MG-Nyhedsbrev - februar Februar MG Nyhedsbrev. Nyt fra Myasteni-gruppen

Transkript

1 Februar 2016 MG Nyhedsbrev Nyt fra Myasteni-gruppen 1

2 Indhold: Indhold... 2 SRP v/ Ditte Thaysen... 4 Netværksdage... 6 Arrangementer MG uge Gå for Myasteni Træf Seminar Landsmøde Indbydelse træf Aarhus Indbydelse træf Roskilde 14 Nordisk myasteni møde.. 16 Nyeste forskning Kronikertilskud Mailliste

3 Vintergæk er brudt af mulden, kækt erantis trodser kulden. Spurvens solforgyldte sind tripper i den grønne lind. Solen smiler på husfacader gennem byens lyse gader. Johannes V Jensen 1926 Vintergækkerne titter frem, og erantisserne lyser gult i kanten ved hækken - det er snart forår, og med foråret flere arrangementer for myasteni gruppen. Der er mange steder man går eller løber for en sag, mest kendt, for øjeblikket, er nok Stafet for Livet. Men du kan også komme ud at Gå for Myasteni se side 10. Vi følger hurtigt efter med et par faglige træf, ét med en socialrådgiver, og et med en fysioterapeut. Støt op om myastenigruppens arrangementer, deltag styrk netværket, hav det sjovt og bliv samtidig klogere. Verset jeg startede med bliver sikkert sunget ved mange af de fællessangsarrangementer der er rundt omkring. Det er sundt at synge, lungerne bliver aktiveret og man bliver i godt humør af fællessang. Har du ikke prøvet det før, så tag til et af de mange sangarrangementer der er rundt omkring, Syng i den blå, du vil nyde det. Fællesskab er i det hele taget givende. Kommer du til landsmødet, vil du føle fællesskabet i vores forening, Spørger du dem der står foran Grøn Scene og synger og svajer, så er fællesskabet en stor del af oplevelsen. Ligesom fællesskabet i myastenigruppen, netværket, er en af de bærende ting. Kom til vore arrangementer og vær med til at skabe fællesskabet. God fornøjelse med MGnyhedsbrevet! Johannes Gravgaard Grejsbjergvej 7, Grejs 7100 Vejle myasteni@gravgard.dk 3

4 SRP -Studie-retnings-Projekt For snart længe siden fik vi nogle spørgsmål omkring MG fra Ditte Thaysen, der skulle skrive et SRP. Vi er altid interesseret i at der formidles så meget viden som muligt, således også Ditte Thaysens projekt. Vi har fået lov at bringe projektet i sin helhed læs det på Hej alle læsere af Myastenifondens nyhedsbrev Jeg skriver som helt uvedkommende og som en person, der personligt aldrig har oplevet nogle former for muskelsvind hverken for mig selv, eller i min familie. Alligevel skriver jeg her i jeres nyhedsbrev. Først og fremmest gør jeg det for at fortælle jer alle sammen, at jeg har skrevet en større opgave - der på nogle punkter kunne minde mere om en afhandling - om Myastenia Gravis. Den opgave har jeg delt med jer for at i kunne få muligheden for at læse den. Det er en opgave der hovedsageligt handler om den fysiologiske og biologiske side af muskelsvindsygdommen MG, og den fortæller i gode detaljer om præcis hvad der forsager sygdommen, men også om hvordan sygdommen helt specifikt påvirker sine patienter. Den anden grund til at jeg skriver her i jeres nyhedsbrev er, at jeg på den mest kliche-agtige måde, faktisk har lært en masse ved at skrive denne opgave. Og da det er jeres facebookgruppe, og derved jeres fortællinger og erfaringer, jeg har brugt i dele af min opgave, så er det også jeres fortjeneste, at jeg har lært det jeg har lært. For selvom min opgave primært fokuserer på den videnskabelige, og altså ikke den personlige side af at have MG, så er det alligevel den personlige side af sagen, der har åbnet mine øjne mest. Jeg skal ikke sidde her og påstå, at jeg på nogen måder har lært eller forstået hvordan det er at lide af en muskelsvindsygdom. Det tror jeg faktisk ikke at man helt kan forstå før at man har haft sygdommen helt tæt inde på livet. Men alligevel har nogle af de personlige beretninger om små udfordringer i dagligdagen, som jeg efterhånden har læst om ved at følge muskelsvindfondens facebookside i lang tid, alligevel givet mig et nyt perspektiv. For selvom der er langt vigtigere ting og mere alvorlige ting, end små dagligdagsproblemer at tænke på når man selv eller en af ens 4

