DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

DANSK NEFROLOGISK SELSKAB Landsregister Årsrapport 7 Danish National Registry Annual Report 7 The Danish Society of Nephrology DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Forord DNSL står overfor en række udfordringer i disse år, og store forandringer kan forventes i fremtiden. De væsentligste problemer og ændringer kan rubriceres under følgende overskrifter: Kvalitetsindikatorer Som en betingelse for fortsat økonomisk støtte fra Danske Regioner skal DNSLs kvalitetsindikatorer fremover indtastes on-line og kontinuerligt, d.v.s. mindst hver 3. måned. Da dette er en praktisk umulighed for de biokemiske kvalitetsindikatorer som DNSL hidtil har brugt, er der vedtaget et nyt sæt kvalitetsindikatorer, som kan registreres løbende uden betydende øgning i resourceforbruget i afdelingerne. Gamle Indikatorer Nr Nye Indikatorer Antal Rejektioner (kun transplant patienter) Akut vs. forberedt påbegyndelse af kronisk dialysebehandling Peritonitisfrekvens (kun PD patienter) Tidsperiode i nefrologisk regi før start af aktiv behandling B-hæmoglobin 3 Årlig mortalitetsrate for patienter i dialyse P-albumin 4a Andel af grafter med funktion år efter transplantation P-creatinin 4b Andel af grafter med funktion 5 år efter transplantation P-calcium-ion (eller total calcium) 5a Andel af transplanterede patienter i live år efter transplantation P-phosphat 5b Andel af transplanterede patienter i live 5 år efter transplantation P-PTH Udvalget har besluttet at beholde de gamle indikatorer som årlige registreringer, under den forudsætning at biokemiske variabler kan indberettes direkte fra de kliniske biokemiske afdelinger til DNSL. Årsagerne hertil er dels at forbedringer af flere af de biokemiske indikatorer er en forudsætning for forbedringer i patientoverlevelsen, dels at de indgår i ERA- EDTAs ny indikator sæt (vide infra). Data vedrørende nr. 3-5 i det nye indikatorsæt er allerede tilgængelig (se side, 33-36), og data vedrørende nr. & forventes at blive publiceret for første gang i årsrapporten 9. Det er en betingelse for fortsat økonomisk støtte fra Danske regioner at DNSL angiver muligheder for forbedring af indikatorerne. Disse er angivet i sektionen Kommentarer. Topica Som yderligere en betingelse for fortsat støtte, er DNSL blevet tvunget til at skifte edbplatform fra UNI-Cs Nephrobase til CSCs Topica. Topica har den fordel at den er Internetbaseret, on-line og mere intuitiv at bruge. Programmet og brugerfladen er nu udviklet og betaversionen er blevet testet af DNSs medlemmer i slutningen af 7. Vi takker for de indkomne kommentar. Nephrobase er blevet lukket for yderligere indtastning i marts 8, forstået på den måde at yderligere brug af Nephrobase herefter er DNS uvedkommende. Desværre går der noget tid før Topicas betaversion er korrigeret til dets endelige udgave og alle data er overført fra Nephrobase, hvorfor indtastning af forløbsdata forventes derfor først at kunne starte i september 8. Forløbsdata for januar-september 8 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 3

må derfor indtastes retrospektivt i september 8. Man skal huske at forløbsregistrering inkluderer to nye punkter i forhold til tidligere: datoen for henvisning til den nefrologisk afdeling og datoen for det første nefrologisk journalnotat. Det er udvalgets opfattelse at de økonomiske rammer for udviklingen og drift af Topica er for snæver. Udvalget forsøger at løse dette problem i samarbejde med Danske Regioner og Kompetencecenter Syd. Quest Quest er betegnelsen for ERA-EDTAs nye indikatorsæt, som forventes at blive vedtaget i 8. Sættet består dels af et kernesæt, som forventes registreret af de nationale registre, dels et udvidet sæt, som er frivilligt. Udvalgets mandat er at holde det manuelt arbejde forbundet med dataregistrering indenfor de nuværende rammer og udvalget har derfor besluttet at stille implementering af hovedparten af det udvidede sæt i bero. Implementering af Quest forventes gennemført over en årrække i takt med resourcemulighederne og Topicas videre udvikling. Der planlægges tre stadier: ) Biokemiske værdier. Flere centre har i 8 benyttet sig af muligheden for automatisk udtræk af biokemiske værdier, og forsøgsresultatet har været tilfredsstillende. Metoden forventes at kunne udvides uden besvær til at inkludere hele Quests biokemiske datasæt, d.v.s. de nuværende seks variabler plus ferritin, jern, transferrin, CRP, total cholesterol, HDL cholesterol, triglyderider. Forventes implementeret i 9. ) Kt/V værdier. Da der bruges flere forskellige metoder til beregning af Kt/V, ønsker ERA-EDTA at registrere de rå data: a. HD patienter. Antal timer/uge, antal HD/uge, vaskulær adgang, amputationer, GFR, vægt før og efter HD, p-carbamid før og efter HD, højde b. PD patienter. Kt/V, Total creatinin clearance, GFR, højde vægt Disse data indtastes og beregnes I forvejen. Dette stadium implementeres, når muligheden for automatisk eksport af allerede indtastet data foreligger. 3) Andre data a. Komorbiditet. Indtastes kun én gang ved start af aktiv terapi. Følgende registreres: mb. cordis (J/N), hjerteinsufficiens (J/N), apopleksi (J/N), diabetes mellitus (J/N), cancer (J/N), perifer vaskulær sygdom (J/N). b. Årlig registrering af højde, vægt (hvis ikke registreret automatisk), EPO (J/N), amputationer, rygning, blodtryk (før og efter dialyse) Implementeres senere efter nærmere aftale. Udvalget Udvalget består af følgende medlemmer: Overlæge Anne-Lise Kamper, Rigshospitalet. Formand for DNSL Overlæge James Heaf, Herlev Hospital. Registeransvarlig Overlæge Søren Schwarz Sørensen, Rigshospitalet Overlæge Steen Fugleberg, Herlev Hospital Overlæge Johan Povlsen, Århus Universitetshospital, Skejby Overlæge Niels Løkkegaard, Holbæk Sygehus Fra Kompetencecenter Syd: Informatikkonsulent Niels Pedersen Professor Anders Green 4 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Årsrapport 7 Med mindre justeringer, har rapporten den samme struktur som tidligere år. Et par ændringer er værd at bemærke: ) Titel. DNSL indeholder en del oplysninger som ligger udenfor dets formelle titel Landsregister for patienter i aktiv behandling for kronisk nyresvigt, blandt andet oplysning om patientindlæggelser forud for aktiv terapi opstart, og indholdet af den tidligere DANYBIR (Dansk Nyrebiopsi Register). Beskrivelsen af præuræmiforløbet bliver en del af registrets fremtidige arbejde. Det foreslås at registret ændrer navn til Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (DNSL). ) P.g.a de økonomiske begrænsninger nævnt ovenfor, er vi blevet nødsaget til at begrænse trykkeomkostninger. Evt. fejl og mangler forbundet med de forkortede redaktionelle proces undskyldes hermed. 3) Da alle data overføres fra UNI-C til CSC i Marts 8, er der ikke foretaget den sædvanlige kvalitetskontrol af indsendt data i år. Kvalitetskontrol vil blive gennemført retrospektivt i forbindelse med indførelsen af Topica, og resultaterne vil være tilgængelig til næste år. 4) Indførelsen af registrering af mineral metaboliske markører tillader et studie af disses epidemiologi i Danmark. En sektion er afsat til dette emne. 5) Hvert år sender Scandiatransplant indholdet af deres register til DNSL og omvendt. Samkørslen af disse registre tillader rettelser af eventuelle registreringsfejl, og belysning af fælles epidemiologiske problemstillinger. I år præsenteres en opgørelse over ventelisteproblematikken. Juni 8 James Heaf Registeransvarlig National Coordinator DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 5

