DANSK TOURETTE FORENING. Medlemsblad Nr. 50 Februar 2016

Transkript

1 DANSK TOURETTE FORENING Medlemsblad Nr. 50 Februar 2016 Minibyen i Fredericia - Fra Familieweekenden i Fredericia oktober 2015

2 Adresser & Numre Bestyrelsen: Formand: Foreningens adresse: Søllerødvej 76, 2840 Holte Kirsten Kristensen, Søllerødvej 76, 2840 Holte. Tlf.: Kasserer Kjeld Christensen, Morelgården 21, 2620 Albertslund. Tlf.: Mobil: Bestyrelsesmedlemmer: Astrid Søe Næstformand Højbjerghus, Højbjerggårdsvej 63 Øverød, 2840 Holte Jytte Abildstrup Christensen Holbækvej 288, 4100 Ringsted Inge Olesen, Morænevej 54, 3550 Slangerup, Tlf.: Gita Overby, Præstemosen 199, 2650 Hvidovre Mia Aarup, Hybenvej 9, 2605 Brøndby Suppleanter: Aase Berg Ribegade 20, 2100 Kbh. Ø Voksengruppen Heidi Erler Virup Skovvej 163, 8530 Hjortshøj Ungdomsgruppen Niels Thomsen Intern revisor Frank Minck, Randvolden 46, 2730 Herlev Ekstern Revisor Beierholm, Statsautoriserede revisorer Ungdomsgruppen: Læs om arrangementer på: Voksen Tourette Gruppen: Læs om arrangementer på: Siden sidst På Generalforsamlingen sidste år blev Astrid Søe næstformand. Hun deltog sidst i juni i en Verdens Tourette Kongres i London. Der kom meget helt nyt frem fra de videnskabsfolk der deltog. Der kommer mere på foreningens hjemmeside i løbet af foråret. Der er ungdomstræf 2 gange om året. Jeg har talt med to af de nye deltagere Alexander og Andreas, de syntes godt om at deltage og prøver at få flere af deres jævnaldrene med. Så hvis I har en datter eller søn på 15 eller derover. Er de meget velkomne kontakt leder@ungmedtourette. dk eller foreningen kk@ tourette.dk Voksentræf er lig med Troldenæs ved Fredericia, det kan simpelthen ikke være andre steder, der trives de. Gruppen vokser og har det godt sammen, de har nogle gode og informative oplægsholdere, det kan I læse om her i bladet. Tak til Uffe, Poul Erik og Heidi. Vi er glade for at der nu er flere Tourette klinikker. For voksne er det på Bispebjerg hospital. I Jylland er det Børne-og Ungepsyk..Risskov. På Sjælland Børne-og Ungeafd. Herlev Sygehus. I København er der privat praktiserende børnepsykiater Ingrid Sindø. Vi har et godt samarbejde med alle klinikkerne, hvor læger og sygeplejerske gerne kommer, når vi har brug for en fagligt oplæg. På sidste generalforsamling var Judy Grejsen fra Tourette klinikken Herlev, og fortælle om tics træning, det er rigtig godt, især hvor det kan erstatte medicin. Der sker hele tiden noget nyt på klinikken, som I kan læse om på side 3, er der nu også en telemedicinsk løsning. Der er en stor netværksgruppe i Jylland midt/nord. De gør et kæmpe arbejde, laver møder med gode indlæg, både fra egen gruppe og fagpersoner ude fra. Mindre kan også gøre det, det vigtigste er stadig at mødes. En lille lokalgruppe, der måske bliver større, hvor I kan lave et netværk i nærheden af, hvor I bor. Der behøver ikke være så mange med. Den sidste startede med 4 familier. De mødes jævnligt og vil gerne være flere. Hvis I kunne tænke jer at prøve, så kontakt mig. Jeg hjælper jer i gang. Der er en stor artikel her i bladet om Musikterapi, skrevet af Anne Korsgaard og Annette Møller Larsen. Vi regner med, at artiklen følges op af et møde i Odense i løbet af året. Hold øje med hjemmesiden. Kirsten Kristensen Side 2

3 Tourette klinik på Bispebjerg Hospital Af Speciallæge Heidi B. Biernat, Touretteklinikken, Bispebjerg Hospital Behandling består primært af komplet udredning - måske er der uerkendte bi-diagnoser til det at have tics. Da kan man henvises til vanligvis psykiater med henblik på udredning. I den forbindelse kan det komme på tale at forsøge medicinsk behandling, men primært er det at lære om hvad det betyder at have f. eks ADHD eller OCD. På lignende vis er det allervigtigste i Touretteklinikken at få en stor viden om de mange aspekter af at leve med tics, og i særdelshed tic trang. Det kan komme på tale at behandle med medicin - og ønskes det, er det ikke sjældent nødvendigt at afprøve flere slags. Tit er der tale om at få behandling i en særlig tics-belastet periode, men nogle foretrækker fast medicinsk behandling. Touretteklinikken på Bispebjerg Hospital(BBH) har eksisteret i mange år. Den primære ildsjæl i Touretteklinikken var overlæge Lisbeth Regeur- som over adskillige år samlede stor knowhow om tourette syndrom og bi-diagnoserne primært OCD og ADHD. Fra slutningen af 2009 overtog undertegnede roret. Jeg hedder Heidi B. Biernat og er speciallæge i neurologi siden 2008 og har en specialist uddannelse i bevægeforstyrrelser siden Touretteklinikken på BBH er vokset støt fra 2009 med 80 patienter til knapt 200 aktuelt, hvor jeg er kontaktlæge på hovedparten. I Touretteklinikken er også tilknytte to specialist sygeplejersker- Anne Marie Sørensen og Lena Petersen, hvor Lena pt. er på barsel. Hver onsdag er der touretteklinik og i samarbejde mellem patient, læge og sygeplejerske udveksles viden om at leve livet med tics. Målet er at patienten ved første besøg primært taler med og undersøges af lægen, men Anne Marie eller Lena er med i konsultationen. Således er der etableret