PDA: Pathological Demand Avoidance

Transkript

1 PDA: Pathological Demand Avoidance Ea Carøe // Psykolog // // OM DENNE AFTEN I får slides og materialer ved at gå ind på: /mir Hemmelig adresse, fjernes igen om 2 uger Der er link til evaluering af oplægget vi værdsætter feedback Der er link til mere information og brochurer på hjemmesiden Litteraturliste er bagerst Spørgsmål er velkomne undervejs 1

2 OM MIG Psykolog, cand.psych. Mor til en søn med autisme (16 år) og én på vej Molis, psykologisk praksis i København Molis betyder bølgebryder altså at sikre en tryg og sikker havn Terapi, rådgivning, supervision, undervisning Autisme, Aspergers syndrom, ADHD/ADD, Tourette, OCD (tvangstanker og handlinger), angst, depression, selvskade, spiseforstyrrelser, stress, skolevægring, afhængighed, sanseforstyrrelser, søvnproblemer, kravafvisning (PDA). Hvis I ønsker mere viden: Nyhedsbrev på (à Kontakt & praktisk à Nyhedsbrev) Instagram: molis.dk Facebook: Molis.dk PROGRAM Hvad er PDA: kendetegn, kerneproblemer og symptomudtryk Introduktion til angst grundlaget ved PDA Pause kl Hvad gør vi så? Gennemgang af PDA tilgang Spørgsmål Farvel og tak kl

3 Patologisk Krav Afvisende (PDA) Ekstrem Krav Afvisende (EDA) PATHOLOGICAL DEMAND AVOIDANCE Et angst-drevet behov for kontrol, hvilket udløser tvangspræget undgåelse af krav og forventninger fra andre mennesker 3

4 HVAD MENES DER MED KRAV Direkte krav: hverdagsaktiviteter større aktiviteter plus- og minuskrav Indirekte krav: forventninger (egne og andres) normer og traditioner socialt samvær ros andre mennesker sansepåvirkning Jeg vil hellere dø end tage imod en ordre. Mand med Aspergers syndrom og PDA, 30 år 4

5 PDA PROFIL Ekstrem krav afvisning - den sociale natur Baseret på panikangst-reaktioner (vises ofte som vrede eller nedsmeltning) Udløser skolevægring / isolation Autisme-variant PDA udadreagerende (klassisk) PDA indadreagerende (pleaser) HVORFOR ER KRAV SÅ UBEHAGELIGE? Kontroltab Afbrydelse Skift (og herefter eventuelt nye krav) Mindre lystbetonet Udfordrer forestillingsevnen kravet mangler tydelig definition/detaljer: hvornår / hvorfor / hvordan / hvor længe / hvor etc. Kravet er meningsløst = ingen motivation Risiko for nederlag = det er sikrest slet ikke at forsøge Kravet giver skam og dårlig samvittighed, når man ikke kan efterleve det 5

6 HVAD FORÅRSAGER PDA? Hvad det IKKE er forårsaget af: Det er ikke forårsaget af opvækst eller opdragelse Det er ikke forårsaget af sociale omstændigheder Det er ikke forårsaget af forældrene Det er ikke forårsaget af personen, der har PDA-profilen Hypotese: genetisk eller biologisk betinget Hypotese: belastningsreaktion PDA - KERNEPROBLEMER Gode sociale kompetencer på overfladen: går under radaren. Men: ingen ansvarsfølelse eller skam, fornemmelse for sociale grænser, acceptabel adfærd eller social identitet Forsinket hjernemodning Sproget som trigger/provokation 6

7 PDA - KERNEPROBLEMER Dygtige til rollespil og kopi-adfærd Humørsvingende (tænd-sluk) og temperament - can t help it days Tvangspræget undgåelse af krav i almindelige hverdagssituationer Tvangspræget adfærd og rigiditet PDA - KERNEPROBLEMER Meget lavt selvværd can t help won t Vil gerne være lige så god eller bedre end andre Ambivalent forhold til at lykkes Mangel på overførsel af læring og erfaring Kommer uforvarende til at sabotere venskaber 7

8 Jeg kan godt lide havearbejde. Men fordi det var tvungent, så gad jeg ikke. Pige med Aspergers syndrom og PDA, 13 år HUSK OGSÅ STYRKERNE OG RESSOURCERNE! Likeable (sympatiske) Sjove og humoristiske Charmerende og karismatiske Sociale og snakkesalige Levende fantasi Idérige og kreative Passionerede og engagerede 8

