Lynet nr December Trigeminus Foreningen

Transkript

1 Lynet nr December 2013 Trigeminus Foreningen

2 Indhold: Formanden har ordet! 3 Endelig lindring til trigeminusramt efter 24. år. 4 Ondt i Hovedet! 5 Arbejde med periodisk fravær - 56 Aftale 16 Kan man få hovedpine af tordenvejr? 18 Internationalt Samarbejde 23 Åbent Hus på Dansk Hovedpinecenter Generalforsamling og åbent Hus på AUH 3/ Navne på bestyrelsen: Region Sjælland: Region Hovedstaden: Lonni Uttenthal Jensen (Formand) Torben Gunge (Sekr. & bladredaktør) Bakkeager 36, 4040 Jyllinge. Kirsebærlunden 18, 3460 Birkerød Mobil/Tlf.: / Tlf./mobil: / tn@trigeminus.dk torben@gunge.dk Region Midtjylland: Region Nordjylland: Kirsten Frausing (Kasserer), Ulla Baggesgaard (Debatforum) Søparken 16, 8660 Skanderborg. Ægirsgade 53, 4.th, 2200 København N Tlf. /mobil: / Mobil: kirsten.frausing@gmail.com ulla.baggesgaard@gmail.com Region Syddanmark: Helene Larsen, (Næstform. & kartotek) Morelvej 167, 5250 Odense SV: Tlf./mobil: / , hifihela@dsa-net.dk Forsidebillede: Nisser byder velkommen (ved sekretærens hoveddør). Lynet 13-3 Side 2

3 Formanden har ordet! Denne gang har vi dedikeret Lynet til Hovedpinesagen. Det vil sige, vi har valgt at bringe en del om alle de hovedpiner/smerter, som Hovedpinesagen repræsenterer. Vi håber disse artikler også vil interessere vores medlemmer. Jeg har en dejlig veninde i USA, som har lige været på besøg hos mig. Ved den lejlighed forærede hun mig en kuvert til foreningen med en donation på kr ,-. Hun følger nøje vores arbejde i foreningen og havde lyst til at yde os den støtte. Vi siger så mange tak til Helle Kaplan og hendes mand. Læge og Ph.d.- studerende Stine Maarbjerg har søgt om penge til et forskningsprogram Trigeminusneuralgi kliniske karakteristika, neuroanatomiske forandringer og deres sammenhæng med effekt af medicinsk behandling. Bestyrelsen har valgt at Støtte denne forskning med kr ,- som skal gå til frikøb af speciallæge i neuroradiologi, Frauke Wolfram. Frauke Wolfram vil beskrive 3.0 Tesla MR skanninger af TN, der er udført efter en særlig forskningsprotokol. Skanningen er af en høj kvalitet, som sikrer, at selv små blodkar kan ses, og så man kan fastslå, om det er en vene eller et pulskar der rører ved trigeminusnerven. Det lyder spændende og vi glæder os til senere at høre resultater fra denne forskning. Vi kan allerede nu informere om, at vores Generalforsamling i 2014 vil blive afholdt den 3. maj i Aarhus. Flytningen fra Odense til Aarhus sker på grund af et planlagt foredrag, som bliver afholdt på Aarhus Universitets Hospital. Der kommer nærmere information om dette i vores marts/april udgave af Lynet, samt på hjemmesiden under aktiviteter. Medlemstilgangen har været stor i Det er blevet til 45 nye medlemmer. Vi ønsker alle velkommen i foreningen, og håber I får glæde af medlemskabet. Husk I er altid velkomne til at kontakte os, hvis I har spørgsmål. Julen nærmer sig, og bestyrelsen vil benytte lejligheden til at ønske alle vores medlemmer en rigtig glædelig jul, samt et godt og lykkeligt nytår. Lonni. U. Jensen. Side 3 Lynet 13-3

4 Endelig lindring til trigeminusramt efter 24. år. Jeg fik kontakt til et medlem, som gennem 24. år har lidt af trigeminusneuralgi. Hun blev som en af de første i Danmark opereret mikrovaskulært (MVD) i Aarhus i 1993 og igen i 1994, da den første operation ikke hjalp. Desværre gav nr. to operation heller ikke et godt resultat. Under en udstationering i Holland i 1997, hvor hun havde det rigtig dårligt, tilbød man at operere igen. Man hentede læger fra Belgien til denne operation, men desværre ikke med meget bedre resultat. Dette blev efterfølgende forklaret med, at det var et forkert materiale, der var brugt til at isolere nerve og arterie. Vores medlem har så måttet leve med medicin og mange smerter i alle disse år. Hun er tilset af læger på Aalborg, senere Aarhus men de måtte opgive, da intet blev bedre, med den behandling hun kunne få her. Ambulatoriet i Viborg henviste i foråret 2013 til en ballonoperation på Rigshospitalet/Glostrup. Denne blev foretaget i april måned, men desværre uden nogen lindring. Per Rochat tilbød en MVD operation. Dette var altså 4. gang vores medlem skulle igennem denne operation. Den 8. oktober blev operationen foretaget, med efterfølgende megen svimmelhed, og en pludselig ansigtslammelse oveni. MEN nu godt 5 uger efter operationen, er ansigtslammelsen ved at fortage sig helt, svimmelheden er i stærkt aftagende, og det allerbedste: trigeminus- smerterne er væk. Så håber og beder vi jo til, at de bliver væk denne gang, 24 år med de smerter må være nok. Hun har følt sig super godt behandlet både i Glostrup og på Rigshospitalet. Begge steder følger denne patient nøje, da hendes historie er lidt unik. Så alle I derude, opgiv ikke håbet. Lonni U. Jensen Skrevet med tilladelse fra medlem nr Lynet 13-3 Side 4

