MG-Nyhedsbrev - september September MG Nyhedsbrev. Nyt fra Myasteni-gruppen

Transkript

1 September 2016 MG Nyhedsbrev Nyt fra Myasteni-gruppen 1

2 Indhold: Mailliste MG-gruppen... 2 Indhold... 2 Seminar... 4 Træf i Roskilde... 6 Kommunikation... 7 Landsmøde... 8 Intro-kursus Træf i Aarhus Grill i Odense Grøn Koncert MG arbejdsgruppen -mailliste: Kirsten Marie Larsen kirstenml@ofir.dk Birthe Olesen egevang293@live.dk Carina Nors carina@nors-jensen.dk Jette Bigum j.bigum@gmail.com Liselotte Schau Schirakow lisel_1984@hotmail.com Birthe Rarmussen agbr@bknet.dk Johannes Gravgaard myasteni@gravgard.dk Medlemskonsulenter Rikke Kaalund rika@muskelsvindfonden.dk Asger Frost asfo@rcfm.dk Hjemmeside Facebookside:: Myasteni/Myasthenia Gravis i Muskelsvindfonden MG-Nyhedsbrevet udkommer efter behov, og når der er stof til det. Stof og inspiration til MG-Nyhedsbrevet sendes til myasteni@gravgard.dk. 2

3 Hvergang en sommer igen kommer dragende, dvælende, farende hen, er det som kom man i dybet af dagene hjem til sin hjemegn igen. Åh, at forundres og komme på luftene. let som et løvetandsfrø ned i det syngende, susende, duftende græs på en sommergrøn ø. Tavse, mens druehyld løfter mod rummene sommerens glødende bær, glider vi ind i den syngende, summende, susende sommer og "er". Piet Hein Sommerens Ø v. 1,3 &7 Han kan noget med ord den mand, ligesom han kunne meget andet, og i Sommerens Ø fanger han lige akkurat sommeren, og Mogens Jermin Nissens simple melodi understreger det hele. Når vi mødes til seminar er sommeren blevet til efterår. Men landskabet ved Musholm og Storebælt, er lige betagende. Der bliver tid til at nyde det og gå en tur, men ellers er det andre emner der gælder i mødelokalerne. Det er et flot program der er blevet sammensat. Inspireret af hvad I er kommet op med ved tidligere evalueringer og hvad vi har erfaret ved tidligere seminarer og træf. Her i dette MG-Nyhedsbrevet kan du læse nogle beskrivelser af de ting der er foregået, og i den forløbne tid er der foregået en del. 3 Det at vi mødes er med til at styrke netværket, styrke sammenholdet, så vi kan lære af hinanden og hinandens erfaringer. Det bidrager vores facebookgruppe også i stor stil til. Facebookgruppen er nu oppe på 182 medlemmer så der er meget erfaring samlet i den gruppe, ( myasteni) Jeg ønsker jer god fornøjelse med MG-Nyhedsbrevet og glæder mig til vi ses til et af myastenigruppens arrangementer. Johannes Gravgaard Grejsbjergvej 7, Grejs 7100 Vejle myasteni@gravgard.dk

4 SEMINAR 2016 MG-Nyhedsbrev - september 2016 Den 28. til 30. oktober har vi vort hvertandetårlige seminar, og igen er det på Musholm. Men jer der har været der før, vil knap kunne kende stedet efter ud- og ombygningen. Det er blevet et fantastisk sted, hvilket er beskrevet i et tidligere MG-Nyhedsbrev. Vi får den nye afdeling, hotelafdelingen, til vores rådighed, samt nogle ekstra huse. Programmet Vi har, efter inspiration fra jer medlemmer, fået sammensat et godt program der kommer rundt i krogene af myastenien. Fra Odense Universitets Hospital, OUH, kommer Emil Greve Pedersen. I 2009 havde myastenigruppen et træf på OUH, hvor David Gaist holdt en inspirerende forelæsning, og fortalte om en kommende registerundersøgelse, det fik mange af de tilstedeværende til at melde sig til undersøgelsen. Den undersøgelse har David Gaist og Emil Greve Pedersen o.a. arbejdet med siden, og det er med udgangspunkt i den at Emil Greve Pedersen vil fortælle om myasteni lørdag formiddag. Eftermiddagen står psykolog Leif Nord, RCfM, for, hvordan ser vi egentlig på myasteni som myasteniker? Hvordan ser den pårørende den? Jeg tror det bliver en givende og spændende eftermiddag. I april havde vi et træf hos Fysiocenter Roskilde, med fysioterapeut Niels Honoré. Det var så inspirerende for deltagerne (læs andet sted i dette MG-Nyhedsbrev) at vi besluttede at invitere Niels til vort seminar. Det følges op af fysioterapeut ved RCFM, Inge Bjerregård der vil komme med noget instruktion og noget let træning. Og, jo, alle kan deltage - også uden at klæde om. Det sociale Noget af det vigtigste når vi holder arrangementer er at snakke men hinanden, lære af hinanden, at netværke, så der er også sat tid af til socialt samvær. F.eks fredag aften, hvor vi ud over at møde alle de nye, og/eller kendte ansigter kan få en snak med Muskelsvindfondens nyvalgte formand Lisbeth Doktor, der har valgt at bruge fredag aften sammen med os, som I kan se på næste side. Lørdag aften får vi besøg af en af de store instrumentalister i dansk musikliv, Perry Stenbäck, en meget alsidig musiker, der altid står bag solisterne og bakker op. Mon ikke vi får rigtig klub-stemning lørdag aften på Musholm. Myastenigruppen er ikke en forening men en diagnosegruppe under Muskelsvindfonden. Vi har derfor ikke en bestyrelse, men en arbejds- 4