5 nærmeste har MG, så tror jeg alligevel at dagligdagens udfordringer har en uforklarlig måde at nå de udenforstående på. I mit eget tilfælde kan jeg kun nævne et af de eksempler på netop ovenstående, og sige at det i al sandhed har åbnet mine øjne overfor, hvor meget ens liv egentlig ændres, når man pludselig får konstateret en muskelsvindsygdom. Og det eksempel jeg taler om her, er noget så banalt som en debat omkring problemer med handicapparkeringspladser. For efterhånden længe siden faldt jeg over en artikel slået op af muskelsvindfondens hjemmeside omkring netop problemer med handicapparkeringspladser, og debatten bragte flere problemer end jeg nogensinde havde forestillet mig, ud i lyset. Utroligt nok er der faktisk mange, der i god tro mener, at handicappladserne kun er ekstra store parkeringsbåse så man har plads til en minibus eller at få en kørestol ind og ud af bilen. Men som I - og efter at have læst artiklen, også mig - ved, så er det langt fra tilfældet. At handicapparkeringspladserne også har de bedste placeringer på p- pladserne, er der nok også mange der undrer sig over, men som jeg har lært, så er det langt fra tilfældigt. Det virker måske åndssvagt at jeg skriver og fortæller jer dette, for de fleste af jer er nok udmærket klar over problemstillingen. Men jeg skriver alligevel for at fortælle, og give et eksempel på hvordan bare en enkelt person kan få ændret hele sit synspunkt på grund af en artikel om noget så banalt og - i forhold til andre problemer som muskelsvindpatienter har - meget ubetydeligt som et simpelt hverdagsproblem. Nu hvor jeg har fået muligheden for at skrive dette indlæg til jeres nyhedsbrev vil jeg også gerne bruge muligheden for at sige tak til alle af jer som helt uden at vide det har hjulpet mig, både med at skrive min opgave men også med at blive klogere. Jeg håber at de af jer der beslutter jer for at tage et kig på opgaven, kan bruge dens indhold til noget. Hvis ikke andet, så se den som et udtryk for, hvordan perspektivet ser ud fra en helt uvedkommende persons side. Mange hilsener fra Ditte Læs opgaven på (uden www) 5

6 NETVÆRKSDAGE Muskelsvindfonden er efterhånden en stor organisation, men sandelig også en organisation med stor medlemsindflydelse. Der er vel ikke mange foreninger hvor der møder så mange op til et landsmøde. Som medlem af en diagnosegruppe føler man også at Muskelsvindfonden hører på en, og at man har indflydelse. Muskelsvindfonden inviterer hvert år repræsentanter fra diagnosegruppernes arbejdsgrupper til en weekend, sammen med andre tillidsfolk i fonden. En netværks-weekend en weekend hvor vi i myasteniarbejdsgruppen lærer de andre diagnosegrupper at kende, og vi finder ofte ud af at vi ikke er så forskellige som man ellers går og tror. Vi bliver klædt på med opdateringer på det handicappolitiske område, vi inspireres af foredrag med relevante emner, og der er afsat tid til at høre hvad medlemmerne mener. Denne gang var der forskellige workshops - der skulle munde ud i input til repræsentantskabet, så de har nogle retningslinjer at arbejde videre med. Se emnerne og resultaterne i referatet nedenfor. Ikke mindst netværker vi med de andre, vi hygger os og småsnakker, hører deres erfaringer med medlemsarbejde, deres problemer og deres succeser. I det hele taget en meget givende weekend. Weekenden - kort fortalt: Liselotte, Birthe og Johannes deltog i netværk weekend på Musholm den 13-15/ Fredag :Præsentation af de forskellige deltagere Musholms nye muligheder afprøvedes m aktiviteter i hallen, og så var der hygge og gensyns snakke. Lørdag: Anderledes Gudstjeneste ved præst og crewer frivillig på de grønne koncerter Anders Skaaning Andersen. Anders holdt gudstjeneste for crewern på turen i sommer, og kom med nogle provokerende indspark til fonden. 6 Workshop ved repræsentantskabets udvalg. Tilgængelighedsudvalget: Der mangler en politik fra Muskelsvindfonden omkring tilgængelighed Principper: - Lige adgang for ALLE (også andre handicaps) - Inkluderende tilgængelighed - Integreret tilgængelighed, kan også være de små tilfælde Principperne skal forklares med 1-2 sætninger, så vi forstår dem på samme måde.

