Trigeminus Foreningen

Transkript

1 Trigeminus Foreningen Lynet nr April 2014

2 Indhold: Formanden har ordet! 3 Et ukendt smertehelvede 4 Redaktørens bemærkninger til Lisas smertehelvede 9 Trigeminus Neuralgi og Tandsmerter 10 Støtte fra Lundbeckfonden 11 Medicin for trigeminus og blodprøvetagning 12 Psykologisk behandling af hovedpine/ansigtssmerter 13 Dyre medicinudgifter - Søg kronikertilskud? 16 Om Fast Track for trigeminus patienter 17 Medlemsmøder efteråret Referat fra EHA møderne i Bruxelles februar 19 ÅBENT HUS samt GENERALFORSAMLING på AUH d. 3. maj Navne på bestyrelsen: Region Sjælland: Lonni Uttenthal Jensen (Formand) Bakkeager 36, 4040 Jyllinge. Mobil/Tlf.: / tn@trigeminus.dk Region Midtjylland: Kirsten Frausing (Kasserer) Søparken 16, 8660 Skanderborg Tlf. /mobil: / kirsten.frausing@gmail.com Region Hovedstaden: Torben Gunge (sekr. & bladredaktør) Kirsebærlunden 18, 3460 Birkerød Mobil/Tlf / torben@gunge.dk Region Nordjylland Ulla Baggesgaard (Debatforum) Ægirsgade 53, 4.th, 2200 København N Mobil: ulla.baggesgaard@gmail.com Region Syddanmark: Helene Larsen, (Næstform. & kartotek) Morelvej 167, 5250 Odense SV Tlf./mobil: / hifihela@dsa-net.dk Forsidebillede: Blomsterbøtte på terrassen Lynet 14-1 Side 2

3 Formanden har ordet! Generalforsamling 2014 nærmer sig. Vi er glade for, at vi for en gang skyld kan komme lidt over til jyderne, da I bestemt er blevet forsømt. Foredraget på AUH er veltilrettelagt og spændende. Med efterfølgende frokost og generalforsamling, håber vi, der vil møde rigtig mange medlemmer op. Se mere på bagsiden. Hovedpinesagen har nu eksisteret i et år. Ét af de tre medlemmer, Horton Hovedpineforeningen, har haft held med egne fondsansøgninger og har fået rejst penge som muliggør oprettelse af et sekretariat, hvor deres medlemmer kan få bistand om sygdommen. På baggrund heraf har denne forening ønsket at reducere sin deltagelse i Hovedpinesagen, og fremover alene deltage i de arrangementer, der er relevante for Horton-ramte, men ikke i Hovedpinesagens øvrige arbejde. Derfor forventes Horton Hovedpineforeningens medlemsstatus at blive ændret til et passivt medlemskab, hvor de dog betaler samme grundkontingent som de to øvrige foreninger (Migræne & Hovedpineforeningen samt Trigeminus Foreningen). Foreningens vedtægter vil blive revideret for at muliggøre nævnte model, og forslaget ventes at falde endeligt på plads på Hovedpinesagens generalforsamling, som er fastsat til den 26. maj. Vi er sammen med Migræne- & Hovedpineforeningen af den overbevisning, at det betyder noget i offentligheden, at vi er flere foreninger, der står sammen i Hovedpinesagen og fortsætter dette arbejde. Vi bliver bakket stærkt op af Rigmor Jensen fra Dansk Hovedpinecenter, og vi siger hende tak for den hjælp, hun yder. Vi vil måske prøve at finde andre foreninger, der matcher med os. Stadig yngre og yngre medlemmer melder sig ind i vores forening og fortæller, at deres praktiserende læger ikke mener de har TN. Det er skræmmende, da vi jo kun kan konkludere, at lægerne ikke holder sig opdateret. I øjeblikket er vi ved at søge penge fra fonde, til at kunne gøre et nyt forsøg på at synliggøre TN overfor tandlæger. Derefter vil vi forsøge at komme til orde overfor de praktiserende læger. Men pengene skal jo hentes hjem først. Skulle der bland bladets læsere findes et medlem, der er god til fondssøgning og gerne vil hjælpe, så ring endeligt til mig. Jeg kunne godt bruge lidt aflastning til dette arbejde. Vi har i bestyrelsen talt meget om, at det ville være dejligt med nogle støttemedlemmer. Så husk, kender i nogen der kunne tænke sig at støtte en patientforening som vores, så vil vi være taknemmelige for, at de meldte sig ind i foreningen. Man behøver ikke lide af TN for at være medlem. Lonni U. Jensen Side 3 Lynet 14-1

4 Et ukendt smertehelvede trigeminusneuralgi eller trigeminussmerter forårsaget af et tandproblem? De første symptomer Jeg vågner midt om natten med de mest forfærdelige smerter. De er lokaliseret i venstre side af ansigtet, halsen, nakken, og de går videre derfra ned i brystkassen og ud i skulderbladet Der er dels en konstant smerte af en meget høj intensitet, og dels kommer der nogle jagende smerter med få minutters mellemrum, som stråler ud i resten af kroppen. De er helt uudholdelige og føles som en blanding af knivstik og elektriske stød. Hver gang de kommer, får jeg en hedetur og er lige ved at besvime. Mit venstre øje løber. Venstre næsebor løber. Det gør ondt i tænderne i den venstre side af munden. Jeg har en tørhed og nogle stikkende smerter i hele mundhulen og nogle vanvittigt følsomme punkter i ganen og på gummerne. Bare en let berøring med tungen kan udløse et smertejag. Desuden har jeg en dundrende hovedpine. Jeg er bange og tænker, at det må være noget alvorligt, når det gør så vanvittigt ondt. Skal jeg mon ringe 112? Jeg tager i stedet nogle smertestillende piller. De hjælper ikke det mindste, så jeg ligger vågen og vrider mig af smerte. Jeg kender nervesystemet og tænker, at det må være trigeminusnerven, der er noget galt med. Jeg står op og går på nettet. Her står der, at trigeminussmerter er de mest forfærdelige smerter, der findes. Bare et let vindpust, der rammer et af triggerpunkterne i ansigtet, kan udløse et smertejag. Der står også, at trigeminusneuralgi er en sjælden sygdom. Anfaldene varer i dage, uger eller måneder, hvorefter de kan fortage sig for at vende tilbage igen efter kortere eller længere tids pause. Sygdommen kan blive så voldsom, at den bliver invaliderende. Sygdommens årsag er ofte, at en blodåre normalt en pulsåre trykker på trigeminusnerven, der hvor den udgår fra hjernen. Andre gange kan man ikke finde årsagen til smerterne. Og endelig er der tilfælde, hvor smerterne er begrundet i, Lynet 14-1 Side 4

