Møde i Styrelsen for Patientsikkerheds Råd vedr. Alternativ Behandling. Styrelsen for Patientsikkerhed (STPS) Mødelokale E

Transkript

1 R E F E R A T Emne Møde i Styrelsen for Patientsikkerheds Råd vedr. Alternativ Behandling Mødedato 22. september 2017, kl Sted Deltagere Styrelsen for Patientsikkerhed (STPS) Mødelokale E Kirsten Hartvig Susanne Engstrøm Jan Møller Anette Kurtzmann Mogens Ehrich Charlotte Yde Mia Damhus Charlotte Lillegaard Benny Hansen Vinnie Ladefoged Jensen Astrid Nørregaard Olejann Malchau Anna Iben Hollensberg Susan Hovmand Lysdal Marie Lynning Steffen Bager Jesper Odde Madsen Leila Eriksen Camilla Flintholm Raft Marie Dalgaard Jones Helene Buch Jürs (referent) 6. april 2018 Sagsnr /9/ Reference CFLJ T E seost@sst.dk Punkt 1 Velkomst v/styrelsen for Patientsikkerhed Marie Jones bød velkommen. Kort bordrunde med præsentation af deltagere ved mødet. Punkt 2 Bordrunde til korte orienteringspunkter Susanne Engstrøm informerede om, at der er møde i Fødevarestyrelsen om kosttilskudsskud mandag d. 25. september 2017 grundet ny Kosttilskudsbekendtgørelse. Charlotte Yde fortalte, at man endelig måtte stille spørgsmål til kræftforum, som er under udarbejdelse. Styrelsen for Patientsikkerhed Islands Brygge København S Tlf stps@stps.dk

2 Leila Eriksen fremviste nyt logo for RAB registrerede behandlere samt nye plakater, forbrugerpjece, information og go-cards. Materialet kommer til at ligge elektronisk på Charlotte Lillegaard spurgte, om alle landets RAB registrerede foreninger måtte bruge logoet fra de nye plakater. Leila informerede om, at det er dét der er meningen. Det bevirker, at forbrugerne bliver gjort opmærksomme på, at det er en registreret alternativ behandler, de henvender sig til. Leila Eriksen foreslog, at man laver et fælles registreringsbevis. Charlotte Yde og Olejann Malchau var enige med Leila Eriksen. Punkt 3 Orientering om ny lovgivning, herunder hvordan foreningerne håndterer lovgivning i praksis v/styrelsen for Patientsikkerhed Marie Jones informerede om, at lovændringerne er trådt i kraft, og at man nu som autoriseret sundhedsperson også kan kalde sig RAB. Marie spurgte om man i foreningerne kunne mærke lovændringen i form af, at autoriserede sundhedspersoner ønskede også at blive RAB-registrerede. Medlemmerne svarede, at der havde været få registreringer, hvor behandleren også er autoriseret sundhedsperson. Olejann Malchau tilføjede, at der i foreningerne allerede er behandlere, som tidligere havde været autoriserede sundhedspersoner. Punkt 4 Beskrivelser af behandlingsformer på v/jesper Odde Madsen Jesper Odde Madsen har udarbejdet et udkast til en struktur til hjemmesiden. Han foreslog en hovedside som fortæller kort om typerne af behandling. Derudover skal der være forskellige undersider, der redegør for følgende: Hvordan foregår x? Historien bag x, Uddannelse i x, Sikkerhed og bivirkninger, Mere om x, Teorier og forskning. Se desuden vedlagte slides. Charlotte Yde fortalte uddybende, at der er lavet en arbejdsgruppe under Rådgivende udvalg af fagprofessionelle, der skal mødes i starten af oktober. Charlotte oplyste derfor, at det er besluttet, at arbejdsgruppen udarbejder nogle konkrete eksempler på beskrivelser af behandlingsformer. Marie Jones samlede op og sagde, at proceduren bliver, at arbejdsgruppen under Rådgivende Udvalg kommer med det faglige indhold, og at opsætningen af beskrivelserne skal udarbejdes i tæt samarbejde mellem Jesper Odde Madsen, styrelsens kommunikationsafdeling og Rådgivende Udvalg. Hun understregede i øvrigt, at det var prisværdigt, at underudvalget havde taget initiativ til at sikre et korrekt fagligt indhold i beskrivelserne. Jesper Odde Madsen informerede om, at find behandler -funktionen stort set var færdig, og han opfordrede derfor SRAB-medlemmerne til at teste systemet af. Vinni Jensen spurgte, hvor rettelserne skal sendes til, hvortil Jesper Odde Madsen svarede, at de på nuværende skal sendes til ham selv. Side 2

