Immun Defekt Foreningen IDF NYT. Tlf ISSN årgang - nr.

Transkript

1 Immun Defekt Foreningen IDF NYT ISSN årgang - nr. 4 December 2016 Fotoglimt fra Djurs Sommerland information@idf.dk Tlf

2 Indholdsfortegnelse LEDER Leder v/ninna Vinder af "Årets ildsjæl"... 4 Aktiviteter i Familiedag i Djurs Sommerland... 6 Afhængig af plasma fra donerer IMMUN-GLOBULINER og HYPER IGM SYNDROM IDF er kommet på facebook Blå bog og Interview med Helene Shanti Bøgholm Porsmose Faktaboks om almindelig variabel immundefekt (CVID) Unge weekend nov IPIC i Barcelona Et kraftfuld samarbejdspartner Skrevet af Ninna Det sørme det sandt december og julen er over os. Det er tid til nærvær og hygge i juledagene, og det er tid til eftertanke. Blev 2016 som vi ønskede os, og fik vi det ud af det år, der er gået, vi ønskede os eller er der ting, der skal gøres anderledes i I bestyrelsen har vi stukket næsen i sporet og arbejder med at sætte nye mål for vores virke. Vi forsøger at vende bøtten på hovedet og tænke nyt så sidder du derude med en idé til hvordan vores forening kunne blive bedre eller har du lyst til at hjælpe til, så hold dig endelig ikke tilbage. Vi kommer nok ikke til at gøre alt, som det plejer at være, og vi håber, at I vil tage godt imod vores tanker. Der har i løbet af efteråret været stort fokus på de store patientforeninger og deres landsdækkende indsamlinger. Der har været TVshows, og der er blevet indsamlet svimlende summer. Og lad mig slå fast, det er godt at danskernes lyst til at knække cancer eller til at elsk(e) hjertet er stigende det er sygdomme vi alle stifter bekendtskab med, og som mange frygter. Men det klemmer også os små pa- tientforeninger og skaber en ubalance. Det store fokus fjerner opmærksomheden fra os og alle de andre små patientorganisationer. Mon ikke der kunne være plads (og midler) til os alle? Debatten er farlig og svær, for den kan nemt blive til en kamp om, hvem der er vigtigst. Der er ingen der er ved deres fulde fem der mener, at det ikke er vigtigt at forske i kræft, men måske kunne, der blive lidt mere til os alle, hvis ikke fokus kun var på de store organisationer. Og debatten har ført noget godt med sig, for der er kommet fokus på, at der også findes mange andre alvorlige sygdomme, som vi sjældent hører om. Julehilsen Referat af repræsentantskabesmøde i Sjældne Diagnoser den 4. nov Aktivitetsoversigt for OBS - Tjek hjemmesiden Praktiske oplysninger Bestyrelsesoversigt Deadline Sidste frist for indlevering til næste nummer er 1 måned før udgivelses måneden, se venligst kalender bagerst i bladet. Oplag 325 eksemplarer. Der udsendes 4 årligt til medlemmer, Nordiske søsterforeninger, fag personer, Sjældne Diagnosermedlemsforeninger og Det Kongelige Bibliotek. International Standard Serial Nummer Papirform: ISSN Online version: ISSN Redaktion Redaktør: DTP: Trine Christiansen, Gl. Bjert 4, 6091 Bjert, mobil , idfnyt@idf.dk Maja Nørbjerg Jensen, Kirsebærvej 2, 8471 Sabro, dtp@ensen.dk Heldigvis er det ikke alle donerende organisationer, der ser på størrelsen af de foreninger, de støtter. IDF blev i efteråret indstillet som en af PFA s hjertesager og opbakningen var overvældende. Næsten 2000 stemte på os og efter votering i bestyrelsen, var vi heldig at blive udvalgt til en af PFA s 6 hjertesager. Vi får hjælp fra PFA Brug livet fonden til en ny hjemmeside og det er tiltrængt. Hjemmesiden er noget af det første en ny-diagnosticeret møder og den er ærlig talt i en noget kedelig forfatning pt. Vi glæder os til at kunne præsentere en ny hjemmeside for jer i løbet af 2017, og igen vil jeg gentage opfordringen sidder du med en god idé eller noget du selv har manglet på den nuværende hjemmeside, så er det nu, du skal kontakte os. På bestyrelsens vegne vil jeg gerne ønske jer alle en glædelig jul og et godt & lykkebringende nytår uden al for megen sygdom vi ses i Trykt hos Give Grafisk. 2 Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 3

3 Vinder af "Årets Ildsjæl" 2016 Skrevet af Jette Agerholm Olsen Jeg har nomineret Lotte Denning til årets ildsjæl, idet jeg syntes Lotte Denning er en person, der gør og har gjort rigtig meget for fore ningen og vores medlemmer. Hun har i år stået for hjælp til udarbejdelse af BOTS undersøgelsen for patinter over 25 år. Derudover har hun stået for alt i forbindelse med denne undersøgelse. De penge, der kunne søges om i forbindelse med disse undersøgelser, har hun doneret til Immun Defekt Foreningen - til de voksne patienter, idet det er dem, der har udført undersøgelsen. Jeg kender desværre endnu ikke beløbet på denne donation. Lotte har meldt sig som vores Nordiske kandidat i forbindelse vores sammenarbejde med IPOPI, og samtlige lande har bakket op om dette. Afstemningen slutter her den 9. december, og vi er meget spændte på resultatet. Det vil være rigtig godt for os nordiske lande at få en repræsentant fra vores del af verdenen med i samarbejdet. Af tidligere ting kan nævnes de informationsmøder, der er på Skejby og Hvidover Hospital. Bogen/pjece omkring overgang fra barn til voksen og meget andet. Dermed glæder det mig at kunne fortælle, at min indstilling har givet mulighed for at udnævne Lotte Denning, som årets ildsjæl 2016! Stort tillykke til Lotte Optimeret subkutan immunglobulinbehandling! Aktiviteter i 2017 Skrevet af Jette Agerholm Olsen Der vil blive afholdt FAKU i uge 26, nærmere informationer omkring tid og sted følger i løbet af foråret. Vi har dog kig på andre og nye muligheder. Der vil blive afholdt familiedage på henholdsvis Sjælland og i Jylland. Vi tænker det ind, at på familiedagene skal det også være muligt for voksne patienter og deres familier. Året håber vi at kunne afslutte med en familie/voksendag i Tivoli, hvor vi kan ønske hinanden en rigtig god jul. Ungeweekend; her tænker Søren og jeg lidt nye tanker, nærmere tid og sted oplyses senere. Generalforsamling, hvad tænker I som medlemmer, vi kunne gøre for at tiltrække flere deltagere? Man skal ikke tænke, at hvis jeg deltager er bliver jeg måske valgt til bestyrelsen! Vi har fundet nogle muligheder for at søge puljer til voksne patienter over 25, hvilket - hvis vi får støtte - kan give os muligheder for at lave aktiviteter for jer. Vi vil i bestyrelsen gerne opfordre til, hvis I har ønsker til aktiviteter at I kontakter os. Crono Super-PID 10/20 og S-PID 50 Små og hurtige pumper. Op til 50 ml på 30 minutter. Du ved præcis hvornår din infusion er gennemført. Neria Multi 2, 3 eller 4 grens infusionssæt Smidigt infusionssæt med 90 grader stålkanyle og hudvenlige plastre. NordicInfu Care, Lautruphøj 1 3, 2750 Ballerup. Tel Kontakt Key Account Manager Dorthe Grønborg, Tel Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 5