Påtegning fra Kompetencecenter Syd I henhold til basiskravene for de nationale kliniske kvalitetsdatabaser skal kompetencecenter Syd fremlægge følgende bemærkninger. Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (DNSL) har siden tilknytningen til Kompetencecenter Syd i 6 været inde i en fundamental omstruktureringsproces, der indebærer omlægning til ny web-baseret inddateringsværktøj såvel som introduktion af et revideret indikatorsæt. Omlægningen finder sted i tæt samarbejde med Kompetencecenter Syd og forventes tilendebragt i efteråret 8. De analyser, der er indeholdt i nærværende årsrapport, er foretaget på basis af den hidtidige IT-platform og er i lighed med de foregående mange år gennemført ved Uni-C (Århus) ved anvendelse af de oprensnings- og beregningsalgoritmer som Uni-C har udviklet. Kompetencecenteret har ikke været involveret i dette arbejde. I rapporten omtales registrerings- og datakomplethed samt de nye og gamle indikatorer (herunder hvad angår overlap mellem de to indikatorsæt). Registreringskompletheden kan ikke kvantificeres objektivt, da det ud fra landspatientregisterets data ikke er muligt at definere det endelige patientunivers (p.g.a. af manglende valid sondring mellem akut og potentielt reversibel nyresvigt over for terminal nyresvigt). Der er ikke fremlagt en systematisk opgørelse af kompletheden af data for de registrerede uræmiforløb. I forbindelse med den igangværende omlægningsarbejde for DNSL har Kompetencecenter Syd imidlertid erfaret, at datakompletheden er høj, formentligt over 9%, for de forløb og begivenheder, som til og med år 7 er registreret i DNSL. Rapporten indeholder et selvstændigt kapitel, hvori indikatorerne præsenteres. I det omfang, det hidtidige datasæt har muliggjort det, er de nye indikatorer værdisat. Præsentationen er for hver indikator ledsaget af en kommentering. Indikatorerne er værdisat for hver enkelt navngivet behandlingscenter. Som anført indgår Kompetencecenter Syd i tæt samarbejde med DNSL i den aktuelle omstillingsfase. I medfør heraf vil Kompetencecenteret være den direkte sparringspartner for DNSL ved udarbejdelsen af den næste årsrapport. Anders Green.6.8 6 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse/Table of Contents Side 3 Forord/Preface Side 6 Påtegning fra Kompeencecenter Syd Side 9 Dansk nefrologiske centre og befolkning Renal Centres and Population in Denmark Prævalens/Prevalence Side Prævalens af terminal uræmi 99-7 Prevalence of ESRD 99-7 Side Behandlingsformer for nye patienter 99-7 Treatment modalities of new patients 99-7 Side 3 Fordeling og ændring af behandling i de nefrologiske centre 7 Patients in treatment at end of 7 and treatment changes during 7 Side 3 Død, genvunden nyrefunktion og lost to followup 7 Registration of death, recovery or lost to follow-up in 7 Incidens/Incidence Side 4 Tilkomne patienter 99-7 på de enkelte centre Incidence of ESRD Side 5 Tilkomne patienter 99-7: regionsfordeling Incidence of ESRD: Regional Variation Side 6 Aldersfordeling 99-7/Age distribution 99-7 Side 8 Nyrediagnoser 7/Renal Diagnoses 7 Side 9 Nyrediagnoser 99-7/Renal Diagnoses 99-7 Side Dødsrater 99-7/Death rate 99-7 Nyretransplantation/Renal Transplantation Side Nyretransplantation 7/Renal Transplantation 7 Side Nyretransplantation/Renal Transplantation 99-7 Side Levende donorer/living donor relationship Side 3 Follow-up transplantationscentre 99-7 Transplantation follow-up centres 99-7 Side 5 Tidspunkt for start af nyrefunktion 99-7 Onset of Graft Function 99-7 Kvalitetsindikatorer Side 6 Intoduktion og datakomplethed/introduktion and data completeness Det nye indikatorsæt Side 7 Side 9 Side 3 Side 3 Dialyse: Patientoverlevelse/ Dialysis patient survival Transplantation: Graftoverlevelse/Graft Survival Transplantation: Patientoverlevelse/Patient Survival Transplantation: Kombineret patient- og graftoverlevelse Combined Graft and Patient Survival DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 7

Det gamle indikatorsæt Side 33 Hæmoglobin 7/Hemoglobin 7 Side 35 Plasma Albumin 7 Side 37 P-creatinin og estimeret GFR (egfr) for transplanterede patienter -7 P-creatinine and estimated Glomerular Filtration Rate (egfr) for transplant patients -7 Side 39 Plasma ioniseret calcium 7/Plasma Ionized Calcium 7 Side 4 Plasma phosphat 7/Plasma phosphate 7 Side 4 Plasma parathyreoideahormon (PTH) 7 Plasma Parathyroid Hormone (PTH) 7 Side 43 Peritonitisfrekvens ved peritonealdialyse -7 Peritonitis Frequency in Peritoneal Dialysis -7 Side 44 Rejektionsincidens -7/Incidence of rejection -7 Analyser/Analyses Side 49 Mineralmetabolismens epidemiologi 7 The Epidemiology of Mineral Metabolism Markers 7 Side 55 Scandiatransplant ventelistestatistik 995-6 Scandiatransplant Waiting List Statistics 995-6 8 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Renal Centres and Population in Denmark Transplantation Region Dialysis Center Population Centre Skejby Nordjylland Aalborg 494.975 Midtjylland Skejby 66.73 Holstebro 75.83 Viborg 35.537 Total Skejby.668.57 Odense Syddanmark Odense 479.349 Esbjerg 4.9 Sønderborg 5.793 Fredericia 36.67 Total Odense.38.93 Herlev Hovedstaden Herlev 67.93 Total Herlev 67.93 Rigshospitalet Hovedstaden Rønne 436 RH RH 5995 (State University Hillerød 37996 Hospital) Færørene RH 4835 Grønland RH 569 Sjælland Roskilde 439 Nykøbing F 63363 Holbæk 38575 Total RH.934.85 Total population..7 5.539.76 Table. Population and renal centres in Denmark as of..7. Statistical Yearbook 7. Health services were reformed on the st January 7, with responsibility being transferred from 5 counties, to five newly created regions. Despite this, referral patterns were unchanged until.8.7, and were only marginal after this. Data in this report are therefore based on dialysis centre reports, corresponding to the previous counties. Detailed region-specific data will be available from next year. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 9

DANSK NEFROLOGISK SELSKAB Prevalence of ESRD 99-7 7 44 4 8 4 74 777 643 4 97 854 4558 6 3 39 3 737 93 97 547 75 65 97 3 83 774 43 5 38 387 3 75 7 74 536 73 66 74 3 83 73 439 4 87 38 6 736 76 5 488 674 66 5 6 84 649 437 3 35 39 4 8 683 76 33 49 666 65 33 8 763 558 3987 33 79 68 6 4 359 67 583 4 74 469 388 35 46 4 5 56 7 4 6 6 63 4 5 638 387 3647 363 6 8 7 3 438 73 7 55 534 7 59 346 347 999 4 8 6 8 64 9 895 543 53 9 35 38 33 998 38 78 8 65 68 7 77 476 469 7 4 57 974 997 384 66 43 57 9 58 47 46 9 3 8 996 359 45 3 5 936 6 3 443 43 49 3 8 66 995 37 33 8 5 854 5 5 349 45 4 5 94 54 53 994 366 9 8 764 43 7 37 4 395 7 85 37 374 993 36 6 9 7 4 6 77 395 379 6 78 73 5 99 39 7 63 38 7 46 358 34 7 688 5 5 Treatment CAPD APD Center-IPD PD+HD Home-IPD Center-HD Lim. Care Home-HD In dialysis Home PD HD PD+HD Center Transplant In Treatment Table. Treatment modalities for ESRD 99-7

