Idébank for pårørende Det gode liv med demens - nye perspektiver Samarbejde i plejebolig for pårørende, frivillige og fagpersoner Opsamling på 1. landdækkende seminar Den 30. & 31. august 2012 Brogården i Strib 1
Velkommen til Idébank for pårørende Dette er opsamling på første Idébank for pårørende. Idébanken er en gruppe af pårørende med en ægtefælle i plejebolig. Gruppen blev etableret i efteråret 2010 af pårørende, frivillige og fagpersoner, der er tilknyttet Rådgivnings- og Kontaktcentret på Kallerupvej i Odense og Alzheimer- foreningen. De udgør tilsammen den arbejdsgruppe, som har taget initiativ til og planlagt seminaret. Formålet med Idébanken er at: styrke de pårørende i deres samarbejde med personalet i plejeboligen ud fra muligheder og de gode historier afholde et årligt tilbagevendende landsdækkende seminar, hvor pårørende, frivillige og fagpersoner får ny viden og udveksler erfaringer rådgive, støtte og inspirere hinanden samt være dialogpartner og bisidder for andre i tilsvarende situation være i dialog med politikere, fagpersoner og Alzheimerforeningen Idébanken afholdt sit første landsdækkende seminar på Brogården i Strib den 30. og 31. august 2012. Temaet for seminaret var: Nye perspektiver på det gode liv med demens. På seminaret var vi 64 deltagere, der først blev budt velkommen af Alzheimerforeningens formand Anne Arndal. Der efter var vi vidne til en række spændende og inspirerende foredragsholdere, som talte om emner som visse fordele ved at være enke, inspiration til dagligdagen i plejeboligen, jura og økonomi når ens ægtefælle bor i plejebolig samt sorg og savn på vej mod nye livsperspektiver. Desuden havde deltagerne mulighed for at komme i dialog med hinanden i 10 landsdækkende erfaringsgrupper under det samlede tema: Demens og plejebolig det gode liv? Endelig var der torsdag aften en festmiddag med efterfølgende hyggeligt samvær og masser af snak. Det var en inspirerende og god afslutning på den første dag. Vi kan allerede nu meddele, at der igen afholdes Idebank seminar onsdag og torsdag d. 28. og 29. august 2013 på Brogården. Det er vores håb, at Idebank seminaret kan blive en tilbagevendende tradition, hvor vi mødes i sensommeren og udveksler erfaringer, får gode oplevelser og hyggeligt samvær. Vi håber, at denne opsamling med deltagernes tanker og erfaringer er med til at give et indtryk af, hvad der skete på det første seminar og kan være medvirkende til at skabe opmærksomhed omkring Idébankens arbejde. 2
Det svære valg I sin velkomsttale sagde Alzheimerforeningens landsformand Anne Arndal, at man som ægtefælle gør sig rigtig mange overvejelser og får mange bekymringer, når man skal tage en beslutning om, hvornår ens ægtefælles skal på plejehjem. Er det det rigtige tidspunkt nu? Hvordan kommer det til at gå? Kan de tage sig ordentligt af ham? Hvad med økonomien og huset? Det er bare nogle af de mange tvivlsspørgsmål, der typisk dukker op. Derfor er det en hektisk tid, som sætter gang i mange tanker og følelser, når man skal tage det svære valg. Ikke uddannelse nok Én af de store udfordringer er, at plejehjemmene generelt ikke er klædt fagligt på til at varetage opgaven med at pleje mennesker med demens. Landets plejehjem er generelt ikke indrettet til mennesker med demens. Mennesker med demens er jo lige så forskellige som andre mennesker og der bliver ikke fokuseret nok på den enkelte beboers særlige situation og behov. Som beboer har man meget lidt indflydelse på sit eget liv. Personalet har typisk mere fokus på sygepleje og medicinsk behandling end på pædagogiske aktiviteter, hvor beboerne bliver inddraget aktivt. Dette skyldes i høj grad, at personalet generelt ikke er uddannet til at tage sig af mennesker med demens, og lederne har heller ikke nok fokus på problemstillingen. Dårligt psykisk arbejdsmiljø En anden problemstilling er, at der er et dårligt psykisk arbejdsmiljø på mange plejehjem. Personalet er ofte meget presset på grund af nedskæringer. Nogle føler, at det er svært at samarbejde med de pårørende. Andre oplever manglende støtte fra ledelsen. Og sygemeldinger giver mere stress i