4 Familiedag i Djurs Sommerland Skrevet af Trine Christiansen Lørdag den 17/9-16 mødte en del glade familier op til familiedagen og ekstraordinær generalforsamling i Djurs Sommerland. Vi kom ind i parken inden den åbnede for at spise morgenmad og efterfølgende afholde den ekstraordinære generalforsamling. Den ekstraordinære generalforsamling blev hurtigt afviklet med kun et punkt på dagsordenen; nemlig godkendelse af regnskabet. Det blev godkendt efter at kasseren havde svaret på enkelte spørgsmål til regnskabet. Bestyrelsen tog lige en hurtig uformel snak inden vi sluttede os til resten af selskabet, som var begyndt på turen rundt i parken. Vi gik alle rundt i større forsamlinger, og alle fik mulighed for at prøve de forskellige forlystelser, de nu havde lyst til at prøve. På et tidspunkt samledes vi til en dejlig frokost, som formanden havde medbragt. Samtidigt fik vi erfaringsudvekslet på kryds og tværs. Dagen sluttede af i parken da den lukkede. Alt i alt en rigtig dejlig dag, hvor både børn og voksne fik meget ud af samværet og erfaringsudvekslingen. Det enste system du behøver Nem justeringshåndtag Driftsikker teknisk vedligeholdelses. Livstidsgaranti. Pålidelig Alsidig Frihed Transportabel og robust giver fuld bevægelsesfrihed. nya innovationer till vården Formervangen 5 Tlf Glostrup info@kebomed.dk 6 Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 7

5 Afhængig af plasma fra donorer Skrevet af Bloddonorernes forening Andora er kun to år gammel, men allerede afhængig af immunglobuliner fra plasma for at klare sig gennem hverdagen. Man kan ikke se det, hvis man ikke lige ved det. Udadtil ligner Anadora en helt almindelig pige på to år fuld af energi og med et stort smil på læben. Men i virkeligheden er Anadoras liv langt fra som andre to-åriges. Hun er dybt afhængig af immunglobuliner fra plasma for at klare sig gennem hverdagen. Det startede i sommeren På det tidspunkt var Anadora blot tre måneder gammel. Familien var taget afsted på den årlige sommerhustur nær Skagen. Julie og Jesper, som er forældre til Anadora, havde glædet sig til turen. Det skulle have været en hyggelig uge sammen med hele familien, men i stedet blev det starten på et langt sygdomsforløb, hvor fremtidsudsigterne for Anadora var meget usikre. Svært ved at trække vejret Da de tog afsted på sommerhusturen, var Anadora stadig forkølet. Hun havde været småsyg i længere tid, og Julie havde derfor været til lægen med hende flere gange. Men på det tidspunkt troede man, at det bare var en forkølelse, som var lang tid om at forsvinde. De første dage i sommerhuset gik meget godt. Anadora sov godt nok meget, men det var ikke noget, Julie og Jesper tænkte nærmere over. Det var jo bare tegn på, at de havde fået et nemt barn. Men så opdagede de noget på Anadora, der så helt forkert ud. Jeg kan huske, at jeg sad inde i stuen, da jeg pludselig hørte Jesper kalde på mig og sige: Julie, du skal lige komme herud. Der er noget, du skal se, fortæller Julie og fortsætter: Jesper var ved at skifte Anadora, så hun lå på puslebordet. Lige omkring hendes lunger kunne vi se, at det var som om, hun havde nogle indtrækninger, og det lignede, at hun hev lidt efter vejret. Julie og Jesper tog straks til lægen, som lyttede til Anadoras lunger. Han mente, at der var tale om lungebetændelse på Anadoras venstre lunge og sendte dem videre til Hjørring Sygehus. På sygehuset målte de indholdet af ilt i Anadoras blod. Nu var det tydeligt, hvorfor hun hev efter vejret. Målingen lød på 78, hvilket er alt for lidt. Raske personer har et iltniveau på næsten 100. Vidste ikke, hvad der var galt På sygehuset tog de røntgenbilleder af Anadora. På billederne kunne lægerne se et hvidt slør, der lå henover Anadoras lunger, men de kunne ikke sige præcist, hvad det var. Det kunne være astmatisk bronkitis. Julie og Anadora var indlagt på sygehuset i nogle dage, hvor Anadora fik Ventoline (astmamedicin) og ilt om natten. Derefter blev de udskrevet og fik Ventoline med hjem til at give Anadora. Efter nogle dage skulle de opsøge egen læge for at tjekke op på Anadora. Allerede kort tid efter de var kommet hjem fra hospitalet, havde Julie en fornemmelse af, at der var noget galt. Det var, som om Ventolinen ikke hjalp nok. Anadora hev stadig lidt efter vejret, og det var tydeligt, at hun var præget af et eller andet. Efter nogle dage tog Julie som aftalt op til sin egen læge, som hurtigt konstaterede, at Anadora skulle videre på sygehuset. Vores læge ringede med det samme op til modtagelsen på sygehuset og fortalte dem, at vi var på vej. Og så kan jeg huske, at hun sagde: Jeg tror lige, at du skal pakke en taske. Bare for en sikkerheds skyld, fortæller Julie og fortsætter: Så jeg pakkede en taske og tænkte egentlig, at vi ville komme hjem igen efter et par dage. Men den taske blev jo først pakket ud igen engang i august. Ventede på svar i tre uger På sygehuset blev der taget en masse blodprøver på Anadora for at finde ud