GBFbladet Medlemsorientering nr. 155

GBFbladet Medlemsorientering nr. 155 40. Årgang. Nr. 3 August 2015 ISSN 1903-0347 Gigtramte Børns Forældreforening www.gbf.dk

Indholdsfortegnelse Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto Bålhygge - Introduktionskursus. Fotograf: Børnepasser Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Valdemarsvej 337 7400 Herning Tlf. 96 77 12 00 email: gbf@gbf.dk www.gbf.dk Redaktionsudvalg Mette H. Olesen mette.h@gbf.dk Louisa Jensen louisa@gbf.dk Formandens ord... 3 GBF på FACEBOOK... 4 GBF på folkemødet 2015... 5 Indtryk fra paneldebat på folkemødet... 8 Skole for mig... 9 Eular 2015... 10 Forkæmper for gigtramte børn vinder pris... 11 Introduktionskursus... 12 Løb for gigt... 13 Efter 11 år med børnegigt... 14 Hjælperyttere... 16 Varmtvandstræning... 21 Bestyrelsen... 22 GBFs kontaktfamilier... 23 Nyttige adresser... 23 Deadline for næste blad er 10. oktober 2015 2 Medlemsorientering nr. 155

Formandens ord August 2015 Kære alle dejlige medlemmer Sommeren er over os og den første hedebølge har givet de første røde skuldre og sene aftener ved grillen i haven. Vi har i GBFs bestyrelse haft et travlt forår og start på sommeren. Vi har deltaget i medicinsk videnskabelig konference i Rom under navnet PreS. Her sendte vi Annette Vangsaa, Bianca Dahl Ringby og tidligere sekretariatsleder Helle Rasmussen afsted. Længere inde i bladet har Annette skrevet en artikel, der fortæller om, deltagelsen i denne konference. Vi har også haft vores nye sekretariatsleder Iben Trabjerg Pedersen afsted på Folkemødet på Bornholm. Her deltog hun sammen med Lotte Ryevad. Anledningen var den enorme indsats Lotte Ryevad lagde for, at få os nomineret til 50.000,- kr. fra PFAs Brug Livet Fonden. I kølvandet på dette, fik vi produceret en flot informationsfilm, samt et tilbud om deltagelse på Folkemødet med taletid og deltagelse i paneldebat. Vi er Lotte meget taknemmelige for hendes store indsats. Gigtforeningens direktør Lene Witte, har valgt at sige stop og gå på en velfortjent pension. Vi vil fra GBFs side, gerne sige tusind tak for et mangeårigt og tæt samarbejde, vi ønsker alt det bedste. Vi vil også gerne sige velkommen til Gigtforeningens nye direktør, Mette Bryde Lind, som kommer fra en Iben T. Pedersen direktørstilling i Scleroseforeningen. Vi glæder os til et stærkt og fortsat godt samarbejde. I GBF er der altid gang i mange forskellige aktiviteter og efter sommerferien er der ingen ændringer i dette. Vi har lagt en stor indsats i, at få skabt nogle lokalaktiviteter d. 29. august, som alle kan finde interessante og give lyst til at deltage i fællesskabet her siger vi vel mødt til forhåbentlig rigtig mange medlemmer landet over. Vi har en ridelejr, som endnu engang er fuldt booket. Det er vi meget stolte af, at kunne præstere år efter år tusind tak for opbakningen. Helt ekstraordinært har vi også fået arrangeret en weekend på Skærbæk Feriecenter, primært for vores medlemmer i Region Syd. Her kan vi også melde om fuldt booket. I alt 20 feriehuse med GBF medlemmer, det er meget flot og vi glæder os til at høre om jeres oplevelser denne weekend. Undertegnede har deltaget i Gigtforeningens årlige Repræsentantskabsmøde, hvor Helle Lund Rasmussen fik overrakt årets Mobilepris for hendes store indsats i GBF. Udover mobilen, fik Helle også en check på 15.000,- kr. med flot og velfortjent. I uge 27 har vi også fulgt Hjælperytterne rundt i landet. 120 amatør cykelryttere, som af et frivilligt hjerte sætter sig i sadlen og samler penge ind til Gigtforeningen og GBF. Sidste år blev det til 800.000,- kr, I år er de nået op på det svimlende beløb af 1.200.000,- kr. Det er meget imponerende og vi siger tusind tak til hjælperytterne for deres indsats. Næste år i uge 27 skal vi bare...fortsættes næste side s August 2015. 40. Årgang. Nr. 3 3