5 Ondt i Hovedet! Åben Foredragsaften i Roskilde d Hovedpinesagen (samarbejdet imellem Migræne & Hovedpineforeningen, Horton foreningen og Trigeminus Foreningen) afholdt tirsdag aften d. 24. september en foredragsaften på Østervangsskolen i Roskilde. Hovedpinesagen havde lavet aftale med 3 forskere fra Dansk Hovedpinecenter (Glostrup Hospital), der holdt foredrag om de forskellige hovedpiner og behandlingen heraf. De tre foreninger havde alle orienteret om arrangementet overfor deres medlemmer, og der havde været annonceret i den lokale presse. Lidt heldigt var der i den aktuelle uge også et tilbud i Roskildes butikker, hvor forskellige foreninger kunne få lov til at sætte information op i diverse butikker/butiksvinduer. Hovedpinesagen fik her en aftale med Svane Apoteket, hvor vi fik lagt informationsmateriale om de 3 foreninger, ligesom vi benyttede lejligheden til at reklamere for foredragsaftenen. Mødet fik et godt fremmøde med over 130 tilhørere, og selv om foredragene var emnemæssigt opdelt efter de forskellige hovedpinetyper, forblev næsten alle til det fulde arrangement og fandt, at det var spændende at høre om de øvrige hovedpinelidelser. Side 5 Lynet 13-3

6 Endelig blev foredragsaftenen afsluttet med en spørgetime, hvor de tre foredragsholdere i hvert sit mødelokale stod til rådighed for uddybende spørgsmål. Også den del af arrangementet var velbesøgt for alle tre hovedpinetyper. Om de enkelte foredrag kan resumeres: Hovedpine Song Guo (Ph.d.-studerende) indledte med at fortælle om klassificering af hovedpiner i 3 grupper: - Primære hovedpiner, herunder migræne, spændingshovedpine og Hortons hovedpine - Sekundære hovedpiner, herunder kranietraumer, tumorer, medicinfremkaldte hovedpiner samt toksiske hovedpiner (herunder tømmermænd) - Ansigtssmerter og neuralgier, herunder trigeminus neuralgi Hovedpine blev beskrevet som en utrolig hyppig men negligeret sygdom, med store økonomiske omkostninger for samfundet. I løbet af et år anslås ca. - 80% at blive ramt af spændingshovedpine, - 15% at blive ramt af migræne, - 0,1% at blive ramt af Hortons hovedpine, og - 0,01% at blive ramt af trigeminus neuralgi Mange af disse anfald fører til tabte arbejdsdage, og alene migræne anslås at koste EU ca EUR/år. Det siger sig selv, at der er brug for bedre behandlinger. MIGRÆNE er defineret ved følgende symptomer: - Varighed: 4-72 timer - Karakteristika (min. 2 af følgende): ensidig, pulserende, moderat til svær smerte, forværring ved fysik aktivitet - Ledsagesymptomer (min. 1 af følgende): kvalme og/eller opkastninger, lyd- og lysfølsomhed Lynet 13-3 Side 6

7 Migræneanfaldenes opdeling i faser blev gennemgået, og det blev noteret, at den første egentlige migrænemedicin (triptaner) er så ny som fra Selv om de aktuelle produkter er beslægtede, skal man ikke give op, hvis ét produkt ikke virker, men bede ens læge om også at lade en prøve som minimum 2 af de andre. For dem, der oplever 2-3 svære migræneanfald per måned, kan forebyggende behandling forsøges. Ca. halvdelen af patienterne opnår derved en reduktion i antallet af anfald på omkring 50%. Flere får bivirkninger af den forebyggende behandling, men flere forskellige alternativer er til rådighed. SPÆNDINGSHOVEDPINE blev beskrevet med følgende karakteristika: Dobbeltsidig, trykkende/strammende, mild/moderat styrke, ømme muskler, ingen forværring ved fysisk aktivitet, ingen lys- eller lydfølsomhed. Ved begge hovedpinetyper blev noteret, at medicin-overforbrug kunne forværre hovedpinen og resultere i medicininduceret hovedpine. Et medicinforbrug på mere end 8 dage pr måned med triptaner eller på mere end 15 dage pr måned for de svage analgetika (som paracetamol, acetylsalicylsyres, treo respektive ibuprofen) skal derfor undgås. Muligheden for eventuel henvisning til Dansk Hovedpinecenter, Glostrup, blev kommenteret. Forudsætningerne er her: - Man skal først være forsøgt behandlet af egen læge og af en neurolog - Man skal have prøvet mindst to forskellige anfaldsmedicin - Man skal have prøvet mindst en forebyggende medicin - Man skal have ført hovedpinedagbog for minimum 3 måneder. Hvis hovedpinen stadig ikke er tilstrækkelig behandlet, kan der henvises til Glostrup. De mest invaliderede patienter bliver som regel indkaldt hurtigere af Dansk Hovedpinecenter. Endelig blev kort orienteret om den seneste udvikling inden for behandling af migræne, herunder forsøg med en ny migrænemedicin, der er planlagt til at starte i foråret Side 7 Lynet 13-3

