National strategi for sjældne sygdomme

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "National strategi for sjældne sygdomme"

Transkript

1 National strategi for sjældne sygdomme 2014

2 National strategi for sjældne sygdomme Sundhedsstyrelsen, Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade København S URL: Emneord: Sjældne sygdomme, sjældne handicap, sjældne diagnoser, sundhedsplanlægning, specialeplanlægning, strategi, rehabilitering, funktionsevne, patientuddannelse, sociale indsatser. Sprog: Dansk Version: 1.0 Versionsdato: Format: pdf Udgivet af Sundhedsstyrelsen, juli Elektronisk ISBN: National strategi for sjældne sygdomme 2 / 143

3 Forord I 2009 tilsluttede Danmark sig en henstilling fra EU's Ministerråd om, at alle EUmedlemslande skulle udarbejde en strategi eller en handlingsplan for sjældne sygdomme med henblik på en styrket indsats over for disse sygdomme. Den her foreliggende strategi gør status og indeholder en lang række forslag og anbefalinger i relation til området sjældne sygdomme. Der findes flere tusinde forskellige sygdomme og handicap, hvor indsatserne på sundheds- og socialområdet er velkendte og veletablerede. I Danmark bliver der imidlertid hvert år også diagnosticeret flere hundrede personer med sjældne sygdomme, hvor der ikke er tilsvarende viden og klarhed vedr. behov og muligheder for indsats. Det er sygdomme, som hver for sig er sjældne, men som har det til fælles, at diagnostik, behandling, rehabilitering og opfølgning stiller krav om en særlig specialiseret indsats. Det vil oftest dreje sig om medfødte, arvelige og kroniske tilstande, med behov for livslang sundhedsfaglig, social og andre typer indsats. Der kan være stor forskel i sygdommenes sværhedsgrad, kompleksitet, forløb over tid og behov for kontakt og indsats. Den generelle fælles udfordring er imidlertid netop sjældenheden, som ofte betyder, at fagpersoners kendskab til den enkelte sygdom og følgerne heraf vil være mangelfuld. Mistanken om en sjælden diagnose risikerer først at opstå sent i et sygdomsforløb og ofte fremkommer en diagnose først efter lang tid og mange undersøgelser. Sjældenheden betyder, at der er en særlig risiko for at diagnostik, behandling, rehabilitering og opfølgning ikke bliver varetaget tilstrækkeligt fagligt kvalificeret og rettidigt. Patienterne og de pårørende risikerer, derfor at stå alene med sygdomsproblemet og konsekvenserne heraf uden den nødvendige relevante støtte og indsats. I Danmark har der tidligt været opmærksomhed på disse problemstillinger bl.a. ved etablering af Center for Små Handicapgrupper (CSH), der fungerede Sundhedsstyrelsen udgav allerede i 2001 specifikke anbefalinger i rapporten: Sjældne Handicap Den fremtidige tilrettelæggelse af indsatsen i sygehusvæsenet. Det seneste årti har der også i EU været stor interesse for at synliggøre problemstillinger og fremme initiativer vedr. sådanne patientgrupper, hvilket er baggrunden for EU's ministerrådshenstilling i Nærværende strategis fremadrettede anbefalinger er derfor et resultat af en status over udviklingen på området i Danmark i sundhedsvæsenet og på socialområdet mhp. at identificere og løfte de fortsatte udfordringer på området. Dette set både i forhold til den generelle udvikling, der foregår nationalt såvel som internationalt bl.a. i EU, og specifikt i forhold til den i lovgivningen etablerede specialeplanlægning, kommunalreformen fra 2007 samt resultaterne af evalueringen heraf i efteråret Den nationale strategis overvejelser og anbefalinger skal ses som pejlemærker for en samlet og sammenhængende udvikling af indsatsen til gavn for mennesker med sjældne sygdomme på både kort og langt sigt. Strategien er ikke en handlingsplan, men den indeholder anbefalinger og fokusområder, der kan omsættes til konkrete initiativer. National strategi for sjældne sygdomme 3 / 143

4 Når der skal gøres en særlig indsats for patienter med sjældne sygdomme i form af en national strategi, er det ikke fordi personer med sjældne sygdomme skal have bedre eller andre rettigheder til indsatser end andre patienter. Men fordi kun ved at udvise en helt særlig opmærksomhed over for patienter med sjældne sygdomme kan de sikres den samme kvalitet i tilbud og indsats og dermed ligestilling med patienter med hyppige og velkendte sygdomme. Sundhedsstyrelsen Juli 2014 Else Smith Administrerende Direktør Søren Brostrøm Enhedschef National strategi for sjældne sygdomme 4 / 143

5 Indhold 1 SAMMENFATNING PATIENTGRUPPENS STØRRELSE OG KARAKTERISTIKA ORGANISERING AF DEN SUNDHEDSFAGLIGE INDSATS UDFORDRINGER FOR SYGEHUSVÆSENET NYE DIAGNOSTISKE OG BEHANDLINGSMÆSSIGE MULIGHEDER ORGANISERING AF REHABILITERING OG ANDRE INDSATSER I KOMMUNEN NY STRUKTUR PÅ DET SOCIALE OMRÅDE EFTER EVALUERING AF KOMMUNALREFORMEN BEHOVET FOR KOORDINATION OG SAMMENHÆNG I INDSATSEN INFORMATION OG VIDENDELING EMPOWERMENT, PATIENTUDDANNELSE OG PATIENTORGANISATIONER REGISTRE, DATABASER OG FORSKNING UDDANNELSE OG KOMPETENCEUDVIKLING EU INITIATIVER PÅ OMRÅDET SJÆLDNE SYGDOMME IMPLEMENTERING, EVALUERING, OPFØLGNING OG MONITORERING BAGGRUND OG KOMMISSORIUM BAGGRUND EU S HENSTILLING OM SJÆLDNE SYGDOMME ARBEJDSGRUPPENS KOMMISSORIUM ARBEJDSGRUPPENS SAMMENSÆTNING ARBEJDSGRUPPENS ARBEJDE PATIENTGRUPPENS STØRRELSE OG KARAKTERISTIKA GENERELT OM BEGREBET SJÆLDNE SYGDOMME FOREKOMST Forekomst i forhold til tilrettelæggelsen af sygehusvæsenets indsats ORGANISERING AF DEN SUNDHEDSFAGLIGE INDSATS SPECIALEPLANLÆGNING PRINCIPPER OG KRITERIER FOR TILRETTELÆGGELSE I SYGEHUSVÆSENET HØJTSPECIALISEREDE FUNKTIONER VEDR. SJÆLDNE SYGDOMME STATUS FOR VIRKSOMHEDEN VED DE TO HØJTSPECIALISEREDE CENTRE FOR SJÆLDNE SYGDOMME Center for sjældne sygdomme, Rigshospitalet Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital (Skejby) Andre højtspecialiserede sygehusfunktioner for sjældne sygdomme HØJTSPECIALISERET TANDPLEJE VED SJÆLDNE SYGDOMME SJÆLDNE SYGDOMME I RELATION TIL SYGEHUSENES HOVED- OG REGIONSFUNKTIONSNIVEAU ALMEN PRAKSIS OG SJÆLDNE SYGDOMME DE KOMMUNALE SUNDHEDSTILBUD UDFORDRINGER FOR SYGEHUSVÆSENET RETTIDIG DIAGNOSTIK BEHOVET FOR KOORDINATION VOKSNE PATIENTER National strategi for sjældne sygdomme 5 / 143

6 5.4 UDFORDRINGER I RELATION TIL SPECIALEPLANLÆGNINGEN CENTRENES FREMTIDIGE FUNKTION NYE DIAGNOSTISKE OG BEHANDLINGSMÆSSIGE MULIGHEDER GENETIK Aktuel status Perspektiver Udfordringer SCREENING BEHANDLING ORGANISERING AF REHABILITERING OG ANDRE INDSATSER I KOMMUNEN DEN INDIVIDUELLE BEHOVSVURDERING REHABILITERING Udredning af funktionsevne KOMMUNERNES ANSVAR Sagsbehandling, handleplaner mv. på det sociale område Børn og unge og deres familier Voksne DET KOMMUNALE SUNDHEDSOMRÅDE Sundhedspleje Hjemmesygepleje Genoptræning og genoptræningsplaner efter udskrivning fra sygehus Vederlagsfri fysioterapi og anden træning SPECIELT VEDR. UNDERVISNING, UDDANNELSE OG BESKÆFTIGELSE VED SJÆLDNE SYGDOMME Undervisning Uddannelse Beskæftigelsesindsats KOORDINATION OG SAMARBEJDE PÅ TVÆRS AF FORVALTNINGER I KOMMUNEN NY STRUKTUR PÅ DET SOCIALE OMRÅDE EFTER EVALUERING AF KOMMUNALREFORMEN SOCIALSTYRELSENS ANSVAR EFTER EVALUERINGEN DEN NATIONALE KOORDINATION REGIONERNES ANSVAR SOCIALSTYRELSENS OPGAVER Kontoret for Kommunikationshandicap, Sjældne Handicap og Specialundervisning VISO VISO-leverandører DEN UVILDIGE KONSULENTORDNING PÅ HANDICAPOMRÅDET (DUKH) BEHOVET FOR KOORDINATION OG SAMMENHÆNG I INDSATSEN BRUGERNES OPLEVELSER KOORDINATION, VIDEN OG SAMARBEJDE PÅ TVÆRS AF SEKTORER SUNDHEDSAFTALER INFORMATION OG VIDENDELING DIAGNOSEBESKRIVELSER ANDRE VIDENSKILDER National strategi for sjældne sygdomme 6 / 143

