Den 10. Marts Temadag om ALS og den sidste tid

Transkript

1 Den 10. Marts 2011 Temadag om ALS og den sidste tid 1

2 Program : Velkommen ved ergoterapeut v. Hanne Bech : At sige verden ret farvel v. sognepræst Hanne Thordsen, Drejø : Pause : Respiratoriske hjælpemidler og aftaler om behandlingsophør v. sygeplejerske Charlotte Kirkegaard Lorenzen : Hvilke tiltag gør CRS, for at borgeren kan være aktiv i kommunikation v. ergoterapeut Hanne Bech, fysioterapeut Dorthe Grønkjær og talepædagog Ragnhild Engen : Frokost : Rehabilitering og ALS. Et forskningsprojekt med patientens fortælling V. journalist Jørgen Jeppesen, RCFM : Etiske dilemmaer i relation til den sidste tid v. psykolog John Marquard, RCFM : Gruppediskussion: : Evaluering - Skal mennesker med ALS tilbydes livsforlængende behandling? - Skal man have øjenstyring, når man bor på plejehjem og har meget få pårørende? - Skal man have ansat hjælpere, når man bor på plejehjem? - Hvornår skal der slukkes for respiratoren?

3 Den sidste tid Tanker om vores definition på Den sidste tid, når en person har fået diagnosen ALS Den sidste tid: Når det kniber med at trække vejret Stillingtagen til behandlingskrævende foranstaltninger til og fravalg Problemer med at tale, når man er træt Tiltagende kommunikationsproblemer Både i nærkommunikation og i skriftlig kommunikation Tiltagende motoriske problemer

4 Persona Vil gerne kunne følge med i det der sker i verden. Bevarer så meget selvstændighed som muligt. Vil helst ikke være til belastning for sine pårørende Kvinde ca. 40 år, gift, kort eller ingen uddannelse, mor til 1-2 børn som er teenager eller derunder. Førtidspensionist. Tidligere været tilknyttet arbejdsmarkedet indenfor service- eller omsorgsfagene. Interesser: hjemlig hygge, familien, ting der vedrøre børnene, haven, madlavning, rejser, udeliv, oplevelser, blomsterbinding, håndarbejde m.m. Ønsker fortsat at kunne kommunikere med familie og venner, skrive og sende breve. Ønsker at møde andre med erfaring om sygdommen samt de førnævnte interesse momenter Har fået konstateret ALS. Er meget følelsesmæssigt påvirket over situationen. Det kniber nu med muskelfunktion til at artikulere, kræfter til at skrive og hurtig udtrætning er konstateret Er motiveret for at lære nyt, men er bekymret for om hun magter det. Er usikker på sig selv og har en ide om, at kvinder ikke kan noget med mekanik og teknik

5 Persona Jeg har en hjemmeside, hvor du kan læse om mig. Her finder du mine dagbøger, min kalender m.m. Jeg kan mindre i dag end i går, men mere end i morgen. Jeg er 35 år gammel Jeg kan ikke tale længere. Computerens muligheder er mit talerør og for mig en væsentlig kontakt til omverdenen. Jeg afvikler handler, bankbesøg m.m. via nettet. Jeg bruger , facebook, chat osv. Jeg styrer computeren med øjenstyring. Jeg/mine hjælpere bruger også stavepladen til at kommunikere med. Jeg har behov for at dele mine tanker med andre. Sygdommens lunefulde udvikling giver anledning til spekulationer, som jeg vil dele med andre. Jeg har besluttet mig for at leve livet og har valgt respiratoren. Jeg er gift, har ingen børn og intet arbejde, men er arbejdsgiver for en håndfuld handikaphjælpere.

6 Oplæg Sognepræst Hanne Thordsen fra Drejø: At sige verden ret farvel

7 Oplæg Respiratoriske hjælpemidler og aftaler om behandlingsophør v. sygeplejerske Charlotte Kirkegaard Lorenzen Respirationscenter Vest

8 OPLÆG Hvilke tiltag gør CRS, for at borgeren kan være aktiv i kommunikation v. ergoterapeut Hanne Bech, fysioterapeut Dorthe Grønkjær og talepædagog Ragnhild Engen

9 CRS s tværfaglige helhedstilbud Til personer med ALS Siddestillingstilbud Boligtilbud Biltilbud Kommunikationstilbud Tekniker 9

10 Rehabilitering Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og / eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og videnbaseret indsats. (Marselisborg Centret 2004)