7 Udvalget om rettigheder og handicapkompensation:. At finde en god indgang til BPA og arbejdslederrollen.. Der blev udtrykt et klart ønske om vi skal prioritere at BPA fastholdes minimum i nuværende omfang, men alle var klar, hvordan den aktuelle situation er forskelligt i kommunerne, hvor man søger at beskære /bespare udgifterne til ordningen bl.a. med flere rådighed timer og færre aktive timer. Vi forestiller os, at brugerne af BPA bidrager med, hvad de bruger ordningen til, så den skaber en mulighed i forbindelse med et aktivt liv, uddannelse, arbejde og fritid. Vi opfordrer kraftigt til at der hvor man selv er placeret forsøger at påvirke politikerne/socialudvalg ud fra de muligheder man har. En del af deltagerne har tilknytning til DH, sider i handicapråd mv Beskæftigelsesudvalget Forudsætningen for at have et arbejde skal først og fremmest være på plads. Det handler om: - At man har de hjælpemidler der er nødvendige - At man får den hjælp, man har brug for - At man har mulighed for at tage en uddannelse 2. Rummelighed på arbejdspladsen MG-Nyhedsbrev - februar Handler om forventningsafstemning og ordentlig information - Både virksomhed og arbejdstager skal klædes ordentligt på - Forslag til pris Årets rummelige arbejdsplads - Vi skal være synlige i det vi bidrager med (frivillighed, mindre jobs, andet) Etisk og Sundhedspolitisk Udvalg: Aktiv dødshjælp dilemmaer der knytter sig aktiv dødshjælp argumentationerne for og imod hvilke muligheder der kan sættes ind som tilbud til borgeren i stedet for aktiv dødshjælp. palliativ behandling, aktiv livshjælp og en synliggørelse af begreberne aktiv og passiv dødshjælp. - At der foretages en medlemsundersøgelse hvor spørgsmålet skal være om vores medlemmer mener, at Muskelsvindfonden skal have en holdning til aktiv dødshjælp? Vi kom i workshoppen også ind på flg. emner: - Medicinpriser - Behandlingsgarantier - Medicinske forsøgsordninger - Behandlingsmuligheder i DK og udlandet Kritiske patienter brugerinvolvering - Populær videnskabelige artikler om forskning og behandling Børn- og ungeudvalget: Børne- og ungeudvalget ville arbejde med 3 områder.

