Mor til 2 skønne Aspergere. Eftermiddagens program Stress

Transkript

1 Autisme - set indefra af Anne Skov Jensen, Overlevelsesguiden 1 Mor til 2 skønne Aspergere 3 Hvem er jeg? 55 år, født i USA Gift med Ole, der er NT Aspergers syndrom, ADHD, tilbagevendende depression, belastningsreaktion Fitnessinstruktør, skibums i USA, DJ, politiassistent, anklager i by- og landsret, PET, advokat, fuldmægtig i Statsforvaltningen, konfliktmægler Førtidspension i Eftermiddagens program Stress Krav Ujævn profil Eksekutive funktioner Struktur Nedsmeltninger Sanser Kommunikation Følelser Samarbejde 4

2 Vores forskellige hjerner 5 Hvad der kan stresse mig Manglende forudsigelighed, struktur og overblik Manglende evne til at finde strategier Manglende tidsfornemmelse Frygten for at fejle Sjusk Ændring i rutiner Ukendskab til sociale regler Mine sanser Vanskeligheder ved kommunikation Krav og forventninger 7 Stress Krav Ressourcer Stress opstår typisk i de situationer, hvor der er ubalance mellem de krav, omverdenen stiller til os, og de ressourcer vi har til rådighed. Mennesker med autisme er meget mere sårbare overfor stress. Vi mangler ofte mestringsstrategier og har ringere selvforståelse. 6 Krav og forventninger Hvad bliver opfattet som krav Er kravene tydelige og veldefinerede? Mængden af krav Er forventningerne tydelige? Stemmer de overens med ressourcer og evner? Husk alle detaljerne!!! 8

3 Krav og konsekvens Ujævn profil Svært ved at forstå årsag og virkning (konsekvensberegne) Store udsving mellem det, jeg er god til og det, jeg har svært ved Derfor svært ved at forudsige fremtid og andres adfærd Kan blive opfattet som en uforudsigelig og urimelig straf Konsekvenser, trusler og straf virker ikke, hvis de ikke giver mening, og vi oplever dem som uretfærdige. Verbal IQ er ofte langt højere end bearbejdningshastigheden og evnen til at udføre Mødt med for høje forventninger IQ misforståes som udtryk for funktionsniveau Indre motivation og mening Energiniveauet er svingende Problemer med de eksekutive funktioner 9 10 Eksekutive funktioner At få en idé At planlægge med fastholdelse af mål At udføre målrettet i den rigtige rækkefølge og hæmme irrelevante impulser og under hensyn til egne behov og situationens krav At variere tempo og intensitet At vurdere løbende i forhold til mål At være fleksibel og kunne justere undervejs Følelsesregulere 11 12