In Treatment Fig.. The figure shows the distribution New ESRD of ESRD Patients patients starting active therapy in 7. The number of patients in treatment at the 776 end of the year, as a result of change in treatment modality, death, recovery or lost to follow-up, are shown. Similar calculations for the individual centres are shown in tables 3-5. In Treatment New PD patients 37 3 New HD Patients 58 New Patients All PD Patients 667 87 44 8 47 All HD Patients 345 6 8 Transplanted Patients 854 Lost to follow-up In Treatment 8 Recovery 4 Lost to Follow-up 7 3 Deceased 54 47 Recovery 9 Lost to Follow-up 9 Off Treatment Fig.. The figure shows the distribution of ESRD patients starting active therapy in 7. The number of patients in treatment at the end of the year, as a result of change in treatment modality, death, recovery or lost to follow-up, are shown. Similar calculations for the individual centres are shown in tables 3-5. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Treatment modalities of new patients 99-7 Number of Patients 99-94 995-99 -4 5 6 7 Total Esbjerg HD 3 6 85 4 4 4 7 PD 39 4 6 7 3 7 TX Fredericia HD 68 4 53 5 3 4 PD 35 56 84 6 9 Herlev HD 7 43 33 46 3 53 578 PD 7 35 3 6 3 44 TX 3 8 7 8 Hillerød HD 3 37 5 37 3 PD 68 9 4 4 5 Holbæk HD 78 38 6 35 34 3 PD 3 47 4 8 99 Hosterbro HD 5 97 35 34 9 3 369 PD 3 38 5 6 6 7 5 Hvidovre HD 68 7 PD 44 3 76 Nykøbing F HD 3 8 6 67 PD 5 6 8 9 Odense HD 93 7 4 38 65 573 PD 97 89 65 3 96 TX 4 4 6 4 6 6 RH + Rønne HD 3 5 584 8 85 88 58 PD 66 5 49 5 3 7 639 TX 4 37 3 7 8 9 3 Roskilde HD 7 65 5 PD 7 9 5 6 7 Skejby HD 34 8 3 49 38 4 8 PD 78 94 39 35 44 5 TX 48 8 8 5 8 4 3 Sønderborg HD 96 83 9 6 6 5 PD 34 43 3 4 5 46 TX Viborg HD 86 88 88 3 5 3 PD 6 5 5 6 4 5 TX Aalborg HD 58 98 4 37 43 45 7 PD 4 47 48 8 6 73 TX 4 Denmark HD 885 494 45 434 58 6883 PD 756 8 8 8 37 33 TX 5 3 4 3 3 3 463 Table 3. Treatment modality in patients starting treatment 99-7 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Patients in treatment at end of 7 and treatment changes during 7 Centre In Treatment Change in treatment HD PD TX PD HD PD TX TX PD TX HD TX TX HD PD HD TX Esbjerg 8 38 9 7 3 Fredericia 65 57 5 4 4 Herlev 77 53 68 7 5 8 Hillerød 8 4 7 3 3 3 Holbæk 33 3 9 5 Holstebro 97 9 83 6 5 8 7 Nykøbing F 8 4 3 3 Odense 3 46 9 8 3 9 9 RH + 94 73 58 3 3 9 4 Rønne Roskilde 59 47 35 3 3 Skejby 8 88 363 6 7 3 3 6 Sønderborg 5 9 9 3 4 Viborg 64 35 65 4 4 Aalborg 53 3 7 6 4 Denmark 6 667 853 44 54 3 5 84 74 Table 4. Treatment modality changes during 7 Registration of death, recovery or lost to follow-up in 7 Hemodialysis Peritoneal Dialysis Transplantation Recovery LTF Death Recovery LTF Death LTF Death Esjerg 3 Fredericia 38 8 Herlev 4 6 7 Hillerød 5 Holbæk 3 Hosterbro 3 Nykøbing F Odense 9 7 3 RH + Rønne 8 4 4 4 Roskilde 6 3 Skejby 53 7 Sønderborg 7 Viborg 6 Aalborg 5 3 3 Denmark 9 9 47 4 7 8 3 Table 5. Deaths, recovery of renal function and lost-to-followup 7. No. patients DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 3

4 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB Incidence of ESRD ppm 97 99 97 6 7 7 7 99-7 388 6 85 474 98 67 443 47 898 46 ppm 35 34 36 9 9 73 67 57 5 6 3 43 4 7 7 49 68 5 4 3 4 83 4 38 99 4 9 7 776 ppm 7 85 8 3 46 7 9 9 59 7 98 7 7 6 4 3 5 39 45 35 4 57 8 6 6 8 5 7 63 666 ppm 94 5 8 98 46 69 34 57 9 4 94 7 9 4 5 4 73 46 3 4 8 64 6 93 49 5 45 675 ppm 3 35 4 8 4 7 3 57 74 9 7 33-4 46 37 374 85 6 38 784 7 56 6 4 89 366 ppm 9 93 99 99 5 88 3 98 4 995-99 6 3 35 39 94 35 3 4 47 88 ppm 63 6 73 55 77 4 87 89 76 77 99-94 69 3 9 74 3 539 6 83 8 Centre Esbjerg Fredericia Herlev Hillerød Holbæk Holstebro Hvidovre Nykøbing F Odense Rigshospital Roskilde Rønne Skejby Sønderborg Viborg Aalborg Danmark Table 6. New patients (ppm, patients per million per year) 99-7

Incidence of ESRD: Regional Variation 99-94 436 83 8 ppm 79 76 77 995-99 63 599 47 88 Ppm 98 5 4-4 69 6 87 86 89 366 Ppm 3 6 49 7 33 5 3 74 75 58 45 675 Centre Hovedstad Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Danmark Ppm 36 9 33 35 9 4 6 3 95 6 33 63 666 Ppm 3 7 3 3 7 7 43 4 58 7 776 ppm 4 8 5 35 43 4 Table 7. Regional variation in ESRD incidence. Hovedstad region based on years -7; Sjælland region based on -7. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 5

Number per million 6 4 8 6 4 9 9 9 93 94 95 96 97 98 99 3 4 5 6 7 Year Fig.. ESRD incidence 99-7 % 9 8 7 6 5 4 3 9 9 9 93 94 95 96 97 98 99 3 4 5 6 7 Year >8 7-79 6-69 5-59 4-49 3-39 -9 < Fig. 3. Age distribution of patients with ESRD 6 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Age distribution 99-7 -9 3 3 5-9 7 5 3 3-39 9 6 6 5 6 4 4-49 7 3 9 9 5 Year 99-94 995-99 -4 5 6 7 Population 5-59 9 7 5 7 3 6-69 4 5 6 5 6 4 7-79 6 3 7 6 7 4 7 >=8 3 9 3 5 4 Table 8. Percentage age distribution of patients starting treatment for ESRD 99-7. For comparison the age distribution of the Danish population is also indicated. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 7

Renal Diagnoses 7-9 6 3 5 6-9 3 9 7 3-39 6 6 5 6 49 4-49 6 3 7 3 3 4 7 5-59 3 3 7 3 Age Renal Diagnosis ESRD, unknown cause Glomerulonephritis Chronic interstitial Cystic Alport Other hereditary Renal hypoplasia 6-69 3 9 8 4 7 39 4 79 7-79 38 6 9 4 4 7 3 7 7 83 >=8 3 6 9 5 4 7 5 Total 4 8 8 46 3 3 8 74 97 46 67 76 Table 9. Renal diagnoses in patients starting treatment for ESRD in 7, stratified according to age. Renal vascular Renal vascuilitis Type DM Type DM Systemic Other Sum 8 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Renal Diagnoses 99-7 99-94 347 343 96 9 3 5 6 7 7 36 78 7 4 8 % 7, 7 4,7 9,5,6,7,8,,3 5,7 3,9 5,3 995-99 536 4 358 7 9 6 35 73 39 9 59 64 88 % 9 4,6,7 7,5,,7,6,5,6 3,8 7,8 5,6,4-4 79 378 4 35 4 5 6 56 74 43 4 8 9 366 %,,4, 6,5,4,4,4 4,5,,6 5 6,3 5 7 7 6 38 3 97 88 77 5 3 675 Age Renal Diagnosis ESRD, unknown cause Glomerulonephritis Chronic interstitial Cystic Alport Other hereditary Renal hypoplasia Renal vascular % 5,5,4 9, 5,6,,4, 4,4,6 3,4 3,7 4,4 6 4 68 74 59 88 3 7 88 3 48 666 % 8,6,, 8,9,,, 3,,5 3, 4,7 7, 7 49 8 83 48 3 3 75 46 66 776 % 9,,4,7 6,,,4,4 4,3,3 9,7,9 5,9 8,5 Total 57 35 75 78 37 56 53 4 8 34 984 55 478 578 % 9,4,8, 7,4,3,5,5 3,,7 9,3 5, 4,5 Table. Renal diagnoses in patients starting treatment 99-7. Patient numbers and percent of total. Renal vascuilitis Type DM Type DM Systemic Other Sum DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 9