5 gruppe, vi har ikke en vedtægt, men et aftalepapir, aftalt med Muskelsvindfonden. For at få en arbejdsdygtig og alsidig gruppe er det der nedfældet hvordan gruppen skal sammensættes, således er der to fra Vestdanmark, to fra Østdanmark samt to unge under 30. Søndag formiddag er der orientering fra og valg til arbejdsgruppen. Det praktiske Seminaret er i år arrangeret af arbejdsgruppen, hvor RCfM nogle andre gange har været med som arrangør. Det betyder at man skal være medlem af Muskelsvindfonden for at blive inviteret (Når du modtager MG- Nyhedsbrevet er du medlem af Muskelsvindfonden), da Muskelsvindfonden står bag økonomisk. Prisen for at deltage er kr. 800 for dig som myasteniker, men så må du tage én pårørende med uden beregning, vi kan holde den lave pris da den pårørende kan betegnes som hjælper. Vi synes det er et rigtig godt program og regner med mange tilmeldinger. Vi har begrænset plads og kan derfor blive nødt til at sige nej til nogen. Derfor - først til mølle princippet gælder - vær hurtig med din tilmelding, og sidste tilmelding er den 20. september. Tilmeldingen foregår via Muskelsvindfonden.dk, nederst til højre står der For medlemmer klik der og find og klik på seminaret. (er du i tvivl ring og spørg efter Rikke Kaalund). Indbydelsen er udsendt via mail. Efter tilmeldingsfristens udløb får du en bekræftelse og et kontonummer hvortil deltagergebyret skal betales. Kort før weekenden kommer der mail med information og yderligere oplysninger. Vi glæder os til at se jer! Hej alle gæve folk i Myastenigruppen! Jeg glæder mig til at komme og hilse på jer til jeres næste medlemsarrangement. Jeg kommer og er sammen med jer fredag aften d. 28. oktober, hvor jeg vil fortælle jer lidt mere om mig selv og min baggrund. Alle spørgsmål er meget velkomne og jeg vil forsøge at svare så godt jeg kan. Hvis I har noget særligt I ønsker at jeg skal komme ind på, må I også gerne stille dem på forhånd via min lido@muskelsvindfonden.dk Mange glade hilsener, og på gensyn Lisbeth Koed Doktor. 5 Myasteni-arbejdsgruppen Johannes Gravgaard

