Trigeminus Foreningen

Transkript

1 Trigeminus Foreningen Lynet nr Marts 2015

2 Indhold: Formanden har ordet! 3 Årsagen til udviklingen af trigeminus neuralgi undersøges 4 Er Trigeminusneuralgi arvelig? 5 Akupunktur mod trigeminusneuralgi 6 Hvad siger medlemskartoteket om Akupunktur 9 Kontakt til tandlægerne i Danmark. 11 Netværksmøder 12 Møde i EHA European Headache Alliance 14 Trigeminus Foreningen støtter forskningen 15 Navne på bestyrelsen: Region Sjælland: Lonni Uttenthal Jensen (Formand) Øster Alle 57, Strib, 5500 Middelfart. Mobil/Privat.: / tn@trigeminus.dk Region Midtjylland: Kirsten Frausing (Kasserer) Søparken 16, 8660 Skanderborg Tlf. /mobil: / kirsten.frausing@gmail.com Region Hovedstaden: Torben Gunge (sekr. & bladredaktør) Kirsebærlunden 18, 3460 Birkerød Mobil/Tlf / torben@gunge.dk Region Nordjylland Ulla Baggesgaard (Debatforum) Ægirsgade 53, 4.th, 2200 København N Mobil: ulla.baggesgaard@gmail.com Region Syddanmark: Helene Larsen, (Næstform. & kartotek) Morelvej 167, 5250 Odense SV Tlf./mobil: / hifihela@dsa-net.dk Forsidebillede: Påske ting 15-1 Lynet Side 2

3 Formanden har ordet! Så er vi igen ved at planlægge generalforsamling i Trigeminus Foreningen. Vi er tilbage i Odense, denne gang på Fangel kro. Som jeg plejer at sige, når jeg taler med medlemmer i telefonen: Vi ses til generalforsamlingen, det er så hyggeligt. Denne gang har vi en foredragsholder fra Rigshospitalet, så sæt kryds ved den 25. april. Læs mere på bagsiden. I foreningen har vi støttet op omkring professor, Dr. Med Sci. Rigmor Højland Jensens ønske om, at Glostrup Hospital som en del af Københavns Universitet i fremtiden vil kunne tilbyde en masteruddannelse i hovedpinelidelser. Vi håber at forslaget godkendes, og at uddannelsen kan stå til rådighed for læger fra såvel ind- og udland, hvilket også vil kunne fremme den fremtidige erfaringsudvekling. Torben Gunge har deltaget i et møde i EHA (den europæiske forening for hovedpinesygdomme) i London med henblik på en fælles oplysnings- og indsamlingskampagne, hvor der fokuseres på hovedpinesygdomme/smerter samtidigt i alle deltagerlandene. Dette planlægges at løbe af stablen med start på den Europæiske Hovedpinedag, den 12. september. Læs mere på side 14. Vi har igennem tandlægen til et medlem af bestyrelsens fået en rigtig god og givende kontakt til Tandlægeforeningen. Læs mere herom i dette blad. I år har alle vore medlemmer, der har en adresse, fået tilsendt deres kontingentopkrævning pr. mail. Dette har vi gjort for at mindske udgifterne til den stadigt stigende porto. Vi har endnu ikke et fuldt overblik over, om alle husker at betale, når vi sender en mail. Men vi håber det selv sagt, da det både vil være billigere, og nemmere for os i bestyrelsen, fremover at bruge denne fremgangsmåde. Vi håber på forståelse for dette fra alle vore medlemmer. HVIS nogen hellere vil have tilsendt et girokort, så skriv det blot til os, så sørger vi selvfølgelig for at sende et til jer. Netværksgrupperne rundt i landet er en succes. Vi hører mange positive tilbagemeldinger fra disse møder. Også den facebook gruppe, som nogle medlemmer har oprettet, er flittigt brugt. Tak til initiativtagerne til dette. Foreningen støttede i december måned læge og ph.d. studerende Tone Heinskov i hendes studier ved dansk Hovedpine Center. Læs mere i det følgende. Lonni U. Jensen Side Lynet