Death rate 7 HD PD TX No. deaths 47 8 3 No. patients 64 938 936 Average treamtnet duration (days) 76 55 34 No. patientyears 999 656 83 Death rate (%/year),4,5,7 Table. Death rates for hemodialysis, peritoneal dialysis and renal transplantation patients in 7 3 5 %/year 5 HD PD RT 5 9 9 93 94 95 96 97 98 99 3 4 5 6 7 Year Fig. 4. Death rates 99-7 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Renal Transplantation 7 Dead donor Living donor Sum Transplant number Transplant number Center 3 4 Herlev 4 5 Odense 3 3 39 Rigshospital 9 7 3 7 57 Skejby 9 5 5 6 4 59 Total 9 5 5 44 3 7 Table. Renal transplantation activity 7, stratified according to source of donor organ, transplantation number and transplantation centre. Renal Transplantation 99-7 Dead donor Living donor Sum Transplant number Transplant number Year 3 4 3 4 99-94 No./year 4 7 6 35 7 83 % 57 5 3 9 4 995-99 No./year 9 9 7 39 3 6 % 57 4 4-4 No./year 5 38 4 7 % 59 3 3 5 No./year 96 8 4 4 8 7 % 56 5 5 6 No./year 95 5 5 48 9 73 % 55 9 3 8 5 7 No./year 9 5 5 44 3 7 % 54 9 3 6 8 99-7 No./year 98 6 39 6 7 % 57 3 4 3 4 Table 3. Renal transplantations 99-7, stratified according to source of donor organ, transplantation number and year of transplantation. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Living donor relationship Year Parents Siblings Other related Unrelated Sum Shared haplotypes Identical Twins 99-94 No./year,8 8,8 7,4,,4,8,6 45 % 5,7 9,6 6,4,7,9 6, 3,6 995-99 No./year 5 6 5,6,47,6 4,6 % 58,7 4, 3,,3,9 6, 4,7-4 No./year,4 4 6,, 3,6 6,4 4,8 % 49,9 3,6 4,6,5,6 7,7, 5 No./year 7 6 7 5 5 5 % 34 4 3 6 No./year 9 7 6 4 57 % 33,3,3,5,8 7,5 4,6 7 No./year 5 4 3 3 57 % 43,9 7 7,5 5,3 5,3, Total No./year,6 6, 6,6,,3 3,5 5, 45,3 % 49,9 3,6 4,6,5,6 7,7, Table 4. Transplantation with living donor kidneys 99-7, stratified according to donor-recipient relationship and year of transplantation.. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 3 Transplantation follow-up centres 99-7 7 4 59 67 6 83 3 56 3 348 4 73 9 854 6 4 5 6 7 73 86 57 33 34 4 66 5 768 5 4 5 54 9 73 76 49 3 3 4 68 3 73 4 6 48 55 6 6 466 3 38 66 6 643 3 4 44 5 59 44 44 7 94 6 557 5 38 9 55 59 46 9 7 58 9 4 6 35 7 5 3 45 6 55 53 387 7 34 7 45 4 8 54 3 55 7 36 999 6 3 9 38 387 8 58 53 7 33 998 6 9 33 366 4 9 58 7 Centre Esbjerg Fredericia Herlev Hillerød Holbæk Holstebro Nykøbing F Odense Rigshospital Roskilde Rønne Skejby Sønderborg Viborg Aalborg Danmark

99 4 69 5 68 66 34 9 88 99 5 8 64 8 84 35 9 94 99 6 99 73 3 97 37 6 9 993 6 87 37 4 4 88 45 994 8 9 98 344 Centre Esbjerg Fredericia Herlev Hillerød Holbæk Holstebro Nykøbing F Odense 5 5 995 8 97 345 6 48 69 996 6 5 95 37 49 46 35 997 6 5 8 7 98 36 3 4 53 5 46 Table 5. Transplantation follow-up centres. Small errors for 7 are possible: quality control has not been performed due to conversion to Topica. Rigshospital Roskilde Rønne Skejby Sønderborg Viborg Aalborg Danmark 4 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 5 Onset of Graft Function % 75 6, 4,6,3 4,4,6 7 Total 35 88 4 7 36 5 385 % 58, 5,3,4,4 6,5,4 (,9) 7 99 9 4 4 4 (39) 7 % 83, 4,6,3,,3, 5, 6 44 8 4 4 9 73 % 77,,8 3,5,4 6,5, 7,6 5 3 3 6 4 3 7 % 83,3 4,7,6, 3,7,9 3,7-4 7 4 9 3 8 3 854 % 76 5,7 5,6,6 4,4 5,7 995-99 6 46 45 3 3 46 83 % 67,8 9 6,6 3,3 5, 8,3 99-94 76 6 8 6 3 46 95 Days after Tx -4 5-9 -4 5-9 -5 >5 Never Total Table 6. Onset of graft function after transplantation.

Kvalitetsindikatorer Introduktion Som betingelse for at modtage økonomisk støtte fra Danske Regioner til drift af DNSL, er DNS forpligtet til at publicere årlige kvalitetsindikatorer for danske nefrologiske afdelinger. Disse indikatorer har hidtil været hovedsagelig biokemiske. Som noget nyt, er det et krav at indikatorerne skal registreres løbende, kontinuerlig og on-line Den nuværende teknologi tillader ikke dette for biokemiske variabler, hvorfor DNS har udarbejdet et nyt sæt kvalitetsindikatorer baseret på forløbsregistrering. Disse nye indikatorer gælder fra..8, og skal derfor registreres retrospektivt når Topica bliver tilgængeligt for indtastning i September 8. Desværre kan biokemiske variabler ikke kan inkluderes i kvalitetsindikatorsættet; optimering af disse er en væsentlig forudsætning for forbedring i patient morbiditet og mortalitet. På denne baggrund fortsætter DNSL med at publicere begge sæt data. Kvalitetsindikatorer skal tolkes med forsigtighed. Datakomplethed Datakomplethed hvad angår antallet af dialysepatienter og transplanterede patienter kan antages at være tæt på %, men der findes ikke objektive måder at dokumentere udsagnet. Centralregistrering af patienter som modtager dialysebehandling kan ikke bruges, da en del af disse behandles for akut, reversibel nyresvigt, som er registret uvedkommende. Enkelte patienter med kronisk uræmi, kort dialysevarighed og tidlig død kan være blevet fejlklassificeret som akut uræmi, og ikke registreret.. Datakomplethed for rejektionsregistrerings kan valideres ved sammenligning med Dansk Nyrebiopsi Register og Dansk Patologi Register. Dette arbejde planlægges. Datakomplethed for peritonitisfrekvens kan valideres ved at sammenligne med et udtræk fra de lokale mikrobiologiske afdelinger. Denne mulighed er endnu ikke tilgængelig. Et enkelt center har ikke været i stand til at levere biokemiske data for 7. Datakomplethed i % for biokemiske data i 7 er: Hæmoglobin Albumin Creatinin Calcium Phosphat PTH HD 96 97 97 97 88 6 PD 88 93 93 9 9 67 Transplant 76 8 87 83 75 8 Ialt 84 89 9 87 8 47 6 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Det Nye Indikatorsæt. Akut vs. forberedt påbegyndelse af kronisk dialysebehandling Endnu ikke tilgængelig. Tidsperiode i nefrologisk regi før start af aktiv behandling Endnu ikke tilgængelig 3. Dialysis Patient Survival Se tabel nedenfor. Kommentar Tabellen giver et misvisende billede af forholdene, da antallet af ældre patienter og patienter med multipel komorbiditet er øget i perioden. Alders- og komorbiditets justerede analyser viser forbedringer i observationsperioden. Flere kontrollerede undersøgelser i de senere år har vist negative resultater, hvilket reducerer mulighederne for yderligere forbedring p.t. Mulige indsatsområder inkluderer: ) Planlagt vs. Ikke-planlagt dialysestart. Det nye indikatorsæt forventes at ville øge antallet af patienter med planlagt dialyseopstart. ) Øget HD dialysefrekvens 3) Opfyldelse af K/DOQIs mineralmetaboliske guidelines (vide infra). DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 7

3. Dialysis Patient Survival 99-94 8(68-89) 75(65-8) 77(7-83) 96(77-99) 9(8-95) 73(66-79) 97(78-) 8(74-86) 8(78-86) 93(79-98) 83(77-87) 88(67-96) 8(7-87) 83(76-88) 8(79-83) 995-99 79(7-86) 8(74-87) 79(73-83) 97(8-) 73(65-8) 79(7-85) 73(63-8) 8(67-9) 85(79-89) 75(7-78 74(64-8) 84(8-88) 83(74-88) 8(7-86) 77(7-8) 79(77-8) One-year Survival -4 83(76-88) 87(8-9) 75(7-79) 9(87-95) 74(68-8) 79(7-85) 67(56-76) 8(75-85) 78(75-8) 79(7-86) 88(85-9) 79(7-85) 85(77-9) 79(73-83) 8(8-8) 5 95(7-99) Centre Esbjerg Fredericia Herlev Hillerød Holbæk Holstebro Hvidovre Nykøbing F Odense Rigshospital Roskilde Skejby Sønderborg 84(68-93) 8(69-89) 83(69-9) 79(6-9) 8(66-9) 88(66-96) 9(79-95) 8(7-88) 88(67-96) 78(68-86) 85(7-9) 8(58-9) 85(7-93) 83(8-86) 6 9(7-98) 84(66-93) 9(77-96) 9(7596) 74(59-85) 7(5-84) 85(64-94) 8(68-9) 87(79-9) 73(5-86) 79(67-87) 76(6-85) 67(4-83) 89(77-94) 8(79-85) 99-94 35(-48) 7(8-37) 8(-36) 49(7-68) 5(4-38) 6(-3) 5(3-69) 37(7-46) 6(-3) 7(3-45) 3(7-3) 37(8-56) 3(9-46) 3(-4) 8(6-3) 995-99 4(3-5) 33(6-4) 7(-3) 39(3-55) 3(3-4) 36(6-45) (-3) 35(-5) 39(3-48) 9(4-33) 8(8-38) 54(47-6) 36(7-45) 6(6-36) 38(3-45) 34(3-37) Table 7. Dialysis survival -7 (conficence interval in brackets) Viborg Aalborg Danmark 8 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

