31. årgang, september 2011 nr. 3

Transkript

1 31. årgang, september 2011 nr. 3 Motion er medicin. Parkinsonforeningen har modtaget penge til fire seminarer for aktive parkinsonramte. Op mod 90 procent af alle parkinsonramte er berørt af non-motoriske symptomer. Få mere viden i et stort tema.

2 Kolofon 31. årgang nr. 3 september 2011 Udgives af Parkinsonforeningen Nørre Voldgade København K. Telefon: E-post: info@parkinson.dk Kontortid: mandag-fredag kl Foreningens konto i Nykredit Bank: Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: Udkommer i 2011: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. november Tekst gerne som e-post, der sendes til Lhn@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Anne-Marie Christensen Telefon (dir.), E-post amc@rosendahls.dk Forside: Motion er medicin. Sidste år var seks parkinsonramte samlet til fotooptagelser for at sætte fokus på Parkinson og motion. Fotograf: Stig Nørhald. ISSN Design, tryk og produktion: Rosendahls Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: , jorry@mail.tele.dk Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon , erling@olsen.as Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: Ulla Buhl, Peter Dams Vej 50, 4180 Sorø, telefon: Hans Glendrup, Holbergsgade 18, 4. th., 1057 København K, telefon: Marie Johannessen, Lindebakken 31, 3460 Birkerød, telefon: Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Regnskabsmedarbejder Annemarie Norholt Njie Studentermedhjælper Christian Holst Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer Parkinsonforeningen Nørre Voldgade København K Tlf Leder... 3 Kort nyt... 4 Støt foreningen... 5 Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte... 6 Invitation til forskningsarrangement... 8 Non-motoriske symptomer... 9 Invitation til møde i Aarhus Patientinddragelse Sekretariatet Kunsten stiger 2011 Gallaforestilling i Sønderborg kr. til Parkinson-koordinatorer Mere motion på programmet Naturen giver inspiration og glæde Træning med positive erfaringer Mig og Parkinson Rådgivning Ny brochure til pårørende Skriv med på en ny pårørendebog Genterapi Invitation til møde om genterapi Light of Day Parkinsons sygdom - nærhed og seksualitet Du er ikke alene kom og vær med i ENE Pumpe øger livskvalitet Møde om musik som terapi Hovedbestyrelsen har ordet Læserne skriver Regionskalender Parkinson Nyt

3 Leder Jorry Højer Landsformand LEDER Parkinson Nyt sætter i dette nummer særligt fokus på de nonmotoriske symptomer ved Parkinsons sygdom, der dækker over de symptomer, der ikke har med motorik at gøre, såsom vandladningsforstyrrelser, forstoppelse, demens, depression og søvnforstyrrelser. Undersøgelser viser, at op mod 90 procent af alle parkinsonramte har mindst et non-motorisk symptom - og mange lever med flere symptomer samtidig. Derfor er det vigtigt, at kendskabet øges. Ikke mindst fordi der er gode muligheder for at afhjælpe en stor del af symptomerne. Samtidig har de non-motoriske symptomer ofte enorme konsekvenser for både den parkinsonramte og den nærmeste familie. Som forening er det derfor vores ansvar at klæde vores medlemmer på til at håndtere disse symptomer og første skridt blev taget med en stor temadag i København i juni. Til november følger vi op i Aarhus og jeg håber, at så mange som muligt vil møde op til dette arrangement. Indtil da kan man blive klogere på side 9 og frem. Dette efterår kan foreningen glædes over adskillige store succeser. Rehabiliteringsprojektet, som vi i 2010 modtog 12,8 millioner til, er i fuld gang, og de første ophold er nu gennemført. På Montebello er der oprettet faste parkinsonhold. Med hjælp fra Bjarne Saxhofs Fond kan foreningen igen uddele et millionbeløb til forskning i Parkinsons sygdom. Fra Medtronic Foundation har vi modtaget godt kr. til at iværksætte aktiviteter for aktive yngre parkinsonramte og fra Helsefonden og TrygFonden har vi nu fået i alt kr. til projekt Parkinson-koordinatorer. Nu skal projekterne udvikles, søsættes og følges op, så de både bliver til gavn for de af vores medlemmer, der eksempelvis kommer på et rehabiliteringsophold i den nærmeste tid og samtidig også er til gavn for alle parkinsonramte familier i fremtiden. Derfor skal foreningen lægge mange kræfter i at organisere projekterne. Alle resultater skal nøje indsamles, vurderes og videreformidles, så vi kan sikre, at hvert eneste projekt er med til at opfylde foreningens vision om at sikre bedst mulige vilkår for parkinsonramte og pårørende. God fornøjelse! Parkinson Nyt 3

4 Kort nyt KoRt nyt Fond støtter parkinsonramte Foreningen har modtaget information vedr. Helene og Viggo Bruuns Fond, der blandt andet har til formål at støtte ubemidlede personer, der lider af Parkinsons sygdom. Legaterne ydes til afvikling af savn, der ikke betales af det offentlige og der vil efter omstændighederne kunne ydes et legat pr. person i år på indtil ,00 kr. skattefrit. Medlemmer, der kan komme i betragtning, bedes indsende en ansøgning med fornødent dokumentation til Advokaterne, Ryvangs allé 44, 2900 Hellerup, att.: Ole Rathje. Nyhedsbrev - til dig, der gerne vil følge med Foreningen er begyndt at udsende et nyhedsbrev rettet mod foreningens forskellige målgrupper - som medlem kan du nu være på forkant med kommende arrangementer (faglige som sociale), indlæg på hjemmesiden, nye initiativer og den nyeste, spændende forskning. Vil du være opdateret og modtage foreningens nyhedsbrev er alt hvad du skal gøre at sende en mail til Gb@parkinson.dk med din mailadresse. Fysioterapeuter på nettet I foråret 2011 har Danske Fysioterapeuter med deltagelse af ca. 300 fysioterapeuter afholdt 5 workshops om implementering af kliniske retningslinjer for undersøgelse og behandling af patienter med Parkinsons sygdom. Danske Fysioterapeuters sekretariat og Parkinsonforeningen har i kølvandet på forårets afholdte workshops fået mange henvendelser fra personer med Parkinsons sygdom og pårørende, som ønsker at vide hvor de kan finde og komme i behandling hos de fysioterapeuter, som har deltaget på workshops. Danske Fysioterapeuter og Parkinsonforeningen har derfor lavet en aftale om, at de fysioterapeuter der har deltaget på workshop kan skrive til Parkinsonforeningen og blive skrevet på en liste som vil være tilgængelig på Parkinsonforeningens hjemmeside fra midten af september. Fire nye brochurer I dette efterår udkommer foreningen med fire nye brochurer, der finansieres med støtte fra danmark s Sundhedsfond. Første brochure udkommer her i september og er rettet mod pårørende til parkinsonramte, hvilket du kan læse meget mere om på side 28. Herefter udkommer først en samlet pjece over sociale støttemuligheder udarbejdet af socialrådgiver Kirsten Hoff og derefter en brochure om atypisk Parkinsonisme (Lewy-body-demens, MSA, PSP og CBD) udarbejdet i samarbejde med foreningens rådgiver i atypisk Parkinsonisme, Anders Clausen. Endelig udkommer en brochure om motion, træning og Parkinsons sygdom udarbejdet i samarbejde med foreningens fysioterapikonsulent Finn Egeberg Nielsen samt fysioterapeut Emilie Wøjdemann Thomsen. Hold derfor øje med samt næste nummer af Parkinson Nyt, hvor de sidste brochurer præsenteres. Ny hjemmeside Efter en del forsinkelse går foreningens nye hjemmeside i luften i løbet af efteråret. Når det er sket, vil du på kunne se det nye design og ikke mindst den nye opbygning med særskilte undersider til både parkinsonramte, pårørende og fagpersoner. De nye digitale redskaber på hjemmesiden rummer vigtige muligheder, der kan styrke Parkinsonforeningen som organisation og styrke det arbejde, der laves både lokalt og på sekretariatet. Det drejer sig blandt andet om mindre administration via selvbetjening, mulighed for to-vejs kommunikation, bedre videndeling og spredning, tilgængelighed og større synlighed. Hold øje med for at se den nye hjemmeside Parkinson Unity Walk den 16.maj 2012 Planlægningen af Parkinson Unity Walk 16.maj 2012 går strålende. Over sommeren har arbejdsgruppen udarbejdet en projektbeskrivelse og er i dialog med Københavns Kommune og en mulig totalleverandør. Nu skal gruppen til at fokusere på fundraising - der skal rejses kr. Gode ideer er velkomne. Walk en skal være en social begivenhed med sammenhold, samvær og netværk for parkinsonramte og pårørende. Begivenheden skal samtidig give omtale og skabe øget synlighed af Parkinsonforeningen. Walk en planlægges at starte på Rådhuspladsen kl den 16. maj Herefter går deltagerne, anført af blandt andet foreningens ambassadører til Fælledparken. I Fælledparken vil der være forskellige former for underholdning, bl.a. tænkes der arrangeret en mindre koncert med et kendt dansk band. Der vil være stande med forskellig relevant information. Der vil ligeledes være mulighed for at købe mad og drikke. Vi håber at kunne samle mellem 300 og 500 parkinsonramte og pårørende (reserver dagen). Elo, Hanne, Søren, Camilla og Heino 4 Parkinson Nyt