af, hvad der var galt. Julie var indlagt med Anadora i tre uger, før lægerne fandt ud af, hvad der var årsag til Anadoras vejrtrækningsproblemer. Det viste sig, at hun havde fået en CMV-virusinfektion og pneumocyster. CMV-virussen er normalt en harmløs virus, der rammer de fleste mennesker, men for små børn kan den være farlig, især hvis de ikke er i stand til at slå den ned. Pneumocyster er en slags svampevækst på lungerne, som gør, at iltoptagelsen bliver dårligere. Normalt ser man kun pneumocyster hos HIV-patienter, så både Jesper og jeg måtte testes for HIV, men test-resultaterne var negative, fortæller Julie og fortsætter: Lige nøjagtig den her kombination af CMV-virus og pneumocyster, som Anadora havde, var meget atypisk, og de kunne ikke finde ud af, hvorfor hun havde fået dem, fortæller Julie. Kom i isolation I den tid Julie lå indlagt på sygehuset sammen med Anadora, blev Jesper boende derhjemme sammen med deres fire-årige søn, Lucas Harry, og Jespers datter fra tidligere ægteskab, Isabella på 12 år, som boede der halvdelen af tiden. De savnede at være sammen som en rigtig familie. Derfor fik de lov til at tilbringe en weekend på Familiehuset, som er et sted for kræftramte eller langtidssyge børn, hvor hele familien kan blive indlogeret. Weekenden kom, og mens Jesper var taget ud for at hente børnene, sørgede Julie for at gøre hende og Anadora klar til at tage afsted til Familiehuset. Men de nåede ikke særlig langt. Da vi var på vej ud af hospitalet, kom der pludselig en sygeplejerske løbende efter os og sagde: Stop, I bliver nødt til at komme tilbage på jeres stue. I skal i isolation. Vi har fundet noget. Der kommer en bagvagt og fortæller jer mere om det, men lige nu skal I blive her, fortæller Julie. Hyper IgM syndrom Julie var helt ude af den. Det ene øjeblik havde de været på vej til Familiehuset på weekendtur, og pludselig måtte de ikke forlade hospitalet og skulle i isolation. Der gik omkring tre timer, før lægen kom, som skulle give dem nærmere besked. På det tidspunkt var Jesper også kommet op på hospitalet. De havde fundet ud af, at Anadora havde noget, der hed Hyper IgM syndrom. Meget mere kunne vi ikke få at vide om sygdommen, fordi det var en reservelæge, der gav os beskeden. Vi skulle vente, til en anden læge kunne komme og tale med os. Men vi fik at vide: Lad være med at gå ind og læse om sygdommen på Google. Men Julie kunne ikke lade være. Hun gik straks på Google for at søge på Hyper IgM syndrom. Det var en ret sjælden sygdom, som man endnu ikke vidste så meget om, så informationerne var begrænsede. Men noget af det, der gik igen, var, at prognoserne ikke var særligt gode. Mange patienter med Hyper IgM syndrom fik kræftsygdomme eller svære infektioner, fordi tilstanden svækkede deres immunforsvar. Da Julie læste det, brød hun fuldstændigt sammen. Jeg havde egentlig hele tiden været meget optimistisk og tænkt, at Anadora nok skulle komme over det. Og pludselig finder man ud af, at hun faktisk kan dø af det. Det kunne jeg bare slet ikke bære, fortæller Julie. Både Julie og Jesper græd hele den følgende nat. Beskeden havde slået dem helt ud. Men så blev de enige om, at de nu skulle lade det ligge og vente at høre, hvad lægen kunne fortælle dem om det. Og det hjalp faktisk at have lidt ventetid til at gå og bearbejde situationen. Det gav dem en styrke, som hjalp dem gennem det videre forløb. Stærkt nedsat immunfunktion Om mandagen kom den læge, der var tilknyttet Anadoras sag, og som stadig er deres læge i dag. Det viste sig, at Anadoras immunsystem fungerede meget dårligt. Sygdommen gjorde nemlig, at hun ikke dannede antistoffer, som hun skulle. IgM, IgG og IgA er betegnelsen for de antistoffer, som kroppen normalt danner, og som beskytter os mod sygdomme. Anadora danner for meget af det antistof, der hedder IgM, men hun danner slet ikke noget af det, der hedder IgG og IgA. Det betyder, at hendes krop ikke er i stand til at slå virusinfektioner ihjel. Derfor skal hun have tilført understøttende immunglobuliner hver uge. De fungerer som antistoffer og er vigtige for immunforsvaret, fortæller Julie og fortsætter: Man ved stadig ikke så meget om den her sygdom, og Anadora har faktisk udviklet sin egen version af den. Men vores læge har været rigtig god til at tage hånd om os og forklare, hvad det går ud på. Han siger altid: Kom endelig og spørg mig, hvis der er noget, I er i tvivl om. I skal ikke gå ind og søge på Google, for det er ikke nødvendigvis retvisende i forhold til Anadora. Det, vi ved i dag, er ikke det samme som det, vi ved i morgen. Derfor ved man endnu heller ikke, hvordan fremtiden ser ud for Anadora. Måske vil hun med tiden kunne vokse sig til et bedre immunforsvar og på den måde helbrede sig selv. Måske får hun brug for en knoglemarvstransplantation på et tidspunkt. Måske skal hun have understøttende immunglobuliner resten af sit liv. Men Julie og Jesper er optimistiske. Det løfte, som lægen gav dem, da de direkte spurgte, hvor gammel de kunne forvente, at Anadora ville blive, glemmer de aldrig: Jeg skal nok sørge for, at Anadora bliver både mor og mormor. Så bakterier overalt Det var et hårdt forløb, familien måtte igennem i tiden efter at have fundet ud af, at Anadora havde Hyper IgM syndrom. Sygdommen betød, at hun ikke selv kunne slå CMV-virussen ihjel. Derfor skulle de i gang med en meget hård behandling med noget medicin, der stammer fra kemo-familien. Den blev sprøjtet direkte ind i årerne på hende. Medicinen var rigtig hård mod Anadoras knoglemarv. På et tidspunkt var hendes knoglemarv så presset, at hun havde brug for blodtransfusioner, og hun sov stort set hele tiden. Men 8 Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 9