6 , MG-Nyhedsbrev - september 2016 En opløftende dag i Roskilde Myasteni træf Roskilde 2016 Lørdag d. 16. april mødtes vi ca. 10 MG`ere - igen til Myasteni træf arrangeret af Myastenigruppen på Sjælland Denne gang i Fysiocenter Roskilde til en rigtig opløftende eftermiddag. 6 En stor fysioterapi med 14 fysioterapeuter og 2 sygeplejerske inden for det sundhedsfaglige personale ud over instruktører, studerende og det administrative personale. Niels Honoré fysioterapeut og partner lagde ud med et veloplagt foredrag fyldt med gode input til refleksion og med masser af humor. Centret har som værdigrundlag at se på det hele menneske hvor der, tages udgangspunkt i lige der, hvor du som patient er lige nu. Og hvor der også tages højde for, at nogen er som han kaldte det - motionsanalfabeter. Forstået på den måde at uanset hvilken erfaring man har med sin sygdom, at motionere og med sin krop, gør de sig umage for at møde lige netop dig. Hvordan har du det med at motionere, både før og efter MG èn, hvad er realistisk både psykisk og fysisk? Hvordan er din personlighed? Centret tager udgangspunkt i en test (vist primært for alle vederlagsfrie patienter), og som de laver sammen med patienten. Derpå startes træningen og reaktioner på denne bliver observeret og registreret, hvorpå der evt. justeres. Det er også vigtigt at træningen bliver en glæde og ikke en del af BURDE kulturen. Niels fortalte om vitamin T (træning) som indeholder at arbejde med smidighed, kondition, styrke, balance og hele det mentale aspekt områder der kan fordeles hen over ugen. Egen betragtning: med de fortsat strammere og strammere regler, vedr. fysioterapi bliver der færre vederlagsfrie patienter med MG alligevel kunne det måske være en god ide uanset vederlagsfri eller ej at få lavet en sådan test set i lyset af at forebygge senskader ved at have MG tænker her på, at formodentligt mange er os er eksperter i at klare os og dermed f.eks. bærer vi i vores led frem for i vores muskler. Det slider på leddene og kan give problemer senere i livet Niels nævnte, at der ligger retningslinjer for behandling af MG i Danmark men disse rummer kun beskrivelse af lægelige behandlinger og ikke et ord om andre områder som f.eks. kost, søvn, livsstil, motion og livskvalitet.

7 Som supplement hertil kan de 2 ansatte sygeplejersker bidrage med at være obs. på f.eks. vores kost og søvn. Fra Rehabiliteringscentret under Muskelsvindfonden ligger retning linjer, der ikke kun omhandler lægelig behandling. uploads/2014/08/ myasteniretningslinier.pdf Niels nævnte også, at i forhold til livskvalitet skal vi være OBS på, at vi ikke undgår det sociale liv pga. manglende kræfter. Andre af Niels betragtninger var at søge det, der giver energi og glæde. Han nævnte, at det var undersøgt, at hvis man skifter dem fra omgangskredsen ud, der suger ens energi, lever folk længere J Tilsvarende mener Niels, at man skal skifte læge og fysioterapeut ud hvert 4. år fordi behandlerne kører træt, måske også en selv J - dette gælder også træningen der skal variation ind i det. Og i øvrigt opfordrede han til, at gøre det man ikke er god til f.eks. balance MG-Nyhedsbrev - september 2016 Det er vigtigt at have den rigtige kontaktinformation. Muskelsvindfonden, og dermed Myastenigruppen; sender kun indbydelser og information ud pr. mail. Bladet Muskelkraft og MG-Nyhedsbrevet dog undtaget. Så du skal være sikker på at Muskelsvindfonden har din rigtige mailadresse, og at post fra Muskelsvindfonden ikke ryger i dit spamfilter - så tjek også din slettet post og dit spamfilter. Om nogle uger kommer der mere information fra Muskelsvindfonden, om et nyt kommunikationssystem. Det er vigtigt at du også bliver opdateret på det nye system, så du også i fremtiden får invitationer fra os i myastenigruppen. 7 at lade sig udfordre. Derudover anbefalede han at arbejde med mindfulness og lade være med at multitaske (som han sagde: mænd kan ikke, kvinder bør ikkej) Som slutbemærkning sagde Niels træning er IKKE sjovt det er alt det udenom, der gør det sjovt f.eks. at mødes med andre og få et socialt aspekt ind i træningen selv om man har hver sin træningsplan. Og glem aldrig humorenj Og så lige en tilføjelse fra referenten. Det bliver motiverende i sig selv at træne, når man opdager, at man får det bedre og faktisk kan mærke, at det ikke er klogt at holde ferie fra træningenj Efter forfriskning og foredrag var der mulighed for at tale med Niels og en studerende og afprøve forskellige maskiner. En meget fin og dejlig inspirerende dag i godt selskab Stor tak til både Roskilde Fysiocenter, Niels Honorè og Myastenigruppen på Sjælland Hanne Beck