kontakt til sygeplejerskerne - som man telefonisk kan kontakte mellem konsultationerne- ved spørgsmål eller problemer i relation til tics eller behandling. Gennemgående for alle patienter er at personalet forsøger at inspirere til, at man forsøger at træne eller på anden vis hæmme sine tics. Der kan være perioder hvor det ikke er muligt pga belastninger i ens liv - men selv små tiltag er erfaringsmæssig gavnlige. Vi i Touretteklinikken mødes med og inspireres af børne/unge Touretteklinikken i Herlev som har en stor og mangeårig erfaring i behandlingen af Tourette, og senest også i formel ticsetræning - en afart af kognitiv adfærds terapi med effekt på at dæmpe tic mængden. Det er yderst inspirerende også for os i voksen touretteklinikken på BBH. HUSK at melde flytning og ændring af adresse til: kk@tourette.dk eller pr. brev. Vi får desværre en del breve og s retur med ubekendt på adressen. Side 3

4 Tourettemøde Lokalgrup 5. september 2 Mødet blev afholdt på Mellervangskolen i Aalborg. Indledningsvist gik Per Jensen rundt og vinklede alle deltagere af på listen. 30 voksne og 25 børn. Igen et flot fremmøde. Lillian Høeg Hansen og Susanne Poulsen, der har planlagt og arrangeret mødet, bød velkommen og fortalte om programmet. Kort oplæg om akupressur/shaitsu-massage Loona Petersen, der selv er behandler og mor til barn med TS, holdt et spændende indlæg om akupressur og akupunktur med fokus på behov hos TS. Hun lagde vægt på, at behandlingen skaber balancer i kroppen. Der refereres til østens teorier om Yin/Yang som handler om at være i/skabe balance. Loona viste os 4 punkter som ifølge teorien bag, kan skabe ro og balance hos børn og voksne med tourette. Vi prøvede punkterne hands-on og fik kyndig vejledning så vi kunne gå hjem og prøve hjemme. LE3, TY4 er punkter på lever- og tyktarmsmeridianerne. DU20, som sidder midt på kraniet, skaber ro ved tryk samt GB20+21 som sidder øverst på bagsiden af skulderen, under øret... (!) Loona beskrev, hvordan hun bruger punkterne til et aftenritual for hendes søn. Han oplever at blive afslappet og bedre i stand til at falde i søvn. I frokostpausen ønskede flere af deltagerne at prøve punkterne behandlet med nåle. Der var en meget god stemning omkring disse tiltag. Loona vil gerne og kan kontaktes på mail: Loona.Petersen@gmail.com eller telefon nr Kort oplæg om kranio-sakral terapi og healing Lillian Høeg Hansen, der selv er behandler og mor til barn med TS, holdt et inspirerende indlæg om healing og kranio-sakral terapi. Indledningsvist fortalte hun kort om healing, som handler om at skabe ro ved at lægge hånden på og via underbevidstheden finde årsager til ubalancer. Healing egner sig ifølge Lillian ikke som erstatning for lægebehandling, men er et supplement og hun samarbejder med læge og psykiatri om behandlingen. I modsætning til f.eks. akupressur, hvor man skal være mentalt åben for behandling, egner healing sig også for skeptikere. Lillian fortalte også om behandling med kranio-sakral terapi. Det er behandlingsform, hvor hun med tryk/ massage på kraniet kan skabe balancer i kroppen, herunder også hormonbalancer. Hun har erfaring med at mindske tics med metoden. Sidst fortalte hun om nogle rigtig gode erfaringer med Cool-kids programmet. Det er kognitiv behandling af angst over et forløb på 10 gange. Cool-kids og healing i kombination har i Lillians familie været yderst succesfuldt. Workshops efter frokost På tavlen var listet en række emner til inspiration: Skoleliv, søvn, Raseri, Tics, Sociale liv, Flere diagnoser, Angst, Søskende, Os voksne (passer vi på os selv?) De voksne deltagere blev inddelt i 5 grupper, som i 45 min diskuterede valgfrie emner. Efterfølgende blev følgende overskrifter refereret fra grupperne: Gruppe 1 Især raseri var diskuteret i gruppen. Raseri som resultat af overarbejde pga. krav som ikke kan honoreres. Forslag til at lave tilpassede regler afhængig af individuelle udfordringer i familien. F.eks. juletraditioner kan tilpasses udfordringer i familien. F.eks.ingen julefrokost 1. eller 2. juledag, hvis familien ikke har overskuddet. Generelt et budskab om at ruste børnene til selv at blive i stand til at tilpasse deres gøremål efter hvad de gerne vil nå i deres liv, med erkendelse af at touretten gør, at de ofte må prioriterer. Gruppe 2 Uddrag af en længere hyggelig snak i gruppe 2. Generelt en snak om samarbejdet med skolen, hvor læ- Side 4