have endnu flere medlemmer ud og tage i mod i modtageområderne. Mere om det senere... s Vi er også i skrivende stund ved at lægge program for næste års supplerende kursus. Det er ingen hemmelighed, at GBF fylder 40 år til næste generalforsamling. Vi tager meget gerne imod forslag til foredragsholdere og aktiviteter til denne weekend. Vi håber at kunne gøre denne til noget helt særligt, for jer medlemmer, så I med stolthed kan sige: Jeg er medlem af Gigtramte Børns Forælderforening. På bestyrelsens og egne vegne, vil jeg gerne ønsker jer alle en rigtig dejlig sommer. Kim Nibe, Formand for GBF GBF på FACEBOOK For jer der ikke har opdaget det, så har vi både en åben facebookside og et lukket medlemsforum. Siden kræver kun et synes godt om - det er her nyheder fra bestyrelsen, foreningen, billeder fra arrangementer osv. bliver postet. Medlemsforummet kræver en anmodning om medlemskab, hvorefter man modtager en besked fra bestyrelsen, hvor man bekræfter at man er forældre eller nært pårørende til et barn med gigt, før man bliver godkendt. Der er 451 medlemmer på GBFs medlemsforum og 589 likes på GBFs facebookside i skrivende stund det er helt vildt dejligt at det bliver brugt, for det giver energi til at holde det opdateret. Har I brug for at komme i kontakt med sekretariatet og bestyrelsen så finder I alle vores kontaktinformationer på vores hjemmeside www.gbf.dk. Der ligger i øvrigt mange gode informationer om det at have et barn med gigt samme sted. De bedste sommerhilsner Fra sekretariatet 4 Medlemsorientering nr. 155

GBF på Folkemødet 2015 I forlængelse af PFA Brug Livet Fondens flotte donation på hele 50.000 kr, som GBF modtog i dec. 2014, blev GBF også inviteret til at deltage på Folkemødet på Bornholm. Vi blev inviteret sammen med PFAs andre hjertesager og invitationen indeholdt ½ times taletid i PFAs telt, plads i det store Folkemødeprogram og mulighed for at have vores informationsmaterialer liggende fremme. Det, synes vi jo, var en fremragende mulighed for at oplyse om GBF og få vores synspunkter og mærkesager synliggjorte for et nyt publikum og måske endda et publikum med politiske rødder og handlekraft! Så da bestyrelsen havde givet grønt lys, gik Iben (sekretariatsleder) og undertegnede Lotte (kontaktfamilie) i gang med forberedelserne. Planen blev, at vi skulle på scenen søndag eftermiddag og formen skulle være et oplæg. De 2 dage op til vores egen optræden skulle bruges på benhårdt at skabe så mange kontakter og sprede vores budskab til så mange politikkere og andre interessanter, som overhovedet muligt. Som sagt så gjort...!! Torsdag den 11. juni drog vi meget spændte - mod Bornholm. Iben hentede mig på bopælen i Søften først på aftenen og vi kørte mod Køge, hvorfra vi skulle sejle med natfærgen til Rønne. Selv om det hedder en natfærge, så sejler den jo ikke hele natten... - så efter knap 5 timer i køjen, befandt vi os på kajen i Rønne. Desperate efter kaffe og morgenmad kørte vi mod Allinge og vi havde sommeren med os. Solen skinnede og det viste sig at være en god plan at ankomme tidligt til Allinge, når vi var i bil den plan fulgte vi også de andre dage. Vi droppede derimod den plan om, at JEG kiggede på kortet... Efter at have vadet i ALT for lang tid rundt i Folkemødeområdet med vores ALT for tunge informationsmaterialer, fandt vi PFA teltet og kort tid derefter fik vi brunch på havnen i Allinge. VI VAR I GANG! Kl. 9 var vi til den første paneldebat - Er det på tide med en dansk familiepolitik?. Blandt deltagerne var bla. Karen Ellemann (nu Social- og indenrigsminister), som vi var så heldige at få en snak med efterfølgende. Vi gav hende vores brochure og fortalte kort om de udfordringer, som familier med et kronisk sygt barn kan have. Hun lyttede! Kl. 11.30 overværede vi Så må vi holde dig fast debat om tvang i somatikken, hvor Lise Marie Buhl (mor til barn med gigt og erfaring med dilemmaet med at give medicin til et barn, der gør modstand) deltog og repræsenterede GBF på fornemmeste vis!!! STOR ROS til Lise Marie for at formidle budskabet kort og tydeligt!! Vi snakkede med flere af deltagerne og udvekslede telefonnumre og mailadresser så kan de kontakte os, når der skal udformes politikker og retningslinier på området!...fortsættes næste side s August 2015. 40. Årgang. Nr. 3 5

