Trigeminus Foreningen

Transkript

1 Trigeminus Foreningen Lynet nr August 2014

2 Indhold: Formanden har ordet! 3 Baggrundssmerter ved klassisk trigeminusneuralgi 4 Nyt psykologisk behandlingstilbud til trigeminus patienter 5 Hovedpine og Ansigtssmerter - Åbent Hus på AUH 3. maj Generalforsamling d. 3. maj Den lange vej ud af smertens helvede 13 Patientdag ved den Internationale Kongres for Hovedpine og Ansigtssmerter 17 Region Hovedstaden inviterer i sundhedens maskinrum 19 Medlemsmøder i efteråret Navne på bestyrelsen: Region Sjælland: Lonni Uttenthal Jensen (Formand) Bakkeager 36, 4040 Jyllinge. Mobil/Privat.: / tn@trigeminus.dk Region Midtjylland: Kirsten Frausing (Kasserer) Søparken 16, 8660 Skanderborg Tlf. /mobil: / kirsten.frausing@gmail.com Region Hovedstaden: Torben Gunge (sekr. & bladredaktør) Kirsebærlunden 18, 3460 Birkerød Mobil/Tlf / torben@gunge.dk Region Nordjylland Ulla Baggesgaard (Debatforum) Ægirsgade 53, 4.th, 2200 København N Mobil: ulla.baggesgaard@gmail.com Region Syddanmark: Helene Larsen, (Næstform. & kartotek) Morelvej 167, 5250 Odense SV Tlf./mobil: / hifihela@dsa-net.dk Forsidebillede: Sommer ved Taormina, Sicilien 14-2 Lynet Side 2

3 Formanden har ordet! Sommeren har været skøn varm og uden alt for megen blæst på vores stakkels trigeminusnerver. Jeg håber mange har nydt godt af det. Bestyrelsen har over sommeren haft flere møder med læger fra Dansk Hovedpinecenter (DHC), som altid er villige og hurtige til at svare på vores spørgsmål. Dette har blandt andet ført til, at alle trigeminuspatienter, der er tilknyttet DHC, fremover vil få tilbud om at få en psykolog i tale og om evt. at deltage i gruppeterapi med andre TN ramte. Læs psykolog Trine Zimmer s indlæg på side 5. Tak til alle der deltog i Åbent Hus på AUH den 3. maj og samtidig deltog i generalforsamlingen Skønt at så mange mødte op, og tak for alle de positive tilkendegivelser bestyrelsen fik omkring vores arbejde. Nu er det så medlemsmøder rundt i landet, der er på dagsordenen. Se programmet side 20. DHC er i år vært for en stor International Hovedpine/ansigtssmerte kongres, som løber af stabellen den sept. Søndag den 21. sept. er Hovedpinesagen medvært ved en åben patientdag, hvor man kan komme og høre om den nyeste forskning indenfor Hovedpine/ansigtssmerte sygdomme. Vi anbefaler stærkt at man kommer og lytter med, samt eventuelt har sine spørgsmål parat, som man kan stille disse læger, når vi nu alle har dem i tale. Læs mere side 17 og 18. Vi har skrevet lidt med nogle hospitaler rundt i landet omkring behandling at trigeminuspatienter. Vi er i bestyrelsen enige om, at hvis udredning og fastlæggelse af egnet medicinering koncentreres på to specialbehandlingssteder i Danmark, nemlig Dansk Hovedpinecenter i Glostrup samt Aarhus Universitetshospital, vil erfaringen omkring vores relativt sjældne lidelse være samlet, og vore patienter opnå den bedste og hurtigste udredning og oplæring i at styre medicineringen afhænging af variationen i trigeminussmerterne. Først efter denne udredning og oplæring i behandlingen, bør man henvises tilbage til sin egen læge og/eller neurolog. I samarbejde med Hovedpinesagen har vi i den anledning skrevet et brev til Sundhedsstyrelsen, hvor det anbefales, at der kun skal være to specialbehandlingssteder i Danmark for Trigeminusneuralgi. Samtidig er der sendt et brev til Sundhedsminister Nick Hækkerup, hvor vi beder om flere resurser til de to afdelinger, så ventetiden ikke bliver for lang. Lonni U. Jensen Side Lynet