6 man var nødt til at slå alt ned, for at hun kunne få det godt igen, fortæller Julie og fortsætter: Bagefter var hun også meget sårbar, så vi skulle virkelig være omhyggelige med at beskytte hende mod bakterier. Alt blev tørret af med sprit og svampedræbende midler. Det var virkelig svært at være med til større sammenkomster, for man ville jo helst ikke have, at nogen skulle røre hende. Man så bare bakterier overalt. I dag er Anadora meget stærkere både pga. medicinen, og fordi hun selv er blevet mere stabil. Men de skal stadig være påpasselige. De må f.eks. ikke tage ud at rejse, fordi de skal kunne komme på hospitalet hurtigt, hvis der sker noget. Ind imellem kan Anadora da også stadig tage et dyk, hvor hun bliver rigtig syg og ikke vil spise noget. Så sker det, at hun skal have lagt sonde, indtil hun kommer på benene igen. Atypisk patient Anadora har lige fra starten været en meget atypisk patient. Da hun lå på sygehuset med hårdt belastede lunger, kunne lægerne næsten ikke tro deres egne øjne, når de kom ned på stuen for at se til hende. De kunne ikke få det til at hænge sammen, at de syge lunger, som de lige havde set billeder af, skulle tilhøre den lille glade pige. I dag kan man stort set ikke mærke eller se på Anadora, at hun er syg, udover at hun sover mere end andre børn. Julie henter hende fra dagpleje hver dag omkring kl. 13, og så bliver Anadora nødt til at sove indtil kl , hvis hun skal have noget ud af resten af dagen. Uden sin eftermiddagslur har Anadora simpelthen ikke overskud til at være sammen med sine søskende. Men så snart hun er vågen, er hun fuld af energi og i godt humør. Selv de hyppige kontroller på sygehuset og medicinindtaget tager hun med et smil. Bloddonorer er vigtige Når vi er inde på sygehuset for at få taget blodprøver, græder hun aldrig. Hun sidder bare og pludrer løs sammen med sygehuspersonalet. Det rører hende heller ikke at få medicin og immunglobuliner. Jeg giver Anadora immunglobuliner hver uge. Det sker ved, at jeg stikker en nål i hendes lår, hvor der er lidt fedt at få fat i, og så sætter jeg en pumpe på, som sørger for, at immunglobulinerne kommer ind. Det er ren rutine. Derudover skal hun have forebyggende medicin hver dag for at undgå, at hun bliver ramt af sygdom, fortæller Julie og fortsætter: Det er så vigtigt at have bloddonorer, som donerer plasma. Det har Anadoras situation vist os. Og så har den virkelig været med til at sætte tingene i perspektiv. Man lærer at sætte pris på de små ting og lade være med at bekymre sig om ligegyldige ting. Vi ville selvfølgelig helst have været det her foruden, men vi har virkelig lært meget. Tænk at sådan et lille menneske skulle lære os så meget, siger Julie med et smil. IDF er kommet på facebook Skrevet af Torben Ersbøll Langt om længe har vi fået oprettet en hel officiel facebookside for vores lille forening. Velkomsten lyder således: Velkommen til Immun Defekt Foreningens Facebook-side. Her på siden vil du kunne orienterer dig om mange forskellige ting der alt sammen har noget at gøre med immundefekt på den ene eller anden måde. Immun Defekt foreningen blev stiftet den 16. marts Dens formål er at samle alle immun defekt patienter og deres pårørende samt alle personer, som er interesserede i immun defekter, i en organisation, som skal til godese disse patienters interesser. Så har du interesse i immun defekt, så byder vi dig velkommen på denne Facebook-side. Foreningens bestyrelse vil bl.a. bruge Facebook til at komme i kontakt og dialog med vores medlemmer og alle andre der har interesse i vores forenings virke. Som den nye bestyrelse bebudede i sidste nummer af foreningens medlemsblad IDF- NYT, vil vi lægge meget stor vægt på foreningsmedlemmernes ønsker og ideer til foreningens virke. Har du spørgsmål, ideer til aktiviteter eller andet så slå det gerne op på siden. Vi modtager også gerne ros eller ris blot det er konstruktivt. Vi kan ikke love, at vi kan svare på alt, men vi vil gøre vores bedste om ikke andet, så finde nogen der kan svare. Velkommen på siden! Scan koden med din mobil og kom ind og se nærmere. IMMUN- GLOBULINER Immunglobuliner (Ig) bliver også kaldt antistoffer. Antistoffer overføres med modermælken ved amning, og på den måde er amning med til at styrke immunforsvaret. Den menneskelige organisme har et ekstremt stort antal forskellige Ig-molekyler. Antistofferne beskytter mod infektioner, fremmedstoffer samt mod kroppens egne abnorme celler. Kilder: sundhed.dk og Medwiki.dk HYPER IGM SYNDROM Hyper IgM syndrom er en gruppe på mindst fire immundefektsygdomme med det fælles træk, at immunsystemet kun kan producere immunoglobulin M (IgM ) og ikke andre immunoglobuliner. Disse sygdomme fører til gentagne bakterieinfektioner i luftvejene og i to af formerne også lungebetændelse med Pneumocystis jirovici (en svamp tidligere kaldet Pneumocystis carinii) og vira. Hos nogle kan sygdommen udvikle mangel på en bestemt type hvide blodlegemer (neutrofile), hvilket øger risikoen for andre alvorlige infektioner. Dødeligheden er høj (40% ved 20- års alderen), men ved behandling kan mange unge blive symptomfrie og leve et normalt liv. Kilder: Immun Defekt Foreningen og Socialstyrelsen.se 10 Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 11

