MG-Nyhedsbrev - marts 18. Marts MG Nyhedsbrev. Nyt fra Myasteni-gruppen

Transkript

1 Marts 2018 MG Nyhedsbrev Nyt fra Myasteni-gruppen 1

2 Indhold: Mailliste MG-gruppen... 2 Indhold... 2 Retningslinjer... 4 Mestinon 10 mg... 5 Nordisk samarbejde... 6 Europæisk Samarbejde... 8 Intro kursus... 8 Træf Fysioterapi... 9 Landsmøde... 9 Seminar Ny cheflæge Fra Odense og Herning Mindeord Fra Høje Tåstrup træffet. 14 Vigtigt, meget vigtigt Der er så meget, der kan trykke gøre dagen trist og grå Se de folk der uden lykke bare går og går i stå Lad dem lege i livstræets krone Lad dem føle, at livet er stort lad dem skue de blå horisonter og himmelhvælvingens port. Der er så meget uden varme uden ånd og uden liv folk bliver fattige or arme tænker kun på tidsfordriv. Lad dem lege... Der er så mange uden venner uden kærlighed og kys folk som ingen andre kender hvor mon de skal finde lys? Lad dem lege i livstræets krone Lad dem føle, at livet er stort lad dem skue de blå horisonter og himmelhvælvingens port. Erik Lindeberg/Hans Holm 1985 Højskolesangbogen nr. 141, v 1-3 Vores kommende seminar har temaet livskvalitet og sangen herover hedder LIVSTRÆET, yggdrasil, symbolet på livskvalitet, og en meget populær og livsbekræftende sang fra Højskolesangbogen, som kunne være temasang for seminaret (se side 10). MG-Nyhedsbrevet udkommer efter behov, og når der er stof til det. Stof og inspiration til MG-Nyhedsbrevet sendes til myasteni@gravgard.dk. 2

3 Livskvalitet er mange ting, meget individuelt. Det er alt det, der giver indhold i tilværelsen, gør dig glad. Om du vinterbader, brygger øl, restaurerer gamle biler eller synger i kor, er underordnet, bare det giver dig noget - du bliver en del af et fællesskab. Fysioterapi er med til at højne livskvaliteten, og hvis man går på hold, kan fællesskabet også blive del af den positive cirkel. Vi har to arrangementer ved fysioterapeuter der er vant til at arbejde med myastenikere. (se side 9). For nyligt er to af Myastenigruppens pionerer afgået ved døden (se side 12 13). Knud tog imod mig som nydiagnosticeret, og var med til at højne min livskvalitet bl.a. med de legendariske Træf i Hov. Birthe mødte jeg først senere, hun var meget engageret, og kunne sætte tingene på plads og i perspektiv i facebookgruppen. Og så fik jeg af og til respons på MG Nyhedsbrevet, den sang jeg havde valgt fik en anerkendende kommentar- jeg er sikker på at hun ville sætte pris på sangvalget for dette nummer. Vi glæder os til at se rigtig mange til Myastenigruppens arrangementer. Måske kan fællesskabet og samtalen også være med til at højne din livskvalitet.. Johannes Gravgaard Grejsbjergvej 7, Grejs 7100 Vejle myasteni@gravgard.dk MG arbejdsgruppen -mailliste: Kirsten Marie Larsen kirstenml@ofir.dk Birthe Olesen egevang293@live.dk Carina Nors carina@nors-jensen.dk Jette Bigum j.bigum@gmail.com Liselotte Schau Schirakow lisel_1984@hotmail.com Birthe Rarmussen agbr@bknet.dk Johannes Gravgaard myasteni@gravgard.dk Medlemskonsulenter Rikke Kaalund rika@muskelsvindfonden.dk RCFM Asger Frost asfo@rcfm.dk Hjemmeside Facebookside:: Myasteni/Myasthenia Gravis i Muskelsvindfonden Web: Tidligere MG Nyhedsbreve kan ses på 3