5 pe Nord- og Midtjylland Referat rere står uforstående og kan ikke genkende, det billede vi har af vores børn. Næ, ingen problemer i skolen! Dog en oplevelse af, at udfordringerne for skolebørn med tourette er mere og mere kendt hos skolens personale. Gruppen havde vendt børnenes brug af ipads og computere. Diskussion af det sociale/digitale liv. Måske er det et digitalt filter TS-børn nyder at have? Endelig en snak om problemer med overblikket over dagens gøremål, når man har TS. Skemaer anvendes. Gruppe 3 Uddrag af en længere hyggelig snak i gruppe 3. Som gruppe 2, en snak om blandt andet morgenrirualer, der hjælper med at skabe overblik hos børn med TS. I gruppen blev nævnt flere apps, som lidt ældre børn har glæde af. Her kan barnet tjekke af, når en opgave er udført og der kan skabes overblik over resten af dagen. Herudover en snak om skoleliv. Fordele og ulemper ved store skoler kontra små skoler. Generelt et ansvar for de enkelte klasselærere, at skabe en kulturen, at det er acceptabelt at tale om de ting der er svært for en. Generelt en sjældenhed at komme med ønske om samarbejde med skolen og føle at læreren er tydelig i tiltag og klædt på til at rumme de udfordringer som TS kan give. Gruppe 4 Gruppen havde diskuteret raseri. Om hvordan skolen ikke ser problemer, der alene er tydelige i hjemmet. Diskussion omkring hvordan raseri kan håndteres i hjemmet, så der er plads til alle familiemedlemmer. Raseri som resultat af overbelastning, så en diskussion om hvor meget man med TS egentlig kan magte. Ung med Tourette Efter en god kaffepause fik vi besøg af Kasper fra Ungmedtourette.dk. Han fortalte -især til teenagerne og deres forældre om turene med foreningens ungdomsgruppe: Ung med Tourette. Meget overbevisende og med stor entusiasme. Tak for det. Der er 4 ture om året og på turene deltager ca unge i alderen Turlederen håndhæver de få og enkle regler, der er på turene. Ligeledes sikrer lederen, at de unges alkoholindtag ikke tager overhånd. Fokus for de unge er hygge, netværk og meget mere hygge. Kasper talte på meget overbevisende måde om hvordan gruppen opleves som reservefamilie og at de unge har et frirum der, hvor de føler sig helt normale. Flere informationer findes på youtube Touretteturen eller på Ungmedtourette.dk. Pige- og drengemøde. Efter kaffepausen var der pige- og drengemøde. Og der var hyggesnak og erfaringsudveksling for os andre. Næste møde, forslag til emner: Tics-træning. Martin Kærgaarden, Betinna eller Maibritt fra Risskov (Heidi) Inspiration/oplysning fra Tore fra projektet Skolen i spil (Helle Asaa) Voksne - hvordan passer vi på os selv (Susanne) Der blev nedsat en arbejdsgruppe bestående af: Heidi, Tovholder + kontakt til Risskov vedr. ticstræning Loona, kontakt til skole i Randers Helle, kontakt til Tore vedr. Skolen i spil Per Jensen (Tilmelding + det økonomiske) Lillian og Susanne deltager på maillisten som vidensbærere. Fælles Tourettemidtnord@gmail.com Side 5

6 Musikterapi med metoden Musikterapi med metoden GIM-terapi til reduktion af Tic samt bedring af livskvalitet ved Tourettes Syndrom. Projektet er forløbet fra februar 2014 til maj 2015 med i alt 14 klienter samt en opfølgen i oktober/november 2015 af 11 af de 14 klienter. Lægeligt og neurologisk arbejde er varetaget af projektleder, speciallæge i neurologi Anne G. Korsgaard og Musik og GIM-terapeut Annette Møller Larsen. Baggrund for at iværksætte dette projekt er følgende: Dels fra litteraturen, dels fra Anne G. Korsgaards egen erfaring er der rigtig mange klienter, som oplever en reduktion af deres Tic, når de spiller, synger eller danser. En del har også kunnet beskrive, at de alene ved at lytte intensivt til musik kan holde Tic nede. Indtil nu er der ikke nogen psykologisk eller medicinsk behandling, som er tilstrækkeligt effektiv til at fjerne Tic fuldstændigt. Der er adskillige dokumenterede undersøgelser, der konkluderer, at adfærdsmodificerende metoder kaldet Habit Reversal og Exposure and Response er meget effektive og endda mere effektive end medicinsk behandling, men er dels meget tidsrøvende og dels kan nogle ikke kommunikere med denne behandling. Formål Formålet med dette projekt har været at undersøge, om en gruppe børn og unge med Tic og Tourette kan profitere af at deltage i et receptivt musikterapiforløb, hvor de udelukkende lytter til musik, dels sammen med musikterapeuten og dels i forbindelse med hjemmetræning. Projektet skal ses som et behandlingstilbud der på ingen måde skal gå ind og modarbejde andre former for behandling, men derimod supplere allerede eksisterende behandling. Derfor bibeholdes evt. medicinsk behandling under projektforløbet. Det er imidlertid en forhåbning, at evt. positiv effekt af musikterapien kan give anledning til, at medicinindtaget kan reduceres og i visse tilfælde helt ophøre, hvilket er specielt ønskeligt, da en del af den medicin, der gives ved Tourette, desværre også er behæftet med mulige bivirkninger. Metode Projektforløbet startede februar 2014 og varede til maj Hver klient blev tilbudt 6 sessioner i klinikken samt fik udleveret CD til selvtræning minutter daglig 5-7 dage om ugen, individualiseret for at undgå stress. I projektet deltog 14 unge i alderen år (7 drenge i alderen år og 1 voksen på 26 år. 6 piger i alderen år). Alle klienter, som indgik i projektet, er diagnosticeret med Tourette af speciallæge Anne G. Korsgaard. Alle klienter med diagnosen er blevet inkluderet, også selv om de evt. har ledsagefænomener, som er særdeles hyppige i form af ADHD (attention deficit hyperactive disorder), OCD (obsessive compulsive disorder) og/eller autistiske træk. Det eneste fælles udgangspunkt var den primære diagnose. Således var der mange individuelle forhold, der gjorde sig gældende. Dels var der ret stor aldersforskel, dels var det også individuelt, hvor meget træning der kunne pålægges den enkelte. I den anvendte metode forekommer 2 dele: 1. Musikterapien, som foregik i Anne G. Korsgaards klinik med 2 gange guided musiklytning før hjemmetræning og 4 gange musiklytning efter hjemmetræning. Ved den første musikterapiseance mødtes musikterapeuten med både klient og pårørende (i tilfælde af, at Side 6 der var tale om børn) i klinikken. 