8 Body-ordningen, Fagligheden og samlet hjælperordning til børn/ familie. Være mere synlig med hvad vi arbejder med. Udvalget er mere end tilfredse med de tilbagemeldinger og problemstillinger vi fra forældrene, især omkring fraværet og fagligheden Hvordan får vi skolesystemets opmærksomhed på, at mange af vores børn kommer bagud fagligt, pga. meget fravær? Udvalget vil tegne et billede af hvor stor et fravær en muskelsvindler MG-Nyhedsbrev - februar 2016 kan have. Fokus på fravær som skyldes div. behandler og behandlinger, ikke almindeligt fravær. Der findes en bekendtgørelse om sygeundervisning hvor den beskriver at når der er mere end 15 dages fravær pr. år har eleven ret til særlig tilrettelagt undervisning. så der kan handles på dette. Samlet hjælperordning til Børn/ familie Der skal arbejdes aktivt på at få bred politisk opbakning til en samlet hjælperordning til børn/familier. Herefter: Foredrag/oplæg ved Professor Nanna Mik-Meyer SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd Køn, omsorg, humor og diversitet at håndtere det fremmedartede Handicap skal forståes relationelt Konteksten blev centralt Private, personlige forhold træder i bagrunden Relationelt identitets begreb De arbejde med 7 analyse kapitler. Når funktionsbegrænsninger bliver til handicap Grænser for rummelighed og forskellighed En hånd eller en stok? den praktiske håndtering af handicap Omsorg på arbejdspladsen: Forældre-barn-relationer Tvivl og skepsis: Konsekvenser af handicappets synlighed At håndtere det fremmede: Tvansvestitter, homoseksuelle, blondiner og indvandre o.s.v. At kunne joke og have en sund indstilling til humor Eftermiddagen sluttede med at Muskelsvindondens direktør Henrik Ib Jørgensen orinterede om Organisationens tilstand. 8

9 Om aftenen var der politisk café i pejsestuen ved Jan Jakobsen Jan sidder i Muskelsvindfonden bestyrelse, i forretningsudvalget for DH Danske Handicaporganisationer, og i Ringsted byråd. Jan har derfor fingeren på pulsen samtalen kom vidt omkring med fokus på tilgængelighed og beskæftigelse. Samtidig var der Pub stemning i Café Evald hvor der var pubquizz, hygge og masser af inspirerende snak Søndag gav Jørgen Lenger sin Handicappolitiske status Jørgen har et meget bredt netværk blandt politikerne, og har en enorm viden om det politiske spil og hvordan det spilles, bl.a. fra sin egen tid i folketinget og byråd, og kan snakke i lang tid om disse emner denne gang blev det bl.a. til: MG-Nyhedsbrev - februar 2016 Efter folketingsvalget må han genopbygge kontakten til folketinget. Satspuljer Hjælp til forældre / børn /skole Handicap bile Retssikkerhed Denne gang blev der også plads til at Rehabiliteringscenter for Muskelsvind RCFM kunne give en orientering Jørgen Jeppesen orientering om RCFMs Forsknings og udviklingsprojekter Jørgen orienterede om de projekter der var i gang, og her var projektet om MGere i berkæftigelse et eksempel. Desuden orienteredes om de forskellige sammenhænge RCFN er repræsenteret i både nationalt og internationalt. Vores deltagelse i NRMG og EUMGA er blandt de internationale samarbejder. 9

10 Myasteniarbejdsgruppen og dermed Muskelsvindfonden er medlem af den europæiske patientorganisation for Myastenia Gravis EUMGA.. Det er et stort og givende netværk. Europæisk MG uge En af de ting EUMGA er blevet enige om er at kalde den sidste uge i februar Europæisk MGuge, Det markerer vi bl.a. på fondens hjemmeside og facebook, men ikke mindst med et arrangement man kan kalde Gå for Myasteni Danmark var med ved da EUMGA blev dannet, og har deltaget i de fleste af EUMGAs årsmøder lige siden. Årsmøderne holdes som regel dagen før den Europæiske organisation for Sjældne Diagnoser, EURODIS, har deres store europæiske møde, da mange MG organisationer i de andre europæiske lande er organiseret i Sjældne Diagnoser.. Finland er vores og den Nordiske repræsentant i EUMGAs bestyrelse. Næste årsmøde finder sted i maj måned hvor Liselotte og Johannes deltager MG-Nyhedsbrev - februar HVAD SKER DER? Gå for Myasteni Vi har valgt at deltage i Sjældne løbet den 28, februar. Sjældne løbet arrangeres af foreningen Sjældne Diagnoser, som mange MG organisationer samarbejder med rundt om i Europa. Der er sendt indbydelser ud, Muskelsvindfonden sponsorerer ens T- shirts til alle der stiller op for Team-MG, ligesom deltagerbetalingen betales. Kontakt Carina Efter løbet vil der være lidt kaffehygge for de deltagende MGere. Mød op - gå en tur - og få en hyggelig dag sammen med andre myastenikere