s Efter frokost nåede vi Et kronikerliv i kontrol med deltagelse fra FNUG og Velfærd for mennesker med handicap hvor er vi på vej hen som bla stillede skarpt på mødet mellem politiske versioner, økonomi og borgernes behov og ønsker. Igen fik vi snakket med deltagerne og givet vores vinkel på problematikkerne. Vi var fra fredag til søndag indlogeret på vandrehjemmet i Svaneke og da vi ramte puden omkring midnat solskoldede og med hovederne fyldte af indtryk sov vi meget hurtigt. Lørdag ringede vækkeuret før kl. 7 og - nu udstyret med solcreme, croissant og Caffe Latte stod vi klar på pladsen kl. 9. til dagens første debat Skal vi prioritere dyr sygehusmedicin?" Kl. 15.20 Massiv gen-analyse og personlig medicin i sundhedssystemet Kl. 17.30 Guldstol og goodwill til pædagoger og socialrådgivere Herefter var vi kortvarig på strandbar med den amerikanske ambassadør som dj dette punkt var måske ikke så super relevant for GBF, men det var sjovt og en hel speciel oplevelse, som understegede HVOR HELT FANTASTISK FOLKEMØDEÅN- DEN ER!!!!!! På Folkemødet møder alle hinanden med åbent sind og med en lyst til at lytte og forbedre for alle!! Det er virkeligt enestående, hvilket Rufus Gifford også pointerede. Hjemme på vandrehjemmet - meget sent - lagde vi sidste hånd på vores oplæg og faldt i søvn med begyndende sommerfugle i maven. For ikke at trætte læserne og optage alt spaltepladsen i dette GBF blad jeg kunne ellers godt kommer her kun en kort præsentation af de debatter, vi efterfølgende overværede på Folkemødet. Fælles for dem alle er, at de havde relation til vores målgruppe og udfordringer og/eller deltagelse af personer, som vi gerne ville præsentere vores synspunkter for. Kl. 10.30 Hvad skal folkeskolen kunne? Kl. 11.30 Debat om nærdemokrati - hvor vi blev inviteret i panelet! Frokostpause langt fra Geert Wilders og besøg i interessante telte på pladsen. Søndag meget tidligt tjekkede vi ud af vandrehjemmet og kørte direkte til Allinge og croissant og Caffe Latte modellen igen. Kl. 10 sad vi klar i Domstolenes telt og overværede et vanvittigt spændende oplæg og debat om borgernes rettigheder og kommunens til tider manglende - incitament til at gøre arbejdet grundigt og rigtigt i første omgang. Advokatrådet har udarbejdet en rapport, der forhåbentlig vil sætte fokus på kommunernes sagsbehandling og borgernes rettigheder. Vi havde en masse at byde ind med!!! s 6 Medlemsorientering nr. 155

Herefter var det tid til at finde PFA teltet, få ro på nerverne og gøre klar til vores oplæg. For NU var det NU!!! Vi takkede selvfølgelig PFA Brug Livet Fonden mange gange for at give GBF muligheden for at blive mere synlige og gøre opmærksomme på vores problematikker og aktuelle udfordringer!! Herefter var det tid til lidt powershopping, souvenir- og gaveindkøb til familien derhjemme og inden trætheden for alvor meldte sin ankomst, kørte vi til Rønne til en enkelt overnatning. Og alt gik fint vi fik holdt et godt oplæg, hvor vi kom ind på følgende: Hvad er GBF Sygdommens kendetegn Familiernes udfordringer Hvad kan optimeres for de involverede partere (primært samarbejdet mellem kommunerne og familierne) Dialog og spørgsmål Hvad har GBF fået ud af at deltage på Folkemødet Jeg blev sat af igen i Søften mandag sidst på eftermiddagen efter 4 døgn med GBF i blodet høj på Folkeånden og indtryk, spændende oplevelser og debatter (muligvis også med forhøjet andel af Caffe Latte i blodet) OG med en forvisning om, at der findes en masse mennesker derude i landet, der nu er blevet præsenteret for GBF, har fået flere nuancer i debatten og som gerne - sammen med os - vil kæmpe vores sag!! Lotte Ryevad

Indtryk fra paneldebat på folkemødet; "så må vi jo holde dig fast" Efter opfordring på GBFs facebookside, meldte jeg mig til at deltage i paneldebat til folkemødet på Bornholm, som forældre til et barn med børnegigt. Emnet var anvendelse af tvang i somatikken i forbindelse med medicin - eller måske rettere, hvordan kan man undgå anvendelse af tvang? Deltagerne i panelet var formanden for Etisk Råd, formanden for Børnerådet, en laborant, en læge, en sygeplejerske fra smerteenheden på Riget, en ung bruger og en politiker. Det er et meget vigtigt emne, mener jeg - vores børn skal forholde sig til at have en kronisk sygdom, og bør ikke oveni være bange for behandlingen. De fleste af os har nok holdt lidt mere fast i forbindelse med nålene, end vi har følt var rigtigt... Op til folkemødet talte jeg en del i telefon med folk fra Børnerådet, der var vært for panelet. De var meget interesserede i at få forældrevinklen med, og det gik hurtigt op for mig at de nok også manglende den lidt. Det gjorde at jeg blev lidt nervøs for, om jeg nu kunne få sagt, alt jeg havde på hjertet. Jeg gav mig derfor til at tale med alle, jeg kunne få til at lytte, for at være forberedt bedst muligt, og kom frem til nogle pointer,som jeg meget gerne ville fremsætte. Pointerne er her i kort form: 1. Behandling af vores børn sker ikke kun på hospitalet - rigtig meget medicin gives hjemme af os forældre. Vi forældre får som nye i sygdom og hospitaler en kasse med sprøjter med hjem, grundig instruktion i afspritning, vinkel, stik, hastighed mv, men ingen viden om hvad vi skal gøre, hvis barnet siger nej! 2. Både store og små børn - for det meste bliver der talt om, hvordan man skal forklare små børn om behandling, og det er vigtigt. Jeg ser dog også gerne fokus på vores store børn - preteens og teenagere der er i en proces med uafhængighed, og samtidig er så dybt afhængige af os og medicinen. Hvordan kan vi hjælpe dem bedst, og sikre at de får deres medicin uden at det er et overgreb på deres udvikling? 3. Samarbejde med hospitalet - hvad er vores rolle som forældre, hvornår kan vi sige nej? Hvor meget kan vi påvirke hvordan medicinen gives? Hvad forventes der af os? Forældreuddannelse? 4. Bedst for børnene og sparer tid i "systemet" - vi har oplevet en periode, hvor vores datter skulle stikkes dagligt, det tog timer og drænede os på en hver måde. Jeg tog så kontakt til en psykolog, og fik nogle redskaber til at lette situationen, og fra den dag tog det ca. 5 min. Det er altså ikke hurtigere, at holde børnene fast! Børn med kroniske sygdomme skal have meget medicin i mange år, og jo tryggere de er fra starten, jo lettere er det for alle (en pointe, der nok er mest rettet til dem, der mener, der ikke er tid nok til andet end at holde fast). Stemningen i panelet var rigtig god, og snakken om børnene startede nærmest før, vi fik sagt goddag. Der var mange mennesker, der kom og fulgte debatten ca. 30-40 personer i høj sol og varme. Det var rørende at mærke, hvor mange der interesser sig for vores børn med kroniske sygdomme - og brænder for at gøre deres hverdag bedre. Beretninger fra panelets unge bruger og fra mig, gjorde tydeligvis indtryk på panelet, og jeg oplevede en meget stor lydhørhed - navnligt tror jeg i forhold til, hvor meget 8 Medlemsorientering nr. 155