4 Hvor svært er det at lave en mad? 13 Forudsigelighed Hvad skal jeg lave? - indhold Hvorfor skal jeg lave det? - mening Hvordan skal jeg lave det? - metode Hvor skal jeg lave det? - placering Hvornår skal jeg lave det? - tidspunkt Hvor længe skal jeg lave det? - tidsperspektiv Hvem skal jeg lave det med? - personer Hvor meget skal jeg lave? - mængde Hvem kan jeg få hjælp af? - person Hvad skal jeg lave bagefter? - indhold Trin til Mad 1. Han rejser sig fra sin stol 2. Går ud i køkkenet 3. Tænder lyset 4. Tænder for vandet 5. Kommer sæbe på hænderne 6. Vasker hænder 7. Slukker vandet 8. Tager håndklædet 9. Tørre hænder 10. Hænger håndklædet på plads igen 11. Går hen til skabet med tallerkener 12. Åbner lågen 13. Tager en tallerken 14. Lukker lågen 15. Går hen til køkkenbordet 16. Stiller tallerkenen på bordet 17. Går hen til skuffen med brød og boller 18. Åbner skuffen 19. Vælger hvilken slag brød eller bolle, han vil have 20. Tager posen med brød eller bolle 21. Går hen til køkkenbordet, hvor tallerkenen står 22. Åbner posen og tager en skive brød eller en bolle 23. Lægger brødet eller bollen på tallerkenen 24. Lægger posen tilbage i skuffen 25. Lukker skuffen 26. Går tilbage til køkkenbordet 27. Går hen til skuffen med bestik 28. Åbner skuffen 29. Vælger en skærekniv (hvis det er en bolle) 30. Vælger en smørekniv 31. Lukker skuffen 32. Går hen til køkkenbordet med kniven/knivene 33. Lægger knivene på køkkenbordet 34. Skære bollen over 35. Lægger kniven på køkkenbordet 36. Tænker over, om bollen eller brødet skal ristes 37. Hvis ja, kommes bollen eller brødet i brødristeren 38. Brødristeren indstilles og tændes 39. Går hen til køleskabet 40. Åbner køleskabsdøren 41. Kigger i køleskabet for at finde ud af, hvad han vil have på brødet/bollen 42. Tager smørret ud 43. Går hen til køkkenbordet med smørret 44. Går tilbage til køleskabet 45. Kigger på alle hylderne og vurderer, hvad der skal på bollen/brødet 46. Tager kassen med pålæg ud 47. Lukker køleskabsdøren 48. Går hen til køkkenbordet og sætter kassen med pålæg 49. Kigger i kassen og vælger pålæg 50. Lægger pakken med det valgte pålæg på køkkenbordet 51. Tager brødet eller bollen ud af brødristeren og lægger på tallerkenen 52. Tager låget af smørret og lægger på køkkenbordet 53. Tager smørkniven 54. Vælger hvor meget smør, der skal på kniven 55. Kommer smør på brødet 56. Smører det ud - helt ud til kanten 57. Lægger kniven på køkkenbordet 58. Sætter låget på smørpakken 59. Tager det valgte pålæg og åbner pakken 60. Vælger hvor mange stykker (det er selvfølgelig skiveskåret - også evt. ost) 61. Lægger pålæg på brødet eller bollen (går ud fra, at der kun skal vælges én slags pålæg) 62. Lukker pakken med pålæg 63. Kommer pakken ned i pålægskassen og sætter pakken med smør ovenpå 64. Går over til køleskabet 65. Åbner køleskabsdøren 66. Sætter pakken med smør og pålægskassen ind i køleskabet 67. Lukker køleskabsdøren 68. Går hen til køkkenbordet 69. Tager kniven/knivene 70. Går hen til opvaskemaskinen 71. Åbner lågen 72. Sætter knivene i opvaskemaskinen 73. Lukker lågen 74. Går tilbage til køkkenbordet 75. Tager et stykke køkkenrulle 76. Tager tallerkenen med maden (og køkkenrullen) og går enten hen til spisebordet eller ind på værelset 77. Sætter tallerkenen ned 78. Spiser maden 79. Går tilbage til køkkenet med tallerkenen (og køkkenrullen) 80. Stiller tallerkenen på køkkenbordet 81. Åbner døren til skraldespanden 82. Trækker skraldespandsstativet ud 83. Åbner lågen på skraldespanden 84. Smider køkkenrullen ud 85. Lukker låget på skraldespanden 86. Skubber skraldespandsstativet ind 87. Lukker døren til skraldespanden 88. Åbner lågen på opvaskemaskinen 89. Trækker nederste hylde ud 90. Tager tallerkenen på køkkenbordet og sætter den i opvaskemaskinen 91. Skubber hylden ind 92. Lukker lågen på opvaskemaskinen 93. Tager karkluden 94. Tørre bordet for krummer eller andet 95. Skyller karkluden DETTE ER KUN EN MAD - INGEN DRIKKEVARER Meget svært!!! 14 Struktur og visualisering Begrænse mulighederne og forudsige fremtiden Behovet er forskelligt Individuelt tilpasset Skal skabe forudsigelighed ikke styring Skal være begribelig/give mening Hvis modstand, så er fejlen i strukturen - ikke personen 16