3 Jesper O.M. fortalte, at der var ved at være styr på døde links, dvs. links som fører til lukkede sider. Olejann Malchau spurgte, om ændringer i medlemssammensætning også skulle videresendes til Jesper. Dette blev bekræftet, ligesom det blev pointeret, at det er foreningernes ansvar at opdatere medlemslisterne og sende dem til ham. Leila Eriksen spurgte, om det ville være lettere, hvis der en eller to gange om året ville komme en opdatering af medlemstallene i foreningerne. Marie Jones tilføjede, at det i styrelsen er blevet drøftet hvor ofte, oplysningerne skal opdateres. Det vil der blive en fast procedure for, men det vil være begrænset, hvor ofte der vil blive foretaget opdatering af funktionen, da det ellers bliver for administrationstungt. Olejann Malchau pointerede, at der er nogle i hans forening, der går i gang med selvstændig behandling med det samme, når de er blevet registret. De kan derfor ikke vente et halvt år, før deres registrering fremgår. Charlotte Yde svarede, at hun mener, at der skal ske en opdatering en gang om måneden, så man også kan tage højde for, hvis en behandler er blevet frataget sin registrering. Jesper Odde Madsen var enig, og foreningerne skal oplyse så snart de afregistrerer en behandler, hvorefter systemet vil blive opdateret hurtigst muligt. Steffen Bager oplyste, at hjemmesiden skulle opdateres på nogle punkter, blandt andet siden Naturmedicin. Kirsten Hartvig oplyste, at hun og Jesper Odde Madsen netop havde haft møde vedr. opdatering af oplysningerne, og at de ville blive rettet inden årsskiftet. Punkt 5 Orientering om konferencen HRI v/charlotte Yde Charlotte Yde fortalte om konference HRI (Homeophatic Reasearch Institute). Se vedlagte slides. Steffen Bager havde et afsluttende spørgsmål henvendt til Charlotte Ydes kommentar om, at det er forbrugerne/patienterne, der skal rykke politisk og spurgte derfor, om hun ville uddybe denne kommentar. Charlotte Yde pointerede, at hun mener, at patientforeningerne har et stort ansvar, fordi det er dem, der, efter Charlotte Ydes mening, skal sende patienterne videre. Hun tilføjer, at det ikke er faggrupperne, der kan gøre så meget. Punkt 6 Orientering om verdenskongress for Integreret Medicin og Sundhed 2017 i Berlin v/leila Eriksen Leila Eriksen fortalte, at mere end 800 personer, herunder forskere, behandlere og interessenter i sundhedsområdet, deltog i konferencen. Hovedoverskriften var Fremtidens patientpleje styrkelse af alliancen mellem forskere, undervisere og udøvere. På kongressen i Berlin valgte hun at fokusere på de aktiviteter der omhandlede cancer og børnebehandlinger. Antibiotika, var en af hovedfokus på kongressen: F.eks. hvordan undgås udviklingen af resistens. Under kongressen besøgte Leila Eriksen et Ayovedisk hospital. Havelhöe I Tyskland er der fokus på komplementær sundhedspleje. Leila besøgte cancer- Side 3