medicin der gives i hjemmene og udfordringerne hermed. Der vil være opfølgning med Børnerådet som vært, og i forskellige andre fora, hvor der bl.a. skal tales om kulturændring eller/og lovgivning. Jeg har dyb respekt for de ildsjæle, der fokuseret arbejder videre med projektet. Jeg kan nemlig høre, når jeg fortæller om problemstillingen, hvor mange mennesker der hælder til "at så må man jo holde fast". Jeg er overbevist om at "NEJ! Man behøver aldrig holde fast". Jeg er virkelig glad for, at jeg sagde ja til at deltage i panelet, og i det helt små har været med til at bringe udviklingen den rigtige retning. Lise Marie Buhl, forælder til et barn med gigt Skole for mig Skole for mig er et projekt, der sætter fokus på de udfordringer børn med en kronisk eller langvarig sygdom oplever i grundskolen. Projektet, der løber frem til 2018 er støttet af Egmont fonden og det er paraplyorganisation Danske patienter der står bag det. Skole for mig projektet samarbejder med 15 skoler, der er fordelt i 3 kommuner. Dette samarbejde involverer både ledelse, lærer og pædagoger og har til hensigt at udvikle løsninger til gavn for de kronisk eller langvarigt syge børn. Derudover er der i de tre kommuner oprettet børnepaneler, hvor børn fra 5. til 9. klasse fungerer som sparringspartner i projektet. Børnepanelerne i Svendborg, Valby og Vesterbro har endnu ikke tilknyttet nogle børn med gigt, så sidder du og tænker, at det kunne være rigtigt spændende at få lov at være med i et børnepanel, og bor i Svendborg, Valby eller på Vesterbro, så kontakt gerne Skole for mig på telefon: 33 41 47 25. Et andet tiltag i projektet, er en forælder undersøgelse omkring tilfredsheden med skolernes evne til at inkludere vores børn. Resultatet af undersøgelsen udgives til august, men leder af projektet, Charlotte Bredahl Jacobsen, kan allerede nu fortælle, at tilfredsheden med skolerne, desværre ikke er stor. Man kan læse mere om undersøgelsen i det nyhedsbrev som skole for mig udgiver til august. Der udsendes nyhedsbrev hver 3-4 måned og man kan tilmelde sig nyhedsbrevet på deres hjemmeside. Rikke Madsen, GBFs bestyrelse August 2015. 40. Årgang. Nr. 3 9

EULAR 2015 Igen i år deltog GBF med 3 repræsentanter på den årlige gigtkonference EULAR, som i år blev afholdt i Rom fra d. 10.-13. juni. Vi så bl.a. nogle foredrag omkring det at gå fra barn til voksen, samt et omkring fysisk træning. Der blev afholdt konstituerende bestyrelsesmøde i ENCA, som er en europæisk forældreforenings sammenslutning. I år var der 19 deltagere fordelt på 9 lande. Formanden blev Jona fra Israel. Bestyrelsen sidder for 2 år ad gangen. Vi drøftede det fremtidige samarbejde, og der blev blandt andet besluttet, at ENCA skulle opstarte en facebook profil hurtigst muligt. Der var besøg af 2 unge piger henholdsvis fra Israel og Slovenien. De fortalte om deres hverdag med gigt, hvordan og hvornår de var blevet udredt, og hvilken medicinsk behandling de fik. Meget rørende fortællinger begge to, som ligner vores børns,bortset fra, at ikke alt biologisk medicin og behandling er tilgængeligt i disse lande. Så man sidder trods alt som dansk forælder til et barn med gigt, og føler sig heldig, at vi har så velfungerende et sundhedssystem i Danmark. Nogle gode og lærerige dage i 37 graders varme udenfor og iskoldt aircondition vejr indenfor. Annette Vangsaa GBF bestyrelse 10 Medlemsorientering nr. 155