7 Blå Bog Interview med Helene Helene Shanti Bøgholm Porsmose Fødselsdag: 8. juli 2003 Immundefekt: IGA defekt Ved du, hvordan din immundefekt blev opdaget? Som 2 årig. Hvordan er din immundefekt en del af din hverdag? Kan mærke når jeg bliver mere træt. Har også indimellem nogle sygehusdage. Hvilke fordele er der ved at have en immundefekt? At man har nogle specielle rettigheder. Man kan f.eks. sige, at man ikke har mulighed for at deltage i idræt. Hvilke ulemper er der? Bliver oftere syg. Og skal til kontrol. Søskende: Klasse: Civiltilstand: Yndlingsmusik: Hobby: Lillebror Max 7. A Single Det der er populært i øjeblikket, det som kører i radioen. Kor, idræt Hvad laver du med dine venner/veninder? Sidder og snakker, tager i byen for at gå på cafe og shoppe. Hvad er din holdning til: Facebook: Make-up: Alkohol: Stoffer: Det har jeg ikke. Nej, bruger jeg ikke. Nej, heller ikke kan ikke fordrage lugten af det. Nej, aldrig nogen sinde. Hvordan påvirker immundefekten relationer til venner og muligheden for at deltage i arrangementer og fester? Det påvirker ikke hverdagen som sådan, andet end at der er dage, hvor man er fraværende for at være på sygehus. Begrænser din immundefekt muligheden for at rejse til udlandet eller lign.? Har været ude og rejse oktober 2015, hvor der var lidt problemer omkring forsikring, men ellers ikke. Hvor meget fylder hospitaler og medicin i dit liv? Jeg får ikke medicin for immundefekten. Har du faglig viden omkring din sygdom og den medicin du bliver behandlet med? Jeg ved, at jeg mangler et stof i mit immunsystem, som gør, at jeg bliver oftere syg. Hvem/hvad har givet dig den faglige viden, og føler du at du har nok? Jeg føler, jeg ved nok. Og jeg kan spørge min mor eller læge og sygeplejersker. Hvordan tror du din immundefekt vil påvirke dine fremtidsdrømme? Skal ikke arbejde med noget, der er fysisk krævende og nok heller ikke fuld tid. Der skal være plads til at være syg. Faktaboks Almindelig variabel immundefekt (CVID) Årsag: Fejl på én eller flere forskellige gener. Beskrivelse: Sygdommen er forholdsvis almindelig, men dens alvorlighed varierer fra patient til patient. Sygdommen findes ofte i familier med IgA-mangel (defekt). Både drenge og piger kan have sygdommen. Typiske symptomer er infektioner i ørerne, bihulerne, bronkierne og lungerne. De angribende bakterier er oftest almindelige i befolkningen (hæmophilus influenzae, pneumokokker og stafylokokker), men også mycolasmaer kan være et stort problem. Diagnose: Lave værdier af immunglobuliner (IgA, IgG, IgM). MBL-mangel kan optræde. Behandling: Tilførsel af tilstrækkelig mængde immunglobulin og evt. antibiotika. Denne annonceplads kan blive DIN. Send en til idfnyt@idf.dk eller ring til tlf og hør nærmere om en sponsoraftale. 12 Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 13

8 Unge weekend nov. EPIC i Barcelona Skrevet af Søren Jensen Fredag mødtes vi ved Lalandia i Billund med 8 unge mennesker, 4 drenge og 4 piger - alle med godt humør. Der blev spist aftensmad og bagefter var der arrangeret bowling, hvor der var konkurrence mellem drengene og pigerne. Fredag aften blev også brugt på at snakke med de unge mennesker omkring deres ønsker for fremtiden og for fremtidige arrangementer i foreningen. Der kom mange gode tilbagemeldinger og forslag, som vi kan bruge fremadrettet i bestyrelsen, når vi skal lave nye arrangementer. Lørdagen startede med fælles morgenmad og efterfølgende var der tur i centret og i badelandet, inden der var tid til frokost. Efter en kort lur tog en del af de unge mennesker i centret / legeland og hyggede sig på egnen hånd. Der var nogle stykker, der tog en længere lur i mens! Der var et par stykker som tog hjem lørdag eftermiddag på grund af arbejde / fest, men det er fedt, at de ville komme og være med alligevel fra fredag til lørdag. Det synes vi er en god indstilling til arrangementet og viser, at de unge gerne vil hinanden. Der blev tid til en tur mere i badelandet inden aftensmaden, her blev vi voksne også testet i diverse vand rutsjebaner, og her siger vi tak til Mark for at fortælles os, hvordan vi skulle sidde, så det ikke blev ubehageligt. Lørdag aften blev brugt på hygge i huset, der blev spillet kort, set film og spist chips og slik. Pigerne sluttede aftenen med at tage en tur i boblebadet mens drengene gik i seng efter en lang dag. Vi voksne har brugt noget af tiden på at kigge på mulige steder til afholdelse af Faku og snakke om muligheder for afholdelse af ungeweekender og andre arrangementer. Det har været en fornøjelse at være med på denne weekend og se, hvordan de unge hygger sig og tager sig af hinanden på trods af, at de kun ser hinanden få gange årligt til IDF arrangementer. Det bekræfter os i at det giver mening at fortsætte med at lave arrangementer for de unge, så de forhåbentlig kan bevare deres gode forhold og gerne blive i foreningen også når de overgår til voksen patienter. Skrevet af Jette Agerholm Olsen Jeg har som den eneste i år deltaget i EPIC i Barcelona. Foreningen har været lidt presset på økonomien og det har taget lang tid at få et overblik over, hvilke midler vi har haft med at gøre. Derfor var jeg heldig at Jeanette fra Octopharma tilbød mig at rejse med dem til EPIC. Vi takker Octopharma for denne håndsrækning, som har betydet meget for os i bestyrelsen. Jeg var superspændt på at rejse derned selv, uden rigtigt at kende nogen. Men så var muligheden for at lære nogen at kende selvfølgelig større. Hjemmefra var der på forhånd aftalt frokostmøder så tiden kunne bruges fornuftigt. Jeg må sige, at tiden blev brugt, og der blev slet ikke tid til sight seeing på nogen måde. Jeg oplevede dog at komme en tur i middelhavet, idet jeg og en af sygeplejerskerne fra Skejby tog en dukkert om morgenen inden dagens program. I år var der rigtig meget fokus omkring transition og gentests. Transitionen som er overgangen fra barn til voksen, er der meget fokus på rundt omkring. England er meget langt fremme og deres oplæg var omkring deres film og informationer, der er udarbejdet og ligger til rådighed på deres hjemmeside. Mange læger opfordre patienter til at blive regentestet, hvis der stadig er tvivl om, hvilke immun defekter de har. ATJUU! Der er stor fokus på sammenhængen mellem immundefekt og autoimmune sygdomme. Der er også stor fokus på de lande, som nu er begyndt at kunne genteste og opdage immun defekter, men også deres manglende behandlingsmuligheder. Alt i alt var det et meget lærerigt EPIC, hvor jeg mødte en masse nye og gamle ansigter, som vi i bestyrelsen vil kunne få glæde af. Endnu engang tak til Jeanette og Octopharma for denne mulighed og for en fantastisk tur. Alt i alt en virkelig god weekend - set fra os voksnes side - og vi har også det indtryk, at de unge har hygget sig og syntes, at det var en god weekend. er vinterforkølelse særlig farligt for en immundefekt patient? Det er ikke alle, der kender til livet med en immundefekt. Derfor har vi lavet en lille film, som forklarer, hvordan immunforsvaret fungerer, og hvad der sker, når der opstår problemer med det. Vi håber, filmen kan være en hjælp for dig når venner, familie og bekendte stiller spørgsmål til din sygdom. Find filmen på 14 Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 15