4 afdelinger; på disse afdelinger handler det meget om kost m.v. Hospitalet oplever, at de forskellige tiltag er medvirkende til, at budgettet falder. Leila Eriksen fortalte at noget af det, man har fundet ud af, der virker er art therapy det samme gælder musikterapi, mindfulness og ingefæromslag, der lægges på patientens nyreområde efter kemoterapi. I Tyskland er der for nylig blevet etableret fire børneafdelinger, hvor man supplerende til den konventionelle behandling benytter forskellige former for alternativ behandling, f.eks. zoneterapi. Leila Eriksen foreslog, at SRAB på næste stormøde inviterer en eller to børnelæger/behandlere/forskere der kommer og fortæller om deres erfaringer med projekterne. Punkt 7 Oplæg om Persondataforordningen v/suzanne Lund Hansen, Styrelsen for Patientsikkerhed Suzanne Lund Hansen oplyste, at Persondataforordningen finder anvendelse fra 25. maj 2018 og er direkte gældende i medlemslandene i EU. Selvom der er kommet en ny forordning, så er det meste, som det plejer. Der er dog i forordningen et øget fokus på sikkerhed, gennemsigtighed og den dataansvarliges ansvar. De grundlæggende sikkerhedskrav er dog de samme, så som, at uvedkommende ikke må få adgang til data, eks. ved overførsel over internettet. Det er vigtigt, at man har overblik over sine data; type, antal, hvor længe de opbevares, hvem har adgang, hvilke tekniske sikkerhedsforanstaltninger er truffet osv. De grundlæggende regler for behandling af personoplysninger forbliver stort set de samme. Samtykkekravet er dog blevet skærpet, således at et samtykke skal være utvetydigt, dvs. der må ikke være tvivl om, at der foreligger et samtykke og det må ikke være stiltiende. Der er derfor også krav om, at samtykket skal være dokumenteret. På samme måde er det den dataansvarliges ansvar at forklare det med småt. Forordningen stiller også krav til, at hvis man f.eks. skal lave et nyt journaliseringssystem, skal databeskyttelse tænkes med fra starten; det kan f.eks. være automatiske slettefunktioner, adgangsbegrænsninger o. lign. Sekretariatet vil sende information ud med referatet om persondataforordningen. Punkt 8 Status på forskningsprojekter v/niels Sandø, Sundhedsstyre l- sen De fleste projekter forløber planmæssigt. Da kræftforeningen Tidslernes projekt er ophørt, er en million kroner af finanslovsmidlerne endnu ikke udmøntet. Opslaget vil blive slået op i løbet af uge 39, og fristen for at søge er 20. november Side 4

