N O T A T EPJ-historien... Med Handlingsplan for Elektronisk Patientjournal (HEP) i 1996 støttede Sundhedsministeriet med en pulje pilotprojekter på enkeltafdelinger/sygehuse i de daværende amter. Pilotprojekterne viste generelt et behov for standardisering, hvis det skulle være muligt at udveksle data om patienterne og de viste sig også, at denne type IT-systemer ikke fandtes som standardsystemer, som med få tilpasninger kunne indføres på et dansk sygehus. Tidlige erfaringer 1996-2001 Sundhedsstyrelsen blev bedt om at udvikle en standard for udveksling af data mellem elektroniske patientjournaler, som amterne kunne anvende i deres krav, når de anskaffede systemer. Samtidig i perioden 1998-2001 anskaffede og udbredte en del amter EPJsystemer enten på baggrund af de pilotprojekter de havde igangsat eller på baggrund af EU-udbud. Der sås tre udviklingsveje: 1) man anskaffede et eksisterende EPJ-system, fx fra almen praksis eller fra Sverige, så man lænede sig op ad et produkt, der også havde andre kunder typisk systemer, som havde nogle år på bagen rent teknologisk og eks. kun kunne vise journaler fra egen afdeling, men som var velafprøvede, 2) man udviklede en journal ovenpå de systemer man havde i forvejen til eks. PAS, og laboratorium og fik dermed tæt sammenhæng i hele sin arbejdsproces men afhængighed af én leverandør, eller 3) man valgte at satse på mere moderne teknologi, som krævede udvikling fra scratch, da der ikke fandtes mere moderne løsninger på markedet hvilket betød langvarige og mere risikofyldte udviklingsprojekter. Fælles for disse anskaffelser var et ønske om ikke at gøre sig afhængig af en enkelt leverandør, som størstedelen af amterne gennem mange år havde været det af det daværende Kommunedata, for så vidt angik de patientadministrative systemer. Erfaringen var, at en monopollignende status gav hø-
jere priser og lavere fleksibilitet og ringe opmærksomhed mod kundernes egentlige behov. Side 2 Fælles strategi ca. 2000-2005 Fokus på dette tidspunkt (ca. 2000-2005) var i høj grad på at skabe sammenhæng og ensartethed inden for eget amt, da man gennem mange år - i lighed med den offentlige sektor generelt - havde haft egne ITorganisationer på de enkelte sygehuse, som stod for den daglige drift og drev indførelsen af nye systemer sammen med de afdelinger, som tog dem i brug. Amterne gjorde sig den erfaring, at det kræver en del kræfter at sætte et EPJ-system i drift. Mange mennesker skal ændre arbejdsgange og der skal meget til for helt at afskaffe papiret på et sygehus det er ikke gjort med at sætte strøm til journalføringen der skal også være IT-understøttelse af laboratorierne, røntgen, booking og bestillinger og systemerne skal helst integreres, så man som medarbejder kan se det hele på en gang og bruge data igen. Og så skal der investerings- og risikovillighed til hvilket set generelt ikke var udbredt i amterne på dette tidspunkt. Udfordringen med at kunne se data på tværs af sygehuse blev adresseret i SUP-projektet (standardiseret udveksling af patientdata), som startede i 1999 som et pilotprojekt i Vejle og Viborg amter. I korthed går det ud på at hive vitale data ud af epj- og patientadministrative systemer, lægge dem ned i en fælles database efter en fælles systematik og gøre dem tilgængelige i en internetbrowser. Løsningen er kørende i dag, kendt som e-journal og indeholder data fra hele landet (undtagen tidligere Ribe og Ringkjøbing amter). G-EPJ I december 2001 udkom så noget forsinket Sundhedsstyrelsens Grundstruktur for EPJ (G-EPJ). Det, der skulle have været et udvekslingsformat var i mellemtiden blevet til en helt grundlæggende model for EPJ-systemer. Det vil sige, at den også beskrev, hvilke data der skulle være og hvordan de skulle forholde sig til hinanden. Tanken var, at hvis man begynder at sende oplysninger fra et system til et andet, skal man være helt sikker på om en undersøgelse er bestilt pga. patientens sukkersyge eller dårlige arm. Den meget detaljerede opbrydning af data var anderledes end den traditionelle frie tekst som var i de eksisterende systemer. Samtidig krævede GEPJ, at man førte sin journal problemorienteret, dvs. med udgangspunkt i patientens diagnose i stedet for som hidtil kronologisk.