7 Rarelink OrphaNet EURORDIS Lægefaglige informationsdatabaser ARBEJDSGRUPPENS KONKLUSION EMPOWERMENT, PATIENTUDDANNELSE OG PATIENTORGANISATIONER EMPOWERMENT OG SJÆLDNE SYGDOMME PATIENTUDDANNELSE PATIENT- OG PÅRØRENDEORGANISATIONER PARAPLYORGANISATIONEN SJÆLDNE DIAGNOSER ANDRE FORENINGER OG ORGANISATIONER PÅ SJÆLDNEOMRÅDET FORENINGSLØSE BORGERE MED SJÆLDNE TILSTANDE INTERNATIONALT PATIENTSAMARBEJDE REGISTRE, KLINISKE DATABASER OG FORSKNING DATABASER OG REGISTRERING Raredis KODIFICERING OG KLASSIFIKATION FORSKNING PRAKSISNÆR FORSKNING I KOMMUNER OG REGIONER UDDANNELSE OG KOMPETENCEUDVIKLING SUNDHEDSOMRÅDET SOCIAL-, UNDERVISNINGS- OG BESKÆFTIGELSESOMRÅDET EU INITIATIVER PÅ OMRÅDET SJÆLDNE SYGDOMME INITIATIVER OG ANBEFALINGER VEDR. SJÆLDNE SYGDOMME, EUROPLAN EUCERDS anbefalinger vedr. nationale ekspertcentre Europæiske referencecentre EU- STØTTE TIL UDVIKLING AF LÆGEMIDLER TIL SJÆLDNE SYGDOMME ORPHAN MEDICINAL PRODUCTS IMPLEMENTERING, EVALUERING, OPFØLGNING OG MONITORERING IMPLEMENTERING OPFØLGNING OG MONITORERING EVALUERING BILAG BILAG I OPGAVER FOR DE HØJTSPECIALISEREDE CENTRE FOR SJÆLDNE SYGDOMME BILAG II OVERSIGT OVER REGISTREREDE PATIENTER OG DIAGNOSER VED CENTRE FOR SJÆLDNE SYGDOMME, RIGSHOSPITALET OG AARHUS UNIVERSITETSHOSPITAL BILAG III OVERSIGT OVER HØJTSPECIALISEREDE FUNKTIONER FOR SJÆLDNE SYGDOMME BILAG IV KOMMUNERNES ANSVAR OG TILBUD TIL BORGERE MED SJÆLDNE TILSTANDE BILAG V AFRAPPORTERING FRA UNDERGRUPPEN VEDR. DIAGNOSEBESKRIVELSER BILAG VI EUCERDS ANBEFALINGER VEDR. NATIONALE EKSPERTCENTRE FOR SJÆLDNE SYGDOMME BILAG VII EUROPLANS LISTE OVER KERNEINDIKATORER, SOM FORESLÅS ANVENDT VED MONITORERING AF ALLE EU- MEDLEMSLANDES STRATEGI FOR SJÆLDNE SYGDOMME National strategi for sjældne sygdomme 7 / 143

8 1 Sammenfatning Nedenfor sammenfattes de væsentligste konklusioner og anbefalinger. For de fuldstændige anbefalinger og baggrunden herfor henvises til de enkelte kapitler. 1.1 Patientgruppens størrelse og karakteristika Der findes flere tusinde forskellige sygdomme og handicap, der alle på den ene eller anden måde medfører behov for indsats fra sundheds- og socialområdet. En meget stor del af dem er velkendte og behovene for indsats i sundhedsvæsenet og fra socialområdet er tilsvarende velkendte og veletablerede. I Danmark bliver der imidlertid hvert år også diagnosticeret mange hundrede personer med sjældne sygdomme, hvor der ikke er tilsvarende viden og klarhed vedr. behov og muligheder. Sygdomme som hver for sig er sjældne, men har det til fælles, at diagnostik, behandling opfølgning og kontrol stiller krav om en særlig specialiseret indsats. Det vil ofte dreje sig om medfødte, arvelige og kroniske tilstande, der kan kræve en langvarig evt. livslang behandling og anvendelse af sociale tilbud. Udfordringerne i forbindelse med en sjælden sygdom kan skyldes mange forskellige forhold. Sjældne sygdomme er forskellige i sværhedsgrad, kompleksitet, forløb over tid og behov for kontakt med sundhedsvæsenet og andre relevante instanser. Den generelle fælles udfordring er imidlertid netop sjældenheden, som typisk betyder, at sundhedspersonales og andre fagpersoners kendskab til den enkelte sygdoms karakteristika ofte vil mangle, være lille eller utilstrækkelig, og at mistanken om at en given symptomatologi skyldes en sjælden sygdom risikerer først at fremkomme sent i et sygdomsforløb og efter lang tids undersøgelser. Sjældenhed betyder således, at der er en særlig risiko for at opgaverne vedrørende diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol ikke bliver varetaget tilstrækkeligt fagligt kvalificeret, hensigtsmæssigt og i tide. Patienterne og de pårørende risikerer således at komme til at stå alene med sygdomsproblemet uden den nødvendige støtte. I dansk sammenhæng har begrebet sjældne sygdomme omfattet medfødte ofte arvelige sjældne komplekse og alvorlige sygdomme, der har behov for en særlig veltilrettelagt indsats i form af højtspecialiseret diagnostik og behandling samlet 1-2 steder i sygehusvæsenet. National strategi for sjældne sygdomme 8 / 143

9 Det anbefales at fastholde den hidtidige danske forståelse, afgrænsning og definition af begrebet sjældne sygdomme (engelsk: rare diseases) hvorefter begrebet omfatter: - En række sjældne oftest medfødte, arvelige komplekse og alvorlige sygdomme og tilstande, der kræver særlig viden og sagkundskab og som har behov for en højtspecialiseret særlig veltilrettelagt koordineret indsats i form af højtspecialiseret diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol samlet 1-2 steder i sygehusvæsenet. - Sjældne sygdomme forekommer med en hyppighed (prævalens) på ca. 1-2 ud af eller derunder, dvs. op mod ca personer i Danmark. Sygdommene kan ofte ikke helbredes, men med relevant indsats kan følger af sygdommene eventuelt forebygges, begrænses eller behandles og patienterne dermed sikres bedre livskvalitet og overlevelse. - Der ikke behov for en absolut afgrænsning i Danmark, idet der ikke knyttes særlige rettigheder eller lignende til en sådan afgrænsning. - Der kræves som udgangspunkt en årelang og ofte multidisciplinær særlig behandlingsindsats, der tilrettelægges i overensstemmelse med de kendte specialeplanlægningskriterier for højtspecialiserede funktioner i sygehusvæsenet. Ofte benævnes gruppen af disse sjældne sygdomme i international sammenhæng orphans (forældreløse) fordi de går på tværs af kendte grænser eller er små nicheområder i mange forskellige lægelige specialer. I denne strategi oversætter vi orphans til specialehjemløse sygdomme Vedr. forekomsten konstaterer arbejdsgruppen, at der er problemer med at identificere og registrere de sjældne sygdomme og at de og konsekvenserne af dem derfor let undervurderes og overses. Det anbefales: At der vises øget opmærksomhed mht. at sikre den nødvendige viden om forekomsten af sjældne sygdomstilstande, herunder udvikling i incidens og prævalens, udvikling i levetid mv. At der sikres basis for registrering af sjældne patientgrupper i registre og kliniske databaser vedr. sjældne sygdomme, og at sådanne registre og databaser prioriteres mindst på linje med databaser inden for folkesygdomme. At fyldestgørende og systematisk registrering af patienter med sjældne sygdomme gives høj prioritet mhp. kvalitetsovervågning, forskning og udvikling. At der etableres et overblik over foreliggende databaser og registre med sjældne sygdomme og at der anvendes en så præcis og ensartet diagnoseklassifikation som muligt herunder evt. ved supplerende koder. National strategi for sjældne sygdomme 9 / 143

10 1.2 Organisering af den sundhedsfaglige indsats I sundhedsvæsenet er det væsentligt at indsatsen for sjældne sygdomme samles få steder, hvor der er den fornødne viden og erfaring og størst mulige ekspertise. Udgangspunktet for Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning er, at øvelse gør mester dvs. at et vist patientvolumen er nødvendig for at sikre erfaring og god kvalitet. Når, der i forbindelse med Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning tages stilling til etablering af en specialfunktion, anvendes tre kriterier. 1. Om sygdommen er sjælden 2. Om diagnostik og behandling er kompliceret og f.eks. stiller krav om en tværsektoriel eller multidisciplinær indsats. 3. Om den er ressourcekrævende f.eks. stiller krav om særlig teknologi eller faglige ressourcer. Sjældenhed og kompleksitet udgør således to af de tre kriterier for samling og etablering af specialfunktioner i det danske sygehusvæsen. Indplacering som højt specialiseret funktion under et enkelt speciale vil være relevant for tilstande hvor behandling og opfølgning ikke nødvendigvis kræver en multidisciplinær indsats. I andre tilfælde, typisk ved de komplekse sjældne multiorgansygdomme, forudsættes en særlig tæt tværgående velkoordineret indsats i sygehusvæsenet over en længere årrække. Der er for de sjældne komplekse sygdomme et særligt behov for et velfungerende og konstruktivt samarbejde mellem de forskellige niveauer i sygehusvæsenet om patientforløbet, herunder vedr. relevant og hurtig visitering til et højere specialiseringssniveau med henblik på tidligere diagnostik, afklaring og iværksættelse af relevant behandling. En multidisciplinær teamtilgang er vigtig for at sikre de rette kompetencer på det rette specialiserede niveau, når man står overfor sjældne komplekse sygdomsbilleder og dermed har behov for koordination og samarbejde mellem forskellige specialer om forskellige elementer i patientens sygdom. På baggrund af behovet for en særlig og velkoordineret varetagelse af de beskrevne sjældne sygdomme etableredes to højtspecialiserede centre for sjældne sygdomme ved henholdsvis Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital tilbage i 2001 med opgaven at varetage en række forskellige funktioner i relation til sjældne sygdomme, herunder bl.a. at varetage de højtspecialiserede opgaver vedr. diagnostik, behandling, kontrol og opfølgning. Centrene varetager i dag væsentligt flere sjældne sygdomme end de oprindeligt fastlagte. 1.3 Udfordringer for sygehusvæsenet Det kan konstateres, at de væsentligste udfordringer for patienter med sjældne komplekse medfødte sygdomme er forsinket diagnostik, mangelfuld koordination og manglende sammenhæng i indsatsen og patientforløbet. Dette gælder for børn, men især for patienterne når de når voksenalder. National strategi for sjældne sygdomme 10 / 143

