EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Denne bog henvender sig til dig, der har eller kender en, som lever med multipel sklerose, og gerne vil vide mere om sygdommen. Måske fyldes hovedet umiddelbart af spørgsmål, eller også kommer spørgsmålene og overvejelserne først senere. Med denne bog vil vi besvare de mest almindelige spørgsmål og overvejelser om multipel sklerose. Vores ambition er at give den bedst tænkelige information på en ligefrem og enkel måde som en støtte til dig, der rammes af sygdommen eller lever i dens nærhed. I bogen kan du også møde andre mennesker, som lever med multipel sklerose og læse deres historier. En neurolog fortæller om sygdommen, og en sygeplejerske giver også sit perspektiv på sygdommen. Vi håber, at du finder bogen udbytterig. Med venlig hilsen Biogen Denmark 2
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MULTIPEL SKLEROSE Multipel sklerose...4 Symptomer...14 Diagnose...21 Behandling...24 Livet med multipel sklerose...29 Fatigue...36 Kognition...42 Empowerment...48 MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE Mette...56 Jan...59 Lizzie og Lars...62 SPECIALISTER, DER ARBEJDER MED MULTIPEL SKLEROSE Læge...68 Sygeplejerske...71 Ordforklaring...74 Layout: M2 Artdirection Print: Nofoprint A/S Bogen er revideret december 2014 Biogen Denmark A/S Ørestads Boulevard 67, 2300 København S Telefon: 7741 5757 ms@biogen.com WWW.MULTIPELSKLEROSE.DK 3
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MULTIPEL SKLEROSE Hvad er multipel sklerose? Multipel sklerose er en kronisk, neurologisk sygdom i centralnervesystemet, dvs. stor- og lillehjernen, hjernestammen og rygmarven. Multipel sklerose er en såkaldt autoimmun sygdom. Det betyder, at det er kroppens immunsystem, der pga. fejlsignaler angriber kroppens eget nervevæv. Normalt beskytter immunsystemet vores krop mod virus og bakterier, men ved multipel sklerose opfatter immunsystemet af én eller anden grund nervevævet som noget fremmed og går til angreb. HVAD SKER DER I MIN KROP, NÅR JEG HAR MULTIPEL SKLEROSE? Når man har multipel sklerose fungerer kroppens centralnervesystem ikke 100% som det skal. På grund af sygdommen bliver transporten af kroppens signaler gennem centralnervesystemet saboteret. Centralnervesystemet kan bedst beskrives som kroppens kommandoog kommunikationscentral. Gennem centralnervesystemet modtages, bearbejdes og sendes information ved hjælp af nerveceller, der hver består af en cellekerne og nervefibre, også kaldet aksoner. For at overførslen af information skal gå hurtigt og sikkert, er nervefibrene omgivet af et hvidt fedtrigt lag, der bliver kaldt myelin. 4
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Men når du har multipel sklerose, opstår der en betændelseslignende tilstand, en såkaldt inflammation. Den skader og nedbryder myelinet. Når myelinet bliver nedbrudt, kaldes det demyelinisering. Betændelsen og nedbrydningen af myelinet påvirker og forhindrer af og til helt overføringen af de elektriske signaler, hvilket igen udløser forskellige symptomer. Hvilke symptomer du oplever, afhænger af, hvor skaderne i centralnervesystemet opstår. Når inflammationerne i centralnervesystemet heles, kan nervesystemets funktion helt eller delvis genvindes, og myelinet rundt om nervefibrene kan bygges op igen. Det kaldes også for remyelinisering. HVAD BETYDER MULTIPEL SKLEROSE? Multipel sklerose betyder mange ar, dvs. de ar, eller plak, som det også kaldes, som opstår i centralnervesystemet ved en inflammation. HVAD ER PLAK ELLER HVIDE PLETTER? Plak eller hvide pletter er forandringer i den hvide substans i centralnervesystemet og er områder, hvor myelinet er blevet nedbrudt eller gendannet. Plak består blandt andet af hvide blodlegemer og støtteceller (gliaceller). Nye plaks forekommer ved akut inflammation og kan med tiden forsvinde helt eller delvist. Plak kommer af det franske ord plaque, der betyder plet. 5
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD ER CENTRALNERVESYSTEMET? Centralnervesystemet består af stor- og lillehjernen samt hjernestammen og rygmarven og kan bedst beskrives som kroppens kommandocentral. Storhjernen Hjernestammen Lillehjernen Rygmarven Symptomerne afhænger af, hvilke dele af centralnervesystemet der rammes af multipel sklerose. Hvis begge ben rammes, drejer det sig sandsynligvis om en inflammation i rygmarven. Er symptomet for eksempel svimmelhed eller balanceforstyrrelser, er påvirkningen størst i hjernestammen og lillehjernen. 6
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVORDAN FUNGERER CENTRALNERVESYSTEMET? Centralnervesystemet kan beskrives, som tidligere nævnt, som kroppens kommando- og kommunikationscentral. Gennem centralnervesystemet modtages, bearbejdes og sendes information ved hjælp af nerveceller. Disse er sammenknyttede med nervefibre, der kaldes aksoner eller nervetråde. Langs nervefibrene sendes information som svage elektriske signaler. For at overføringen af information skal gå hurtigt og smidigt, er nervefibrene omgivet af et hvidt fedtrigt lag kaldet myelin. Denne isolation rundt om nervefibrene er nødvendig for, at signalerne kan overføres. HVAD ER IMMUNSYSTEMET? Kroppens immunsystem er et forsvar, der i første omgang beskytter kroppen mod infektionssygdomme ved at bekæmpe virus og bakterier i kroppen. HVAD ER EN AUTOIMMUN SYGDOM? En autoimmun sygdom er en sygdom, der opstår på grund af fejlsignaler i kroppens eget immunsystem. Fejlen fører til, at immunsystemet reagerer mod og angriber kroppens eget væv. Multipel sklerose betragtes som en autoimmun sygdom. Det fører til, at der i centralnervesystemet opstår betændelse, der blandt andet skader og nedbryder myelinet. 7
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD SKER DER I HJERNEN VED MULTIPEL SKLEROSE? Inflammationen, der opstår i centralnervesystemet, medfører skader på myelinet og nervefibrene. Hvilke symptomer, der opstår, afhænger af hvor i centralnervesystemet inflammationen er opstået. Inflammationen giver tit tydelige symptomer, men sidder inflammationen i et stumt område, områder, der for eksempel hverken styrer arme eller ben, vil der måske ikke være mærkbare symptomer. Sygdomsprocessen i centralnervesystemet kan skride fremad, selvom der ikke altid er mærkbare attakker. På sigt fører dette til et mindsket nervevolumen, som kaldes atrofi. Det betyder også, at du kan have inflammationer i centralnervesystemet, før du får dine første tydelige symptomer. Ved undersøgelser med magnetisk resonans, MR-scanning, kan man for eksempel tit se flere nye inflammatoriske områder i centralnervesystemet, uden at du har mærket nogen symptomer derfra. 8