4 Årsagen til udviklingen af trigeminus neuralgi undersøges Nyt studie skal klarlægge mulig sammenhæng mellem mutationer i gener der koder for saltkanaler i nervecellerne og trigeminus neuralgi. Selvom klassisk trigeminus neuralgi (TN) har været kendt i flere hundrede år og af mange er betragtet som en af de mest smertefulde lidelser der findes, er baggrunden for udviklingen af TN sparsomt undersøgt. Flere studier har vist, at en tæt kontakt mellem trigeminus nerven og et nært beliggende kar, kaldet neurovaskulær kontakt, kan have en betydning for udviklingen af sygdommen hos en del af patienterne. Dog kan neurovaskulær kontakt alene ikke forklare alle tilfælde af TN og der er brug for mere forskning på området for at kunne komme nærmere forklaringen. Sammenlignelige smertelidelser Tone Bruvik Heinskou, Læge, PhD-studerende TN er en sjælden neurologisk sygdom og kun få andre smertelidelser kan sammenlignes med TN. Dog har to meget sjældne sygdomme, Arvelig Erythromelalgia og Paroxysmal Extreme Pain Disorder, flere ligheder med TN. Alle er de karakteriseret ved, at bestå af ultrakorte smertejag med meget høj smerteintensitet, at kunne provokeres af simple stimuli som eksempelvis tryk og berøring og for majoriteten af patienter gælder, at behandling med salt-kanalblokkere kan reducere smerten. Dog adskiller sygdommene sig også meget fra TN idet patienternes smerter ikke kun er lokaliseret til ansigtet, de har symptomer fra andre organsystemer, og begge lidelser er arvelige. Generelt betragtes TN ikke som en arvelig sygdom, selvom der findes sporadiske beskrivelser af familier med ophobning af TN i flere generationer. Forskning i genetik For cirka 10 år siden fandt amerikanske forskere i genetik en sammenhæng mellem udviklingen af Arvelig Erythromelalgia og Paroxysmal Extreme Pain Disorder og mutationer i gener, der koder for specifikke salt-kanaler i nervecellerne. Saltkanalerne spiller en vigtig rolle i nervecellernes evne til at generere og lede elektriske impulser, herunder også smerteimpulser. En mutation i de kodende gener 15-1 Lynet Side 4

5 medfører at kanalerne ikke fungerer optimalt, hvilket hos patienter med IEM og PEPD leder til øget sensibilitet og smerte. Det er aldrig blevet undersøgt om denne sammenhæng mellem genmutationer relateret til salt-kanalerne og smerteudvikling også gør sig gældende for TN patienter. Fremtidige studier i TN Det er på den baggrund, at forskere fra Dansk Hovedpine Center sammen med forskere fra neurologisk afdeling Maastricht Universitets Hospital, har startet et samarbejde for at undersøge hyppigheden af disse genmutationer i nervecellerne hos TN patienter. Formålet med studiet er at undersøge tre specifikke gener i en gruppe af TN patienter der enten er under 40 år eller har en slægtning der har lidt, eller lider af TN. Vi planlægger, at inkludere 30 patienter fra foråret 2015 til Forhåbningen er at hvis en sammenhæng bliver påvist, kan resultaterne fra dette projekt føre til udvikling af mere målrettet medicin til behandlingen af TN og gøre os klogere på, hvorfor nogle udvikler TN mens andre ikke gør. Projektet er en del af et større ph.d. studie i optimering af diagnose og behandling af TN, der blev igangsat oktober 2014 og forventes at vare 3 år. Projektet har modtaget økonomisk støtte fra Trigeminus Foreningen. Tone Bruvik Heinskou, Læge, PhD-studerende, Dansk Hovedpinecenter, Neurologisk afd., Glostrup Hospital Er Trigeminusneuralgi arvelig? I fortsættelse af ovenstående artikel skal fra redaktøren side erindres om notitsen i sidste nummer af Lynet, hvor vi under ovenstående overskrift fortalte, at Dansk Hovedpine Center, Glostrup, ønsker at høre fra patienter som lider af trigeminus neuralgi og som har en nær slægtning, der også lider eller har lidt af trigeminus neuralgi. Venligst kontakt Trigeminus Foreningens formand Lonni Uttenthal Jensen på mail tn@trigeminus.dk eller Tone Bruvik Heinskou (tone.bruvik.heinskou@regionh.dk) hvis du mener at have en nær slægtning med trigeminus neuralgi og ønsker at høre mere. Torben Gunge Side Lynet