8 Skema, der anvendes til registrering af hovedpine. Se også: isk+information/dagbog.htm. Lynet 13-3 Side 8

9 Samtale mellem Song Guo og en mødedeltager i pausen Hortons Hovedpine Nunu L. T. Lund, som er forskningsårsstuderende, stud. med., ved Dansk Hovedpinecenter fortalte herefter om Hortons Hovedpine. Hortons hovedpine er karakteriseret ved: - smerterne kommer anfaldsvis - smerterne er ensidige (i ansigtet), lokaliseret i øje-regionen - smerterne er voldsomme (dvs. 10 mellem 1 og 10 ) anfald pr døgn - varighed af hvert anfald minutter Sammenligning af migræne, spændingshovedpine og Horton hovedpine blev illustreres ved følgende diagram: Side 9 Lynet 13-3

10 Om Horton kan i øvrigt noteres: - Lidelsen rammer ca. 1 af befolkningen - 80% er episodisk (dvs. kommer i perioder), 20% er kronisk - 60% - 80% af de ramte er mænd - Lidelsen debuterer normalt i års alderen - Der går ofte flere år (~ 7år) før diagnosen stilles, ofte med forudgående fejlbehandlinger hos tandlæge og læger. Behandlingen omfatter dels anfaldsbehandling, dels forebyggende behandling. Anfaldsbehandlingen kan bestå af ilt eller imigran-sprøjter. Ilt kan leveres gratis hjem til alle Horton patienter og skal bestilles hos patientens neurolog eller i Hovedpinecenteret, hvis det er her, patienten går. Ved ilt skrues op på l/min og patienter kan med fordel anvende en særlig Horton-maske, der hjælper patienten med at få mere ren ilt end med den lille plastik-maske, der normalt leveres med iltflasken. Lynet 13-3 Side 10

11 Imigran-sprøjter kan anvendes alene eller sammen med ilt, hvis der er behov for dette. De er dyre, men det er en fordel for mange, at de er lettere at medbringe. Tablet behandling kan generelt ikke anbefales, da virkningen indsætter for langsomt. For den forebyggende behandling er der mange muligheder, men man forsøger typisk først behandling med Veraloc-tabletter. Der bør trappes ud, når man ikke længere er i en anfaldsperiode. Nunu fortalte endvidere om studier, der indikerer, at Horton anfald kan variere efter årstid og døgn. Dette styres fra en del i hjernen der hedder Hypothalamus. Man har også fundet en gen-fejl i et hormon, der stammer herfra. Endvidere har nogle skanninger vist en ændret aktivitet netop her under Horton-anfald. Vi ved dog stadig meget lidt om årsagen til Hortons hovedpine. Nunu fortalte endeligt om de pågående undersøgelser, hvor Dansk Hovedpinecenter bl.a. forsøger at sammenkoble Hortonanfald med søvnkvaliteten. I forbindelse med de pågående søvnundersøgelser opfordrede hun deltagerne (og Horton patienter i øvrigt) til at melde sig til disse forsøg, hvilket kan ske til mads.dhc@hotmail.com, tlf / " Trigeminusneuralgi Stine Maarbjerg (Ph.d. studerende) fortalte om trigeminusneuralgi: - Der er ca. 200 nye tilfælde om året i Danmark - gennemsnitalderen ved debut er 52 år (men kan variere en del) - Trigeminusneuralgi rammer ca. dobbelt så mange kvinder som mænd - der er ikke påvist nogen risikofaktorer, så som kost, motion eller andre sygdomme Lidelsen er karakteriseret ved: - meget intense, kortvarige smerter i ansigtet - smerterne beskrives som knivstik, jag, elektriske stød, issyl, mm. - smerterne udløses af berøring, spisning, barbering, tale (og undertiden spontant) - veksler typisk med perioder med mange smerter og smertefrie perioder Side 11 Lynet 13-3

12 Smerteanfaldene kan være begrænset til 3-4 smertejag pr døgn. Omvendt kan nogle patienter have helt op til 1000 anfald i døgnet i deres anfaldsperioder. Trigeminusneuralgi tilskrives normalt, at der er et blodkar, der trykker på ansigtsnerven (trigeminusnerven) inde i kraniet, tæt på hjernestammen. Dette kan ses på de såkaldte MR-skanninger (magnetisk resonans skanninger). Når det beskyttende fedtlag (myelin) omkring nerven beskadiges, kan signaler fra følenerverne gå over i nerverne, der transmitterer smerte, og give anledning til de nævnte smertejag. Medicinsk Behandling Behandlingen for trigeminusneuralgi er så vidt muligt medicinsk, normalt med Carbamazepin (Tegretol, Trimonil), eller Oxcarbazepin (Apydan, Trileptal), eller med Gabapentin (Neurotin), sidstnævnte alene eller som add on. Alternativt anvendes undertiden et af følgende (alene eller som add on ): Lamotrigin, Baklofen, Deprakine, Zebinix, Lyrica, Saroten eller Cytotec. Lynet 13-3 Side 12

