Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen August 2010. Nr. 3.

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen August 2010. Nr. 3. Medlemsinfo

Indhold: side Leder ved formanden. Ole 3 Parkinson i familien. Marie 5 Forskningsgruppen. Marie 7 Ansøgning om støtte hos forskellige fonde. Ole 9 Nyt fra danske handicaporganisationer - Fredensborg. Leif 10 Efterlysning. Ole 11 Ny pris skal fremme dansk hjerneforskning. Gunnar 11 Indlæg fra Gurli og Thomas 12 Kære Aggi (om forfatteren Aggi Jensen). Gunnar 13 Har du husket din medicin. Tove 15 På højskole med dopamin. Gunnar 15 En musikalsk historie. Gunnar 18 Mest for nydiagnostiserede 19 Mødeaflysning. 19 Medlemsmøde om Apo-go pen 20 Caféer i området 21 Bestyrelsen m.v. 22 Foto fra 30 års jubilæet 23 Huskeseddel til opslagstavlen 24 Oplevelser egnet for Medlemsinfo! Ring eller send en mail til redaktøren. Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Esrumvej 333B 3000 Helsingør. Telefon 4929 9190 / mobil 2016 5682 Ansvarshavende Redaktør: Ole Maymann Gunnar Roos-Andersen Telefon: 49 29 91 90 Telefon: 49 26 36 50 ole.maymann@mail.dk gunnar.roos-andersen@webspeed.dk Bladet udgives 4 gange om året. Oplag: 600 Deadline for stof til næste blad: 15. oktober 2010 Forsidebillede: Gloriosa flame Lili. Rhodesia s Nationalblomst 2

Leder august 2010. Kære venner Så fik vi endelig sommer. Jeg skriver dette omkring den 13. juli hvor temperaturen var oppe omkring 30 grader om dagen, og over 20 grader om natten. Over 20 grader defineres det som "tropenætter". Gunnar har lige meldt at han kun mangler lederen til bladet, der her er udkommet. Så må jeg jo i gang uanset temperaturen. Vi er klar til efterårets program. Vi starter med det traditionelle medlemsmøde for nydiagnostiserede, hvor Rizzi fra Hillerød endnu engang kommer og informerer os. Selv om vi bruger udtrykket nydiagnostiserede, er alle jo velkomne. Senere i oktober holder vi så mødet i Alsønderup. Se omtalen andetsteds her i bladet. Det var en succes sidste år, så med hjælp fra kommunerne og fonde, bruger vi gerne ca. 12.000 kr. på sådan et møde. Er du i tvivl om det er noget for dig, så er det noget for dig. Mødet den 28. oktober er fjernet fra programmet. Vi var i bestyrelsen enige om, at der faktisk var møder nok i efterårssæsonen. Vi bruger i stedet tiden til et arbejdsmøde for bestyrelsen og alle de aktive frivillige. Der er udsendt separat indbydelse til de involverede. Novembermødet er med overlæge Tove Henriksen fra Bispebjerg. Se omtalen andetsteds i bladet. Tag med, Tove Henriksen er en af de bedste formidlere af viden om Parkinson. Det var så den sæson. Tiden går hurtigt. Så kommer julen og forårsprogrammet, og så er det generalforsamling igen. 3

Af landsforeningens arrangementer og møder, skal udover de sædvanlige nævnes 30 års jubilæumsfesten som blev holdt i universitetets store festsal med interessante foredrag af forskellige forskere og underholdning af kendte personer. Heriblandt selvfølgelig vores ambassadører. Der er nok en beskrivelse i landsbladet, så jeg afholder mig fra en længere beskrivelse. Det var synd, at der ikke var flere med fra Nordsjællands kredsen. Det var et virkelig godt arrangement. Seriøs formiddag, festlig eftermiddag og en rigtig hyggelig middag om aftenen. På forskningsfronten er der stadig nyheder på stamcelleområdet. Selv om mulighederne og teorierne på området ændrer sig, er det nok stadig her, vi har vores håb om bedre behandlingsmetoder. Marie har brugt mange timer og megen energi på at følge med på området. 22. september, er der foredrag og diskussion på Glostrup Sygehus, netop om nye behandlingsmetoder. Jeg forventer det bliver annonceret i landsbladet. Alle er velkomne. Hvad bringer næste år? Der er ikke de store ønsker fra Jer medlemmer til hvad vi skal beskæftige os med, så vi fortsætter med oplysende foredrag eller aktiviteter. Dog er det mit ønske at give møderne en lille smule mere social drejning. Når det officielle foredrag er overstået, så bliv og få en snak med ligesindede medlemmer eller os i bestyrelsen. Generalforsamlingen var rigtig hyggelig og afslappet, så det bliver den selvfølgelig igen til næste år. Vi ses den 23. september, 9. oktober og 25. november. Ole 4