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE RASK NERVEFIBER Myelin Elektrisk signal Nerveceller sender information i form af elektriske signaler til andre celler gennem nervefibre. Disse er omgivet af et fedtrigt lag, der kaldes myelin, og som virker som isolation og letter signaloverføringen. Cellekerne Nervefiber SKADET NERVEFIBER VED MULTIPEL SKLEROSE Myelin Elektrisk signal Ved multipel sklerose opstår inflammationer, der skader myelinet, hvilket forhindrer signaloverføringen. Inflammationerne kan opstå i forskellige dele af hjerne og rygmarv, hvilket er grunden til at så mange forskellige funktioner kan påvirkes ved multipel sklerose. 9
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE FINDES DER FORSKELLIGE TYPER MULTIPEL SKLEROSE? Man plejer at tale om tre forskellige typer multipel sklerose. ATTAKVIS MULTIPEL SKLEROSE Den almindeligste form er attakvis multipel sklerose, som rammer cirka 80-85%. Sygdomsforløbet er karaktericeret ved tilbagevendende attakker i kortere eller længere perioder. SEKUNDÆR PROGRESSIV MULTIPEL SKLEROSE Den attakvise form for multipel sklerose kan blive til sekundær progressiv multipel sklerose som medfører gradvist tab af funktioner uden bedringer. PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SKLEROSE Ved primær progressiv multipel sklerose forekommer der ingen attakker, men der sker et gradvist tab af funktioner gennem flere år. Denne form for multipel sklerose rammer cirka 10-15%. 10
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD ER ÅRSAGEN TIL MULTIPEL SKLEROSE? Den dag i dag ved vi ikke meget om de sygdomsfremkaldende mekanismer ved multipel sklerose. Derimod er der visse teorier om, hvad der udløser sygdommen. Forskerne har længe haft en mistanke om, at vira kan være den udløsende faktor, også selv om man ikke helt præcis ved, hvilke vira det drejer sig om. De fleste forskere mener, at flere almindelige vira kan aktivere immunforsvaret, og på den måde få multipel sklerose til at bryde ud. Også miljøfaktorer er blevet fremhævet som en mulig forklaring på multipel sklerose. Hvis vi ser på verden som helhed, er der nemlig store geografiske forskelle i udbredelsen af multipel sklerose, og Skandinavien er én af de regioner, hvor multipel sklerose er mest almindelig. Det har betydet, at klimaet og vores kost er kommet i søgelyset, men det er ikke lykkes at finde et endegyldigt bevis. Det ser altså ud til, at man kan få multipel sklerose via tilfældige hændelser, som for eksempel en virusinfektion i kombination med en vis genetisk disposition, der gør, at immunforsvaret begynder at angribe kroppens egne nervetråde. Kombinationen af forskellige faktorer er i dag den stærkeste teori. At der skal ske et uheldigt sammenspil mellem flere forskellige faktorer betyder, at man kalder multipel sklerose for en multifaktoriel sygdom. HVEM RAMMES AF MULTIPEL SKLEROSE? I Danmark lever omkring 13.500 mennesker med multipel sklerose, og cirka 600 nye tilfælde diagnosticeres hvert år. To af tre ramte er kvinder, og sygdommen debuterer sædvanligvis i 20 40 års alderen. Kun ca. 5% er over 50 år ved symptomdebut. 11
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KAN MAN ARVE MULTIPEL SKLEROSE? Multipel sklerose er ikke en arvelig sygdom i den forstand, at der er et specifikt gen, der er årsag til, at sygdommen bryder ud. Derimod har man fundet ud af, at visse gener, især dem, der styrer immunsystemet, kan øge risikoen for multipel sklerose. Forskere mener, at multipel sklerose er multifaktoriel. Det betyder, at der er flere forskellige faktorer, der tilsammen udløser sygdommen. For eksempel hvis du har en arveligt betinget følsomhed i kombination med én eller flere ukendte miljøfaktorer. Hvis din far eller mor har multipel sklerose, så er risikoen for, at du udvikler multipel sklerose noget højere, end hvis ingen i familien har sygdommen. Men risikoen er stadig så lille, at man normalt ikke fraråder mennesker som lever med multipel sklerose at få børn. Risikoen for at udvikle multipel sklerose stiger fra ca. 1 1,5 promille, for dem uden multipel sklerose i familien, til ca. 2% for børn af forælder som lever med multipel sklerose. KAN MAN DØ AF MULTIPEL SKLEROSE? Multipel sklerose er ingen dødelig sygdom. Men det er en kronisk sygdom, der endnu ikke kan helbredes. Derimod findes der lægemidler, som kan påvirke og bremse sygdomsforløbet. Sygdommen udvikler sig forskelligt hos forskellige mennesker. Nogle oplever et mere godartet forløb og kan leve relativt upåvirkede af sygdommen i flere år. Men hos andre er sygdommen mere aggressiv og kan føre til udviklingen af kroniske funktionsnedsættelser. Desværre kan lægerne i dag ikke sige, hvilken type skleroseforløb man får. 12
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Igennem de seneste år er vi blevet meget klogere inden for skleroseområdet. For eksempel har vi med adgang til MR-scanninger fået lettere ved at stille diagnosen tidligere. Desuden findes der i dag bedre undersøgelser og behandlingsmetoder, for de symptomer, som mennesker som lever med multipel sklerose, kan risikere at få. 13
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE SYMPTOMER Hvilke er de mest almindelige symptomer ved multipel sklerose? Multipel sklerose kaldes for en sygdom med mange ansigter. Det skyldes, at sygdommens symptomer kan adskille sig meget fra et menneske til et andet. Symptomerne kan også være forskellige fra attak til attak. Myelinet, der omgiver nervefibrene, kan blive inflammeret - altså få betændelse - flere forskellige steder. Både i hjernen, hjernestammen og i rygmarven. Afhængig af hvor inflammationen sidder, får man forskellige symptomer. Forstyrrelser på synet, føleforstyrrelser og nedsat kraft i arme og ben er desværre almindelige symptomer ved multipel sklerose. Du kan måske også opleve, at det er svært at koordinere kroppens bevægelser, dårlig balanceevne, problemer med at gå på toilet eller problemer med at tale. En lille gruppe af de mennesker, der får multipel sklerose, vil i begyndelsen have mere diffuse - altså spredte og sporadiske - symptomer. Det kan være, at du føler dig meget træt, og måske har du svært ved at huske eller koncentrere dig. Måske har du svært ved at planlægge en opgave på arbejdet eller løse problemer, f.eks. skrive en indkøbsseddel eller planlægge en familiefest. Det kaldes også kognitive problemer. 14