4 Retningslinjer for MGbehandling i DK version : RCFM har sammen med landets førende myasteni-neurologer og Dansk Neurologisk Selskab lavet en opdatering af de retningslinjer, som blev lavet i Der er bl.a. kommet et kapital om anbefalinger ved neurologisk kontroller, opdaterede evidensbaseret litteraturhenvisninger mv. Selv om publikationen er lavet i fagsprog til lægefaglige, kan det være en god inspirationskilde for alle myastenipatienter til at forberede sig bedre til de kontroller, som næsten alle patienter deltager i. Retningslinjerne var oprindeligt 4 motiveret i, at vi i RCFM kunne se, der var store forskelle på, hvordan man på de forskellige sygehuse varetog den medicinske behandling. Det er vores klare indtryk, at der i de forgangne 6 år er sket betragtelige forbedringer på dette felt, herunder at henvisning til højt specialiseret afdeling på universitetshospitalerne nu foregår lang mere rutinemæssigt end tidligere. asfo Første afsnit i Retningslinjerne: 1. Baggrund og formål Organiseringen af diagnostik og behandling af patienter med sygdommen myastenia gravis (MG) er ændret med Sundhedsstyrelsens nye specialevejledning for neurologi (2017). Som anført i specialeplanen, er regionsfunktionen for MG afskaffet, således at diagnostik og behandling nu alene er en selvstændig højtspecialiseret funktion tre steder i landet (Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital). Herudover foregår diagnostik og behandling på Aalborg Universitetshospital Nord i formaliseret samarbejde. Samtidigt tilsiger den nye specialeplan at vedligeholdelsesbehandling af stabile MG patienter kan foregå i formaliseret samarbejde med en af de tre højtspecialiserede afdelinger på tre andre neurologiske afdelinger (Roskilde, Kolding og Holstebro). Som hidtil kan rehabiliteringscenter for muskelsvind i Århus og Høje-Tåstrup yde rehabiliteringshjælp og anden rådgivning efter henvisning fra behandlende hospitalsafdelinger. Det er denne retningslinjes formål at sikre optimal diagnostik og behandling af MG i Danmark. Retningslinjerne kan downloades på RCFM s og på DNS s hjemmeside:

5 Mestinon 10 mg I december 2016 stoppede producenten og importøren MEDA med at importere Mestinon 10 mg. Straks vi i arbejdsgruppen hørte om det, henvendte vi os til Meda for at høre om det var midlertidigt eller permanent. Da det viste sig at være permanent henvendte vi os til, tre kendte parallelimportører, og fik positiv tilbagemelding fra den ene, Orifarm. De ville undersøge markedet, - allerede den 16. januar 2017 melder de tilbage at de nu har søgt markedsføringstilladelse og importtilladelse hos Lægemiddelsstyrelsen. Vi får samtidig at vide at der vil gå omkring et halvt år inden Mestinon 10 mg igen vil være på hylderne. I ventetiden undersøger vi forskellige muligheder der kan hjælpe medlemmerne, bl.a. at produktet stadig markedsføres i Sverige og Tyskland og kan købes på apoteker der. Hvad vi ikke var opmærksom på i starten var, at ens egen læge kan søge udleveringstilladelse for den enkelte patient, således at ens eget apotek kan importere og udlevere produktet til netop den bruger. 5 Det er den måde vi får udleveret Mestinon Retard på. Orifarm holdt os løbende informeret, og i juli meddelte de at nu var alle formalia overstået og produktet ville komme i handelen mandag den 31. juli i pakninger a 250 stk. Der var nogen forvirring i starten, da enkelte apoteker ikke var opmærksom på at Mestinon 10 mg igen var på markedet, og, ikke mindst, at det havde fået nyt varenummer. Ligeledes var enkelte apoteker ikke smidige, hvis der ikke stod det rigtige antal på recepten. Men alt det er i orden nu takket være en smidig og aktiv parallelimportør. Så alle der har brug for at finjustere og de små doser stadig kan få Mestinon 10 mg. JG Efterskrift: Der er nogen der har været ude for at egen læge ikke længere vil udskrive Mestinon-recept. Reglerne er sådan at det er den behandlende læge/afdeling der skal udskrive recept, altså må egen læge ikke skrive recept ud på vores myasteni medicin.