6 Akupunktur mod trigeminusneuralgi På opfordring vil jeg skrive min historie, da jeg åbenbart er en af de sjældne, som har haft gavn af akupunktur mod trigeminusneuralgi. Jeg har en teori om, at årsagen til lidelsen nok spiller en rolle i forhold til, hvad der hjælper den enkelte, i mit tilfælde er trigeminusneuralgi en følge af sklerose. Starten på min trigeminus? For ca. 18 år siden oplevede jeg konstante spændinger i venstre side af kæben, nakken og skulderen og havde en forstørret lymfeknude i spytkirtlen. Efterhånden fik jeg også de jagende stød i kæben ved spisning, tandbørstning og oven i hovedet ved brusebad. Jeg har i en del år dyrket yoga, og en fra holdet anbefalede en posturolog (en der behandler kroppens position). Han konstaterede et skævt bid, og jeg blev behandlet med såler i skoene, akupunktur, magnet- og resonansterapi. Efter et par måneder var de nævnte gener væk, og lymfeknuden svundet ind; og det synlige bevis fik jeg, da jeg var ved optiker. Hun fortalte mig, at nu havde hun rettet mine briller, for de var da blevet meget skæve! Åh-nej var mit udbrud, hendes kollega havde haft stort besvær med at få brillerne til at passe på mit åbenbart skæve hoved. Men til min overraskelse, passede brillerne nu. Forinden havde jeg haft vrøvl med en kindtand, som blev rodbehandlet. Det murrede stadigt, og efter et par år blev den trukket ud. På det tidspunkt troede jeg, at det var det, der havde hjulpet. Trigeminus en kom igen Der gik ca. 10 år, hvor jeg ikke havde trigeminus-gener, så jeg troede, det ikke havde været TN alligevel. Men så begyndte det igen at murre i nogle tænder, og jeg mente, at jeg kunne lokalisere hvilken. Det blev værre med voldsomme jagende stød, og af vagtlægen fik jeg morfin - men uden nogen effekt. Jeg aftalte tid til at få tanden trukket ud. Tandlægen mente ikke, tanden fejlede noget, men for at udelukke rodbetændelse, fik jeg penicillin. Det hjalp bestemt ikke, tværtimod! Nu var hun ret sikker på, der var TN. Egen læge anbefalede mig at kontakte neurologen på skleroseklinikken, hvorefter jeg startede behandling med Apydan. Det fjernede omgående de voldsomme smertejag, men efter 14 dage begyndte det atter, og jeg kunne ikke spise og kun tale med forsigtighed. Jeg var kommet op på 1200 mg i døgnet og havde kvalme, svimmelhed og følte mig sløvet og usammenhængende Lynet Side 6

7 Akupunktur forsøges Da jeg er tilhænger af den alternative tankegang, besluttede jeg mig for at forsøge med akupunktur og begyndte på en meget langsom aftrapning af medicinen. Efter første behandling kunne jeg gå fra flydende til blød kost og kunne holde ud at tale med forsigtighed. Ingrid i behandling hos sin akupunktør, Metta Bech fra Marielunds-klinikken i Risskov. Efter 4 behandlinger med 2-3 dage imellem oplevede jeg 3 dage helt uden smerter. Jeg følte mig dog stadig svimmel og usammenhængende af medicinen, som jeg fortsat tog, hvorimod kvalmen var mindre udtalt, fordi jeg havde reduceret medicindoseringen. Efter 10 akupunkturbehandlinger gik jeg ned til en gang om ugen, derefter hver 14. dag og til sidst en gang om måneden. Der opstod lidt småstød og spændinger i kæben undervejs i nedtrapningen, som varede 2½ måned. Efter et års tid med månedlig behandling, forsøgte jeg helt at stoppe med akupunktur, men efter 3 måneder blev det galt igen. Så jeg blev klar over, at det nok var rigtigt, hvad min behandler sagde, at jeg skal blive ved, for hvis trigeminusangrebene får lov at bryde igennem, skal vi starte forfra med hyppig akupunktur. Så siden den tid, har jeg overholdt den månedlige behandling. Akupunkturen foregår i øvrigt ved, at der sættes nåle i en del punkter i venstre side af ansigtet, en i hovedbunden, og endvidere i et par steder i hånden og foden. Behandlingen suppleres med en Moxalampe over ansigtet (en lamper der, tilfører akupunkturpunkterne varme, og som brænder noget bynke af, som forstærker nålenes virkning ved hjælp af mineraler). Behandlingen varer godt en halv time. Side Lynet

