Fakta om og rehabilitering ved Diagnosespecifik forløbsbeskrivelse Udarbejdet af Jette Marquardsen, Lissi Jonasson og Rikke Daugaard Center for Kræft og Sundhed København, april 2010, revideret maj 2011 og juli 2013. Center for Kræft og Sundhed Købehavn Nørre Allé 45, 2200 København N
INDHOLDSFORTEGNELSE 1. Indledning... 3 2. Forekomst... 3 3. Stadieinddeling... 4 4. Behandling... 4 5. Rehabiliteringsbehov hos patienter med gynækologisk kræft... 5 2
1. INDLEDNING Denne forløbsbeskrivelse er en diagnosespecifik forløbsbeskrivelse, der beskriver forekomsten af de tre mest almindelige gynækologiske kræftformer (kræft i livmoder, livmoderhals og æggestokke) i Danmark. Endvidere beskrives nøgletal, stadieinddeling og behandling af gynækologisk kræft. Den indtil nu akkumulerede viden om behov for rehabilitering af borgere med denne diagnose er herefter beskrevet. Forløbsbeskrivelsen er et supplement til Forløbsbeskrivelse for rehabilitering i Center for Kræft og Sundhed København. Generel del. 2. FOREKOMST OG OVERLEVELSE I 2007 blev 1746 kvinder i Danmark diagnosticeret med gynækologisk kræft. Heraf udgjorde kræft i livmoder 41,6%, i æggestokke 25,3% og i livmoderhalsen 37,5 % 1. I Københavns kommune blev der i 2007 diagnosticeret 133 nye tilfælde af patienter med en gynækologisk kræftform. Ca. 70 % af alle tilfælde af livmoderhalskræft skyldes en kronisk infektion med seksuelt overført HPV virus. Derudover har undersøgelser påvist en sikker sammenhæng mellem rygning og udvikling af kræft af typen pladeepitelcelle-sarkom (75 85 % af alle tilfælde) i livmoderhalsen 2. Fra år 2000 og frem har forekomsten af livmoderhalskræft ligget på et nogenlunde konstant niveau. Effekten af HPV-vaccinen forventes at kunne ses om 15 år eller mere. For kræft i livmoderen gælder det, at en langvarig og konstant påvirkning af østrogen øger risikoen. Et forhøjet BMI har således i den forbindelse ligeledes en betydning, idet fedme medfører et øget østrogenindhold i blodet 2. Kræft i æggestokkene udvikles i et samspil af mange faktorer, hvor hormonelle faktorer og arvelighed kan spille en rolle. 2 Anvendelse af p-piller, flere graviditeter og lang ammeperiode har en beskyttende effekt 3. Kræft i livmoder og æggestokke er fortsat den 4. hyppigste kræftform hos kvinder, men niveauet har været svagt faldende det sidste årti 4. Overlevelse Den relative overlevelse angiver et skøn over, hvor mange der overlever en bestemt kræftsygdom i f.eks. ét eller tre år. Dette betyder, at dødsfald af anden årsag end kræftsygdommen (f.eks. trafikulykker eller hjertestop) sorteres fra. Se tabellen herunder. 1 Cancerregistret 2007, s. 9 2 www.cancer.dk 3 www.sst.dk/pakkeforløb 4 Cancerregistret 2007, s. 11 3
Relativ overlevelse for patienter diagnosticeret med livmoderkræft i 2001-2003 5 1 år 90 pct. 3 år 82 pct. Relativ overlevelse for patienter diagnosticeret med livmoderhalskræft i 2001-2003 5 1 år 83 pct. 3 år 69 pct. Relativ overlevelse for patienter diagnosticeret med kræft i æggestokkene i 2001-2003 5 1 år 69 pct. 3 år 44 pct. 3. STADIEINDDELING I forbindelse med diagnosticeringen er det essentielt at få fastlagt sygdommens udbredelse. De gynækologiske kræftformer inddeles i fire stadier, afhængigt af hvor meget sygdommen har bredt sig i kroppen. En anden inddeling kan foretages ved hjælp af TNM-klassifikationen. Stadieinddelingen bruges til at vurdere, hvilken behandling patienten skal tilbydes. Inden for de 3 nævnte kræftformer er der udtalt forskel på, hvor tidligt i forløbet sygdommen oftest diagnosticeres, og dette afspejles i langtidsoverlevelsen. Livmoderkræft opdages ofte tidligt i forløbet grundet tydelige symptomer, mens patienter med kræft i æggestokkene ofte har været syge længe, før sygdommen opdages. Det betyder, at ca. 70 % af tilfældene først diagnosticeres i stadium III/IV. 4. BEHANDLING Kræft i livmoderhalsen behandles i stadie I A med keglesnit eller fjernelse af livmoderen samt lymfeknuder i det lille bækken. I senere stadier (spredning til væv uden for eller ned i skede), hvor operation ikke er muligt, eller i tilfælde, hvor patienten ikke tåler operation, består behandlingen af kemoterapi i kombination med ind- og udvendig strålebehandling. Kræft i livmoderen behandles primært med operation, evt. kombineret med udvendig strålebehandling. Behandlingen kan suppleres med kemoterapi og hormonbehandling. Ved en inoperabel kræft gives både ind- og udvendig strålebehandling. Kræft i æggestokkene behandles primært med operation, hvor æggestokke og æggeledere, livmoder, blindtarm, og fedtforklæde fjernes. Det kan til tider være nødvendigt at fjerne et stykke tarm og evt. anlægge en stomi. Operationen suppleres hyppigt med kemoterapi. 5 www.cancer.dk/statistik 4