6 Myastenigruppen har internationale kontakter. Det der går længst tilbage er det nordiske samarbejde. Men vi er også med i det Europæiske samarbejde. Vi sendte delegerede til begge møder, Liselotte Schirakow giver her et referat af møderne: Nordisk råd for myasthenia gravis (NRMG) sep Hver andet år er der møde i det nordiske råd for myasthenia gravis, dette er et råd der er styret af frivillighed og gå på mod, i forhold til at få viden om myasteni ud i de nordiske lande, så behandlinger og forhold kan inspireres til forbedring. Det vare som regel en weekend med ankomst fredag og afrejse søndag efter frokost, fredag aften bliver brugt på at hilse på hinanden og lidt hygge. Lørdagen blev brugt i selskab med Norges ledende professor indenfor myasteni, Professor Nils Erik Gilhus, profesor på universitets hospitalet i Bergen og Haukeland. Han fortalte om Mg helt generelt, bl.a. kunne han fortælle mig noget nyt; nemlig at vores receptorer på musklerne har en virkning på timer, for så at blive nedbrudt, hvilket lyder dårligt, men vi danner nye receptorer hver dag, til forskel fra mennesker uden Mg som kun danner nye med ugers mellemrum. Hvilket som han sagde var årsagen til at bl.a. Mestinon bliver ved med at have en virkning uden at 6 kroppen vender sig til medicinen. Gilhus fortalte endvidere om at man i Norge diagnosticere MG i undergrupper, og at hvis der er en positiv AchR-test så er der absolut ingen grund til at foretage en EML (elektromyografi). Det er 75 % med MG der er positive for AchR, og ved de resterende 25 % er der fundet en ny test i Norge som kan påvise MG ved en Low-affinity - test. Desuden har de indgået et forskningssamarbejde med Kina, hvor der er en langt større population med MG de er mange flere mennesker. Dette kan blive interresant om nogle år når de er færdige. Der skulle desuden have været et oplæg i forhold til at gøre hverdagen for pårørende og os med MG lettere, dette blev desværre aflyst pga. sygdom.

7 Der var en præsentation fra hvert land der var repræsenteret, Sverige, Finland, Island, Norge og Danmark. Præsentationen bestod i en fremlæggelse af arrangementer og evt udfordringer i foreningerne. Island har meget svært ved at få medlemmer, de havde i 2017, 65 medlemmer hvor af de 20 er pårørende, der er kommet 4 nye på de sidste 2 år, selv om der er mange flere der har MG. Sverige har i deres hovedorganisation som for os kan svare til muskelsvindfonden, de må ikke registrere hvem af dem der har MG hvilket gør det svært at samle de enkelte sygdomsgrupper. De formoder at der er mellem i foreningen med MG. Der er særligt to forskningsområder der blev fremhævet det ene drejede sig om rituximab som første valg til behandlingen for MG det er startet i 2016 og er ikke færdigt endnu, og det andet store emne der diskuteres er muskeltræning. Finland havde i medlemmer i foreningen, der kommer ca. 50 nye til hvert år, de 66 medlemmer er støttemedlemmer. De har afholdt forskellige tema dage som alle har været godt besøgt. De har i foreningen gang i at uddanne akut personale på hospitalerne til at kunne yde førstehjælp til folk med MG. De har udgivet en bog med historier fra 26 forskellige personer med MG. Norge har foreningsmæssigt haft det svært, der er ca 800 i Norge med Mg men hvor mange der er i deres hovedforening vides ikke, der har for første gang i flere år været et arrangement i 2017 hvor der mødte 20 op med Mg, et af problemerne i Norge er de store afstande i landet. De har dog siden sidste NRMG fået en facebookgruppe hvor de nu er 120 medlemmer og Marit som var en af deltagerne fra Norge skriver en Blog om dagliglivet med Mg. Det var alt i alt en givende Weekend, vi kunne fra Danmark være behjælpelig med gode ideer og råd til de andre i forhold til at organisere en forening og det er altid interessant at få ny viden om behandling og forskning inden for Mg. 7