8 Et uforklarligt tilbagefald, som dog kunne afhjælpes Efter 3 år uden andet end lidt murren og spændinger af og til, fik jeg pludselig voldsomme stød. Jeg overvejede, hvad den udløsende årsag var, og det eneste, jeg kunne komme i tanke om, var, at jeg havde holdt mobiltelefonen til venstre øre og talt i længere tid end jeg ellers plejer. Selvfølgelig var det en fredag, og det blev værre og værre. Jeg fik tid hos min akupunktør om eftermiddagen, men jeg havde det dog så dårligt - kunne ikke tale, spise eller drikke - så allerede om formiddagen tog jeg til lægen, hvor jeg kommunikerede ved at skrive. Jeg bad om recept på Apydan, så jeg havde en nødhjælp, hvis akupunkturen ikke hjalp. Lægen sagde, at hvis jeg fortsat ikke kunne drikke, måtte jeg indlægges. Dagen før overvejede jeg seriøst, om jeg kunne skaffe en sonde, som jeg så selv ville forsøge at lægge. Jeg fik ikke brug for medicinen, for 4-5 timer efter akupunkturen, kunne jeg begynde at drikke lidt, og dagen efter var stødene aftaget, så jeg kunne klare flydende kost. På 4.-dagen fik jeg igen akupunktur og var herefter symptomfri i 9 dage. Efter at have spist en is fik jeg atter små stød, formentlig har kulden provokeret den sarte nerve. Så måtte jeg atter til akupunktur. Ingrid med isatte akupunkturnåle Lynet Side 8

9 Det er nu 1½ år siden, at jeg har haft vedvarende anfald. Det eneste, jeg har mærket, er irriterende spændinger og trykkende fornemmelser i hele den ene side af ansigtet og foran på halsen, ligesom jeg har lidt smerter i kæben og øret, især når jeg ligger ned. Smerterne forværres ved kulde og blæst, og ind imellem er der optræk til stød ved tandbørstning og lignende. Hver gang har akupunkturen hjulpet, om end sjældent samme dag, hvor det ofte føles som en forværring. Jeg vedligeholder stadig behandlingen mindst en gang om måneden Konklusion Jeg ved godt, at akupunktur nok ikke hjælper alle, at man skal være tålmodig og vedholdende, og at det i længden koster temmelig meget - for mit vedkommende gennemsnitligt kr. årligt. Der er ikke tilskud til akupunktur, men der er dog lidt refusion, hvis man er medlem af sygeforsikringen Danmark. Til gengæld bruger jeg stort set ikke penge på medicin og prioriterer helbredet før luksuriøse vaner. En ulempe kan dog være, at jeg er afhængig af min akupunktør. Hvad nu hvis jeg får et anfald, når hun holder ferie? Som forhenværende sygeplejerske har jeg på langtidsmedicinsk afdeling set mange patienter, som virkede mere syge af bivirkninger end af den oprindelige sygdom. Mit håb er derfor, at jeg kan inspirere nogle til at gøre forsøget med alternativ behandling. Min behandler påstår, at hun med succes har behandlet mange med TN. Samtidigt understreger hun, at man ikke skal forvente omgående virkning, hvis man gennem lang tid, har fået meget medicin, og dermed mange bivirkninger. Jeg vil hellere bruge penge på akupunktur end at skulle leve med de bivirkninger, som medicin uvægerligt giver. Jeg får en fornemmelse af selv at gøre noget ved at spise fornuftigt, ved at sørge for at få vitaminer, mineraler og fedtstoffer nok, ved at motionere, dyrke yoga og styrke de selvhelbredende kræfter med f.eks. akupunktur. Den indstilling har i høj grad hjulpet mig såvel i forhold til sklerosen som i forhold til min trigeminus. Ingrid Rasmussen Hvad siger medlemskartoteket om Akupunktur Foranlediget af Ingrids artikel har redaktøren forsøgt at finde ud af, om der, ud fra de indmeldinger vi har i medlemskartoteket, kunne findes nogen oplysninger om, hvorvidt akupunktur kan hjælpe for trigeminus. Side Lynet