Parkinson i Familien Temadag med fokus på familiens problemer. Mødeleder: psykolog Susanne Ohrt Sidste år organiserede vi et møde for pårørende til parkinsonpatienter, hvor der var fokus på de pårørendes problemer. Psykolog Susanne Ohrt styrede diskussionen og drog nogle gode konklusioner, som er refereret tidligere her i bladet. I år vil vi gerne arrangere et tilsvarende møde men med fokus på hele Parkinson familien. Vi tror, at dette vil styrke sammenholdet i familien og med undtagelse af de mest medtagne, mener vi også, at patienterne kan medvirke til en højere livskvalitet i familien. Susanne vil starte med et oplæg, og derpå går vi i grupper for at diskutere nogle problemstillinger, der er særdeles relevante for alles livskvalitet. Susanne skriver selv som oplæg: "Parkinson i familien" Livet er en lang kæde af forandringer, som for langt de fleste mennesker først bemærkes i et tilbageblik; men de fleste af os vil på et eller andet tidspunkt opleve, at livet ændrer sig væsentligt, mærkbart og med konsekvenser, som rækker ud over, hvad vi umiddelbart kan rumme. At blive ramt af Parkinson er i sit udgangspunkt en dybt personlig og overvældende begivenhed, og samtidig en begivenhed, der også får stor betydning for familien og de relationer, vi som menneske i øvrigt indgår i. Evnen til at erkende, acceptere og følge med forandring er en egenskab, der i sådan en situation bliver sat på prøve for alle. Vi reagerer forskelligt, ser forskellige muligheder og begrænsninger og ind imellem kan det få betydning for, hvorledes vi får talt med hinanden om det, der ligger os allermest på sinde. Dagens tema retter sig mod, hvordan vi håndterer forandring, når sygdommen Parkinson bliver en del af dagligdagen, og hvordan vi kan blive så gode som muligt til at kommunikere åbent og ærligt med hinanden. 5

Arrangementsgruppen har foreslået følgende emner til gruppediskussion, men der kan komme andre: Mål og ambitioner Hvad kan man, når man er ramt af Parkinsons sygdom? Tidligere mål skal måske erstattes af nye. Få hverdagen til at fungere Afstem forventninger. Snak sammen Skaf overskud/hav drømme. Hvis man ikke har overskud, kan man ikke give noget til den anden. Sygdomssituationen Plejer eller partner? Hvem bestemmer om jeg skal på plejehjem? Familie og netværk Tale med hinanden. Tale med andre Som I kan se handler det meste om, at få snakket sammen men også om, at turde tage et ansvar både for ens egen situation og for ens families. Lejlighed til at få talt sammen er der rig lejlighed til under gruppediskussionerne, og som regel fortsætter man diskussionerne helt naturligt under frokosten. Desuden handler det også om accept: Accept af ens situation som kronisk patient og accept af ens situation som pårørende og familie eller ven til en patient, der til stadighed bliver dårligere. Patienten har ligesom ikke noget andet valg end at tælle de lyse timer, og dette gælder også de pårørende. Desuden må man acceptere at nogle timer ikke er så gode og hen ad vejen flere og flere. Efter gruppediskussionen vil Susanne forsøge med en opsummering. Derpå går vi i grupper igen for at lære noget mere om at snakke sammen, med et fint ord kommunikation. Kl. ca. 15 er vi færdige, trætte og måske lidt klogere på vores situation. Susanne Ohrt er certificeret sundhedspsykolog og vant til at arbejde med kronisk syge og deres pårørende. Hun har egen praksis i Gentofte. Hjemmeside: www.susohrtpsykolog.dk 6