8 EUMGA European Myasthenia Gravis Association Der er kommet ny formand for foreningen Alina, der er desværre tre der har forladt foreningen der iblandt England, hvilket gør at der skal findes et nyt hovedsæde for foreningen. Denne diskussion fyldte naturligt en del af mødet. De har besluttet at sætte en ny kampagne/strategi i gang for at blive set og hørt og ikke mindst for at skaffe fondsmidler. Der blev fortalt om flere studier der er i gang i Tyskland, Holland og Frankrig, det ene kan der evt læses om på curavac.com Vi håber at foreningen består og den må give større udbytte når den igen er kommet på benene efter sidste års tubulens. Introkursus: RCFM har netop udsendt invitationer til nyhenviste med MG, som ikke tidligere har været på kursus sammen med de nærmeste pårørende til deltagelse i et weekendkursus den maj. Det kommer til at foregå på Musholm Bugt Feriecenter. Formålet tager udgangspunkt i en velafprøvet erfaring om, at brugeruddannelse er vejen til, at sygdommen kommer til at fylde mindst muligt i hverdagen. Viden formidles gennem oplæg og diskussioner samt gennem samvær og samtaler i pauserne med de øvrige kursusdeltagere. Professor Henning Andersen fra AUH holder oplæg om de neurologiske aspekter ved MG, fra RCMF deltager fysioterapeut Inge Bjerregård, psykolog Karina Winther Hansen, socialrådgiver Sine Lyng Petersen og rehabiliteringskonsulent Asger Frost. Yderligere oplysninger kan fås ved henvendelse til Asger Frost asfr@rcfm.dk 8

9 Træf 2018: Myasteni og Fysioterapi Vi har planlagt to dagsmøder i 2018, vores træf. Begge træf har temaet Myasteni og fysioterapi. Vi har aftaler med FysioDanmark i Vejle og i Roskilde. Vi starter med et fagligt oplæg, af hhv. Kristoffer Davey Dalsgaard og Mikkel Tilgreen, hvorefter det er muligt at prøve at træne i fysioterapiens faciliteter. Der vil være erfarent personale tilstede til at råde og vejlede. Undervejs byder vi og fysioterapien på kaffe, kage og frugt. Og der vil,naturligvis være pauser så der er tid til at snakke sammen og udveksle erfaringer. Træffene er for alle, og lagt tilrette så alle vil få noget ud af det ung som gammel, ny som erfaren. Så kom til en god dag med andre myastenikere. I Roskilde lørdag den 7. april og i Vejle lørdag den 5. maj Det er gratis at deltage. Indbydelse bliver sendt til din mailboks. Til henholdsvis øst og vest Danmark. Yderligere oplysninger hos egevang293@live.dk (øst) og myasteni@gravgard.dk (vest) Vi glæder os til at se jer! Landsmøde Kom og deltag i Muskelsvindfondens landsmøde d maj på Musholm Ferie Sport Konference i Korsør. Valg til Muskelsvindfondens bestyrelse og repræsentantskab finder sted lørdag d. 26. maj. Udover valget bliver der også god mulighed for at møde andre medlemmer og få et indblik i forenin- 9 gens arbejde. Der er mulighed for at overnatte eller blot deltage i generalforsamlingen. Følg med på Muskelsvindfondens hjemmeside hvor der løbende bliver lagt informationer op. Vel mødt!