2. Hjemmetræning minutter 5-7 gange om ugen. Musikterapimetode / modificeret gim-terapi Metoden, der er benyttet, er en modificeret form af The Bonny Method of Guided Imagery and Music, ( GIM-terapi ), GIM-terapeuten udvælger musikken og sammensætter det til hver enkelt klient. Musikken er i flere tilfælde blevet ændret under processen, fordi klienten har ønsket dette. Musikstykkerne er klassisk musik, og kun i et enkelt nummer er der sang. Ved alle 6 sessioner i klinikken er klienten liggende og arbejder ca. 30 minutter med musiklytning sammen med musikterapeuten. Hver session indledes med fokus på vejrtrækning efterfulgt af kropslig afspænding og afsluttes med afspilning af musikken + vedvarende fokus på vejrtrækningen. Efter musiklytningen afsluttes sessionen med, at musikterapeut og klient i fællesskab evaluerer oplevelsen af at lytte til musikken, og klienten beskriver den kropslige oplevelse fra før og efter musiklytningen og efterfølgende påvirkning af Tic og instrueres i hjemmetræning.

7 GIM-terapi til reduktion af Tics Målemetoder Der blev anvendt YGTSS-skema (Yale Global Tic Scale Score), tictælleskema før påbegyndt projekt og umiddelbart efter afslutning samt ved opfølgen ca. ½ år efter. Som yderligere supplement blev der i løbet af den første del af projektet indført VAS-skala ( 1-10 ) til vurdering af, hvor stor trang der var til Tic før og umiddelbart efter musiksessionen. Vi nåede kun at anvende dette til 8 klienter i den første del, men hos alle 11 af de 14, som mødte op til opfølgen i efteråret Resultat Resultaterne opgjort i marts 2015 viste, at 13 ud af 14 klienter reducerede deres tic med % alene ved at lytte til musik i klinikken og hjemme. 1 klient oplevede en ticreduktion, der varede 1 uge efter musiksessionen. 2 klienter oplevede, at effekten af ticreduktion varede i 2 dage. 9 klienter oplevede, at ticreduktionen varede fra 30 minutter til 3 timer efter musiklytningen. Ygtss-Reduktion: Efter sidste session i foråret 2015 havde 13 ud af 14 klienter en bedring med reduktion i total score på YGTSS fra 25 % til 100 % medens 1 ikke oplevede effekt. Ved ½ års kontrollen havde alle 11, der mødte frem, oplevet denne reduktion i YGTSS score ( 9 havde % - 2 havde 25 % reduktion ). Hos 10 af de 11 havde effekten enten holdt sig eller var endnu bedre med en yderligere reduktion på score på % i forhold til værdien i foråret. 1 oplevede forværring i perioden op til kontrollen, men havde på det tidspunkt en del problemer. VAS-score på de 11 klienter viste hos langt de fleste 100% reduction i tictrang umiddelbart efter musiksessionen, hvilket var bedre end hos 8 i foråret, men det skal tilføjes, at tictrangen i sig selv nu var betydelig mindre udtalt end end den var i foråret. Diskussion Effekten af musikterapi var meget afhængig af klientens modenhed og motivation for selvtræning. De bedste resultater blev opnået hos klienter, som fulgte sessionerne med korte intervaller, og som udførte selvtræningen korrekt, hvilket vi også havde erfaring for fra tidligere pilotprojekter. Side 7 Fælles for alle var at de ved projektets start følte at tourette gav anledning til nedsat livskvalitet af vekslende styrke. 10 af 14 klienter fremhævede allerede i foråret 2015 at musikterapi gav dem betydelig reduktion i stress, bedring i selvværd og dermed lang bedre livskvalitet. Ved ½ års kontrol i efteråret kunne alle 11 bekræfte dette på trods af at 1 havde oplevet ticforværring i perioden op til kontrollen. Således var alle enige om at de for første gang havde et værktøj, der kunne bruges i mange situationer ( 5 brugte musik dagligt, 6 brugte det kun i stressede situationer ). 6 klienter havde nogle gange effekt blot ved at tænke på musikken. Konklusion Generelt må man således konstatere, at GIM-terapi kombineret med selvtræning udover positiv effekt på Tic har en betydelig positiv effekt på stress og selvværd og giver dermed en udtalt bedring af livskvalitet. Det nye i nærværende projekt er, at klienterne selv havde indflydelse på musikvalg, hvilket kan være en af årsagerne til, at vi allerede i foråret kunne konstatere, at resultaterne var bedre end ved et tidligere pilotprojekt med GIM-terapi i A.G.Korsgaards praksis og at effekten var bevaret eller endda bedret på nær hos 1 ved ½ årskontrollen Perspektiver for fremtiden Vi håber meget, at disse præliminære resultater vil give inspiration til større randomiserende videnskabelige undersøgelser med musikterapi til Tourette patienter i klinikker mange steder i verden og studier, hvor man sammenligner med andre adfærdsmetoder såsom afspændingsterapi med og uden musik eller Exposure and Response og Habit Reversal.