4 Baggrundssmerter ved klassisk trigeminusneuralgi (Indlæg fra Læge og ph.d.-studerende, Stine Maarbjerg) I en netop publiceret artikel i det videnskabelige tidsskrift Headache beskriver jeg og mine kollegaer hyppigheden af baggrundssmerter ved klassisk trigeminusneuralgi (TN), samt forskelle på TN patienter med og uden baggrundssmerter. Idéen til studiet fik vi, da vi havde et indtryk af, at mange af vores patienter med TN på Dansk Hovedpinecenter ikke kun havde de klassiske ultra-korte jagende intense smerter i ansigtet. Oveni de jagende smerter fortalte nogle patienter også om en borende, murrende eller knugende smerte af en længere varighed, men med en lavere intensitet. Forud for studiet havde vi en idé en hypotese om at baggrundssmerten var en smerte der kunne udvikle sig efter mange år med TN som et udtryk for, at sygdommen var blevet mere kronisk og forværret. Metode Igennem godt et år spurgte vi detaljeret hver patient med TN i Dansk Hovedpinecenter om deres smerter i forbindelse med de almindelige ambulante besøg. Resultater Vi inkluderede 158 TN patienter i studiet. Heraf var der 60% kvinder og 40% mænd. Vi fandt at halvdelen af vores TN patienter havde baggrundssmerte. Stik imod hvad vi havde troet, så det ikke ud til, at baggrundssmerten kom efter mange år med TN; baggrundssmerten var der helt fra starten hos 18% af de patienter, der havde baggrundssmerte. Hos resten var baggrundssmerten kommet til oveni de jagende smerter indenfor gennemsnitligt det første halvandet år af sygdommen. Vi fandt også, at patienter med baggrundsmerte langt hyppigere var kvinder, idet 59 % af kvinderne havde baggrundssmerte, hvorimod kun 35% af mændene havde baggrundssmerte. Fordi kvinder generelt er yngre end mænd når TN starter, var patienterne med baggrundssmerter også yngre da de fik TN gennemsnitligt knap 50 år hvorimod patienter uden baggrundssmerter gennemsnitligt var 56 år da sygdommen startede. Endelig fandt vi, at patienter med baggrundssmerte langt hyppigere (48%) havde føleforstyrrelser ved lægeundersøgelsen sammenlignet med patienter uden baggrundssmerter (13%), og at effekten af medicin som carbamazepin (Tegretol) og oxcarbazepin (Apydan) var lidt dårligere hos patienter med baggrundssmerter (effekt hos 81%) sammenlignet med patienter uden baggrundssmerter (effekt hos 98%) Lynet Side 4

5 Konklusion Dette er det første fremadrettede, systematiske, neurologiske studie der beskriver en stor gruppe af TN patienter i forhold til baggrundssmerter. På baggrund af studiet konkluderer vi, at baggrundssmerter er hyppigt ved TN, og de ikke er en konsekvens af mange års jagende TN smerter. Det er nærmere sådan, at en bestemt gruppe af TN patienter, hvoraf mange er kvinder, udvikler baggrundssmerter tidligt i sygdomsforløbet. Der er behov for mere forskning i årsager til og mekanismerne bag baggrundssmerter, samt om der er forskel på skanningsfund ved MR-skanning og på effekt af kirurgisk behandling hos TN patienter med og uden baggrundssmerter. Henvisning til den fulde artikel Artiklen med titlen: Concomitant Persistent Pain in Classical Trigeminal Neuralgia - Evidence for Different Subtypes af S. Maarbjerg, A. Gozalov, J. Olesen og L. Bendtsen kan læses i sin fulde længde på nettet. Se Headache 2014 doi: /head Det kræver dog betaling eller adgang via et bibliotek. Arbejdet blev i øvrigt støttet af Trigeminus Foreningen og Lundbeck Fonden. Tak til Trigeminus Foreningen for jeres utrættelige arbejde og for et godt samarbejde. Stine Maarbjerg Nyt psykologisk behandlingstilbud til trigeminus patienter Dansk Hovedpinecenter planlægger at afprøve et nyt psykologisk behandlingstilbud for personer med kroniske smerter. Målgruppen er personer, der lever med angst for smerterne og for at smerterne skal komme igen. Det er således i udgangspunktet lige meget om de der deltager i behandlingen har smerter dagligt, ugentlig, månedlig eller en gang om året. Formålet med behandlingen er ikke hverken at fjerne angsten eller smerterne (selv om det vil være dejligt hvis vi kunne det!), men hensigten er at få en øget bevidsthed om det liv hver i sær lever, at blive bedre kendt med sig selv og sit liv og derigennem forhåbentligvis få en bedre hverdag til trods for angsten og smerterne. Behandlingen vil foregå i grupper. Gruppen vil bestå af ca. 6 personer der mødes 2 timer, én gang om ugen i ca. 7 uger. Det er tale om en terapeutisk gruppe, og i udgangspunktet vil der ikke være nogen undervisning fra psykologernes side. Fokus vil være på deltagernes erfaringer med livet med lidelsen og de forskelli- Side Lynet