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD ER DE FYSISKE SYMPTOMER? En del mennesker som lever med multipel sklerose rammes i mere eller mindre grad af nedsat muskelkraft igennem sygdommens forløb. Årsagen til de fysiske symptomer er skader på de nervefibre, der fører de motoriske signaler i centralnervesystemet, altså de signaler, der styrer musklerne. Hvis du mister muskelkraft på grund af multipel sklerose, kan det ske som en kortvarig forværring - eller som en gradvis proces uden bedring. Et andet fysisk symptom ved multipel sklerose er føleforstyrrelser. For eksempel en prikkende, stikkende, sovende eller brændende fornemmelse i en arm eller et ben. Føleforstyrrelser kan også forårsage nedsat følesans, eller at huden er overfølsom, så berøring føles ubehagelig eller ligefrem gør ondt. Andre funktioner, der kan blive påvirket, er din evne til at se, tale og synke. HVAD ER ET ATTAK? Et attak er en lejlighedsvis forværring af sygdommen. Årsagen til et attak er, at en betændelse, en inflammation, i centralnervesystemet blusser op. Det udløser forskellige symptomer. Hvor alvorlige symptomerne er, afhænger af, hvor voldsom betændelsen er, og hvor i centralnervesystemet den rammer. Efter et stykke tid vil attakket som regel klinge af igen - men inflammationen kan efterlade ar (plak) i centralnervesystemet og give vedvarende symptomer. HVAD ER PSEUDO-ATTAKKER? Et attak bliver udløst af en ny betændelse i centralnervesystemet. Et såkaldt pseudo-attak eller falsk attak skyldes ikke en ny eller 15
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE aktiv betændelse. Det kan i stedet opstå ved en infektion, hvis du har feber, er stresset eller på anden måde belastet. Et pseudo-attak giver tit symptomer, som du genkender fra tidligere attakker. Men et pseudo-attak plejer at være kortere og mildere end et almindeligt attak. Det plejer også at gå over, når årsagen er forsvundet, for eksempel når feberen har lagt sig. HVAD ER SYNSNERVEBETÆNDELSE? Ét af de hyppigst forekommende indledende symptomer på multipel sklerose er synsnedsættelse, der skyldes en inflammation i synsnerven. For nogle er dette det første symptom. Oftest er det kun det ene øje, der påvirkes. Synsnervebetændelsen medfører forskellige grader af synsnedsættelse, tågesyn samt dårligere kontrast- og farvesyn. Der kan også forekomme smerte bag øjet - især ved øjenbevægelser. Synet bedres gradvist efter en synsnervebetændelse og bliver ofte, men ikke altid, normalt igen. HVAD ER SPASTICITET? Spasticitet skyldes en øget aktivitet i muskler og sener på grund af, at der mangler de signaler fra hjernen, som normalt ville bremse bevægelserne. Det fører til krampeagtige spændinger i en eller flere muskelgrupper og desuden kan du opleve at musklerne trækker sig sammen i ryk. Kroppen reagerer på muskelsammentrækningen, men du kan ikke styre den med din viljekraft. Der kan optræde milde symptomer 16
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE i form af en følelse af muskelspænding, men også meget svære symptomer med smertefulde kramper, der ikke kan kontrolleres. Stivhed og muskelkramper kan forværres, hvis man har fuld blære, forstoppelse, urinvejsinfektion, liggesår eller er nedkølet. Symptomerne kan også udløses af tætsiddende tøj eller uventet kropskontakt med et andet menneske. Faktum er at der er risiko for at leddene bliver mere stive, hvis de holdes i den samme position for lang tid på grund af muskelstivhed. KAN MAN OPLEVE PROBLEMER MED AT HOLDE BALANCEN? Vores evne til at holde balancen og koordinere kroppens bevægelser styres hovedsageligt af lillehjernen. Multipel sklerose kan føre til problemer med at holde balancen og evnen til at koordinere, hvis man får inflammationer i netop lillehjernen. Symptomet kaldes for ataxi. KAN MAN OPLEVE PROBLEMER MED AT HOLDE PÅ VANDET? Hvis du har nedsat evne til at holde på vandet, lider du af inkontinens. Inkontinens opleves oftest som dryp eller hele ufrivillige vandladninger. Årsagen kan være spasmer eller en overfyldt blære, der løber over. Problemet med ufrivillig vandladning kan i nogle tilfælde afhjælpes ved at styrke muskulaturen med øvelser for bækkenbunden. Det kan blive nødvendigt at tømme blæren manuelt ved hjælp af et tyndt kateter, der føres op i den. Metoden kaldes Ren Intermittent Katerisering (RIK), og en urolog eller sygeplejerske kan lære dig selv at udføre tømningen. 17
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KAN MAN OPLEVE PROBLEMER MED TARMENE? Mennesker som lever med multipel sklerose kan blive ramt af forstoppelse. Årsagen er, at tarmenes motorik - altså tarmenes bevægelser - kan blive dårligere som følge af multipel sklerose. Mangel på motion og inaktivitet kan også give forstoppelse. Problemer med forstoppelse er også knyttet til vores toiletvaner. Muskelstivhed (spasticitet) kan blive forværret, hvis man har forstoppelse. HVORDAN KAN MAN UNDGÅ FORSTOPPELSE? Kosten bør indeholde meget fiber. Spis frugt, rå grøntsager og fuldkornsbrød. Fibrene gør afføringen blød og stimulerer tarmene. Gå på toilettet så snart du føler trang. Drik tilstrækkeligt, da det forhindrer at afføringen tørrer ud. Kaffe, et glas varmt vand og en fuld mave stimulerer tarmene. Din psyke har stor indflydelse på dine tarme. Hvis du bekymrer dig for meget over ikke at komme på toilettet, bliver det ofte bare værre. HVAD ER CENTRAL NERVESMERTE? Desværre er det ikke usædvanligt, at skader eller sygdom i centralnervesystemet, som multipel sklerose, kan udløse en særlig type nervesmerte. Smerten kaldes central nervesmerte. Omkring 30% af alle mennesker, som lever med multipel sklerose, bliver ramt af denne form for smerter. Smerten føles og opleves i kroppen, eksempelvis i ansigtet, armene eller benene. Central nervesmerte kan opstå allerede tidligt i sygdomsforløbet, og den fortsætter ofte over en længere periode. Af og til forekommer den centrale nervesmerte dog kun ved attakker. Smerte er en individuel og personlig følelse. Det betyder, at det er den enkeltes oplevelse af smerten, der styrer, hvor belastende smerten er for ham eller hende. Mennesker er ikke lige følsomme og vi oplever 18