8 Voksen Tourette Weekend Marts 2015 Referat af Heidi Erler Alle ankom i løbet af eftermiddagen, og til aftensmaden bød Uffe alle, nye som gamle velkomne til endnu en weekend (nr. 22 af slagsen). Efter aftensmaden går vi alle over i vores fælleslokale, hvor vi starter ud med siden sidst, inden der for alvor er fælles hygge Ved siden sidst bliver vi præsenteret for 3 nye, som ved samme lejlighed bliver budt hjertelig velkommen. Vi fortæller alle hvem vi er, og om der er noget nyt siden sidst, og om det at leve med tourette, at kunne slappe af i hinandens selskab, at have flere tics, når man er sammen med andre, og hvad man ellers kan have på hjertet. Bent fortæller at han har nye billeder med af operationen DBS. Vi må meget gerne se dem, hvis vi har lyst (måske han kan sende dem til Uffe, så de kan komme på Heidi (referent) fortæller at der er nyt fra Tourette foreningen, om at der fremover ikke vil blive sendt indbydelser ud med post. Dette for at spare penge i frimærker, og for at følge den elektroniske udvikling. Heidi lover at lave en mailliste og sender til Kirsten, som er formand for Tourette foreningen. I den mailliste vil det også fremgå hvem der IKKE har en , og som stadig skal have indbydelsen leveret af posten. Heidi foreslår desuden at vi går tilbage til at kalde vores weekender for Tourette Træf, dette bliver modtaget med glæde. Efter frokost, får vi igen besøg af Neurolog Heidi Biernat, som er daglig leder af Touretteklinikken på Bispebjerg Hospital. Heidi besøgte os sidste gang i marts 2013, hvor vi fik rigtig meget ud af hendes foredrag, og derfor havde inviteret hende igen, så hun kunne fortælle om udviklingen indenfor Touretteområdet siden sidst. Sidste år var Heidi til den internationale konference, som foregik i Paris. I Paris blev der fortalt om en del om, at man havde fundet ud af hvor i hjernen Touretten sidder. Hvordan det kan måles. Forskningen (som endnu ikke er helt færdigudviklet), viser, at det sidder i de dybe dele af basal gangliaerne, hvor man kan se nogle signaler kører hurtigere og de dele, der skal dæmpe er ikke så active som de burde. Dette kan måles ved en MR-skanning. Man får folk til at tics og man får folk til at holde tics tilbage, for at måle forskellen. Man ved også, at det er et familiært gen, men man ved bare ikke helt sikkert, hvad det er, der kan tricke det. Sidst Heidi var her, talte hun om, at det evt. kan komme af en streptokok infection (hals betændelse).det har man stadig I tankerne, men resultaterne af forskningen forventes først klar til den første verdenskonference, som foregår i London i juni Man kan også følge studiet, hvor man kan læse om nogle af resultaterne på: eller med dansk oversættelse på: =en&u= =search Neuroleptika psykopharmaka dopamindæmper: Alle nedenstående produkter er vægtøgende og giver mere appetit, og man kan blive depressiv. Risperidon (kopiprodukt af Risperdal), som kan tages ved behov Orap Abilify (ikke den værste hvad angår vægtøgning) Ziprasidon (Zeldox) (bevist at det ikke giver så meget vægtøgning, samt træthed) Seroquel (kan gøre en træt) Zyprexa Andre medicintyper, Alfa-Adrenag, som ikke er Neuroleptika psykopharmaka, virker for %: Catapresan (hjælper også mod hedeture og hovedpine) Cannabis olie / cannabis tabletter Side 8 Nikotin kan også være ticsdæmpende HUSK! Medicin dæmper tics, men fjerner dem ikke. At lægen SKAL sørge for at der bliver taget EKG og blodprøver en gang om året. Det dyre medicin kan man få kronikertilskud til. Din læge skal søge om det ved lægemiddelstyrelsen. Alle er forskellige med hensyn til reaktion/virkning. At kortvirkende medicin kan give problemer med fornyelse af kørekort. - Der er også I den nye udvikling opstartet medicinering med botox (botulinum toxin) Vi afslutter eftermiddagen med en række personlige spørgsmål omkring medicineringen, hvorefter vi siger farvel og tak for idag, med en gave, som bliver overrakt af en af vores mangeårige Tourette-medlemmer. Heidi lover I øvrigt at komme igen, men foreslår at vi venter til efter den internationale konference i 2018, som ventes at blive i Danmark. Efter foredraget er der et par timer fri. Nogle går en tur, tager en slapper, nogle går I fællesstuen og hygger. Efter middagen, går vi i fællesstuen og snakker, synger, spiller musik og får lidt at drikke. En rigtig hyggelig aften. Efter morgenmaden søndag er der evaluering. 3 kløveret, som består af Uffe Richter, Poul Erik Koch og Heidi Erler, vil gerne have både ROS & RIS, for at vi kan gøre weekenderne så gode som muligt. Skønt med nyt køkkenpersonale, som man tydeligt har kunnet mærke på kvaliteten af maden og hygiejnen. Søde og gæstfrie folk i kiosken/ receptionen og i køkkenet. Der kommer flere forslag på bordet om emner til fremtidige weekender. De tages med i tankerne. Skønt med 3 nye som forhåbentlig kommer igen. Kommer man kun en gang, så vil vi gerne vide, hvorfor. Vi vil gerne have, at folk er glade og kommer igen, og at der er nye med hver gang. Vigtigt med gode foredrag, men også vigtigt at der er noget erfaringsudveksling, og tid til bare at hygge med hinanden. Dejligt at møde ligesindede, et dejligt sted.