5 Vågne om morgenen Spise morgenmad Tage tøj på Køre til skole Ankommer til skole Inspireret af The Spoon Theory af Christine Miserandino 17 Ressourcer 100 % tilbage (på en god dag) 80 % tilbage 60 % tilbage 40 % tilbage Kun 20 % tilbage Hvor meget strøm er der på batterierne? STRESSREDUKTION ER NOGET AF DET VIGTIGSTE 20

6 Strategier Beskytte sig mod sansemæssig overstimulering (hovedtelefoner, solbriller m.v.) Afslappende aktiviteter (puslespil, tegne, musik, bygge lego m.v.) Brug energien på det, der betyder mest Hav altid fidget/dimseting (eller andre ting, der giver tryghed) i nærheden Afledning (tæl åndedræt, citer sangtekst eller rim, ord der starter med..) Trække sig og tage sig tid til at tænke og evt. formulere et svar Lær at sige nej Accepter at det er helt okay at bede om hjælp 21 Hvad er en nedsmeltning? En intens reaktion på total overvældelse eller overstimulering -en følelse af fuldstændig tab af kontrol 23 Medvirkende fra De skjulte talenter 22 Hvad kan forårsage en nedsmeltning? Sanseoverload Informationsoverload Følelsesoverload 24

7 Skift i aktivitet Ændring i rutiner eller planer Behovsudsættelse At skulle gennemskue andres behov/prøve at tage hensyn Opmærksomhed rettet mod andre Perfektionisme Falske beskyldninger Forældre stresser rundt For mange krav Upræcise krav Mange mennesker For mange spørgsmål Fysisk ubehag At blive afbrudt i aktivitet/samtale At skulle træffe valg uden at kunne samle data nok Føler sig fanget/ spærret inde Forældre taler i telefon Manglende struktur Indkøb (være i butikker) Sult Træthed 25 Manglende filter 27 Sanseoverload Smagssansen Følesansen Høresansen Synssansen Lugtesansen Muskel- og ledsansen Balancesansen 26 28

8 Mine sanser Hører alle lyde Misofoni Alt lugter/dufter meget stærkt Mange taler højt og ofte samtidigt Blinkende lamper er slemme Jeg hader mad, der er blandet sammen Tøj kradser eller sidder forkert Jeg taber og støder ind i ting 29 Informationsoverload Både verbalt og på skrift Research TV/radio Sociale medier Længere bearbejdningstid Tankemylder Kommunikation 31 Sansekit 30 Kommunikation 32 Opfatter ting bogstaveligt Længere bearbejdningstid Dialog er svær.hvem taler hvornår? Fanger ikke ironi, sarkasme og kropssprog Svært ved øjenkontakt Kan misforstå pga. manglende detaljer Perfektionist (skal sige det helt rigtige) Svært ved at fange det, der står mellem linjerne Stiller mange afklarende spørgsmål Tænk hvis alle sagde, hvad de mente og mente, hvad de sagde. Direkte, konkret og ærligt Svært ved åbne spørgsmål

9 ! Hvordan går det?! Åbent spørgsmål Mener du generelt, specifikt - arbejdsmæssigt, privat, helbred andet?? Der findes ikke et rigtigt svar Hvilket svar forventes? Vurdere mængden af information (detaljer), jeg skal give Hvad er passende at sige i forhold til situationen og relationen 33 Kommunikation med mine børn Få ord - meget lidt small-talk Ikke for mange valg/åbne spørgsmål TMI (Too much information) Stor medinddragelse Respektere når de ikke vil/kan kommunikere Gerne på skrift (SMS) Altid forklaringer (alt skal give mening) Faste aftaler (f.x. ikke tale til mig de første 30 min efter jeg kommer hjem) Være konkret OG MEGET FÅ SPØRGSMÅL Ikke dømmende (forkerthedsfølelse) 35 Tak, det går fint.hvad med dig? 34 Konkret tænkende Mor: Hæng lige dit svømmetøj op Søn: Okay 36

10 Følelsesoverload Pludselige følelser For mange følelser Svært ved at identificere dem Svært ved at handle på dem Affektsmitte Affektsmitte Affektsmitten er første led i empatiudviklingen Børn med autisme udvikler ikke evnen til at skelne mellem egne og andres følelser Oplever samme affekt, som vi aflæser i et andet menneske (mærke hvad andre føler) Gælder også kropssprog Affektsmitten forstærkes af stress Ro smitter også 40