Program for temadag om Parkinson i familien Dagen foregår på Kulsviergården Alsønderup, Pibe Møllevej 15. Hillerød. (bus 734 fra Hillerød st. kl. 9.58, tilbage fra Alsønderup kirke kl.15.18) Det foregår 9. oktober 2010 og starter kl.10.30 og vi regner med at være færdige kl.15. For undervisning og frokost opkræver vi 100 kr. Deltagere Patienter, nærmeste pårørende, men også gerne nære venner og voksne børn. Helst kun 2 pårørende pr. patient Tilmelding nødvendig: Eve Løve, tlf. 4586 6009, evt. Mobil. 2246 1460, bedst 10-14 E-mail evejohn@dbmail.dk eller Marie Johannessen; E-mail: marie.h.jonannessen@gmail.com tlf. 4581 9498, træffes bedst mellem 18-20 Regn med at I ved tilmeldingen skal opgive, hvor længe I som patient har haft Parkinson og for pårørende, hvordan jeres relation er til Parkinsonpatienten (samboende, ven, nabo, voksne børn). Dette er for at vi kan lave nogle fornuftige grupper, der har så meget tilfælles som muligt. Deltagerbegrænsning 35 personer, der bliver fordelt efter først til mølle princippet. Vel mødt Forskningsgruppen Hvad er det nu for noget? Ja, - Efterhånden har vi fået defineret vores arbejdsformål til, at vi skal arbejde på at formidle hvad der sker inden for forskningen og behandlingen af Parkinson til Hovedbestyrelsen og dermed til vore medlemmer.? 7

Hvem er vi? Vi er først og fremmest parkinsonpatienter og pårørende med interesse for forskningen. Lige nu sidder Jorry Høyer (landsformanden) i gruppen foruden 2 fra København/- Frederiksberg og 2 fra Storkøbenhavn. Fra vores kreds er der undertegnede samt Poul-Erik Paulev, som gennem hele sit arbejdsliv har beskæftiget sig med biologisk forskning. Vi bestemmer selv hvilke emner vi vil tage op, men vores fokus har været særdeles meget på stamceller, som jo er meget oppe i tiden, og som jeg tidligere også kort har beskrevet. Se også Parkinsonforeningens hjemmeside, hvor der er en god artikel om hvad stamceller er. Det neden for annoncerede møde handler om firmaet XCell fra Tyskland, der behandler patienter med deres egne stamceller udtaget fra hoftebenets marv. Det diskuteres intenst om denne behandling er effektiv. Kom selv og hør. Vi har sørget for at firmaet får kompetent modspil. Desuden er professor Jens Zimmer, fra Syddansk Universitetscenter, også en glimrende formidler. --------------------------------------------------------------------- Forskningsgruppen, nedsat af HB, afholder sit første medlemsmøde den 22. september i auditorium A på Glostrup hospital fra kl. 18-21. Forskningsgruppens formål er som lægmænd aktivt at orientere HB og vore medlemmer om, hvad der sker inden for forskning og behandling af Parkinson. Emnet er: Helbredsturisme eller medicinsk innovation? Programmet består af 1) En agent fra firmaet XCell fra Tyskland redegør for, hvordan de har behandlet parkinsonpatienter ved at udtage patienternes egen knoglemarv og enten sprøjtes det ind igen i rygmarven eller i hjernen. Endvidere redegøres der for, hvordan patienterne har fået det herefter. 8

2) Professor Jens Zimmer og medlem af forskningsrådet for Parkinson fortæller om arbejdet med stamceller og hvilke håb, man har til fremtiden for parkinsonpatienter ved denne behandling. 3) Jens er blevet bedt om også at gå ind på XCells fremgangsmåde, så vi kan få en diskussion i gang. 4) Der vil blive rig lejlighed til at stille spørgsmål 5) Mødet foregår naturligvis på dansk. 6) Stamceller er beskrevet under forskning på Parkinsonforeningens hjemmeside. XCell har en hjemmeside på nettet under dette navn. Marie Ansøgninger om støtte hos forskellige fonde. Som I nok har hørt om, fik vi sidste år støtte fra LION i både Helsingør og Birkerød. Desuden støttede de nordsjællandske kommuner via paragraf 18 midlerne os med 10.700 kr. til pårørendearbejdet. Vi har i bestyrelsen selvfølgelig fulgt sagen op, og har på det seneste ansøgt TUBORG Fonden og TRYG Fonden om støtte til lignende arbejde. TRYG Fonden gav resultat. De indvilgede i at støtte sagen med 15.000 kr. Så de kommende møder for pårørende belaster ikke det stramme budget. Mød derfor op og få en udbytterig dag. Se beskrivelse af pårørendemødet 9. oktober andetsteds i bladet. Ligger DU inde med gode erfaringer eller ideer med hensyn til fonde der kunne tænkes at støtte vores sag, hører vi meget gerne herom. Ole 9