5 at trigeminusnerven bliver irriteret på grund af et tandproblem. Her er der ikke tale om trigeminusneuralgi men om en irriteret trigeminusnerve. Under og efter konsultation hos lægen Da jeg om morgenen kommer til lægen, bliver jeg utrolig lettet over, at han kender trigeminusneuralgi. Han har dog ikke tidligere behandlet patienter med sygdommen. Han ringer derfor til en neurolog på Glostrup Hospital, hvor de er specialister i sygdommen. Han gør det, fordi han som han selv siger er klar over, at smerterne skal væk så hurtigt som muligt. Dels for at lindre dem, så forpint som jeg er, og dels for at de ikke skal blive kroniske. Neurologen får forelagt mine symptomer og stiller nogle uddybende spørgsmål. Efter hans vurdering skal jeg i behandling med epilepsimedicin. Epilepsimedicin er eventuelt sammen med antidepressiv medicin de eneste former for medicin, der hjælper på trigeminussmerter. De hjælper, fordi de virker beroligende på hele nervesystemet. Medicinen skal optrappes over seks dage, så jeg regner ikke med, at den vil virke, før der er gået nogle dage. Jeg beder derfor om nogle morfinpiller, så jeg kan være sikker på at få sovet om natten. Lægen siger, at morfin ikke virker på nervesmerter, og han foreslår sovepiller i stedet. Da jeg fortæller, at sovepiller ikke virker på mig, får jeg alligevel en recept på ti morfinpiller. Jeg henter medicinen på apoteket, skynder mig hjem og tager en epilepsipille, og da jeg går i seng, tager jeg en morfinpille. Morfinen virker hurtigt. Hver gang der kommer en jagende smerte, kører det hele rundt, men det er som om, jeg står ved siden af mig selv og betragter den krop, der ligger og vrider sig i smerte. Det føles nærmest, som om det ikke rigtig kommer mig ved. Både den konstante og de jagende smerter aftager gradvist i løbet af natten, og om morgenen er de til min store overraskelse væk. Men jeg har stadig smerter i ansigtet, munden og halsen. Mit øje og min næse løber endnu, og jeg har fortsat hovedpine dog ikke så meget som om natten. Jeg har ikke sovet, men jeg har ligget og glædet mig over, at smerterne allerede var ved at forsvinde. Jeg kan læse lidt avis, og jeg læser også indlægsseddelen i Side 5 Lynet 14-1

6 epilepsimedicinpakningen. Der står, at morfin kan forstærke virkningen af epilepsimedicinen tankevækkende! Nye symptomer Da jeg går i seng om aftenen, spiser jeg fortrøstningsfuldt den tredje epilepsipille, men jeg føler ikke behov for at tage flere morfinpiller. Jeg falder også hurtigt i søvn og sover tungt indtil klokken tre, hvor jeg vågner med stærke smerter. Jeg bliver hurtigt opmærksom på, at smerterne er anderledes. De er hverken som den konstante dybe smerte eller de jagende smerter, jeg havde natten før. De er også lokaliseret til et mere begrænset område, nemlig kind, næse, kæbe og hals. Da jeg står op for at gå på toilettet, kommer jeg til at se mig i spejlet og opdager, at min venstre kind og kæbe er hævet. Jeg tænker, at det må være på grund af en betændelsestilstand. Er det mon en tandrodsbetændelse eller en tandbyld? Lægen sagde også, at jeg skulle få mine tænder undersøgt. Men hans vurdering var, at jeg kunne vente til mandag, hvor min tandlæge ville være tilbage fra ferie. Under og efter konsultation hos tandlægen Det er ikke nemt at finde en tandlæge, der har en ledig tid samme dag, men det er fredag, og jeg kan ikke gå weekenden i møde med en eventuel ubehandlet betændelsestilstand. Jeg finder heldigvis en tandlæge, der har tid i løbet at formiddagen. Da jeg kommer ind, starter han med at tage et par røntgenbilleder. Han kan ikke umiddelbart se tegn på nogen rodbetændelse, og han vil nødigt lave et indgreb, hvis det ikke er nødvendigt, men en af tænderne er markant mere øm end de andre tænder. Han foreslår derfor, at han åbner den og lukker den lige så stille igen, hvis der ikke er betændelse. For som han siger han kan ikke bære at sende mig hjem på weekend med en tikkende bombe i munden. Jeg er rædselsslagen for, at trigeminussmerterne skal eskalere igen, hvis det er et tandproblem, der provokerer nerven, så jeg accepterer straks. Han starter med at bore i tanden. Da han kommer ind til nerven, kan han straks lugte, at der er betændelse. Han fjerner nerven og det inflammerede væv, renser og skyller tanden, sætter en foreløbig fylding på og ordinerer en penicillinkur. Jeg skal have tanden renset og skyllet nogle gange, inden den kan få en rigtig fylding Lynet 14-1 Side 6

