Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen August 2016. Nr. 3 Medlemsinfo
Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 19. Ansvarshavende Redaktør: Thomas Jensen Stof til bladet: Sendes til Thomas Jensen Forside: Ole Kræmmer Parkinsonramt, Allerød Udgivet af: Parkinson foreningen Nordsjællandskredsen. Medlemsinfo sendes til medlemmer i Nordsjællandskredsen. Oplag: 525 Indholdsfortegnelse Leder 3 Fokus på Cafeerne 4 Offentlige støttemuligheder - møde 5 Dansearrangement 6 Interview med Ole Kræmmer 8 Pilekoret, Rudersdal 11 Nye Parkinsonbrochurer 14 Atypisk årsmøde 15 Nyt fra forskningen 16 Legatoverrækkelse 17 Cafeerne i området 18 Bestyrelsen 19-2 -
Formandens leder Kære medlemmer. Jeg håber, at foreningens medlemmer er kommet godt igennem sommeren. Selv havde jeg den store glæde, at jeg tilbragte tre uger på Montebello i Spanien i juni måned, hvor jeg gennemgik et meget professionelt genoptræningsforløb. I dette nummer af vort kredsblad fokuserer vi blandt andet på det lokale arbejde, som gøres i vore caféer. Med Ole Kræmmer som initiativtager er der nu startet en ny cafe i Allerød. Ole Kræmmer har gjort et stort PR-arbejde i forbindelse med opstart af caféen, hvilket bevirkede, at Frederiksborg Amts Avis havde et længere interview med Ole torsdag den 7. juli. Vi har fået mulighed for at bringe en kopi af denne artikel her i kredsbladet. Rudersdals kommune hører formelt ikke under Nordsjællandskredsen, men vi har dog her i Nordsjælland 30 medlemmer i denne kommune. Det har nok mest historiske årsager, da Birkerød kommune før kommunesammenlægningen hørte til Nordsjællandskredsen, medens Søllerød kommune var en del af Storkøbenhavnskredsen. I Rudersdals kommune har man et meget aktivt cafe-miljø med blandt andet et større kor. Kredsbladet har ligeledes fået mulighed for at bruge en kopi af en artikel i Frederiksborg Amts Avis fra den 12. maj om dette meget aktive kor, som også har deltagere fra Nordsjællandskredsen. Jeg skal ligeledes gøre opmærksom på de arrangementer, som er planlagt i september måned. Vi håber på god opslutning hertil. Thomas 3
Fokus på Caféerne Bestyrelsen for Nordsjællandskredsen så meget gerne, at interessen for cafeerne var større. I cafeerne i kredsen mødes typisk 8 12 Parkinson-ramte og pårørende månedligt eller hver anden måned, hvor man taler sammen over en kop kaffe om fælles udfordringer med sygdommen. Deltagerne betaler typisk 20 kr. pr. gang til kaffe og brød. Fra tid til anden drøftes også, hvorvidt man lokalt kan tage initiativ til andre aktiviteter som stavgang, sangkor eller dans. Man det er svært at finde ildsjælene, som kan starte noget sådant, og som så også kan holde fast i sådanne aktiviteter over tid. Jeg deltog - som nævnt i lederen - i et genoptræningskursus på Montebello i juni måned. Jeg lovede Ole Kræmmer, at jeg ville fortælle om mine oplevelser på Montebello på cafe-mødet i Allerød i juli måned, hvor der var mødt 22 deltagere op. Jeg har derfor tilbudt de øvrige cafeer i kredsen, at jeg kan gentage mit foredrag om, hvorledes man kan komme til Montebello, hvilken genoptræning, der tilbydes til Parkinson-ramte her, og hvilket udbytte træningen giver. Jeg har aftalt med cafeerne, at jeg kommer til Cafeen i Helsingør, mandag den 5. september kl. 14.00 Cafeen i Frederikssund, tirsdag den 6. september kl. 14.00 Cafeen i Fredensborg, mandag den 12. september kl. 14.00 Jeg ved, at man i cafeerne meget gerne ser nye deltagere til møderne. Måske kunne foredraget om Montebello være en anledning til at møde op for første gang. Af hensyn til det praktiske arrangement bedes man tilmelde sig til den kontaktperson, som fremgår af oversigten på side 18. Thomas. 4