11 Der er en del sjældne sygdomme, som kan være vanskelige at udrede, men som ikke nødvendigvis er vanskelige at behandle, når først den korrekte diagnose foreligger. En meget lang diagnostisk forsinkelse kan risikere at medføre varige funktionsevnenedsættelser, der i øvrigt ellers kunne have været undgået. Øget viden og opmærksomhed i det enkelte speciale om sjældne sygdommes karakteristiske sygdomsbilleder kan være vigtigt og samarbejde mellem specialer om koordination af tværgående hensigtsmæssige udredningsforløb kan være en væsentlig vej til at opnå en tidligere og korrekt diagnose. Det anbefales: Vedr. henvisning, udredning og koordination At der fokuseres på at styrke en tidligere og rettidig diagnostik af sjældne sygdomme At der sikres muligheder for viderehenvisning direkte fra specialafdeling til andre specialafdelinger i konkret planlagte koordinerede udredningsforløb, herunder også stillingtagen til viderehenvisning af patienter, der forgæves er søgt udredt på en specialafdeling i eet givet speciale. Det kan dreje sig såvel om vertikal henvisning til højere specialiseringsniveau, som horisontalt til andet relevant speciale. At der udvikles bedre koordination og samarbejde mellem flere specialer i relation til vanskelige udredningsforløb mhp. at sikre en hurtigere og mere effektiv vej gennem systemet. Koordination og samarbejde på multidisciplinær basis er krav til højtspecialiserede funktioner i sygehusvæsenet, og bør også finde anvendelse og styrkes i relation til den diagnostiske proces ved sjældne sygdomme. Centrene for Sjældne Sygdomme har en særlig forpligtelse til at yde rådgivning, vejledning og sikre koordinering ved mistanke om sjældne sygdomme og syndromer. Dette gælder både vedr. børn og voksne. Det anbefales: Vedr. multidisciplinær behandling, opfølgning mv. Der konstateres et særligt behov for at styrke indsatsen for, at voksne patienter med sjældne og komplekse sygdomme med multiorganinvolvering modtager en velorganiseret multidisciplinær diagnostik og behandling med udgangspunkt i eksisterende højtspecialiserede funktioner. Der anbefales derfor en særlig opmærksomhed og styrkelse af indsatsen for voksne patienter. At der med udgangspunkt i Centrene på højt specialiseret niveau arbejdes videre med at udvikle modeller og aftaler om multidisciplinært teamsamarbejde for patientgruppen, så både børn og voksne med en sjælden og kompleks sygdom sikres en plan for relevant, multidisciplinær, tværfaglig og velkoordineret indsats. Fortsættes på næste side. National strategi for sjældne sygdomme 11 / 143

12 I erkendelse af, at komplekse sjældne sygdomme ikke overholder alders-, organeller specialegrænser anbefales som udgangspunkt, at de voksne patienter også hvor relevant behandles ved Centrene for Sjældne Sygdomme eller ved de samme sygehusenheder/sygehusmatrikler som børnepatienterne behandles på, i et sådant samarbejde, at der for patienten sikres kontinuitet og sammenhæng over tid i patientforløbet og for behandlerne sikres større erfaringsgrundlag, viden og rutine. At patienten med den sjældne komplekse sygdom tilknyttes et veldefineret lægeligt forløbsansvarligt team ved det højtspecialiserede sygehus med deltagelse fra fx Centret for Sjældne Sygdomme, øvrige involverede specialfunktioner og relevante andre faggrupper. Dette team forestår koordination af udrednings- og behandlingsforløbet på en sådan måde, at koordinationsansvaret for forløbet varetages af en læge/ en lægefaglig specialistgruppe fra Centeret eller fra det speciale, som forestår udredning og behandling af den enkelte persons dominerende problem. Da dette kan ændre sig undervejs i sygdomsforløbet kan det være relevant, at forløbsansvaret overdrages. Dette skal i så fald ske ved specifik aftale i teamet. At patienter med en sjælden eller mistænkt sjælden sygdom, medfødt eller mistænkt genetisk betinget, som ikke er placeret andetsteds i Sundhedsstyrelsens specialevejledninger kan henvises til et af de to centre. Centrene kan sikre, at patienterne vurderes i det multidisciplinære teamsamarbejde ved Centerets sygehusmatrikel eller ved viderevisitation til en af de specialespecifikke højt specialiserede funktioner på sygehuset. En hensigtsmæssig transition fra barn til voksen søges i givet fald sikret ved, at der tidligt tages stilling til hvilket speciale, der skal varetage forløbsansvaret i voksenalderen og at læger og andet personale fra dette speciale involveres i patientens behandling i god tid før overgangen. Ud over den multidisciplinære lægefaglige indsats bør der også, når relevant indgå fagpersoner med anden særlig ekspertise i det multidisciplinære teamsamarbejde mellem specialfunktionerne f.eks. sygeplejersker, diætister, ergoterapeuter, fysioterapeuter, psykologer, tandlæger og socialrådgivere. I videst muligt omfang udarbejdes patientforløbsbeskrivelser. Der kan her bl.a. tages udgangspunkt i internationale beskrivelser af best practice fx Gene Reviews og der tilstræbes en optimering af vidensopbygning. Arbejdsgruppen konstaterer, at der i relation til Sundhedsstyrelsens specialevejledninger kan være risiko for at nogle sjældne patientgrupper ikke kan genfindes på tværs af specialer eller at der kan forekomme utilsigtede uoverensstemmelser i beskrivelserne og anbefaler derfor, at der i arbejdet med revidering af specialeplanen er fokus på at sikre overensstemmelse mellem de enkelte specialevejledninger bl.a. med udgangspunkt i strategiens overvejelser og anbefalinger. At almen praksis såvel som sygehusenes hoved- og regionsfunktionsniveauer får let adgang til valid og opdateret information vedr. sjældne tilstande og mulighed for kvalificeret rådgivning og sparring fra Centrene for Sjældne Sygdomme og de multidisciplinære teams. National strategi for sjældne sygdomme 12 / 143

13 Anbefalinger til de lægevidenskabelige selskaber At de lægevidenskabelige selskaber i deres virksomhed viser øget opmærksomhed over for de særlige udfordringer, som de sjældne sygdomme indebærer. Det gælder i relation til speciallægeuddannelsen, kvalitetsudvikling, forskning mv. At de lægevidenskabelige selskaber øger fokus på rettidig diagnosticering og behandling, rehabilitering, forskning og udvikling vedr. sjældne tilstande inden for det enkelte speciales område. F.eks. kan store specialeselskaber nedsætte særlige udvalg med opgaver vedr. varetagelse af sjældne sygdomme på deres område. At de lægevidenskabelige selskaber har øget opmærksomhed på og også forholder sig til de særlige udfordringer som de specialehjemløse sjældne komplekse sygdomme indebærer, fx i tværgående drøftelser med andre specialer. 1.4 Nye diagnostiske og behandlingsmæssige muligheder Der foregår en intensiv og hurtig udvikling på det genetiske område, som forventes i høj grad at få betydning for de sjældne sygdomme både i relation til diagnostik og med hensyn til behandlingsmulighederne. Arbejdsgruppen peger på en række af de principielle udfordringer, som dette indebærer generelt og især for de sjældne arvelige sygdomme. Det anbefales At det overvejes at udarbejde retningslinjer for, i hvilke situationer det med de fordele og ulemper de nyeste teknologiske muligheder giver er relevant at tilbyde omfattende genetisk undersøgelse til en patient. At det i specialeplansammenhæng bør vurderes, om der er behov for samling og opgavefordeling vedr. genetiske specialfunktioner herunder vedr. samling af undersøgelse og rådgivning for udvalgte sjældne sygdomme ved færre genetiske afdelinger. At det bør sikres, at patienter, for hvem en omfattende genetisk undersøgelse ikke har givet en forklaring på tilstanden, får mulighed for at blive revurderet efter et passende tidsrum når relevant. Genetiske undersøgelser bør generelt forudsætte, at der foreligger en relevant klinisk beskrivelse/ udredning af patienten. I forhold til behandling fremhæver arbejdsgruppen udfordringerne ved at fremskaffe traditionel evidens for behandlingseffekt pga. tilstandenes sjældenhed og anbefaler en pragmatisk og fleksibel tilgang bl.a.: National strategi for sjældne sygdomme 13 / 143

14 Anbefalinger i relation til behandling: Forsøgsvis eksperimentel behandling bør være muligt i relevante tilfælde. Der bør være opmærksomhed på muligheden af henvisning til forskningsmæssig behandling i udlandet, når der er relevant mulighed herfor. Ved vurdering af effekten af behandlingsmodaliteter lægges vægt på at inddrage en bredde af forskellige videnskabelige metoder og tilgange. Patientforløbsbeskrivelser og behandlingsprotokoller bør udarbejdes i videst muligt omfang byggende på international best practices. International kommunikation og samarbejde mellem ekspertcentre bør derfor tilgodeses og styrkes. Patientforløb og resultater af behandlingsforsøg bør dokumenteres bl.a. mhp. vidensopbygning. 1.5 Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen Personer med sjældne sygdomme indebærer ikke kun udfordringer for sygehusvæsenet. Udfordringerne forekommer i høj grad også for andre dele af sundhedsvæsenet og for social-, undervisnings- og beskæftigelsesområdet. Let adgang til fyldestgørende og valid information er derfor af stor betydning for alle faggrupper, der kan støde på sådanne patienter. Den gennemgående fælles udfordring ved mødet med borgere med sjældne sygdomme er mangel på viden om sygdommen, prognosen, behandlingsmulighederne og funktionsevnen og dermed behovet for indsatser. Indsatserne i kommunalt regi skal altid have et rehabiliterende sigte og tage udgangspunkt i en vurdering af den enkelte borgers funktionsevnenedsættelse i relation til den sjældne sygdom. Det anbefales at: Rehabilitering ved sjældne sygdomme tager udgangspunkt i en sammenhængende tværfaglig udredning af den helbredsrelaterede funktionsevne og behovene for indsats bl.a. på baggrund af den foreliggende viden om sygdomstilstanden. Funktionsevnen udredes med udgangspunkt i WHO s funktionsevnebegreb. Kommunerne har efter kommunalreformen fået det samlede ansvar for at løfte en lang række opgaver, som har betydning for børn og voksne med sjældne sygdomme. Det drejer sig om indsatser på det sociale, det undervisnings- og uddannelsesmæssige og det beskæftigelsesmæssige område, samt tillige på sundhedsområdet herunder bl.a. hjemmesygepleje, genoptræning, vederlagsfri fysioterapi, patientrettet forebyggelse mv. National strategi for sjældne sygdomme 14 / 143