4. Transplantation: Graft Survival Live Donor Dead Donor Denmark Herlev Odense Rigshospital Skejby Denmark Herlev Odense Rigshospital Skejby 99-94 87(8-9) 3/76 69(5-8) /3 87(7-95) 89(73-96) 4/45 93(83-97) 4/58 85(8-87) 79/58 85(77-9) 4/96 85(76-9) /8 8(75-87) 3/8 87(8-9) /59 One-year Survival 995-99 -4 5 9(87-95) 5/95 93(88-96) /9 98(84-) /4 93(79-98) 3/4 95(8-99) /38 /5 97(83-) 98(84-) 9(8-96 6/69 95(85-98) 3/64 94(63-99) /6 9(77-96) 5/48 87(74-94) 6/48 / 86(83-89) 6/459 94(9-95) 3/53 9(84-96) 8/96 9(8-95) 7/74 89(78-95) 7/64 9(5-99) / 88(79-93) /89 97(9-99) 3/95 83(56-94) 3/3 86(8-9) 49 94(89-97) /63 95(8-99) /37 84(76-89) 4/47 93(89-96 /8 85(78-9) /3 6 /48 /4 /9 /7 98(9-99) /95 / 9(57-99) /3 97(8-) /36 93(78-98) /35 Five-year Survival 99-94 995-99 69(6-76) 5/76 78(7-84) 4/95 46(8-6) 7/3 85(69-93) 6/4 57(4-7) 76(59-87) 77(59-88 8/45 8(7-9) /69 84(7-9) 9/58 7(54-8) 4/48 7(66-75) 39/58 77(73-8) /459 7(6-8) 5/96 83(7-9) /74 55(43-66) 34/8 7(6-8) 9/38 73(65-79) 46/8 79(7-85) 9/49 76(69-83) 34/59 75(67-8) 35/47 Table 8. Graft Survival in percent (confidence interval in brackets) DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 9

5. Transplantation: Patient Survival Live Donor Dead Donor Denmark Herlev Odense Rigshospital Skejby Denmark Herlev Odense Rigshospitalet Skejby 99-94 98(95-99) 3/76 /3 95(8-99) /4 98(85-) /45 /58) 89(86-9) 58/58 94(87-97) 6/96 93(84-97) 6/8 87(8-9) 3/8 86(79-9) 3/59 One-year Survival 995-99 -4 5 98(94-99) 4/95 99(96-) /9 /4 95(8-99) /4 97(83-) /38 /5 /38 /4 / /69 98(88-) /64 /6 96(84-99) /48 /48 / 95(9-97) 3/459 96(94-97) /53 98(9-99) /96 96(88-99) 3/74 94(84-98) 4/64 9(5-99) / 97(9-99) 3/89 96(89-98) 4/95 94(67-99) /8 9(86-95) /49 94(89-97) 9/63 /37 97(9-99) 5/47 98(95-99) 3/8 /3 6 98(86-) /48 /5 94(67-99) /8 /9 /7 93(85-96) 7/95 9(5-99) / 85(5-96) /3 9(76-97) 3/36 97(8-) /35 Five-year Survival 99-94 995-99 88(8-9) /76 95(9-97) /95 9(74-97) 3/3 93(79-98) 3/4 83(67-9) 7/4 97(83-) /38 87(7-94) 5/45 97(88-99) /69 9(8-96) 5/58 9(79-97) 4/48 73(69-76) 4/58 84(8-87) 7/459 68(57-76) 3/96 8(7-88) 4/74 8(7-89) 5/8 88(79-93) /89 7(64-77) 5/8 8(7-85) 3/49 73(65-79) 43/59 89(83-93) 6/47 Table 9. Patient Survival in percent (conficence interval in brackets) 3 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

4 & 5. Transplantation: Combined Graft and Patient Survival Live Donor Dead Donor Denmark Herlev Odense Rigshospital Skejby Denmark Herlev Odense Rigshospitalet Skejby 99-94 85(79-89) 69(5-8) /3 83(67-9) 7/4 87(7-94) 5/45 93(83-97) 4/58 79(75-8) /58 83(74-89) 6/96 84(74-9) 3/8 76(69-8) 44/8 76(69-8) 38/59 One-year Survival 995-99 -4 5 9(85-94) 93(88-96) 98(84-) 9(76-96) 4/4 95(8-99) /38 /5 97(83-) /38 98(84-) /4 / 9(8-96) 6/69 93(83-97) 4/64 94(63-99) /6 85(7-93) 7/48 87(74-94) 6/48 / 83(79-86) 78/459 9(88-93) 45/53 89(8-94) /96 88(78-93) 9/74 88(77-94) 8/64 8(45-95) / 85(76-9) 3/89 9(85-96) 7/95 78(5-9) 4/8 8(7-85) 9/49 89(83-93) 7/63 95(8-99) /37 8(74-87) 7/47 93(88-96) 3/8 93(76-98) /3 6 98(86-) /4 94(67-99) /8 /9 /7 9(84-96) 8/95 9(5-99) / 77(44-9) 3/3 9(76-97) 3/36 97(8-) /35 Five-year Survival 99-94 995-99 63(55-7) 76(69-8) 43(6-59) 8/3 8(64-89) 8/4 5(35-65) /4 74(57-85) /38 7(53-8) /45 8(69-89) /69 78(65-86) 3/58 67(5-78) 6/48 57(53-6) /58 68(63-7) 46/459 57(46-66) 4/96 68(56-77) 4/74 47(36-57) 43/8 66(55-75) 3/89 59(5-66) 73/8 68(59-74) 48/49 6(5-67) 63/59 7(6-77) 44/47 Table. Combined graft and patient survival in percent (confidence interval in brackets) DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 3

4 & 5. Transplantation Graft- og Patientoverlevelse Se ovenstående tabeller. Som det fremgår, har de sidste to årtier været præget af fremgang i graft- og patientoverlevelse. Man kan forvente at anvendelse af flere marginale organer, og udvide transplantationsindikation til flere ældre patienter vil medføre en forværring i statistikken, Dette vil ikke være udtryk for dårligere patientbehandling. Indsatsområder inkluderer ) Reduktion i rejektionsincidensen (vide infra) ) Reduktion i incidensen af forsinket graftfunktion (se side 9) 3) Reduktion i risikoen for kronisk allograft nefropati, f. eks ved at anvende ikke nefrotoksisk immunosuppression 4) Reduktion i kardiovaskulær mortalitet, ved at optimere blodtryksregulering, anvende statiner, rygestop, og minimere risikoen for posttransplant DM. 5) Reduktion i cancerincidensen ved minimering af immunosuppression, optimere dermatologisk kontrol og undgå onkogene vira (vaccination/profylakse). 3 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Det Gamle Indikatorsæt B-Hæmoglobin 7 Mean (SD) 7,5(,8) 6,8(,8) 7,4(,9) 7,(,9) 7,6(,8) 7,4(,7) 7,(,8) 7,(,9) 7,4(,8) 7,3(,9) 6,9(,7) 7,(,8) 7,(,8) HD Median (IQ range) 7,6(7,-8,) 6,7(6,-7,5) 7,5(6,8-7,9) 7,(6,6-7,8) 7,6(7,-8,) 7,4(6,9-7,8) 7,3(6,8-7,8) 7,(6,5-7-8) 7,5(7,-7,9) 7,3(6,7-7,9) 7,-(6,4-7,3) 7,(6,6-7,7 7,3(6,7-7,8) %<6.5 4 34 5 7 9 7 8 9 7 Mean (SD) 7,4(,8) 7,4(,7) 7,(,6) 7,5(,7) 7,6(,9) 8,(,) 7,8 (,6) 7,(,8) 7,4(,9) 7,5(,) 7,4(,7) 7,5(,7) 7,6(,7) 7,4(,8) PD Median (IQ range) 7,4(6,7-8,) Centre Esbjerg Fredericia Herlev Hillerød Holbæk Holstebro Nykøbing F 7,5(7,-7,8) 7,(6,8-7,5) 7,5(7,3-7,8) 7,7(7,-8,) 7,8(7,-8,6) 7,9(7,4-8,) 7,(6,8-7,5) 7,3(6,8-7,9) 7,5(6,9-8,) 7,4(6,9-7,8) 7,3(6,9-7,7) 7,6(7,-8,) 7,4(6,9-7,9) %<6.5 8 3 5 6 6 4 4 3 6 9 Mean (SD) 8,(,) 8,(,) 8,(,) 7,8(,) 8,(,) 8,(,) 8,3(,) 8,3(,) 8,(,) TX Median (IQ range) 8,(7,-8,7) 8,(7,3-9,) 8,(7,4-8,7) 7,9(7,-8,4) 8,(7,4-8,8) 8,(7,4-8,9) 8,3(7,7-9,) 8,(7,5-9,) 8,(7,3-8,8) %<6.5 4 4 6 8 5 Table. Hæmoglobin level for 7 in mmol/l. Mean (standard deviation, median (interquartile range) and Percentage <6.5 mmol/l Odense Rigshospital Skejby Sønderborg Viborg Aalborg Danmark DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 33