Møde om Offentlige Støttemuligheder med Mogens Haulund Andersen, Parkinsonforeningen Tirsdag den 13. september kl. 19.00 i Frederiksborgcentret Når man bliver ramt af en kronisk sygdom rejser der sig en række spørgsmål om, hvilken hjælp man kan få? Vi vil komme ind på støtte til eks. fysioterapi, økonomisk kompensation for merudgifter, hjælp i hjemmet og hjælpemidler. Desuden vil vi berøre hjælpemuligheder med henblik på at blive i arbejde. Offentlig hjælp er afhængig af ens samlede situation, det vil bl.a. sige hvorvidt man er i arbejde, førtidspensionist eller folkepensionist. Generelt kommer vi ind på vores grundlæggende rettigheder? Hvordan søger man? Hvordan kan man klage eller anke? Der er mulighed for spørgsmål undervejs - også vedrørende andre problemstillinger. Foreningen afprøver for første gang at anvende mødefaciliteterne i Frederiksborgcentret, Milnersvej 39 Hillerød Vi skal være i Lokale 1. Pris 50 kr. per person for kaffe /the og kringle. Tilmelding senest 7 dage før til: Thomas Jensen tjep11@hotmail.com 3022 8758. 5
. 6
. 7
Ole vil hjælpe andre med Parkinson Ole Kræmmer har startet Parkinson-caféen i Allerød op for at hjælpe andre med Sygdommen. Dengang han fik diagnosen oplevede han selv, at det var en stor hjælp at tale med andre Parkinson-ramte. Foto: Kenn Thomsen Fortrolighed: Det er vigtigt at kunne tale med ligesindede om sin sygdom. Derfor har 83-årige Ole Kræmmer startet en Café for Parkinsonramte og pårørende. Allerød: Noget af det første Ole Kræmmer gjorde, da han fik diagnosen Parkinson, var at melde sig ind i Parkinsonforeningen for at få noget viden og støtte. I den forbindelse kom han på et træningsophold i Skælskør med effektiv træning, gode foredrag om sygdommen og ikke mindst sociale relationer til seks andre Parkinson-ramte.. 8
-Vi havde et rigtigt godt ophold, hvor vi fik talt godt sammen. Og jeg oplevede, at det betød rigtig meget for mig at have nogen at tale med, som selv var syge, og som forstod mig, fortæller han. Ole Kræmmers egen oplevelse af, hvor værdifuldt det er at kunne dele sine tanker og bekymringer med andre i samme situation, har nu inspireret ham til at åbne en Parkinson-café og give andre i Allerød den hjælp og støtte, som han selv i sin tid måtte søge udenbys for at finde. I caféen er der åbent den anden lørdag i hver måned. Gik meget langsomt Det er godt fire år siden, at Ole Kræmmer fik diagnosen Parkinsons, efter at han i et stykke tid havde syntes, at hans krop ikke helt præsterede, hvad den plejede. -En af de ting, jeg lagde mærke til, var, at jeg begyndte at gå meget langsomt. Jeg kunne ikke længere følge dem, jeg plejede, fortæller Ole Kræmmer, der også havde bemærket en underlig varme, der kom og gik i det venstre ben. Undervejs i udredningsforløbet var han blandt andet forbi egen læge, en kardiolog, en halsspecialist og Hillerød Hospital, inden han endte på Rigshospitalet, hvor han gennemgik en grundig skanning. -På den kunne man se, at jeg manglede dopamin, som er det stof sender beskeder fra den ene nervecelle til den anden. Det er derfor man bevæger sig langsommere, siger han. Det lave dopamin-niveau var bekræftelsen på, at Ole Kræmmers symptomer skyldtes Parkinson, sådan som han også selv havde haft det på fornemmelsen. Han kom med det samme i medicinsk behandling, og siden da har sygdommen ikke udviklet sig ret meget. Men helt af med den kommer Ole Kræmmer aldrig. For der er tale om en kronisk og fremadskridende sygdom, som man kun kan holde i ave. Blandt andet ved at træne. Fysisk aktivitet er nemlig medvirkende til at producere noget af det dopamin, som hans krop mangler.. 9