Nyt fra Danske Handicaporganisationer Fredensborg Af Leif Rostgaard Sørensen, Parkinsonforeningens repræsentant i DH Fredensborg. Ved DH-Fredensborgs bestyrelsesmøde mandag den 10. maj 2010 gennemgik socialpolitisk konsulent, Kirsten Plambech fra DH s Hovedkontor, gældende og kommende lovgivning og betydningen heraf på den socialpolitiske dagsorden. Kirsten indledte med nogle generelle betragtninger om virkningen af lovgivningen på det socialpolitiske område, herunder besparelser og kommende mangel på arbejdskraft. Kirsten fortsatte med at orientere om nedskæringer på det specialiserede sociale område. Kommunerne skal nu udarbejde kvartalsvise opgørelser for dette område. Det er vigtigt, at DH s bestyrelsesmedlemmer vågent følger med i disse opgørelser. Kirsten gennemgik Beslutningsforslag vedrørende Retssikkerhedskommissionen, som på flere punkter styrker borgernes retssikkerhed. Klagerådene nedlægges per 1. juli 2010. Kirsten gjorde rede for klagesagers behandling. Vedrørende udviklingen på Botilbudsområdet, mente Kirsten, at der skal en holdningsændring til, således at handicappede ikke absolut skal henvises til en institution. En lov fra januar 2009 fastlægger retningslinierne for Borgerstyret personlig assistance (BPA). Mange kommuner har endnu ikke omsat loven til praksis, andre har. Der er etableret en landsdækkende organisation med det formål at vejlede borgere med behov for BPA. DH s repræsentantskab har vedtaget en ny organisationsstruktur, som DH s hovedkontor nu arbejder på at indarbejde. Man satser på en mere tværgående organisation, der bl.a. tager hensyn til, at Folketinget efter den seneste ministerrokade har etableret en ændret sagsfordeling. I DH har man defineret 11 Fokuspunkter, emneområder, som man først og fremmest vil arbejde med. 10

Ved mødet i DH Fredensborgs forretningsudvalg den 31. maj 2010 etablerede man to arbejdsgrupper, som skal udarbejde indstillinger vedrørende 2 af fokusområderne, nemlig Lokal interessevaretagelse og Ret til befordring. To tovholdere blev udpeget. De skal hver især inddrage medlemmer af DH Frederiksbergs bestyrelse i arbejdsgruppens arbejde. Torsdag den 10. juni 2010 afholdt DH Frederiksberg. et Temamøde på Karlebo Kro med deltagelse fra DH Hørsholm og DH Helsingør. Under overskriften Bliv hørt og forstået gav konsulent Tim Lund-Jensen fra Time Out anvisninger på, hvordan man tilrettelægger skriftlige og mundtlige indlæg, således at chancen for at blive hørt og forstået øges. Det er vigtigt, at man giver sit budskab en positiv drejning. Han viste også, hvordan man udarbejder et talemanuskript, således at man nemmest kan huske, hvad man vil sige, og hvordan man tager notater under en debat, så man senere kan huske, hvad de andre sagde. Leif Efterlysning: Der er flere der ringer for at høre om de forskellige neurologer i området. Et andet spørgsmål har været, om der er nogle af de praktiserende læger i området der eventuelt skulle have Parkinson som speciale. Eller kender I læger der er mere end almindeligt interesseret i Parkinson, så er der medlemmer i kredsen der gerne vil høre herom. Formanden hører gerne herom, og skal så informere videre til de rette personer. Ole Ny pris skal fremme dansk hjerneforskning Danmark har netop fået sin første store internationale forskningspris, indstiftet af Lundbeckfonden. Prisen på 1 million Euro bliver første gang uddelt 2. maj 2011. 11

Indlæg fra Gurli Nedennævnte er forfattet af Thomas Andreassen. Vi er på hold sammen i Kommunikationscentret, Hillerød. Vi øver i at tale højere og tydeligere. Vi fik til opgave, at skulle finde noget at læse op. Thomas skrev nedenstående, som han skal fremføre til en Rotary aften. Det er med Thomas s tilladelse, at jeg lader det komme i bladet. Gurli Andersen Jeg har fået en ny følgesvend ikke en jeg har inviteret han kom bare Han er ikke en af dem man ønsker, men til gengæld er han trofast, han er der nemlig resten af livet han hedder Parkinson. Jeg har gennem nogle år haft det mere eller mindre godt, besøgt alverdens specialister, kloge mænd og koner, dog uden der kom en bedring.. Sundhedscheck fra den ene ende til den anden, men ingen kunne finde noget tværtimod resultatet var: sund og rask, men jeg var stadig ved siden af mig selv. Så i februar 2009 foreslog min egen læge at jeg skulle prøve en neurolog, (en ny en) hvilket jeg gjorde, og inden der var gået 3 min fik jeg diagnosen Parkinson, hvilket jo ikke var lige til at forstå. Jeg skulle så sættes i medicinering, hvilket har været meget svært og ubehageligt, da for lidt er lige så tosset som for meget, men det er langt om længe blevet meget bedre. Det der sker, eller rettere ikke sker, er at man ikke danner et stof i hjernen der hedder Dopamin hvilket der gør at nervetrådene ikke får forbindelse med hinanden. Symptomerne er bl.a. rysten på hænderne, stive muskler, let forstening i ansigtet, mindre mimik osv. og det hjælper medicinen så med at få dannet kunstigt. Alt i alt noget man kan leve med, For det er ikke noget man dør af men noget man dør med. Thomas 12