15 Anbefalinger: At der sættes fokus på indgangen til kommunen og til adgangen til sociale støtteforanstaltninger At der skabes grobund for tværfaglige vidensmiljøer mhp. at sikre kontinuitet og vidensopsamling, herunder i højere grad at kunne samle ekspertise, så myndighedspersoner i forbindelse med sagsbehandling har adgang til relevant viden og rådgivning om sjældne diagnoser og de funktionsevne nedsættelser, som er typiske for de enkelte sygdomme og handicap. At der tilstræbes kontinuitet og stabilitet i samarbejdet mellem familier med sjældne sygdomme og deres kommunale sagsbehandlere og fagpersoner, herunder at der sættes fokus på behovet for en koordineret sagsbehandling i kommunen gerne med én koordinerende sagsbehandler pr. familie, der kan være tovholder i forhold til de forskellige forvaltninger og afdelinger i kommunen samt eventuelt kontakten med sygehusvæsenet At det ved overgangen fra barn, ung og til voksen sikres, at borgeren får den relevante og koordinerede sociale indsats og at der særligt tages hånd om overførsel af viden, da netop manglende viden om de sjældne diagnoser og deres manifestationer kan risikere at medføre unødigt komplicerede sagsforløb. At der fokuseres på sammenhæng og helhed i indsatsen, herunder også på raske søskendes trivsel og udviklingsmuligheder. Borgere med sjældne tilstande og deres familier oplever mangel på specifik viden og manglende koordination og sammenhæng i indsatsen på området. Det medfører betydelige problemer, forsinkelser mv. samt at koordinationen er overladt til familien og borgeren med den sjældne tilstand selv. Det gælder internt i kommunen, men i høj grad også tværsektorielt. Herudover understreges behovet for sikring og udvikling af tilstrækkelige målrettede og evt. specialiserede tilbud. 1.6 Ny struktur på det sociale område efter evaluering af kommunalreformen På baggrund af evalueringen af kommunalreformen er det besluttet at Socialstyrelsen skal have en ny rolle med at sikre koordination og faglig planlægning af den mest specialiserede indsats på det sociale og undervisningsmæssige område kaldet den Nationale Koordinationsstruktur. Formålet er at sikre en systematisk vidensopbygning, bl.a. også for mennesker med sjældne sygdomme, der har behov for en specialiseret social- og undervisningsmæssig indsats. Anbefalinger i relation hertil: At hensigtsmæssig specialiseret viden og kompetencer på disse områder i forhold til de mest komplicerede sjældne handicapgrupper/sjældne sygdomme, sikres gennem den Nationale Koordinationsstruktur. National strategi for sjældne sygdomme 15 / 143

16 1.7 Behovet for koordination og sammenhæng i indsatsen Borgere med en sjælden sygdom og deres familier oplever som nævnt store problemer i forhold til kontakt med kommunen, herunder socialforvaltning. Det er noget af det, der stresser familierne allermest og opleves som vanskeligt fordi diagnosen er sjælden og konsekvenserne af sygdommen ukendt for systemet, og der mangler specifik viden og koordination. Det gælder internt i kommunen, ligesom det tilsvarende også kan præge oplevelserne i relation til sygehusvæsenet, men der er i høj grad også et tværsektorielt koordinationsproblem. Familierne har typisk kontakt med mange forskellige sagsbehandlere og med forskellige fagpersoner i sygehusvæsenet, kommunen, praksissektor mv. og der bruges mange timer på kontakt, ansøgninger mv. Det udgør en frustration, men også en stor belastning selv at skulle være koordinator. De problemstillinger, der rapporteres fra brugerne opleves også fra Centrene for Sjældne Sygdomme. Det konstateres, at der er tunge socialmedicinske problemstillinger blandt patienterne og betydeligt behov for koordination og støtte bl.a. psykologstøtte i relation til information om diagnosen mv. Samtidig udtrykker patienterne stor tilfredshed med Centrene. De sundhedsaftaler, som skal indgås mellem regionsråd og kommunalbestyrelser, skal bidrage til at skabe sammenhæng i patientforløb, der går på tværs af sygehuse, kommuner og almen praksis. Det påpeges, at sundhedsaftalerne i forhold til sjældne patientgrupper kan være et velegnet værktøj for at håndtere en række af de problemstillinger, der giver særlige udfordringer i det tværsektorielle samarbejde om borgere med sjældne sygdomme. Anbefalinger - Vedr. den tværsektorielle indsats: At der sikres let adgang for fagprofessionelle fra alle sektorer til valid og opdateret viden om sjældne tilstande At der fokuseres på sammenhæng i patientforløb undervejs gennem udredning, behandling, efterforløb, rehabilitering og evt. palliation imellem sundhedsvæsenetog socialområdet Der vil ofte være tale om langvarige evt. livslange parallelle forløb. At relevant information deles på tværs af sektorer, forvaltningsområder og aktører under hensyntagen til gældende lovgivning om tavshedspligt m.m. At der fokuseres på at indsamle viden om vellykkede tværfaglige og koordinerede indsatser mellem alle relevante aktører på området, herunder muligheden for etablering af nye opgavefordelinger og tværgående samarbejde mv. (fx som Spielmeyer-Vogt teamsamarbejdet). At der sikres kontinuerlig udvikling af fagprofessionel viden og kompetence. At regioner og kommuner sikrer, at sundhedsaftalen omfatter de problemstillinger, som borgere med sjældne sygdomme har ift. sammenhæng og høj kvalitet i rehabiliteringsindsatsen, samt sammenhæng i behandlings- og rehabiliteringsforløb. At myndighedspersoner, der skal belyse og træffe afgørelse om støtte til borgere med sjældne sygdomme så vidt muligt forpligtes til at opsøge relevant viden og anvende denne i sagsbehandlingen. National strategi for sjældne sygdomme 16 / 143

17 1.8 Information og videndeling Arbejdsgruppen har set på forskellige kilder til viden og konkluderer at let tilgængelige valide dansksprogede diagnosebeskrivelser er et vigtigt redskab for såvel patienter med sjældne sygdomme og deres pårørende som for fagfolk til at opnå hurtigt overblik over en given sjælden diagnose og implikationerne deraf. Gennem en lang årrække har diagnosebeskrivelser udarbejdet af Center for Små Handicapgrupper udgjort grundstammen for dansksproget information om sjældne sygdomme. Der findes ikke andre dansksprogede kilder, som på tilsvarende måde kan opfylde dette informationsbehov. Det er således vigtigt, at der foreligger en robust og velfungerende organisation omkring diagnosebeskrivelserne, idet ajourført relevant og valid let tilgængelig information vurderes at være afgørende for sikring af kvalitet i indsatserne vedr. sjældne sygdomme. Anbefalinger vedr. information: At diagnosebeskrivelserne kvalitetssikres, videreføres og udbygges i de kommende år At der sikres en mekanisme for regelmæssig vurdering og ajourføring Diagnosebeskrivelserne incl. Ressourcer overføres fra Socialstyrelsen til en platform i et stærkt, bæredygtigt og robust sundhedsfagligt miljø med mulighed for socialfagligt input At der tages initiativ på relevant niveau mhp. en realisering heraf som led i implementering af den nationale strategi. Herudover anbefales bl.a. i lyset af de pågående EU-aktiviteter på området og muligheder og udfordringer i relation til patientmobilitetsdirektivet, en konsolidering af den danske informationsindsats i relation til EU-aktiviteter på området ved: - Dansk deltagelse i Orphanet-samarbejdet - At der generelt bl.a. i regi af de to centre i sygehusvæsenet arbejdes hen imod at etablere et mere samlet overblik over relevante videnskilder nationalt og internationalt. 1.9 Empowerment, patientuddannelse og patientorganisationer I afsnittet beskrives og understreges betydningen af empowerment for patienterne. I sammenhæng hermed beskrives patientuddannelse, der har til formål at styrke patienternes og deres familiers handlekompetence, autonomi og egenomsorg med henblik på at forbedre helbredstatus og livskvaliteten. Patientuddannelse indgår således som et væsentligt element i den samlede rehabilitering. Endelig beskrives patientorganisationer for sjældne sygdomme og vigtigheden af tilhørsforhold til en patientforening - og herunder også netværkstilbud til de patienter med sjældne diagnoser, der er så få, at de ikke har grundlag for at etablere en forening. National strategi for sjældne sygdomme 17 / 143

18 Anbefalinger: Der bør løbende være et særligt fokus på empowerment, når man beskæftiger sig med området sjældne sygdomme. Patientuddannelse bør være et element i rehabilitering også for patienter med sjældne sygdomme. Patienter med sjældne sygdomme bør have mulighed for at indgå i relevante netværk og deltage i disses aktiviteter. Særlige rådgivnings- og støttetilbud på tværs vedr. sundhedsmæssige og sociale problemstillinger for patienter med sjældne diagnoser og deres pårørende bør udvikles. Fortsættes på næste side. Frivillige foreninger bør inddrages i arbejdet vedr. patientgruppens særlige problemer, fx som høringspart ved nye lovforslag med relevans for området, i relevante arbejdsgrupper m.v. nedsat af offentlige instanser og bør rustes til at varetage denne opgave. Patientforeninger kan med stor fordel inddrages i erfaringsopsamling, tilfredhedsundersøgelser mv. Sjældne-netværket bør fortsat være et tilbud til sjældne patienter og pårørende, der ikke har mulighed for at indgå i andre relevante netværk/foreninger. Der bør arbejdes henimod, at patienter med sjældne sygdomme kan få mulighed for mere specifik patientuddannelse Registre, databaser og forskning Arbejdsgruppen gennemgår og opridser status og perspektiver på området. Det understreges, at styrkelse af indsatsen på feltet er vanskelig, men nødvendig, hvis der skal opnås bedre muligheder og resultater for patienterne med sjældne sygdomme. Væsentligt er nødvendigheden af øget forståelse og opmærksomhed på området sjældne og komplekse arvelige sygdomme. Samtidig konstateres, at der er et potentiale i Danmark, som bør understøttes og udvikles. Specielt opfordres de lægevidenskabelige selskaber til at vise området større opmærksomhed og herunder også problematikken med de specialehjemløse sygdomme, der risikerer at blive glemt og overset. Anbefalinger: At Raredis-databasen fortsætter, udbygges og konsolideres med henblik på at opnå registrering af patienter med sjældne sygdomme og deres patientforløb. Centrene er således forpligtet til at registrere sjældne patienter i den fælles Raredis database og derved sikre udbygning og vedligeholdelse. At der generelt sikres basis for registreringer af relevante sjældne patientgrupper, i registre og kliniske databaser i øvrigt. Fortsættes på næste side. National strategi for sjældne sygdomme 18 / 143

