Voksen Tourette Træf den 4. 6. September 2015 Referat af Heidi Erler Fredag: Alle mand ankommet og indlogeret i hytterne på Treldenæs Camping. Denne gang var vi en flok på 15 personer. Efter et godt måltid mad, går vi alle over i vores fælleslokale, som vi har til rådighed hele weekenden. Vi starter med en runde af hvad har du på hjertet eller siden sidst. Alle er glade for at være samlet igen. Her bliver fortalt lidt af hvert. Der er f.eks. en der fortæller om sin oplevelse af musikterapi som man kan få tildelt igennem sin psykiater og som er et forsøg på at komme væk fra medicin. En anden fortæller om en oplevelse af, at blive accepteret af chefen, som vil gå til HR hvis der opstår mobning pga. Tourette. En tredje fortæller hvor stor forskel der er/kan være på hvor i landet man bor, i forhold til at få hjælp. Har gået med diagnosen siden 2002 uden den rette hjælp, man må kæmpe sig igennem systemet og selv være med til at gøre en forandring.
Lørdag: Efter morgenmaden tager de fleste af os en tur ind til Fredericia by og oser og går en tur på Irsk pub og får en enkelt øl, inden turen igen går tilbage til campingpladsen, hvor vi skal have frokost og efterfølgende foredrag ved sygeplejerske Judy Grejsen, som til dagligt arbejder på Herlev sygehus med børn/unge med tourette. Derudover har hun fast undervisning til forældre/bedsteforældre som har børn med tourette. Judy starter ud med at teste os med en test der hedder Yale Global Tic Severity Scale (YGTSS). Det er en test hvor man ud fra en score kan vurdere hvor slem ens tourette er Testen kan hentes på dette referat på voksen gruppens side. Har man en samlet tic-score på 0-20 så svarer det til at man har tourette i mild grad. Har man en tic-score på 20-40, så har man tourette i moderat grad, og en tic-score på over 40, så svarer det til at man har tourette i svær grad. Vi blev alle meget overraskede over at vi rent faktisk har flere tics end vi havde regnet med, det vil sige at vi alle havde en højere tic-score end vi selv troede. Det var virkelig lærerigt og spændende. Alle var med i testen med meget stor interesse. Efter testen fortalte Judy om tics-træning, samt viste nogle videoklip med nogle af hendes patienter med tourette, som var i behandling med tics-
træning. Tics-træning er en kognitiv teknik som man også kan bruge til f.eks. OCD. Førstevalg vil nu om dage altid være tics-træning og derefter medicin. Inden en tics har man en stimuli (følelse), som forsvinder når man har lavet sine tics. Man skal lære at udholde og lade være med at lave sine tics, når man er i stimuli fasen, altså følelsen før tics en. Et myggestik som klør, vil vi gerne klø på for så stopper kløen, men det er kun for et kort øjeblik, for dernæst at klø meget mere. Det er den samme følelse vi har med tics. Jo mere vi tics er jo værre bliver det. Derfor er ticstræning god, for den lærer os at undertrykke tics, og vi får derved færre tics. Metode 1: Man kan sætte et minut-ur, for at se/tælle hvor mange tics man har i sek./min. I starten er det svært at holde tics ene tilbage, men efterhånden som man får det lært kan man holde dem tilbage i længere tid. Vi afprøver alle at skulle holde tics ene tilbage i et minut. Judy beder os om, at holde tics ene tilbage, nogle klarer det bedre end andre. Efter et godt stykke tid er der en der siger: Må vi ikke nok tics igen! Metode 2: Når man kan mærke en tics er på vej, så skal/kan man gøre noget modsat, altså en modbevægelse, som kan undertrykke tics ene. Hvis man f.eks. har det med at kaste armene ud i luften, så kan man have en modbevægelse der giver sig selv et kram, som om man fryser, så ser det ikke ud som tics. På Herlev sygehus er man også begyndt med at lave telemedicin. Det vil sige tics-træning via pc. Man skal her selv have en pc, et web-cam og høretelefoner. Desværre er det kun for børn/unge, men der er et tæt samarbejde med Heidi Biernat på Bispebjerg, så vi kan kun håbe på at det snart bliver et tilbud for voksne med tourette. Med telemedicin kan man have patienter i hele landet, og det er meget billigere end at have patienten til et fremmøde på sygehuset. Man sparer både på kroner og kilometer.
Man skal dog møde op den første gang til indledende samtale, men derefter kan behandlingen foregå via telemedicin. De unge der får tilbudt telemedicin viser sig at være meget mere koncentrerede (tager ejerskab), fordi forældrene ikke sidder med i samme rum. Søndag: Evaluering: Alle er enige om at det har været en rigtig god weekend, en af de bedre den er bare alt for kort. Det var et rigtig godt foredrag med Judy Grejsen, specielt stort indtryk gjorde det på os alle, at vi fik lavet en tics-score. Et par timer som man virkelig har fået noget ud af og som man kan bruge til noget. En hyggelig og god tur vi havde til Fredericia. Føler det som en befrielse at være med på disse weekender, hvor man kan være sig selv uden filter. Alle kan forstå hvordan man har det, også selvom man har venner/familie der forstår en, så bliver man alligevel forstået på en anden måde sammen med en dejlig flok tourette voksne.
Sammenholdet i gruppen bliver stærkere og stærkere, og også for nye medlemmer føler man sig velkommen. Endnu en gang blev der talt om vigtigheden af, at vi IKKE er på nettet når vi er sammen i fælleslokalet. Vi er her for at være sammen med hinanden og have det hyggeligt, og så skal nettet ikke være det der styrer. Dette skal vi ALLE acceptere. En stor tak fra tvillingerne for den venlige opmærksomhed fra gruppen til deres mors begravelse (takkebrev tilføjet referatet) Vi glæder os alle til at komme igen næste gang! Næste Voksen Tourette-træf er 8. 10. April 2016