6 ge temaer et liv med kroniske smerter og angsten for smerterne fører med sig. Et centralt punkt i forløbet vil således være, at deltagerne får mulighed for at dele og reflektere over deres livserfaringer. Siden der er tale om gruppebehandling, vil der ikke blive fokuseret på den enkeltes historie og liv, men der vil fokuseres på temaerne og hvordan deltagerne relaterer sig til disse. Som tidligere nævnt er dette et nyt behandlingstilbud, og vi ved Dansk Hovedpinecenter har brug for at gøre os nogle erfaringer med forløbet, inden det eventuelt etableres som et fast behandlingstilbud ved centret. Planen er derfor, at afholde 2-5 gruppeforløb, hvorefter vi vil evaluere tilbuddet og eventuelt ændre rammer og indhold i henhold til de erfaringer vi gør os og de tilbagemeldinger vi får fra deltagerne. Du skal være patient ved Dansk Hovedpinecenter for at kunne deltage i forløbet. Hvis du kan være interesseret i et sådant behandlingstilbud, kan du tage det op med din læge ved Dansk Hovedpinecenter, næste gang du er til konsultation. Lægen vil så tage stilling til, om du skal henvises til en psykologisk forsamtale. Ved en psykologisk forsamtale vil vi (du og psykologen) i fællesskab finde ud af, om dette kan være et relevant behandlingstilbud for dig. Hvis det er længe til din næste planlagte lægekonsultation ved centret, kan du imidlertid ringe til receptionen og sige, at du er interesseret i tilbuddet. Sekretæren vil notere dit navn og cpr.nr, og derefter vil der ud fra din journal tages stilling til om du skal indkaldes til en psykologisk forsamtale. Psykologerne ved Dansk Hovedpinecenter ved Trine Zimmer Kære medlemmer, Bestyrelsen har gjort sig mange anstrengelser for, at dette tilbud skulle blive en realitet. Lægerne på Dansk Hovedpinecenter har lyttet til os, og gjort tilbuddet muligt. Vi ved fra mange telefonsamtaler, at angsten for næste smerteperiode sidder dybt i næsten alle vore medlemmer. Det er den, som vi gerne med dette forsøg skulle lære at takle. Vi håber derfor, at mange vil tage tilbuddet til sig og benytte sig af det, og fra dem der gør, hører vi meget gerne tilbage med Jeres erfaringer. På den måde kan man finde ud af, om vi skal arbejde på at andre patienter, der ikke lige går på Dansk Hovedpinecenter, måske kan få samme tilbud. Lonni U. Jensen 14-2 Lynet Side 6

7 Hovedpine og Ansigtssmerter - Åbent Hus på AUH 3. maj 2014 Trigeminus Foreningens generalforsamling blev i år afholdt i Aarhus i fortsættelse af det orienteringsmøde, som AUH holdt for migræne, Horton og trigeminus patienter, altså for Hovedpinesagen. I orienteringsmødet deltog i alt ca. 80 personer for alle tre hovedpineområder. Nedenstående resume er dog i et vist omfang tilrettet trigeminuspatienter. Præsentation af Neurologisk afdeling Professor Troels Staehelin Jensen indledte mødet med en kort præsentation af Neurologisk afdeling på AUH, som blev dannet i 1943, og som siden midten af 1950 har haft sit domæne i Højhuset på AUH, hvor den fortsat ligger, og hvor dagens åbne hus blev afholdt. Neurologisk afdeling på AUH har aktuelt 4 professorer og i alt ca. 200 ansatte, heraf 36 læger. Endvidere har Hoved-Neuro-Centeret på AUH 1 professor inden for hvert af områderne neurofysiologi, neurokirurgi og neuroradiologi plus 6 professorer inden for andre specialer. (Tilføjet efter mødet: Fra sommeren 2014 sker der en opnormering af smerte-og hovedpine-aktiviteten ved neurologisk afdeling på AUH. Der sker også en udbygning ved at inddrage Forskningsklinikken for funktionelle lidelser i udredning og behandling af visse patienter. Området for smerte og hovedpine bliver samlet under en funktion: Smerte-hovedpineklinikken med fælles personale og fælles visitation. Dette vil også komme trigeminuspatienter til gode. Fremover skal trigeminus patienter således henvises til Smertehovedpineklinikken via et "fast track". Dermed bør de kunne få den første konsultation inden for ca. 14 dage og efterfølgende blive videre-visiteret til den rette udredning og behandling. Øvrige hovedpinepatienter starter deres undersøgelser og behandlinger på Hovedpineklinikken, hvor det er målet, at behandle patienterne medicinsk.) Funktionelle Lidelser / Idiopatisk hovedpine Dette emne blev behandlet af Overlæge, Speciallæge i Psykiatri, Nils Balle Christensen. Side Lynet