Kære Aggi. En overskrift passende for en samtale med et utroligt varmt menneske, hvis liv hun selv har fortalt gennem en række velformulerede bøger, og i et utal af foredrag mange steder i hele Danmark. Hun havde gennem en årrække Parkinson tæt inde på livet og er stadig medlem af Parkinsonforeningen. Baggrunden for dette interview er hendes bog Kærlighedens styrke, hvor alene titlen vidner om et varmt ægteskab, hvor Parkinsonsygdommen trak op som en mørk skygge over Aggis og Eriks ægteskab. Erik var 59 år da sygdommen blev konstateret. Aggi havde et par år forinden fået mistanke om, at der var noget galt. Efter de havde drevet en grøntforretning i mange år, havde de ændret deres livsmønster. Aggi, der i 1974, 43 år gammel, var med på det første hold sygehjælpere, der blev uddannet på Herlev hospital. Hun fik ansættelse på Gentofte sygehus, neurologisk afdeling. Erik havde beskæftiget sig med forsikringer og skulle netop gå på efterløn, da han blev ramt af Parkinson. Det kan være vanskeligt at forstå når ens ægtefælle, som man kender så godt, pludselig ændrer attitude. Under et ferieophold i Østrig ville Erik ikke med ud og spadsere, undgik at møde beboerne i den lille by, de havde besøgt igennem 25 år. Nødtvunget gik han med ned for at spise. Aggi forsøgte at få ham med til at planlægge deres ophold, for hun var ikke interesseret i at tilbringe deres ferie i et rum på et Gasthaus, med et tændt fjernsyn og en ægtemand, der snorksov. Gennem sit arbejde havde hun truffet mange parkinsonpatienter, hvis sygdomsbillede hun var begyndt at sammenligne med Eriks måde at reagere på. Efter at de kom hjem, kunne Erik godt pusle i haven, og de havde deres sommerhus, hvor de også opholdt sig, der kunne de godt gå ture i den nærliggende skov. Det var svært at modtage den endelig dom, men også en lettelse at få sat ord på alle symptomerne. Kærlighed og omsorg for hinanden blev nøgleordet i deres tilværelse. Ligegyldigt hvad der end sker, så står solen op i morgen, sagde de til hinanden. Glæden ved samværet, hjulpet af smilet gjorde at sygdommen var til at leve med. 13

Fysisk var Erik i nogenlunde god form, kunne passe sin have skønt det gik lidt langsommere, det værste for ham var, at han ikke kunne cykle mere. Aggi genoptog at køre bil, og med hende som chauffør besøgte de endnu engang deres gamle feriested i Østrig, men Mr. Parkinson lod de blive hjemme. De talte meget sammen om døden, og Erik aftvang Aggi det løfte, at hun skulle leve livet og finde sig en ny partner efter hans død. Aggi fastholdt, at det jo ikke var afgjort, at det blev hende, der kom til at leve længst. Deres drømme begrænsede sig til at bevare det gode humør og at gå ture i skoven. De meldte sig ind i Parkinsonforeningen og Aggi deltog i en pårørendegruppe, og det var ikke mindst for at skabe sig et netværk, så hun ikke belastede deres to sønner og deres familie, selv om de var enestående under hele Eriks sygdomsforløb. Det er vigtigt at kunne læne sig op af andre med de samme problemer, men det er ligeså vigtigt at sådanne grupper ikke udvikler sig til en omklamring i medlidenhed med hinanden, og derved trækker hinanden ned. Erik kom til at leve med sin sygdom i 13 år, de sidste 7 år med en tiltagende demens, dog kunne han være hjemme indtil halvandet år før han døde. Han kom da på Trongården i Vejby. Aggi kunne dog ikke sidde med hænderne i skødet, så hun tog del i det frivillige arbejde på plejehjemmet, dels for at være så meget for Erik som muligt, men også at give en hjælpende hånd i caféen. Erik døde i 2001. På plejehjemmet havde Aggi truffet Kai, han havde sommerhus tæt ved Trongården, og kom der jævnligt for at spise middag. Aggi begyndte at skrive bøger, først om sin barndom i bogen Baggårdsbørn har også drømme, hvori hun skriver om i en alder af 18 måneder at miste sin mor og med en far, der ikke magtede at tage hånd sine 3 små piger, selv om han forsøgte. Det medførte, at de tre piger kom på børnehjem. Aggi har arvet sin fars lyse sind og gode humør, og begyndte så at holde foredrag rundt om i hele landet, endog med et enkelt foredrag i Flensborg. Hun har nu besluttet sig for at indstille sin foredragsvirksomhed, der i antal når op på 660 foredrag med dem hun nu er forudbestilt til. 14