hverdagen. Derfor har personalet og de pårørende et fælles ansvar for at få samarbejdet til at fungere så godt som muligt af hensyn til de demensramte beboeres trivsel og livskvalitet. Godt at tale sammen Det er den virkelighed, man som ægtefælle eller anden nærtstående pårørende skal forholde sig til, når man skal tage stilling til, om ens ægtefælle eller forælder skal flytte på plejehjem. Og det giver anledning til mange svære overvejelser over, hvilket valg man skal tage. Derfor er det godt at have mulighed for at tale med andre mennesker om, hvordan man bedst træffer sin beslutning. Det kan være en demenskonsulent eller en anden fagperson, der kan rådgive én. Men det kan også være andre ægtefæller eller pårørende i en tilsvarende situation, som man kan udveksle erfaringer og dele overvejelser med. Det er blandt andet derfor, vi har etableret denne Idébank, så vi har et fælles netværk, vi kan trække på, når vi har behov for andre at tale med om det svære valg. 3
Demens og plejebolig det gode liv? - opsamling fra erfaringsgrupperne Her er opsamlingen fra erfaringsgrupperne, der blev samlet i følgende temaer: Tiden op til flytning på plejehjem Når diagnosen bliver stillet, er det vigtigt, at man får professionel rådgivning og vejledning i, hvilke muligheder man har for at komme videre i livet. Man skal være meget opmærksom på, hvordan man vil fastholde sine relationer til den øvrige del af familien, venner og andre i ens netværk. Ellers risikerer man, at netværket smuldrer. Det er vigtigt at få nogle forestillinger om, hvad det er for et liv, der venter i de forskellige faser af sygdommen. Det kan man blandt få ved at være i et netværk med andre, som er i en tilsvarende situation. Man skal have kontakt med professionelle fra kommunen, som kan vejlede og hjælpe én til at træffe den rigtige beslutning og flytning på det rigtige tidspunkt. Det er for svært at stå alene med det valg. Det er også godt at få professionel hjælp til at finde ud af hvilket plejehjem, der vil passe bedste til ens ægtefælle eller forælder. Livet på plejehjemmet Det er afgørende, at der bliver etableret et godt og konstruktivt samarbejde mellem personalet og de pårørende. Og begge parter har et ansvar for, at det sker. Personalet bør have en særlig faglig viden om demens. Desuden skal personalet sikre en fortrolig, åben og ærlig omgangstone, som bygger på en professionel og respektfuld distance. Personalet skal iværksætte meningsfulde aktiviteter sammen med beboerne, som er tilpasset den enkelte beboers behov, interesse og formåen. Det er vigtigt, at personalet har indsigt i neuropædagogik og kan se udviklingsmuligheder ift. den enkelte beboers ressourcer. Livshistorien er et vigtigt redskab for personalet til at komme i en meningsfuld dialog med beboerne. Her bør ægtefællen eller andre nære pårørende bidrage med at få fortalt livshistorien. Det er vigtigt, at intimitet og eventuel seksualitet stadig kan være en aktiv del af ægteskabet, når ens ægtefælle er flyttet plejehjemmet. Derfor skal man skabe rammerne for, at det kan lade sig gøre også selv om det kan være en udfordring ift. personalet. 4
Opsamling fra erfaringsgrupperne De svære følelser Man skal prøve at acceptere, at det kan være meget svært og sorgfuldt at tage beslutningen om, at ens ægtefælle skal flytte på plejehjem. Mange ægtefæller føler sig afmægtige, fordi de ikke ved, hvordan de skal blive ved med at rumme deres demente ægtefælle. Mange mennesker føler, at de svigter deres ægtefælle, når de beslutter, at han/hun skal flytte på plejehjem. Og de kan blive overmandet af skyldfølelse og dårlig samvittighed. Det er helt normalt at blive det. Man skal give sig selv en iltmaske på ind imellem. Det er nødvendigt for alle ægtefæller og andre nære pårørende at få ny luft ind imellem ellers brænder man selv ud. Det at tage beslutningen om, at ens ægtefælle skal flytte på plejehjem kan være en stor lettelse og kan give en oplevelse af frihed. Det er helt i orden at føle sådan. Det kan være en god idé at tage på ferie eller på anden måde komme væk fra hverdagen. Det at man som ægtefælle lever sit eget liv er