5 PaRKinsonfoREningEn har brug for Din hjælp: opret Et gratis ok benzinkort og støt når Du tanker Tank billigt og støt samtidig Parkinsonforeningen Parkinsonforeningens sponsoraftale med OK giver bilister over hele landet mulighed for at støtte Parkinsonforeningen, hver eneste gang de tanker benzin eller diesel. Vel at mærke helt uden ekstra omkostninger Ved gratis at oprette et OK Benzinkort, får du en unik og nem mulighed for at støtte foreningen i det daglige, hvor hver eneste kilometer giver penge til foreningen. Hver gang du køber 1 liter benzin eller diesel med kortet, modtager Parkinsonforeningen således 5 øre. Første gang et nyt kort runder 500 liter, modtager foreningen tilmed en bonus på 200 kr. En gennemsnitlig bilist bruger omkring 1200 liter benzin hvert år. Bruger 500 bilister således OK Benzinkortet igennem et år, vil Parkinsonforeningen i alt modtage kr. ekstra, som kan anvendes til at skabe opmærksomhed om Parkinson sygdom og gennemføre aktiviteter for medlemmerne. Mange bække små gør som bekendt en stor å, og med sponsoraftalen håber Parkinsonforeningen at sikre værdifuld økonomisk støtte til foreningens arbejde. Skynd dig derfor at bestille et OK Benzinkort og giv gerne beskeden videre til venner og bekendte. Kortet bestilles nemt ved enten at ringe til OK på telefon , gå ind på eller få en tilmeldingsblanket hos din kredsformand. Husk blot at opgive koden, der sikrer, at Parkinsonforeningen modtager de vigtige penge, når du kontakter OK. Efter modtagelse af OK Benzinkortet kan du tanke i hele landet og skal selvfølgelig kun betale for det, du køber. Du kan støtte Parkinsonforeningen, hver gang du tanker. Det eneste, du skal gøre, er at få et gratis OK Benzinkort, der er tilknyttet deres sponsoraftale. Så får de 5 øre pr. liter, hver gang du tanker hos OK. Når du har tanket 500 liter på dit kort, modtager de også et bonusbeløb. Jo mere du tanker, jo flere penge giver OK, uden det koster ekstra for dig. Kontakt foreningen og hør, hvordan du hurtigt og nemt kommer i gang med at tanke penge til dem. Tlf Vil du støtte Parkinsonforeningen, skal du huske opgive koden: Har du allerede et OK Benzinkort, er alt du skal gøre at kontakte OK på telefon og informere om koden. På denne måde kan du også være med til at skaffe endnu flere penge. Har du ydereligere spørgsmål vedrørende samarbejdet kontakt venligst Mette Holst eller Louise Hjerting Nielsen på telefon Parkinson Nyt 5

6 Rehabilitering xxx Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte - nyt om REhabiLitERingsPRojEKtEt Af Lene Poulsen, projektleder I samarbejde med Center for Sundhed og Træning, Skælskør, og Vejlefjord Rehabiliteringscenter, Stouby, udvikler Parkinsonforeningen intensive rehabiliteringsophold til parkinsonramte. Det første ophold er nu gennemført. Det første hold på otte parkinsonramte har lige inden sommerferien gennemført det nye rehabiliteringstilbud til parkinsonramte på Vejlefjord lige inden sommerferien. Kirsten Hoff og jeg havde et møde med holdet to dage før de sluttede, og her gav deltagerne udtryk for, at indholdet var godt og personalet meget imødekommende. Stedets beliggenhed i et stort skovområde ved fjorden gjorde også sit til at opholdet var en succes for deltagerne. Læs mere om dette i Annette Gerhøjs beretning på modsatte side. Der kom et overvældende stort antal henvisninger til de første hold, og det har betydet, at en del parkinsonramte har fået afslag på et rehabiliteringsophold, fordi der ikke var plads. Vi håber, at de vil få plads på nogle af de kommende rehabiliteringstilbud til parkinsonramte i fase 2 og 3. Parkinsonramte, som efter første henvisning har fået afslag men samtidig fået oplysning om, at de kunne søge igen, skal tage kontakt med neurolog eller egen læge. Hvis han/hun vurderer, at man fortsat har behov for et rehabiliteringsophold, skal lægen blot fremsende en aktuel helbredsstatus til det rehabiliteringscenter, hvor man tidligere søgte om optagelse. Det er en læge eller neurolog, der skal udfylde henvisningsskemaet og vurdere, om man opfylder kriterierne for en henvisning til et rehabiliteringstilbud dvs. at det er lægen/neurologen der skal vurdere, om man er i sygdommens fase 2 eller 3, og om man kan få udbytte af rehabiliteringsopholdet. Henvisningen sendes til det center, hvor man ønsker opholdet. Parkinsonforeningen har fået penge til dette projekt fra Sundhedsministeriet, og opholdet er således gratis for de parkinsonramte, men de skal selv betale for transporten til og fra centret. Formålet med projektet er at udvikle et rehabiliteringstilbud, som forbedrer forholdene for parkinsonramte, og det skal foreningen kunne dokumentere ved projektets afslutning. Vi har derfor opstillet nogle særlige kriterier for at kunne blive henvist, og det er også nødvendigt, at de henviste parkinsonramte er engagerede og vil deltage i de forskellige effektmålinger og opfølgningsdage for at få så god en dokumentation som muligt. Parkinsonforeningens håb er naturligvis, at vi gennem projektet kan dokumentere en effekt af rehabiliteringen, således at der fremover kan etableres et offentligt støttet rehabiliteringstilbud til parkinsonramte. Evt. yderligere oplysninger kan fås på centrene og hos Lene Poulsen på Lp@parkinson.dk eller på telefon tirsdag og torsdag kl Det annonceres på foreningens hjemmeside, og de to centres hjemmesider, og hvornår de næste hold foregår og hvornår man kan henvise til dem. Center for Sundhed og Træning i Skælskør Vejlefjord Rehabiliteringscenter 6 Parkinson Nyt