9 En kraftfuld samarbejdspartner Skrevet af Torben Ersbøll Immun Defekt foreningen er medlem af Interesseorganisationen Sjældne Diagnoser, der er en forening for borgere med sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnoser skaber grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Sjældne Diagnoser har oprettet en HELPLINE, der er gratis og anonym for alle, der har behov for at få en professionelt og engageret rådgivning, hvor alle kan hente information, støtte og rådgivning. Sjældne Diagnoser; en rådgivne og støttende organisation der også er talerør for de mindre foreninger Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger herunder Immun Defekt Foreningen - for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Fælles for dem er, at de organiserer mennesker med en alvorlig sjælden sygdom eller handicap samt deres pårørende. Grupperne er ofte små og ukendte. Det kan give vanskeligheder i forhold til behandling, rådgivning og støtte, fordi der kun er få specialister på området. Opmærksomheden samler sig ofte om de store patientgrupper. Derfor er det vigtigt at skabe fokus og synlighed omkring de særlige problemstillinger, der er fælles for patienter med sjældne lidelser. Derfor oprettede de mindre foreninger i 1985 Sjældne Diagnoser. Dengang under navnet KMS Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger. Siden 2002 er Sjældne Diagnoser blevet drevet af frivillige samt af lønnet arbejdskraft. I 2012 fik Sjældne Diagnoser eget sekretariat beliggende i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Kilde: sjaeldnediagnoser.dk Kontakt Helpline Hvad kan Helpline bl.a. hjælpe med? Finde information om sygdommen og erfaringer med at leve med den. Hjælpe med at finde rundt i systemerne, f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system. Gennem samtale støtte op, når der skal skabes orden i kaos, og når der er brug for overblik. Hjælpe med at finde handlemuligheder ud fra princippet om hjælp til selvhjælp. Hvad kan Helpline ikke hjælpe med? Stille diagnoser men vi kan hjælpe med at klargøre dine spørgsmål til lægen. Bevillige ydelser eller hjælpemidler men vi kan hjælpe med at finde de myndigheder, der kan. Behandle konkrete sager i forhold til kommunen eller regionen men vi kan ruste dig bedst muligt til dit samarbejde med de offentlige instanser. Hvordan arbejder Helpline? Helpline består af lønnede medarbejdere i Sjældne Diagnosers sekretariat og frivillige fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket. Med afsæt i deres faglige og personlige kompetencer kan rådgiverne guide og støtte andre til at håndtere de utallige aspekter af livet med en sjælden sygdom. Rådgiver-teamet kan trække på en række forskellige ressourcer. Indholdet af henvendelser til Help line registreres med henblik på at kunne dokumentere Helplines arbejde. Det kan også være med til at skabe ny viden om de udfordringer, sjældne borgere møder. Registreringerne er anonyme og Sjældne Diagnoser overholder Persondataloven. Derudover har alle rådgivere tavshedspligt. Ring: Tlf , mandag torsdag kl , onsdag dog helt til kl. 20 Skriv: helpline@sjaeldnediagnoser.dk 16 Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 17

10 Referat af repræsentantskabsmøde den 4. november 2016, kl Kære medlem. Vi vil gerne ønske dig og din familie en rigtig glædelig julsamt et godt nytår. Visigersnart farvel til 2016, fulde af forventninger til det nye år. De bedste julehilsner fra Bestyrelsen 1: Valg af dirigent FU indstillede Karsten Jensen fra OI-foreningen. Forsamlingen valgte Karsten med applaus. Dirigenten konstaterede, at repræsentantskabsmødet er lovligt indkaldt, da indkaldelsen er udsendt d. 22. september varslingsfristen er, ifølge vedtægterne, 4 uger. Dirigenten oplyste, at SMS-foreningen er til stede med tre personer, dvs. en ekstra repræsentant. Ingen havde indvendinger her imod. 2: Optagelse af nye medlemmer. Fanconi Anæmi foreningen søger optagelse. Dirigenten meddelte, at Landsforeningen for Arm/Ben-defekte og AMC har valgt at melde sig ud af Sjældne Diagnoser. Formand Birthe Holm redegjorde for, at foreningen er udmeldt med udgangen af 2016, idet de dog stadig vil optræde på Sjældne Diagnosers hjemmeside under punktet Andre foreninger. Der er ikke givet en konkret begrundelse. Herefter gav dirigenten ordet til Kirstine (forælder) og Christina (patient) fra Fanconi Anæmi foreningen, der orienterede om sygdommen og om deres forening, der er stiftet i Sygdommen er arvelig og fører til knoglemarvssvigt autosomal recessiv arvegang. Nogle diagnosticeres som børn, andre bliver først diagnosticeret senere. Det er muligt at få transplanteret knoglemarv, men det er svært at finde et match til den enkelte patient. Desuden tåler patienterne dårligt transplantationen og nogle overlever ikke forsøget. Der er der også andre alvorlige problemer, herunder stærkt forøget risiko for en række cancertyper. Den gennemsnitlige levetid er ca. 30 år, forhåbentlig stigende. Der er ingen kur. Der er 16 kendte patienter i Danmark. Initiativtagerne til foreningen har fundet andre patienter gennem en række tilfældige begivenheder og et opslag på den relevante sygehusafdeling. Det er startet med familiemøder og det har udviklet sig til en foreningsdannelse. Herefter forlod foreningens repræsentanter mødet, mens repræsentantskabet behandlede an søgningen. Birthe præsenterede FU s indstilling, der var, at foreningen optages. Herefter kom foreningen tilbage i lokalet og med modtaget med applaus som nyt medlem af Sjældne Diagnoser. 