11 Myastenigruppens næste arrangement er Gå for Myasteni - se forrige side. Som en del af Europæisk MG uge. Spørg socialrådgiveren 12. marts Kort efter er der mulighed for at se Muskelsvindfondens domicil i Aarhus samt at få en opdatering fra, og stillespørgsmål til socialrådgiveren. Der er mange af medlemmerne der ikke har besøgt Muskelsvindfonden i Aarhus, og set de dejlige lokaler, men nu er mu- MG-Nyhedsbrev - februar 2016 ligheden her. Samtidig stiller en af socialrådgiverne op og besvarer spørgsmål og fortæller om tiltag på området Træf på Fys d. 16. april Myastenigruppen har fået en meget fordelagtig aftale i stand med Fysiocenter Roskilde hvor Niels Honoré vil fortælle om myasteni og motion, vi får efterfølgende lov at prøve det i praksis. Fysiocenter Roskilde er vært for kaffe og frugt. Se de næste sider oktober 2016 Sæt kryds ved disse datoer. Det er weekenden vi planlægger at lave vort hvertandetårlige seminar. Vi kan ikke komme med noget program endnu har flere spændende emner i tankerne. Sæt Muskelsvindfondens Landsmøde Sæt allerede nu x i kalenderen d maj Her afholder Muskelsvindfonden Landsmøde. I år der kampvalg om formandsposten, som stifter og formand gennem 40, Evald Krog forlader. I skrivende stund er to kandidater opstillet. I løbet af foråret afholdes der valgmøder i Aalborg, Aarhus, Kolding og København. Læs mere på 11 formedlemmer. Udover valget er der mulighed for at møde andre medlemmer på det nyrenoverede Musholm Sport Ferie og Konference ved Korsør. Fredag vil der være mulighed for at høre eksperters oplæg om muskelsvindsdiagnoser, symptomer og behandling. Lørdag og søndag er der fokus på samvær og sociale aktiviteter. Hold øje med for info om endeligt program og tilmelding. Vel mødt

12 12

13 13

14 14

15 15

16 NRMG Nordisk Råd for Myastenia Gravis Myastenigruppen og Muskelsvindfonden var i efteråret vært for NRMGs delegeretmøde der afholdes hvert andet år på skift mellem landene. Mødet blev holdt i Korsør, i weekenden hvor Musholm, blev indviet, og vore nordiske kolleger inviterede vi med til festaftenen på Musholm, hvilket blev en stor succes. Vore Nordiske gæster var meget imponeret af de muligheder der ligger inden for Musholms rammer. Ud over selve generalforsamlingen bestod programmet af oplæg fra professor Henning Andersen om forskning i MG, fra Asger Frost om undersøgelsen om MGeres tilknytning til arbejdsmarkedet, desuden Var der et oplæg om forsikringsforhold ved Knud A. Jensen. Søndag var afsat til rapport fra de forskellige Nordiske landes MG-organisationer. Vi hørte om tiltag og udfordringer fra de forskellige lande. Eva Frostel, Finland, fortalte og opdaterede forsamlingen om EUMGA. Finland, ved Eva Frostel, er repræsentant for de nordiske lande i EUNGAs bestyrelse. På selve generalforsamlingen blev Norge valgt til at være vært for næste møde der afholdes i Jeg har klippet fra det norske blad Muskelnytt, hvor den norske repræsentant fortæller om eventen. 16