-Man kan sige, at man udsætter forfaldet, siger Ole Kræmmer, der tre gange om ugen træner hos den lokale fysioterapeut, dels på balancehold, dels med styrketræning. -Og så har jeg fået for vane at begynde dagen med en 20-25 minutters gå- eller småløbetur rundt om Geddemosen for at blive varmet godt igennem. Jeg har kunnet konstatere, at det hjælper at holde sig i gang, siger han. Stemme-træning En af de ting Ole Kræmmer har lært om Parkinson er, at den kommer til udtryk på mange forskellige måder. Og af alle de Parkinsonpatienter, han efterhånden har mødt, er der ikke to, som har haft det ens. Hans egne symptomer er langsomme og træge bevægelser samt en meget svingende energi fra dag til dag. Han har ingen rystelser, som ellers er et af symptomer, der i hvert fald for udenforstående kendetegner Parkinson. Men hans tale er besværet, og for at træne stemmen synger han blandt andet i et gospelkor i Menighedshuset på Aggebovej, hvor Parkinson-caféen også holder til. -To gange har jeg også haft forløb hos en meget dygtig talepædagog, og det har hjulpet mig godt. Men alligevel er det noget, jeg skal kæmpe for at holde ved lige. Det hæmmer mig rigtig meget, at jeg har ikke har den talestrøm, som jeg havde før. Men det er dog til at leve med, siger Ole Kræmmer. Det er hans oplevelse, at det er svært for andre også de pårørende at forstå Parkinson-sygdommen. Derfor er det ikke kun Parkinsonramte men også de pårørende, som er velkomne i Caféen. Så de kan udveksle erfaringer med andre pårørende. -Nu starter vi stille og roligt op et sted, hvor man kan mødes og tale med hinanden. Og så finder vi hen ad vejen ud af, hvad der er behov for. Det kunne for eksempel være en fysioterapeut, der fortæller om gavnlig træning, siger han.. 10
Medlemsinfo Parkinson-caféen havde sit første arrangement i juni måned, hvor 14 mødte op. Så det var en god begyndelse. Næste arrangement er nu på lørdag fra 14 til 16 på Aggebovej 5. Da kommer Thomas Jensen, der er formand for Parkinsonforeningens Kreds Nordsjælland og fortæller om sit træningsophold på det danske kursted Montebello i Spanien. Mette (med tak til journalist Anne-Mette Rasmussen) Kor-sang hjælper Parkinson-ramte Pilekoret havde engang hjemme i Pilehuset i Rudersdal, hvor de øvede deres korsang. Da det ikke længere var muligt ryddede koret til Mariehøjcentret, hvor de stadig øver. 11
Koncert: Pilekorets 32 medlemmer synger i aften for 100 mennesker på Havarthigården i Holte. Koret består af en blanding af Parkinsonramte og deres pårørende. Rudersdal: - Jeg kan da ikke være med, for jeg kan jo ikke synge. Sådan lyder det oftest, når Lise Wulff spørger folk, om de vil være med i Pilekoret. Koret betsår af Parkinson-ramte og deres pårørende. - Nej, du kan måske ikke synge, men det er derfor, du skal komme og være med, plejer Lise Wulffs svar at være. - Alt det, man ikke kan, er det, man skal. For lader man være, bliver det kun værre, når man har Parkinson, siger hun. I aften skal koret synge for 100 mennesker på Havarthigården i Holte blandt andet kommer gæster son borgmester Jens Ive og folk fra Parkinson-foreningen. Ja, koret spiller faktisk for fulde huse. Og det er en skøn oplevelse for koret, der tæller 32 medlemmer. Parkinson er en neurologisk sygdom, som 7300 danskere lider af. Symptomerne varierer fra person til person, men oftest giver sygdommen sig udtryk ved rysten, muskelstivhed og langsomme træge bevægelser. Sygdommen tiltager langsomt med årene, og den ramte får symptomer på dopamin-mangel. Dopamin er nødvendig for at få kroppen til at bevæge sig som ønsket. Lise Wulff er 72 år og formand for Parkinson-cafeen i Rudersdal, som blev startet i april 2012. I januar 2014 blev Pilekoret dannet, og det blev hurtigt en succes. For bare fordi man er Parkinson-ramt, er det ikke ensbetydende med, at man behøver at give op på at have det sjovt, understreger Lise Wulff. Sangere væltede ind Hun fortæller også, at det væltede ind med folk til koret fra første dag. - Jeg har haft Parkinson i 13 år, og symptomerne begynder så småt at vise sig nu. Men jeg har såmænd været frisk i den tid, jeg har haft syg-. 12