13 Hvis den medicinske behandling ikke giver tilfredsstillende afhjælpning, kan der tilbydes operation. Eventuelle Operative indgreb Rigshospitalet tilbyder i dag følgende alternative operationer: - mikrovaskulær dekompression, en egentlig hjerneoperation, hvor blodkar og nerve adskilles ved at der lægges isolering (teflon) imellem. - ballondilatation og glycerolblokade, begge mindre indgreb, hvor man beskadiger nerven i ganglion-området (umiddelbart der hvor den træder ud af kraniet), og dermed dens evne til at transmittere smertesignalerne. Mikrovaskulær dekompression hjælper dog ikke alle, og endvidere får nogle patienter tilbagefald, især i løbet af de første par år. Endelig er der tale om en større operation med visse risici. Ballondilatation og glycerolblokade hjælper lidt færre end den mikrovaskulære dekompression, og har yderligere den bagside, at smerterne her vender tilbage efter typisk 2 5 år. Samtidigt medfører disse operationer en vis reduktion af følesansen i ansigtet. Om Dansk Hovedpinecenter Trigeminusneuralgi-patienter får prioritet hos Dansk Hovedpinecenter og vil normalt komme til første undersøgelse indenfor 4 uger fra henvisning. Inden for yderligere 4 uger vil patienten blive undersøgt ved en MR-skanning af hjernen. Patenterne hjælpes til at finde den optimale medicin og dossering, og kommer i den forbindelse til kontrol på Hovedpinecenteret typisk 3 respektive 9 måneder efter første undersøgelse. Hvis medicineringen er tilfredsstillende, følges patienten yderligere i 2 år fra Hovedpinecenteret. Alternativt henvises til Neurokirurgisk klinik på Rigshospitalet for eventuel operation. Dansk Hovedpinecenter samarbejder med Rigshospitalet, og patienter opereret på Rigshospitalet følges ligeledes i 2 år fra Dansk Hovedpinecenter. Om aktuel forskning på Dansk Hovedpinecenter Stine orienterede lidt om de aktuelle forskningsresultater inden for trigeminusneuralgi. Side 13 Lynet 13-3

14 - Smertejag angives af 50% af trigeminus patienterne til 10 (på en skala fra 0 til 10 ) - Såkaldt autonome symptomer som f.eks. tåreflod og næseflod rapporteres hos ca. 33% af patienterne - Hos ca. 33% finder lægen føleforstyrrelser ved undersøgelse - ca. 50% rapporterer at der foruden smertejagene også er en mere vedvarende baggrundssmerte. Baggrundssmerten kommer ofte kort tid efter at debut med selve trigeminus smertejagene og har normalt en moderat intensitet i forhold til smertejagene. Figur: Eksempel på sammenhørende smertejag og baggrundssmerte. Spørgetime Efter foredragene blev deltagerne opdelt i 3 grupper, en for hver af de 3 foredragsholdere. Fra migræne og hovedpine gruppen (Song Guo) kan nævnes, at de normale hovedpinepatienter blev beroliget med, at der ikke var nogen sammenknytning mellem disse lidelser og Horton, respektive trigeminusneuralgi. Lynet 13-3 Side 14

15 Fra Spørgetimen om trigeminus neuralgi med Stine Maarbjerg I trigeminusneuralgi gruppen blev bl.a. henvist til Dansk Hovedpineselskabs publikation Diagnostik og Behandling af Hovedpinesygdomme og Ansigtssmerter. Denne publikation kan findes på følgende link Kapitel 8 omhandler Trigeminusneuralgi, men også de øvrige hovedpiner behandles selvsagt i nævnte publikation. PowerPoint præsentationer PowerPoint udgave af foredragene kan i øvrigt findes under Artikler på medlemsdelen af foreningens hjemmeside. Torben Gunge Side 15 Lynet 13-3

16 Arbejde med periodisk fravær - 56 Aftale I fortsættelse af artiklen i sidste medlemsblad med titlen Arbejde - Sygedagpenge Fleksjob Førtidspension? er der en mulighed til, som måske er mere relevant for trigeminus patienter, end Fleksjob er; nemlig en såkaldt 56 Aftale. Nedenfor gengives således den nærmere beskrivelse af denne ordning, jævnfør følgende hjemmeside: ( 56-Aftaler Efter dagpengelovens 56 er der mulighed for, at en arbejdsgiver, der beskæftiger en medarbejder, hvis fraværsrisiko på grund af langvarig eller kronisk sygdom er væsentligt forøget, kan få refunderet udgiften til sygedagpenge for de 30 kalenderdage (arbejdsgiverperioden) af hvert sygefravær som følge af lidelsen. Arbejdsgivere fritages ved en 56-aftale således for alle udgifter til sygedagpenge på grund af den lidelse, som aftalen omfatter. En 56-aftale kan indgås, når medarbejderens egen sygdomsrisiko er væsentligt forøget på grund af en langvarig og/eller kronisk lidelse, således at lidelsen skønnes at medføre mindst 10 fraværsdage på et år. En 56-aftale kan desuden indgås, hvis medarbejderen skal indlægges eller gå til ambulant behandling og dette var besluttet på ansættelsestidspunktet. En arbejdsgiver skal derfor ikke afholde sig fra at ansætte en medarbejder på grund af en forestående operation. Der kan også indgås en 56-aftale, hvis arbejdsgiveren i et bestående arbejdsforhold allerede har udbetalt dagpenge i 21 dage inden for de sidste 12 måneder for samme lidelse i tidligere, afsluttede sygeperioder, før indlæggelsen eller behandlingernes påbegyndelse. Der er ikke noget krav om, at de 21 kalenderdage skal være én sammenhængende periode. Dage med delvist sygefravær med nedsatte dagpenge tæller som hele dage. Aftalen kan indgås, selv om indlæggelsen/behandlingerne finder sted på andre behandlingsinstitutioner end sygehuse. En godkendt 56-aftale omfatter også refusion af sygedagpenge udbetalt i forbindelse med efterbehandlinger, kontrolundersøgelser og nødvendig rekreation. Lynet 13-3 Side 16