8 Funktionelle lidelser er måske ikke så velkendt et begreb, men disse er årsag til % af alle tilkendte førtidspensioner, og funktionelle sygdomme tegner sig for mellem % af alle de danske sundhedsudgifter. Definition på funktionelle lidelser: Tilstande hvor patienten er plaget af/eller bekymret over fysiske symptomer, som ikke kan tilskrives en kendt, definerbar somatisk (legemlig) diagnose. Foredraget kom langt omkring og virkede i første omgang som lidt uden for dagsordenen for hovedpineramte patienter. Foredraget blev imidlertid nærværende, da det kom ind på problemstillinger som: Psykologiske faktorer ved hovedpiner: Opmærksomhed: Ved at fokusere på smertestimulus øges intensiteten af og ubehag ved smerten, hvorimod afledning reducerer smertefølelsen. Forventningen om en smerte øger den ved at fremme smertestimuli. Katastrofetænkning i forhold til smerter gør, at man føler sig overvældet af og håbløs i forhold til smerten. Den større opmærksomhed på smerten gør, at smerten i sig selv får en bestemt betydning. Frygt for smerte kan have betydning for en kronisk udvikling heraf. Depression øger risiko for akut smerte og varigheden af smerten efter en skade. Deprimerede patienter har en lavere smertetærskel end normale. Migrænepatienter har over dobbelt så hyppigt depression som normalbefolkningen. Angst: Personer med hovedpine har en % øget hyppighed af panikangst og generaliseret angst i forhold til personer uden hovedpine. Det at have en samtidig psykisk lidelse/forstyrrelse er en risikofaktor for at udvikle kronisk Hovedpine. Stress er en stærk risikofaktor for udvikling af udbredte smerter. Man mener at stressede personer har en funktionsforstyrrelse i hjernen, der er opstået på baggrund af stressfulde oplevelser i tidlig barndom eller i fosterstadiet Lynet Side 8

9 Stressfulde oplevelser synes at være en signifikant risikofaktor for overgangen fra episodisk til kronisk migræne. BDS (Bodily Distress Syndrome)/Idiopatisk hovedpine Også begrebet BDS eller Idiopatisk hovedpine (hovedpine uden påviselig årsag) blev behandlet. Teknikken ved behandling af denne type hovedpinelidelser kan også anvendes af trigeminus patienter. Med henvisning til nedenstående diagram, gælder det således om at finde de zoner man kan bevæge sig i, og undgå de zoner, hvor man udfordrer sig selv for meget. Man skal gradvist udfordre sig selv og finde de aktivitetsområder, man kan håndtere. Ofte vil man kunne træne sig op, og udvide omfanget af aktiviteter man kan håndtere Behandlingen går altså ud på, at øge sine ressourcer og nedsætte belastningen fra de enkelte aktiviteter. Ressourcer kan øges ved Søvnforbedring Kostforbedring Motion (tilpasset motion) Justering af netværk Positive aktiviteter Belastninger kan nedsættes ved: Lav liste over aktuelle belastninger og Prioriter belastningerne Start med den største belastning Liste over løsninger på dem Vælg den letteste løsning først Forøg belastningerne en ad gangen Side Lynet

10 Smerter, Hovedpine og Trigeminus neuralgi Troels Staehelin Jensen fortalte generelt om smerte, som kan være sensorisk, emotionel eller kognitiv. Meget smerte er forbundet til cancer, men migræne samt lænde-ryg smerter er også meget udbredt. Trigeminus smerter blev opdelt i: Trigeminus neuralgi med korte smertejag som elektriske stød, med pludselig debut, ensidig, med trigger zoner der udløser smertejag, og uden sensibilitetstab og uden vedvarende smerte, samt Trigeminus neuropati med konstant smerte, skarp og overfladisk, brændende/sviende, diffus lokalisering, sjældent med triggerzoner, stort sensorisk tab. Provokerende faktor; kulde. Atypiske ansigtssmerter er smertetilstande, der som trigeminus neuralgi har lokalisation i ansigtet. Men smerterne er længerevarende og kan have mange forskellige årsager, f.eks. kæbeleds-forstyrrelser, tandlidelser sygdomme i næse, svælg, øre m.m. Sammenligning mellem trigeminus neuralgi, migræne og Horton fremgår af nedenstående skema. Den medicinske behandling udføres med en eller flere af følgende medikamenter: 14-2 Lynet Side 10