11 CRS s tilbud Via en vidensbaseret indsats: At motivere borgeren til at indgå i en læreproces så de kan kommunikere på en alternativ måde

12 Kommunikationsteori 12 Medie Roman Jacobsen

13 Kommunikationsudstyr PODD (Pragmatisk Organiseret Dynamisk Display) Kommunikator Bogstavtavle Handifon Sætningstavle Papir og blyant Billedtavle I pod Stemmeforstærker Computer VS Communicator Mobiltelefon

14 ALS og BETJENINGSUDSTYR Roller Tastaturer/skjold Skærm Skærmtastatur Alternativ mus Øjenstyring Billedtavle 14 Mundmus 0-1 Kontakter Fremtidens IKT hjælpemidler

15 Tragtkommunikation Dilemma: Som fagpersoner kender vi til sygdommens udvikling og ved, hvordan den ændre en persons kommunikationsevne

16 Meningsforhandle - kommunikere

17 Peter Javis Livslang læring Alle vores erfaringer om vores livsverden begynder med kropslige sansninger, som opstår mellem person og omverden. Disse sansninger har i starten ingen mening for os, men er begyndelsen på en læreproces

18 Livslang læring

19 Specialundervisning Specialrådgivning Individuel Gruppe Familien Hjemmeplejen Personlige hjælpere Andet netværk, som er vigtige for personen med ALS

20 Kroppen og de fysiske omgivelser At sidde uden muskelkraft; styrke, balance, støtte Sensibilitet Tryksårsforebyggelse, smerter Respiration Hovedkontrol, 20

21 Hjælpeværktøj til positionering Siddestilling: Er følgende kropsdele korrekt positioneret? Fødder, højre/venstre Knæ, højre/venstre Lår, højre/venstre Baller, begge/højre/venstre Hvis nej, spørg: skal det flyttes- Frem/tilbage,Op-ned Ud-/indad, frem/tilbage Ud-/indad, roteres, tøjet glattes. Frem, til siden, roteres, tøj glattes, ballerne skilles.

22 Oplæg Rehabilitering og ALS. Et forskningsprojekt med patientens fortælling v. journalist og projektansvarlig Jørgen Jeppesen (RCFM)

23 Oplæg Etiske dilemmaer i relation til den sidste tid ved psykolog John Marquard (RCFM)

24 Plenum Skal mennesker med ALS tilbydes livsforlængende behandling? Skal man have øjenstyring, når man bor på plejehjem og har meget få pårørende? Skal man have ansat hjælpere, når man bor på plejehjem? Hvornår skal der slukkes for respiratoren? 24

25 Citater fra den seneste debat i sundhedsvæsenet: Kan man sætte kroner og øre på et liv? Sådan spørger Carsten Gaard, som lever med en respirator og har hjælpere omkring sig døgnet rundt. En ordning regionerne gerne vil afskaffe. Det ville ikke være et liv. Jeg er 52 år, familiefar og ægtemand. Det fungerer jeg som nu, siger Carsten Gaard. (21. feb Sundhed)

26 Dilemma Respiratorbehandling Behandling med respirator i private hjem er helt ude af kontrol. Det mener en overlæge (Michael Laub?) fra Rigshospitalet Et kraftigt stigende antal danskere lever med en respirator i deres hjem. Siden 2008 er antallet steget med 30 procent til omkring 530 respiratorpatienter. (DR )

27 Døgnovervågning Mange af respiratorpatienterne kræver overvågning døgnet rundt og beskæftiger derfor hver især seks til otte hjælpere på fuld tid. Lægges alle udgifter sammen koster en respiratorpatient derfor typisk mere end to millioner kroner. - og kan der skaffes det rette personale? (hb)

28 Hårdt for familien En overlæge fra Rigshospitalet understreger, at det kan være en stor belastning for en familie at få en respiratorpatient i hjemmet. Derfor er det langt fra en god idé for alle at blive behandlet i deres eget hjem (DR )

29 Regionerne siger stop til respiratorbehandling Det betyder rigtigt meget. Jeg har et godt liv, og det ville ikke være muligt, hvis jeg skulle bo på et sygehus eller et plejehjem. Det nægter jeg at tro på, siger Jacob Lykke Sørensen. Jacob Lykke Sørensen lider af ALS. For fem år siden mistede han evnen til selv at trække vejret, har nu respirator, og siden har han været afhængig af hjælpere, som døgnet rundt holder øje med hans respirator. På den måde kan han blive boende i sit eget hjem

30 Tak for i dag