9 Voksen Tourette Weekend September 2015 Referat af Heidi Erler Alle 15 deltagere kom frem og blev indlogeret i hytterne på Treldenæs Camping. Efter et godt måltid mad, går vi alle over i fælleslokalet, som vi har til rådighed hele weekenden. Vi starter med en runde Hvad har du på hjertet/siden sidst. Alle er glade for at være samlet igen. Her bliver fortalt lidt af hvert. Der er f.eks. en, der fortæller om sin oplevelse af musikterapi, som man kan få tildelt igennem sin psykiater, og som er et forsøg på at komme væk fra medicin. En anden fortæller om en oplevelse af at blive accepteret af chefen, som vil gå til HR, hvis der opstår mobning pga. Tourette. En tredje fortæller, hvor stor forskel der er/kan være på, hvor i landet man bor, i forhold til at få hjælp. Har gået med diagnosen siden 2002 uden den rette hjælp, man må kæmpe sig igennem systemet og selv være med til at gøre en forandring. Efter morgenmaden lørdag er de fleste af os en tur i Fredericia by, inden vi igen går tilbage til campingpladsen. Her skal vi have frokost og efterfølgende foredrag ved sygeplejerske Judy Grejsen. Hun arbejder på Herlev sygehus med børn/ unge med tourette. Derudover har hun fast undervisning til forældre/ bedsteforældre, som har børn med tourette. Judy starter ud med at teste os med en test, der hedder Yale Global Tic Severity Scale (YGTSS). Det er en test, hvor man ud fra en score kan vurdere, hvor slem ens tourette er Testen kan hentes på dette referat på voksen gruppens side. Har man en samlet tic-score på 0-20, så svarer det til, at man har tourette i mild grad. Har man en tic-score på 20-40, så har man tourette i moderat grad, og en tic-score på over 40, så svarer det til, at man har tourette i svær grad. Vi blev alle meget overraskede over, at vi rent faktisk har flere tics, end vi havde regnet med. Det vil sige, at vi alle havde en højere tic-score, end vi selv troede. Det var virkelig lærerigt og spændende. Alle var med i testen med meget stor interesse. Efter testen fortalte Judy om ticstræning, og hun viste nogle videoklip med nogle af hendes patienter med tourette, som var i behandling med tics-træning. Tics-træning er en kognitiv teknik. som man også kan bruge til f.eks. OCD. Førstevalg vil nu om dage altid være tics-træning og derefter medicin. Inden en tics har man en stimuli (følelse), som forsvinder, når man har lavet sine tics. Man skal lære at udholde det og lade være med at lave sine tics, når man er i stimuli fasen - altså følelsen før tics en. Et myggestik som klør, vil vi gerne klø på, for så stopper kløen, men det er kun for et kort øjeblik, for dernæst at klø meget mere. Det er den samme følelse, vi har med tics. Jo mere vi tics er jo værre bliver det. Derfor er tics-træning godt, for den lærer os at undertrykke tics, og vi får derved færre tics. Metode 1: Man kan sætte et minutur for at se/tælle, hvor mange tics man har i sek./min. I starten er det svært at holde tics ene tilbage, men efterhånden, som man får det lært, kan man holde dem tilbage i længere tid. Vi afprøver alle at holde tics ene tilbage i et minut. Judy beder os om at holde tics ene tilbage, nogle klarer det bedre end andre. Efter et godt stykke tid er der en, der siger: Må vi ikke nok tics igen! Metode 2: Når man kan mærke, at en tics er på vej, så skal/kan man gøre noget modsat, altså en modbevægelse, som kan undertrykke tics ene. Hvis man f.eks. har det med at kaste armene ud i luften, så kan man Side 9 have en modbevægelse der giver sig selv et kram, som om man fryser, så ser det ikke ud som tics. De unge, der får tilbudt telemedicin, viser sig at være meget mere koncentrerede (tager ejerskab), fordi forældrene ikke sidder med i samme rum. Evaluering: Alle er enige om, at det har været en god weekend, en af de bedre den er bare alt for kort. Det var et rigtig godt foredrag med Judy Grejsen, specielt stort indtryk gjorde det på os alle, at