5. REHABILITERINGSBEHOV HOS PATIENTER MED GYNÆKOLOGISK KRÆFT 5.1 Særlige behov hos denne patientgruppe Erfaringer med og viden om en helhedsorienteret rehabilitering til patienter med kræft i underlivet er sparsom. En spørgeskemaundersøgelse (2004 2006) blandt kvinder med underlivskræft, der deltog i et kursus på Rehabiliteringscenter Dallund 6, afslører, at 94 % af kvinderne finder de fysiske gener efter behandlingen problematiske. 81 % rapporter psykiske problemer, og 40 % skole- eller arbejdsproblemer 6. Det er således vigtigt at målrette rehabiliteringsindsatsen mod både de fysiske og psykosociale følgevirkninger af behandlingen. Påvirkning af tarm og blære Den ud- og indvendige strålebehandling, som både patienter med livmoderkræft (afhængig af stadie), samt patienter med livmoderhalskræft tilbydes, risikerer at give varige stråleskader på tarmen. Symptomer som diarrè, imperiøs afføringstrang, obstipation og luft i maven kan være udtalte. Enkelte kvinder oplever symptomer på tarmslyng med perioder af smerter i maven. Disse symptomer skyldes strålepåvirkning af tarmen og kan i værste fald medføre, at det er nødvendigt at operere med fjernelse af det strålepåvirkede tarmstykke til følge. Hos enkelte kvinder kan der desuden opstå en fistel fra tarm eller blære og til skede. Dette kræver operation. Ved operationen føres tarmen ud på maven (stomi), eller der etableres en kunstig blære, hvor urinen ledes ud i siden (urostomi). Vaginale problemstillinger Kvinder, som får indvendig strålebehandling for livmoderhalskræft, vil have livsvarigt nedsat slimproduktion i vagina, hvilket kan medføre, at skeden agglutinerer (klistrer sammen). For at minimere agglunitationen skal kvinden jævnligt have samleje eller anvende en hegar (dildo) 6. Ved at minimere agglutinationen sikrer man, at kvinden kan få udført sygdomskontrol, som består af en gynækologisk undersøgelse og endvidere kan bevare evnen til samleje. I forbindelse med samleje beskriver kvinderne ofte følelsen af glasskår i skeden. 7 Rådgivning vedrørende seksuelle problemer bør ikke overses, og ofte vil det være sundhedspersonalets ansvar at indbyde til denne samtale, som kan være meget vanskelig for den kræftramte kvinde selv at tage hul på. Ved udtalte seksuelle problemer kan det være nødvendigt, at patienten (og ofte partneren) viderehenvises til et relevant tilbud fx på sexologisk klinik. Bækkenbund Patientgruppen med gynækologisk kræft kan opleve urin-inkontinens af både stress- og urgemæssig karakter. Bækkenbunden er blevet tynd og svag i forbindelse med operation og den medicinske behandling, eller blæren lider under stråleskade og kan enten tømme sig mangelfuldt eller pludselig trække sig sammen med tømning til følge. I den forbindelse er det yderst relevant at tilbyde bækkenbundstræning som et led i rehabiliteringsindsatsen. Lymfødem Patienter der har fået foretaget fjernelse af lymfeknuder i lyske og bækken har øget risiko for at udvikle lymfødem (kronisk hævelse) af underekstremiteterne. Er dette tilfældet, er det vigtigt, at det i hospitalets ambulatorium udredes, hvorvidt det er efterfølger til behandlingen eller udvikling i sygdommen, der ligger til grund for udvikling lymfødemet. Herefter bør behandling hos en fysioterapeut med lymfødemuddannelse iværksættes. 6 Sygeplejersken 2,2008 Rehabilitering af kvinder behandlet for kræft i underlivet. Lise Bjerrum Thisted 7 Spallou B.D. Underlivskræft, om håb, frygt, livsmod og fakta om sygdommen 2007 5
5.2 Andre relevante tilbud Rigshospitalet og Herlev Hospital tilbyder i samarbejde et Kursus om kræft i underlivet til kvinder efter afsluttet behandling for underlivskræft. Kurset afholdes 6 gange årligt og hvert kursus består af 4 gange 3 timers undervisning ved tværfagligt personale. Derudover afholder Rigshospitalet hver 2.tirsdag Look Good Feel Better - et make up og stylist tilbud til kvinder i ambulant kemoterapi. KIU - Patientforeningen for kvinder der har eller har haft Kræft i Underlivet. Se www.cancer.dk/kiu. 6