7 og dernæst en krone om et halvt års tid, hvis tanden falder til ro. Nu er jeg så på både epilepsimedicin, penicillin og Ipren. Sidstnævnte skal dæmpe smerterne i forbindelse med tandindgrebet. Og i går var jeg på morfin. Mig som ellers ikke tager medicin! Men jeg har det helt fint med det, fordi jeg håber, at det er for en begrænset periode. Jeg havde heller ikke noget valg. Jeg kunne simpelt hen ikke leve videre med de smerter! Penicillinkuren varer seks dage, men allerede efter tre dage begynder hævelsen at aftage, ligesom smerterne i området omkring kind, næse, kæbe, mund og hals forsvinder mere og mere. Fakta og generelle overvejelser Hvis mine ansigtssmerter skyldtes den inficerede tand, så er det slet ikke trigeminusneuralgi, men en voldsomt irriteret trigeminusnerve. Det er nemlig ifølge læge og ph.d.- studerende ved Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Hospital, Stine Maarbjerg, sandsynligt, at man har trigeminusneuralgi, hvis man har ekstremt intense smerter i den ene side af ansigtet, der føles som jag, knivstik eller elektriske stød, der varer mellem et splitsekund og to minutter og udløses af lette berøringer på huden, spisning og tygning, tale, kold vind, ansigtsvask eller lignende. Men hvis smerterne kommer i forbindelse med et tandproblem, er det mindre sandsynligt, at det drejer sig om trigeminusneuralgi. I skrivende stund er mine smerter helt forsvundet, fordi tandproblemet er blevet behandlet korrekt, og der ikke længere er en hævelse i kæben, der irriterer trigeminusnerven. Måske har det også haft en betydning, at jeg havde aftalt med både lægen og tandlægen, at jeg skulle fortsætte med at tage epilepsimedicinen, indtil tanden var helt færdigbehandlet. Vi var nemlig bange for, at nerven igen skulle blive provokeret i forbindelse med tandbehandlingerne. Formanden for patientforeningen, Trigeminus Foreningen, Lonni U. Jensen, siger, at jeg har været meget, meget heldig at komme til både en læge og en tandlæge, der diagnosticerede og behandlede mine smerter korrekt i første omgang. Jeg kom derfor kun til at leve i et smertehelvede i to-tre døgn. Men så heldig er det ikke alle, der er! På landsplan er der mennesker, der lider af trigeminusneuralgi, med Side 7 Lynet 14-1

8 ca. 200 nye patienter hvert år. Mange af de nytilkomne lever alt for længe i et smertehelvede, fordi deres praktiserende læger og tandlæger ikke har nok kendskab til sygdommen. De fejldiagnosticerer smerterne og iværksætter derfor ikke en smertebehandling, der virker. Nogle af dem får fejlagtigt trukket den ene tand ud efter den anden. Ikke på grund af betændelsestilstande som i mit tilfælde men fordi hverken læger eller tandlæger kan finde årsagen til deres smerter. Smerterne føles nemlig ofte, som om de kommer fra tænderne, selvom den egentlige årsag er trigeminusneuralgi. Og når den tand, smerterne først er lokaliseret til, trækkes ud, så føles det, som om smerten flytter videre til den næste tand. Hvis det er trigeminusneuralgi, kan det normalt påvises ved en såkaldt MRskanning. Den kan afsløre, om der er et blodkar, der trykker på nerven, der hvor den udgår fra hjernen og dermed forårsage smerten. Her er den rette behandling epilepsi- eller antidepressiv medicin. Hvis man ikke kan tåle medicinen, eller den ikke kan give tilstrækkelig lindring, kan man forsøge operativt at fjerne trykket fra det blodkar, der generer nerven. Hvis man derimod ikke kan finde årsagen til trigeminus neuralgien, vil man alligevel anvende de samme behandlingsformer. Men man kan ikke operere, når man ikke kan finde årsagen til symptomerne. Hvis trigeminussmerterne derimod er forårsaget af en tandrodsbetændelse/tandbyld, er det nødvendigt med en rodbehandling og en penicillinkur eller eventuelt udtrækning af tanden, hvis den ikke kan reddes. Det sker helt normalt i forbindelse med cirka fem procent af alle rodbehandlinger. Dertil kommer den rette smertebehandling. I mit tilfælde var det nødvendigt med nerveberoligende medicin til at lindre nervesmerterne, fordi nerven var så ekstremt irriteret, og smerterne var så voldsomme. Det vil ikke altid være tilfældet. De smerter, der er forbundet med selve tandindgrebet, skal behandles med helt almindelige smertestillende piller, som fås som håndkøbsmedicin. Konklusion Hensigten med at skrive denne kronik er at skabe mere opmærksomhed om to sjældne men ekstremt smertefulde lidelser. Lidelser der medfører, at mange Lynet 14-1 Side 8

9 mennesker må: leve alt for længe med de forfærdeligste smerter, fordi deres læger og tandlæger ikke kan stille den rigtige diagnose og derfor heller ikke kan ordinere en smertebehandling, der virker affinde sig med helt virkningsløse tandudtrækninger ofte den ene efter den anden. Det er hverken nødvendigt eller rimeligt! Og det kunne undgås i rigtig mange af tilfældene, hvis læger og tandlæger: var mere opmærksomme på forskellen mellem sygdommen trigeminusneuralgi og smerter i trigeminusneven, forårsaget af et tandproblem blev bedre til at samarbejde og henvise til hinanden fik iværksat den rette smertebehandling, så patientens lidelser reduceres, og så smerterne eventuelt ikke bliver kroniske Det kan være meget vanskeligt at finde årsagen til trigeminussmerter, fordi smerterne i forbindelse med trigeminusneuralgi og en irriteret trigeminusnerve på grund af et tandproblem kan være ens. Det vigtigste er derfor, at læger og tandlæger samarbejder om at stille den rigtige diagnose så hurtigt som muligt, så den rette behandling kan iværksættes. Lisa Hougaard, efteråret Redaktørens bemærkninger til Lisas smertehelvede Som det fremgår, har Lisa Hougaard gjort et stort stykke undersøgelsesarbejde i forbindelse med sin trigeminus diagnose, der siden blev ændret til et tandinfektionsproblem. Trigeminus Foreningen kan bekræfte, at mange trigeminus patienter er ude for det modsatte af, hvad Lisa oplevede. De får rodbehandlet/fejlbehandlet tænderne, før trigeminus diagnosen stilles. Endnu en lidelse som trigeminus neuralgi kan forveksles med, hvis man ikke kender symptomerne, er Hortons Hovedpine. Lisa fik optaget sin artikel i Tandlægebladet i december sidste år, og det medførte, at der i det næste blad kom en kommentar fra en tandlæge, som mente at Lisa nok led af Hortons Hovedpine. Side 9 Lynet 14-1