vi fik lavet en tics-score. Et par timer, som man virkelig har fået noget ud af, og som man kan bruge til noget. En hyggelig og god tur vi havde til Fredericia. Føler det som en befrielse at være med på disse weekender, hvor man kan være sig selv uden filter. Alle kan forstå, hvordan man har det, også selvom man har venner/familie der forstår en, så bliver man alligevel forstået på en anden måde sammen med en dejlig flok tourette voksne. Sammenholdet i gruppen bliver stærkere og stærkere, og også for nye medlemmer føler man sig velkommen. Endnu en gang blev der talt om vigtigheden af, at vi IKKE er på nettet når vi er sammen i fælleslokalet. Vi er her for at være sammen med hinanden og have det hyggeligt, og så skal nettet ikke være det der styrer. Dette skal vi ALLE acceptere. Vi glæder os alle til at komme igen næste gang! HUSK! At oplyse ny adresse, og telefonnummer til Kirsten på kk@tourette.dk eller tlf Og til Uffe Richter (voksengruppen) post@uffe.it eller Tlf

10 Familieweekenderne 2015 af Kirsten Kristensen Alle er på vej med toget til Masby Legepark. I april havde vi Familieweekend på Kalundborg vandrehjem. Efter sandwich og lidt at drikke, var der velkomst og præsentation. Børnepsykolog Jette Nielsen mødtes igen med søskende i grupper. Vi var meget glade for, at Jette kunne komme. Der er søskende, der kommer, fordi de ved, at Jette er der. Medens forældrene deltager i den faglige del af weekenden, aktiverer Marianne og Bent børnene. Det faglige indlæg tog handicapkonsulent, socialrådgiver Inge Louv sig af. Vi fik en grundig gennemgang af lovgivningen og flere gode råd. Der var stor spørgelyst efter Inge Louv s indlæg.. Efter middagen sørgede Marianne og Bent for at arrangerer bål og snobrød sammen med børnene. Kl. 20 mødtes forældrene i erfaringsudvekslings grupper, som er et af formålene med weekenderne. Alle bliver rystet godt sammen. Børnene hygger sig, og de kommer og går i salen, hvor forældrene sidder. Søndag efter morgenmad gik vi alle en tur til vandet, slår smut, børnene kravler rundt på stenene, vi nyder udsigten og får en god snak. Når vi er blæst godt igennem, er det tilbage til vandrehjemmet, hvor vi sluttede med frokost. I september havde vi Familieweekend på Fredericia vandrehjem. Forløbet er det samme på alle foreningens familieweekender. Marianne og Bent aktiverer børnene og Jette taler med søskende. Der er en del gengangere, heldigvis, de har det godt sammen. Ved præsentatioen appellerede jeg denne gang til, at gamle familier blandede sig med de nye familier. Og det gjorde de med stor succes. Det faglige indlæg denne gang var med Psykolog Athina Delskov, formand for foreningen for særligt sensitive mennesker. Der er en del Tourette børn der er særlig sensitive. Der blev både lyttet og spurgt % af alle børn har det sensitive personlighedstræk. Når vi forstår, hvordan de sensitive børn oplever verden, bliver det lettere at skabe en hverdag med en god trivsel og en god udvikling. Det betyder meget for disse børn at blive forstået og mødt, som dem de er, med øje for både deres styrker og udfordringer. Side 10 Resten af dagen forløb som lørdagen plejer på weekenderne, med bål efter middagen og forældrene i grupper. Flere af børnene har nu alderen til at komme på ungdomsweekend. Der skulle være kommet en ungdomsleder, for at fortælle om disse weekender, men han blev desværre syg. Til gengæld tog de store drenge over. De havde lige været på deres første ungdomsweekend. De talte med de store børn og deres forældre om, hvad der foregår på ungeweekenderne.. Når vi er i Fredericia, er der ikke langt til Madsby legepark. Så søndag formiddag er der fælles tur dertil. Det er også muligt at besøge Den historiske Fredericia Miniby lige ved siden af vandrehjemmet. Alle var enige om, at det havde været den bedste weekend, stemningen var god, og alle talte sammen, kontakter blev knyttet, både blandt børn og voksne.