dommen. Det er også derfor, jeg kunne starte cafeen og koret. Fra start var cafeens medlemmer rigtig glade for muligheden for at være med. Og hurtigt var vi 40 mennesker, der ville synge, siger Lise Wulff. Nu er der omkring 32 i koret, og formanden for Parkinson-caféen fortæller, at de i cafeen har 60-70 medlemmer fra Rudersdal og omegn også fra Lyngby, Virum, Espergærde og Helsingør. Og i Rudersdal alene er der omkring 110, der lider af Parkinson, oplyser Lise Wulff. Og det er skønt at kunne samles om sangen. - Det betyder så meget at stå på scenen sammen. Vi skal have et mål, når vi mødes og øver. Målet er at komme ud og synge for folk og selvfølgelig have det sjovt. Vi sang for nogle demente engang, og det var en fantastisk oplevelse. VI sang nogle sange, som vi vidste, de kendte fra deres ungdom, og de sang med. Det var simpelthen så skønt at opleve. Så der er vi nede en gang om året. Plejehjemmene har tit bud efter os. Vi oplever ofte, at når vi først har været et sted én gang, så vil de gerne have, vi kommer igen, siger Lise Wulff. Træning er vigtig Musikkens indflydelse på hjernen er noget af det bedste, når man har Parkinson, forklarer hun: - Der er nogle i koret, der er hårdt ramt af sygdommen. Nogle kan ikke stå stille. Nogle er nødt til at stå med en rollator. Men man træner altid, når man har Parkinson. For kroppen skal holdes ved lige, ellers går det hurtigt ned ad bakke. Og at synge i kor er en rigtig god øvelse. Der bliver blandt andet sat noget koordinering i gang, som virkelig hjælper, understreger formanden for Parkinson-cafeen. FC. 13
Nye publikationer fra Parkinsonforeningen Ny med Parkinson Foreningen har udgivet en ny brochure Ny med Parkinson, som er skrevet til nydiagnosticerede patienter med Parkinson, og som fortæller om din Parkinsondiagnose og dine symptomer; om medicin og træning og om det vigtige i at bevare håbet. Denne brochure kan købes på foreningens hjemmeside for 25 kr., men den kan også downloades gratis. Man finder den her: http://www.parkinson.dk/webshop/ny-med-parkinson Det sene Stadie Foreningen har ligeledes udgivet en ganske omfattende brochure/bog med bidrag ganske mange, vidende mennesker. Bogen er tænkt som hjælp for parkinsonramte i den fremskredne fase og for deres pårørende. Bogen kan læses i sin helhed eller bruges til opslag. Denne bog kan købes på foreningens hjemmeside for 75 kr., men den kan også downloades gratis. Man finder den her: http://www.parkinson.dk/webshop/det-sene-stadie. 14
. 15
Nyt fra forskningen Som nævnt i maj-udgaven af kredsbladet gennemføres endnu engang et spændende fyraftensmøde i forskningens tegn hos Lundbeck A/S Ottiliavej 9, 2500 Valby Onsdag den 28. september kl. 17.00-20.00 Man vil møde to forskere på dette møde Håkon Widner, Professor ved Universitetshospitalet i Lund, der vil tale om erfaringer med nervecelletransplantationer og om brug af stamceller Karina Fog, PhD og afdelingsleder hos Lundbeck, som vil tale om sin forskning i det fejlfoldede alpha-synuclein. Alpha-synuclein synes at være det nye super-buzzword i forbindelse med Parkinson-sygdommen. Se artiklen side 31 i det seneste nummer af Parkinson