10 Seminar Livskvalitet og Myasteni Vi holder seminar igen i år. - I kan allerede sætte kryds i kalenderen d. 26. til 28. oktober,hvor vi har booket Musholm. Seminaret vil som vanligt blive fuld af faglighed fra mange fagpersoner. under den fælles titel Livskvalitet og myasteni. Seminaret starter fredag aften med hyggeligt samvær, hvor vi kan præsenteres for hinanden. Vi er i gang med planlægningen og foreløbig ser det således ud. Lørdagen vil indeholde lidt forskelligt, bl.a. oplæg fra vores Rehabiliterings konsulent Asger Frost, og et spændende oplæg om kost og dens indvirkning på kroppen. Søndag vil indeholde mere til sjælen, og fokus på velvære. Lørdag aften er som vanligt festaften, med god mad, hygge og underholdning. Der vil komme en indbydelse i din mailboks i god tid inden seminaret. Vi glæder os til at se rigtig mange. Ny direktør i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Den 1. oktober tiltrådte RCFM s nye direktør Heidi Aagaard, 45 år. Hun erstattede den daværende direktør og cheflæge Jes Rahbek, som er gået på pension. Heidi Aagaard er speciallæge i samfundsmedicin og har en bred erfaring inden for ledelse og kvalitet i sundhedsvæsenet. Hun kommer fra en stilling som klinikchef i Vestdansk Center for Rygmarvsskade. Jeg har altid haft en bred interesse for samarbejdet i det danske sundhedsvæsen og ser frem til, at jeg kan være med til at skabe de bedst mulige rehabiliteringsmuligheder for borgere med muskelsvind og ALS, siger Heidi Aagaard. 10

11 Familie tur til Odense Zoo I oktober lykkede at få samlet fem familier hvor en af forældrene har Mg. Vi mødtes foran zoo og havde en hyggelig formiddag hvor vi så på dyr og børnene kunne være sammen med andre børn, hvis ene forældre havde Mg. Vi havde en dyrepasser til at vise os rundt bag kulisserne og alle der havde lyst fik lov til at røre ved forskellige slanger og små krybdyr. Derefter gik turen rundt i resten af zoo og vi satte os ved en legeplads hvor der blev drukket kaffe og snakket, både dem med og uden Mg havde en masse at tale om og der var en dejlig stemning og heldigvis var været også med os. LiSi Musical tur Der var omkring 20 personer fra myastenigruppen der mødtes i Herning i efteråret. Alle havde taget imod myastenigruppens invitation til en musicaltur. MCH havde doneret billetter til forpremieren på deres 25 års jubilæumsforestilling Les Miserables. Inden forestillingen var der bestilt bord på Café Karma, så vi kunne få hilst på hinanden, og snakket og hørt hvordan det går med MGen, mens vi fik stillet sulten. Vi blev vidner til en meget flot, storslået og musikalsk høj forestilling. I pausen samledes vi om myastenigruppens teaterslik snakkede om forestillingen - og livet som MGer. Vi takker MCH for billetterne og en dejlig aften. 11 jg

12 Mindeord Knud Jensen De tre der tegnede myasthenien i Muskelsvindsfonden var Carmilla Vogelius, Birte Brejner og Knud Jensen. Vemodig at de nu alle er døde, men det var ikke MG'en som var årsag til deres død. Måske var det Knuds medicinske behandling af MG, der forårsagede alle de diagnoser, der ramte ham de sidste år. Der har været mange MG - seminar og træf, hvor Knud har været Foto: Michael Lange 12 en af frontløberne. Ligesom når der kom nye medlemmer, var Knud en knag til at imødekomme dem, så de fra første træf / seminar følte sig velkommen og tilpas sammen med vi andre. I MG vest var Knud, den der var primus motor og gruppemøderne var næsten altid hos Knuds og Åse. De to og deres børn har gjort utrolig meget for MG - arbejdet. På et tidspunkt fik Knud og Åse den geniale ide, at vi MG-er skulle ud og rejse. De arrangerede over eb periode, bus ture hver andet år i efterårsferien til forskellige steder i Europa. Det var en stor succes. vi var som en stor familie der var på tur. Knud og Åse ordene det hele. Knud gjorde også en stor indsats sammen med familien for at samle penge ind til Muskelsvindsfonden. Der hvor de fleste penge kom fra, var hans tombolaer som blev opstille mange, mange steder i landet. Knud kendte mange og det gav ofte bonus til arrangementerne. Alt hvad Knud havde med at gøre, var der styr på, aftale blev overholdt og ingen skulle løbe om hjørne med Knud. De sidste år hvor Knud var syg, hørte jeg aldrig at han beklagede sig, ved at det var hårdt, både for ham og Åse. Deres børn har altid været der med en hjælpende hånd. Else Marie Sværke, Jørn Jensen