Aggi har, fast igennem en årrække, holdt foredrag om Parkinson og demens ved uddannelsen af Sosu-assistenter i Hillerød. Af bøger er det blevet til 4 i alt, den virksomhed slutter hun også, så hun og Kai kan nyde resten af livet i hendes hus i Vejby og hans sommerhus tæt derved. Gunnar Har du husket din medicin? Det kan være et problem, hvis man er ude at rejse eller på anden måde er optaget, at få taget sin medicin til tiden. I Parkinson nyt fandt jeg en annonce med en pilleæske med ur, som jeg er udmærket tilfreds med. Uret er engelsk, så man skal huske, når man indstiller det, at tiden fra klokken 12 middag og frem til klokken 12 midnat skal være tilkendegivet med et PM. Der følger en udmærket instruktion med pilleæsken, når man køber den. Venlig hilsen Tove AL MiniTell Pilleæske En pilleæske med 5 aflukkede rum til medicin med både lyd og vibration som alarm, der er en uvurderlig hjælp til den aktive medicinbruger www.leisner.dk På højskole med dopamin. For tredje gang, inden for de nærmeste år, har Tove og jeg været på kursus på Højskolen Østersøen, i Aabenraa. Højskolelærer Karen Hanne Munk og kulturchef i Thisted, Ole Skov Thomassen havde tilrettelagt kurset, hvor vi fra kl. 9 til ca. 23 hørte om og så franske operaer. Kurset sluttede med en bustur til Berlin og Dresden, hvor vi hvert sted så en operaforestilling. Hver morgen er der morgensamling, hvor vi synger af Højskolesangbogen og en af skolens medarbejdere taler over et aktuelt emne. Søndag morgen var det Karen Hanne, der talte om Musikkens indvirkning på hjernens produktion af dopamin, idet hun fortalte om den forskning som foregik på Århus Universitet, omtalt i artiklen. 15

Musik er en kemisk ballet i hjernen. Karen Hanne talte om Peter Vuust, der er aktiv jazzmusiker, professor ved musikkonservatoriet i Århus og dertil lektor ved Center for Funktionel Integrativ Neurovidenskab. At hjernen bedst kan lide den musik du kender i forvejen. Den kan give dig et skud lykkestof, medens du lytter og er afgørende for en god oplevelse. Musikken sætter en stemning. Først og fremmest er musik kunstværker i tiden, forklarer Peter Vuust. Og uden at komme ind på en definition af, hvad kunst er, så kan vi i hvert fald konstatere, at musik formidler en følelse. Og musik er rigtig god til at formidle den samme følelse til mange forskellige mennesker. Bare tænk på en begravelse, hvordan musikken bruges til at sætte en stemning. Spilles musikken til en koncert, formidler man altså den samme følelse til et stort antal forskellige mennesker på samme tid. Det vil sige, at musikken er stemningssættende. Det skal der ikke den store hjerneforskning til for at konstatere, siger han. Læs Google: Videnskab.dk Musik er en kemisk ballet i hjernen Aarhus parrer de bedste hjerner. På CFIN arbejder forskere fra fag då forskellige som datalogi, fysik, semiotik, filosofi, antropologi sammen om at forstå hjernens funktioner. Aarhus Universitet har flere forskellige forskningscentre, hvor forskere mødes på tværs af fag. Læs Google: http://www.information.dk/print/125307 Københavns Universitet. I en artikel dateret 1. februar 2010.: Hvor godt dopamin virker i hjernen påvirker vores trang til oplevelser og risikoen for afhængighed. Hvor stor vores trang til oplevelser, vores behov for at opleve et sus er et personlighedstræk, som psykologer har kendt i årevis, det viser sig ikke overraskende, at hænge sammen med biokemi i hjernen. 16