7 To interessante uger på VEjLEfjoRD Rehabillitering xxx Jeg har haft den glæde at være med på det første hold på Vejlefjord Rehabiliteringscenter, tilrettelagt for parkinsonpatienter med henblik på at finde hjælp og støtte, både fysisk, psykisk og socialt, med det formål at leve et så normalt liv som muligt med Parkinson. Allerede ved ankomsten til Vejlefjord stod et veloplagt personale klar med en varm velkomst, med efterfølgende grundig og fyldestgørende information. Man kunne mærke, at personalet havde glædet sig, og kontaktpersonen stod nærmest på stilke for at hjælpe og guide på plads. Min oplevelse var helt klart, at personalet var velforberedt og udviste stort engagement under hele opholdet. Det var tydeligt, at alle faggrupper havde sat sig grundigt ind i problemstillingerne ved Parkinsons sygdom. Alle indledende samtaler og test med psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sygeplejerske og læge foregik fortrinsvis på værelserne i fred og ro. Desuden var al information og skemaer for det 2-ugers ophold samlet i en fin stor ringmappe, så det var let og overskueligt at gå til. Det var også positivt at opleve, at på trods af patientrollen, var der lagt vægt på respekt og ligeværdighed. Gruppen på de 8 parkinsonpatienter, 4 mænd og 4 kvinder, spændte aldersmæssigt vidt over mange år, men der blev hurtigt etableret en god kontakt, og snakken gik lystigst hen over spisebordet fra første dag. Der opstod hurtigt en følelse af, at være i samme båd. Erfaringer blev udvekslet, og der blev grint af sjove episoder og kendetegn, som alle kunne nikke genkendende til hver især. Efterhånden som dagene gik, blev der stille og roligt skabt yderligere kontakt til de andre patientgrupper på stedet. Dagene var skemalagt med en god blanding af undervisning og træning. Hver morgen startede med meditation, og derefter gik det slag i slag. Nogle dage var lidt hårde at komme igennem, mange nye indtryk og oplevelser tærer på energien. Og med Parkinson kan man jo ikke rigtig skynde på, men må tage alt, med den tid det tager. Maden var tip top, med masser af grønt og frugt, - skønt at sætte sig til et veldækket bord. Træningen spændte fra styrke/og konditionstræning til bassintræning og stavgang. Der blev støttet godt op, og afstemt med hver enkel, så alle følte sig trygge og dog udfordret på en konstruktiv måde. Undervisningen foregik ved foredrag og efterfølgende debat. Det var et yderst kompetent personale inden for de forskellige faggrupper der underviste i bl.a. sygdomslære, stresshåndtering, mestring, træningslære samt meditation. Desuden blev der for hver patient, i samarbejde med de forskellige faggrupper, udformet en målsætning for opholdet, og det videre forløb hjemme, i overensstemmelse med ens egne forventninger og de behov der skulle sættes fokus på. Denne målsætning indeholdt både træningsforslag til fysisk såvel som kognitiv træning, samt løsningsforslag på personlige forhold, hvor dette var nødvendigt. For mig har det været som at dykke ned i en værktøjskasse. Jeg har fundet nye værktøjer, som jeg kan bruge i mit liv med Parkinson, men også genfundet gamle, som er kommet frem i lyset, pudset af og fået nyt liv igen. Til min overraskelse fandt jeg ud af, at jeg stadig kan løbe på løbebånd, hvilket jeg blev rigtig glad ved. Jeg fandt også ud af, at jeg generelt har mere energi end jeg gik og troede. Jeg fandt, at stavgang var noget for mig, hvilket jeg aldrig havde troet jeg ville kunne lide. Med hensyn til foredragene, fandt jeg undervisningen i stresshåndtering meget interessant. Specielt den tilstand man med Parkinson let kan havne i, at have tendens til følelseskulde, vredesudbrud, panikløsninger og panikadfærd. Bare ved at blive bevidst om dette, kan jeg meget bedre tackle det, så det ikke går for meget ud over mine nære relationer. Ved samtale med en neurolog, fik jeg anbefalet et ny neurolog i nærheden af min nye bopæl, og jeg fik nogle gode råd om søvn, og en recept på nogle piller som hjælper mig til at sove bedre - et af mine store problemer. Ved slutningen af sidste uge var der pårørendedag. Her var der planlagt tema for de pårørende om formiddagen, og fælles emne og aktiviteter om eftermiddagen. Det var en dag der påvirkede hele følelsesregistret, og der var rigtig god plads til mange dybe og interessante samtaler. For nogle var det næsten første gang, de rigtigt havde fået tid til at være sammen med og snakke med andre i samme situation. Alt i alt har det været to interessante uger, med masser af træning såvel fysisk som psykisk, og med en masse god undervisning jeg personligt tager med hjem, og som jeg helt sikkert lige skal fordøje og tænke videre over. Hvis jeg skal nævne en ting For mig har det været som at dykke ned i en værktøjskasse. jeg har Fundet nye værktøjer, som jeg kan bruge i mit liv med Parkinson, men også genfundet gamle, som er kommet Frem i lyset, Pudset af og Fået nyt liv igen. Af Anette Gerhøj Parkinson Nyt 7

8 som jeg finder lidt problematisk, er det effekten af de tests, der bliver lavet til start og slut. Da Parkinson svinger så meget i løbet af dagen, tror jeg det er svært at måle effekten. Det ene øjeblik kan man alt og det næste kan man ikke engang holde sig oprejst. Det gør det vanskeligt at måle forbedringer i tilstanden. En faktor man efter min mening må være bevidst om, hvis man bruger testene til at bedømme virkningen af opholdet, og dermed legitimere det. Jeg vil også nævne spørgeskemaet som blev tilsendt inden opholdet. Jeg havde dels svært ved at udfylde det ordentlig, pga. gnidret skrift. Ville være bedre, om det også var muligt at udfylde det elektronisk på computeren. Men jeg gik også i sort over alle de spørgsmål, som alle handlede om sygdom. Jeg savnede nogle spørgsmål om hvem jeg også var, hvilke ting jeg kunne lide, og hvilke kompetencer jeg har. Mit forslag er at man kan besvare spørgeskemaet igen efter en måned eller to, herved kan man forhåbentlig se forbedringer. Jeg vil slutte af med ønsket om, at dette tilbud til parkinsonramte må blive permanent. Som sagt, har det i sin helhed været et meget positivt og særdeles brugbart ophold, som jeg tror de fleste med Parkinsons sygdom vil have stor gavn og glæde af. LøRDag i forskningens tegn Hvilke forskningsprojekter støtter foreningen i 2011? Hvem modtager prisen for en ekstraordinær frivillig indsats? Lørdag 8. oktober 2011 uddeler foreningen igen et millionbeløb til forskning i Parkinsons sygdom. Om formiddagen mødes legatmodtagere fra dette år med legatmodtagerne fra 2010 med fokus på videnskabelig erfaringsudveksling. Om eftermiddagen er salen åben for medlemmer, og hver legatmodtager præsenterer på almindelig dansk sit projekt, hvorefter legaterne begrundes af formanden for foreningens forskningsråd, Lene Werdelin, og overrækkes af foreningens protektor Grevinde Alexandra. Efter uddelingen af forskningslegater bliver Pakkenbergprisen 2011 overrakt. Program kl Legatmodtagerne fortæller kort om deres projekt (2-3 slides) og herefter spørgsmål fra Lene Werdelin kl Kaffepause kl Legaterne for 2011 begrundes af Lene Werdelin og overrækkes af protektor Grevinde Alexandra. Kl Pakkenbergprisen 2011 begrundes af landsformand Jorry Højer og overrækkes af protektor Grevinde Alexandra Kl Arrangementet afsluttes Pakkenbergprisen er foreningens frivillighedspris og går hvert år til en eller flere frivillige, der har gjort en ekstraordinær indsats for foreningen. I 2010 gik prisen til Kirsten Sylvang, i 2009 gik prisen til Finn Basel og i 2008 blev prisen delt mellem Lise Arnecke og Just Pedersen. Hvis du har en idé til en person, der fortjener denne pris, kan du nominere personen ved at skrive til Louise Hjerting Nielsen på Lhn@parkinson.dk. Salen er åben fra kl og tilmelding foregår via Arrangementet finder sted Københavns Universitet Festsalen Frue Plads 4, Indgang via Port A 1168 København K 8 Parkinson Nyt

9 non-motoriske symptomer non-motoriske symptomer Non-motor Parkinson Nyt sætter i dette nummer fokus på de nonmotoriske symptomer ved Parkinsons sygdom, der dækker over de symptomer, der ikke har med motorik at gøre - såsom vandladningsforstyrrelser, forstoppelse, demens, depression og søvnforstyrrelser. Ny brochure om non-motoriske symptomer: Livet med Parkinsons sygdom I forbindelse med World Parkinson Congress i Glasgow i 2010 lancerede den europæiske parkinsonorganisation EPDA en stor kampagne om Parkinsons sygdom og de non-motoriske symptomer. Kampagnen havde til formål at øge kendskabet til livet med Parkinsons sygdom og non-motoriske symptomer blandt sundhedspersonale, leverandører af sundhedsydelser og sundhedspolitikere samt mennesker med Parkinsons sygdom og deres familier. Resultatet blev en engelsksproget brochure om de non-motoriske symptomer, som Parkinsonforeningen nu har fået oversat til dansk med støtte fra Lundbeck A/S. Brochuren sætter fokus på livet med sygdommen og demonstre- rer kompleksiteten i Parkinsons sygdom samtidig med, at symptomerne gennemgås og forskellige case-historier med virkelige parkinsonramte beskriver og eksemplificerer, hvordan symptomerne kan påvirke dagligdagen. Brochuren blev uddelt i forbindelse med Parkinsonforeningens medlemsmøde om non-motoriske symptomer, der blev afholdt i Lundbecks lokaler i Valby den 21. juni. Du kan se referatet på side 13 og i november planlægges et tilsvarende møde i Aarhus den 10. november, hvor brochuren igen uddeles gratis til alle deltagere. Læs mere på side om dette arrangement på side 15. Fakta om brochuren Livet med Parkinsons sygdom - non-motoriske symptomer er oversat efter EPDAs originaludgave og trykt af Parkinsonforeningen med støtte fra Lundbeck A/S Brochuren er på 68 sider og indeholder bidrag fra en lang række internationalt anerkendte forskere og patientberetninger fra parkinsonramte fra hele Europa Brochuren er fuldt tilgængelig på nettet på dansk samt på mange andre sprog. Se mere på Brochuren vil også blive uddelt på det medlemsmøde, der planlægges i Aarhus. På de efterfølgende sider kan du læse et uddrag fra brochuren, hvor de ofte stillede spørgsmål om non-motoriske symptomer gennemgås Title: 2010 Life with Parkinson s COVER - NON-MOTOR ID: Denmark-Danish Code: DK-da Proof: A Date: 09/06/11 Title: 2010 Life with Parkinson s COVER - NON-MOTOR ID: Denmark-Danish Code: DK-da Proof: A Date: 09/06/11 LIVET MED PARKINSONS SYGDOM NON-MOTORISKE SYMPTOMER Et liv med Parkinsons sygdom er et liv, hvor hver eneste dag er en udfordring Parkinson Nyt 9