17 Aftalen indgås skriftligt på blanket dp 211 og skal godkendes af medarbejderens bopælskommune. Retten til refusion har virkning fra og med datoen for aftalens indgåelse. En 56-aftale gælder for op til 2 år ad gangen og omfatter kun fravær på grund af den lidelse, der er anført på blanket dp 211. Lonni U. Jensen & Torben Gunge Diverse Hotellets restaurant var ved at lukke, og en ikke hel ædru herre råber til tjeneren: Elevatoren virker ikke! Jo, hr., elevatoren virker fint men De står i telefonboksen Da min kone og jeg giftede os for 50 år siden, bestemte vi os for aldrig at skændes. Hvis hun blev gal, skulle kun holde sig ude i køkkenet, og hvis jeg blev gal, skulle jeg gå mig en tur. Det har vi altid holdt. Jo, men jeg forstår ikke hvordan du har kunnet holde dig så godt? Ganske enkelt; lange traveture, lange, lange traveture Side 17 Lynet 13-3

18 Kan man få hovedpine af tordenvejr? Kan man få hovedpine af tordenvejr eller af at spise for mange hovedpinepiller? Og er det primært kvinder der bliver ramt? Politiken har bedt overlæge Rigmor Jensen fra Hovedpineklinikken svare på spørgsmål om hovedpine og om det, der sige er fup eller fakta. Et tungt tæppe synes at have lagt sig over synet, mens et dusin tømrere banker løs på tindingerne. En hovedpine har meldt sin ankomst. Udover tunge øjne og en trang til at gemme sig langt væk, er der ikke nogen tydelige tegn på lidelsen, for hovedpine er en usynlig sygdom, forklarer overlæge Rigmor Højland Jensen, professor i hovedpinesygdomme og neurologisk smerte og leder af Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Hospital. Det betyder dog ikke, at hovedpinen er ligegyldig.»en hovedpine kan skyldes banaliteter, men der kan også ligge noget mere alvorligt til grund for lidelsen«, fortæller hun. Først de seneste 30 år er man for alvor begyndt at forske i hovedpinesygdomme, som anses for at være den neurologiske sygdom, der er tredje dyrest for samfundet.»det skyldes, at der er så mange, der lider af hovedpine - og at det er unge i deres bedste alder, der rammes. Det koster samfundet rigtig mange penge«, forklarer Rigmor Højland Jensen. Lynet 13-3 Side 18

19 Tidligere blev hovedpine ikke taget alvorligt, fordi man ikke forstod sygdommen eller var klar over, hvor mange forskellige typer af den, der eksisterer. Men i takt med, at teknologien har gjort det muligt at få indsigt i hjernen og smertesystemet, har Rigmor Højland Jensen og hendes kollegaer fået en større forståelse for de mange forskellige typer af hovedpinesygdomme, og hvad der udløser dem. Selv om forskerne ved langt mere om hovedpine i dag end for 30 år siden, florerer der fortsat en god portion af myter om sygdommen. Tjek har samlet et udpluk af dem og bedt Rigmor Højland Jensen om at gå dem igennem for at få dem aflivet eller bekræftet en gang for alle: Man er ikke syg, hvis man har hovedpine. - Både sandt og falsk.»det kommer helt an på, hvad det er for en type hovedpine, man har«, fortæller Rigmor Højland Jensen og forklarer, at hovedpine kan være et symptom på noget helt banalt og dermed fungere som et fornuftigt advarselssignal.»det kan være, at man er for træt, har for mange spekulationer, sovet for lidt, fået for lidt væske eller spist forkert«, siger hun. Hovedpinen kan dog også være et symptom på noget langt mere alvorligt.»det kan være et første symptom på en livstruende sygdom som meningitis, det vil sige hjernehindebetændelse, eller en hjerneblødning«. Almindelige spændingshovedpiner skal man dog ikke være bekymret for, da de godt nok er generende, men ikke er funktionshindrende, understreger overlægen. Det er dog noget helt andet, når det kommer til migrænen. Migræne er bare en slem omgang hovedpine. - Falsk.»Migræne er en speciel type hovedpine som er ledsaget af dunkende, pulserende smerter i takt med pulsen. Man er almen sløj, som hvis man var søsyg eller fuldesyg med kvalme - måske med opkast - og lys og lyd generer. Man er rigtig utilpas«, slår Rigmor Højland Jensen fast. Overlægen forklarer, at migræne kan være arveligt, og at cirka halvdelen af de, der lider af migræne, har arvet en tendens til at få svær hovedpine.»man har en tærskel, som er lavere end alle andre«, fortæller hun. Side 19 Lynet 13-3