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE smerte forskelligt. Ofte beskrives nervesmerte som en murrende, brændende, stikkende, isnende, kløende og skærende smerte. Smerten kan komme i korte stød eller være vedvarende. Tit opleves flere af disse smertetyper samtidig. HVILKE ANDRE TYPER SMERTE KAN MAN OPLEVE? Mennesker, som lever med multipel sklerose, kan præcis som alle andre rammes af almindelige smerter. Nakke-, ryg- og ledsmerter er ligesom hovedpine lige så almindelige blandt mennesker, som lever med multipel sklerose, som hos andre mennesker. Måske fører multipel sklerose til, at man belaster sin krop forkert på grund af en dårligere bevægelighed eller på grund af nedsat kraft og funktion i arme og ben. Der findes også andre typer smerte, der kan forekomme ved multipel sklerose. Synsnervebetændelse fører tit til forbigående smerter bag ved øjet. En særlig form for jagende ansigtssmerte, såkaldt trigeminusneuralgi, kan af og til forekomme. Smerter kan også opstå på grund af ukontrollerbare muskelsammentrækninger, såkaldt spasticitetssmerte. HVORDAN VISER TRÆTHEDSSYMPTOMET SIG? Trætheden ved multipel sklerose adskiller sig fra det, vi alle sammen kan opleve, hvis vi for eksempel har sovet for lidt eller føler os udkørte. For at skelne sklerosetrætheden fra andre former for træthed plejer man at kalde den for fatigue. En del mennesker har en vedvarende fatigue, nogle kun under et attak, mens den hos andre kan forværres eller komme i tilknytning til anstrengelse og/eller varme. Fatigue beskrives tit som en overvældende træthed og følelse af udmattelse - og opleves af mange menensker som lever med multipel sklerose som det sværeste og mest invaliderende symptom. Det 19
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE begrænser arbejdsevnen og indvirker negativt på livskvaliteten. Det faktum, at symptomet er usynligt, gør også, at mange mennesker føler sig misforståede af deres omgivelser, der kan opfatte dem som uinteresserede, initiativløse og sløve. Læs mere om fatigue på side 36. HVORDAN HØRER TRÆTHED, KOGNITION OG DEPRESSION SAMMEN? Sklerosetrætheden er nært sammenkoblet med de kognitive problemer, sygdommen kan give. Ved kognitive problemer forstås tankefunktioner som for eksempel at tænke, huske og planlægge. Sklerosetrætheden og de kognitive funktioner har af og til samme konsekvenser det er svært at overkomme arbejdet, man glemmer ting og får svært ved at koncentrere sig. De kognitive funktioner påvirkes også af en depression. Er man deprimeret, påvirkes ofte hukommelse, udholdenhed og initiativ. Læs mere om kognition på side 42. TRÆTHED DEPRESSION KOGNITIVE PROBLEMER 20
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE DIAGNOSE Hvordan stiller man diagnosen multipel sklerose? Der findes ingen enkel og hurtig test, der kan afgøre, om du har multipel sklerose. Diagnosen bygger derimod på en grundig sygehistorie og en neurologisk undersøgelse, hvor nervesystemets funktion vurderes kombineret med andre undersøgelser. Man foretager en såkaldt MR-scanning, undersøger rygvæsken ved hjælp af en lumbalpunktur og endelig måler man, hvor hurtigt nerverne leder signaler. At lægerne skal bruge flere forskellige undersøgelser, betyder også, at det kan tage tid, førend de kan stille diagnosen. Det kan også være nødvendigt at gentage undersøgelserne efter et stykke tid for at sikre diagnosen. HVAD KRÆVES DER FOR AT STILLE DIAGNOSEN MULTIPEL SKLEROSE? Siden 2001 har man haft nogle internationale kriterier, der bliver brugt, når man skal afgøre, om man lider af multipel sklerose eller ej. Disse kriterier kaldes McDonald-kriterierne. Kriterierne betyder, at man skal kunne vise, at sygdommen har haft en spredning i både tid og sted. Det vil sige, at der skal være fundet inflammation på forskellige steder i centralnervesystemet ved mindst to lejligheder. Hvis et menneske to gange har haft tydelige symptomer fra forskellige områder af centralnervesystemet, og hvis symptomerne begge gange har varet mere end et døgn, kan en neurolog, under visse omstændigheder, stille diagnosen multipel sklerose - hvis andre årsager allerede er udelukket. 21
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD ER EN MR-SCANNING? Med en MR-scanning kan man dels se nye igangværende inflammationer men også ar efter gamle inflammationer, de såkaldte plak, der er forekommet i forskellige dele af centralnervesystemet. Teknikken gør det muligt at stille diagnosen tidligt i sygdomsforløbet. Det er vigtigt, fordi man så kan begynde med den rigtige behandling hurtigere. En MR-scanning er en af de vigtigste undersøgelser, når man skal afklare, om man har multipel sklerose. Men en MR-scanner gør det også muligt at se, hvad der sker under selve sygdomsforløbet. Blandt andet kan lægerne følge sygdommens udvikling og desuden kan de følge effekten af det lægemiddel, der skal bremse sygdommen. Der er dog ingen klar sammenhæng mellem fund på MR-scanning og den enkeltes symptomer og forløb. HVORDAN FOREGÅR EN MR-SCANNING? Ved en MR-scanning ligger det menneske, der skal undersøges, inde i en stor, cylinderformet magnet og udsættes dér for et pulserende magnetfelt, der er 10.000 30.000 gange stærkere end jordens magnetfelt. Atomkernerne i vores krop peger normalt i forskellige retninger, men under påvirkningen af det stærke magnetfelt i scanneren rettes de parallelt med hinanden. Det gør, at de slås ud af deres naturlige position. Når magnetfeltet derefter slås fra, og atomkernerne falder tilbage i deres naturlige position, afgiver de radiobølger. Det er disse radiobølger, der ligger til grund for det dannede billede. Radiobølgerne registreres af MR-scanneren, og en computer omdanner dem til et billede på en skærm. De punkter, hvor der er betændelsestilstande ved multipel sklerose, indeholder mere vand end det omgivende hjernevæv. 22
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE På billeder taget i en MR-scanner fremtræder disse punkter oftest som millimeterstore, hvide pletter også kaldet plak. Men billeder fra en MR-scanner er ikke alene nok til at stille diagnosen multipel sklerose. Det vigtigste er en kortlægning af patientens nuværende og tidligere symptomer samt eventuel funktionsnedsættelse kombineret med en neurologisk undersøgelse og lumbalpunktur. HVAD ER LUMBALPUNKTUR? Lumbalpunktur kaldes også rygvæskeprøve. Undersøgelser af rygvæsken har betydning ved diagnosticering af mange forskellige sygdomme i centralnervesystemet, og altså også multipel sklerose. Ved prøven tages nogle milliliter rygvæske ud ved at stikke en tynd nål ind i rygvæskekanalen i lænderegionen. Rygvæske er en klar og farveløs væske, der dannes i hjernens hulrum og omgiver hjernen og rygmarven. Når man har udtaget rygvæsken, bliver den sendt til analyse. Hvis du lider af multipel sklerose, vil undersøgelsen typisk afsløre tegn på inflammation i rygvæsken, noget der gør diagnosen mere pålidelig. HVAD FORSTÅS VED NEUROFYSIOLOGISKE UNDERSØGELSER? Neurofysiologiske undersøgelser benyttes ikke lige så tit i dag, men de kan stadig være en hjælp ved diagnosticeringen af multipel sklerose. Ved disse undersøgelser registreres, hvordan impulser overføres gennem nervefibrene. For eksempel undersøges nerveledningshastigheden i syns- eller hørebanerne. Man kan også undersøge nervebaner fra arme og ben til hjernen - og omvendt. 23