11 Kirurgisk behandling af Ansigtssmerter Tina Obbekjær fortalte herefter kort om AUH s neurokirurgiske afdeling, som har 2 speciallæger indenfor neurokirurgi. Afdelingen har i 2013 behandlet 40 patienter med trigeminus, som har fået tilbudt enten mikrovaskulær dekompression eller termokoagulation. Der blev lavet en kort gennemgang af operationstyperne, og fordele respektive risici ved de enkelte typer. Endvidere omtalte Tina Obbekjær en i Danmark ny operationstype, hvor der gøres forsøg med indoperation af en såkaldt GON stimulator, der består af særlige elektroder under huden i ansigtet som forbindes til en ligeledes indopereret kontrolenhed og batteri. Denne operationstype er især tiltænkt Horton patienter, som ikke har effekt af den medicinske behandling. Se nærmere nedenfor. Endelig blev nævnt, at cannabinoider (canabis) har effekt på smerte, og at der er givet enkelte tilladelser til at anvende dette i smertebehandlingen af visse patienter med hoved-ansigtssmerter. Side Lynet

12 GON stimulator Helge Kasch uddybede beskrivelsen af GON-stimulatoren, som indopereres, så den kan stimulere trigeminus nerven, som er den nerve, der også medvirker ved Horton anfald. Hvis medicinen ikke kan give tilstrækkelig hjælp til Horton patienten, kan GON stimulatoren eventuelt afprøves. Endelig forventes systemet også at kunne bruges til migræne patienter. Indtil videre var systemet blevet brugt på 4 patienter, 3 med Horton og 1 med migræne. En af Horton patienterne, Line, var mødt op og fortalte om sine erfaringer, og de var gode. De første par måneder havde hun været i tæt kontakt med AUH for at få erfaring i at vælge de programmer og den hyppighed som stimulatoren skulle virke med. (I modsætning til den stimulator, der gøres forsøg med via Dansk Hovedpinecenter i Glostrup, og som anvendes til at bekæmpe det enkelte Horton angreb, programmeres GON stimulatoren til at udsende præventive stimuli-signaler et antal gange i døgnet.) De første par måneder havde Line også følt et vist ubehag ved fremmedlegemet i kinden, men det havde hun nu helt vænnet sig til, og primært, apparatet havde i det væsentlige afhjulpet Horton-anfaldene. Botulinum toxin (Botox) behandlinger Helge Kasch fortalte om nye forsøg med botulinum toxin, som afprøves i forbindelse med behandling af migræne. Vejledt af en såkaldt elektromyografi (EMG) undersøgelse (nåleundersøgelser af den elektriske aktivitet i ansigtsmusklerne), gives 4-6 stik med botulinum toxin udvalgte steder i ansigt og/eller nakke. Behandlingerne virker ca. 4-5 måneder, og skal herefter gentages. Som også omtalt i referatet fra den efterfølgende generalforsamling i Trigeminus Foreningen, er en af trigeminus patienterne, som ikke kunne behandles tilfredsstillende medicinsk, også begyndt en botulinum toxin behandling, og har tilsyneladende gode erfaringer dermed. Trigeminus Foreningen og Hovedpinesagen ser frem til, at de nye behandlingsmuligheder udvikles, og at de relevante erfaringer opsamles, så de valgte metoder for alvor kan komme patienterne til gavn. Torben Gunge 14-2 Lynet Side 12

13 Generalforsamling d. 3. maj 2014 Trigeminus Foreningens generalforsamling blev afholdt på AUH i forlængelse af ovennævnte møde. Kopi af referatet vedlægges separat til foreningens medlemmer. Den lange vej ud af smertens helvede Fra vores medlem Jonna Sørensen, har vi modtaget følgende indlæg. I perioden fra 2006 til udgangen af 2013 var jeg igennem et sandt smertehelvede, med masser af medicin og flere operationer, inden jeg blev kureret for min trigeminus. Jeg oplevede et forløb, som var præget af lægers tilsyneladende usikkerhed og af tydelige mangler i systemet. Jeg sidder tilbage med en oplevelse af, at området kræver mere forskning. Men trigeminus er nok et område uden den helt store status, hvorfor det er vanskeligt at skaffe penge til den hårdt påkrævede forskning? Side Lynet