Oplevelsestrangen falder med alderen for begge køn det sker samtidig med at motivationsstoffet virker dårligere. Hvor godt eller hvor dårligt dopamin virker, har samtidig indflydelse på risikoen for at udvikle afhængighed af fx spil eller stoffer. Derfor satte en international forskergruppe med deltagere fra Københavns Universitet, Aarhus Universitet og University of Tokyo sig som de første i verden for at vise, at trangen til at søge spændende oplevelser og risikoen for afhængighed er større hos mennesker, hvor dopamin virker dårligt. Læs http:sund.ku.dk/sund-nyheder/oplevelser/ Rytmisk auditiv stimulering i rehabilitering af patienter med Parkinsons sygdom og andre neurologiske lidelser. Af Audun Myskja, overlæge og specialist i almen medicin, neurologisk musikterapeut. Fra norske Fysioterapeuten, oversat af Birgitte Gammeltoft Medicinsk behandling af Parkinsons sygdom har gjort fremskridt i de seneste år med forbedret medikamentel behandling, mere skånsomme operationsteknikker, elektrostimulering og pumper for vedvarende tilførsel af levodopa. Alligevel er regelmæssig og korrekt træning afgørende for mestring af sygdommens symptomer. I de sidste 20 årer der kommet flere undersøgelser som viser at musikterapi kan påvirke de motoriske variabler som gangrytme, skridtlængde, ganghastighed og koordination ved Parkinsons sygdom. Man har også udviklet specifikke teknikker baseret på neurobiologisk forskning som kan bruges ved andre neurologiske sygdomme. Læs Google Rytmisk auditiv stimulering Parkinsonforeningen Nordjyllandskreds arrangerer. Audun Myskja kommer den 5. oktober 2010. Seminaret vil sandsynligvis blive holdt på University college Nordjylland. Parkinsonforeningens medlemmer er velkomne. 17

En musikalsk historie. En kongelig kapelmusikus fortalte følgende historie: I Kapellet sad en gang en trompetist, lille og trind, en rigtig københavnertype, der boede i en lille toværelses lejlighed sammen med sin kone, som han kaldte for Søster. Hende fortalte han ofte om i kapellet, han fortalte bl.a., at nu ville Søster have nyt tøj, og hvad skal hun med nyt tøj, hun har jo tøj nok, og hun fik da en ny kjole for et par år siden. Ved juletid kom han og fortalte, at Søster nu også vil ha et juletræ, og hvad skal hun med et juletræ, det fylder alt for meget i den lille lejlighed. Han forbarmede sig alligevel og købte et ganske lille træ, hvor der var plads til fire lys. Det kunne stå ude på køkkenbordet, så Søster kunne stå der og se på det, sagde han. En dag sad han ude i køkkenet og drak en øl, medens Søster opholdte sig inde i stuen. Pludselig går der ild i træet og han råbte med høj røst: Søster, Søster! Lortet brænder. Han kunne ikke få sig selv til at rejse sig og slukke ilden i træet, Søster måtte komme og slukke det selv. Alt det havde han fortalt til stor morskab for hele kapellet. Under de begyndende orkesterprøver til Fr. Poulenc s opera Karmeliterindernes samtaler proklamerer hovedsopranen, Blanche, over for sin bror og deres far, at hun vil forlade slottet og går i kloster. Her møder hun blandt nonnerne den glade bondepige kaldet Søster, som hun knytter sig til. Under prøverne synger dirigenten med på dele af librettoen, og da de kommer til stedet, hvor han som Blanche synger: Søster, Søster! brøler hele kapellet i kor: Lortet brænder. Det gentog sig nogle gange til stor overraskelse for dirigenten. Han måtte nu hver gang, nar de kom til dette sted i operaen, tysse på orkestret ved at holde fingeren op for munden. De skulle nu i gang med prøverne med sangerne og igen til dirigentens store overraskelse, da Blanche synger: Søster, Søster, råbte kapellet igen: Lortet brænder. Han troede ellers, at det var en spøg, der kun verserede i orkestret, så nu måtte han, hver gang de kom til det sted i operaen tysse på orkestret, så de ikke gentog spøgen under forestillingen. Gunnar 18

Mest for nydiagnostiserede ved Neurolog Dominick Rizzi. Torsdag den 23. september 2010, kl. 18.30 Grønnegadecentret, Grønnegade 15, 3400 Hillerød. Dominick Rizzi fra Hillerød har tidligere holdt foredrag i Nordsjællandskredsen. Denne gang vil Rizzi bl.a. fokusere på de nydiagnostiserede, som kan være lidt usikre på hvad det er man er løbet ind i. - Nye former for medicinsk behandling. - Hvad sker der i hjernen, når man får Parkinson? - Hvilke symptomer afstedkommer det? - Hvordan stilles diagnosen? Efter foredraget vil der blive mulighed for at stille spørgsmål. Vi håber at se alle gamle medlemmer, men især også de nye medlemmer. I vil få mere viden om parkinsonmedicinen ved at deltage i foredraget. Der vil blive serveret sandwich, øl/vand og kaffe. Tilmelding senest 7 dage før til: Gurli Andersen 4576 2209 gurlione@mail.dk Daisy Lindstrøm 4825 1652 Mødeaflysning. Mødet der oprindelig var annonceret til den 28. oktober aflyses som medlemsmøde. I stedet vil bestyrelsen holde arbejdsmøde den 26. oktober med de aktive frivillige i området. 19