20 Derudover vil migræneanfald blive udløst af en række indre og ydre faktorer, som gør, at migrænen kommer på en bestemt dag.»hormoner er én af dem, nogle får det af speciel mad, når de er stressede eller sover forkert. Der er mange forskellige ting, der kan spille ind, og det er typisk en ophobning af mange ting, der udløser et anfald«. Det er primært kvinder, der får hovedpine. - Sandt.»Tre fjerdedele af dem, der har migræne, og to tredjedele af dem, der lider af spændingshovedpine, er kvinder«, fortæller Rigmor Højland Jensen og forklarer, at det i høj grad skyldes hormonelle svingninger i menstruationscyklus, hvorfor drenge og piger før puberteten har lige meget hovedpine. Der er dog én form for hovedpine, som hyppigere rammer mænd.»hortons hovedpine eller klyngehovedpine, som er en meget smertefuld tilstand, rammer fire mænd for hver kvinde, så det afhænger også af, hvilken form for hovedpine, vi taler om«, siger Rigmor Højland Jensen. Hovedpinepiller kan forværre en hovedpine. - Sandt.»Hvis man tager hovedpinepiller regelmæssigt gennem en længere periode - der taler vi op til tre måneder, hvor man tager hovedpinepiller mere end hver anden dag - kan man skrue op for smertesystemet«, forklarer Rigmor Jensen. Det betyder, at man skal bruge flere og flere piller for at dæmpe smerterne, og pillerne kommer dermed til at forværre hovedpinen.»smertesystemet er glimrende til at fortælle, at noget er galt, men man skal ikke dæmpe smertesystemet hver eneste dag, for så bliver man immun overfor medicinen og får kun flere smerter«. Rigmor Højland Jensen fortæller, at man højst må tage hovedpinepiller to til tre dage hver uge for ikke at få hovedpine af pillerne.»det er dog i gennemsnit, så det kan variere fra person til person«, understreger hun. Lider man af hyppig hovedpine, gælder det derfor om at finde metoder til at forebygge et anfald frem for at dulme det med hovedpinepiller, råder Rigmor Jensen. Lynet 13-3 Side 20

21 Alkohol giver hovedpine dagen derpå. - Sandt.»Det kan dels være selve alkoholen og affaldsprodukterne fra alkoholen, man ikke kan nedbryde, og dels være på grund af væskemangel, da alkohol jo er vanddrivende«, fortæller Rigmor Højland Jensen.»De fleste får hovedpine af for meget alkohol, om end patienter med tendens til spændingshovedpine og migræne lettere vil få tømmermænd end alle andre«. Man kan få hovedpine af tordenvejr. - Sandt.»Det er meget individuelt, men ændringer i vejret, fx ændringer i luftryk, blæst, høj - og lavtryk, kan trigge en hovedpine«, fortæller Rigmor Højland Jensen.»Det er ikke noget, man kan gøre noget ved, men man kan forberede sig og passe på nogle af de andre knapper, der kan udløse et anfald, hvis man ser en vejrændring på vej«, råder hun. Årsagen kendes ikke endnu, men der er visse perioder, hvor centret oplever flere henvendelser som følge af hovedpine. Eksempelvis bliver patienter med Hortons hovedpine påvirket under overgangene fra vinter til sommertid og sommertid til vintertid.»det lader til, at deres indre, biologiske ur bliver påvirket - og det er ikke hysteri«. For lidt søvn kan give hovedpine. - Sandt.»Kroppen har brug for restitution og søvn for at komme sig og bearbejde dagens indtryk, og for lidt søvn stresser kroppen«, fortæller Rigmor Højland Jensen og tilføjer, at for meget søvn også kan give hovedpine.»uregelmæssigheder i søvnen, fordi man måske har sovet for lidt i løbet af ugen og nu skal indhente det i weekenden, går ikke for en migrænepatient«. Overlægen fortæller, at hovedpinepatienter derfor er nødt til at opretholde en regelmæssig soverytme, uanset om det er hverdag eller weekend, hvis de vil undgå hovedpine. Koffein kan hjælpe mod hovedpine. - Sandt.»I moderate mængder kan en kop kaffe eller en cola hjælpe på hovedpinen«, fortæller Rigmor Højland Jensen med streg under moderate mængder. Side 21 Lynet 13-3

22 »Store mængder kan udløse en slags abstinenshovedpine, når man stopper, fordi kroppen er vant til koffeinen«, siger overlægen og fremhæver igen regelmæssigheden.»regelmæssigheden er generelt vigtig for hovedpinepatienter, da det typisk er udsving eller fravigelser fra denne, som er med til at udløse en hovedpine«. Kilde Politiken Diverse Mere Diverse: Frygt ikke overgangsalderen! Det er kun æggene, der har overskredet sidste salgsdato. Hønen fejler ikke noget! Lynet 13-3 Side 22