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE BEHANDLING Hvordan behandles multipel sklerose? Multipel sklerose kan endnu ikke helbredes. Derfor har behandling af multipel sklerose det mål at bremse inflammationen dvs. betændelsen i centralnervesystemet. Jo mindre betændelse jo mindre udvikler sygdommen sig og jo mindre skader sker der på nerverne. På den måde udskydes tidspunktet for, hvornår skaderne er så alvorlige, at de giver varige skader. Multipel sklerose behandles på en neurologisk afdeling. Lægen og sygeplejersken tager udgangspunkt i en behandlingsvejledning for multipel sklerose, som gælder i alle landets regioner. Vejledningen beskriver hvilke lægemidler, der er førstevalg til bestemte stadier i sygdommen og som du derfor kan forvente at blive behandlet med. Du kan altid drøfte med din læge og sygeplejerske om din behandling er optimal i forhold til din sygdom og hverdag. HVAD ER SYGDOMSMODIFICERENDE BEHANDLING? Det er din type af multipel sklerose, som afgør, om du har mulighed for medicinsk behandling. Der findes, som tidligere nævnt, tre forskellige typer multipel sklerose. Det er i dag ikke muligt at behandle primær progressiv multipel sklerose, mens der er gode muligheder for attak forebyggende behandling. Enkelte medicinske behandlinger kan også anvendes til sekundær progressiv multipel sklerose. Behandlingsvejledningen for multipel sklerose beskriver hvilke typer lægemidler, der kan anvendes til de forskellige stadier af attakvis multipel sklerose. 24
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Det vigtigste ved behandling af attakvis multipel sklerose er at holde sygdommen nede ved at dæmpe infektionen i nervebanerne. Der findes i dag flere forskellige lægemidler, som kan bruges til det. Din læge vil måske kalde det for førstevalgs- og andenvalgsbehandlinger, afhængig af hvor aktiv din sygdom er. Normalt begynder du på en førstevalgsbehandling og det er helt afhængig af udviklingen i din sygdom, som afgør om din læge vil foreslå dig at skifte til andenvalgsbehandling. HVAD ER ATTAKBEHANDLING? Får du et attak, som er en kraftig opblussen af sygdommen, kan du eventuelt blive tilbudt en attakbehandling med binyrebarkhormon. Formålet er at reducere den akutte betændelsestilstand og dermed graden af skade, som betændelsen kan påføre nerverne. HVAD ER SYMPTOMBEHANDLING? Det er muligt at supplere den sygdomsdæmpende behandling med symptombehandling. Behandlingerne skal gives som en del af din samlede behandling på afdelingen. HVAD ER ANTISTOFFER? Vores immunsystem kender forskel på stoffer, der findes normalt i kroppen, og stoffer, der kommer udefra, for eksempel bakterier, virus og nogle former for lægemidler. Hvis kroppen opfatter et stof som fremmed, kan den danne såkaldte antistoffer, der neutraliserer eller uskadeliggør de fremmede stoffer. Det kan også ske med nogle lægemidler. Det vil sige, at kroppen udvikler antistoffer for at neutralisere det fremmede stof i dette tilfælde altså lægemidlet. Hvis det sker, kan konsekvensen være, at medicinen ikke virker. 25
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KAN ANTISTOFFER SPORES? Risikoen for at udvikle antistofferne varierer afhængigt af, hvilken behandling man er i gang med. Det kan være tilfældet, at man i behandlingens første fase med jævne mellemrum tester, om den enkelte har udviklet neutraliserende antistoffer. Hvis du får flere attakker, selv om du er i behandling, kan det, i forbindelse med nogle behandlinger, også være et tegn på, at du har udviklet de neutraliserende antistoffer. Man kan spore antistofferne ved hjælp af en blodprøve. HVEM KAN HJÆLPE? Behandlingen af multipel sklerose er tilrettelagt på forskellige måder på forskellige hospitaler. Men fælles er, at der findes en lang række læger, sygeplejersker og andre professionelle, der kan hjælpe dig. Her får du en oversigt over de forskellige kompetencer, der eventuelt kan støtte dig, som lever med multipel sklerose. Neurologen er en læge, der er specialist i diagnosticering og behandling af nervesystemets forskellige sygdomme. Sygeplejersken har specialiseret sig i sygdommen og er mange gange den, der har tættest kontakt med dig. Fysioterapeuten spiller en vigtig rolle med hensyn til revalidering, for eksempel ved at opstille individuelt tilpassede øvelser, der kan vedligeholde eller i bedste fald forbedre den daglige funktion, eksempelvis balance-, gang- eller strækøvelser. Ergoterapeutens rolle er at hjælpe med at få hverdagen og arbejdslivet til at fungere, blandt andet ved at benytte forskellige hjælpemidler hjemme og på arbejdet. 26
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Talepædagogen kan give råd ved taleforstyrrelser og vanskeligheder med at synke. Socialrådgiveren kan hjælpe til med støttesamtaler, for eksempel i tilknytning til diagnosen, men han eller hun kan også være behjælpelig med rent praktiske ting som kontakt med sygesikringen eller arbejdsgiver. Psykologen kan være en vigtig samtalepartner. Neuropsykologen kan hjælpe med at udrede kognitive vanskeligheder i forhold til sygdommen og hjælpe med at strukture hverdagen og give gode råd til træning af hjernens funktioner. HVAD TILBYDER ET SCLEROSEHOSPITAL? Der findes i dag to sclerosehospitaler i Danmark. Et i Haslev på Sjælland og et i Ry ved Silkeborg. De to hospitaler tilbyder forskellige genoptræningsforløb. Målet med et ophold på et sclerosehospital er dog tit det samme at give en øget viden om sygdommen og dens forløb og derved øge forståelsen og motivationen samt lette den enkeltes hverdag. På sigt handler det også om at skabe forudsætninger for, at den enkelte bedre skal kunne håndtere sin nye livssituation. Sclerosehospitalerne tilbyder forløb både for dem, der har fået diagnosen for nylig, og dem, der har levet længe med sygdommen. Eksempler på aktiviteter kan være lægelig vurdering og afprøvning af symptombehandling, fysioterapi med for eksempel gang- og balancetræning, massage og afslapningsøvelser, samt kortlægning af den individuelles arbejdsevne. Der afholdes ofte også foredrag om forskellige emner. 27