10 Kartoteket har i alt 49 medlemmer, som har angivet, at de har forsøgt sig med akupunktur. For at få yderligere oplysninger, har vi rettet henvendelse til dem, som vi har adresser på, og bedt dem uddybe: Om de har fået hjælp af akupunktur Om en eventuel hjælp har været delvis eller kun for en periode, eller om de føler, at akupunkturen har givet en mere vedvarende hjælp Om akupunkturen var en enkelt nål på kinden (for at kunne ramme området ved ganglion indgangen), om den var begrænset til nåle i ansigtet, eller om nåle blev brugt på hele kroppen. Om hyppigheden af behandlingerne (f.eks. ugentligt) Om behandlingen blev suppleret med yderligere tiltag, f.eks. med strøm på nålene eller med samtidig varmebehandling, som også Ingrid fortæller om ovenfor. Endelig har redaktøren, ud fra den beskrivelsen af lidelsen som medlemmerne har givet på vore spørgeskemaer, forsøgt at identificere, om lidelsen var den karakteristiske trigeminus med de hyppige korte smertejag (TN1), eller om der var personer der alene led af den mere vedvarende smerte, den såkaldte atypiske trigeminusneuralgi (TN2). Ud fra de 38 svar, som derved er kommet frem, synes følgende at tegne sig: a) 7 fortæller, at de har fået positiv hjælp af akupunkturen. Af disse 7 mener redaktøren at kunne fastslå at mindst de 5 lider af atypisk trigeminus. Det statistiske underlag er dog for lille til nogen konklusion om, det især er overfor atypisk trigeminus, at akupunktur har en chance. b) Yderligere 7 fortæller, at de oplever eller i det mindste i en periode har oplevet en hvis hjælp ved akupunkturen. Heraf er nogle dog i tvivl, om hjælpen alternativt skulle kunne henføres til de naturlige variationer i deres trigeminus. I disse svar er der i øvrigt ikke nogen umiddelbar kobling til TN1 eller TN2. c) 25 fortæller, at de ingen hjælp har haft af akupunktur. d) Af de, der beretter om hjælp eller oplevet hjælp af akupunkturen, har nogle alene fået nåle i ansigtet, mens andre har fået nåle i hele kroppen. 2 beretter, at der alene er brugt en enkelt nål i kinden skråt under øret. e) De fleste beretter om en behandling, der starter med 1 til 2 behandlinger om ugen, og efter et par uger trappes gradvist ned Lynet Side 10

11 f) En fortæller om behandlinger, som han tager umiddelbart før han skal noget vigtigt, fordi hjælpen er kortvarig. En fortæller omvendt, at virkningen kom gradvist over nogle dage. g) Enkelte beretter som Ingrid Rasmussen, at behandlingen suppleres med varmelampe. Enkelte andre beretter, at behandlingen suppleres med elektrisk spænding på elektroderne. Ovennævnte giver imidlertid ikke nogen kobling til, om behandlingerne har effekt. Som det fremgår af ovenstående, er der fortsat for redaktøren meget stor usikkerhed om, hvilken hjælp akupunktur kan tilbyde trigeminus patienter. Kurere lidelsen kan den jo ikke. Langt den største gruppe oplever ingen hjælp, og her er det fortsat foreningens opfattelse, at hvis man ikke føler en mærkbar hjælp af akupunkturen inden for nogle få (måske 5) behandlinger, skal man opgive denne behandling. Torben Gunge Kontakt til tandlægerne i Danmark. Det er lykkedes for os at få skabt en rigtig god dialog med Tandlægeforeningen. Vi fik kontakt med tandlæge Dorte Jeppe-Jensen, som er særlig odontologisk rådgiver i Tandlægeforeningen. Det viste sig, at hun havde et godt kendskab til trigeminusneuralgi og interesserede sig for emnet. Dorte fortalte, at man netop ville skrive artikler i april nummeret af Tandlægebladet omkring diagnostik og tandbehandling af neurogene smerter. Her ville trigeminusneuralgi jo under alle omstændigheder blive omtalt, men hun mente, at vi havde en pointe i, at der måske skulle være en selvstændig artikel omkring trigeminusneuralgi. Dorte foreslog, at der blev optaget en lille video af mig, hvor jeg fortæller om min egen situation i de år, hvor jeg havde TN, og hvad jeg mener, tandlæger skal være opmærksomme på, når de skal finde en patient med trigeminusneuralgi. Denne video vil kunne ses via et link i deres april udgave af Tandlægebladet. Side Lynet