13 Minde ord Birthe Bregner Birthe Bregner var en utrættelig forkæmper for rettigheder for handicappede så ligeværd med alle andre borgere kunne sikres. Hun fik tidlig myasthenia gravis og oplevede at med en sjælden kronisk diagnose var der lang vej til hjælp gennem det offentlige system. Hun blev nok også derfor en naturlig del af frontfigurerne, da det blev mere og mere åbenlyst, at den lille patientgruppe ikke havde ret stor slagkraft alene og derfor ville kunne få stor gavn af at høre til en en større forening. Heldigvis blev det den innovative og græsrodsorienterede forening ved navn Muskelsvindfonden, der kunne og ville tage vores patient gruppe under vingerne, selv om MG ikke kunne betragtes som en af de sædvanlige muskelsvinddiagnoser. Det har vi nydt utrolig stor gavn af lige siden. En forening, der insisterer på optimisme, ligeværd og lige rettigheder og frabeder sig medlidenhed Det var iøvrigt ikke kun i Danmark, at Birthe lagde sin kamp for handicappede med diagnosen MG. Også i europæisk regi arbejde hun sammen med fonden i EAMDA. Selv var jeg en del af MG-gruppen sammen med bla. Birthe og Camilla Vogelius i nogle år fra slutningen af 1970'erne. Lige til det sidste brugte hun sin mentale styrke til at kæmpe. Sammen med Gunnar Frederiksen gik hun helt til landsretten, idet hun og andre mente/mener at Danmark diskriminerer handicappede ved at tage en del af de offentlige ydelser fra den handicappede når denne når folkepensionsalderen. Var det bare så vel at alle handicappede bliver raske og rørlige, når vi når den alder... Hun og hendes medkæmpere tabte sagen -og vi med dem - Afgørelsen kom kort efter Birthes død. Vi må håbe at andre har vilje og kræfter til at kæmpe videre med fonden i ryggen - sammen er vi stærke. Stor stor tak til Birthe. Hanne Beck 13

14 , Myastenitræf i Høje Tåstrup d. 7. oktober 2017 Uddrag af referat. Se hele referatet på Der var 35 tilmeldte, men der kom nogle afbud på dagen. Vi startede med en præsentation, - navn og hvor længe vi havde haft myasteni. Derefter viste Inge, fysioterapeuten, os rundt i huset, - Handicaporganisationernes Hus. Et meget spændende hus, der er indrettet folk med stort set alle handicap kan bevæge sig trygt rundt og har let ved at finde vej, både ude og inde. Så havde Inge Fysioterapeut i Muskelsvindfonden et oplæg, hvor alle bød ind med egne erfaringer m.m. Inge fortalte om Rehabiliteringscenteret og at man skal henvises enten fra sygehus eller egen læge. Dette kræver ikke medlemskab af Muskelsvindfonden. Rehabiliteringscenteret kan bl.a. hjælpe med en rehabiliteringsplan. Hvis man ønsker at deltage i div. Arrangementer arrangeret af myasteni gruppen, - en undergruppe i Muskelsvindfonden, kræver det medlemskab af Muskelsvindfonden. Inge fortalte om vederlagsfri fysioterapi. Reglerne har ændret sig så man ikke umiddelbart kan få individuel behandling, men fysioterapi på hold, dog er 1. Kontakt individuel. Såfremt der er behov for individuel behandling skal man bruge en undtagelseserklæring fra sin fysioterapeut, til egen læge. Den vederlagsfri fysioterapi giver adgang til fysioterapi for at forbedre, vedligeholde og forhale forringelse af funktioner som følge af: Varigt fysisk handicap Funktionsnedsættelse som følge af progressiv sygdom og det er der vi hører til. Inge pointerede også vigtigheden af vedligeholdende træning. 14