11 De forskellige stadier Rumlestadiet Reaktionsstadiet Restitutionsstadiet Rumlestadiet Personen med autisme: Laver lyde, bander, laver ansigter, river papir i stykker, stamper med foden, bliver urolig, verbale trusler, tårer, spænder i muskerne, nægter at samarbejde, ufleksibel..eller bliver helt stille Omgivelserne: Forhold jer roligt, tage en dyb indånding, find et roligt sted, tal stille, undgå magtkamp, vær fleksibel og revurder krav, afled, brug få ord 42 Reaktionsstadiet Personen med autisme: Kan være eksplosiv: råbe, rive, sparke, slå, bide eller være selvskadende.eller implosiv: tomt blik, reagerer ikke på tale, falder sammen, mister evt. evnen til at tale, Omgivelserne: Forhold jer roligt, vær opmærksom på jeres nonverbale signaler, pas på personen med autisme og jer selv. Opdrag ikke og prøv ikke på at tale til fornuft, vær fleksibel, tag en dyb indånding og tag det ALDRIG personligt 44

12 Eksplosion eller implosion 45 Restitution 3 timers socialt samvær kræver ca.6 timers restitution 47 Restitutionsstadiet Personen med autisme: Kan være meget sårbar, ked af det, flov, fornægte, undskylde, træt Omgivelserne: Tal ikke om nedsmeltningen endnu, giv plads og ro, ingen krav, giv struktur, tid til at komme over det (gå, løb eller kør en tur), træk jer tilbage, men sørg for, der er en, der kan holde øje (være der) 46 Find triggerne Hvordan er dagen gået Leg detektiv sammen Lav en liste Se om der er et mønster 48

13 49 Dette hjælper mig!! Først fred og ro - alenetid (hvis jeg er derhjemme) Hjælp til at komme videre (at andre tager over) Ingen berøring og ikke for tæt på En plan En, der sidder hos mig (hvis det er ude) OG INGEN SPØRGSMÅL Få eller ingen ord og meget lav stemmeføring 51 Raserianfald contra nedsmeltning Raserianfald (Tantrum)- små børn Nedsmeltning (Meltdown) Har et bevidst formål Ønsker at opnå noget Kræver publikum Holder øje med reaktionen fra andre Er i kontrol Slutter hurtigt Har ikke et bevidst formål Ønsker ikke at opnå noget Kræver ikke publikum Er ikke opmærksom på reaktionen fra andre Er ikke i kontrol Kan vare længe 50 Nedsmeltningsplan En beskrivelse af reaktioner/adfærd hos personen med autisme Anvis et roligt sted Beskriv hvad der kan /må siges og gøres Er der noget, der kan give ro i hovedet (tæppe, vest, tangles, bamse, ipad, musik) Hjælp til ny plan, når der er kommet ro på Skal nogen kontaktes? 52

14 Sørg for at aftale et Safespot MitSignal En tydelig måde at få kommunikeret, om du er tilgængelig eller ikke tilgængelig. Grøn: Klar til kontakt Rød: Ikke klar til kontakt

15 57 Det ville være fantastisk Nysgerrig og åben Ligeværdig og respektfuld Anerkendende og ydmyg Positiv og fleksibel Ikke forudindtaget eller tolke på adfærd Skabe en kultur, hvor det er fint at bede om hjælp Hvordan kan jeg kompensere for hans/hendes udfordringer/vanskeligheder? 59 Det gode samarbejde Forældresamarbejde er super vigtigt Medinddragelse af den unge Selvforståelse Forventningsafstemning 58 MED DE RETTE RAMMER OG DEN RETTE STØTTE KAN VI MEGET. Og husk autismen forsvinder ikke, bare fordi det går godt FLYT IKKE STILLADSET FOR TIDLIGT 60

16 Læs mere på min hjemmeside 61 spørgsmål! 62