Forkæmper for gigtramte børn vinder pris Gigtforeningen uddeler hvert år Mobileprisen. Den gives til en eller flere personer, der har gjort en ekstraordinær synlig indsats for at forbedre forholdene for mennesker med gigt. Årets modtager er frivillig i Gigtramte Børns Forældreforening (GBF), Helle Lund Rasmussen fra Storvorde. Prisen blev overrakt ved Gigtforening ens repræsentantskabsmøde i maj måned. Helle Lund Rasmussen var medlem af foreningen GBFs bestyrelse i perioden 2000-2013. Den fortjeneste, der berettiger hende til særlig anerkendelse, er varetagelsen af GBFs sekretariatsfunktion gennem 14 år. Ved overrækkelsen sagde Gigtforeningens formand Ulrik Bülow, blandt andet: Helle Lund Rasmussen modtager prisen for hendes mangeårige dedikerede indsats som frivillig i Gigtramte Børns Forældreforening. I snart 14 år har Helle Lund Rasmussen været en drivende og udførende kraft i foreningen, og har hjulpet familierne gennem de problemer og udfordringer, der ofte følger med en kronisk sygdom som børnegigt. Med omsorg og indsigt har Helle hjulpet familierne ved både at stille de gode spørgsmål og besvare de vanskelige. Helle har både det store overblik og den dybe indsigt, som mange års engagement giver, og hun er et strålende eksempel på den dedikation og ansvarsbevidsthed, som en ægte frivillig er gjort af. Helle Lund Rasmussen er uddannet sygeplejerske. Med den baggrund har hun kunnet bidrage med en god faglig indsigt i de medicinske forhold og problemstillinger omkring børnegigt, og har været et naturligt bindeled mellem GBF og de hospitalsafdelinger, som behandler børnene. I forbindelse med GBFs medlemsaktiviteter har Helle Lund Rasmussen desuden stået for mange praktiske opgaver som f.eks. planlægningen af introduktionskurserne for nye familier, det årligt tilbagevendende familiekursus for alle foreningens medlemmer, ridelejr med mere. Om mobileprisen Det er i år 11. gang Mobileprisen bliver uddelt. Prisen gives inden for et af følgende områder: Tilgængelighed, design og hjælpemidler Arbejdsfastholdelse og uddannelse Det frivillige sociale arbejde Kost, motion, træning og behandling Alternativ behandling Forebyggelse Prisen består af en mobile, designet af Flensted Mobiler. Mobilen skal ses som symbol på den bevægelsesfrihed, Gigtforeningen ønsker for alle, også mennesker med ondt i led, ryg og muskler. Sammen med mobilen, æren og anerkendelsen følger 15.000 kroner. August 2015. 40. Årgang. Nr. 3 11

Introduktionskursus Fåborg den 29. maj til 31. maj 2015 Årets første introduktionskursus til nye familier blev afholdt i weekenden d. 29. maj til d. 31. maj 16 forventningsfulde familier tjekkede ind på Hotel Fåborg Fjord fredag eftermiddag, og kunne se frem til en weekend fyldt med spændende indlæg fra både læge, psykolog og socialrådgiver, samt muligheden for at vende hverdagens problematikker med nogen, der er i samme båd som en selv. Mange nye relationer blev skabt henover weekenden, både blandt børn og forældre. Mens forældrene deltog i foredrag, hyggede børnene med børnepasserne, der havde arrangeret kreative lege, spil og bål hygge med snobrød. For de store børn blev der også tid til en snak med psykologen. Alt i alt blev det en weekend, hvor alle kunne tage noget med sig hjem, både på det faglige plan og det personlige plan. En stor tak til alle deltagende familier, for et stort engagement, godt humør og åbenhed. Bianca og Rikke, GBFs bestyrelse 12 Medlemsorientering nr. 155

Løb for Gigt -Så kom jeg i mål! 4 timer og 41 minutter og 27.150 kr. kommenteret på det, doneret, liket eller delt facebooksiden Løb for Gigt. Donationerne er rullet ind, og det var en stor fornøjelse at begive mig ud på de mange kilometer d. 24 maj. Det var perfekt løbevejr og der var rigtig mange mennesker ude på ruten, som gav mig det skub jeg havde brug for, når benene blev lidt tunge. De sidste 4 km var hårde, men tanken om at målstregen lå lige rundt om hjørnet, og at jeg havde nået mit mål mht. indsamlingen gjorde, at jeg gennemførte. Det sidste halve år har budt på store oplevelser, nedtur og ikke mindst en grænseoverskridende oplevelse. Træningen mod de 42.195 km blev skudt i gang 1. Januar i år og i slutningen af marts startede jeg indsamlingen til fordel for Gigtramte Børns Forældreforening. Halvvejs i mit træningsprogram bliver jeg skadet, og jeg er ude i 5 uger. Det er lige på det tidspunkt, hvor jeg har kontaktet sekretariatsleder Iben T. Pedersen og fortalt hende om mine planer med indsamlingen. Jeg var meget i tvivl, om jeg skulle fortsætte med projektet eller stoppe inden vi rigtig var kommet i gang. Hvor er jeg glad for, at jeg fortsatte. Der har været en utrolig stor opbakning og interesse for projektet, og det har været fantastisk at opleve, at folk fra nær og fjern har Den 29. Maj tog jeg til Herning for at overrække checken til Iben. Det var en rigtig dejlig fornemmelse men samtidig også en smule vemodigt. Den opbakning og interesse jeg har fået til projektet gennem de sidste 2 måneder har været helt enorm, og det har været en stor oplevelse at stå i spidsen for indsamlingen. Jeg vil gerne sige tak til alle jer som har delt, liket og doneret. Også en stor tak til Iben for et rigtig godt samarbejde. Jeg er sikker på, at vi finder en sag, som pengene skal gå til. Hvis du sidder med tanken om at starte en indsamlingen af den ene eller anden art, så kan jeg kun anbefale dig at gå i gang. Man bliver helt høj af at hjælpe andre. Helle Riis Jensen HUSK - lokalaktivitet lørdag d. 29/8 Så er det snart ved at være tid til lokalaktiviteter landet over, så hvis I ikke har fået meldt jer til, kan det stadig nåes inde på www.gbf.dk, hvor I også kan se invitationerne til de forskellige arrangementer landet over 6 August 2015. 40. Årgang. Nr. 3 13