B-Hæmoglobin: Kommentar Se ovenstående tabel. Næsten alle centre lever op til de internationale krav om et hæmoglobin niveau på >6,5 mmol/l hos >85% af patienter. Nylig forskning tyder på skadelige effekter af overbehandling af nefrogen anæmi, således at det terapeutiske vindue for denne indikator er indsnævret. 34 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Plasma Albumin 7 Mean (SD) 35(6) 38(4) 37(5) 39(4) 35(5) 39(4) 38(5) 4(6) 38(5) 37(5) 38(4) 37(5) 39(4) 37(5) HD Median (IQ range) 35(3-4) 39(36-4) 37(33-4) 39(36-4) 35(3-38) 4(37-4) 38(36-4) 4(37-43) 39(35-4) 37(34-4) 38(36-4) 38(34-4) 39(36-4) 37(34-4) %<35 45 4 35 3 5 5 33 6 8 3 3 Mean (SD) 35(5) 37(5) 36(5) 36(4) 34(5) 36(3) 38(5) 35(6) 37(4) 33(6) 35(5) 35(5) 36(5) 35(5) PD Median (IQ range) Centre Esbjerg Fredericia Herlev Hillerød Holbæk Holstebro Nykøbing F 36(33-38) 38(35-4) 36(33-39) 37(35-38) 34(3-39) 36(34-38) 38(35-4) 36(3-39) 37(35-4) 35(3-38) 37(33-39) 35(3-38) 38(34-39) 36(3-38) %<35 43 3 39 4 56 6 9 44 7 55 35 43 9 43 Mean (SD) 4(4) 43(3) 4(4) 4() 4(4) 43(4) 4(5) 4(4) 4(4) 4(4) TX Median (IQ range) 4(38-4) 43(4-44) 4(4-45) 4(4-44) 43(4-45) 43(4-45) 4(38-43) 4(39-43) 4(4-44) 4(38-44) %<35 4 5 4 3 5 4 9 Table. Plasma albumin level for 7 in g/l. For µmol/l, multiply by 5.. Mean (standard deviation, median (interquartile range) and Percentage below 35 g/l Odense Rigshospital Skejby Sønderborg Viborg Aalborg Danmark DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 35

P-Albumin: Kommentar Se ovenstående tabel Hypoalbuminæmi er højt korreleret til mortalitet i ESRD. Den har dog forskellige ætiologier, dels umodificerbare, f. eks. komorbiditet, dels modificerbar, f. eks. underernæring og inflammation. PD patienter har lavere albuminværdier grundet tab af albumin i dialysevæsken. Tilgængelige metoder til øgning af albumin er intensivering af dialysekvalitet, og øget ernæringsterapi, enten enteralt eller parenteralt. Medicinsk behandlig af hypoalbuminæmi, f. eks væksthormon og antiinflammatoriske præperater er i øjeblikket eksperimentel. 36 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 37 P-Creatinine in Transplanted Patients -7 Herlev Odense Rigshospitalet Skejby Danmark Mean (SD) Median (IQ) Mean (SD) Median (IQ) Mean (SD) Median (IQ) Mean (SD) Median (IQ) Mean (SD) Median (IQ 84 (9) 7 (5-45) 6 (3) 65 (7-43) 6 (9) 36 (3-78) 7 (66) 64 (6-3) 86 (9) 5 (9-6) 86 (75) (97-3 4 (5) 63 (5- ) 55 (86) 38 (3-7) 9 (38) 59 (- 7) 8 (6) 49 (8-98) 8 (8) 57 (6-5) (46) 59 (8-7) 49 (6) 34 (- 69) 7 (93) 54 (9- ) 7 () 48 (7-96) 3 8 (3) 55 (9-9) 93 (35) 58 (6-6) 5 (73) 34 (9-73) 74 (8) 47 (5-96) 73 (7) 47 (6-96) 4 (48) 7 (6-8) 76 () 5 (3-86) 46 (83) 8 (- 7) 8 (7) 44 (5-99) 75 () 45 (3-9) 5 77 (87) 58 (6- ) 73 (6) 48 (- 88) 48 (78) 9 (- 73) 69 (5) 4 (- 8) 66 () 4 (- 86) 6 85 (98) 64 (3- ) 6 (98) 4 (4-78) 48 (7) 9 (- 7) 6 (7) 33 (4-78) 63 (96) 39 (9-83) 7 8 (83) 65 (8-8) 5 (6) 38 (5-7) 53 (9) 3 (3-7) 58 (4) 3 (- 77) 6 (9) 37 (8-83) All 84 (8) 8 () 5 (8) 7 (8) 7 (8) Table 3. P-creatinine for transplanted patients in µmol/l.

Estimated Glomerular Filtration Rate (egfr) for Transplanted Patients -7 Herlev Odense Rigshospitalet Skejby Danmark Mean (SD) Median (IQ) Mean (SD) Median (IQ) Mean (SD) Median (IQ) Mean (SD) Median (IQ) Mean (SD) Median (IQ 4, 48, 38,4 35,5 45,4 44,5 37,7 36, 4, 4, (8) (6-57) () (4-48) (9) (33-56) (8) (4-48) () (7-53) 48, 5,8 39,5 37, 48, 44,3 4, 38, 43, 4,3 () (7-68) (3) (6-49) (6) (34-58) () (7-5) (3) (9-53) 39,6 36,4 4, 36, 48, 46, 4,8 38,8 4,9 4, (9) (6-5) (4) (7-49) () (35-58) (9) (8-53) () (9-54) 3 39,6 35,7 4, 37,6 49,4 45,8 4,8 4, 43, 4,3 (9) (6-5) (4) (9-49) (4) (34-59) (9) (8-3) () (9-54) 4 36,5 34, 43,4 4,9 5, 49,6 4,6 4,4 43,8 4, (9) (3-47) () (3-5) (4) (36-64) (9) (8-5) () (9-55) 5 38,8 35,9 43,3 4,7 5,5 48,7 44,6 43, 45, 4, (9) (6-47) () (3-5) (4) (34-65) () (3-55) () (3-56) 6 37, 34, 46,4 4,4 5,7 47,6 46,3 44, 45,8 4,5 (34) (6-47) (7) (3-54) (5) (34-6) () (3-58) (3) (3-57) 7 36,8 34, 45,6 43,6 49,7 47,6 48, 44,3 46,3 43,4 (7) (5-46) () (33-54) (4) (33-6) (4) (3-6) (3) (3-58) All 38, 35, 4,5 39,5 49,6 46,9 43,4 4, 44, (8) (5-48) (3) (9-5) (4) (34-6) () (9-55) (3) Table 4. Estimated glomerular filtration rate in ml/min for transplanted patients calculated from age, sex and plasma creatinine (MDRD GFR). Mean (standard deviation, median (interquartile range). All patients are assumed to be Caucasian. P-creatinin: Kommentar Se ovenstående tabeller. Creatinin er kun af værdi som indikator hos transplanterde patienter. Et mere validt sammenligningsgrundlag dannes ved at konvertere tallene til egfr. Mulighederne for forbedring i GFR er de samme som for rejektionsincidensen og grafttab (vide supra). 38 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Plasma Ionized Calcium in 7 Mean (SD).3(,9),8(,7),8(,),3(,8),7(,9),(,9),(,),(,),9(,8),8(,8),(,8),8(,9),9(,),8(,9) HD Median (IQ ),(,9-,3),8(,4-,),6(,-,3),4(,8-,8),7(,-,3),(,6-,7),(,5-,5),9(,4-,5),9(,4-,5),9(,3-,3),9(,5-,3),7(,-,4),9(,3-,4),8(,3-,4) % <.5 8 38 6 4 8 3 5 7 3 3 38 33 3 % >.5 8 7 4 8 3 7 3 6 9 8 Mean (SD),3(,8) Centre Esbjerg Fredericia Herlev Hillerød Holbæk Holstebro Nykøbing F,(,7),(,9),(,9),(,),(,7),(,7),(,9),(,8),8(,9),(,7),8(,),3(,),(,8) PD Median (IQ),(,8-,9),(,6-,5),(,5-,6),9(,4-,6),9(,4-,7),9(,4-,5),(,7-,6),(,6-,5),(,7-,8),9(,3-,4),(,5-,5),9(,3-,),(,7-,7),(,5-,6) % <.5 8 8 3 8 35 6 4 6 4 34 7 3 % >.5 38 3 8 3 34 34 9 9 39 7 Table 5. Plasma ionized calcium in mmol/l in 7. Two centres have measured total or albumin-corrected calcium; their values have been multiplied by.5 Odense Rigshospital Skejby Sønderborg Viborg Aalborg Danmark DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 39