NYT, ligesom Berlingske Tidende mandag den 4. juli havde en stor artikel om et samarbejde mellem Genmab og Lundbeck. Ifølge denne artikel er forhåbningerne til samarbejdet, at man kan udvikle et antistof, som ikke kun vil svække udviklingen af Parkinson, men at man potentielt helt kan stoppe sygdommen. Tove Henriksen, overlæge på Bispebjerg Hospital udtalte til Berlingske Tidende. Det Lundbeck har gang i, er meget interessant. Det er jo ikke bare symptombehandling, men muligt helbredende. Det kan endda være, at det vil kunne lykkes at rulle sygdommen lidt tilbage. Man skal dog være opmærksom på, at man endnu ikke er nået længere end til forsøg på mus! Se detaljer om, hvorledes man tilmelder sig i forrige nummer af kredsbladet, hvor man også finder yderligere beskrivelse af baggrunden for de to foredrag.. 16
Legatoverrækkelse 2016 Hvilke forskningsprojekter støtter foreningen i 2016? Hvem modtager prisen som lovende ung forsker? Lørdag den 5. november uddeler foreningen igen et millionbeløb til en række spændende forskningsprojekter, der arbejder på at løse hver deres brik i det store puslespil om Parkinsons sygdom. På dagen præsenterer udvalgte legatmodtagere deres forskning på almindelig dansk, og du kan dermed du få et spændende indblik i den nyeste forskning. Legaterne overrækkes af Grevinde Alexandra, protektor for Parkinsonforeningen og begrundes af formanden for foreningens forskningsråd, Lene Werdelin. Med andre ord giver dagen en unik mulighed for at få indblik i den nyeste parkinsonforskning, møde forskerne, stille spørgsmål og møde andre parkinsonfamilier. Det er gratis at deltage i dette arrangement, som afholdes i tidsrummet 14.00 17.00 lørdag den 5. november. Man skal tilmelde sig på foreningens hjemmeside her: http://www.parkinson.dk/aktiviteter/legatoverrækkelse-2016. Man får plads på dette arrangement efter først-til-mølle -princippet, så det anbefales, at man registreres sig snarest, hvis man er interesseret.. 17
Cafeerne i området Helsingør: 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl. 14.00-16.00 Kontakt: Ole Maymann 4929 9190 ole.maymann@mail.dk Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit Funding Andersen: 4919 0760 birgit.funding@gmail.com Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech 4717 9170 bech70@gmail.com Allerød: 2. lørdag i måneden kl. 14.00 16.00 Menighedshuset, Aggebovej 5 Kontakt: Ole Kræmmer 4089 4810 ole.kremmer.ole@gmail.com. 18
Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand. Thomas Jensen. Sjølundsparken 50, 3150 Hellebæk Tlf. 3022 8758 tjep11@hotmail.com Næstformand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190, ole.maymann@mail.dk Bestyrelsesmedlem Ole Ottosen Møllevej 1A, 2970 Hørsholm Tlf. 2129 0935 Olot50@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Lise Ottosen. Møllevej 1A, 2970 Hørsholm Tlf. 2372 9256 l.ottesen@post.tele.dk Kasserer John Løwe Louiselund 15, 2. lejlighed 1 2970 Hørsholm Tlf. 2246 1455, lowerosenkilde@gmail.com Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf. 4830 2743, randi.larsen@mail.tele.dk Ressourceperson Ole Kræmmer Pileallé 16 3450 Allerød Tlf. 4089 4810 ole.kremmer.ole@gmail.com Plads til dig Bestyrelsesmedlem. Ole Lützhøft Skibsegen 56 3070 Snekkersten Tlf. 4921 8222 19
B Afsender: Thomas Jensen Sjølundsparken 50 3150 Hellebæk. Huskeseddel til opslagstavlen. 13. september 2016: Offentlige støttemuligheder, Frederiksborgcentret, Hillerød 17. september 2016: Atypisk årsmøde, Kolding 25. september 2016: Dans i Alsønderup 28. september 2016: Forskning, der ser lovende ud - Lundbeck 05. november 2016: Forskningslegater, Høje Taastrup 20