Efter 11 år med børnegigt Har lige været til kontrol i Skejby med vores søn Magnus, som har den Systemiske type børnegigt. Han har haft det siden han var spæd, og har været hårdt ramt ind imellem: Hans levertal har været påvirket, han har haft betændelse i hjertehinden og han har været indlagt sammenlagt ca. 2 år af sit liv. I dag gav jeg og - vores nu 11 årige - søn hinanden High five på vej ud af døren i Skejby. Magnus er medicinfri og smertefri, han har ingen mén, deltager i alt fysisk udfoldelse som alle andre, fungerer på niveau med de andre både fagligt og socialt, og han skal først til kontrol om et år igen! Så kære forældre: Selvom livet ser total sort ud ind imellem så tænk på Magnus historie! Her er mine tanker om, hvorfor jeg tror, at vi er kommet så godt igennem de elleve år i gigthelvedet, da man med et gigtramt barn, har man mange udfordringer i familien. Jeg vil gerne dele med jer, hvad der har virket for os - mit håb er, at nogle kan bruge et eller flere af mine råd til at få en velfungerende hverdag. Lægerne i Skejby er en afgørende faktor for, at Magnus er kommet så godt igennem de elleve år. Hjertelig tak til dem, de er yderst kompetente. Det har vi aldrig tvivlet på, at de er, og derved har vores søn også hvilet i, at han ville få den hjælp, der var muligt, når gigten gjorde ondt. Skole/børnehave: Vores holdning som forældre er, at man ikke har fravær pga. gigten, undtaget når man er indlagt eller til kontrol. Hos os hedder det sig, at når skolen/børnehaven starter klokken 8.15, så er man der, til man bliver hentet. Magnus har aldrig mødt senere pga. sin gigt. De første år skreg han hver gang, jeg afleverede ham i børnehaven - det var hæsligt, men afleveret blev han og jeg græd ofte på vej til job og følte mig som den ondeste mor i verden, ringede ofte til børnehaven og fik at vide at han var ok. 14 Medlemsorientering nr. 155

Vi lærte så at ændre vores morgenrutiner, og hvis vi ikke havde gjort det, ville Magnus ikke kunnet have passet sin skole. Jeg begyndte at stå op en time før jeg plejede, gik i bad, gjorde mig helt færdig, pakkede vores tasker, drak en kop kaffe og gjorde morgenmad klar. Så kaldte jeg på Magnus søster, som så også gjorde sig klar. Først da vækkede jeg Magnus. Ofte bar jeg ham ned af trappen, lagde ham i bunden af bruseren, tændte for det varme vand og lod det løbe ned over hans krop. Han var ligesom en blomst, der folder sig ud. Det brugte vi ca. en halv time på. Derefter lagde jeg en håndklæde på gulvet, og han kravlede ud og lagde sig med et håndklæde over sig på det dejlige varme gulv. Efter ca. 15 min var Magnus tør, og jeg hjalp ham altid med tøjet i en eller anden udstrækning. Jeg havde tid, jeg var jo klar. Ingen mobil, IPad, tv og computer blev tændt. Magnus sagde ofte "puha - jeg har det skidt". Det snakkede vi om, at det var træls osv. Nej, hvor han syntes, at de morgener var seje! I dag siger han - når han kigger tilbage - at det værste var, at han slet ikke kunne overskue, at skulle afsted, men at det - når han var kommet afsted - var rart, for så lagde han mindre mærke til smerterne. "Hvis du ikke var så skrap, mor, så var jeg aldrig kommet af sted," siger han. Vi har haft mange samtaler med skole /børnehave om, hvordan de skal takle Magnus, når han har ondt, og har blandt andet lagt vægt på, at han skal have muligheden for at trække sig. Vi har også snakket med forældrene og børnene om Magnus og hans gigt, vi har altid været meget åbne om den usynlige smerte Magnus har. Vi har snakket meget med Magnus om, at det er vigtigt, at også han er åben om sin gigt, særligt når han har haft en dårlig dag. Magnus kammerat siger: "Magnus siger, at han ben driller i dag, så ved jeg at han ikke vil med i legeborgen, så laver vi bare noget andet!" Åbenhed er utrolig vigtig, da gigten jo desværre er en del af vores og ikke mindst vores børns liv. Vores fornemmeste opgave som forældre er, at lære vores børn at leve med gigten. Jeg har hørt nogle sige: "Ja ja man skal jo ikke dyrke det!" Nej! Tro mig - det kommer til at fylde så store perioder i ens liv, at man ikke kommer til at dyrke det unødigt. Men en ting er sikkert og vist: Det er ikke nemt at takle for omverdenen, hvis man ikke selv lærer at sætte ord på. Ægteskab: Det er utroligt barskt og nok en af de værste prøvelser et ægteskab kan blive udsat for, at få et barn, hvis liv er fyldt med smerter. Derfor er det utroligt vigtigt, at vi passer på hinanden, og at vi giver hinanden plads til at være kede af det. Vi reagerer forskelligt som mand og kvinde og hvor kan det dog være svært at forstå hinanden når man er i så dyb krise. Da Magnus blev meget syg, valgte jeg at gå til psykolog sammen med Magnus søster. Palle, som er far til Magnus, skulle ikke til psykolog, det havde han ikke behov for. Det betød ikke, at han var mindre ked af det end os andre, han havde bare brug for at banke søm i, at gå en tur på jagt osv. Det var den måde, han arbejdede sig bedst ud af krisen på. Det havde jeg i starten meget svært ved at forstå, da det var så vigtigt for mig hele tiden at tale om det. I en situation som denne, er det utroligt vigtigt, at vi kvinder lader vores mænd kravle i deres hule og bearbejde sig ud af krisen på deres egen måde. Samtidig er det vigtigt, at August 2015. 40. Årgang. Nr. 3 15