9 SPØRGESKEMA: EDA-Q Spørgeskema designet af Liz O Nions til forskningsbrug for at kunne identificere individer, der muligvis har PDA. 26 udsagn. Eksempelvis: Er drevet af et behov for at bestemme Finder hverdagspres (som f.eks. at skulle på udflugt med skolen/til tandlægen) ulideligt stresssende Fortæller andre børn hvordan de burde opføre sig, men føler ikke at disse regler gælder for ham/hende selv God til at manipulere andre og få dem til at gøre det han/hun gerne vil VIGTIGT: EDA-Q en skal ikke tages for en diagnostisk test. For at kunne stille en diagnose er en grundig assessment udført af en erfaren fagperson nødvendig. SCORING Spørgsmål 1-26 (undtagen spørgsmål 14 og 20): Ikke sandt = 0 Til dels sandt = 1 For det meste sandt = 2 Meget sandt = 3 Spørgsmål 14 og 20: Ikke sandt = 3 Til dels sandt = 2 For det meste sandt = 1 Meget sandt = 0 9

10 RESULTAT Der ses en forhøjet risiko for at have en profil, der stemmer overens med PDA, ved: En samlet score på 50 eller over for børn mellem 5-11 år. En samlet score på 45 eller over for børn mellem år. Regler er regler for andre. For mig er det muligheder, som jeg selv kan vælge. Mand med autisme, ADHD og PDA, 19 år. 10

11 PDA KONTRA AUTISME - MINDRE 1. Mindre bekymring hos forældre før 18 mdr. 2. Stereotype motoriske bevægelser (mannerismer) 3. Ekkolali eller forkert brug af du/jeg 4. Privat sprogbrug egne orddannelser 5. Tå-gang 6. Tvangspræget rutine-adfærd PDA KONTRA AUTISME - MERE Ekstrem krav-afvisning (100 %) Manipulerende (100 % ved 5-års alderen) Bedre til nonverbalt sprog normal øjenkontakt Ekstreme humørsvingninger og impulsivitet Ofte kede af det, nedtrykte eller grådlabile Virker ofte bekymret Er bange for meget og bliver nemt skræmt 11

12 PDA KONTRA AUTISME - MERE Social imitation på overfladen Socialt samvær på deres betingelser Drejer samtaler over på det, de vil tale om Bebrejder andre for deres fejltagelser Rollespil (spiller den ikke kun, men er rollen) Symbol-leg Lige mange piger og drenge Hvorfor skal jeg på specialskole? Det er jo ikke mig, der ikke kan gå på en normal folkeskole, det er alle de andre, der er nogle bitches. Pige med Aspergers syndrom og PDA, 14 år 12

13 UNDGÅELSES-STRATEGIER Holder lange monologer Ignorerer eller trækker sig Reducerer meningsfuld snak: fniser eller imiterer den anden Gentagne spørgsmål eller besvarer spørgsmål med spørgsmål Diskuterer eller skændes vedholdende Trækker tiden Om et øjeblik Bruger undskyldninger eller trusler Ændrer emnet eller distraherer se der! Plager stædigt Giver andre dårlig samvittighed og skyld UNDGÅELSES-STRATEGIER Ubeslutsomhed Det ved jeg ikke Løber væk Går i modsatte grøft Bluffer / lystløgner Glider ind i en lånt rolle (tager en maske på) Overspringshandler Fysiologiske klager: Ondt i maven, ondt i hovedet, ondt i benene Jeg er dårlig, Jeg er træt, Jeg er stresset, Jeg har kvalme, Mine ben virker ikke Vredesudbrud eller nedsmeltninger Ekstrem adfærd, f.eks. råber bandeord, bliver voldelig, tager tøjet af, tisser, ringer 112, ydmyger offentligt, kommer med falske anklager, selvskade 13

14 Hvis bare hun ville bruge halvdelen af den energi, hun bruger på at undgå kravet, på selve kravet Krav Angst Undgåelse PDA HVORFOR ER DET VIGTIGT? Under radaren, får ikke hjælp Fejl-diagnosticeres: f.eks. Borderline, adfærdsforstyrrelse, ADHD, skizofreni, tilknytningsforstyrrelse Udvikler komorbiditet: f.eks. selvskade, spiseforstyrrelser, depression Bliver skolevægrende og/eller isolerede Nedbryder familierne, hvis de ikke får hjælp Tager år at restituere, hvis de først er knækket 14