19 At der etableres et overblik over foreliggende databaser og registre mv. med henblik på som anbefalet i Ministerrådshenstillingen at øge viden om såvel forekomst, som kvalitetsparametre generelt for sjældne sygdomme. At fyldestgørende og systematisk registrering af patienter med sjældne sygdomme gives høj prioritet, med henblik på kvalitetsovervågning, forskning og udvikling. At der anvendes en så præcis og ensartet diagnoseklassifikation som muligt. At man ved registrering af patienter med sjældne sygdomme fortsat bruger de såkaldte McKusick koder, bedre kendt som OMIM-numre bl.a. ved centrene for sjældne sygdomme og i genetikken. Orphanet-koder vil kunne have en styrke i klinikken og det foreslås, at der indhentes yderligere erfaring vedr. brug af disse. At der skabes større fokus på forskning i sjældne sygdomme og prioritering af forskning nationalt og internationalt i behandlingsmiljøerne bl.a. f.eks. via flere Ph.d.-forløb med det dobbelte formål at fremme forskning og rekruttering af speciallæger og sygeplejersker. At de lægevidenskabelige selskaber og relevante forskningsråd mv. gøres bekendt med den nationale strategi og perspektiverne med hensyn til den internationale forskningsmæssige interesse i sjældne sygdomme med henblik på at fremme dansk og international forskning ift. området sjældne sygdomme. At forskning kommer rundt om hele patienten fra basale molekylære sygdomsmekanismer til rehabilitering og social indsats. Det betyder, at både lægeligt, biokemisk og mere service-og social/psykologisk/pædagogisk orienterede emner og personale, bør involveres i forskningen At Danmark deltager i Orphanet-samarbejdet. Der er også behov for praksisnær forskning, som kan understøtte en bedre behandling, hjælp og støtte til børn, unge og voksne med sjældne diagnoser i den kommunale sektor. Det handler om at afdække hvordan kommunerne med habilitering/rehabilitering, kompenserende støtte og bedre koordination mere effektivt kan hjælpe og støtte børn, unge og voksne med sjældne diagnoser. Anbefalinger: Forskningen her bør bl.a. have fokus på følgende Hvilke metoder, der fremmer, at flere borgere med sjældne sygdomme får gavn af undervisning og støtte i barne- og ungdomsårene. Hvilke former for rehabilitering, støtte og hjælp, herunder bl.a. hvilke socialfaglige metoder, der bedst kompenserer personer med sjældne diagnoser, øger personens selvbestemmelse og livskvalitet, og øger personens muligheder for at leve et liv på egne præmisser. Hvilken rolle pårørende, netværk og øvrige omgivelser spiller i forhold til at hjælpe og støtte børn, unge og voksne med sjældne diagnoser mest muligt. National strategi for sjældne sygdomme 19 / 143

20 Hvordan borgeren/den unge selv, netværk og pårørende, sygehuset og kommunen kan samarbejde om bedst muligt at fremme borgeren/den unges muligheder for selvstændig livsførelse Uddannelse og kompetenceudvikling Opmærksomhed og viden er centrale elementer for en god professionel indsats på området. Større synlighed og generel bevidstgørelse om at sjældne sygdomme faktisk forekommer og fordrer opmærksomhed, er således væsentlig. Anbefalinger: At der med vægt på det generelle gives særlig opmærksomhed til sjældne sygdomme i undervisningen på lægestudiet og andre sundhedsfaglige uddannelser. At der udbydes kurser for almen praksis vedr. sjældne sygdomme f.eks. i relation til Lægedage mv. At de lægefaglige selskaber i deres virksomhed viser øget opmærksomhed over for de særlige udfordringer som de sjældne sygdomme indebærer. Det gælder i relation til speciallægeuddannelsen og efteruddannelsen, kvalitetsudvikling, forskning mv. At de lægefaglige og sygplejefaglige selskaber øger fokus på diagnosticering, behandling, forskning og udvikling vedr. sjældne tilstande inden for det enkelte speciales område. F.eks. kan store specialeselskaber nedsætte særlige udvalg med opgaver vedr. varetagelse af sjældne sygdomme på deres område eller i tværgående samarbejde selskaber i mellem. Udvikling af tværfaglige og evt. tværsektorielle undervisnings- og uddannelsestilbud bør overvejes. På det sociale område bør som minimum sikres tilstedeværelse af særlig viden i VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation på det sociale område og i specialundervisningen) og herunder blandt VISO- leverandører. Anbefalinger At der i forbindelse med Socialstyrelsens opgaver i relation til den Nationale Koordinationsstruktur udvises særlig opmærksomhed med hensyn til at sikre og videreudvikle specialiseret socialfaglig viden om borgere med sjældne sygdomme og funktionsevnenedsættelser. At der er fokus på opkvalificering af medarbejdere på social-, undervisnings og beskæftigelsesområdet, der arbejder med borgere med sjældne diagnoser. At der opbygges faglige vidensmiljøer, der kan sikre denne opkvalificering. At rehabiliteringsbegrebet kommer mere i spil i forhold til borgere med sjældne diagnoser, der skal leve med sygdommen/handicappet hele livet og derfor har brug for en at leve med tilgang. (fortsætttes) National strategi for sjældne sygdomme 20 / 143

Marianne Jespersen. National strategi for sjældne sygdomme

Marianne Jespersen. National strategi for sjældne sygdomme Marianne Jespersen National strategi for sjældne sygdomme Definition og Afgrænsning Fastholde den danske afgrænsning af: sjældne sygdomme hvorefter begrebet omfatter: Sjældne oftest medfødte, arvelige

Læs mere

National strategi for sjældne sygdomme

National strategi for sjældne sygdomme National strategi for sjældne sygdomme 2014 National strategi for sjældne sygdomme National strategi for sjældne sygdomme Sundhedsstyrelsen, 2014. Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse.

Læs mere

National Strategi for sjældne sygdomme. Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13. V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou

National Strategi for sjældne sygdomme. Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13. V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou National Strategi for sjældne sygdomme Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou Kapitel 7: Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen Mennesker

Læs mere

Anvendelse af begreberne genoptræning og rehabilitering

Anvendelse af begreberne genoptræning og rehabilitering Anvendelse af begreberne genoptræning og rehabilitering Sygehusenes udarbejdelse af genoptræningsplaner Den sundhedsfaglige vurdering i kommunen Gennemgang af de fire specialiseringsniveauer Antal og fordeling

Læs mere

10 faglige pejlemærker for kvalitet i fysioterapi

10 faglige pejlemærker for kvalitet i fysioterapi 10 faglige pejlemærker for kvalitet i fysioterapi Kliniske retningslinjer Danske Fysioterapeuter anbefaler, at fysioterapeuten anvender kliniske retningslinjer i alle behandlingsforløb. Behandlingsplan

Læs mere

Dato 31. januar 2014 Sagsnr. 4-1212-107/1 7222 7815

Dato 31. januar 2014 Sagsnr. 4-1212-107/1 7222 7815 Dato 31. januar 2014 Sagsnr. 4-1212-107/1 7222 7815 bem Kommissorier for Sundhedsstyrelsens følgegruppe og arbejdsgrupper vedrørende øget faglighed i genoptrænings- og rehabiliteringsindsatsen jf. opfølgningen

Læs mere

Forløbsprogram for kræftpatienters rehabilitering og pakkeforløb. Konference om Kræftrehabilitering 8. marts 2011 Adm. direktør Else Smith

Forløbsprogram for kræftpatienters rehabilitering og pakkeforløb. Konference om Kræftrehabilitering 8. marts 2011 Adm. direktør Else Smith Forløbsprogram for kræftpatienters rehabilitering og pakkeforløb Konference om Kræftrehabilitering 8. marts 2011 Adm. direktør Else Smith Rehabilitering, nationale initiativer Indsatsen vedrørende rehabilitering

Læs mere

Foreningen af Kliniske Diætisters høringssvar vedrørende Vejledning om sundhedskoordinationsudvalg og sundhedsaftaler revision 2013.

Foreningen af Kliniske Diætisters høringssvar vedrørende Vejledning om sundhedskoordinationsudvalg og sundhedsaftaler revision 2013. København, den 25. november 2013 Foreningen af Kliniske Diætisters høringssvar vedrørende Vejledning om sundhedskoordinationsudvalg og sundhedsaftaler revision 2013. Foreningen af Kliniske Diætister (FaKD)

Læs mere

Notat. Fysioterapi til personer med erhvervet hjerneskade Holdningspapir. Danske Fysioterapeuter Profession & kompetence. Til: Hovedbestyrelsen

Notat. Fysioterapi til personer med erhvervet hjerneskade Holdningspapir. Danske Fysioterapeuter Profession & kompetence. Til: Hovedbestyrelsen Notat Danske Fysioterapeuter Profession & kompetence Til: Hovedbestyrelsen Fysioterapi til personer med erhvervet hjerneskade Holdningspapir Resume For fysioterapeuter er hjerneskaderehabilitering et kerneområde.

Læs mere

Udgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri

Udgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri Notat Danske Fysioterapeuter Kvalitet i vederlagsfri fysioterapi Grundlæggende skal kvalitet i ordningen om vederlagsfri fysioterapi sikre, at patienten får rette fysioterapeutiske indsats givet på rette

Læs mere

Sundhedsstyrelsens arbejde med kronisk sygdom

Sundhedsstyrelsens arbejde med kronisk sygdom Sundhedsstyrelsens arbejde med kronisk sygdom Danske Fysioterapeuter Fagfestival Region Syddanmark Tóra H. Dahl, ergoterapeut, MPH Sundhedsplanlægning september 2008 Hvad jeg vil sige noget om Om Sundhedsstyrelsens

Læs mere

Når en borger får muskelsvind

Når en borger får muskelsvind Når en borger får muskelsvind Resumé Muskelsvind er en række forskellige sygdomme med mange og komplicerede følger for borgerens hverdagsliv. Sygdommene er sjældne, varer hele livet og stiller store krav

Læs mere

Jeg vil sige noget om. Strukturreformen - Neurorehabilitering. Den nye struktur på sundhedsområdet. Målet er et smidigt sundhedsvæsen.

Jeg vil sige noget om. Strukturreformen - Neurorehabilitering. Den nye struktur på sundhedsområdet. Målet er et smidigt sundhedsvæsen. Jeg vil sige noget om Strukturreformen - Neurorehabilitering Konference Kurhus 13.-14 Marts 2008 Tóra H. Dahl, ergoterapeut, MPH Sundhedsstyrelsen Sundhedsplanlægning 1. Den nye struktur på sundhedsområdet

Læs mere

Aftale om afgrænsning af målgruppe og tilbud for genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau

Aftale om afgrænsning af målgruppe og tilbud for genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau Journal nr.: Dato: 30. november 2015 Aftale om afgrænsning af målgruppe og tilbud for genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau Grundlæggende principper for samarbejdet I oktober 2014

Læs mere

1.1 Sundhed gennem et rehabiliterende samarbejde med borgeren

1.1 Sundhed gennem et rehabiliterende samarbejde med borgeren Den rehabiliterende tilgang beskrevet i Sundhedsaftalen 1.1 Sundhed gennem et rehabiliterende samarbejde med borgeren Vi skal møde borgeren som en ansvarlig samarbejdspartner, der bidrager til og er medbestemmende

Læs mere

Notat. Danske Fysioterapeuter Profession & kompetence. koordineret specialisering af træningsområdet i det kommunale sundhedsvæsen. Resume.