3: Fremlæggelse af aktivitetsplan, herunder nedsættelse af udvalg og arbejdsgrupper for det kommende år Birthe fremlagde FU s forslag til aktivitetsplan se vedlagte præsentation. Birthe omtalte kort hvad hovedaktiviteterne i 2016 har været og er, idet mange af aktiviteterne rykker med ind i Især den nationale strategi har fyldt meget i 2016, hvor vores rolle som aktører har fyldt meget (Sjældne-netværket, Helpline mv.). I 2017 skal vi i højere grad også være interessevaretagere. Og satse på større synlighed end vi hidtil har kunnet præstere. Birthe hæftede sig bl.a. ved arbejdet med diagnosebeskrivelserne, som er overgået fra Socialstyrelsen til Lægehåndbogen. Vi har plads i en følgegruppe og Mette Grentoft fra Williams-foreningen fortalte, at der er lang vej igen i forhold til at diagnosebeskrivelserne bliver gode nok. Birthe fortalte, at når vi får beskrivelser i høring, som handler om diagnoser, der findes i vore foreninger, så sender vi dem til foreningen for at få bidrag til høringssvar. Herefter redegjorde Birthe om Sjældne Diagnosers arbejde i forhold til at være interessevaretage omkring implementering af den nationale strategi for sjældne sygdomme. Det handler meget om at få klargjort en struktur, hvor alle sjældne patienter hører til ét sted, nemlig hos den højeste ekspertise. Birthe fortalte om vores egne projekter: Helpline, navigatorer. Og så skal vi til forberede et nyt projekt med unge-fokus. Heinrich Andreasen fra Alfa 1-foreningen fortalte lidt om at være navigator, der er god opbakning fra Sjældne Diagnoser. Per Skramsø fra Ehlers Danlos-foreningen fortalte om at være med i rådgiverteamet på Helpline. Henvendelserne er endnu ikke mange. Birthe sagde, at begge projekter kører for fuldt blus i For navigatorernes vedkommende slutter projektet i 2017, men vi tror på forankring, f.eks. i regi af Helpline. Herefter fortalte Birthe om Sjældne Diagnosers internationale engagement i Norden og i Europa. Sidste del af præsentationen af aktivitetsplan handlede om Sjældne Diagnosers indre liv. Vi skal huske, at vi selv skal kunne følge med i alt det, vi gør. Det er ikke nok at skaffe projekter, 18 Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 19

11 vi skal også kunne løfte dem og stadig være platform for foreningerne. Møder og aktiviteter i 2017 blev kort præsenteret og Birthe redegjorde for, at vi i 2017 gerne vil lave en medlemsundersøgelse, hvor vi kortlægger foreningernes medlemstal og hvilke diagnoser, de dækker, mv. Kjeld Christensen spurgte til, om Sjældne Diagnosers midler vil blive påvirket negativt, hvis organisationen modtager arvemidler. Birthe svarede benægtende herpå. Karsten Jensen fortalte, at OIfore ningen har udarbejdet en kort tekst, der opfordrer til at betænke foreningen i testamente. Charlotte Munk Thaasti fra SMS-foreningen påpegede, at bl.a. Kræftens Bekæmpelse betaler for at få lavet testamente, hvis man betænker organisationen. Heinrich Andreasen havde konkrete kommentarer til aktivitetsplanen: - Side 1, linje 2: Ordet ny slettes - Side 1, linje 23 26: Der konsekvensrettes i forhold til at det omtalte møde er afholdt mv. Dette rettes. Herudover spurgte Heinrich også til formuleringen på side 2, linje 15 til 17. Ligger der noget konkret bag denne formulering? Birthe redegjorde for, at især Socialstyrelsen efterlyser mange input fra os og det udløser en arbejdsbyrde, som ikke nødvendigvis står mål med resultaterne. Aktuelt er det stilnet af, men det gælder generelt, at vi skal bruge ressourcerne dér, hvor der kommer mest ud af dem. Dirigenten konkluderede, at aktivitetsplanen var vedtaget med de to anførte rettelser. arbejdsgrupper præsenteret de fortsætter alle: Udvalg vedr. Sjældne Familiedage Korps af SOSOBS Health og Rehab-gruppen Genetik-netværket Stofskifte-gruppen Projektgruppe Helpline Kasserer-arbejdsgruppen Herudover foreslog Mette Grentoft fra Williams-foreningen en arbejdsgruppe om Sjældne-dagen og andre former for events. Det blev støttet af Joakim Hesse Lundström fra SMS-foreningen. FU tager dette op snarest. 4: Indkomne forslag Der var ikke indkommet forslag. 5: Beslutning om og valg til eksterne bestyrelser, råd og lignende organer, jf. 4 stk. 5 Birthe Holm præsenterede kort Sjældne Diagnoser repræsentationer i eksterne råd mv. Nogle af repræsentationerne er ikke vores, f.eks. repræsenterer Birthe selv Danske Patienter i en række sammenhænge. Der er pt. ikke et behov for ny-besættelser. Kis Holm Laursen fra OI-foreningen anmeldte sin interesse i projekt Familiekursus på Institut for Kommunikation og Handicap, Familiefokus. Det er Liselotte Wesley Andersen, der aktuelt har repræsentationen. Mulighederne for at Kis kan engagere sig, undersøges. Lene Jensen understregede, at man altid kan melde sin interesse i at bidrage til repræsentationerne. Hanne Kærgaard påtalte, at der findes to kraniofaciale teams, men uden patientrepræsentation. til budget for 2017 se vedlagte præsentation. Preben redegjorde for, at Sjældne Diagnoser i 2016 har mistet et tilskud fra SÆRLIGSOC, som vi har haft i mange år. Der er sket budget revisioner, så vores ambition er stadig at komme tæt på balance før eventuelle hensættelser på regnskabet for 2016 alligevel. Herefter gennemgik Preben budgettet, der for 2017 er lagt til rette med et lille overskud. Den første udgave af budgettet, som blev udsendt til repræsentantskabet, var behæftet med en regnefejl, idet