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KAN MAN SELV PÅVIRKE SYGDOMSFORLØBET? Du kan ikke selv påvirke, hvordan din sygdom udvikler sig. Forskerne har f.eks. undersøgt, om stress gør sygdommen værre, men det lykkedes ikke at finde afgørende beviser for, at stress påvirker multipel sklerose. Der findes heller ingen særlige kost-anbefalinger for mennesker, som lever med multipel sklerose. Man har også undersøgt, hvordan sygdommen bliver påvirket af forskellige kostplaner. For eksempel om fiskeolie, mad med lavt fedtindhold eller en glutenfri kost kunne påvirke sygdommen. Præcis som for alle mennesker gælder dog, at man skal passe på sig selv efter bedste evne. Det vil sige sunde kostvaner, en passende mængde motion, søvn og en god balance mellem arbejde og fritid - det giver kroppen de bedste forudsætninger. KAN STAMCELLER HELBREDE MULTIPEL SKLEROSE? Stamceller er celler, der har bevaret evnen til at kunne udvikles til flere forskellige typer celler. Man kan derfor sige, at de er umodne forstadier til celler. Gennem nogle år har man vidst, at der findes stamceller i centralnervesystemet. Det har givet forhåbninger om, at man vil kunne erstatte skadede celler i centralnervesystemet med nye. Intensiv forskning for bedre at forstå og hvis det er muligt styre disse celler foregår flere steder i verden. Dog mangler der flere års forskning, måske 10-15 år, før man med sikkerhed ved, om forhåbningerne kan indfries, og om det i så fald kan føre til en bedre behandling af multipel sklerose. 28
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE LIVET MED MULTIPEL SKLEROSE Hvordan påvirker multipel sklerose hverdagen? KAN JEG FORTSÆTTE MIT LIV SOM HIDTIL? Selve sygdomsforløbet påvirkes ikke af, hvordan du lever, og du kan leve som sædvanligt, når du har multipel sklerose. Men du skal naturligvis tage hensyn til den funktionsnedsættelse og andre symptomer, sygdommen kan give. Som for alle mennesker gælder det, at man kan gøre de fleste ting i passende dosis, for eksempel tage sol, bade, træne, spise og drikke alkohol. Den forhøjede kropstemperatur, der følger med træning og solbadning, kan dog gøre, at symptomer fra tidligere attakker kan kortvarigt komme igen. Men dette forsvinder, når temperaturen vender tilbage til det normale. KAN JEG FORTSÆTTE MED AT TRÆNE? Hvis ellers du har det godt med det, er der ingen grund til at holde op med at træne, blot fordi du har multipel sklerose. Der er ingen risiko for, at sygdommen udvikles hurtigere, eller at attakkerne kommer hyppigere. At røre sig og leve et aktivt liv ud fra de forudsætninger, man har, øger desuden det psykiske velbefindende. Træning har i sig selv mange positive effekter det giver velvære og forbedrer konditionen, giver bedre balance og modvirker træthed. 29
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Derimod er det vigtigt at lytte til kroppens signaler. Hvis du føler dig mere træt efter træningen end før, bør den måske lægges om, så du træner mindre intensivt i en periode. Det er også godt at være bevidst om, at nogle symptomer kan opleves kraftigere, hvis kropstemperaturen stiger. Dette er dog ikke nye skader, og de forsvinder, når kroppen bliver kølet ned igen. ER DER EN SAMMENHÆNG MELLEM STRESS OG MULTIPEL SKLEROSE? Der findes i dag intet sikkert videnskabeligt bevis for, at stress kan udløse et attak eller i det hele taget påvirke, hvordan din sygdom udvikler sig. Ifølge de studier, der findes, kan der være en forbindelse, men der findes ingen tydelige beviser. En del patienter oplever dog, at der findes en forbindelse mellem multipel sklerose og stress. Nogle mener, at bedre stresshåndtering kan have en positiv effekt på sygdommen, mens andre påstår, at det ikke har nogen effekt. KAN JEG STADIG REJSE? Selv om du har multipel sklerose, er der umiddelbart ingen grund til at holde op med at rejse. Men der er forhold, du bør have styr på inden du rejser ud - og samtidig må du være opmærksom på at uforudsete begivenheder altid kan opstå. Derfor er det en god idé på forhånd at undersøge, om Danmark har en såkaldt behandlingsaftale med det land, du vil rejse til. Hvis ikke der findes en behandlingsaftale, bør du tegne en særlig forsikring inden afrejse. Rejser du til et land, hvor det er varmt, skal du huske, at en del mennesker som lever med multipel sklerose får det dårligere i varme, fordi den fysiske kapacitet kan blive påvirket. Det kan være godt at drøfte 30
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE f.eks. vaccination med din læge før en eventuel rejse. Hvis du får sygdomsmodificerende behandling, kan en attest på engelsk være rar at have med, hvis toldmyndighederne spørger. KAN JEG BEHOLDE MIT ARBEJDE? Som bekendt er der stor forskel på, hvordan multipel sklerose udvikler sig fra menneske til menneske. Sygdommen ændrer sig desværre ofte over tid, og det gør det umuligt at sige noget om den fremtidige sygdomsudvikling eller om man kan blive ved med at arbejde. Mange mennesker, som lever med multipel sklerose arbejder normalt, mens andre med tiden får nye arbejdsopgaver eller begynder at arbejde på nedsat tid. De symptomer, man har af sygdommen, må bestemme, hvordan man kan arbejde, samt hvilke forandringer og tilpasninger, der er nødvendige på arbejdspladsen. Kognitive vanskeligheder og forskellige typer funktionsnedsættelser kan kræve en tilpasning af arbejdsmiljøet: Måske skal man sidde i eget lokale, have færre arbejdsopgaver eller have praktiske hjælpemidler. Arbejdet udfylder ofte en vigtig funktion ikke kun for ens egen identitet men også for det sociale liv med kolleger. Det er vigtigt at have noget at stå op til. Ud fra det perspektiv kan det være værdifuldt at fastholde sin tilknytning til arbejdsmarkedet under én eller anden form så længe som muligt. HVORDAN PÅVIRKES MIT SEXLIV? Det er i sagens natur individuelt, hvad sex betyder for det enkelte menneske - men ofte er det en meget vigtig del af livet og en vigtig brik i for- 31