12 Da vi ved fra tandlæger, at deres Tandlægeblad bliver flittigt og interesseret læst, hver gang det udkommer, er vi fortrøstningsfulde omkring udbredelsen af kendskabet til TN hos tandlæger. På tandlægemessen i april, vil Stine Maarbjerg holde et foredrag om trigeminusneuralgi, så det er et super fint tidspunkt, vi er kommet i kontakt med Tandlægeforeningen og Tandlægebladet, som vi takker mange gange for deres indsats. Vi har fået tilsagn om, at vi vil kunne lægge linket til videoen på vores hjemmeside under medlemsdelen, efter at videoen har været i Tandlægebladet. I forbindelse med vores kontakt til Tandlægeforeningen, er jeg blevet ringet op af journalist Anders Klebak, som skal skrive en artikel til Tandlægebladet omkring trigeminusneuralgi. Vi håber, at alt dette vil føre til, at mange flere får stillet diagnosen på sygdommen tidligere end før, og kan komme i rette behandling. Lonni U. Jensen Tilføjet af redaktøren: Tandlægerne har brug for større opmærksomhed omkring trigeminus, for ifølge en af foreningen kendt, officiel undersøgelse har 37 % ud af 158 patienter med diagnosen TN været i behandling hos en tandlæge med enten tandudtræk eller rodbehandling, inden patienten er videresendt. Diagnosen er måske svær at stille, men kunne blot nogle af disse behandlinger have været undgået, er vi nået langt. Torben Gunge Netværksmøder Møde i Fredericia. Den 22.februar blev det første netværksmøde i trekantsområdet afholdt. Det blev for alle 11 fremmødte en dejlig dag hos Berit Staal og hendes mand, som havde lagt hus til. Meget hurtigt kom alle i gang med at fortælle deres historier, og man fornemmede klart, hvor forskelligt man kan være ramt af trigeminusneuralgi. Flere af de fremmødte var opererede og raske, men kom alligevel for at støtte op om de andre, som stadig lider. Man glemmer ikke så nemt de smerter og er villig til at støtte op om de andre. Der var én af de ramte, der havde fået flextidsjob tre timer om dagen. Dejligt at det kan lade sig gøre, da vi fra andre hører, hvor svært det kan være at få aner Lynet Side 12

13 kendt sygdommen som kronisk. Én havde måttet opgive sit job, men ville ikke lade sig knægte. Blev støttet fantastisk af sin familie, og var nu begyndt at træne sig ud af de værste bivirkninger ved sygdommen. Det går godt, og vi vil holde kontakt for at høre, om det virkelig kan være en ide for andre at prøve. Alle var enige om at mødes igen, og i denne gruppe mente man, at det skulle være ca. hvert halve år. Tidspunkt for næste møde vil kunne findes på foreningens hjemmeside under aktiviteter/netværksmøder. Medlemmer af foreningen får direkte besked. Lonni U Jensen Det er godt at kende andre - og især hinanden! Så mødtes vi igen i det storkøbenhavnske netværk en kold fredag aften i januar. Det var vort 4. møde indenfor et år - og denne gang var der nye deltagere med. Til gengæld måtte nogle af de tidligere deltagere melde afbud af forskellige årsager. Til trods for, at ingen kendte hinanden på forhånd, gik snakken på kryds og tværs lige fra starten af mødet. Vi valgte at tage en runde med beretninger om TN, diagnosticering, behandling og alternativ behandling, da de fleste var nye i netværket. Det blev dog langt fra ved runden; tværtimod blev den jævnligt brudt af snak om alt muligt andet på kryds og tværs. Bare et tegn på, at alle følte sig godt tilpas i hinandens selskab. Selv min 15-årige søn fik lyst til at deltage i en del af mødet, så det siger noget om stemningen og energien blandt os. Vi fik talt om rigtig meget andet end sygdom og lidelse - ligesom der blev udvekslet telefonnumre og truffet aftale(r) om at mødes to og to. Vi skal selvfølgelig mødes igen - næste gang i maj, Denne gang skal vi være hos Winnie, der bor i stueplan - og dermed ikke på 4.sal (uden elevator), som jeg gør. Hvis I bor i det storkøbenhavnske område, får I en invitation pr. brev eller mail. I skal være så velkomne til vores næste møde. Ulla Baggesgaard, Bestyrelsesmedlem Side Lynet