Plasma phosphate 7 Mean (SD),4(,4),48(,4),64(,5),58(,4),73(,5),57(,5),66(,4),58(,5),5 (,5),6(,4),57(,4),6(,5),53(,5),58(,5) HD Median (IQ ),4(,9-,68),45(,4-,63),57(,7-,97),55(,3-,77),7(,47-,),5(,8-,8),68(,36-,97),57(,9-,88),4(,3-,79),59(,8-,86),5(,6-,78),6(,6-,98),47(,-,83),54(,5-,86) % <. 7 6 4 9 5 3 8 5 % >.8 7 6 36 4 6 39 3 4 9 3 38 5 8 Centre Esbjerg Fredericia Herlev Hillerød Holbæk Holstebro Mean (SD),49(,4),55(,5),73(,5),7(,4),63(,4),7(,4),55(,4),57(,5),74(,5),55(,4),6(,4),55(,3),65(,4),6(,4) PD Median (IQ),36(,-,75),54(,3-,7),76(,37-,95),6(,39-,98),69(,46-,88,78(,39-,98),56(,36-,84),5(,3-,9),73(,36-,99),55(,8-,83),6(,38-,85),6(,4-,78),66(,37-,93),6(,3-,89) % <. 8 8 5 9 8 8 6 4 6 % >.8 8 8 35 4 35 47 9 36 44 8 3 37 3 Table 6. Plasma phosphate in mmol/l. Nykøbing F Odense Rigshospital Skejby Sønderborg Viborg Aalborg Danmark 4 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Plasma Parathyroid Hormone (PTH) in 7 Mean (SD) 3(3) 9(3) 3(6) 3(8) (7) 8(8) 3(57) 34(36) 6(3) () 39(3) 7(9) 9(33) HD Median (IQ ) 8(6-43) (8-43) 4(4-45) (-38) 5(8-8) 3(5-3) (-38) 3(-4) 9(-35) 6(-9) 4(-46) 8(8-36) (-37) % <5 4 4 3 36 5 56 4 36 43 49 33 45 4 % >3 44 3 38 33 6 9 37 6 34 9 3 Mean (SD) 33(3) 8() 8(39) 36(3) 3(36) 9() 9() 4(7) Centre Esbjerg Fredericia Herlev Hillerød Holbæk Holstebro Nykøbing F Odense Rigshospital Skejby Sønderborg Viborg Aalborg Danmark 8() 9(6) 9(5) 9() 3() 5(4) PD Median (IQ) 7(-4) 3(3-36) 6(8-33) 7(-47) 5(5-43) 5(-3) 6(-5) (5-3) 4(5-34) 4(7-7) 6(-4) 3(3-35) 5(8-3) (-33) % <5 37 5 33 5 58 43 58 3 56 9 3 5 7 % >3 4 37 6 43 3 5 3 8 35 3 43 Mean (SD) 3() 7(3) 7(9) 6(7) 37(68) 3(9) 4() 6() TX Median (IQ) (6-6) 4(8-5) (6-8) (6-8) 4(8-36) (7-7) (7-9) (7-8) Table 7. Plasma parathyroid hormone in pmol/l for 7. For ng/l, multiply by 9.5. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 4

P-calcium, phosphat og parathyreoideahormon (PTH): Kommentar Se ovenstående tabeller, samt side 49 Mineralmetabolismens epidemiologi 7. Plasma værdierne for dialysepatienter udenfor de K/DOQI guidelines er associerede med øget mortalitet hos dialysepatienter, og den nuværende konsensus er at denne sammenhæng er kausal. De foreliggende data viser at området er en stor udfordring for nefrologer. Mulige indsatsområder inkluderer: ) Øget dialyseintensitet og frekvens ) Øget brug af nye mineralmetaboliske præperater, f. eks. calciumfrie phosphatbindere, calcimimetika, og aktiv D-vitamin præperater 3) Øget parathyreoidektomifrekvens 4 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Peritonitis Frequency in Peritoneal Dialysis 7 3 5 93 63 8 54 66 33 7 6 55 57 6 5 4 6 4 53 5 4 57 6 9 77 84 6 45 5 48 34 6 79 7 53 56 34 33 3 33 8 33 8 8 79 44 5 9 66 86 Centre Esbjerg Fredericia Herlev Hillerød Holbæk Holstebro Nykøbing F Odense Rigshospital Roskilde Skejby Sønderborg 4 36 35 53 38 5 49 49 5 64 37 38 4 77 5 76 5 54 63 8 39 7 7 37 63 37 36 6 36 6 6 7 7 35 6 8 38 6 3 4 43 3 4 5 7 7 34 7 9 33 5 7 5 36 7 3 9 Table 8. Peritonitis frequency in number per patient-years. Viborg Aalborg Peritonitisfrekvens: Kommentar Se tabel 33. Peritonitisfrekvensen varierer meget fra år til år, hvorfor det enkelte center kun kan vurderes over en årrække. Stort set alle centre lever op til de internationale rekommandationer om en peritonitisfrekvens på <67%/år (se Årsrapport 6 for detaljerne). Patienter som praktiserer assisteret PD må á priori forvente en højere frekvens uden at dette er udtryk for dårligere behandling. Den store variation centrene imellem tyder på forbedringsmuligheder. Indsatsområderne inkluderer: ) Tidlig planlægning af PD, med rutine opstart. ) Optimeret optræning med efterfølgende hjemmebesøg. 3) Mulighed for patient genoptræning, enten rutinemæssigt, eller i forbindelse med peritonitisepisoder. 4) Øget brug af APD (se årsrapport 6). 5) Audit DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 43

Renal Graft Rejections -7 Rigshospitalet Year 3 4 5 6 7-7 Donor No. of rejections 3 4 All % without rejections No. rejections /transplant Live 7 4 64,36 Dead 7 3 4 66,46 Total 34 4 3 5 65,44 Live 4 6 88, Dead 9 9 4 73,35 Total 43 56 77,9 Live 8 73,36 Dead 35 3 38 9,8 Total 43 5 49 88,4 Live 4 4 88, Dead 34 36 94,6 Total 48 5 96, Live 6 9 84,3 Dead 34 38 89,4 Total 5 3 57 88,39 Live 3 * 8 7,78 Dead 34 7 44 77,34 Total 47 9 * 6 76,45 Live, Dead 4 4 95,5 Total 5 54 96,4 Live 9 95,5 Dead 3 4 37 86, Total 5 5 57 89,6 Live 3 * 85,6 Dead 65 38 6 5 36 84,3 Total 368 5 8 7 4* 437 84,4 Table 9. Number of rejections at Rigshospitalet -7. *: One patient with 5 rejections 44 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Herlev Year Donor 3 4 All % without rejections No. rejections /transplant Live 3 67,33 Dead 9 4 3 69,3 Total 5 6 69,3 Live 6 8 75,5 Dead 83,7 Total 6 4 8, Live 6 8 75,5 Dead 83,7 Total 6 4 8, 3 Live 3 85,3 Dead 9,8 Total 5 88,6 4 Live 9 9, Dead 9 3 3 83, Total 8 3 3 88,6 5 Live 6 7 86,4 Dead 9,9 Total 6 8 89, 6 Live 4 5,75 Dead 9,9 Total 5 8,7 7 Live 3 4 75,5 Dead 7 3 64,45-7 Total 4 5 67,4 Live 45 9 56 8,5 Dead 86 7 5 8, Total 3 6 4 6 8, Table 3. Number of rejections at Herlev -7. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 45