Samtidig benytter vi chancen til at se hvorledes det er at holde mindre møder i Alsønderup. Der vil blive udsendt indbydelse til de involverede Ole Medlemsmøde. ved Tove Henriksen fra Bispebjerg og Anette Jensen fra NordicInfu Care Torsdag den 25. november 2010, kl. 18.30 Grønnegadecentret, Grønnegade 15, 3400 Hillerød. Tove og Anette vil fortælle om Apo-go pennen der lidt i stil med den mere kendte insulin pensprøjte. Et af vore medlemmer har allerede erfaring med denne mulighed. Hvem har behov for Apo-go pen? En person med Parkinson som: - har mange OFF-perioder pr. dag (wearing off) på trods af forsøg med kombination af tabletter - har god effekt af L-dopa ved ON - kan kende forskel på On og OFF - kan håndtere injektionsteknikken eller som har familiemedlemmer som kan hjælpe Tilmelding senest 7 dage før til: Gurli Andersen 4576 2209 gurlione@mail.dk Daisy Lindstrøm 4825 1652 20

Caféerne i området. Fredensborg: Vi mødes 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit 4919 0760 Frederikssund: Vi mødes 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Anita 4731 5083 Helsingør: Vi mødes 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Der er åbent fra kl. 14.00-17.00 Kontakt Ulla Andreasen 4913 6945 eller Ole 4929 9190 Hillerød: Vi mødes 3. mandag i måneden i beboerlokalet Nyhusevej 2 Der er åbent fra kl. 14.00 16.00 Kontakt Daisy 4825 1652 Hørsholm: Hver anden søndag i lige uger. Selmersbo, Selmersvej 13 Der er åbent fra kl. 14.00 16.00 Kontakt Gurli 4576 2209 / mobil 5135 8706 E-Mail: gurlione@mail.dk Humlebæk: Birgit Funding Andersen, pårørendekontakt 4919 0760 Birkerød: Anna Thornton, pårørendekontakt 4581 4939 21

Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190 ole.maymann@mail.dk Næstformand Marie Johannessen Lindebakken 31 3460 Birkerød Tlf. 4581 9498 marie.h.jonannessen@gmail.com Kasserer John Løwe Mikkelborg Park 12. 2. th. 2970 Hørsholm Tlf. 4586 6009 evejohn@dbmail.dk Bestyrelsesmedlem Ib Andersen Stokholmsvej 87 3060 Espergærde Tlf. 4917 0817 ibandersen@stofanet.dk Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16 3250 Gilleleje Tlf. 4830 2743 randi.larsen@mail.tele.dk Redaktør Gunnar Roos-Andersen Gefionsvej 102 3000 Helsingør Tlf. 4926 3650 gunnar.roos-andersen@webspeed.dk Suppleant Bent Vindelin Storevang 8 B 3460 Birkerød Tlf. 4581 5092 vindelin@newmail.dk Suppleant Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf 3000 Helsingør Tlf. 3537 3256 lufthans@mail.tele.dk Lokalereservering. Café Daisy Lindstrøm Nyhusevej 52 3400 Hillerød Tlf. 4825 1652 Pårørendearbejde. Café Gurli Andersen Breelteparken 404 2970 Hørsholm 4576 2209 gurlione@mail.dk Bestyrelsesmedlem Torben Thilqvist Farum Stationstorv 13 3520 Farum Tlf. 3253 5741 torbenthilqvist@hotmail.com Bladsupporter Birthe Thilqvist 22

Parkinsonforeningens 30 års jubilæum Foreningens ambassadør Simon Rosenbaum og formanden Jorry Foreningens ambassadør Kipketer sammen med en ukendt 23

B Afsender: Dansk Parkinsonforening. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Huskeseddel til opslagstavlen. Møder i efteråret 2010 22. september Forskningsgruppen. Side 14 23. september Medlemsmøde. Side 19 9. oktober Parkinson i familien. Side 12 Hvordan kommer vi videre? Møde i Alsønderup 25. november Medlemsmøde. Side 20 Apo-go pen Tove Henriksen og Anette Jensen