15 Mange fra børnepsykiatrien har ikke lyttet og de taler til mig, som om jeg er et barn, og de er nedladende. Og det fortjener jeg ikke. Jeg er sikker på, at jeg er klogere end dem. Pige med Aspergers syndrom og PDA, 14 år AT FÅ OMGIVELSERNE TIL AT FORSTÅ Det er ofte en kamp at få andre til at lytte, se og forstå barnet, og vise hensyn til de særlige behov Forældre oplever at blive mistænkt for at være overbeskyttende, kværulerende, krævende og i symbiose med barnet Mangler tilpasset tilbud Resultat: stress, krise, traume, PTSD-lignende symptomer 15

16 STUDIE: GENERALISERET KOMMUNIKATION Undersøgelse: 6 børn og deres mødre Der blev optaget lyde af børnene (f.eks. ved sult, træthed, leg etc.) Lydoptagelserne blev blandet sammen To opgaver: Hvem er dit barn? Hvad kommunikerer børnene? Ricks, D. M. (1975): Vocal communication in pre-verbal normal and autistic children. KONKLUSION NT børn og deres mødre Kunne høre, hvad der blev kommunikeret af alle børn Kunne ikke genkende deres eget barn blandt de andre børn AST børn og deres mødre Kunne genkende deres eget barn og forstå deres eget barns kommunikation Kunne ikke forstå, hvad der blev kommunikeret af de andre børn 16

17 MYTEN OM MØDRENE Barnet med autisme Moren Andre Barnets erfaring Barnet mangler grundlæggende evne til at forstå verden og til at give de rette signaler Moren lærer sig barnets sprog. Men hun opdager ikke, at hun er den eneste, der har lært det sprog så godt Andre har ikke lært barnets sprog og forstår derfor ikke barnet, da barnet ikke kan sende de rette signaler "Det er min mor, jeg kan kommunikere med, og som forstår mig bedst" MYTEN OM MØDRENE Barnet knytter sig til mor "Symbiose" (barnets behov, ikke morens) 17

18 TÆT SAMARBEJDE ER ALFA OG OMEGA Jeg er sørme glad for, at det ikke er i vores ende, der er et hul. SPLITTING Opstår ofte omkring en høj-konflikt -person Mange argumenter og konflikter omkring et barns behov, personlighed, behandlingsplan, tilgang og andre personalers adfærd omkring barnet Intense emotioner: Kun god vs. kun dårlig Rigide problemløsningsmodeller: Kun fast tilgang vs. kun støttende tilgang Fører til eskalerende konflikter Meget smittende 18

19 Han sidder jo bare der, som en lille konge. Han skal ikke have lov at bestemme alting. Han manipulerer med dig. Hun (kollegaen) overholder ikke aftalerne. ANGST OG AUTISME 19

20 VED OPLEVET FARE Er det farligt? Flight Freeze Kognition: vurdering af situationen, er det en trussel? Fysiologi: kroppen forbereder sig på handling Adfærd: kamp, flugt eller frys Fight 20

21 AT VÆRE BANGE Angst Frygt Coping Sandsynlighed HJERNENS NEUROBIOLOGI CORTEX HJERTEBANKEN Ad, der er en edderkop! DET LIMBISKE SYSTEM Bange 21

22 DYSCONNECTIVITY Hyper- og hypoconnectivity: flere og færre forbindelser Cortex DET LIMBISKE SYSTEM Hypothalamus: Hjernens termostat Thalamus Hypothalamus Hypofysen Amygdala Hypofysen: Center for hormonproduktion Amygdala: Alarm 112 Hippocampus: Følelseshukommelse og neurogenese Hippocampus 22

23 Cortex Thalamus DET LIMBISKE SYSTEM 1. Hændelse i livet. 2. Amygdala tager bestik venlig/fjendtlig? 3. Hypothalamus opdager ubalance 4. Udskiller adrenalin eller kortisol (fight, flight, freeze) 5. Løser problemet. Hypothalamus Hypofysen Amygdala Hippocampus ELLER 5. Udskiller mere kortisol, som får en modsat effekt: stress nedbrud på synapseplan. FOLDE ARME ØVELSE Dilemmaet er, at når man har autisme, så er det bagateller små detaljer i hverdagen som støder til kortisol-niveauet 23

24 HJERNEN & STRESS Normal Typisk neuron mange forbindelser Giftig stress Skadet neuron færre forbindelser Frontallapperne og hippocampus BYGGE NYE STRATEGIER og få nye vaner Myelinisere nye vaner: dage 24