Odense Year Donor 3 4 All % without rejections No.rejections /transplant Live 7 3 7,3 Dead 6 9 63,4 Total 9 9 9 66,38 Live 7 5 58,4 Dead 3 5 88, Total 9 8 37 78, 6 Live 5 5 7,33 Dead 3 5 8, Total 7 8 36 75,8 7 Live 3 85,5 Dead 5 6 96,4-7* Total 36 3 39 9,8 Live 4 5 56 7,3 Dead 7 3 85 83,8 Total 8 4 79,3 Table 3. Number of rejections at Odense -7. 46 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

Skejby Year Donor 3 4 All % without rejections No.rejections /transplant Live 6 8 75,5 Dead 38 48 79, Total 44 56 79, Live 5 5, Dead 39 4 45 87,8 Total 44 4 5 88,6 Live, Dead 4 3 45 89,6 Total 5 3 55 9,3 3 Live 8 9 89, Dead 44 8 5 85,5 Total 5 9 6 85,5 4 Live 4 5 8, Dead 3 4 93,7 Total 7 9 89, 5 Live 3 4 79, Dead 3 7 38 8,8 Total 4 5 8,9 6 Live 8 9, Dead 45 48 94,8 Total 63 4 68 93,9 7 Live 8 9, Dead 35 3 39 9,3-7 Total 53 5 59 9,8 Live 8 9 88, Dead 85 38 6 39 87,5 Total 365 49 6 4 87,5 Table 3. Number of rejections at Skejby -7. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 47

Danmark Year Donor 3 4 All % without rejections No.rejections /transplant Live 3 69,3 Dead 86 3 4 7,36 Total 8 4 4 54 7,35 Live 3 9 4 78, Dead 8 3 8, Total 3 7 3 63 8, Live 4 4 9 83, Dead 85 8 95 89,3 Total 9 3 4 88,5 3 Live 33 36 9, Dead 89 99 9, Total 35 9, 4 Live 39 5 47 83,5 Dead 84 8 6 79,7 Total 3 3 4 53 8,7 5 Live 3 6 * 39 77,46 Dead 75 5 94 8,7 Total 5 3 * 33 79,3 6 Live 47 8 57 8, Dead 7 8 5 93,7 Total 54 6 7 9, 7 Live 5 6 57 89, Dead 99 3 88,7-7 Total 5 7 7 88,5 Live 78 5 6 * 338 8,3 Dead 75 8 5 6 866 84, Total 3 68 8 4* 4 83, Table 33. Number of rejections in Denmark -7. Odense excluded. *:One patient with 5 rejections. Graftrejektion: Kommentar Se ovenstående tabeller. Det optimale immunosuppressionsniveau er ikke afgjort. Lavere rejektionsincidens kan forventes at medføre forbedret graftoverlevelse, men kan også være udtryk for overbehandling, med øget risiko for infektioner og cancer til følge. En række nye immunosuppressiva er p.t. under afprøvning, med håb om en forbedret effekt/bivirkning profil til følge. 48 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

The Epidemiology of Mineral Metabolism Markers James Heaf, Herlev Hospital, Demark Since 6, all centers in Denmark have reported plasma calcium ion, phosphate and parathyroid hormone (PTH) in all patients. Two centres have reported total or albumin-corrected calcium; these values have been approximated to calcium ion by multiplying by.5. The present study investigates the epidemiology of these values. DNS has adopted the K/DOQI guidelines as therapeutic aim for these values; the guideline limits are included in the illustrations, and the reference limit for the normal population where relevant. 9 8 7 PTH and Age Median (5-75%) PTH (pmol/l) 6 5 4 3 < -3 3-4 4-5 5-6 6-7 7-8 >8 Age (years) DOQI Guidelines Upper Limit of Normal Dialysis Transplant Fig.. PTH and age. PTH is very difficult to control in young dialysis patients. Transplant patients often have ongoing hyperparathyroidism despite normalisation of renal function. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 49

,4, Phosphate and Age Median (5-75%) Plasma Phosphate (mmol/l),,8,6,4,,,8 DOQI Guidelines,6 < -3 3-4 4-5 5-6 6-7 7-8 >8 Age (years) Dialysis Transplant Fig.. P-Phosphate and age. Similarly, phosphate is difficult to control in young dialysis patients. In all age groups, a significant minority exceed the K/DOQI guidelines.,4 Median (5-75%) Calcium and Age Plasma Ionise Calcium (mmol/l),35,3,5,,5 DOQI Guidelines, < -3 3-4 4-5 5-6 6-7 7-8 >8 Age (years) Dialysis Transplant Fig. 3. P-Calcium-ion and age. There is no relationship between age and calcium ion. At any age, approximately 5% of dialysis patients exceed the K/DOQI guidelines, and 5% lie below. 5 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

45 4 Median (5-75%) PTH and Albumin 35 PTH (pmol/l) 3 5 DOQI Guidelines 5 5 <4 4-45 45-5 5-55 >55 Plasma Albumin (µmol/l, normal >55) Dialysis Transplant Fig. 4 PTH and P-albumin. PTH is low in hypoalbuminemic dialysis patients. This, in combination with fig., implies that PTH is a reverse epidemiological variable: unhealthy high levels are paradoxically associated with good health. The opposite pattern is seen in transplant patients, where uremic patients have low albumin and high PTH. 3, Calcium and Phosphate Plasma Phosphate (mmol/l),8,6,4,,,8,6,4,,,8 DOQI Guidelines,6 <.9.9-. -..-..-.3.3-.4 >.4 Ionised Calcium (mmol/l, normal.5-.35) Dialysis Transplant Fig. 5. P-calcium and P-phosphate. The relationship in dialysis patients is marginal. Uremic transplant patients are characteried by hypocalcemia and hyperphsophatemia. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 5

9 8 Calcium and PTH Median (5-75%) PTH (pmol/l) 7 6 5 4 3 DOQI Guidelines <.9.9-. -..-..-.3.3-.4 >.4 Plasma Calcium (mmol/l, normal.5-.35) Dialysis Transplant Fig. 6. P-calcium-ion and PTH. Except for extreme hypocalcemia, the normal inverse relationship between calcium and PTH is minimal, presumably due to treatment with active vitamin D. 45 PTH and Renal Diagnosis 4 35 PTH (pmol/l) 3 5 5 5 Small GN CIN Polycystic Hypertensive Dialysis Transplant Fig. 7. PTH and renal diagnosis. There is no relationship between PTH and renal diagnosis. Diabetic Other Systemic GN 5 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB

,35 Calcium and Treatment Duration Median (5-75%) Plasma Ionised Calcium (mmol/l),3,5,,5 DOQI Guidelines, < - -3 3-4 4-5 5- > Treatment Duration (years) Dialysis Transplant Fig. 8. P-calcium-ion and treatment duration. Dialysis patients have and increasing problem with hypercalcemia after 3 years of therapy.,35 Calcium and Dialysis Modality Median (5-75%),3 Ionised Calcium (mmol/l),5,,5 DOQI Guidelines, < - -3 3-4 4-5 5- > Therapy Duration (years) Hemodialysis Peritoneal Dialysis Fig. 9. P-calcium-ion and dialysis modality. The problem of hypercalcemia is particularly acute for long-term peritoneal dialysis patients. DANSK NEFROLOGISK SELSKAB 53

5 PTH and Treatment Duration PTH (pmol/l) 45 4 35 3 5 5 5 DOQI Guidelines < - -3 3-4 4-5 5- > Treatment Duration (years) Dialysis Transplant Fig.. PTH and treatment duration. Control of PTH becomes increasingly difficult after 4 years of dialysis. There is no tendency for the resolution of hyperparathyroidism seen in transplant patients. Transplant GFR & Mineral Metabolism 4, 4 3,5 Median (5-75%) 35 P-Calcium-ion & Phosphate (mmol/l) 3,,5,,5, 3 5 5 PTH (pmol/l),5, < - -3 3-4 4-5 5-6 >6 egfr (ml/min) 5 Calcium-ion (,5-,35) Phosphate (,8-,5) PTH (<6,5) Fig.. Transplant egfr and mineral metabolism. Transplanted patients behave similarly to nontransplanted uremic patients, with rising phosphate and PTH, and falling calcium when GFR falls below 3 ml/min. However, at no level of GFR is PTH normal. 54 DANSK NEFROLOGISK SELSKAB