10 Lisa fik en advis om nævnte artikel, og på baggrund heraf skrev såvel Stine Maabjerg fra Dansk Hovedpinecenter (bl.a. kendt som foredragsholder ved generalforsamlingen i 2013) samt Trigeminus Foreningen uddybende artikler til Tandlægebladet, som blev optaget deri i begyndelsen af i år. Disse artikler kan i øvrigt læses på nedenstående adresse (siderne 63 66): Trigeminus Foreningen er særdeles glade for artiklerne i Tandlægebladet, som forhåbentligt kan hjælpe til, at tandlægerne bliver mere opmærksomme på vores lidelse. Dermed kan de blive bedre til at vurdere, hvornår det er tænderne der skal behandles, og hvornår der skal henvises til lægen, når trigeminus patienter kommer med det, de føler er stærke tandsmerter og trygler tandlægen om hjælp. Nedenfor endnu en artikel om tandlæger denne gang fra en trigeminus patient. Torben Gunge Trigeminus Neuralgi og Tandsmerter Kirsten, et af vore medlemmer i København, beretter, at hun har været ramt af kronisk bihulebetændelse, trigeminus neuralgi og tandproblemer i samme side. Måske derfor er hun i en årrække blevet sendt frem og tilbage til behandling hos forskelige tandlæger samt øre-, næse- og halslæger uden at få den korrekte diagnose. Kirsten henviser til en operation for en godartet åreknude i hovedet, hun fik lavet tilbage i 2004, som imidlertid efterlod hende med et skævt bid. Da hun efterfølgende fik tandsmerter, henførte hun problemet hertil, og gik til sin tandlæge. Hendes egen tandlæge kunne imidlertid ikke finde nogen forklaring, og sendte hende videre til en specialist i København, der igen sendte hende videre til en tandlæge med speciale i bidfunktioner. Denne kunne trods forskellige forsøg ikke løse opgaven, og endte med at henvise til en specialist i tandimplantater. Der blev lavet fotos, osv. Men konklusionen var fortsat, at der ikke var noget galt. En henvisning til en fjerde tandlægespecialist gav som resultat, at der var en tand, der skulle rodbehandles. Men det hjalp heller ikke på smerterne. Kirstens oprindelige tandlæge var i mellemtiden gået på pension, og hun søgte Lynet 14-1 Side 10

11 derfor et nyt, lokalt tandlægehus. De hjalp med at få den mislykkede rodbehandlede tand trukket ud, men der var stadigt smerter. Så blev hun tilbudt rodbehandling af endnu en kindtand som følge af smerter, hvad hun takkede ja til men det løste heller ikke problemet med smerterne; heller ikke da tanden blev trukket ud. Kirsten forlangte herefter at blive henvist til Rigshospitalets tandklinik. Først her (juni 2009) blev hun set af en tandlæge, der pegede på trigeminus neuralgi. Kirsten blev derfor henvist til neurokirurgisk klinik på Rigshospitalet, hvor hun fik foretaget en MR-skanning. Denne bekræftede, at der var det for trigeminus neuralgi karakteristiske sammenstød mellem trigeminus nerven og en blodåre, og hun fik derfor tilbudt operation (mikrovaskulær dekompression) og blev yderligere henvist til Hovedpineklinikken i Glostrup. I mellemtiden har Kirsten haft behov for operation for kronisk bihulebetændelse, som hun blev opereret for i januar. Hun er derfor endnu ikke kommet til en konklusion omkring medicinsk eller kirurgisk behandling for sin trigeminus neuralgi. Set fra såvel Kirstens som redaktørens side er det alvorlige i denne beretning imidlertid, tandlægernes manglende opmærksomhed på muligheden for, at Kirsten led af trigeminus neuralgi. Så ikke alle er så heldige som Lisa Hougaard, forfatteren af artiklen ovenfor. Kirsten Ravn og Torben Gunge Støtte fra Lundbeckfonden Dansk Hovedpinecenter i Glostrup har i taknemmelighed over en legattildeling videresendt følgende indlæg: Tandbørstning, tale og kærtegn kan udløse ekstreme smerter i ansigtet hos folk med sygdommen Trigeminusneuralgi. Endnu kender man ikke meget til årsagerne bag sygdommen og smerterne er ofte vanskelige at behandle, da der kun er forsket sparsomt i sygdommen. Lundbeckfonden har doneret kr. til et forskningsprojekt i Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Hospital, der er ledet af forskerne Lars Bendtsen og Stine Maarbjerg. Projektet skal følge patienter under medicinsk og kirurgisk behandling for smertetilstanden. Målet er at klarlægge årsagerne til sygdommen og at finde bedre behandlingsmuligheder. Britt Wilder, Lundbeckfonden. Side 11 Lynet 14-1

12 Medicin for trigeminus og blodprøvetagning Trigeminus Foreningen har fra forskellige patienter fået spørgsmål omkring hvilke blodprøver, der anbefales i forbindelse med medicineringen mod trigeminus smerterne, hvor tit de skal tages, osv. Vi har som følge heraf rettet henvendelse til Dansk Hovedpinecenter, som har svaret: I har ret, det bliver gjort ret forskelligt, så jeg kan godt forstå, hvis I bliver forvirrede. Vi har ingen klare anbefalinger ud over, at man ved behandling med oxcarbazepine (f.eks. Apydan eller Trileptal) bør få foretaget målinger af natrium salte i blodet med jævne mellemrum. Dette skyldes, at serum-natrium ofte falder under behandlingen. Dette fald ses også ved behandling med carbamazepin (f.eks. Trimonil eller Tegretol), men i mindre grad. Faldet i saltindhold ligger normalt inden for acceptable grænser, og er meget sjældent alvorligt. Normalt vil vi tage en baseline prøve før behandlingen indledes, og så kontrollere tallet efter et par måneder. Herefter afhænger behovet for yderligere kontrol af, hvor niveauet for s-natrium ligger. Hvis niveauet ligger stabilt, kan der gå lang tid mellem, at vi kontrollerer. Hvis det ligger lavt, må man overveje at skifte til et andet præparat. Problemet ved TN er, at vi ikke har ret mange præparater at vælge imellem, og at de fleste patienter ikke kan fungere uden medicinen. Normalt tager vi den første prøve (før behandling) og beder så patienterne om at få det kontrolleret hos egen læge efter et par måneder. I andre tilfælde kontrollerer vi det, når patienterne alligevel er her hos os. Det afhænger også af, hvad der er nemmest for patienterne. Så svaret er kort; Kontrol af blodrøver før behandling, et par måneder efter behandlingsstart, og herefter efter individuelt skøn afhængigt af hvor serum-niveauet ligger. Mvh / Lars Bendtsen Lynet 14-1 Side 12