14 Diagnosen stilles Det hele begyndte i 2006 med smerter, som jeg troede stammede fra mine tænder. Jeg konsulterede min tandlæge og fik rodbehandlet en tand. Efter flere besøg hos tandlægen hvor intet hjalp, blev vi enige om, at jeg skulle gå til lægen. Efter et par besøg fandt lægen ud af, at mine smerter kunne stamme fra trigeminus. Jeg kom i medicinsk behandling, hvilket dulmede smerterne, og i perioder havde jeg det godt. Men smerterne vendte altid tilbage. Efter en længere smertefuld periode fik jeg det rigtig dårligt, og i 2009 henviste min læge mig til Glostrup Hospital (Hovedpineklinikken), hvor jeg talte med en af specialisterne der. Jeg blev scannet, og man fandt konflikten mellem min trigeminus nerve og et blodkar, hvorefter jeg blev tilbudt operation. Jeg blev orienteret om de risici, der er forbundet ved en operation, og takkede nej, da jeg fandt de beskrevne risici større end mine smerter. Jeg fik at vide, at tilbuddet om operation stod åbent det næste halve år. Efter jeg kom hjem fra Glostrup, skulle jeg tale med en neurolog angående medicin. Jeg kom i kontakt med en speciallæge i neurologi, som hjalp mig i et par år, og som var en god støtte. Når jeg havde en dårlig periode, kontaktede jeg ham, og fik justeret min medicindosering eller fik ordineret en ny medicintype. Men til sidst var mulighederne udtømt, og vi aftalte, at jeg skulle kontakte neurologisk afdeling på Århus Kommune Hospital. Jeg beslutter mig for Operation Den 27 august 2012 var jeg så til konsultation på Neurokirurgisk Afdeling i Aarhus (AUH) på en dag, hvor jeg havde det meget dårligt. Jeg havde så mange smerter, så jeg næsten ikke kunne tale. Men på en måde var det godt, så kunne de se, at der virkeligt var behov for, at der skulle gøres noget. Udgangen på samtalen blev, at de ville arbejde for, at jeg kunne blive opereret i løbet af en måned. Jeg skulle dog lige scannes først. Nævnte skanning skulle jeg selv bestille tid til, og der blev foreslået Herning, Holstebro eller Åbenrå, dér hvor der først var tid. Jeg fandt fremgangsmåde besynderlig, for det bør lægen vel gøre, når man er inde i systemet? Men jeg gjorde det for at forsøge at fremme min sag. (*Se note1 nedenfor). Den 12 november 2012 bliver jeg opereret på AUH, desværre uden den store virkning. Fire uger efter operationen begynder smerterne igen, og så starter jeg forfra med forskellig medicin med varierende styrke - men smerterne fortsætter 14-2 Lynet Side 14

15 med uformindsket kraft. I samråd med lægen på AUH skulle der derfor foretages en ny scanning. Den 7 januar 2013 er jeg til kontrol ved lægen på AUH. Medicinen virker ikke, og jeg har mange smerter. Jeg venter på scanning, der bliver foretaget den 15 januar, og den 14 marts bliver jeg opereret igen. Allerede 2 dage efter operationen kom de stærke smerter tilbage. Jeg prøvede at få kontakt med lægen på AUH for at få råd om, hvad jeg skulle gøre. Lægen ordinerer ekstra medicin i form af Prednisolon (et binyrebarkhormonpræparat) og morfin i kort tid. Den 22 marts ringer lægen, og jeg får yderligere 100 morfintabletter, som jeg skal tage et stykke tid, til smerterne er væk - men ingen virkning. Herefter følger en periode med mange opringninger til hospitalet, men uden at komme i kontakt med min læge der. Enten bliver telefonen ikke taget, eller også er lægen der ikke. Jeg var fortsat plaget af mange smerter. Jeg beslutter, at jeg igen vil søge hjælp i København, og den 3. maj forsøger jeg igen forgæves at få kontakt til lægen på AUH, for at fortælle om min beslutning. I stedet får jeg fat i sekretæren og som jeg beder om at få sendt mine papirer til Rigshospitalet. Den 6 maj ringer lægen til mig, og vil gerne mødes med mig, og allerede den 8 maj kommer jeg til konsultation. Jeg får foreslået en anden type operation: termokoagulation. Den havde jeg ikke lyst til, jeg ville stadig hellere til Rigshospitalet og prøve at få en tredje mikrovaskulær dekompression der. Jeg bliver så tilbudt at være med i et blindforsøg med noget nyt medicin, hvad jeg takker ja til. Den 23 maj ringer jeg selv til Smerteklinikken i Århus for at aftale møde, som afholdes 18 juni. Her får jeg beskrevet forsøget, men efter flere overvejelser takker jeg nej til at være med i det nævnte forsøg. Dette fordi jeg efter forsøget ikke ville kunne fortsætte med de piller, som indgik i forsøget, da de fortsat var på et prøvestadie og ikke frigivet. Henvisning til Rigshospitalet I samråd med min egen læge kom Rigshospitalet ind i billedet igen. Her skulle jeg i øvrigt selv sørge for, at mine papirer blev sendt til Rigshospitalet, idet jeg jo selv takkede nej til den fra AUH tilbudte operation. Det fik endvidere den kedelige sidegevinst, at vi selv skulle betale al transport og andre udgifter i forbindelse med undersøgelser og operation på Rigshospitalet. Heldigvis er vi i den situation, at vi kan betale, men jeg tænker på de mennesker, der ikke har de fornødne ressourcer. Side Lynet