medvirkende til, at man har mere overskud til samværet med sin demente ægtefælle. Man kan have nogle svære følelsesmæssige overvejelser, hvis man som ægtefælle ønsker at få sig en ny ven/veninde. Det kan være en god ide at dele de tænker med et andet menneske, man er fortrolig med. Som ægtefælle kan man overveje, om man kan have glæde af at søge psykologhjælp for at få bearbejdet de svære følelser. Det har mange glæde af. Information om livet med demens Der er utrolig mange praktiske, økonomiske og juridiske ting, man skal tage stilling til, når ens ægtefælle skal flytte på plejehjem. Det er vigtigt, at man som ægtepar tager stilling til nogle af de store spørgsmål angående familiens økonomi, mens begge parter er i stand til at træffe beslutninger. Det kan være en god idé at søge professionel rådgivning og vejledning ift. juridiske og økonomiske problemstillinger. Det kan også være en god idé at lave en tjekliste til ægtefæller og voksne børn over, hvad det er for problemstillinger, man som familie skal have taget stilling her. Her kan man også søge professionel hjælp. Det er vigtigt, at demenskonsulenten eller en anden rådgivningsperson fra kommunen selv tager initiativ til at fortælle om mulighederne for at få støtte og teknologiske hjælpemidler. Hvis han/hun ikke gøre det selv, så skal man bede dem om det. Demenskonsulenten har en vigtig opgave med at klæde ægtefællen på til at forstå den sygdom, som ens demente mand eller kone har. Og det skal gerne foregå på en måde og i et sprog, så man kan forstå det. 5
Opsamling fra erfaringsgrupperne Støttearbejde Der bør være tilbud om deltagelse i pårørendegrupper i alle landets kommuner. Mange ægtefæller og nære pårørende har meget glæde af at udveksle erfaringer og oplevelser med ligesindede. Det gælder både, hvad enten ens demente ægtefælle bor hjemme eller på plejehjem. Det er vigtigt at deltage i forskellige former for aktiviteter, der kan være med til at stimulere ens kognitive udvikling, kreative evner og fremme ens mentale og fysiske sundhed. Det gælder for begge parter i ægteskabet. Der bør også være tilbud om netværkscaféer, hvor både mennesker med demens og deres pårørende kan komme og være med i meningsfulde aktiviteter. Det er en god idé at være med i netværksgrupper, fordi det er meget betydningsfuldt at være en del af et socialt fællesskab sammen med andre mennesker, der er i en tilsvarende situation som én selv. Man kan med stor fordel henvende sig til Alzheimerforeningens Demenslinje. Der sidder dygtige og søde mennesker, som altid er parate til at lytte og komme med konstruktive forslag til, hvordan man kan komme videre i livet. Livsafslutningen Det kan stadig være svært at få snakket med sin demente ægtefælle om livsafslutningen. Der samme gør sig gældende ift. ens børn og andre i det nære netværk. Men det kan være en god idé at tage fat på emnet, mens man stadig har mulighed for at snakke om det. Det kan være svært at finde ud af, hvordan man håndterer den sidste tid. Her kan det være godt at snakke med andre mennesker, som har været igennem livsafslutningen. Det kan være en stor hjælp i den sidste fase, hvis den demente ægtefælle får tilbudt palliativ pleje. Det er der gode erfaringer med i nogle kommuner. Derfor kan det være en god idé at snakke med kommunens demenskonsulent om hvilke tilbud, kommunen har i den sammenhæng. Hvis ens demente ægtefælle bor på plejehjem, er det vigtigt at få talt med personalet om, hvordan processen skal være - og hvordan man som ægtefælle bliver inddraget i den sidste fase. Her gælder det om at få afstemt forventningerne til hinanden. Når ens demente ægtefælle er død, er det vigtigt, at man ikke isolerer sig fra omverden, når man er kommet sig efter den første svære tid. Man kan med fordel gøre sig nogle overvejelser over, hvordan man kommer videre i livet. Her kan man som oftest hente god støtte i netværk med andre mennesker, der selv har været igennem processen. Alle mennesker har brug for at finde deres egen vej videre i livet. 6