23 Internationalt Samarbejde Introduktion Som omtalt i sidste nummer af Lynet var Trigeminus Foreningen inviteret med til (og undertegnede deltog i) generalforsamlingen i EFNA (European Federation of Neurological Associations) i Wien d. 21. september i år. EFNA er en paraplyorganisation, der repræsenterer tværeuropæiske patientforeninger inden for det neurologiske område. Formelt hører Trigeminus foreningen således ikke direkte med i EFNA, idet vi i stedet skulle repræsenteres af en sammenslutning af foreninger, der repræsenterer trigeminus neuralgi i de forskellige EU lande. EFNA ledes aktuelt af Audrey Craven fra Irland, som samtidigt er formand for EHA (European Headache Alliance). Audrey Craven er endvidere formand for den irske migræne forening. Generalforsamling var lagt i Wien, fordi mødet dermed kunne koordineres med den lægefaglige kongres, World Congress of Neurology, som blev afholdt i Messe Wien Exhibition & Congress Center i perioden september. EFNA havde således fået opstillet en stand på messen, hvor repræsentanterne for de forskellige foreninger kunne orientere de besøgende om de forskellige patientforeninger. Ligeledes stod EFNA for et foredragsarrangement på Messen Making the case for neurology hvor bl.a. Jes Olesen fra Glostrup Hospital havde et indlæg. Om Generalforsamlingen i EFNA I EFNA s generalforsamling deltog repræsentanter for i alt 14 forskelige Europæiske patientforeninger inden for området med neurologiske lidelser. Yderligere 4 foreninger havde meldt afbud, så antallet af lidelser indenfor det neurologiske område var for undertegnede overraskende stort. Fra dagsordenen kan nævnes følgende punkter: Årsberetning: De aktiviteter EFNA havde været involveret i 2012 samt første halvår 2013 blev kort gennemgået. Specielt blev omtalt et særligt omkostningskrævende Patient Academy Project, som i det væsentlige var blevet afholdt i 2012 for tilskud indgået i Side 23 Lynet 13-3

24 Også i 2013 har der været en stor aktivitet, især med deltagelse i European Month of the Brain i maj 2013, hvor EU-kommissionen arrangerede en måned med aktiviteter over for beslutningstagere, medier og offentligheden for at henlede opmærksomheden på de opnåede resultater og de udfordringer, der fortsat lå indenfor hjerneforskning og tilhørende patientbehandling. Endvidere havde foreningen i det forløbne år arrangeret et kursus for patientforeninger (omkring prissætning og tilskud til lægemidler). EFNA har ligeledes deltaget i en lang række møder med forskellige patientorganisationer indenfor det neurologiske område. EFNA har et tæt samarbede med EFNS (European Federation of Neurological Societies), som er den lægevidenskabelige samarbejdsorganisation inden for neurologi området. Regnskab: Eksklusive de særlige udgifter til The Patient Academy Project havde foreningen i 2012 et underskud på ca EUR. Kassebeholdningen ultimo 2012 var på EUR Yderligere detaljer om årsberetningen såvel som selve årsregnskabet og aktivitetsplan for 2014 kan findes i den officielle Årsberetning, som kan findes på: Operational-Plan.pdf Budget for 2014: Det blev oplyst, at de traditionelle industri-partnere har været sværere at opnå tilskud fra end tidligere, og for at sikre økonomisk dækning for foreningens aktiviteter fremover, gøres der nu en forstærket indsats for at opnå støtte fra andre sider. Samtidigt blev det foreslået, at de enkelte tværeuropæiske medlemsforeninger skulle til at betale et mindre bidrag afhængig af økonomisk størrelse (sig fra EUR pr tværeuropæisk forening). Dette blev endvidere opfattet som en styrkelse af foreningen, fordi det ville forstærke engagementet fra de enkelte foreninger i forhold til EFNA. Formelt forslag herom ville blive medtaget på næste års generalforsamling. Lynet 13-3 Side 24

25 Om EFNA s stand på the World Congress of Neurology i Wien Som omtalt ovenfor havde EFNA reserveret en stand på kongressen, hvor patientforeningerne kunne forklare om de enkelte sygdomme, og det arbejde de gjorde inden for deres område. Specielt var der interesse for det brochuremateriale, som foreningerne kunne uddele om dem selv og de lidelser, de repræsenterede. Undertegnede repræsenterede her Trigeminus patienterne og havde til det formål en række brochurer udarbejdet af den engelske trigeminus forening, TNA- UK, til rådighed. Der var dog lagt fra brochurer nok, så fra eftermiddagen første dag, blev adresser på de interesserede skrevet ned, så elektroniske udgaver af nævnte brochurer efterfølgende kunne fremsendes. Da Audrey Craven (In casu European Headache Alliance) var optaget til anden side det meste af de 2 dage vores stand var åben, repræsenterede jeg samtidigt migræne & hovedpineområdet, samt Hortons hovedpine, hvilket jo er i tråd med det samarbejde Trigeminus foreningen har med Migræne & Hovedpineforeningen og med Horton foreningen i Hovedpinesagen. Fra EFNA s stand på the World Congress of Neurology i Wien, sept Side 25 Lynet 13-3