10 Non-motor ofte stillede spørgsmål om non-motoriske symptomer Denne tekst er gengivet efter Livet med Parkinsons sygdom non-motoriske symptomer, side Hvad er non-motoriske symptomer? Non-motoriske symptomer på Parkinsons sygdom er ikke relateret til bevægelsesvanskeligheder. Selvom Parkinsons sygdom traditionelt defineres som en bevægelsesforstyrrelse, er den også forbundet med en lang række adfærdsmæssige/neuropsykiatriske og fysiske symptomer, som kan have alvorlige konsekvenser for livskvaliteten. Disse kan opstå på et hvilket som helst tidspunkt i sygdomsforløbet, lige fra de tidligste stadier, selv før de motoriske symptomer bemærkes, til det allersidste stadie af Parkinsons sygdom. Non-motoriske symptomer kan ende med at dominere sygdommen, efterhånden som den udvikler sig. 2. Hvad er årsagen til non-motoriske symptomer? Årsagerne til de non-motoriske symptomer er stadig stort set ukendte. Man mener, at nedbrydningen af både dopaminerge og ikke-dopaminerge systemer kan medvirke til deres opståen1. Ved Parkinsons sygdom degenererer de dopaminproducerende neveceller i flere hjerneområder, som regulerer adfærd og fysiske funktioner, progressivt og hurtigere end ved almindelig aldring. Konsekvensen er, at mængden af dopamin i hjernen falder fortløbende, så der opstår et underskud. Dette griber ikke kun ind i bevægelsesapparatet, men kan også påvirke de nerver, der kontrollerer andre kropsfunktioner, såsom søvn og evnen til at føle smerter, hvilket fører til udvikling af bestemte non-motoriske symptomer. For nylig er der også fremkommet oplysninger, der peger i retning af betydningen af andre budbringere i hjernen (f.eks. symptomer uden relation til dopamin), som kan føre til andre nonmotoriske symptomer, såsom depression og inkontinens. 3. Hvor almindelige er non-motoriske symptomer? Non-motoriske symptomer kan forekomme i alle stadier af Parkinsons sygdom, og deres hyppighed øges i løbet af sygdomsforløbet. Nogle symptomer er mere almindelige end andre. Kompleksiteten i at genkende og forstå non-motoriske symptomer gør det svært at fastslå, hvor almindelige de er 2. Læger genkender måske ikke de non-motoriske symptomer i op til 50 % af tilfældene 2,3. For eksempel kan smerter, som er ét af de mest almindelige non-motoriske symptomer, forekomme hos mellem 40 og 75 % af alle parkinsonpatienter. Ny forskning har afsløret, at op til 90 % af parkinsonpatienterne har mindst ét ikke-motorisk symptom, og at omkring 10 % har op til fem non-motoriske symptomer Hvordan kan det konstateres, om bestemte non-motoriske symptomer er relaterede til Parkinsons sygdom? I de tidlige stadier af Parkinsons sygdom kan det være svært at afgøre, om et bestemt symptom er knyttet til sygdommen, især hvis der ikke er nogen åbenlyse motoriske symptomer. Mange andre faktorer, inklusive de medicinforårsagede bivirkninger og andre sygdomstilstande, kan give symptomer, som minder om de non-motoriske symptomer på Parkinsons sygdom. Hvis der er mistanke om non-motoriske symptomer, er det vigtigt at kontakte en specialist, som vil være i stand til at undersøge det nærmere. 5. Kan en parkinsondiagnose stilles alene på basis af non-motoriske symptomer? Parkinsons sygdom er per definition en bevægelsesforstyrrelse. Selvom non-motoriske symptomer er en vigtig del af sygdommen, fokuserer de nuværende diagnosekriterier på at identificere de klassiske motoriske parkinsonsymptomer, nemlig stivhed, hvilerystelser og langsom udførelse af bevægelser5. Non-motoriske symptomer, såsom lugteforstyrrelser (olfaktorisk dysfunktion), søvnforstyrrelser (især REM-søvnadfærdsforstyrrelse), forstoppelse og depression, kan ofte forekomme inden de motoriske symptomer og kan fungere som en tidlig markør, som kan føre lægen til diagnosen Parkinsons sygdom. Men de non-motoriske symptomer kan på nuværende tidspunkt ikke danne basis for en diagnose alene Hvilke symptomer optræder typisk i hvilke stadier af Parkinsons sygdom? Der hersker den almindelige fejlopfattelse, at non-motoriske symptomer kun opstår sent i forløbet ved Parkinsons sygdom. Mange symptomer, inklusive lugteforstyrrelser (olfaktorisk dysfunktion), dvs. ændringer i lugtesansen, depression, forstoppelse, visse søvnforstyrrelser og impotens (erektil dysfunktion), kan forekomme mange år forud for motoriske symptomer og parkinsondiagnosen 7,8. Symptomer, såsom demens, kognitiv svækkelse (langsommelighed i tankegang, ræsonnement og opfattelse), pludseligt blodtryksfald (ortostatisk hypotension), er mere almindelige i sene stadier af sygdommen 7. Alle non-motoriske symptomer, uanset hvornår de viser sig første gang, har en tendens til at blive mere alvorlige, efterhånden som sygdommen udvikler sig Er non-motoriske symptomer altid til stede ved Parkinsons sygdom? Det er endnu ikke muligt at forudsige, hvilke symptomer der vil ramme en given person, og disse symptomers intensitet kan variere meget fra person til person. Symptomer kan også opstå i alle 10 Parkinson Nyt

11 non-motoriske symptomer stadier af Parkinsons sygdom. Dette, kombineret med vanskeligheden ved at opdage og forstå non-motoriske symptomer, gør det svært at fastslå, om alle parkinsonpatienter vil få dem. Indtil nu er der dog tegn på, at non-motoriske symptomer er et universelt kendetegn ved Parkinsons sygdom 6. Det er vigtigt for læger at være opmærksom på alle advarselssignaler, som kan være tegn på begyndende Parkinsons sygdom og føre til en diagnose, eftersom tidlig behandling har vist sig at være gavnlig 9, Vil non-motoriske symptomer være til stede i resten af livet med Parkinsons sygdom? Non-motoriske symptomer har en tendens til at blive mere og mere almindelige og tilstedeværende under hele parkinsonforløbet 6. Symptomer aftager generelt ikke med tiden, men har tendens til at blive mere alvorlige, jo længere sygdommen har varet 7. Det er endnu ikke muligt at forudsige, hvilke non-motoriske symptomer, der vil ramme en parkinsonramt, og hvornår dette sker. Det varierer også fra person til person, hvor alvorlige symptomerne er. 9. Kan non-motoriske symptomers opståen forebygges eller udsættes? Da det er svært at forudsige, om og hvornår non-motoriske symptomer opstår, er det også problematisk at forebygge eller forsinke disse symptomers opståen. Når et symptom er erkendt, kan dets påvirkning dog reduceres med passende tilgængelig behandling. Forskning har vist, at nogle behandlinger kan hjælpe til at forsinke udviklingen af Parkinsons sygdom. I de pågældende undersøgelser er den samlede Parkinsons sygdomsskala (UPDRS, Unified Parkinson s Disease Rating Scale) blevet brugt som et mål for forbedring 11. UPDRS tager højde for indvirkningen af behandlingen på både motoriske og non-motoriske symptomer og på den samlede livskvalitet. Indtil videre har undersøgelserne vist, at disse behandlinger, når de gives tidligt, kan hjælpe til at forsinke sygdomsudviklingen generelt 9,12, Hvilke behandlingsformer virker på nonmotoriske symptomer? Mange symptomer på Parkinsons sygdom, særligt motoriske, men også nogle non-motoriske symptomer, skyldes patologisk reduktion af dopamin i hjernen 15. De fleste parkinsonbehandlinger korrigerer for denne ubalance. Dog er ikke alle non-motoriske symptomer dopaminafhængige, hvorfor det enkelte symptom skal behandles med passende terapi. Depression ved Parkinsons sygdom kan f.eks. sommetider behandles med antidepressive midler, såsom selektive serotoningenoptagelseshæmmere (SSRI) og tricykliske antidepressive midler, og sommetider med ikke-farmakologisk terapi. Der foreligger dog endnu ikke nok bevis til at understøtte sikkerheden og effekten af disse behandlinger af depression ved Parkinsons sygdom. Man er også bekymret for, at visse antidepressive midler kan forværre motoriske symptomer eller reducere effekten af anden parkinsonbehandling 5. Der er tilsvarende kun få beviser for eller imod brug af standardbehandlinger mod smerter, overdreven træthed i dagtimerne og demens ved Parkinsons sygdom5. Effektiv behandling af hvert symptom skal håndteres patientspecifikt, idet alle reagerer forskelligt på forskellig medicin, for så vidt angår effekt og mulige bivirkninger. 11. Findes der behandlinger, som kan afhjælpe både motoriske og non-motoriske symptomer? Da nogle motoriske og non-motoriske symptomer stammer fra den samme underliggende årsag, f.eks. reduktion af dopamin i hjernen, er det muligt, at behandling, der retter op på denne ubalance, kan føre til forbedringer i begge typer symptomer. Nogle non-motoriske symptomer reagerer på denne type behandling, nemlig: udmattelse, depression, apati, angst, impotens (erektil dysfunktion), nogle urinvejsforstyrrelser, smerter, forstoppelse, uro i benene og periodiske haltebevægelser 13,14,15. Andre symptomer reagerer ikke på og kan endda forværres af dopamin-substitutionsterapi. Disse inkluderer: Parkinson-hyperpyreksisyndrom (en pludselig kropstemperaturstigning), hævelse i benene (ødem i benene), hjertekomplikationer hallucinationer, vrangforestillinger, overdreven træthed i dagtimerne, søvnløshed, kvalme, diarré, forstoppelse og pludseligt blodtryksfald (ortostatisk hypotension) 15. En læge med speciale i Parkinsons sygdom kan rådgive om, hvilke behandlinger, der egner sig til behandling af den enkelte patients symptomer. 12. Hvornår bør behandling af non-motoriske symptomer begynde? Jo før symptomer bliver behandlet effektivt, jo mindre effekt vil de have på livskvaliteten, selv hvis mulige bivirkninger regnes med. Mennesker, som ikke behandles for deres Parkinsonsymptomer, får dårligere resultater i livskvalitetstest 16. Der er også en voksende samling beviser, som peger på, at nogle behandlinger af Parkinsons sygdom kan sinke sygdomsudviklingen 17,18 og hjælpe til en forhøjet livskvalitet i en længere periode 9,12. Forhåbentlig kan bedre forståelse af de non-motoriske symptomer medvirke til tidligere diagnosticering og dermed give tidligere adgang til behandling. Parkinson Nyt 11