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE holdet til partneren. Mange mennesker som lever med multipel sklerose kan godt opleve, at sygdommen påvirker sexlivet på flere måder, og at disse problemer endog kan forekomme i tidlige stadier af sygdommen. Multipel sklerose kan eksempelvis give forskellige fysiske symptomer, der direkte påvirker evnen til at gennemføre et samleje. Sygdommen kan også indirekte påvirke både sexlysten og forholdet til partneren. Den seksuelle lyst sidder ikke i kønsorganerne, som mange måske tror. Den opstår derimod i hjernens lystcenter. Hvis nervevævet i hjernens lystcenter beskadiges, påvirkes den seksuelle lyst. Også nervebanerne kan blive beskadiget. Det kan betyde, at impulserne mellem hjerne og kønsorganer ikke når frem på korrekt vis. Denne kommunikation skal fungere, for at man kan få orgasme eller udløsning. Det kan også bevirke, at følesansen, og dermed evnen til at opfatte seksuel stimulans, bliver nedsat. Hvis du ofte føler dig for træt til sex, så prøv sammen med din partner at planlægge et tidspunkt på dagen, hvor du har mere energi - eller tag et hvil inden. Prøv andre måder at have samleje på. Prøv nogle forskellige stillinger, og brug eventuelt nogle puder som støtte, hvis du har svage eller stive muskler. Fortæl din partner, hvad han/hun skal være opmærksom på, for eksempel at din hud er følelsesløs eller overfølsom. Prøv at finde andre erogene zoner og steder på din krop, som er rare at røre ved. Er du nervøs for inkontinens under samleje, så gå altid på toilettet inden. Har du permanent kateter, så spørg din læge for at få nogle råd om, hvordan du kan gøre. Ved tørhed i vagina kan en glidecreme være en hjælp. Er benene presset sammen på grund af spasticitet, kan lægemidler, der løsner spasmerne, få musklerne til at slappe af inden samleje. Nogle gange hjælper det også med et varmt bad. 32
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Problemer med at få rejsning skyldes ofte præstationsangst. Alene frygten for ikke at kunne få rejsning, kan faktisk medføre, at du ikke kan. Så husk: selv om der har været problemer med at få rejsning, er det ikke ensbetydende med, at det også sker næste gang. Der findes lægemidler, der kan støtte rejsning, og især det at kunne holde rejsningen. KAN JEG FÅ BØRN, NÅR JEG HAR MULTIPEL SKLEROSE? Som tidligere nævnt rammer multipel sklerose for det meste mennesker i alderen 20 til 40 år. Det vil sige i den alder, hvor man får børn og stifter familie. Derfor er det helt almindeligt, at mange spørger, hvad multipel sklerose betyder, hvis man gerne vil have børn. Hvad vil en graviditet betyde for min sygdom, og kan jeg overhovedet klare opgaven med små børn, er de spørgsmål, der oftest trænger sig på. Multipel sklerose er for de allerfleste ingen grund til at opgive tanken om at få børn og stifte familie. Den arveligt øgede risiko er så lav, at man ikke fraråder mennesker som lever med multipel sklerose fra at få børn. Sygdommen påvirker ikke fertiliteten, altså din evne til at få børn. Der findes heller ingen øget risiko for forværring under en graviditet. Tværtimod indebærer graviditeten en vis beskyttelse mod nye attakker. Kvinder, der lever med multipel sklerose, behøver heller ikke at gå til særlige kontroller under graviditeten. Hvis sygdommen har medført en funktionsnedsættelse, kan der naturligvis være brug for, at man tager ekstra hensyn under graviditeten og under selve fødslen. Mange gravide får problemer med blære eller tarm, og kvinder der lever med multipel sklerose, der har disse problemer allerede før graviditeten, kan opleve, at besværet øges. Det kan også blive sværere at gå mod slutningen af graviditeten, når man skal bære barnets vægt. 33
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD SKER DER MED MIN SYGDOM, HVIS JEG BLIVER GRAVID? En graviditet har ingen væsentlig negativ indflydelse på det fremtidige sygdomsforløb. Derfor findes der meget sjældent nogen medicinsk begrundelse for at undlade at blive gravid. Det skyldes, at sygdomsaktiviteten nedsættes under graviditeten især i de sidste tre måneder. Efter fødslen stiger sygdomsaktiviteten dog igen. Det betyder, at du i de tre første måneder umiddelbart efter fødslen har en øget risiko for at få attakker. For en kvinde med høj sygdomsaktivitet kan det dog være en god idé at vente med at blive gravid, indtil den sygdomsmodificerende behandling har dæmpet sygdommen. Multipel sklerose debuterer sjældent under graviditet. I de tilfælde, hvor diagnosen stilles under graviditeten, er der ingen kendte risici ved at foretage rygvæskeprøve (lumbalpunktur) eller MR-scanning. MR-scanning bør dog for en sikkerheds skyld undgås i de første tre måneder af graviditeten. Under en graviditet påvirkes dit immunsystem, og det har blandt andet en dæmpende virkning på inflammation i hjerne og rygmarv ved multipel sklerose. Det er en vigtig naturlig regulering, der sker for at forhindre, at kroppen opfatter fostret som et fremmedlegeme, der skal afstødes. KAN JEG FORTSÆTTE MIN BEHANDLING UNDER GRAVIDITET? Der er forskel på, hvordan den sygdomsmodificerende behandling kan risikere at påvirke fosteret. Nogle lægemidler skal helt undgås under graviditet, mens andre kan anvendes, hvis behovet for behandling er stort. Når du begynder din behandling, bør du bede din læge informere dig om, hvad der gælder for netop dit lægemiddel. Kontakt altid din læge, hvis du skulle blive gravid, mens du får dit lægemiddel. 34
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KAN JEG FØDE NORMALT? Multipel sklerose står ikke i vejen for, at du føder normalt. Med hensyn til kejsersnit bedømmes dette i det enkelte tilfælde. Her vil lægen tage hensyn til din almentilstand og se på, hvilke symptomer du har. Ved fødslen kan du også få de samme former for smertelindring, som andre kvinder får. LÆS MERE PÅ WWW.MULTIPELSKLEROSE.DK 35
FATIGUE 36
FATIGUE FATIGUE 37
FATIGUE FATIGUE Hvad er fatigue? Den typiske sklerosetræthed kaldes også for fatigue. For de fleste mennesker hænger udmattelse eller træthed sammen med, hvor aktiv man har været. Og efter en hvilepause eller en middagslur forsvinder trætheden som regel igen. Men lider du af multipel sklerose, kan du føle dig mere træt end før, du fik sygdommen. Og trætheden kan i øvrigt virke helt ude af sammenhæng med, hvad du har foretaget dig. Trætheden kan være et af de mest belastende symptomer ved multipel sklerose. Det kan have stor indflydelse på dit sociale og personlige liv og din evne til at passe dit arbejde. Som ved mange andre symptomer ved multipel sklerose, er din træthed ikke noget, som dine omgivelser kan se det er ikke synligt, som hvis du havde armen i gips eller brækket benet. Din partner, familien og vennerne kan derfor have svært ved at forstå problemet, og nogle vil måske endda mene, at du bare ikke prøver godt nok. Det kan give problemer i forhold til dine nærmeste og også i forholdet til dine kolleger og din arbejdsgiver, fordi omgivelserne har svært ved at forstå og acceptere, at du tilsyneladende bliver træt af ingenting. Det er ikke fuldstændig opklaret, hvorfor mennesker med sklerose bliver mere trætte. Men årsagen kan være, at man skal bruge meget mere energi for at få signalerne gennem nerverne. 38