25 HVAD KAN VI GØRE? Jeg har brug for det, men jeg er bange for det. Sagt om struktur. Mand med autisme, ADHD og PDA, 19 år. 25

26 Derfor: STRUKTUR SKAL VÆRE UNDERSTØTTENDE IKKE DET STYRENDE FORUDSIGELIGHED SPONTANITET Tryghed Nyhedsværdi Sikkerhed Distraktion 26

27 PDA er allerede et meget virkeligt klinisk problem ( ). Intervention og behandling er næsten alene baseret på gætværk, klinisk erfaring og trial and error -metode. Det er en af de sværeste-at-behandle - problemkonstellationer i hele børne- og ungepsykiatrien. Strategier udviklet til ASF, adfærdsforstyrrelse og ADHD er ofte ineffektive, og forældre, lærere og klinikere er ofte drevet halvt til vanvid over barnets stædige afvisning på samarbejde og afvisende adfærd. Gillberg, University of Gothenburg, juni 2015 (frit oversat) Originalt: PDA is already a very real clinical problem Intervention and treatment currently rest almost entirely on guesswork, clinical experience and trial and error. It is one of the most difficult to treat constellations of problems in the whole of child and adolescent psychiatry. Strategies developed for ASD, ODD and ADHD are often ineffective and parents, teachers and clinicians may be driven half crazy by the child s stubborn refusal to cooperate and by avoidant behaviours. RELATIONEN ER NØGLEN Relationen er afgørende (kan være nødvendigt at bytte ud) Brug gerne én nøgleperson Byg relation baseret på tillid og samarbejde Hvorfor? Forklar så meget som muligt Mindre direktiv og mere intuitiv tilgang vær fleksibel, tilpasningsdygtig og kreativ 27

28 RELATIONEN ER NØGLEN fortsat Vigtigt at bevare roen og undgå konfrontationer rolig stemmeføring Vær positiv i livssyn, udstråling og kropssprog Bedst at arbejde sammen med eller bag barnet Lav fejl f.eks. ikke at kunne finde ud af computeren Brug din adfærd som rollemodel ( jeg glemte min vitaminpille, skal jeg tage din med? eller jeg er stresset i dag, jeg må hellere lægge mig lidt ned ) UNDGÅ AT SPROGET TRIGGER ANGSTEN Undgå trigger-ord (følelsesladede ord) som eksempelvis: skal + ansvar + samarbejde + nej + det er svært + bør Tal med en anden, mens barnet blot lytter på sidelinjen f.eks. forberede dagen og indirekte ros Ofte effektivt med komplekst sprog - præcist sprogbrug kan opfattes som konfronterende 28

29 UNDGÅ AT SPROGET TRIGGER ANGSTEN - fortsat Fremmedsprog eller kodesprog Tale gennem dyr eller rekvisitter Fjolletale, synge eller nynne Visuelle metoder: Skriv sms er eller placer beskeder rundt omkring Lad barnet selv skrive sms er, skrive eller tegne i en notesbog 29

30 Batman Superman Robin vil ikke bande vil ikke sige til andre vil ikke ødelægge hold kæft T-shirts 30

31 VÆR SMART MED KRAV Reducér antallet af krav Så få grundlæggende regler som muligt Udøv retfærdighed Drama og rollespil Forventninger skal skjules, når det er muligt VÆR SMART MED KRAV fortsat Konkurrence ( Jeg tror ikke, du kan eller Hvem får først ) Giv valgmuligheder - den ene må gerne være nemmere end den anden (2 max 3 valgmuligheder) Brug når så -metoden Vær bevidst om, at overskuddet er forskelligt fra dag til dag: Skab balance mellem det, de magter og de krav der stilles Skab struktur, hvor de selv har kontrollen, f.eks. billetter. 31

32 REDUCER ANGSTNIVEAUET OG GØR DET FØLELSESMÆSSIGT RART Brug dyr Godt med anderledes og nye tiltag at kunne trække en kanin op af hatten Giv tid undgå tidspres Skab følelse af værdifuldhed ( Det ville være en stor hjælp, hvis du lige kunne... ) Humor og fjollerier - også sort humor 32