8 MG-Nyhedsbrev - september 2016 Muskelsvindfondens landsmøde 2016 Landsmødeweekenden startede fredag med 6 workshops som rehabiliteringscenter for muskelsvind sammensatte. Det var fagpersoner fra Rehabiliteringscenteret med hjælp af eksperter udefra og medlemmer med erfaring indenfor de forskellige emner, der styrede de forskellige workshops. Dagen blev afsluttet med et indlæg fra John Vissing fra Rigshospitalet om medicinsk behandling af muskelsvind. Lørdag var selve landsmødet det var præget af, at det var det sidste med Evald Krog som formand, da han har valgt at stoppe efter 42 år på posten. Der var tre kandidater til formandsposten, og efter omvalg der var ingen der fik over 50 % af stemmerne i første valgrunde blev Lisbeth Koed Doktor valgt som formand. Vi har inviteret hende til seminaret d. 28. oktober, så der kan man lære hende at kende. Om aften var der afskedsreception for Evald Krog med festmiddag, musik og masser af taler. Der blev takket for alt det han havde gjort for muskelsvindfonden. Ikke mindst sin kamp for, først at få Musholm, som er feriecenter for handicappede generelt og muskelsvindlere specielt. Senere udbygningen til hvad det er i dag Musholm Sport, Ferie og Konference. med alle de forskellige ting, de mange oplevelser for brugere med med muskelsvind. Ikke mindst Multihallen. Det var en meget rørt Evald Krog der takkede af, inden jazz quartetten tog over, med, Evalds yndlings genre, cool jazz. Senere på aftenen/natten blev jazzen afløst af en DJ så festen fortsatte. De fleste dukkede dog op til morgenmad, og en ny start for Muskelsvindfonden med ny formand. bo jg 8

9 Introkursus 2016 i Strib Sammen med 27 andre myastenikere og lige så mange pårørende deltog Jette Freiheit sammen med sin mand i Introkurset i Strib i maj måned. Da hun er ret ny med sin myasteni var det med en del skepsis, at hun tilmeldte sig kurset. Den skepsis blev dog straks ved ankomsten gjort til skamme, hvor hun straks følte sig tilpas og tryg - Straks fra starten var der en let stemning med meget snak og grin, det gjorde godt, fortæller Jette Freiheit. - Det var første gang at mange af os mødte andre myastenikere, men vi blev taget hånd om og Asger var god til at svare og vejlede, fortsætter Jette. Noget af det som Jette satte stor pris på var at høre andre fortælle om deres situation, og de gode foredrag hvor man kunne stille spørgsmål og få svar - Nej, det blev aldrig kedeligt. Som eksempel nævner Jette psy- kologen der fik folk op af stolene ved at provokere og med sin ligefremme måde fik alle til at lytte. Jette Freiheit hører til den ældregruppe og i en gruppe med flest yngre mennesker, var det lidt svært at holde fokus selv om alle var arbejdsfri. Hun roser dog socialrådgiveren som alligevel fik en god snak i gang. - Ja, i hele kursusforløbet mødte vi kun kompetente, dygtige mennesker som vidste hvad de talte om. Introkurset blev holdt på Brogården i Strib ved Middelfart, der var gode værelser og dejlig mad, og rigeligt af den. Jette Freiheit summerer op, at tre dage er lang tid, når der er så meget der skal bearbejdes. - Jeg var træt og helt fyldt op af de mange indtryk men glad for at have deltaget og gør det rigtig gerne igen, siger Jette Freiheit og slutter med et: Tak for kurset! Johannes Gravgaard 9

10 En dejlig dag med Myasteni gruppen i Aarhus i Muskelsvindfonden hus på Kongsvangs Allé 23. Lørdag d. 12/3 mødtes 24 myastenikere incl.pårørende. Fra Muskesvindfonden var medlemskonsulent Rikke Kaalund og socialrådgiver Karina Blegvad. Vi startede med en rundvisning i det smukke hus, hvor vi blev det op i 2 hold, så der var god plads til at se os omkring, mens det ene hold blev vist rundt drak de andre kaffe, snakkede og lærte hinanden at kende. Efter en dejlig frokost, hvor med en god stemning, så havde vi inviteret socialrådgiver Karina Blegvad fra RehabilitetsCentret for Muskelsvind. Hun fortalte om hvilke muligheder man har for hjælp, fleksjob, mv. Inden mødet havde vi mulighed for stille spørgsmål til Karina, og disse spørgsmål blev på en god Traditionen i Odense Hvert år (næsten) invitere myastenigruppen de unge til et arrangement i Odense. De unge betyder i denne sammenhæng, at indbydelser blev sendt ud til alle MGere under 30 år. Vi var 5 med MG og vores påhæng. Vi mødtes hjemme ved Rikke i Bellinge og nød det gode vejr i haven snakkede på kryds og tværs, vi startede med kaffe hygge og derefter grill med egen medbragt kød og drikkevarer. Snakken gik rigtigt godt fra start til slut, og vi fik alle noget godt med derfra. Det gjaldt såvel os gamle, eller skal vi sige erfarne, samt Helene, som ny med myasteni. Vi håber på at kunne gentage succesen, måske på en anden vis, næste år. 10 måde besvaret i Karinas orientering, som var en god blanding af oplæg og spørgsmål. Derefter var der kaffe, og Karina blev til kaffen, og der havde vi så mulighed for at få en yderligere snak på tomandshånd. Karina Blegvad Til slut var der en orientering fra MG gruppen. Jeg synes, vi havde en konstruktiv dag med snak og hygge, og muligheden for at få svar på de spørgsmål, der kan være mange af, når man skal leve livet med myasteni. Birthe Rasmussen Liselotte