Notat. Danske Fysioterapeuter Profession & kompetence. koordineret specialisering af træningsområdet i det kommunale sundhedsvæsen. Resume. Notat Danske Fysioterapeuter Profession & kompetence Til: Hovedbestyrelsen Specialisering af træningsområdet i det kommunale sundhedsvæsen Resume På baggrund af Danske Fysioterapeuters Ti pejlemærker om

Læs mere

Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge

Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge 25. marts 2015 Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge Danske Regioner, Kræftens Bekæmpelse, Danske Patienter, Overlægeforeningen og Yngre Læger vil sammen i dette oplæg og via efterfølgende

Læs mere

Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering og undervisning af børn og unge med tidligt konstateret høretab 0-18 år

Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering og undervisning af børn og unge med tidligt konstateret høretab 0-18 år Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering og undervisning af børn og unge med tidligt konstateret høretab 0-18 år Baggrund for National koordination Evalueringen af kommunalreformen påpegede en bekymring for

Læs mere

Implementeringsplan for Kræftrehabilitering og palliation i Region Sjælland

Implementeringsplan for Kræftrehabilitering og palliation i Region Sjælland Implementeringsplan for Kræftrehabilitering og palliation i Region Sjælland 1. Indledning Cirka 50 procent af de borgere, som rammes af kræft (herefter kræftpatienter eller patienter), bliver i dag helbredt

Læs mere

Central udmelding for voksne med kompleks erhvervet hjerneskade

Central udmelding for voksne med kompleks erhvervet hjerneskade Central udmelding for voksne med kompleks erhvervet hjerneskade Socialstyrelsen - den nationale koordinationsstruktur 1. november 2014 Til landets kommunalbestyrelser Central udmelding for voksne med kompleks

Læs mere

Udvikling af. Sundhedsaftalen Kommissorium for Indsatsområde 3 Genoptræning og rehabilitering

Udvikling af. Sundhedsaftalen Kommissorium for Indsatsområde 3 Genoptræning og rehabilitering Udvikling af Sundhedsaftalen 2015 2018 Kommissorium for Indsatsområde 3 Genoptræning og rehabilitering 1 Kommissorium for arbejdet med indsatsområde 3 Genoptræning og rehabilitering 070314 Generel indledning.

Læs mere

Status på forløbsprogrammer 2014

Status på forløbsprogrammer 2014 Dato 19-12-2014 Sagsnr. 4-1611-8/14 kiha fobs@sst.dk Status på forløbsprogrammer 2014 Introduktion I dette notat beskrives den aktuelle status på udarbejdelsen og implementeringen af forløbsprogrammer

Læs mere

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Palliation i Danmark - status og visioner National konference, Christiansborg, 3. februar 2010 Lone de Neergaard, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats, WHO

Læs mere

Til Ansøger. Sundhedsstyrelsens generelle svar på ansøgning om varetagelse af specialfunktioner til alle ansøgere. Opsamlende ansøgningsrunde 2011

Til Ansøger. Sundhedsstyrelsens generelle svar på ansøgning om varetagelse af specialfunktioner til alle ansøgere. Opsamlende ansøgningsrunde 2011 Til Ansøger s generelle svar på ansøgning om varetagelse af specialfunktioner til alle ansøgere Opsamlende ansøgningsrunde 2011 Regioner og private sygehuse har i marts 2011 søgt om godkendelse af varetagelse

Læs mere

Sammenhæng mellem kliniske retningslinjer og patientforløbsbeskrivelser

Sammenhæng mellem kliniske retningslinjer og patientforløbsbeskrivelser N O T A T Sammenhæng mellem kliniske retningslinjer og patientforløbsbeskrivelser Der har gennem de senere år været stigende fokus på det sammenhængende patientforløb i form af forløbsprogrammer og pakkeforløb

Læs mere

Målrettet og integreret sundhed på tværs

Målrettet og integreret sundhed på tværs Vision Målrettet og integreret sundhed på tværs Med Sundhedsaftalen tager vi endnu et stort og ambitiøst skridt mod et mere sammenhængende og smidigt sundhedsvæsen. skabe et velkoordineret samarbejde om

Læs mere

Specialeansøgning til Sundhedsstyrelsens specialeplan Speciale: Klinisk farmakologi

Specialeansøgning til Sundhedsstyrelsens specialeplan Speciale: Klinisk farmakologi Specialeansøgning til Sundhedsstyrelsens specialeplan Speciale: Klinisk farmakologi Region/privat udbyder: Region Midtjylland Dato: 11. januar 2016 Der henvises til Sundhedsstyrelsens publikation Specialeplanlægning

Læs mere

Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering 2011

Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering 2011 Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering 2011 MTVens dele Teknologi I- effektvurdering af rehabiliteringsinterventioner (litteraturstudier) Teknologi II- Fem antagelser om, hvad der

Læs mere

DANSKE FYSIOTERAPEUTER

DANSKE FYSIOTERAPEUTER DANSKE FYSIOTERAPEUTER Holdningspapir Faglig og organisatorisk kvalitet i primærsektor Som vedtaget af hovedbestyrelsen april 2008 Baggrund Dette er en revideret udgave af notatet om faglig og organisatorisk

Læs mere

Rapport fra EUOPLAN-konference om. national strategi for sjældne sygdomme. 23. januar 2015

Rapport fra EUOPLAN-konference om. national strategi for sjældne sygdomme. 23. januar 2015 Rapport fra EUOPLAN-konference om national strategi for sjældne sygdomme 23. januar 2015 [2] Introduktion Fredag, d. 23. januar 2015 blev afholdt EUROPLAN-konference om den nationale strategi for sjældne

Læs mere

Borger med erhvervet hjerneskade

Borger med erhvervet hjerneskade Borger med erhvervet hjerneskade Koordineringsmøde med rehabiliteringsplan 1 hjerneskadekoordinator (tovholder) Relevante fagpersoner der er involveret hos den enkelte borger indkaldes. Feks. Tr. terapeut

Læs mere

Høring over rapport om evaluering af kommunalreformen

Høring over rapport om evaluering af kommunalreformen Økonomi- og Indenrigsministeriet Slotsholmsgade 10-12 1216 København K. Høring over rapport om evaluering af kommunalreformen Danske Fysioterapeuter har med interesse læst rapporten om evalueringen af

Læs mere

Strategi SYGEHUS SØNDERJYLLAND

Strategi SYGEHUS SØNDERJYLLAND 1 2013 Strategi SYGEHUS SØNDERJYLLAND Kvalitet døgnet rundt Udarbejdet: Strategi og Udvikling/Kommunikation 2013. Godkendt: Direktionen 10.2013. Revideres: 2014 2 3 EKSTERNE RAMMER FOR SYGEHUS SØNDERJYLLAND

Læs mere

Workshop DSKS 09. januar 2015

Workshop DSKS 09. januar 2015 Workshop DSKS 09. januar 2015 Sundhedsaftalerne -gør de en forskel for kvaliteten i det samlede patientforløb? Fra nationalt perspektiv Bente Møller, Sundhedsstyrelsen Fra midtjysk perspektiv Oversygeplejerske

Læs mere

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( )

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( ) Område: Psykiatrien i Region Syddanmark Afdeling: Telepsykiatrisk center Dato: 30. september 2014 Strategi for Telepsykiatrisk Center (2014-2015) 1. Etablering af Telepsykiatrisk Center Telepsykiatri og

Læs mere

Specialevejledning for intern medicin: geriatri

Specialevejledning for intern medicin: geriatri j.nr. 7-203-01-90/21 Specialevejledning for intern medicin: geriatri Sundhedsplanlægning Islands Brygge 67 2300 København S Tlf. 72 22 74 00 Fax 72 22 74 19 E-post info@sst.dk Specialebeskrivelse Intern

Læs mere

Revideret specialevejledning for arbejdsmedicin (version til ansøgning)

Revideret specialevejledning for arbejdsmedicin (version til ansøgning) Revideret specialevejledning for arbejdsmedicin (version til ansøgning) Specialevejledningen er udarbejdet som led i Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning, jf. sundhedslovens 208, som omhandler organiseringen

Læs mere

Sundhedsstyrelsen ønsker derfor, at den første redegørelse, både med hensyn til det sundhedsfaglige indhold og organisation, opdateres og revideres.

Sundhedsstyrelsen ønsker derfor, at den første redegørelse, både med hensyn til det sundhedsfaglige indhold og organisation, opdateres og revideres. OPGAVEBESKRIVELSE OG KOMMISSORIUM j.nr. 7-203-02-293/1/SIMT FORLØBSPROGRAMMER FOR PERSONER MED TRAU- MATISKE HJERNESKADER OG TILGRÆNSENDE LIDEL- SER SAMT APOPLEKSI Baggrund nedsatte i 1995 et udvalg, som

Læs mere

Koncept for forløbsplaner

Koncept for forløbsplaner Dato 13-03-2015 Sagsnr. 1-1010-185/1 kiha kiha@sst.dk Koncept for forløbsplaner 1. Introduktion Der indføres fra 2015 forløbsplaner for patienter med kroniske sygdomme jf. regeringens sundhedsstrategi

Læs mere

Kræftplan III indeholder en række emner og deraf afsatte midler. I bilag ses fordelte midler.

Kræftplan III indeholder en række emner og deraf afsatte midler. I bilag ses fordelte midler. Fakta om Kræftplan III Kræftplan III indeholder en række emner og deraf afsatte midler. I bilag ses fordelte midler. Diagnostisk pakke: Der skal udarbejdes en samlet diagnostisk pakke for patienter med

Læs mere

Revideret specialevejledning for intern medicin: geriatri (version til ansøgning)

Revideret specialevejledning for intern medicin: geriatri (version til ansøgning) Revideret specialevejledning for intern medicin: geriatri (version til ansøgning) Specialevejledningen er udarbejdet som led i Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning, jf. sundhedslovens 208, som omhandler

Læs mere

Udredning og behandling af bipolar lidelse hos voksne FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE

Udredning og behandling af bipolar lidelse hos voksne FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE Udredning og behandling af bipolar lidelse hos voksne FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE 2016 Udredning og behandling af bipolar lidelse hos voksne faglig visitationsretningslinje Sundhedsstyrelsen, 2016.