33 REDUCER ANGSTNIVEAUET OG GØR DET FØLELSESMÆSSIGT RART fortsat Særinteresse som kompetence Afspænding og motion Anerkend, at det er angsten, som skaber afvisningen og adfærden (can t help won t) Vis dem fordelen ved samarbejde frem for den konfrontation, der kommer af konsekvens-pædagogik HUSK At hjælpe med at opbygge selvforståelse og selvværd At du kan fejle succesfuldt At vælge dine kampe med omhu Ikke at tage det personligt det er den intense angst, der styrer barnet At lade hver dag være en ny begyndelse Aldrig at trigge skammen over ikke at slå til 33

34 FØLELSER & FORNEMMELSER PÅ SPIL I love attention I want to be bathed in attention and affection. I love when people listen to me. Pige med Aspergers syndrom og PDA, 14 år 34

35 Elsk mig mest, når jeg fortjener det mindst, for da behøver jeg det mest. Ukendt. EKSPONERING At skabe og fortsætte en myeliniseringsproces 35

36 ZONEN FOR NÆRMESTE UDVIKLING Zonen for nærmeste udvikling INDLÆRINGSTRAPPEN 36

37 SMÅ SKRIDT Stort mål Frygt Trigger amygdala Kupper cortex Nederlag versus Lille mål Ingen frygt Rolig amygdala Adgang til cortex Succes Robert Maurer (2006): Kaizen Gør det muligt at lære nye ting og udvikle sig Giver mere overskud til at møde livets mange udfordringer Mindsker stressniveauet Øget selvforståelse og tilpassede krav 37

38 Børn gør det godt, hvis de kan. Ross Greene: Det eksplosive barn. AT HJÆLPE TIL MESTRING Tag udgangspunkt i barnets logik Hav altid en bagdør Vis tillid Skab motivation Samarbejd med barnet Brug din intuition Hav tålmodighed 38

39 Tag udgangspunkt i barnets logik AT HJÆLPE AT VÆRE TIL ELSKET MESTRING Hav altid en bagdør & ANERKENDT UANSET HVAD Vis tillid Skab motivation Samarbejd med barnet Brug din intuition Hav tålmodighed BØGER Christie, Duncan, Fidler & Healy (2012): Understanding Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children Fidler og Christie (2015): Can I tell you about Pathological Demand Avoidance Syndrome? Sherwin (2015): Pathological Demand Avoidance Syndrome My Daughter is not Naughty Sally Cat (2018): PDA by PDAers Fidler og Christie (udgives oktober 2018): Collaborative Approaches to Learning for Pupils with PDA Relevante bøger, der dog ikke direkte omhandler PDA: Jes Gerlach (2008): Angstbogen Ross W. Greene (2018): Det eksplosive barn Annette Prehn (2015): Hjernesmarte børn + Hjernevenner-serien (2017) 39

40 Nettet: ONLINE RESSOURCER : brochurer, artikler, links mm. Terapi & rådgivning Autismespektret PDA en personlig beskrivelse af livet i en familie med PDA Facebook: Sally Cat's PDA Page (@SallyCatPDA) PDA/Autisme Awareness Danmark (gruppe) Riko s PDA page (@RikosPDApage1) Molis Online Univers ARTIKLER & FORSKNING Newson, E., Le Maréchal, K. & David, C. (2003): Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders. Arch. Dis. Child., 88, O'Nions, E., Christie, P., Gould, J., Viding, E. & Happe, F. (2014): Development of the 'Extreme Demand Avoidance Questionnaire' (EDA-Q): Preliminary observations on a trait measure for Pathological Demand Avoidance. JCPP, 55, O'Nions, E., Gould, J., Christie, P., Gillberg, C., Viding, E., & Happe, F. (2016): Identifying features of 'Pathological Demand Avoidance' using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders ( DISCO'). ECAP, 25, Gillberg, C., Gillberg, I.C., Thompson, L., Biskupsto, R. & Billstedt, E. (2014): Extreme ( pathological ) demand avoidance in autism: a general population study in the Faroe Islands. Eur Child Adolesc Psychiatry (2015) 24: Ricks, D. M. (1975): Vocal communication in pre-verbal normal and autistic children. In N. O'Connor (Ed.), Language, cognitive deficits and retardation. London: Butterworths, Plumb & Wetherby (2013): Vocalization development in toddlers with autism spectrum disorder. J Speech Lang Hear Res Apr;56(2): Ole Sylvester Jørgensen: Pathological Demand Avoidance, PDA (Landsforeningen for Autisme) 40

41 Tak for i dag Ea Carøe // Psykolog // ea@molis.dk // info@molis.dk //