14 Møde i EHA European Headache Alliance Undertegnede deltog i slutningen af februar i EHA s årlige generalforsamling, som samidigt var et orienteringsmøde omkring den planlagte tværeuropæiske indsamling til fordel for hovedpinelidelser. EHA har lagt et stort forarbejde ind i at forberede denne kampagne, som oprindeligt er inspireret af en kampagne i USA, hvor indsamlingsmålet var 1 US$ per hovedpinepatient. Man regner med at ca. 12% af befolkningen lider af migræne, så hvis vi kopier modellen i Europa og erstatter US$ med EUR, svarer det til, at ambitionen for Danmark er at rejse ca. 5. mio. DKK. Fordelingen mellem de forskellige hovedpineforeninger forventes især at ville blive beregnet ud fra de deltagende foreningers medlemstal. Med denne forudsætning vil vores andel af det indsamlede beløb blive ganske stor, forudsat vi deltager i indsamlingen. Der Brainstormes for forslag til formål med indsamlingskampagnen Resultatet af en brainstorm omkring formålet for indsamlingskampagnen gav som resultat, at kampagnen skulle medvirke til at: - Sprede kendskab om hovedpinelidelser hos den brede offentlighed 15-1 Lynet Side 14

15 - Sprede viden om, at hovedpinelidelser normalt kan behandles - Forøge foreningernes medlemstal - Gøre det usynlige synligt. EHA var i færd med at forberede en YouTube side, hvor der kunne samles videoklip om hovedpine, såvel som en Facebook og en Twitter side, hvor folk kunne komme med deres indlæg og tweets. Facebooksiden ville blive opdelt, så man kunne vælge lidelsestype og sprog, men også så man kunne søge på tværs af sprog. Indsamlingen påtænkes startet omkring den internationale migrænedag (12. september). Foreningerne i Hovedpinesagen vil derfor sætte sig sammen i den kommende periode og gennemtænke, hvordan og med hvilket ambitionsniveau en sådan indsamling i givet fald kan arrangeres i Danmark. Det bliver spændende at se, hvordan indsamlingen kan afvikles, og hvilke ideer og hvilken hjælp de deltagende foreninger kan fremskaffe til indsamlingen. Torben Gunge Trigeminus Foreningen støtter forskningen I December måned modtog vi en ansøgning fra læge og ph.d.-studerende Tone Bruvik Heinskov. Tone er ansat på Dansk Hovedpine Center i Glostrup, og vil fortsætte det projekt, som vi tidligere har støttet Stine Maarbjerg i. Samtidig vil forskningen udvides til at undersøge gen-mutationer, og Tone Bruvik Heinskov søgte os om støtte til operationelle udgifter, som udstyr til og forsendelse af blodprøver til gen-analyse i Holland samt til laboratorieløn. Tone søgte om kr ,- og bestyrelsen har bevilliget dette beløb. Se i øvrigt artiklen fra Tone Heinskov tidligere på side 4. Lonni U. Jensen Diverse To høns stod og kiggede på æggebægre i et udstillingsvindue, da den ene sagde: Se de lækre barnevogne. Side Lynet

16 Generalforsamling og indlæg om trigeminus neuralgi i Odense, lørdag d.25. april Trigeminus Foreningen holder i år sin generalforsamling i Odense, denne gang på Fangel Kro, Fangelvej 55, 5260 Odense S. I tilknytning til generalforsamlingen vil en af kirurgerne fra Rigshospitalet (overlæge Per Rochat), fortælle om trigeminus neuralgi, om de muligheder der er for at tilbyde kirurgisk indgreb for at afhjælpe lidelsen, og om de overvejelser man skal gøre sig i den forbindelse Reserver dagen fra kl. 12:00 til 16:30. Indbydelse med dagsorden og detaljeret program udsendes separat til foreningens medlemmer. Husk at indbetale jeres medlemskontingent! Vores kasserer erindrer alle om at få betalt medlemskontingentet. HUSK at enhver støtte til foreningen gør os stærke. Det kan være ved hjælp til afholdelse af arrangementer, til at få nogle venner eller familie til at melde sig ind i foreningen som støttemedlemmer, til at købe nøgleringe med vores logo, eller, som nogen gør det, ved at sende et ekstra lille bidrag til foreningens konto: , eventuelt sammen med kontingentindbetalingen. Lonni U. Jensen 15-1 Lynet Side 16