12 13. Findes der alternativer til farmakologiske behandlinger af non-motoriske symptomer? Motion og livsstilsændringer kan forbedre velværet og ydeevnen hos mennesker med Parkinsons sygdom, både med hensyn til deres motoriske og non-motoriske symptomer. Livsstilsændringer, såsom regelmæssig motion og fysioterapi, menes at afhjælpe motoriske symptomer, som igen kan afhjælpe depression og angst. Tilsvarende kan en fiberrig kost for nogle parkinsonramte afhjælpe forstoppelsesproblemer. Der er dog ikke blevet forsket så meget på dette område, og med yderligere forskning, vil andre ikke-farmakologiske behandlingsformer kunne afdækkes. Kan non-motoriske symptomer være en bivirkning af parkinsonmedicin? Nogle lægemidler til behandling af motoriske symptomer kan fremkalde non-motoriske symptomer som en bivirkning. Disse inkluderer i varierende grad: Parkinson-hyperpyreksisyndrom (en pludselig kropstemperaturstigning), hævelse i benene (ødem i benene), hjertekomplikationer, hallucinationer, vrangforestillinger, overdreven træthed i dagtimerne, søvnløshed, kvalme, diarré, forstoppelse og pludseligt blodtryksfald (ortostatisk hypotension). En kombination af forskellige behandlinger og andre faktorer kan medvirke til at fremkalde et bestemt symptom 5. Det er vigtigt at læse vedlagte patientinformationspjece for hver type medicin for yderligere detaljer og at konsultere en specialist for at afgøre den virkelige årsag til det enkelte symptom. Forskes der i non-motoriske symptomer? Der har været voksende interesse for og anerkendelse af, at non-motoriske symptomer er et vigtigt og afgørende aspekt af Parkinsons sygdom. Som følge heraf er der taget skridt til at øge forståelsen med det håb at opdage effektive og succesfulde behandlingsformer. Forskning i medicin gennemføres kontinuerligt. Der er i øjeblikket flere nye parkinsonpræparater under udvikling 13,14 og der er også nye kirurgiske teknikker og genterapi på vej. Hvor findes der mere information om non-motoriske symptomer? Der er mange brugbare kilder til information, der specifikt handler om non-motoriske symptomer. Besøg følgende websteder for mere information: Parkinsonforeningen: The International Parkinson s Disease Non-Motor group (PDNMG): European Parkinson s Disease Association (EPDA): Rewrite Tomorrow: Coping Strategies: Medication and Surgical Information: EPDA Partners and Sponsors: Parkinson s Decision Aid: My PD Info: Henvisninger 1. Chaudhuri KR, Healy DG og Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol 2006;5(3): Merello MJ og Fernandez HH. Message from your medical editors: September 2008: Movement Disorders Society. 3. Williams DR og Lees AJ. How do patients with Parkinsonism present? A clinicopathological study. Internal Med J 2009;39(1): Weintraub D, Comella CL og Horn S. Parkinson s disease part 1: pathophysiology, symptoms, burden, diagnosis, and assessment. Am J Manag Care 2008;14(2 Suppl):S Parkinson s disease: national clinical guideline for diagnosis and management in primary and secondary care. National Institute for Health and Clinical Excellence, London, Poewe W. Non-motor symptoms in Parkinson s disease. Eur J Neurol 2008;15(Suppl 1): Antonini A. Non-motor symptoms in Parkinson s disease. European Neurological Review 2009;4(2): Chaudhuri KR. Non-motor symptoms of Parkinson s disease. Oxford: Oxford University Press, Olanow CW, Rascol O, Hauser R, Feigin PD, Jankovic J, Lang A et al. A double-blind, delayed-start trial of rasagiline in Parkinson s disease. N Engl J Med 2009;361(13): Parkinson Study Group. A controlled trial of rasagiline in early Parkinson s disease. Arch Neurol 2002;59: Goetz CG, Tilley BC og Shaftman SR. Movement Disorders Society-- sponsored revision of the United Parkinson s Disease Rating Scale(MDS-UPDRS): scale presentation and clinimetric testing results. Mov Disord 2008;23(15): Olanow CW, Hauser RA, Jankovic J, Langston W, Lang A, Poewe W et al. A randomized, double-blind, placebo-controlled, delayed start study to assess rasagiline as a disease modifying therapy in Parkinson s disease (the ADAGIO study): rationale, design, and baseline characteristics. Mov Disord 2008;23(15): Poewe W, Hauser R og Lang A for the ADAGIO investigators. Rasagiline 1 mg/day provides benefits for non-motor symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72(11 Suppl 3):A321 (P154). 14. Stocchi F for the ADAGIO investigators. Benefits of treatment with rasagiline in fatigue symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72(11 Suppl 3):A321(P2559). 15. Chaudhuri KR og Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: dopaminergic pathophysiology and treatment. Lancet Neurol 2009;8(5): UK PD Non Motor Group. Report of the fourth meeting of the UK PD Non Motor Group: Non-motor symptoms of PD: what s new? UK PD Non Motor Group, London, Findley L and Baker MG for European Parkinson s Disease Association. Impact of Parkinson s disease on patient participation in daily life: results of an international survey (1999). accessed 6th June 2010). 18. Rahman S, Griffin HJ, Quinn NP og Jahanshahi M. Quality of life in Parkinson s disease: the relative importance of the symptoms. Mov Disord 2008;23(10): Parkinson Nyt