13 Psykologisk behandling af hovedpine/ansigtssmerter Ved psykologerne ved Dansk Hovedpinecenter, Glostrup Dansk Hovedpinecenter er en højt specialiseret, tværfaglig afdeling på Glostrup Hospital, der tilbyder behandling til patienter, der lider af svær eller kronisk hovedpine, ansigtssmerter eller sjældne typer hovedpinesygdomme. Centret tilbyder, når det vurderes relevant, medicinsk (lægelig og sygeplejefaglig), fysioterapeutisk og psykologisk behandling. Der er ligeledes tilknyttet øvrige specialister, herunder tandlæge og psykiater. Hvorfor psykologisk behandling? I Dansk Hovedpinecenter tages der udgangspunkt i den bio-psyko-sociale forståelse af, hvad sygdom og sundhed er, og som peger på, at der altid vil være en gensidig påvirkning mellem biologiske, psykologiske og sociale forhold. Det vil sige, at det, der sker i vores krop, vores sind og i vores relationer til andre og verden, har indflydelse på hinanden. Den bio-psyko-sociale sygdomsforståelse kan give et billede af kompleksiteten i den enkelte patients smerteoplevelse. For eksempel vil kroniske smerter, for de fleste, der rammes, påvirke humøret, evnen til at koncentrere sig og til at huske. Mange vil opleve, at der er en forskel mellem, hvad de ønsker at lave, og hvad de faktisk kan holde til på jobbet, i familien og i andre sociale sammenhænge. Dette kan hos mange medføre vanskelige følelser, som fx ked-af-det-hed, opgivenhed, frustration, utålmodighed, der igen kan bidrage til at forværre smerterne. I psykologisk behandling rettes fokus mod hvordan de biologiske, psykologiske og sociale faktorer gensidigt påvirker hinanden, og det kan bidrage til, at man får et mere nuanceret syn på smerter og den effekt, smerterne har på ens liv. Psykologisk behandling kan støtte den enkelte i at lære at håndtere livet med kronisk smerte på bedst mulig måde. Den psykologiske behandling på centret har sit primære fokus på at bedre smertepatienternes generelle trivsel og livskvalitet og ikke alene på at reducere den fysiske smerte. Den indledende individuelle samtale hos psykolog Henvisningen til psykolog ved Dansk Hovedpinecenter foregår via andre fagpersoner ved centret, når det vurderes relevant. Den indledende psykologiske sam- Side 13 Lynet 14-1

14 tale er en struktureret samtale, der har til formål at afklare, hvorvidt psykologisk behandling ved Dansk Hovedpinecenter er relevant og hensigtsmæssig. Samtalen varer ca. 1 time. Psykologen spørger ind til den enkeltes liv, hovedpinen og hvordan hovedpinen påvirker hverdagen. Psykologen fortæller også om det/de behandlingstilbud, der eventuelt vurderes relevant(e). Hvis det vurderes relevant med et gruppetilbud, sættes personen på venteliste og indkaldes, når der er ledig plads i en gruppe. Ventetiden varierer meget, som regel vil denne ikke overskride 6 måneder. Hvis det ikke vurderes relevant med gruppetilbud, vil der tages stilling til det videre forløb. Nogle vil blive afsluttet i psykologisk behandling, andre kan blive opfordret til at søge psykologisk behandling i andet regi, eventuelt via egen læge. I nogle tilfælde, når det vurderes relevant, og såfremt der er ressourcer til det i psykologgruppen, tilbydes kortere individuelle samtaleforløb i Dansk Hovedpinecenters regi. Individuelle samtaleforløb vil som oftest tilbydes med tanke på senere deltagelse i et gruppeforløb. Psykologiske behandlingstilbud i gruppe Dansk Hovedpinecenter tilbyder primært psykologisk behandling i grupper. Kronisk hovedpine og ansigtssmerter er usynlige sygdomme, og mange oplever, at det kan være svært for omgivelserne at forstå, hvad et liv med smerter indebærer. Et gruppeforløb ved Dansk Hovedpinecenter giver mulighed for at møde andre, der også lever med kroniske eller svære smerteproblematikker. Dansk Hovedpinecenter har forskellige gruppetilbud. Overordnet set har gruppeforløbene fokus på almenpsykologiske emner, som er relevante for personer, der ønsker at blive bedre kendt med sig selv. Forløbene er samtidig tilrettelagt for personer, der lider af svær eller kronisk hovedpine og/eller ansigtssmerter (trigeminus neuralgi). Målgruppen er personer, der allerede er patienter ved centret, og som oplever, at stress kan være en forværrende faktor for smerterne, eller at det er svært at leve med og acceptere smerterne. Psykologisk behandling vil aldrig stå alene, men være en del af det tværfaglige behandlingstilbud. En gruppesession har typisk fokus på erfaringsudveksling, dialogbaseret undervisning og en afsluttende afspændingsøvelse. Erfaringsudveksling handler om at dele erfaringer og reflektere omkring forskellige spørgsmål og temaer sammen med de øvrige gruppedeltagere. Undervisningen vil som regel foregå som en Lynet 14-1 Side 14