11 Brug for en sjældne-navigator? af Kjeld Christensen Sjældne-navigatorer er et tilbud til voksne og forældre til børn med sjældne sygdomme, som oplever, at de har svært ved at håndtere livet med en sjælden diagnose særligt i relation til sundhedsområdet. Hvad kan en navigator hjælpe med? De frivillige navigatorer er selv patienter eller pårørende, der har personlige erfaringer med at leve med sjælden sygdom. Derfor har navigatorerne masser af specifik og praktisk viden. De kan b.la. støtte og vejlede til at: finde vej i sundhedssystemet finde indgangen til det sociale system mestre livet med en sjælden diagnose.um Vil du vide mere? Tics og telemedicin Af sygeplejerske Judy Grejsen, Touretteklinikken, Børne- og Ungeafd., Herlev Hospital Børn og unge med Tourettes syndrom tilbydes ticstræning via en telemedicinsk løsning, og de oplever større medansvar og fleksibilitet i forhold til behandlingen. Tidligere har behandlingstilbuddet til børn og unge med Tourettes syndrom i Touretteklinikken på Børne- og Ungeafdelingen, Herlev Hospital, udelukkende været medicinsk behandling og psykoedukation. Nu er ticstræning imidlertid førstevalget ved behandlingen af tics hos patienter med Tourettes syndrom, hvis barnet eller den unge oplever et behov for behandling og er motiveret for at gennemføre træningen, der strækker sig over en 12-ugers periode og kræver ugentlig samtale med sygeplejersken. Ticstræning som behandlingsform tilbyder vi i samarbejde med den hollandske psykolog Jolande van de Griendt. Vi har arbejdet med træningen siden 2013 og har haft stor succes med den. I Touretteklinikken møder vi børn og unge fra hele landet. For de patienter, der kommer langvejs fra, kan det være svært at tage imod træningstilbuddet, og flere takker nej pga. transporttiden, som går ud over skole, fritidsjob og forældrenes arbejde. Tourettes syndrom For at kunne stille diagnosen Tourettes syndrom (Gilles de la Tourettes syndrom) skal barnet eller den unge have flere motoriske Side 11 tics og en vokal tic. Ticsene skal have været til stede i over et år og være debuteret før 18-års alderen. Der skal ikke være nogen anden årsag til ticsene. Syndromet ses hos 0,5-1 % af befolkningen og oftere hos drenge end hos piger. Tics Tics er ufrivillige pludseligt optrædende, korte, rykvise bevægelser fx at blinke med øjnene, kaste med hovedet eller trække på skuldrene. Tics kan også være pludselige lyde fx at hoste, rømme sig eller lave pibelyde. Forskellen på et tic og en anden bevægelse er, at ticet sker pga. en uimodståelig fysisk trang, en såkaldt ticstrang, og for at komme denne følelse til livs må ticet gennemføres. I ticstræningen arbejder vi med to metoder: At undertrykke tics og At lave en modbevægelse. Se: Har du/i brug for en navigator, så kontakt Sjældne Diagnoser på mailadressen mail@sjaeldnediagnoser. dk eller ring på tlf. nr Skal man aflevere en gentest for at få livsforsikring? Forsikringsselskaber har foreslået en udvidelse af deres ret til at kræve helbredsoplysninger ved tegning af f eks livsforsikringer, idet selskaberne også ønsker forsikringsansøgere forpligtet til at oplyse om foretagne gentest. Et sådant krav kunne forhindre mange raske i at tegne forsikring. Justitsministeriet har i en pressemeddelelse d meddelt, at der vil blive fremsat lovforslag om begrænsning af selskabernes ret til at forlange helbredsoplysninger, så forsikringssøgende ikke skal oplyse om sygdomme i familien. Lovforslaget sendes i høring. Vi opfordrer medlemmer, som påtænker at tegne livs- og sygeforsikringer til at være opmærksomme på lovgivningen og evt. søge oplysning via Sjældne Diagnosers hjemmeside, som også er rigt forsynet med links til f eks DUKH og VISO, ikke bare med lovtekster med letforståelige vejledninger.

12 Max fortæller om Tourette Mødekalender 2016 De faste arrangementer: Familieweekender Kalundborg: april Fredericia: september Læs mere på Ungdomstræf Læs mere på Voksentræf læs mere på Midt-/Nordgruppen Læs mere på I dette lille hæfte kan I møde Max en dreng der har Tourette syndrom. Max fortæller om, hvordan det er at have Tourette syndrom set med hans øjne. Bogen kan hjælpe både børn og voksne til bedre at forstå de udfordringer, der følger, når man har denne diagnose. Du kan læse om bogen og evt. købe den for 149 kr. ved at gå ind på under Materialer. Her er der et link, som kan bruges til bestillingen. Ny lokalgruppe i Nordsjælland Vi er fire familier, som har startet en lokalgruppe med hjælp fra Touretteforeningen. Foreløbigt har vi mødtes tre gange i hhv. Søllerød og Holte. Vi mødes næste gang søndag d. 1. maj kl Denne gang bliver det ude i naturen. Hvis I gerne vil med i lokalgruppen, er I velkommne til at kontakte Lise på tlf.: Foreningen er opdelt i: Familiegruppen: Børn og unge til og med 15 år, Ungdomsgruppen: Unge fra 15 til 30 år Voksengruppen: Over 30 år Familiegruppen bliver inviteret til to weekender om året. Formålet er, at familierne mødes, udveksler erfaringer, og at børnene får venner (måske de første). Forældrene kan slappe af, da vi alle kender til uroen omkring tourettebørn. Jeg ved, at flere ses i ferierne, og at børnene kommunikerer på diverse sociale medier. Hjælp til flere Lokalgrupper LOKALGRUPPER er så vigtige for vores arbejde. I Jylland Midt/Nord er der en stor netværksgruppe. Den kan I læse om her i bladet. I resten af landet er der behov for fælleskabet, men ingen har taget initiativet, Hvis en af jer bare kunne tænke sig at vide, hvad og hvordan man gør, så kontakt foreningen på kk@tourette.dk eller tlf Det behøver ikke at blive en stor gruppe. I vil blive hjulpet i gang. Vi sender mails ud til de lokale medlemmer og vi dækker udgifter til kaffe, vand, kage og andet. Så mange medlemmer efterlyser at mødes lokalt, men nogen må tage initiativ til møderne. Vær opmærksom på, at Facebook kan bruges til meget. Men det kan ikke erstatte, at man mødes. Det personlige samvær vil altid være en vigtig del af fællesskabet om tourette. Kontakt kk@tourette.dk, hvis I har mod på at oprette en lokalgruppe i jeres geografiske område.. Side 12