16 Den 23 august er jeg til samtale på Rigshospitalet, søndag den 1 sept. bliver jeg scannet på Rigshospitalet og den 9 oktober bliver jeg opereret. Den 11 oktober 2013 bliver jeg udskrevet. Jeg har det godt. Lægen fortæller, at han tydeligt havde kunnet se konflikten. Det afslører samtidig, at de to første operationer slet ikke havde været i nærheden af konflikten. (* Se dog note2 nedenfor). Nu er jeg trappet helt ud af medicinen, jeg er kommet ud af klokken. Nu glæder jeg mig over igen at kunne leve livet, hvilket jeg ikke har kunnet siden Jeg er kun kommet igennem dette smertehelvede takket være min familie og gode venners hjælp. Jeg har det fantastisk i dag Med venlig Hilsen Jonna Sørensen Redaktørens Noter: *1) AUH har efterfølgende kommenteret, at den aktuelle historie ikke må tegne AUH, fordi hverken AUH eller Neurokirurgisk Afdeling NK i dag sender patienter med en formodet behandlingsindikation ud på egen hånd for at finde skanningssteder. AUH har den tilstrækkelige MR skanningskapacitet med høj opløsning (3 Tesla) og udfører skanningerne efter højeste internationale standard. *2) Redaktøren henviser til bogen Striking Back!, The Trigeminal Neuralgia Face and Pain Handbook, hvor det bemærkes, at der for ca. 55% af patienter med trigeminus neuralgi er mere end én konflikt mellem blodkar og trigeminus nerve, og at det er væsentligt, at kirurgen under operationen lokaliserer og afhjælper alle disse konflikter. AUH har bekræftet at dette i dag er en del af den almindelige rutine ved operationen, altså: at kirurgen lokaliserer og afhjælper kar-nervekonflikter, herunder ser efter om der er mere end en konflikt, og ser efter konflikter såvel mellem arterie og nerve samt mellem vener og nerve Lynet Side 16

17 Patientdag ved den Internationale Kongres for Hovedpine og Ansigtssmerter I fortsættelse af lægekongressen (European Headache and Migraine Trust International Congress) i Bellacenteret d sept. 2014, afholdes søndag d en Patientdag. Her får offentligheden en sjælden mulighed for at høre forskellige internationale eksperter fortælle om de seneste resultater inden for forskning og behandling af migræne, hovedpine og ansigtssmerter. Mødet er arrangeret i samarbejde med Hovedpinesagen, og spørgetiden ledes af lægen Peter Qvortrup Geisling, som også er kendt fra TV. Programmet er: 12:30 Registrering af tilmeldte (om tilmelding, se nedenfor) 12:45 Let frokost / Sandwich 13:30 Velkommen Laila Bendix (Hovedpinesagen) og Prof. Rigmor Højland Jensen (EHMTIC) European Headache Alliance: Representing your interests in Europe Audrey Craven (EHA, Ireland) Ny forskning i Hovedpine og Ansigtssmerter TV-lægen Peter Qvortrup Geisling er ordstyrer og interviewer specialister fra den videnskabelige kongres og koordinerer besvarelse af spørgsmål fra salen Pause Ny forskning i Hovedpine og Ansigtssmerter (fortsat) Organisering af behandling af Hovedpine og Ansigtssmerter i Danmark Lars Poulsen (praktiserende læge, Odense) 16:10 What can be achieved by a national patient organization? Wendy Thomas (patientforeningen Migraine Trust, United Kingdom) 16:30 Afrunding Laila Bendix og Professor Rigmor Højland Jensen Side Lynet