15 dialogbaseret gennemgang af forskellige temaer og i de fleste forløb vil afspændingsøvelser blive introduceret som et redskab til smertehåndtering. Et gruppeforløb vil typisk strække sig over 9 uger med en ugentlig gruppesamtale af 2,5 times varighed. Der er ca. 8 deltagere i gruppen som ledes af en psykolog. Forventet effekt af psykologisk behandling Tilbagemeldingerne fra personer, der har gennemført psykologisk behandling ved Dansk hovedpinecenter peger i retning af, at behandlingen, for de fleste, har en betydelig positiv effekt på den generelle trivsel og en god effekt på arbejdsevnen. Endvidere giver en hel del tilbagemelding om, at behandlingen har positiv effekt på smerterne, enten i intensitet, hyppighed eller varighed. Denne effekt beskrives dog som relativ lille. Det er derfor afgørende ikke at forvente, at psykologisk behandling skal få smerterne til at forsvinde. Det handler om at blive bedre kendt med sig selv og sine smerter, således at man bedst muligt kan leve sit liv med de livsvilkår, der nu engang er der lige nu. Camilla Bjørbæk Møller / Dorte Kjeldgaard / Trine Zimmer Diverse "Og som jeg tidligere har sagt, så gentager jeg aldrig mig selv!" - Hvad er forskellen på uvidenhed og ligegyldighed? - Det ved jeg ikke, og jeg er også totalt ligeglad. En sen aften på sindsygehospitalet råber den ene tosse: "Jeg er Napoleon!" En anden tosse siger: "Hvordan ved du det?" Den første tosse: "Det har Gud selv fortalt mig." En tredje tosse blander sig: "Det har jeg sgu' aldrig sagt." Side 15 Lynet 14-1

16 Dyre medicinudgifter - Søg kronikertilskud? Mange er ikke helt klar over, at hvis ens årlige udgifter til tilskudsberettiget medicin (egenbetalingen) overstiger det fastsatte maksbeløb (i 2014 et beløb på kr 3.775), er det muligt at få et kronikertilskud. Dermed bliver ovennævnte maksbeløb loftet over din egenbetaling, idet du får 100% tilskud til resten. Du skal selv holde øje med udgiften, og hvis du nærmer dig nævnte egenbetaling, skal du bede din læge søge Sundhedsstyrelsen om et kronikertilskud. Bemærk, at en egenbetaling på kr kr, svarer til, at man har købt tilskudsberettiget medicin for kr. Børn og unge under 18 år vil som følge af højere tilskud have købt for kr. Bemærk også, at din tilskudsperiode løber i perioder, der er forskudt i forhold til kalenderåret, afhængig af hvornår har købt tilskudsberettiget medicin. Det er den samlede udgift inden for den opgjorte årlige periode, der er afgørende. Din trigeminusneuralgi skal selvfølgelig af lægen først betegnes som en kronisk sygdom, men den besked er der jo mange af os, der har fået. Tilskuddet afhænger ikke af din indkomst, men det kan kun søges af behandlende læge. Når lægen har søgt om tilskuddet, skal man forvente en vis svartid. Dog får man tilskuddet med tilbagevirkende kraft fra ansøgningstidspunktet. Tilskudsbevillingen gælder i 5 år. Får du tildelt kronikertilskud, vil du få direkte besked om dette fra Sundhedsstyrelsen, og Apoteket får samme besked elektronisk. Får du afslag, vil kun din læge blive orienteret. Læs eventuelt yderligere detaljer på: Lonni U. Jensen Lynet 14-1 Side 16

17 Om Fast Track for trigeminus patienter Som tidligere oplyst, har såvel Dansk Hovedpinecenter i Glostrup som Smerteklinikken på Aarhus Universitets Hospital (AUH) et mål om at trigeminus patienter kan komme i konsultation ca. 2 4 uger efter henvisning fra egen læge eller neurolog. Hvis I får en henvisning til et af disse steder, skal I huske at sige til den, der henviser, at henvisningen skal understrege, at I er trigeminus patienter, og at der skal anmodes om, at I kommer til konsultation gennem klinikkernes fast track ordninger. I vinter har Hovedpineklinikken i Glostrup imidlertid kontaktet os og meddelt, at de ser en stigning i antallet af henviste patienter, og at de ikke kan overholde deres mål om, at se patienterne inden for den omtalte periode. De har således oplyst, at de i dag har ventetider på 2 måneder eller mere. Afdelingen forklarer endvidere, at de mangler speciallæger, men at de arbejder hårdt på at skaffe flere læger inden for det aktuelle ret specialiserede område. Trigeminus foreningen håber, at afdelingen hurtigt får held dertil, og vil selvsagt forsøge at bakke afdelingen op, såfremt vi skulle få indikation for, at det er ønske herom. AUH har oplyst, at også de er pressede, men at de indtil videre kan tilbyde acceptable ventetider. Fra foreningens side skal i øvrigt bemærkes, at vi opfordrer alle trigeminus patienter til at blive udredt på enten Glostrup eller AUH. Dette fordi, patienterne ikke kan være sikre på, at hverken de praktiserende læger eller de lokale neurologer har den fornødne ekspertise i den korrekte udredning og medicinering af trigeminus patienter. Endvidere fordi man på Glostrup og AUH har den bedste ekspertise og rutine i at udføre og vurdere de scanninger, som skal foretages, for at finde en eventuel konflikt mellem nerve og blodåre (som overses ved mange skanninger udført på andre klinikker). Det er som bekendt en sådan konflikt, som normalt er årsagen til trigeminus neuralgi. Fra vor side er den tilstrækkelige kapacitet på Glostrup og AUH derfor af væsentlig betydning. Torben Gunge Side 17 Lynet 14-1