13 non-motoriske symptomer Stor succes til EftERmiDDagsmøDE om de non-motoriske symptomer Non-motor Næsten 280 mennesker mødte op for at høre Jan Kehler, seniorforsker hos Lundbeck samt Tove Henriksen, overlæge, neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital og lægekonsulent i Parkinsonforeningen, fortælle om hjernen, Parkinsons sygdom og de non-motoriske symptomer. Tirsdag den 21. juni 2011 dannede en stuvende fuld sal rammen om to interessante oplæg. Mødet var arrangeret af Parkinsonforeningen i samarbejde med Lundbeck A/S og i forbindelse med arrangementet modtog alle deltagere et eksemplar af brochuren Livet med Parkinsons sygdom - non-motoriske symptomer. Bevidsthedens kemi og fremtidens medicin til hjernen Efter en kort introduktion startede Jan Kehler dagens første oplæg med et minuts musik med Bach. Musik er genvej til bevidstheden og første del af oplægget handlede således om bevidsthedens kode eller gåde. Stemningen og følelserne i musik kan afkodes på blot ti sekunder og både komponister og flere hospitaler bruger denne viden, f.eks. ved smertelindring. Forskere har længe arbejdet med at undersøge, hvor i hjernen forskellige grundfølelser kan identificeres, og Jan Kehler fortalte blandt andet, at mange følelser identificeres i det limbiske system. Anden del af oplægget tog udgangspunkt i, at kemi kan påvirke menneskers tanker, når der eksempelvis indtages svampe, cola, chokolade eller cigaretter. De fleste har også hørt om f.eks. LSD, der er et eksempel på et bevidsthedsudvidende stof. Jan Kehler forklarede herefter, hvordan en gruppe schweiziske forskere har arbejdet med tests, med det formål at kunne samle eller gruppere stoffer i klasser alt efter, hvordan de påvirker bevidstheden. I forbindelse med sanseindtryk har forskere i dag en opfattelse af, at man skal kigge på vores neuropsykologiske eller sansemæssige filter - i hjernen sidder dette i thalamus - og kan beskrives som en tragt, der filtrerer alle sanseindtryk undtaget lugte. Det interessante er, at 95 procent af alle sanseindtryk faktisk filtreres fra, ud fra følgende koder : 1) menneske i spil, 2) noget vi har behov for og 3) farer. Fra thalamus går sanseindtrykkene videre ud i hjernen, og lige uden om thalamus ligger basalganglierne, der enten kan åbne eller lukke filtrene. Basalganglierne styres fra hjernestammen af dopaminsignaler, og mangler man dopamin som ved Parkinsons sygdom, kan man have vanskeligt ved at åbne filtrene. På den måde har basalganglierne en central rolle i forhold til indlæring og styring af følelser, ligesom basalganglierne også spiller en rolle i forhold til automatiserede processer. Ved hjælp af både forsøg med rotter og enkelte studier med mennesker, hvor amerikanske narkomaner er blevet hjernescannet i forbindelse med indtag af kokain, har man undersøgt hvilken aktivering, der sker af dopaminsystemet i hjernen, og Jan Kehler fortalte, hvordan man nu kan vise at alle stoffer påvirker dopaminsystemet. Sidste del af Jan Kehlers oplæg handlede om behandlingen af Parkinsons sygdom samt fremtidens behandlingsformer. I forbindelse med Parkinson arbejder man særligt med at undersøge, hvorfor Parkinsons sygdom opstår og ikke mindst hvordan sygdommen udvikles. Jan Kehler afsluttede med at fortælle, hvordan det mest centrale område for Lundbecks fokus er at se på celleniveauet, på hvordan cellerne kommunikerer. I den forbindelse er det vigtigt, at man kan forstå proteinernes opbygning, så man kan designe medicinen til at passe ind i strukturen. Non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom Tove Henriksen indledte sit oplæg med en analogi til et isbjerg, hvor de non-motoriske symptomer kan beskrives som alt det, der ligger under overfladen. Det som man ikke kan se, men som alligevel fylder mest. Da James Parkinson i sin tid beskrev sygdommen, havde han primært fokus på det motoriske. I dag er det anderledes, men det er stadig ikke sikkert, at man altid får talt med lægen om nonmotoriske symptomer. Alligevel er det vigtigt, at man får problemerne frem i lyset, da de ofte har en meget stor betydning for både den parkinsonramte og de nære pårørende. Især fordi man faktisk for en stor del af symptomerne kan behandle godt. Det drejer sig eksempelvis om smerter, REM-søvnforstyrrelser, forstoppelse og problemer med vandladning. Tove Henriksen påpegede også, at mange non-motoriske symptomer er med til at give øget træthed i hverdagen. Jan Kehler, seniorforsker hos Lundbeck, holdt oplæg om Bevidsthedens kemi og fremtidens medicin til hjernen Referat af Louise Hjerting Nielsen Parkinson Nyt 13

14 Parkinsons sygdom starter mange år før diagnosen stilles ud fra de motoriske symptomer. Men faktisk starter mange af de nonmotoriske symptomer tidligt og kommer eksempelvis til udtryk i nedsat lugtesans, en frossen skulder, forstoppelse, depression og REM-søvnforstyrrelser. Livskvaliteten for parkinsonramte bliver heller ikke nødvendigvis dårligere med tiden. Derimod påvirkes livskvaliteten ofte mest i starten af sygdommen, særligt for unge. Tove Henriksen fortalte herefter om en 9 år gammel undersøgelse af Shulman, Taback, Rabinstein og Weiner, der undersøgte og sammenlignede hvordan lægen vurderer en patients non-motoriske symptomer i forhold til patientens egne vurderinger. Det vigtigste ved den undersøgelse er, at der faktisk er mange nonmotoriske symptomer, som lægen ikke opdager - såsom angst og depression mv. Da disse problemer jo ikke er småting, er det altså noget, som vi er nødt til at sætte fokus på. Hvordan gør man så det som parkinsonramt? Tove Henriksen foreslog et ark med 30 spørgsmål, som man kan arbejde med derhjemme og ud fra sine svar overveje, hvilke mulige non-motoriske problemer, der vil være relevante at drøfte med lægen. Download de 30 spørgsmål via Tove Henriksen gennemgik derefter de vigtigste non-motoriske symptomer, og startede med at fortælle om hukommelsen. Parkinson er ikke en demenssygdom, men der kan godt medfølge kognitive problemer med f.eks. at holde mange bolde i luften. Alder og demens hører tæt sammen og jo ældre vi bliver, jo større er risikoen for at få demens som slid på hjernen samtidig med, at hjernen bliver dårligere til at reparere dig selv. Men, understregede Tove Henriksen, det er aldrig for sent at lære noget nyt. Herefter nævnte hun træthed (fatique), inden hun satte fokus på hallucinationer. Hos parkinsonramte drejer det sig oftest om ting man ser og ikke ting man hører. Det er formede syn såsom en gruppe mennesker, børn eller en afdød ægtefælle. Hallucinationer er ikke en del af Parkinsons sygdom, men er en bivirkning ved medicinen som man oftest kan ændre på. Derfor er det også meget vigtigt, at man drøfter hallucinationer med lægen, da de generelt er relativt nemme at behandle. En fyldt sal fulgte interesserede med i den nye viden. 14 Parkinson Nyt

15 non-motoriske symptomer Tove Henriksen, overlæge, neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital og lægekonsulent i Parkinsonforeningen, holdt oplæg om Nonmotoriske symptomer. Forstoppelse er også vigtigt i forhold til Parkinsons sygdom, for når tarmen ikke tømmes regelmæssigt, kan medicinen ikke nå ud i tyndtarmen mens den stadig virker - og så er det, at den mister effekt. Forskere og neurologer tror nu, at Parkinsons sygdom faktisk starter lang nede i tarmsystemet og derefter vandrer og til hjernen og breder sig. Dette kan også forklare, hvorfor sygdommen udvikles gradvist. Af andre vigtige symptomer nævnte Tove Henriksen også savlen, smerter, ændret lugtesans og seksuelle problemer (Læs mere på side X, red.). Afslutningsvis fortalte Tove Henriksen om Impuls kontrol problemer (ICD), der kan beskrives som en manglende evne til at modstå en impuls. Hos parkinsonramte kan ICD være meget vigtigt at diagnosticere, da problemet kan have svære familiære og økonomiske konsekvenser. Her er det vigtigt at vide, at det er medicinudløst - hjernens funktion ændres simpelthen. Alligevel kan det være svært at drøfte med lægen, men det er nødvendigt og det hjælper måske at huske, at neurologen har hørt om problemet før. Også når det drejer sig om ludomani, overspisning og tvangsshopping. Et andet fænomen, som man ikke har kendt særlig længe, er punding hvor der er ting, som man synes er rare at udføre. F.eks. mænd, der skiller maskiner ad igen og igen (og ofte om natten) eller kvinder, der sorterer billeder eller breve. Handlingen i sig selv er okay, men budskabet er, at de altså ikke skal være om natten. Læs mere om non-motoriske symptomer på EftERmiDDagsmøDE om DE non-motoriske symptomer - DEnnE gang i aarhus : Denmark-Danish Code: DK-da Proof: A Date: 09/06/11 Title: 2010 Life with Parkinson s COVER - NON-MOTOR ID: Denmark-Danish Code: DK-da Proof: A Date: 09/06/11 LIVET MED PARKINSONS SYGDOM NON-MOTORISKE SYMPTOMER Et liv med Parkinsons sygdom er et liv, hvor hver eneste dag er en udfordring Parkinsonforeningen er i gang med at planlægge et møde om de non-motoriske symptomer torsdag den 10. november i Aarhus. Denne dag sætter foreningen igen fokus på de non-motoriske symptomer, og alle deltagere får brochuren, Livet med Parkinsons sygdom - non-motoriske symptomer, med hjem. Program Oplæg ved forsker i hjernen og Parkinsons sygdom Oplæg ved neurolog om non-motoriske symptomer Læs mere om arrangementet, lokaler og tilmelding på Parkinson Nyt 15