5 Pengene skal fordeles på et eller to projekter grundet beløbets størrelse. Tidsplanen ift. de oprindelige projekter giver ikke længere mening, og den er derfor forlænget til 31. december Punkt 9 Dokumentation af behandling v/leila Eriksen Leila Eriksen fortalte, at nyuddannede zoneterapeuter ofte bliver undervist i 20 år gamle metoder vedr. evidensbaseret viden. Hun vurderede, at det vil være en god idé med en opdatering af fremtidens pensum, så de studerende får et indblik i forskningen inden for alternativ behandling. Leila Eriksen har udformet 10 gode råd, som inspiration til udkast til, hvordan man kan undervise fremtidens behandlere til at medinddrage evidens, god klinisk praksis m.v. i pensum. Leila fortalte om et uddannelsesprojekt med 12 kvinder rekrutteret via Fibromyalgiforeningen.. Projektet handlede om, hvordan man indsamler data og strukturerer information om cases på enkelt måde, så behandlerne forstår det og anonymiseret data efterfølgende kan anvendes i forskningsøjemed. Der var positiv feedback på projektet. Hun understregede, at det vil være en god ide om underviserne får et en til to-dagskursus, så de har den nødvendige information, som de kan formidle videre til de studerende. Leila Eriksen opfordrede alle mødedeltagere til at gå hjem og tænke over, hvordan der kan blive lavet et materiale, som kan ligge på styrelsens hjemmeside. Astrid Nørregaard spurgte til, om der havde været en læge involveret. En læge som har beskæftiget sig med evidensbaseret forskning. Leila svarede, at det har der. Initiativet er udsprunget fra erfaringer ved deltagelse i forskningskongresser hvor man bl.a. i Australien arbejder med systematisk indsamling af case stories. Charlotte Yde nævnte, at emnet er omfangsrigt. Hun argumenterede for, at hvis man skal se det fra et EU-perspektiv, så skal uddannelserne op på bachelor-niveau for at kunne opfylde det, Leila Eriksen fremstiller. Charlotte Yde sagde, at alternativ behandling består af store og små fag, og der er stor forskel. Nogle kan sagtens komme op på bachelor-niveau, mens andre ikke kan; man er nødt til at sætte erfaringer ind i en uddannelsessammenhæng. Astrid Nørregaard spurgte, hvad det er Leila Eriksen gerne vil opnå, og hvad formålet med det endelige materiale skal være. Leila Eriksen svarede, at hun rigtig gerne ville have noget feedback. Er de 10 råd noget, der kan lade sig gøre. Endvidere er formålet, at alle, der er interesserede, skal kunne få en enkelt lettilgængelig information om evidens, forskningsmetoder og klinisk praksis. Kirsten Hartvig supplerede, at behandlerne allerede er inddelt efter en skabelon ift., hvordan det ser ud i resten af EU. Jesper Odde Madsen spurgte, om der ikke var et minimumskrav i RAB-ordningen, de skulle leve op til. Kirsten Hartvig svarede, at der jo er forskel i uddannelsesbaggrund, f.eks. har massører ikke den samme uddannelsesbaggrund som zoneterapeuter. Charlotte Lillegaard supplerede med, at mange alternative behandlere ikke uddannes i forskning og evidens osv. Vi skal derfor appellere til skolerne, så vi kan klæde behandlerne ordentligt på. Side 5

6 Charlotte Yde svarede, at det jo heller ikke er sikkert, at alle behandlere skal vide så meget om forskning. Hvis folk ikke har interesse for forskning, så skal det heller ikke presses ned over hovedet på dem. Leila Eriksen argumenterede for, at har man som behandler i sin uddannelse ikke fået et minimum af indsigt i hvordan man søger nutidens information, herunder seneste forskningsresultater, om det fag man udøver, kan stilles spørgsmål til om man er professionel behandler. En guideline er oplagt for at opnå kendskab til dele af forskningen. Anne Iben Hollensberg var enig og sagde, at hun syntes, at de som branche skal være bedre til at udnytte den viden, der allerede er tilgængelig. Astrid Nørregaard foreslog, at en person udefra, en der er upartisk, kunne komme og fortælle noget om forskning osv. Som kommentar til, at forskning skal inddrages i undervisningen/som pensum, forklarede Charlotte Yde, at skolerne nok skal undervise i det, der er brug for, men det skal blot indgå i loven/bekendtgørelsen. Hvis det ikke kommer med i loven/bekendtgørelsen, var hun overbevist om, at der ikke vil ske en ændring. Olejann Malchau supplerede, at det er vigtigt, at alle får noget viden, de kan forholde sig til ind via uddannelsen, men han var enig med Charlotte Yde. Punkt 10 Forslag til punkter ved næste SRAB-mødes dagsorden - Invitere en børnelæge til at fortælle om, hvad der sker uden for DK (jf. Leila Eriksens oplæg om Verdenskongressen i Berlin). Punkt 11 Næste møde april 2018 kl september 2018 kl Punkt 12 Eventuelt Anna Iben Hollensberg oplyste, at der kommer et opslag fra Region Syd om ph.d projekt inden for alternativ medicin ift. kræft. Kirsten Hartvig oplyste om, at der er møde vedr. den nye bekendtgørelse om kosttilskud den 25. september Kirsten Hartvig ville deltage i mødet og lave et referat heraf, som udsendes til rådet. Side 6