11 Grøn Koncert - en totaloplevelse! Grønkoncert i Odense. Den ene dag om året, hvor jeg virkelig prøver at glemme, at jeg rent faktisk har Myasteni og med garanti får en hård dag i morgen som er det hele værd!! Dagen, hvor jeg næsten føler mig normal, men nok drikker lidt mindre en gennemsnittet, sidder lidt mere ned end mange andre og klapper lidt mindre sidst på dagen, fordi mine hænder ikke kan mere. I år endte dagen også med hovedpine, som sikkert kom fra en træt og øm nakke, men PYT. Endelig kom dagen. Dagen, som veninderne og jeg hvert år afventer med spænding. Dagen er reserveret i kalenderen fra år til år og der skal meget til at holde os væk (et bryllup el.lign). Jeg elsker, at jeg kan kombinere god musik for det meste, godt vejr de fleste år, med en venindetur, hvor vi støtter min fantastiske forening. Jeg indrømmer da gerne, at vi benytter os af min medlemsfordel og køber billetterne til en billig pris. Og jeg benytter også mit Ledsagerkort og får dermed min nærmeste veninde med ind på min billet. Men så bruger vi til gengæld også hjertens gerne en masse penge inde på pladsen. Jeg har personligt været afsted til Grøn Koncert i SÅ mange år, at jeg ikke har tal på dem. Jeg var i mine meget unge år afsted med mine forældre, senere med gode gå i byen venner, i nogle år mødtes jeg med andre af jer dejlige myastenikere på koncerten og nød den sammen med jer og de sidste år er traditionen nu blevet en tøsetur med min bedste veninde og hendes datter og andre søde skiftende quinder, som kunne have lyst til at feste med os. Selv har jeg fået en datter, som også nyder at være med nogle timer, hvis der er musik, som fanger hende (f.eks. Rasmus Seebach eller Cisilia). Hygge, godt selskab og mødet med en masse gamle venner og bekendte er det primære, musikprogrammet og vejret er sekun- 11

12 dært. Og støtten til det gode formål er en rigtig god grund til at vælge Grøn Koncert. Folkene bag koncerten bare altid været fantastiske til at samle et bredt program af kunstnere en god blanding af mere og mindre kendte. Hvert år er der nogle kunstnere på programmet, som jeg glæder mig enormt til at høre på scenen, nogen jeg ikke bryder mig om og nogen jeg ikke kender. Og siden jeg i 80 erne første gang hørte Michael Falch, Anne Linnet & Sanne Salomonsen på Grøn Koncert har jeg bare været vild med konceptet. Jeg har gennem årene oplevet koncerterne i stortset alt slags dansk sommervejr. Og jeg har altid sagt, at intet vejr er dårligt Grøn-Koncert-vejr. Men jeg indrømmer gerne, at da jeg i år stod og ventede på mit lift, mens himlen åbnede alle sluser og der faldt en frygtelig masse regn på en halv time, var jeg godtnok i tvivl om, om ikke det blev et af de dårlige år? Sådan så min indkørsel ud kl : MG-Nyhedsbrev - september Men da kl. blev 13 og dørene åbnede på Dyrskuepladsen kom solen frem og vi kunne alle smide regntøjet og nyde det hurtigt tørrede græs i en masse dejlige timer. Så en time inde i koncerterne tog vi dette festbillede: I år havde mit Ledsagerkort så den ekstra finesse, at jeg fik et Vis Hensyn-armbånd, som kunne få mig hurtigere gennem toiletkøen. Men det fik jeg ikke brug for, for der var bare aldrig lang ventetid. De har virkelig fået styr på det dér med toiletterne! 2016 er året, hvor jeg ser tilbage på en skøn dag i dejligt vejr og fantastisk selskab. Musikalsk blev jeg bekræftet i, at jeg er vild med Shaka Loveless og Nik & Jay, absolut ikke forstår Suspekt og Love Shop og slet ikke har hørt nok til Gilli og Rasmus Walter. Så jeg er klar igen, når karavanen kommer til Odense i 2017 Ses vi? Rikke