mændene lytter til os kvinder, da vi ofte har brug for en, der lytter uden at komme med løsningsforslag. Bare lytte - det er den måde, vi arbejder os bedst ud af krisen på. Jeg valgte som sagt at bruge en psykolog - hvor var det godt givet ud. Hun kunne fortælle mig, at det jeg gjorde, når jeg følte mig som verdens ondeste mor, var OK. Hun sagde: "Inger - din fornemmeste opgave er, at lære Magnus at leve med sin gigtsygdom. Det betyder, at du stadig skal opdrage Magnus, selvom han har gigt! Han skal sidde pænt ved bordet, han skal gå i seng, når du siger det, han skal snakke pænt, være en god kammerat, og han skal også passe et arbejde når han bliver voksen, selvom han har gigt! Det gør det ikke nemmere, at man har gigt, hvis man samtidig er en uopdragen unge! Men samtidig skal du lytte til ham og ikke ignorere, at han har ondt, da gigt er en af de mest smertefulde kroniske sygdomme, man kan få"! Vi er nået langt. Magnus er medicinfri, han har det godt og vi er sammen alle fire. Vi er glade og taknemmelige. Forleden morgen sagde Magnus: "Mor jeg er så glad for at jeg er mig!" Det er jeg også. Kærlig hilsen Inger, mor til Magnus. Hjælperytterne Søndag d 28.06.2015 kørte min familie og jeg til Maribo, for at tage godt imod hjælperytterne som i den kommende uge ville cykle i alt 175 km for gigtforeningen. Tv øst, journalisterne fra den lokale avis, gigtforeningen og GBF stod klar - klar til at være med til at sætte fokus på gigtramte mennesker. Jeg var utrolig beæret over at kunne være med til at tage imod hjælperytterne. Der var utrolig god stemning - da cykelrytterne kom blev der klappet godt af dem, sikke dog en indsat de gjorde for gigtramte mennesker, både børn, voksne og ældre med gigt var i fokus. Jeg er selv mor til 2 gigtramte piger på 7 og 3 år. Mine piger var selv med denne dag, citat min store pige; "cykler de for mig og min søster som har gigt??" Sikke en skøn oplevelse og vil takke hjælperytterne mange, mange gange for at være med til at sætte fokus på mennesker med gigt. Mine piger fik taget billede med en af rytterne. Louisa Jensen, GBFs bestyrelse 16 Medlemsorientering nr. 155

Varmtvandstræning Svømmested Tidspunkt Kontaktperson Fysioterapeut Marselisborgcenteret Onsdag Mette Seidler P.P. Ørumsgade 11 18.00-19.00 Fysioterapien Århus C Åboulevarden 70, 4. 8000 Århus 8612 2904 www.fysserne.dk Sygehus Vendsyssel Torsdag GBF sekretariatet Fysioterapeuterne Hjørring 15.00-16.00 9677 1200 Skagensvej 147, 9800 Hjørring, 9892 7336 www.somaconsult.dk Fyn Bullerup Onsdag Christian Skjødt Svømmebad 13.45-16.00 Alleens Fysioterapi & Sportsklinik Linde Allé 23, 5230 Odense 6612 1431 www.alleens-fysioterapi.dk Lindehøj Fredag Linette Jensen Langmarksvej 85 17.30-18.30 Askeholm 34, 8700 Horsens janoglinette@gmail.com 7565 6619 Fysioterapien Mandag Fysioterapeut Lene Agergaard Horsens Sundhedshus kl. 14.00-15.00 Fysioterapien Grønlandsvej 1, 2. sal Onsdag Horsens Sundhedshus 8700 Horsens kl. 15.30-16.30 Grønlandsvej 1, 2. sal, 8700 Horsens, 75622919 lenea@fysklik.dk Varde fysioterapi Onsdag Linda Nielsen Varde Fysiotrapi Vestre Landevej 67 16.10-17.55 Vinkelvej 23 & træningscenter 6800 Varde 6800 varde Vestre Landevej 67, 6800 Varde 7522 1008 75223530 www.varde-fysioterapi.dk info@varde-fysioterapi.dk Lysholmbadet tirsdage Heidi Wennberg, puttemor@sol.dk Roskilde kl. 17.30 og Hyrdehøj 5 kl. 18.00 51 30 90 35 4000 Roskilde Rønbjerg onsdage Marie Henriksen Løgstør Fysioterapi Feriecenter kl. 16.00 9867-4200 August 2015. 40. Årgang. Nr. 3 17