17 17

18 Træf - Der har været afholdt træf på Gavnø Slot, vejret var ikke med os, men der var 23 tilmeldte det alle mødte op og nød synet af de mange blomster. Der var også indbudt til julehygge/træf i en weekend op til jul, med veterantogskørsel på Haderslevbanen og museumsbesøg på programmet, dette arrangement blev dog ikke gennemført da der ikke var tilmeldinger nok. Så nu tænker Myasteniarbejdsgruppen sig om, og det var på grund af datoen, en weekend op til jul, eller om der bare er længere til Haderslev end der er fra Haderslev. Den allernyeste forskning! Den 19 februar forsvarer Lotte vinge sin PhD Motor performance in Myastenia Gravis dertermined by Dynanometer Vi kender Lotte vinge særdels godt i myastenigruppen, på seminaret i 2010, var hun,sammen med Johannes Jakonsen, foredragsholder. Allerede her løftede hun sløret for sin kommende PhD. På seminaret i 2014, fremlagde hun hvad hun indtil da var kommet frem til Hun kaldte sio oplæg Muskelfunktion og træning (se dias på mg.musk.dk der er dias der ikke kan offentliggøres men bladr bare videre). Nu er PhDen færdig og skal forsvared den 19. februar. År tilbage forlød det at myastenikere ikke måtte træne - de tider synes at være forbi! Vi hører garanteret mere. Intro kursus. RCFM - Rehabiliteringscenter for Muskelsvind - afholder introkursus for nye myastenikere sidst i manj måned. Der sendes invitationer ud til målgruppen. Hvad sker der ellers? Følg med på kalenderen på 18

19 Der er godt nyt omkring kronikertilskuddet, Lægemiddelstyrelsen skriver på deres hjemmeside: Automatisk kronikertilskud til berettigede borgere fra 1. januar 2016 Fra den 1. januar 2016 bliver kronikertilskud givet automatisk til berettigede borgere læger skal derfor ikke længere søge om det. Fast årligt egenbetalingsloft på tilskudsberettiget medicin Med virkning fra den 1. januar 2016 indføres et fast årligt egenbetalingsloft på udgifter til tilskudsberettiget medicin opgjort i tilskudspriser. Egenbetalingsloftet udgør kr. årligt (2016-tal). Det betyder, at alle borgere automatisk får 100 % tilskud til tilskudsprisen på tilskudsberettiget medicin, når borgeren har haft en årlig egenbetaling til tilskudsberettiget medicin (opgjort i tilskudspriser) på over kr. (2016-tal). Borgere, hvis tilskudsperiode udløber i 2016, og som den 1. januar 2016 har haft egenudgifter til tilskudsberettiget medicin (opgjort i tilskudspriser) på over kr. (2015-tal), vil automatisk få udbetalt (udlignet) differencen ved første receptekspedition på apoteket efter den 1. januar Myastent/myasthenia gravis i Muskelsvindfonden Vores facebookgruppe er nu oppe på 158 medlemmer med MG eller pårørende til MGere. Siden er for alle med MG, også for folk der ikke er medlemmer af Muskelsindfonden. Tilsammen har vi rigtig meget erfaring med myasteni, lige meget hvad må der være nogen der kender det samme. Men husk også at ikke alle er ens, og at vi ikke alle reagere på den samme måde - at at vi ikke får de samme symptomer. Brug siden. 19

20 MG-Nyhedsbrev - februar 2016 En sommertradition! I år starter den grønne karavane i Kolding den 21. juli og slutter d. 31 juli i København. Her er der god mulighed for at møde andre MGere og samtidig nyde en masse god musik. For nogle af os er det et must! For børnefamilier. I år spiller forestillingen i København fra 28. juni til 17. juli. Og i Aarhus 22. juli til 7. august. Husk at du kan købe billetter til medlemspris til både Grøn og Summarum. Følg med i Muskelkraft MG arbejdsgruppen -mailliste: Kirsten Marie Larsen kirstenml@ofir.dk Birthe Olesen egevang293@live.dk Carina Nors carina@nors-jensen.dk Jette Bigum j.bigum@gmail.com Liselotte Schau Schirakow lisel_1984@hotmail.com Birthe Rarmussen agbr@bknet.dk Johannes Gravgaard myasteni@gravgard.dk Medlemskonsulenter Asger Frost asfo@rcfm.dk Rikke Kaalund rika@muskelsvindfonden.dk Hjemmeside Facebookside:: Myasteni/Myasthenia Gravis i Muskelsvindfonden MG-Nyhedsbrevet udkommer efter behov, og når der er stof til det. Stof og inspiration til MG-Nyhedsbrevet sendes til myasteni@gravgard.dk. 20