15 Udover den målrettede træning tæller det hele med Gåture med og uden hund J Havearbejde Rengøring Osv osv Derefter talte Inge om alment om Myastenia Gravis og relaterede autoimmune sygdomme, arvelighed og forskning. Inge foreslog at man evt. I periode fører en logbog, så man bl.a. kan se tilbage hvad der f.eks. udtrætter en hurtigere end andet. Så blev der spist frokost og snakket en hel masse på kryds og tværs og nye bekendtskaber opstod. De fleste profiterer af at mødes med andre med samme sygdom og problemstillinger, så kom og vær med næste gang der er et arrangement. Efter frokost var det socialrådgiver i Muskelsvindfonden Sine, der var parat til at svare på alle mulige og umulige spørgsmål. Vi tale bl.a. om Handicap flextrafik: Kronikerbevilling: Handicapbil: Ledsagerordning: Fleksjob Fastholdelsesfleksjob:/Fleksjob: Afgørelser, klage og Ankestyrelsen Har man brug for hjælp til ovenstående kan man henvende sig til Sine og Inge hvis man er henvist til Rehabiliteringsteamet i forvejen. Generelt må man sige det var en rigtig hyggelig dag selvom de fleste af os var meget trætte bagefter. Det kan kun anbefales at deltage i arrangementerne så arbejdsgruppen laver, - der er altid ny viden og nye bekendtskaber at indgå. Varme hilsner til Jer alle og tak for en dejlig dag Juline På kan du se det fulde referat, med bl.a. fysioterapeutens og socialrådgiverens forklaringer. 15

16 Sæt kryds i kalenderen den! 7. april: Træf på FysioRoskilde maj: Introkursus for ny-diagnosticerede 5. maj: Fysioterapi træf i Vejle maj: Landsmøde! okt: Myasteni-seminar på Musholm. - desuden planlægges der er arrangement for børnefamilier, datoen er endnu ikke fastlagt. Der bliver sendt indbydelser ud til målgruppen via mail. Du kan altid se arrangementer og du kan tilmelde dig alle arrangementer via muskelsvindfonden.dk/medlem Cirkus summarum - har premiere d. 27. juni og spiller tre uger i København, og herefter tre uger i Aarhus sluttende d. 5. august Grøn koncert kører fra den 19. til 29. juli kommer til en koncertplads nær dig. Skal vi mødes til Grøn? Skriv på facebooksiden hvor du dukker op, og aftal evt. med andre MGere at mødes. F. eks. ved Informationen kl.. Billige billetter: Du kan som medlem købe billetter med rabat. Du får kr 50 rabat pr billet til Cirkus Sunnarum, og Grøn billetterne får du til halv pris. Du kan til hver event købe 4 billetter. Du bestiller billetterne ved at ringe til , og opgive dit medlemsnummer, det står bag på Muskelkraft. Se mere på muskelsvindfonden.dk VIGTIGT! VIGTIGT! VIGTIGT! VIGTIGT! VIGTIGT Det er meget vigtigt, at vi har de rigtige kontaktoplysninger på dig. Dvs. bl.a. den rigtige mailadresse. Alle indbydelser og anden kommunikation fra os og Muskelsvindfonden kommer via din mail. Du kan selv kontrollere om du er rigtigt registreret på muskelsvindfonden.dk Klik på For medlemmer øverst til højre. Herefter klikker du på Dit medlemskab i venstre spalte. Kan du ikke huske dit login så klik på Glemt din adgangskode - eller send en mail til rika@muskelsvindfonden 16