26 På standen sad jeg i øvrigt ved siden af en repræsentant fra European Huntington Federation (EHF). Hun kunne fortælle, at EHF faktisk opnåede et stort bidrag fra EU til nogle årlige sommerferieprogrammer, som de arrangerede for Huntington patienter. Der var en del arbejde forbundet med at udarbejde ansøgningen, men 2/3 af de budgetterede udgifter blev dækket. Dermed var nævnte sommerferielejre et attraktivt tilbud for de patienter, der er ramt af denne meget alvorlige sygdom. Om fremtidig deltagelse i EFNA og/eller EHA (European Headache Alliance) Som det måske fremgår af ovenstående, var undertegnedes deltagelse i EFNA s generalforsamling ikke helt i overensstemmelse med EFNA s koncept, idet det burde være en tværeuropæisk organisation, der var repræsenteret. Der er pt. kun to trigeminus organisationer, der er repræsenteret i EFNA, den danske og den engelske, og det virker overdrevet at oprette en tværeuropæisk organisation for trigeminus på det grundlag. Som alternativ kan omtales, at EHA (European Headache Alliance) allerede repræsenterer såvel migræne og spændingshovedpinepatienter som Horton patienter. I tråd med det samarbejde der er etableret i Hovedpinesagen, kunne det således være et alternativ for Trigeminus foreningen at lade os repræsentere i EHA gennem Hovedpinesagen. Denne mulighed har været drøftet med Audrey Craven fra EHA, og forudsat at vi får opbakning fra de to andre foreninger i Hovedpinesagen, vil det nok være den mulighed undertegnede ville anbefale. Torben Gunge Diverse En kvinde er på indkøb i et supermarked. Pludselig kommer en ven løbende hen til hende og siger: Der er nogen, der er ved at stjæle din bil udenfor. Kvinden skynder sig ud, men kommer snart tilbage. Vennen spørger: Fangede du ham? hvortil kvinden svarer: Nej, han var for hurtig for mig, men jeg fik skrevet nummerpladen ned. Lynet 13-3 Side 26

27 Åbent Hus på Dansk Hovedpinecenter Dansk Hovedpinecenter, Glostrup Hospital, holdt lørdag d. 16. november åbent hus under titlen: FOREBYGGELSE AF HOVEDPINE OG ANSIGTSSMERTER, ER DET MULIGT? Mødet blev indledt med en præsentation af de forskellige hovedpineformer spændingshovedpine migræne klyngehovedpine (Hortons hovedpine) idiopatisk intrakraniel hypertension samt trigeminus neuralgi. Derefter var en beskrivelse af de tilbud til psykologisk behandling af hovedpinepatienter som Hovedpineklinikken kunne tilbyde de patienter der var i behandling der. Det primære tilbud var et forløb på 9 gange 2.5 timer i stress og smertehåndtering. I tilknytning til indlægget rejste en trigeminus patient sig op og fortalte, hvor god en oplevelse hun havde haft af at deltage i kurset, en effekt som for trigeminus patienter primært vedrører evnen til at leve med smerterne. Lynet forventer ved en senere lejlighed at kunne give et mere fyldigt referat af psykologens indlæg. Herefter blev fortalt om de behandlinger, der blev tilbudt for de forskellige hovedpineformer, og som omfatter patientuddannelse, akut medicinsk behandling og forebyggende behandling. Endelig havde en af foredragsholderne et indlæg om et af de aktuelle Ph.d. projekter vedrørende migræne. Herunder blev fortalt, at de udførte undersøgelser pegede på, at lys i modsætning til det der ofte fortælles af migræne patienter ikke synes at have den store virkning på udløsning af migræne. Derimod udløste intensiv motion migræne hos godt 30 % af de migrænepatienter, der deltog i forsøget. En ting, der gik igen under foredragene, var opfordringen til at hovedpinepatienter registrerede deres hovedpine, så de havde god viden om den inden konsultation hos lægen. Supplerende til skemaet omtalt i artiklen fra den åbne foredragsaften i Roskilde d (se side 8), blev således henvist til skemaet: (For trigeminus patienter kan yderligere suppleres med et skema, hvor man over et par uger registrerer antal anfald pr. dag opdelt i perioderne: Morgen Eftermiddag Aften Nat). I forlængelse af de enkelte foredrag var der god lejlighed til at stille spørgsmål. Torben Gunge Side 27 Lynet 13-3

28 Generalforsamling og åbent Hus på AUH 3/ Gennem Hovedpinesagen har foreningen haft kontakt med Smerte- og Hovedpineklinikken, Aarhus Universitetshospitals neurologiske afdeling. Det er herigennem blevet aftalt, at AUH vil holde et møde med både foredrag og diskussion for hovedpinepatienter i Århus lørdag d. 3. maj Med henvisning til ovenstående vil Trigeminus Foreningen i 2014 flytte den årlige generalforsamling til Århus, således at den kan holdes om eftermiddagen efter det nævnte arrangement. Vi ser frem til at vende tilbage med yderligere detaljer, når de foreligger. Torben Gunge Støttemedlemmer Foreningen er afhængig af private bidrag, og vi optager meget gerne støttemedlemmer. Så hvis nogle af Jer kender nogen, som har lyst til at støtte foreningen, er de velkomne til at melde sig ind over vores hjemmeside: eller ved henvendelse til et af bestyrelsens medlemmer, jævnfør side 2. Kontingentet for støtte-medlemmer er som for almindelige medlemmer: 200 kr/ år for enlige, 250 kr/år for par, 500 kr/år for virksomheder. Kære medlemmer! Vi vil gerne gøre opmærksom på, at I til enhver tid er velkomne til at ringe til en af os i bestyrelsen hvis I har spørgsmål eller problemer med sygdommen, hvis I er kede af det, eller hvis I bare har lyst til at snakke. Alternativt kan I skrive til os på foreningens tn@trigeminus.dk. Ingen problemer er for små! Lynet 13-3 Side 28