Læs mere

Strategien for den sammenhængende indsats på forebyggelses- og sundhedsfremmeområdet.

Strategien for den sammenhængende indsats på forebyggelses- og sundhedsfremmeområdet. Sundhedsstyrelsens konference: Sundhedsaftalerne arbejdsdeling, sammenhæng og kvalitet Axelborg den 2. november 2007. Strategien for den sammenhængende indsats på forebyggelses- og sundhedsfremmeområdet.

Læs mere

Udarbejdet af: Lilian Bomme Ousager/Kirsten Jønsson. Ønske om etablering af Center for Sjældne Sygdomme på OUH

Udarbejdet af: Lilian Bomme Ousager/Kirsten Jønsson. Ønske om etablering af Center for Sjældne Sygdomme på OUH Afdeling: Klinisk Genetisk Afdeling/Økonomi og Planlægning Udarbejdet af: Lilian Bomme Ousager/Kirsten Jønsson Sagsnr.: 12/1743 E-mail: kirsten.joensson@rsyd.dk Dato: 02.03.2017 Telefon: 2031 0045 Notat

Læs mere

3. generation sundhedsaftaler kommuner 5 regioner 1 sundhedsaftale per region

3. generation sundhedsaftaler kommuner 5 regioner 1 sundhedsaftale per region 3. generation sundhedsaftaler 2015-2018 98 kommuner 5 regioner 1 sundhedsaftale per region Repræsentanter udpeget af regionsrådet, kommunekontaktråd (KKR), PLO i regionen Region Hovedstaden, sundhedsaftaler

Læs mere

Specialiseringsniveauer. genoptræningsplaner. gennemgang af de nye Bekendtgørelser, Vejledninger. Faglig Visitationsretningslinje.

Specialiseringsniveauer. genoptræningsplaner. gennemgang af de nye Bekendtgørelser, Vejledninger. Faglig Visitationsretningslinje. Specialiseringsniveauer og genoptræningsplaner gennemgang af de nye Bekendtgørelser, Vejledninger og Faglig Visitationsretningslinje 1997 Kommunalreformen 2007 Notat Vedr. præcisering af visse begreber

Læs mere

Kommunal stratificeringsmodel for genoptræning efter sundhedsloven

Kommunal stratificeringsmodel for genoptræning efter sundhedsloven Kommunal stratificeringsmodel for genoptræning efter sundhedsloven Høj terapeutfaglig kompleksitet Monofaglige kompetencer Tværfaglige kompetencer Lav terapeutfaglig kompleksitet Kommunal stratificeringsmodel

Læs mere

Endeligt udkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen 2015-2018

Endeligt udkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen 2015-2018 Endeligt udkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen 2015-2018 Godkendt af Sundhedskoordinationsudvalget 5. september 2014 Indledning Mange borgere, der er syge eller er i risiko for at blive

Læs mere

Resume af sundhedsaftale om rehabilitering i forbindelse med kræft

Resume af sundhedsaftale om rehabilitering i forbindelse med kræft Resume af sundhedsaftale om rehabilitering i forbindelse med kræft Sundhedsaftalen skal ses som et supplement til forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse kræft og som en tillægsaftale

Læs mere

Høringssvar til udkast til sundhedsplan i Region Midtjylland fra Regionsudvalget Kræftens Bekæmpelse Region Midtjylland

Høringssvar til udkast til sundhedsplan i Region Midtjylland fra Regionsudvalget Kræftens Bekæmpelse Region Midtjylland Juni 2013 Region Midtjylland Sundhedsplanlægning Skottenborg 26 8800 Viborg Att. Louise Møller Afdeling Region Midtjylland Elin Kristensen Telefon 30381509 elk@cancer.dk UNDER PROTEKTION AF HENDES MAJESTÆT

Læs mere

Økonomi og Indenrigsministeriet Slotholmsgade 10 12 1216 København K København, den 8. april 2013

Økonomi og Indenrigsministeriet Slotholmsgade 10 12 1216 København K København, den 8. april 2013 Økonomi og Indenrigsministeriet Slotholmsgade 10 12 1216 København K København, den 8. april 2013 Vedr.: Høringssvar om rapport fra udvalget om evaluering af kommunalreformen Alzheimerforeningen takker

Læs mere

Specialiseringsniveauer på social- og specialundervisningsområdet. Den nationale koordinationsstruktur

Specialiseringsniveauer på social- og specialundervisningsområdet. Den nationale koordinationsstruktur Specialiseringsniveauer på social- og specialundervisningsområdet Den nationale koordinationsstruktur 6. juni 2016 1 Indholdsfortegnelse Formål og anvendelse... 3 Specialiseringsbegrebet i National Koordination...

Læs mere

Delegation i en kommunal kontekst. KL s konference om delegation og kommunal praksis på området 10. November 2014 Overlæge Bente Møller

Delegation i en kommunal kontekst. KL s konference om delegation og kommunal praksis på området 10. November 2014 Overlæge Bente Møller Delegation i en kommunal kontekst KL s konference om delegation og kommunal praksis på området 10. November 2014 Overlæge Bente Møller Hvorfor er delegation relevant? Og hvad betyder det i en kommunal

Læs mere

Forebyggelse i almen praksis og på sygehus Forebyggelse på sygehus

Forebyggelse i almen praksis og på sygehus Forebyggelse på sygehus Forebyggelse i almen praksis og på sygehus Forebyggelse på sygehus Til lederne på sygehuset Indhold DU HAR SOM LEDER EN VIGTIG OPGAVE Hvem tager sig af hvad i forebyggelsesforløbet Lederens opgaver Lederens

Læs mere

Årskursus for myndighedspersoner Håndbog i rehabilitering. Ved Thomas Antkowiak-Schødt

Årskursus for myndighedspersoner Håndbog i rehabilitering. Ved Thomas Antkowiak-Schødt Årskursus for myndighedspersoner Håndbog i rehabilitering Ved Thomas Antkowiak-Schødt Baggrund for håndbogen Et af fire delprojekter i projekt Rehabilitering på ældreområdet: Afprøvning af model for rehabilitering

Læs mere

PATIENTER SKAL SIKRES DEN BEDST MULIGE BEHANDLING. - om arbejdet med specialeplanlægningen i Sundhedsstyrelsen, regionerne og de faglige miljøer

PATIENTER SKAL SIKRES DEN BEDST MULIGE BEHANDLING. - om arbejdet med specialeplanlægningen i Sundhedsstyrelsen, regionerne og de faglige miljøer PATIENTER SKAL SIKRES DEN BEDST MULIGE BEHANDLING - om arbejdet med specialeplanlægningen i Sundhedsstyrelsen, regionerne og de faglige miljøer Patienterne skal sikres den bedst mulige behandling - om

Læs mere

Udredning og behandling af ADHD hos børn og unge FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE

Udredning og behandling af ADHD hos børn og unge FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE Udredning og behandling af ADHD hos børn og unge FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE 2016 Udredning og behandling af ADHD hos børn og unge faglig visitationsretningslinje Sundhedsstyrelsen, 2016. Publikationen

Læs mere

Et sammenhængende sundhedsvæsen med borgeren i centrum

Et sammenhængende sundhedsvæsen med borgeren i centrum Sundhed en fælles opgave Sundhedsaftalen 2010-2014 Indledning Kommunalbestyrelserne i de 17 kommuner og Region Sjælland ønsker med denne aftale at sætte sundhed som en fælles opgave på dagsordenen i såvel

Læs mere

Godkendt i sundheds- og forebyggelsesudvalget den 7. maj 2009

Godkendt i sundheds- og forebyggelsesudvalget den 7. maj 2009 Strategi for kronisk syge i Godkendt i sundheds- og forebyggelsesudvalget den 7. maj 2009 1 Indholdsfortegnelse 1 BAGGRUND 3 STRUKTURER, OPGAVER OG SAMARBEJDE 3 SVENDBORG KOMMUNES VÆRDIER 4 2 FORMÅLET

Læs mere

Som led i projekt Styrket rehabilitering og genoptræning af borgere med erhvervet hjerneskade i Ringkøbing-Skjern Kommune.

Som led i projekt Styrket rehabilitering og genoptræning af borgere med erhvervet hjerneskade i Ringkøbing-Skjern Kommune. Rehabilitering og hjerneskade Som led i projekt Styrket rehabilitering og genoptræning af borgere med erhvervet hjerneskade i Ringkøbing-Skjern Kommune. Skjern Kulturcenter 10.04.2013 Præsentation for

Læs mere

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema

Læs mere

Projekt Koordineret rehabilitering til personer med erhvervet hjerneskade

Projekt Koordineret rehabilitering til personer med erhvervet hjerneskade Ringsted januar 2012 Revideret ansøgning til pulje til styrket genoptræning og rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade i perioden 2011-2014 Projekt Koordineret rehabilitering til personer

Læs mere

Patientforløbsprogrammer. v. Anne Bach Stisen - Januar 2012

Patientforløbsprogrammer. v. Anne Bach Stisen - Januar 2012 Patientforløbsprogrammer v. Anne Bach Stisen - Januar 2012 Disposition 1. Kronikerstrategien (Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark) 2. Baggrund for forløbsprogrammerne 3. Hvad

Læs mere

KVALIFICERING AF TRÆNINGSTILBUD TIL BØRN OG UNGE MED SVÆRE HANDICAP ERFARINGER OG RESULTATER FRA EVALUERINGEN AARHUS, D. 3.

KVALIFICERING AF TRÆNINGSTILBUD TIL BØRN OG UNGE MED SVÆRE HANDICAP ERFARINGER OG RESULTATER FRA EVALUERINGEN AARHUS, D. 3. KVALIFICERING AF TRÆNINGSTILBUD TIL BØRN OG UNGE MED SVÆRE HANDICAP ERFARINGER OG RESULTATER FRA EVALUERINGEN AARHUS, D. 3. DECEMBER 2013 OPLÆGGETS OVERSKRIFTER Baggrund og formål med evalueringen Evalueringens

Læs mere

Reumatologisk rehabilitering

Reumatologisk rehabilitering Socialudvalget 2011-12 SOU alm. del Bilag 55 Offentligt November 2011 Reumatologisk rehabilitering Formålet med Gigtforeningens rehabiliteringsstrategi er, at den reumatologiske rehabilitering generelt

Læs mere

Regionshuset Viborg. Nære Sundhedstilbud Skottenborg 26 Postboks 21 DK-8800 Viborg Tel

Regionshuset Viborg. Nære Sundhedstilbud Skottenborg 26 Postboks 21 DK-8800 Viborg Tel Regionshuset Viborg Nære Sundhedstilbud Skottenborg 26 Postboks 21 DK-8800 Viborg Tel. +45 7841 0000 kontakt@rm.dk www.rm.dk Notat om status for implementering af Bekendtgørelse om genoptræningsplaner

Læs mere

Resume af forløbsprogram for depression

Resume af forløbsprogram for depression Resume af forløbsprogram for depression Forløbsprogram for depression indeholder en række anbefalinger. I det følgende beskrives centrale anbefalinger. Derefter opsummeres kommunernes ansvar- og opgaver.