16 Patientinddragelse PatiEntinDDRagELsE - refleksion, læring, innovation og ledelse Af Diana Holm, logopæd og rådgiver i Parkinsonforeningen Parkinsonforeningens rådgiver i talepædagogik, Diana Holm, har læst Lene Pedersens bog Patientinddragelse - refleksion, læring, innovation og ledelse. Hvad kan jeg gøre for, at du bliver bedre til selv at håndtere din situation og samtidig bliver uafhængig af mig?. Eller hvordan skaber (jeg) en tillidsbaseret relation og samtidig respekterer den enkeltes verden?. Overalt i behandlingsverden stilles spørgsmål af ovenstående karakter. Og med god grund. Vi er fortsat langt fra et sundhedsvæsen, som inddrager patient og pårørende, men det må betragtes som et vigtigt skridt, at problemet så småt er ved at blive erkendt. Bogen etter sig mod ledelse og sundhedsprofessionelle. Og der lægges vægt på, at det ikke er behovet for ny teknologi eller ekstra ressourcer, men kulturen, der skal ændres. Patientinddragelse oplister danske projekter, som peger I den retning. Og der er mange projekter, og referencelisten er omfattende. Det er i mødet med den sundhedsprofessionelle, at vi bliver patienter!. Så sandt. Det er i mødet med det menneske, som besidder en faglighed vi ikke selv har, at vi oplever os set som en diagnose med diverse symptomer, ikke som mennesker - vi patientgøres. Men der er behov for at vi først ses som de mennesker vi er, og dernæst ser på hvorledes sygdommens symptomer virker ind på vores liv. Patientinddragelse er en solid og omfattende bog, som en patientforening bør gøre brug af til at støtte medlemmernes egen forståelse af, at sundhedsvæsenet er skabt til dem som patienter En god oplevelse. En god oplevelse. Personlig pleje & Praktisk hjælp Vidste du at vi også tilbyder hjælp til private i eget hjem? Ring og få en snak med vores sygeplejersker, pædagoger & socialrådgivere. Vikarbureau siden 1995 Kinnerup Care ApS Cirkelhuset Christianshusvej 4F 2970 Hørsholm vikar@kinnerupcare.dk Patientinddragelse - refleksion, læring, innovation og ledelse er udkommet på Hans Reitzels Forlag i og pårørende. Vi har brug for, at de professionelle er så dygtige og vidende som muligt - ikke mindst vidende om, hvordan de kan skabe en god og værdig kommunikation. De kroniske sygdomme synes at stille særlige krav til de sundhedsprofessionelle. Som ansat inden for disse områder, får man et særligt indgående kendskab til sine patienter. Og de krav, som den professionelle stilles over for vil variere over mange år - på samme måde som patienten skal lære at leve med sygdommen og dens udvikling. Aktiv patientinddragelse, sammenhængende patientforløb og fælles beslutningstagen er nogle af de begreber, som må rummes i en fremtidig organisering af vort sundhedsvæsen. Patientinddragelse rummer et afsnit med overvejelser over hvad fremtiden kan tænkes at bringe: Et menneskeligt hospital/et godt arbejdssted, broer mellem de lægelige specialer, tværfagligt samarbejde med patienter og pårørende, telemedicin, brug af frivillige til at aktivere sygdomsramte, patient og pårørende som medarbejdende i nytænkning og patientskoler inden for alle specialer. Som patientforening skal vi ikke blot kende og erkende den politiske virkelighed, men også kende til sundhedsvæsenets tanker og strømninger, så at vore medlemmer kan rustes bedst muligt til en ny virkelighed, hvor de er aktører. I denne proces kan Lene Pedersens bog være et nyttigt værktøj, dels som kilde til faktuel viden dels som inspiration til det fremadrettede arbejde i foreningen. 16 Parkinson Nyt

17 sekretariatet 2011 Sekretariatet Mette Holst Direktør. Arbejdsopgaver inkluderer administrativ ledelse herunder personaleledelse, budget- og regnskabsansvarlig, formueforvaltning, sponsorstøtte, kontakt til interessenter, herunder medicinalindustrien. Sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt forskningsråd. Deltagelse i nationale og internationale møder og konferencer. Kontakt Mette Holst på telefon / Mh@parkinson.dk Kirsten Hoff Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder, 30 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkinsonforeningens virke og prioriteringer. Kontakt Kirsten Hoff på telefon (tirsdag til fredag) Kh@parkinson.dk louise Hjerting nielsen Kommunikationsrådgiver, 37 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer ansvar for Parkinson Nyt, udvikling og opdatering af hjemmesiden, presserelaterede opgaver, fundraising, udvikling og opdatering af informationsmateriale samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Louise er kontaktperson for kredsene. Kontakt Louise Hjerting Nielsen på telefon Lhn@parkinson.dk AnneMArie norholt njie Regnskabsmedarbejder, 32 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer bogføring (kredse og forening), udarbejdelse af budget og opfølgning, kontakt til offentlige myndigheder, ansvarlig for udvikling og opdatering af medlemskartoteket, medlemskontakt og kontingentopkrævning. Kontakt Annemarie Norholt Njie på telefon (tirsdag til fredag) An@parkinson.dk lene Poulsen Projektansat (ekstern finansiering) Lene Poulsen er ikke længere fastansat i sekretariatet. Hun arbejder nu som projektansat med rehabiliteringsprojektet samt projektet vedrørende kommunale Parkinsonkoordinatorer. Kontakt Lene Poulsen på telefon (kun tirsdag og torsdag) Lp@parkinson.dk CHristiAn Holst Studentermedhjælper, 15 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer udsendelse af diverse materialer, brochurer med videre, opdatering af medlemskartoteker, servicering af kredse, herunder medlemslister samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Kontakt Christian Holst på telefon ch@parkinson.dk Parkinson Nyt 17