Bestyrelsen Formand Kim Nibe Elmevej 10 9460 Brovst 2783 9778 kim@gbf.dk Bestyrelsesmedlem Rikke Madsen Østre Hovvej 29 4520 Svinninge 2366 4773 rikke.m@gbf.dk Næstformand Esben Træholt Vester Søvej 6 9240 Nibe 4019 7838 Esben@gbf.dk Bestyrelsesmedlem Louise Fredslund Stengårdsvangen 51 4550 Asnæs 3031 4538 louise.f@gbf.dk Kasserer Bianca Ringby Frihedslyst Allé 28 2650 Hvidovre 2348 5685 Bianca@gbf.dk 1. suppleant Louisa Jensen Stationsvej 12F, 1. sal 4681 Herfølge 4076 9907 louisa@gbf.dk Sekretær Annette Vangsaa Lærkevangen 4 6715 Esbjerg 2537 5160 Annette@gbf.dk 2. suppleant Rikke Bekkevold Horsens rikke.b@gbf.dk Bestyrelsesmedlem Mette H Olesen Nattergalen 6 9240 Nibe 2044 9046 mette.h@gbf.dk Sekretariatsleder Iben Trabjerg Pedersen Valdermarsvej 337 7400 Herning 9677 1200 gbf@gbf.dk 18 Medlemsorientering nr. 155

Kontaktfamilier Region Nordjylland Annette & Michael Bendix Sørensen Drosselvej 6 9560 Hadsund Telefon: 40685495 annettenedergaard@ hotmail.com Region Midt-Jylland, Vest Tanja Jørgensen Nørre Alle 17 st. th 7800 Skive Telefon: 50748828 tanja-joergensen@hotmail.com Region Midt-Jylland, Øst Lotte & Michael Ryevad Stjerneparken 35, Søften 8382 Hinnerup Telefon: 28899032 ryevad@youmail.dk Region Midt-Jylland, Øst Janne Engell Holm & Ole Nielsen Øster Alle 16 8500 Grenå Telefon: 40199855 engellholm@stofanet.dk Har p.t. orlov som kontaktfamilie Region SydDanmark, Trekantsområdet Mette & Brian Schmidt Kobbelgårdsvej 78 7000 Fredericia Telefon: 40841933/40578890 smeden@schmidt.mail.dk Region SydDanmark, Sønderjylland Cindi & Arne Petersen Lundegårdstoften 10 6780 Skærbæk Telefon: 23938892 arne@kursus-fritidscenter.dk Region Syddanmark, Fyn Jannie Oksborg Jasminvænget 15 5631 Ebberup Telefon 2696 3948 oksjan@mail.dk Region Sjælland Nordvestsjælland Dorte & Teit Vangsgaard Sonne Kalundborgvej 101 4300 Holbæk Telefon: 36991875/27805393 Dortevsonne@gmail.com Region Sjælland, Nordsjælland Brian & Annemarie Tinghuus Nyberg Ved Sandgraven 5 3210 Vejby Telefon: 42701024 nyberg@live.dk Region Sjælland Øst Sanne & Nikolaj Warming Sandbakken 20 2680 Solrød Telefon: 26291216 gnimraw@gmail.com Region Hovedstaden Jeanette & Mads Stougaard Telefon 2164 5823 stougaardjeanette@gmail.com Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne kontaktes, hvis du/i har brug for nogen at snakke med, eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne opdelt efter kredse, men du/i er velkomne til at kontakte dem du/i har lyst til. Nyttige adresser FNUG - Foreningen af unge med gigt (12-35 årige) Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 4181 9545 Telefontid mandage kl. 16-20 www.fnug.dk - fnug@fnug.dk Gigtforeningen Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 3977 8000 Fax 3965 1196 www.gigtforeningen.dk info@gigtforeningen.dk Rådgivningen Gigtforeningens professionelle rådgivning. Her træffes socialrådgiver Line Bülow. Line har særligt kendskab til familier med gigtbørn. Mandag-torsdag kl. 9-16 Fredag kl. 10-15 Tlf. 3977 8080 August 2015. 40. Årgang. Nr. 3 19

Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte INDLÆG MODTAGES MEGET GERNE Gigtramte Børns Forældreforening Valdemarsvej 337 7400 Herning Tlf. 96 77 12 00 email: gbf@gbf.dk www.gbf.dk www.novagraf.dk