18 Det formelle program kan ses under Scientific Information, Public Programme. Det koster EUR 15 per deltager, inkl. let frokost ved ankomst og kaffe i pausen. Tilmelding kan ske direkte til EHMTIC over deres hjemmeside (under Registration ). Medlemmer af Trigeminus Foreningen kan frem til d tilmelde sig over denne til en pris af kr 50 pr medlem (kr 112 for eventuelle gæster, der ikke er medlemmer) ved indbetaling på vor konto i Nordea med teksten EHMTIC-nnn-m, hvor nnn er dit medlemsnummer og m er antallet af besøgende. Kan du ikke huske dit medlemsnummer, kan du få det oplyst ved at sende en mail eller brev til foreningens næstformand, Helene Larsen, hifihela@dsa-net.dk, eller til Helenes adresse angivet på side 2. Medbring kopi af din kvittering til arrangementet. Diverse Hvis du tit er negativ, så overser du gode ting i livet. Livet er ikke altid en dans på roser, men positive tanker får lyset frem i livet Hvad har fire ben og er menneskets bedste ven? - Sofaen. Og en Storm P. tegning: 14-2 Lynet Side 18

19 Region Hovedstaden inviterer i sundhedens maskinrum Den september byder Region Hovedstaden indenfor i sundhedens maskinrum. Her står læger, sygeplejersker og eksperter fra Region Hovedstadens hospitaler klar til at tage imod og guide dig igennem masser af sjove og lærerige aktiviteter for hele familien. Test fx din egen sundhed, lær om regionens sundhedsvæsen gennem en række aktiviteter hele familien; få tjekket dit blodtryk, se akutlægehelikopteren i aktion, gæt en knogle, kravl ind i en MR scanner, leg med robotter, tag en husketest, gå en tur gennem tarmen, kør op ad Alpe d Huez og meget mere. Der er gratis adgang for alle i Øksnehallen i København. Det sker: september: Fredag Lørdag Søndag Her ved siden af er et foto fra sidste års bamsehospital på Sundhedsdagene, taget af Claus Thomsen, hvor ca borgere kiggede forbi Øksnehallen. Man kan i øvrigt allerede nu følge med i forberedelserne til Region Hovedstadens Sundhedsdage på siden: Side Lynet

20 Patientdagen på EHMTIC september 2014 Bestyrelsen anbefaler at deltage i Patientdagen på den Internationale Kongres for Hovedpine og Ansigtssmerter som afholdes i Bellacenteret, Center Boulevard 5, København S, den 21. september Se også artiklen side 17. Medlemsmøder i efteråret 2014 I efteråret afholder bestyrelsen medlemsmøder i følgende byer: (fredag) 18:30 21:00 Glostrup Idrætsanlæg, Christiansvej 2, 2600 Glostrup (lørdag) 14:00 17:00 Frederiksborcenteret, Milnersvej 39, 3400 Hillerød (søndag) 14:00 17:00 Ringsted Sportscenter, Tværalle 8, 4100 Ringsted (lørdag) 14:00 17:00 Biblioteket, Slotsøvej 4, 6000 Kolding (søndag) 14:00 17:00 Compagnion Danmark APS, Dronningensgade 23, 5000 Odense C (fredag) 19:00 22:00 Frivilligcenter Aarhus, Grønnegade 80, 1. sal, 8000 Aarhus C (lørdag) 10:00 13:00 Cafe Utopia, Danmarksgade 3, 7500 Holstebro (søndag) 14:00 17:00 De Frivilliges Hus, Mølholmsvej 2, 9000 Aalborg På medlemsmøderne er der mulighed for at udveksle erfaringer med andre trigeminus patienter og deres pårørende, og høre om den enkeltes erfaringer med lidelsen og den medicin eller anden hjælp, de har fået. Sæt X i kalenderen ved den dag og det sted, der passer dig/jer bedst, og tilmeld jer via tn@trigeminus.dk eller pr. telefon til Lonni på nr eller snarest muligt og senest 10 dage før det møde i ønsker at deltage i. Der vil senere blive udsendt en reminder omkring datoerne, men vi vil gerne så tidligt som muligt vide, hvor mange vi kan forvente der kommer til de enkelte møder. I er velkomne til at tage jeres mand/kone/partner, søster/bror eller barn/barnebarn med til disse et af disse møder. Vi håber på at rigtig mange medlemmer vil benytte sig af dette tilbud, og siger på hyggeligt gensyn i efteråret. Lonni U. Jensen 14-2 Lynet Side 20