18 Medlemsmøder efteråret Som tidligere nævnt, vil vi i efteråret genoptage vores medlemsmøder rundt i landet. For de, der ikke har været til sådan et medlemsmøde før, kan vi fortælle, at sidst vi lavede disse møder, mødtes vi til en kop kaffe, lidt at drikke og evt. lidt frugt. Meningen er, at alle, hvis de har lyst, kan fortælle om deres oplevelse af at leve med TN, hvordan de takler en hverdag, hvordan de bliver/er blevet behandlet i vores sundhedssystem, og mange andre små ting, man har lyst til at vende med andre, der er i samme situation som en selv. Undertegnede vil være til stede på alle møderne sammen med endnu et medlem fra bestyrelsen. Er der spørgsmål, vi ikke kan svare på her og nu, vil vi undersøge dem, og melde tilbage efterfølgende. De fleste af møderne er om dagen og i weekender, men som noget nyt forsøger vi muligvis med nogle fredags aftenmøder i de større byer. Vi har lavet en liste over de byer/nærområder vi kommer til, og alle medlemmer vil i august måned modtage et brev med nærmere information om tid og sted for disse møder (fredag) København (lørdag) Hillerød (søndag) Ringsted (lørdag) Kolding (søndag) Odense (fredag) Århus (lørdag) Holstebro (søndag) Ålborg Ved allerede nu at melde ud til hvilke byer vi kommer og på hvilke datoer, håber vi på, at rigtig mange vil sætte kryds i deres kalender på den dato og det sted, hvor de har mulighed for at komme. På hyggeligt gensyn i september. Lonni U. Jensen Lynet 14-1 Side 18

19 Referat fra EHA møderne i Bruxelles februar I fortsættelse af orienteringen om det internationale samarbejde i medlemsbladet fra december 2013, har Trigeminus Foreningen udmeldt sig af EFNA (European Federation of Neurological Associations) og i stedet meldt sig ind i EHA (European Headache Alliance). I den egenskab deltog undertegnede, såvel som en repræsentant for Migræne & Hovedpineforeningen (Inge Paag Stuckert), i EHA s generalforsamling i Bruxelles den 20. februar. Ligeledes deltog vi i et møde aftenen før i EU parlamentsbygningen, hvor EHA havde inviteret de forskellige parlamentsmedlemmer til et par foredrag og en lille reception. Foredrag i EU Parlamentsbygningen For at udbrede kendskabet til hovedpinelidelser og i et forsøg på at få parlamentsmedlemmerne til at deltage i mødet d. 19/2, blev EHA s repræsentanter opfordret til at skrive til de respektive landes EU medlemmer og invitere dem. Der blev således skrevet til de 13 danske EU medlemmer og vi fik høfligt svar fra de fleste, men ingen endte med at melde deres deltagelse. I alt deltog kun 2 parlamentsmedlemmer og derudover sekretærerne til endnu et par medlemmer (fra andre lande). Forhåbentligt har selve invitationerne alligevel sat sig i parlamentsmedlemmernes erindringer. Fra mødet i EU Parlamentsbygningen Selve foredragene var interessante, og tankevækkende var f.eks. oplysningerne om: Side 19 Lynet 14-1

20 - at 12-15% af verdens befolkning bliver ramt af migræne, - at kun ca. 35% af de migræneramte var klar over deres diagnose og - at ca. 90% fik ikke fik den korrekte medicin. Der var også et spændende indlæg om Hortons hovedpine (klyngehovedpine), hvor det bl.a. blev nævnt, at Horton patienter normalt tåler vedvarende daglig brug af triptaner (over de uger eller op til et par måneder, som de enkelte Horton-anfalds perioder typisk varer), mens migrænepatienter normalt kun får lov til at få denne medicin et begrænset antal dage pr måned. Undertegnede fik en CD, der er udgivet af den tyske klyngehovedpineforening og har titlen Akuttherapie des Clusterkopfschmerzes. Kopi heraf er senere givet til Horton Hovedpineforening i Danmark. Rigmor Jensen fra Dansk Hovedpinecenter i Glostrup var også en af talerne. Hun fortalte bl.a. at 20% af alt fravær skyldes hovedpine. Hun forklarede, at fraværet kunne mindskes væsentligt, hvis patienterne fik den rigtige hjælp. Således mente hun, at de fleste hovedpinepatienter kunne få en markant forbedring i deres tilstand og arbejdsevne ved 2 4 timers specialiseret lægehjælp og måske 4-10 timers hjælp fra en neurolog. Rigmor Jensen fortalte endvidere, at man i Danmark har indrettet lægebehandlingen af hovedpinepatienter, således at: 1-3% kan henvises til de specialiserede enheder (Dansk Hovedpinecenter i Glostrup og Smerteklinikken på AUH) ca. 10% resten kan henvises til de øvrige specialiserede behandlingssteder fordelt rundt i landet behandles af det almindelige lægesystem Specielt er det vigtigt, at patienter med klyngehovedpine såvel som patienter med trigeminus neuralgi bliver henvist til en af de to de specialiserede enheder. Disse enheder kan dog også hjælpe patienter med særlig udtalte problemer med migræne og andre hovedpinelidelser. Rigmor Jensen Lynet 14-1 Side 20

21 Audrey Craven, formand for European Headache Alliance, fortalte derefter om den indsamling, som der var blevet kørt i USA under Mrs. Cindy McCain med målet at indsamle 36 millioner US$, svarende til 1 US$ pr amerikaner, der lider af migræne. Målet var overgået med en samlet indsamling på 46 millioner US$. Audrey Craven s idé var, at man skulle forsøge at kopiere denne kampagne/indsamling i EU, med målet at indsamle en euro per migrænepatient i EU (ca. 12% af befolkningen). Mål og procedurer herfor ville være et af emnerne under næste dags møde. Generalforsamling i EHA Den følgende formiddag var der bestyrelsesmøde, og derefter var der generalforsamling med alle de tilrejsende patientforeninger som deltagere. I forbindelse med generalforsamlingen blev Trigeminus Foreningen formelt optaget som medlem af EHA. Der blev udleveret Årsrapport for 2013 med status, som viste at EHA ved årsskiftet havde en beholdning på godt 61,500 EUR, svarende til ca. 2 års omsætning, og omtrent samme beløb som ultimo På grund af fravær i bestyrelsen var selve regnskabet ikke blevet endelig godkendt. Dette ville ske ved en efterfølgende telefonkonference, hvorefter kopi af selve regnskabet ville blive tilsendt medlemmerne. Der blev rettet en stor tak til formanden (Audrey Craven) for hendes store indsats og resultater i forbindelse med at skaffe fondsmidler til organisationen. Bestyrelsen berettede, at der havde været arbejdet på at registrere foreningen i Bruxelles, men at det havde vist sig, at der ikke ville være fordele men blot omkostninger derved, så EHA ville fortsat være registreret i Luxemburg. Endelig var der nyvalg til bestyrelsen, som efterfølgende konstituerer sig selv. Øvrige Emner I fortsættelsen af generalforsamlingen var der et indlæg af Ian Banks fra organisationen European Men s Health Network. Ian talte dels inspirerende om, at mænd ikke var tilbøjelige til at søge lægehjælp så hurtigt som kvinder, og at man skulle arbejde på at forbedrede dette. Lynet 14-1 Side 21

