuse, som tilbyder behandling og rehabilitering www.scleroseforeningen.dk Forventninger til dig som bruger Vi betragter dig som en aktiv samarbejdspartner, der selv gør en indsats for at lære og mestre det at leve med kronisk sygdom. Vi tilrettelægger sammen med dig et forløb, hvori det hele indgår, og hvor målet er, at du opnår udvikling og forbedring på vigtige livsområder. Din aktive indsats gør, at du får det optimale udbytte af rehabiliteringen og bliver dit eget livs bedste sclerosemanager. Din stemme Brugeren er i centrum på landets to sclerosecentre, og din stemme er vigtig, for at vi løbende kan have fokus på forbedringer. Derfor beder vi dig udfylde et tilfredshedsskema, inden du afslutter et forløb. I 2006 havde 89 procent et samlet indtryk af centrene som tilfredsstillende. Blandt topscorerne i undersøgelsen var fagligt dygtige behandlere og god kommunikation mellem dig og dine behandlere. 10 11