18 Kunsten stiger 2011 KunstEn stiger Gallaforestilling i Sønderborg Interview af Louise Hjerting Nielsen Flere af landets bedste kunstnere samles igen for Parkinsonforeningen. I år kan du blandt andet møde Parkinsonforeningens ambassadører Nicolas Bro og Bodil Jørgensen, Lars Mikkelsen, Tina Gylling Mortensen, Vicky Berlin, Gert Henning Jensen, Pernille Schrøder og mange mange flere... Når Parkinsonforeningen til oktober åbner dørene til Sønderborg Teater, er det tredje gang publikum samles til Kunsten Stiger. I København og Herning har rundt regnet 1000 mennesker allerede været vidne til en forrygende gallaforestilling med indslag fra landets bedste kunstnere i 2009 og I år er holdet klar igen med en blanding af nye ansigter og velkendte gengangere den 30. oktober. Fælles er, at alle - både foran og bag scenetæppet - stiller gratis op for at støtte Parkinsonforeningens vigtige arbejde. Vennerne træder til Parkinson Nyt har sat Finn Basel, idémand og tilrettelægger, i stævne sammen med skuespilleren Tina Gylling Mortensen. Finn Basel fik for snart fire år siden konstateret Parkinsons sygdom og måtte efter kort tid opgive sit elskede job som førstepåklæderske på det Kgl. Teater. Kræfterne blev i stedet kastet over en ny idé, en gallaforestilling for Parkinsonforeningen, hvor Finns store netværk skulle underholde i den gode sags tjeneste. Fra starten fik han hjælp af blandt andet veninden Tina Gylling Mortensen, der trådte til og hjalp med både planlægning og den centrale værtinderolle på scenen, hvor hun skulle binde de forskellige kunstneres indslag sammen. Da jeg første gang stillede op, var det selvfølgelig på grund af Finn. Vi har arbejdet sammen i Turbinehallerne, hvor jeg med egne øjne så, hvordan Finn pludselig fik problemer med småting, han gik og hang og blev sygemeldt i efteråret. Til jul fik jeg et kort med en nisse på forsiden. På bagsiden stod der, at: Det går ikke så godt. Jeg har fået konstateret Parkinsons sygdom. Da han så ringede og fortalte om forestillingen, sagde jeg selvfølgelig ja!, husker Tina. Et større kendskab til Parkinson Da hun første gang skulle på scenen som værtinde ved Kunsten Stiger 2009, opsøgte hun blandt andet nogle yngre parkinsonramte som en del af forberedelsen. Jeg har ikke tidligere kendt så mange, der har haft Parkinson, så selvfølgelig har jeg brugt tid på at sætte mig ind i sygdommen. Det var indlysende, at jeg ville støtte forestillingen og det har også kunstnerisk båret frugt, hvor vi har udviklet nye talenter hos hinanden. Siden har jeg fået en langt større viden om Parkinson. På mange måder er det jo en heftig sygdom, fordi den har så mange udtryk samtidig med, at det er svært at finde en balance. Der er tydelige on/off-perioder og medicinen kan være svær at tilpasse. Derfor er det også rart at være med til at sætte fokus på sagen, siger Tina og fortsætter: Som konferencier har jeg været særligt interesseret i den yngre gruppe af parkinsonramte, da det er en gruppe, som få kender til. I forbindelse med første forestilling talte jeg blandt andet en ung kvinde, som var meget åben om sit liv. Med hende kunne jeg diskutere, hvad man kunne tillade sig på scenen. Når jeg midt i forestillingen lige bedte alle om at rejse sig og lave lidt gymnastik, var det selvfølgelig både fordi det var et sjovt indslag, men også fordi jeg ved, at det kan være ubehageligt at side fastlåst i et sæde så længe. Fra Finn har Tina selvfølgelig også lært meget om sygdommen og kan se, hvordan der ikke er en dag, der ligner hinanden. Derfor er hun også imponeret over Finns store engagement og initiativ. Finn derimod kvitterer med en stor taknemmelighed for alle de mennesker, der har bakket ideen op: Jeg kommer jo fra en særlig branche eller verden, hvor man hele tiden professionelt bruger sig selv og sin krop. Alligevel er det helt utroligt, at der er så mange, der vil være med. Tina og Bodil (Jørgensen, red.) bakkede mig op fra starten og så gælder det jo om at bruge opbakningen til at sætte et helt nødvendigt fokus på Parkinsons sygdom og foreningen. Som årene går med Parkinson bliver jeg meget hurtigere træt, men man passer på mig. Min mand og mine nærmeste passer på mig - også i arbejdet med Kunsten Stiger, siger Finn. Finn er meget åben om sin sygdom og som ven er det meget To nære venner, Tina Gylling Mortensen og Finn Basel 18 Parkinson Nyt

19 blå bog Tina Gylling Mortensen Aktuel på Grønnegårds Teatret i La Bête Klasselærer på Statens Teaterskole Har gennem en årrække været løst og fast tilknyttet Det Kgl. Teater Kunstnerisk medleder på Mammutteatret, hvor de til vinter laver en opsætning af Cassavetes i Pumpehuset Tager til foråret på turné med Modets melodi med Det Kgl. Teaters Eventministeriet 'Tanterne' i skikkelse af Tina Gylling Mortensen som værtinde ved Kunsten Stiger 2010 og Bodil Jørgensen, ambassadør for foreningen. Kunsten stiger 2011 fantastisk. Jeg tror generelt, at det er vigtigt, at man ved så meget som muligt, når ens nærmeste bliver ramt af sygdom. Jeg har selv en søn, der også er ramt af en kronisk sygdom. Når man møder kronisk sygdom, udfordrer det ens tolerance og syn på både sygdom, livet og døden. Derfor er det både sundt og fantastisk at se, at man alligevel kan leve et rigtig godt liv, fortæller Tina og ser på Finn. Det er imponerende, at man kan få en sygdom og samtidig udvikle nye talenter som Finn har gjort. Da jeg skulle vide mere om Parkinson downloadede jeg alt, hvad jeg kunne finde med Michael J. Fox. Han er jo også et eksempel på en mand, der har været rigtig rigtig god til at beskrive sin sygdom. Som skuespiller kan jeg også spejle mig i ham og det er tankevækkende, hvordan han i så mange år har gået og skjult sygdommen. Han har været med til at skabe så meget opmærksomhed og jeg håber, at vores forestilling kan gøre det samme. Håber, at vi ganske enkelt kan skabe forståelse og empati. Dette års gallaforestilling Dette år i Sønderborg er kortene blandet. Værtsrollen bliver delt af Line Kruse og Christian Holm Joensen, mens Tina selv skal læse prologen, der i 2009 blev skrevet specielt til forestillingen af Peter Asmussen. Mens størstedelen af showet er sjovt eller vildt, smukt eller underholdende, er prologen alvorlig og rørende og sætter en perfekt ramme om forestillingen. Prologen minder alle om, at man denne aften er samlet for parkinsonsagen - også de af publikum, som ikke ellers er knyttet til foreningen. Det har været meget givende at være konferencier, men jeg glæder mig alligevel meget til at læse prologen i år. Jeg vil lave den på min måde - vi lærer jo af hver forestilling vi laver, og jeg håber, at jeg i år kan gøre noget andet med den og tænker over, hvor langt man kan gå, fortæller Tina og fortsætter: Jeg elsker, at man denne aften kan mødes til en fest, hvor vi alligevel samles om noget alvorligt. Der bliver overraskelser og publikum skal glæde sig - med prologen og de mange indslag får publikum en aften med underholdning af ekstrem stor spændvidde. Det er en helt unik mulighed for at møde både Nicolas Bro, Lars Mikkelsen, Bodil Jørgensen, Vicky Berlin, Gert Henning Jensen og Pernille Schrøder i en enkelt forestilling. For bare at nævne et par stykker. Køb billet Skynd dig at købe billet, så du kan overvære forestillingen sammen med foreningens protektor Grevinde Alexandra den 30. oktober Forestillingen starter kl og billetter sælges for kun kr. 245/265+gebyr via Se meget mere på foreningens hjemmeside, hvor optrædende løbende offentliggøres. Allerede nu kan vi dog lokke med en foreløbig liste med nogle af landets bedste kunstnere. hvem Kan Du opleve På scenen? Nicolas Bro Lars Mikkelsen Tina Gylling Mortensen Gert Henning Jensen Bodil Jørgensen Line Kruse Vicky Berlin Kristian Holm Johnsen Rasmus Steenberg Sønderborggarden Julie Carlsen Casper Crump Anne Herdorf Benjamin Kitter Lene Maimu Grethe Mogensen Lise Lotte Nielsen Kirsten Norholt Susan Arabelle Olsen Pernille Schrøder Birgitte Simonsen Christian Tryndskov Martin Roy Wade Parkinson Nyt 19

20 Parkinson-koordinatorer KR. til Parkinson-koordinatorer Af Lene Poulsen Parkinsonforeningen har fået midler til projekt Parkinsonkoordinatorer i kommuner Parkinsonforeningen ønsker at få en bedre kommunal rådgivning og støtte til parkinsonfamilier - både til den parkinsonramte og til de nærmeste pårørende. Foreningen har derfor ansøgt om midler til et projekt, hvor en parkinsonsygeplejerske gennem ca. 1½ år får mulighed for at udvikle en målrettet rådgivning til ca. 75 parkinsonfamilier i 3-4 kommuner. I december 2010 fik foreningen kr. til projektet fra Helsefonden og i juni måned gav TrygFonden de resterende kr., således at projektet kan sættes i gang i efteråret Hensigten er at Parkinson-koordinatorens funktion bliver nogenlunde som de nuværende kommunale demens-koordinatorer, og projektet vil ved afslutningen udarbejde en metodehåndbog, som kan udsendes til alle landets kommuner. Herudover vil projektet efterfølgende udarbejde forslag til et koncept for en efteruddannelse for Parkinson-koordinatorer med henblik på at landets kommuner kan uddanne relevante fagpersoner til at støtte parkinsonfamilier. Projektet er kommet i gang på initiativ af tre kredse i Region Hovedstaden, og det bliver derfor i denne region projektet vil blive udviklet. Så snart projektkommunerne er udvalgt, vil der komme information herom på foreningens hjemmeside og i foreningens nyhedsbrev, således at interesserede familier kan melde sig til projektet. Yderligere oplysninger om projektet kan fås hos Kirsten Hoff eller Lene Poulsen på telefon Boehringer Ingelheim er en tysk, familieejet medicinalvirksomhed med afdelinger i 47 lande, herunder Danmark. Value through Innovation Mere end 10 års erfaring med Parkinsons Sygdom Boehringer Ingelheim har mange års erfaring med behandling af Parkinsons sygdom. Vi ved, hvor meget sygdommen kan påvirke patienters dagligdag, og vores forskning fokuserer både på motoriske og ikke-motoriske aspekter af sygdommen Parkinson Nyt