Ingen systemer på markedet kunne leve op til den opbygning, som GEPJ forudsatte. Der blev i 2002 af Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeriet og amterne i fællesskab sat tre pilotprojekter i gang, som skulle afprøve GEPJmodellen. Samme år blev det i økonomiaftalen for 2003 aftalt, at der skulle være EPJ på alle sygehuse inden udgangen af 2005. Det betød, at man i realiteten skulle afprøve GEPJ, udvikle nye systemer og indføre dem over en periode på 2½ år. Side 3 Et eksempel på dette er Amtsrådsforeningens fælles rammeudbud af medicinmoduler 2004, hvor amterne udarbejdede en fælles kravspecifikation baseret på hidtidige erfaringer og gepj og gennemførte et fælles udbud. Dette har bla. Resulteret i, at der nu er medicinsystemer på alle sygehuse i hele landet. Baggrund for pem/fmk. De systemer, som allerede var i drift i en række amter blev i denne periode omtalt som første generations EPJ-systemer og det var en udbredt opfattelse, at de ikke på nogen måde havde en fremtid på det danske marked. Dette til trods er de stort set alle fortsat i drift og understøtter på god vis hverdagen på en række danske hospitaler, ligesom de leverer data til e- journal og dermed er informationer fra disse systemer til rådighed for sygehuse og almen praksis i hele landet. Der var således nok mest tale om en akademisk skelnen. I stedet var fokus på udviklingen af anden generations systemer, baseret på G-EPJ, opdelt i mere specialiserede moduler og mere moderne teknologi. H:S og Københavns Amt indgår i et fælles udviklingsprojekt klinisk proces, som skal skabe et notatmodul og derudover en række andre delsystemer, som tilsammen skal danne en klinisk IT-arbejdsplads baseret på Sundhedsstyrelsens standard G-EPJ. En lang række af de øvrige amter erklærer at ville afvente dette projekts succes i stedet for selv at gå ind anskaffelse af GEPJ-baserede systemer. Projektet kuldsejler i efteråret 2006 formentlig pga. for store ambitioner hos såvel leverandør som kunder. Foråret 2006: Regeringen (Lars Løkke) bebuder, at han er klar til at skrotte eksisterende EPJ-systemer til fordel for et nyt fælles system. I økonomiaftalen for 2007 aftales det at oprette en fælles organisation Sammenhængende Digital Sundhed i Danmark og nedsætte en fælles bestyrelse. Et review af
den hidtidige EPJ-indsats i amterne/regionerne gennemføres i efteråret 2006-foråret 2007. Side 4 I perioden op til regionsdannelsen sættes de fleste udviklingsprojekter reelt i stå til fordel for en kommende konsolidering i de kommende regioner. Staten tog reelt ansvaret tilbage: Formanden og direktøren for projektet var udpeget af regeringen/sundhedsministeriet, direktøren var endvidere ansat i Sundhedsstyrelsen. Konklusionerne er entydige: 1. Der har været et højt ambitionsniveau i Danmark for så vidt angår sundheds-it. Dels har man ønsket at anvende elektroniske journaler over en kort årrække, ændre arbejdsgangene i forbindelse med at indføre nye IT-systemer og skabe adgang til informationer om patienterne på tværs i sundhedsvæsenet. 2. På nogle områder er man kommet langt og har opnået gode resultater: eks. hvad angår udveksling af data mellem sygehuse og praktiserende læger ved indlæggelse og udskrivning, hvor der er standardiseret, elektronisk kommunikation direkte fra journalsystem til journalsystem. Med sundhed.dk er der skabt en ramme for kommunikation mellem sundhedsvæsen og borgere med adgang til såvel informationer om sundhedsvæsenet og til egne helbredsoplysninger og til samarbejde mellem sundhedsvæsenets parter om den enkelte patient (eks. e-journal og medicinprofil) 3. Der er sket en betydelig udvikling på sygehusene, hvor der i størstedelen af landet er anskaffet og indført moderne medicineringssystemer. 4. De væsentligste udfordringer består i for alvor at erstatte den traditionelle papirjournal og for alvor at anvende IT-systemer til bedre at planlægge arbejdet på sygehusafdelingerne. Rapporten slår fast, at en væsentlig grund til, at det har været svært at erstatte den traditionelle papirjournal er, at der er tale om IT-systemer der ikke findes som standardsystemer dvs. færdigudviklede systemer som umiddelbart eller efter beskedne tilpasninger kan indføres. Der er heller ikke veludviklede standardsystemer på det internationale marked, der uden videre er egnet til indførelse på tværs af landegrænser, som det eksempelvis kendes indenfor økonomisystemer (Deloitte 2007). Det skal bemærkes, at der siden dannelsen af Digital Sundhed primært fra deres side har været fokus på de tværgående tjenester, som Deloitte også anbefalede iværksat såsom adgang til journaldata på tværs af landet (nationalt patientindeks).
Regionerne har siden 2007 investeret massivt i konsolidering af itsystemerne, samt fokuseret på at brede adgangen til it-systemer ud til alle relevante personalegrupper. En aktuel opdatering af epj-reviewet med status for regionerne i 2010 viser, at regionerne ikke alene har konsolideret men også forberedt udbredelsen af ét epj-system i hver af regionerne. Den opdaterede rapport viser tillige at regionerne forventer at nå dette mål inden udgangen af 2013. Side 5 Desværre er der endnu ikke kommet tilsvarende resultater ud af de tværoffentlige og statslige indsatser. Digital Sundhed har lanceret en første version af patientindekset, der giver borgerne adgang til egne oplysning, men adgangen for klinikere er fortsat lukket på grund af såvel tekniske som lovgivningsmæssige begrænsninger. Samtidig er udbredelsen af det fælles medicinkort (FMK) blevet forsinket af manglende finansiering fra statens side.