FATIGUE FINDES DER FORSKELLIGE TYPER TRÆTHED? Fatigue er et meget komplekst syndrom, og det er som nævnt desværre stadig dårligt forstået af forskerne. Man taler dog om to typer fatigue. Den første type er en svækket udholdenhed - både når det gælder din fysik og dine kognitive evner. Altså dine evner til at læse en bog, osv. Den anden type er en akut træthedsfølelse, som giver et øget behov for hvile og søvn. Hvis din udholdenhed er svækket, kan du opleve det på flere måder: Det kan være som muskeltræthed ved fysisk aktivitet - for eksempel når du går. Ved de første skridt går det uden problemer, men efter et stykke tid begynder benene måske at føles tunge. Efter at have hvilet dig i nogle minutter, har du fået nye kræfter og kan gå igen. Men det kan også være dine kognitive funktioner, altså din koncentrationsevne og opmærksomhed, der bliver udmattet meget hurtigere. At læse en side eller to i en bog går måske let, men når du kommer til side tre, synes du pludselig, det er svært at fastholde opmærksomheden på teksten. Denne form for træthed skyldes sandsynligvis den skade, multipel sklerose forårsager på nerverne. Nervefibrene kan ikke arbejde effektivt nok ved længerevarende aktivitet. Endelig er der en anden type af træthed, som du kan opleve som en pludselig træthedsfølelse - og dermed et akut behov for at hvile eller sove. Du kan måske få en overvældende følelse af træthed efter mindre fysisk eller mental aktivitet - eller helt uden håndgribelig grund. Nogle oplever denne træthed om morgenen, men den er ofte værst om eftermiddagen. Trætheden kan variere fra dag til dag. 39
FATIGUE HVORDAN KAN JEG BEGRÆNSE TRÆTHEDEN? Ligesom der er mange årsager til træthed ved multipel sklerose, er der mange forskellige måder, hvorpå du kan begrænse træthedens negative indflydelse på dit liv. Det allervigtigste er ganske enkelt at respektere trætheden. Du er den, der bedst kan vurdere, hvad det er hensigtsmæssigt at lægge vægt på, og om du mener, at der er noget at vinde ved at ændre bestemte ting ved din livsstil. HVAD BETYDER MOTION FOR TRÆTHEDEN? Om du er i god eller dårlig form kan gøre en stor forskel på, hvor hurtigt du bliver træt, og hvordan du reagerer på trætheden. Når du er i god form, får du mere selvtillid og en følelse af at have kontrol. Det kan være vigtigt, når du er i færd med at ændre din livsstil for at udnytte din energi optimalt. Mange har fortalt, at når de motionerer blot en lille smule hver dag, har det en stærkt positiv effekt på deres velbefindende og deres evne til at håndtere træthed. Det er vigtigt ikke at starte for hårdt ud. Find ud af, hvilken form for motion, der passer dig bedst - og i hvilken mængde. Motion er også fysioterapi og yoga, som kan hjælpe til at opbygge muskler, koordinationsevne og kontrol. 40
FATIGUE 41
KOGNITION PRAKTISKE RÅD Alle hjerner har godt af at blive stimuleret. Her er nogle gode tips og råd til dig, som har fået stillet diagnosen multipel sklerose. Anskaf en kalender, hvis du ikke allerede har en, og skriv alt op, som du skal. Brug mobilens kalender- og alarmfunktion (til at huske møder, fødselsdage, m.m.). Hjælp hukommelsen på vej: Brug evt. en timer til strygejern, komfur, kaffemaskine etc. Prøv at koncentrere dig om én ting ad gangen. Gør dine arbejdsperioder kortere, og tag hvilepauser på 5-10 minutter, hvis du får problemer med opmærksomheden og koncentrationsevnen. Fortæl dine omgivelser om problemerne, det kan lette forståelsen og accepten. Anvend huskesedler. Læg dem på steder hvor du ser dem, f.eks. i dine sko. Læg det frem som du skal have med dig. Læg det evt. foran døren, så du husker det. Hav et system til alle vigtige hverdagsting, så nøgler, briller, mobil, kreditkort osv. altid ligger på samme plads. 42
KOGNITION KOGNITION 43
KOGNITION KOGNITION Vil multipel sklerose påvirke min evne til at tænke, tale og huske? Kognition er et psykologisk begreb for de funktioner i hjernen, der styrer vores mulighed for at forstå, bearbejde, lagre og benytte information. Kognition omfatter vores evne til at tale, tænke, huske og planlægge, men det omfatter også indlæring, sprog, problemløsning, opmærksomhed og koncentration. Det er dine kognitive evner, der sikrer, at du f.eks. kan læse denne tekst og huske, hvad der står. De fleste af os rammes på et tidspunkt af kognitive problemer, der for eksempel kan skyldes stress eller træthed. Det kan handle om at glemme hvor du lagde nøglerne, ikke at kunne komme på, hvad naboens hund hedder, eller at have svært ved at holde sig koncentreret om at læse en svær tekst på engelsk. Det er der ikke noget underligt i, og det behøver heller ikke være symptomer på sygdom eller være særligt generende for den, der oplever det. Hvis man derimod oplever det gennem længere tid eller i udtalt grad, kan det blive et problem. Ved en kronisk sygdom som multipel sklerose, hvor der forekommer kognitive problemer, kan både dit sociale liv og din mulighed for at passe arbejdet blive påvirket. 44
KOGNITION Neuropsykologer har længe vidst, at multipel sklerose kan medføre kognitive problemer. Men først i de senere år har dette fået en bredere opmærksomhed. Mange mennesker, som lever med multipel sklerose oplever kognitive vanskeligheder uden rigtigt at forstå, hvad der er galt. Nedsat hukommelse, manglende koncentrationsevne, langsom tankegang eller manglende overblik begrænser den ramte væsentligt i dagligdagen så meget, at det kan gå ud over både livskvalitet og evnen til at passe arbejdet. Derfor er det vigtigt, at du kender og også erkender kognitive problemer forårsaget af multipel sklerose. HVAD ER DE KOGNITIVE SYMPTOMER? De kognitive symptomer afhænger af hvilke områder i hjernen, der er ramt af multipel sklerose. Da der er store forskelle i sygdomsbilledet fra menneske til menneske, er der også stor forskel på, om der er kognitive problemer og hvilke vanskeligheder de giver. Hvis du lever med multipel sklerose kan du måske opleve ét eller flere af disse symptomer: Problemer med at overskue mere end én ting ad gangen Mindre udholdenhed og pludselig træthed midt i en aktivitet - også rent mentale aktiviteter Langsommere tankegang Tendens til let at blive afledt fra det, du er i gang med Besvær med at huske eksempelvis aftaler, hvad der lige er blevet talt om, en besked eller et telefonnummer Mindre overblik i arbejds- og sociale situationer, spil, trafik og lignende Besvær med at se løsningen på forskellige problemstillinger Problemer med at tage sig sammen og komme i gang 45