22 Samtidig fulgte han debatten omkring en mulig tværeuropæisk indsamling til Hovedpinelidelser, og kom med ideen, at man eventuelt kunne gøre reklame for en sådan kampagne, ved at bære en hat. Dette var efter samme devise, som mænd der under kampagnen movember lod overskægget stå til fordel for prostatakræft. Det blev i øvrigt foreslået, at kampagnen måske skulle rettes til fordel for børn med migræne. Audrey Craven var lidt usikker på, om der skulle flere overvejelser til, før en kampagne kunne sættes i værk, og på hvordan man fik sikret, at den enkelte forening ikke blot samlede ind til sig selv, men at der virkeligt blev samlet ind til et fællesprojekt, som der var generel opbakning til. Bestyrelsen ville overveje sagen videre og vende tilbage med forslag til et første step til forberedelse af en mulig kampagne. Præsentation af de forskellige foreninger De deltagende foreninger fik lejlighed til at præsentere sig og fortælle hvad de specielt arbejdede med, og om særlige forhold i deres land. Det kom frem at flere af foreningerne er så store, at de har kontor med personale. Nogle af foreningerne klagede over faldende medlemstal. Der blev også udtrykt frustration over, at det tilsyneladende er meget sværere at motivere befolkningen til opbakning omkring hovedpinelidelser i forhold til andre lidelser som f.eks. kræft, diabetes og andet. Specielt kan nævnes, at Migræne & Hovedpineforeningen fortalte, at de pt. arbejder på at oprette en Hovedpineskole, som skal være til gavn for både den ramte og de pårørende, og som planlægges afholdt rundt i de større byer i hele Danmark. Trigeminus foreningen omtalte, at deres prioritet var at informere patienterne, så de praktiserende læger kunne henvise dem til et af de to specialiserede behandlingssteder, omtalt af Rigmor Jensen dagen før. Dette fordi, det kun var der, man kunne være sikker på at få de rigtige undersøgelser og skanninger af hovedet, og på at få den rigtige vejledning i medicinsk eller i kirurgisk behandling. Trigeminus Foreningen er i øvrigt den første patientforening med denne lidelse repræsenteret i EHA. Derimod var der flere deltagende foreninger, der repræsen- Lynet 14-1 Side 22

23 terede såvel migræne som klyngehovedpine (Hortons hovedpine), ligesom der var separate foreninger, der repræsenterede hver af disse sygdomme i forskellige af de Europæiske lande. Torben Gunge Støttemedlemmer Foreningen er afhængig af private bidrag, og vi optager meget gerne støttemedlemmer. Så hvis nogle af Jer kender nogen, som har lyst til at støtte foreningen, er de velkomne til at melde sig ind over vores hjemmeside: eller ved henvendelse til et af bestyrelsens medlemmer, jævnfør side 2. Kontingent for støtte-medlemmer er som for almindelige medlemmer: 200 kr/ år for enlige, 250 kr/år for par, 500 kr/år for virksomheder. Kære medlemmer! Vi vil gerne gøre opmærksom på, at I til enhver tid er velkomne til at ringe til en af os i bestyrelsen hvis I har spørgsmål eller problemer med sygdommen, hvis I er kede af det, eller hvis I bare har lyst til at snakke. Alternativt kan I skrive til os på foreningens tn@trigeminus.dk. Ingen problemer er for små! HUSK at indbetale jeres medlemskontingent! Vores kasserer erindrer alle om at få betalt medlemskontingentet. Kun en forening hvor mange virkeligt står sammen, kan udrette noget for medlemmerne. Skulle I af en eller anden grund ønske at udmelde Jer (hvad vi bestemt ikke håber), så ring eller skriv, så vi kan få jer slettet af medlemslisten. Kontingent for enlige er kr. 200, for par er det kr. 250, og for foreninger kr 500. Har I mistet jeres indbetalingskort, kan I rekvirere et nyt hos næstformanden (se side 2), eller I kan indbetale på konto , idet I anfører medlemsnummer og/eller navn og adresse. Side 23 Lynet 14-1

24 ÅBENT HUS samt GENERALFORSAMLING på AUH d. 3. maj 2014 Lynet 14-1 Side 24 Hovedpinesagen og Aarhus Universitets Hospital inviterer til Åbent Hus om Hovedpine og Ansigtssmerter, lørdag d. 3. maj fra kl. 10:00 til 13:00. Herefter afholdes generalforsamlinger i Trigeminus Foreningen (samt i Migræne & Hovedpineforeningen). Arrangementet på AUH henvender sig til såvel migrænepatienter, patienter med Hortons hovedpine samt patienter, der lider af trigeminus neurlagi. Det detaljerede program, kan ses på vores hjemmeside under og indeholder flere dele af interesse for trigeminus patienter og deres pårørende. Foredragene afholdes i DNC-huset (Dansk Neuroforsknings Center), Bygning 10, Nørrebrogade 44 (den nordlige af bygningerne op mod Trøjborgvej). Deltagelse i Arrangementet er gratis. I forlængelse heraf byder Trigeminus Foreningen de medlemmer, der har tilmeldt sig den efterfølgende generalforsamling, på frokost i AUH s kantine. Tilmelding senest fredag d. 25. april. Selve generalforsamlingen er berammet til kl 14:15 16:00 i kantinen (Bygning 10, Nørrebrogade 44, 8000 Aarhus C).