projektmidlerne i 2017 budgetteres med knapt 1,6 mio.kr. Det korrekte budget var udsendt med foreningsmail og blev omdelt på tryk. Mette Grentoft fra Williams-foreningen spurgte til kontingentindtægter Preben svarede, at det dækker over både medlemsforeningernes kontingent. Jesper Lund fra Rett-foreningen spurgte til nedgangen i budget til synlighedsaktiviteter, sammenlignet med Lene oplyste, at det handler om, at der i 2016 var ekstraordinære udgifter til en udstilling, der er kontoret under synlighed. Karsten Jensen påpegede, at det er nødvendigt at tage hensyn tilgængeligheden, når vi vælger steder at afholde aktiviteter, herunder repræsentantskabsmøder. I fremtidige budgetter bør afsættes lidt mere til aktiviteter, så man kan holde dem på handicapvenlige kursussteder. Der kan bl.a. indhentes fra Dansk handicapforbund. Erik Isbye fra Mitokondrieforeningen og Susanne Romlund Heinrich Andreasen fra Alfa 1-fore ningen påpegede nødvendigheden af, at der laves en liste over handicapvenlige kursussteder og hoteller den findes allerede på Podio, men den skal opdateres. Lene Jensen sagde, at det er en helt fair diskussion, der betyder, at der skal afsættes flere penge til repræsentantskabsmøderne som naturligvis bør afholdes på handicapvenlige steder. Preben fremlagde forslag til beslutninger: - Uændret kontingent - Uændret fordeling af millionen Helle Ousted fra Cystisk Fibrose Foreningen opfordrede til, at kontingentstrukturen overvejes, så de helt store foreninger måske kan betale mere i kontingent. ELSKER DU OGSÅ BALLONDYR? Dirigenten konkluderede, at budgettet og beslutningerne blev tiltrådt af repræsentantskabet. Lene Jensen præciserede, at det mistede tilskud fra SÆRLIGSOC ikke var et driftstilskud, men et projekttilskud til tværgående sekretariatsarbejde. 7: Fastsættelse af dato for de næste repræsentantskabsmøder Forår 2017: marts 2017 øst for Storebælt Efterår 2017: november 2017 vest for Storebælt Datoerne blev vedtaget. 8: Evt. Karsten Jensen foreslog, at den nye formand for Etisk Råd kommer på talerlisten hos Sjældne Diagnoser i Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 21 PULTERKAMMER.DK Kis Holm Laursen fra OI-foreningen fortalte om projekt Familiefokus Søren Lildal fra Apert-foreningen orienterede om, at det planlagte cykelløb i 2017 Den Sjældne Danmarkstur ikke kan gennemføres, bl.a. grundet manglende tilmeldinger. Vi har dog kontakt til en sponsor, som gerne vil yde noget måske det er et emne for en eventuel event-arbejdsgruppe. Mødet sluttede kl , referent: Lene Jensen Godkendt af dirigenten den 5. november Karsten Jensen. 6: Fastlæggelse af kontingent og Uanset om du mangler plads til dine ballondyr, vedtagelse af budget for det kommende år Dit Pulterkammer så meget plads at vi lejer den ud. fl yttekasser eller noget helt tredje, så har Afslutningsvis blev Sjældne Diagnosers igangværende netværk og rede Forretningsudvalgets forslag AARHUS NORD AARHUS SYD AARHUS VEST RANDERS KOLDING TELEFON Kasserer Preben Sindt præsente- kommenterede også på dette. 03

12 Aktivitetsoversigt for 2017 Måned/dato December Januar 2017 Februar Aktivitet IDF Nyt udsendes Marts Sjældne Diagnose - repræsentantskab - ØST IDF Nyt udsendes April Maj Juni uge 26 Juli August September Oktober FAKU (nærmere info senere) IDF Nyt udsendes IDF Nyt udsendes November Sjældne Diagnose - repræsentantskab - VEST December? Familie/voksendag i Tivoli IDF Nyt udsendes Besked om aktiviteter via hjemmesiden og på nyhedsmail. Hvis du ikke er tilmeldt nyhedsmail, kan du blive det via hjemmesiden OBS OBS OBS Husk at tjekke hjemmesiden og få tilmeldt Jer nyhedsbrevet, hvis I ikke allerede er det, for det er her der kommer nyt om de arrangementer der kommer i Næste IDF NYT Glæd dig til næste nummer af IDF NYT hvor du bl.a. kan læse: Årsberetningen Stafetten hører gerne fra dig! Redaktøren håber at modtage mange stafetter fra medlemmerne, hospitalsafdelinger osv. i den kommende tid på adressen: idfnyt@idf.dk Så tænd for din pc, og sæt dig til tastaturet og skriv om dine oplevelser eller din historie. Hermed en opfodring til alle: Har du et indlæg, om det er et billede, en tekst, en tegning eller noget helt andet, du mener bør bringes i IDF NYT, så send det til adressen: idfnyt@idf.dk. Bestyrelsesoversigt Efter valg på generalforsamlingen 21. maj 2016 er bestyrelsen sammensat således: Bestyrelse: Formand Kasserer På valg: 2018 Bestyrelsesmedlem/Redaktør På valg: 2018 Bestyrelsesmedlem Bestyrelsesmedlem Bestyrelsessuppleant Revisorer: Revisor Revisor Revisorsuppleant OBS: Husk at referater fra Generalforsamlinger og bestyrelsesmøder ligger på vores hjemmeside. Husk at melde flytning til IDF gerne til adressen: medlem@idf.dk eller til næstformanden for IDF. Se adressen bag i IDF NYT. Jette Agerholm Olsen, Østerparken 83, 6840 Oksbøl Tlf , formand@idf.dk Søren Jensen, Gl. Bjert 4, 6091 Bjert regnskab@idf.dk Trine Christiansen, Gl. Bjert 4, 6091 Bjert Tlf , trine@idf.dk Diana Riis Myjak Andersen, Granhøjen 152, Vrold, 8660 Skanderborg Tlf , diana@idf.dk Torben Ersbøl, Byskellet 4, 4200 Slagelse torben@idf.dk Ninna Holm Palm, ninna@idf.dk Britta Fandrup, Birkeengen 96, 2740 Skovlunde Tlf , britta@fandrup.dk Yvonne Gefke Andersen Birgit Palm, Clara Pontoppidans Vej 6, st. th., 2500 Valby Hjemmeside: information@idf.dk Foreningen kan kontaktes telefonisk onsdage kl. 18:30-20:30 på tlf CVRnr Kontonr. i Nordea: Immun Defekt Foreningen Immun Defekt Foreningen 23

13 Afsender: IDF, c/o Gl. Bjert 4, 6091 Bjert Engageret i at forbedre behandlingen af immundefekt Højteknologisk produktion af plasmabaserede lægemidler med høj sikkerhed Udvikler informationsmateriale og hjælperedskaber Støtter videreuddannelse for sygehuspersonale For yderligere information, se vores hjemmeside: Octapharma Nordic AB Postbox Roskilde danmark@octapharma.dk