Evaluering af seminaret Vi har foretaget en grundig evaluering af seminaret. Vi sluttede lørdagen af med at snakke om, hvordan det havde været at deltage. Alle deltagere har haft mulighed for at udfylde et evalueringsskema skriftligt. Og arbejdsgruppen har været samlet for dels at evaluere seminaret og dels for at snakke om det videre arbejde. Godt og spændende seminar Den generelle vurdering er, at det var et godt og spændende seminar. I den skriftlige evaluering har deltagerne givet seminaret i sin helhed den gennemsnitlige karakter 9 ud af 10 mulige. Oplægsholderne er også blevet rost. De ligger og svinger mellem 6 og 9 i karakterer dog dykker det lidt i forhold til oplægget om jura og økonomi. Men det var også meget svære betingelser, fordi der var så mange forskellige spørgsmål fra salen og en del frustrationer over den måde, som lovgivningen er sat sammen på. Endelig var der også stor tilfredshed med de fysiske rammer, indkvarteringen og maden. Men også plads til forbedringer Men selv om seminaret får gode karakterer af deltagerne, så mener arbejdsgruppen alligevel, at der er plads til forbedringer ift. det kommende seminar. Set i et fremadrettet perspektiv er det vigtigt, at der er god tid til at komme i dialog med hinanden og udveksle erfaringer. I nogle af grupperne gik der så meget tid med at præsentere hinanden, at de ikke rigtig nåede at forholde sig til indholdet i emnerne. Så næste gang skal der afsættes tid til en præsentationsrunde, fordi det er vigtigt at vide lidt om hinandens liv og baggrund. Og så skal der efterfølgende sættes tid af til at diskutere emnerne. Det er også arbejdsgruppens ønske, at deltagerne frem over får flere konkrete værktøjer til at møde og håndtere hverdagens mange udfordringer med. Nye emner på dagsorden Desuden har arbejdsgruppen om, at der er nogle nye emner, de gerne vil have med på de kommende seminarer. Gruppen vil eksempelvis gerne: I dialog med nogle af de politikere, der er ansvarlige for indsatsen på demensområdet. Møde repræsentanter for KL for at høre, hvordan kommunerne vil møde de kommende års udfordringer på demensområdet Diskutere hvordan man etablerer et konstruktivt og frugtbart samarbejde mellem ledere, fagfolk og pårørende Diskutere muligheder og begrænsninger i at bruge frivillige på demensområdet 7
Praktiske oplysninger Idébanken er en gruppe af pårørende med en ægtefælle i plejebolig. Gruppen blev etableret i efteråret 2010 af pårørende, frivillige og fagpersoner, der er tilknyttet Rådgivnings- og Kontaktcentret på Kallerupvej i Odense og Alzheimerforeningen. De udgør tilsammen den arbejdsgruppe, som har taget initiativ til og planlagt seminaret. Arbejdsgruppen består af: Inger Lunn, Lars Haagensen, Lone Vasegaard, Palle Pedersen, Erik Østergaard, Jens Ledgaard, Birger Bartolomæussen, Jutta Storm, Hanna Früstyk, Vera Grossmann, Inge Rasmussen, Anne Arndal, Kurt Friis, Hanne Olsen, Karen Vestergaard, Elise Poulsen, Svend Vangsgaard og Ulla Thomsen. Arbejdsgruppen mødes flere gange om året. I øjeblikket er vi ved at planlægge dette års Idebankseminar, som vil blive afholdt onsdag og torsdag d. 28. og 29. august 2013 på Brogården. Vi er i gang med at søge midler til Senminaret Alzheimerforeningen på Fyn har doneret 50.000 kr. og vi håber på velvillighed fra andre af Alzheimerforeningens lokalafdelinger. I mellem tiden vil arbejdsgruppen arbejde videre med at støtte forskellige initiativer til blandt andet at: oprette lokale netværkscaféer etablere et virtuelt netværk, hvor man har mulighed for at kommunikere via sociale medier, Skype mv. komme ud og holde oplæg om ægtefæller og voksne børns rolle som pårørende til et menneske med demens udarbejde en tjekliste over, hvad man som nærmeste pårørende skal være opmærksomme på, når ens ægtefæller eller forælder skal i plejebolig. afprøve gensidig mentor/telfonvenne ordning. realisere andre gode idéer? Vi ser frem til det videre arbejde med at skabe opmærksomhed omkring Idébanken for pårørende med en ægtefælle i plejebolig. Dette Opsamlingbrev er udgivet af: Idébanken for pårørende Rådgivnings- og kontaktcenter for demensramte og pårørende Kallerupvej 58, 5230 Odense M Tlf. 6619 40 91 kallerupvej58@gmail.com Steen Kabel Ulla Thomsen 8