Læs mere

Fysisk træning og botilbud

Fysisk træning og botilbud Socialudvalget 2010-11 SOU alm. del Bilag 329 Offentligt Fysisk træning og botilbud Afrapportering af undersøgelse om fysisk træning for personer der bor i botilbud pga. et handicap Maj 2011 Sammenfatning

Læs mere

d. Ældre... 41 e. Mennesker med kronisk sygdom...43 f. Styrket indsats på kræftområdet...43 Videndeling og kommunikation...45

d. Ældre... 41 e. Mennesker med kronisk sygdom...43 f. Styrket indsats på kræftområdet...43 Videndeling og kommunikation...45 Indholdsfortegnelse Samspil og sammenhæng... 5 Sundhed en fælles opgave... 6 Læsevejledning... 11 Det generelle... 12 Målgruppe... 12 Synliggørelse... 12 Borger-/patientrettet information og rådgivning...

Læs mere

med erhvervet hjerneskade

med erhvervet hjerneskade Høringsudkast 5. november 2014 Faglig visitationsretningslinje - genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade Faglig visitationsretningslinje - genoptræning og rehabilitering til

Læs mere

Kommissorium for Arbejdsgruppe vedr. styrket indsats for mennesker med lungesygdom

Kommissorium for Arbejdsgruppe vedr. styrket indsats for mennesker med lungesygdom Kommissorium for Arbejdsgruppe vedr. styrket indsats for mennesker med lungesygdom Baggrund Med finansloven for 2015 tilføres sundhedsområdet i alt ca. 6,5 mia. kr. over de næste fire år til en styrket

Læs mere

Høring over rapport fra udvalget om evalueringen af kommunalreformen

Høring over rapport fra udvalget om evalueringen af kommunalreformen Økonomi- og Indenrigsministeriet Slotsholmsgade 10-12 1216 København K Den 4. april 2013 Ref.: KRL J.nr. 1303-0002 Høring over rapport fra udvalget om evalueringen af kommunalreformen Indledningsvist vil

Læs mere

Specialeansøgning til Sundhedsstyrelsens specialeplan Speciale: Arbejdsmedicin

Specialeansøgning til Sundhedsstyrelsens specialeplan Speciale: Arbejdsmedicin Specialeansøgning til Sundhedsstyrelsens specialeplan Speciale: Arbejdsmedicin Region/privat udbyder: Region Midtjylland Dato: 7. januar 2015 Der henvises til Sundhedsstyrelsens publikation Specialeplanlægning

Læs mere

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Kommunal palliativ indsats status og perspektiver Nyborg Strand 28. september 2010 Ole Andersen, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats

Læs mere

Programevaluering af 28 puljeprojekter om forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom

Programevaluering af 28 puljeprojekter om forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom Programevaluering af 28 puljeprojekter om forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom 2010-2012 Hovedrapporten indeholder tværgående analyser og eksterne vurderinger CFK har lavet en evalueringsrapport,

Læs mere

Kommissorium for analyse og ny strategi i Ældre og Sundhed, Frederikssund Kommune

Kommissorium for analyse og ny strategi i Ældre og Sundhed, Frederikssund Kommune 8. december 2015 Kommissorium for analyse og ny strategi i Ældre og Sundhed, Frederikssund Kommune 1. Baggrund for analysen I Ældre og Sundhed har opgaverne udviklet sig meget over de senere år. Ældrebefolkningen

Læs mere

Overordnede mål. Borgerne oplever sammenhæng og kvalitet i mødet med sundhedsvæsenet. Borgeren som partner. Mere sundhed til flere.

Overordnede mål. Borgerne oplever sammenhæng og kvalitet i mødet med sundhedsvæsenet. Borgeren som partner. Mere sundhed til flere. undhedsaftalen -2018: fordelt på mål Overordnede mål Flere gode og sunde leveår til borgerne i Region jælland Borgerne oplever sammenhæng og kvalitet i mødet med et sundhed for de samme penge Igangsætte

Læs mere

PROJEKTER II: MEST SPECIALISEREDE TILBUD II OG HJERNESKADEPROJEKTET II. v/ Mogens Raun Andersen

PROJEKTER II: MEST SPECIALISEREDE TILBUD II OG HJERNESKADEPROJEKTET II. v/ Mogens Raun Andersen PROJEKTER II: MEST SPECIALISEREDE TILBUD II OG HJERNESKADEPROJEKTET II v/ Mogens Raun Andersen HJERNESKADEOMRÅDET Baggrund: Hjerneskadeområdet Baggrund Fokusområde i Rammeaftale 2012, 2013 og 2014 KLs

Læs mere

Høringssvar vedrørende NKR for ernærings- og træningsindsatser til ældre med

Høringssvar vedrørende NKR for ernærings- og træningsindsatser til ældre med København, den 17. august 2016 Til: NKR sekretariat, Sundhedsstyrelsen. Høringssvar vedrørende NKR for ernærings- og træningsindsatser til ældre med funktionsnedsættelse og underernæring eller risiko herfor

Læs mere

Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft

Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft Indledning Med baggrund i kræftplan III og Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse

Læs mere

Projekt Kronikerkoordinator.

Projekt Kronikerkoordinator. Ansøgning om økonomisk tilskud fra puljer i Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom i perioden 2010 2012. Dato 18.9.2009 Projekt Kronikerkoordinator.

Læs mere

Udvikling af. Sundhedsaftalen Kommissorium for Indsatsområde 4 Sundheds IT og digitale arbejdsgange

Udvikling af. Sundhedsaftalen Kommissorium for Indsatsområde 4 Sundheds IT og digitale arbejdsgange Udvikling af Sundhedsaftalen 2015 2018 Kommissorium for Indsatsområde 4 Sundheds IT og digitale arbejdsgange 1 Kommissorium for arbejdet med indsatsområde 4 Sundheds-IT og digitale arbejdsgange 070314

Læs mere

Temamøde om nye forløbsprogrammer (kræftrehabilitering, depression, lænderygsmerter)

Temamøde om nye forløbsprogrammer (kræftrehabilitering, depression, lænderygsmerter) Temamøde om nye forløbsprogrammer (kræftrehabilitering, depression, lænderygsmerter) Sundhed og omsorgsudvalgsmøde 19. august 2013 v/ stabsleder Hanne Linnemann Eksisterende forløbsprogrammer På nuværende

Læs mere

1 Projektets titel Forløbskoordinering for patienter med KOL og type 2 diabetes og hjertekarsygdom.

1 Projektets titel Forløbskoordinering for patienter med KOL og type 2 diabetes og hjertekarsygdom. 1 Projektets titel Forløbskoordinering for patienter med KOL og type 2 diabetes og hjertekarsygdom. 2 Projektets baggrund Patienter med kronisk sygdom, herunder KOL, diabetes 2 og hjertekar patienter er

Læs mere

Samarbejde mellem regionerne og Patientforum om indsatsen på sundhedsområdet. - Udarbejdet af Patientforum og Danske Regioner. 8.

Samarbejde mellem regionerne og Patientforum om indsatsen på sundhedsområdet. - Udarbejdet af Patientforum og Danske Regioner. 8. 8. juni 2006 Samarbejde mellem regionerne og Patientforum om indsatsen på sundhedsområdet - Udarbejdet af Patientforum og Danske Regioner Baggrund og formål Sundhedsvæsenet skal rumme at patienter er hele

Læs mere

Region Hovedstaden. Forebyggelses- politik

Region Hovedstaden. Forebyggelses- politik Region Hovedstaden Forebyggelses- politik 24. juni 2008 Baggrund Regionsrådet har i de sundhedspolitiske hensigtserklæringer besluttet at udarbejde en forebyggelsespolitik, der skal være retningsgivende

Læs mere

Sygehusplanen beskriver en ny struktur med udgangspunkt i en overordnet politisk målsætning

Sygehusplanen beskriver en ny struktur med udgangspunkt i en overordnet politisk målsætning Dato: 4. september 2015 Brevid: 2596236 Kapitel til sundhedsplan - regionens sygehusvæsen Læsevejledning Den følgende tekst skal efterfølgende bygges op på regionens hjemme-side, hvor faktabokse og links

Læs mere

CENTRALE INDSATSER PÅ GENOP- TRÆNINGS- OG REHABILITE- RINGSOMRÅDET

CENTRALE INDSATSER PÅ GENOP- TRÆNINGS- OG REHABILITE- RINGSOMRÅDET 20-05-2015 CENTRALE INDSATSER PÅ GENOP- TRÆNINGS- OG REHABILITE- RINGSOMRÅDET Baggrundsnotat til Sundhedskoordinationsudvalgets temadrøftelse om genoptrænings- og rehabiliteringsområdet den 4. juni 2015

Læs mere

Spørgeskemaet om fysioterapeuters og ergoterapeuters opgaver i kræftrehabilitering indeholder fire temaer:

Spørgeskemaet om fysioterapeuters og ergoterapeuters opgaver i kræftrehabilitering indeholder fire temaer: Spørgeskemaet om fysioterapeuters og ergoterapeuters opgaver i kræftrehabilitering indeholder fire temaer: 1) Implementering af anbefalinger fra nationale og regionale programmer 2) behovsvurdering 3)

Læs mere

Region Midtjylland. Høringssvar Sundhedsplan 2013

Region Midtjylland. Høringssvar Sundhedsplan 2013 Region Midtjylland Høringssvar Sundhedsplan 2013 Danske Fysioterapeuter takker for muligheden for at afgive høringssvar på Sundhedsplan 2013. Sundhedsplanen indeholder mange gode takter mod at optimere

Læs mere

Rammepapir om fælles forløbskoordinatorfunktioner til særligt svækkede ældre medicinske patienter

Rammepapir om fælles forløbskoordinatorfunktioner til særligt svækkede ældre medicinske patienter 18-12-2012 Rammepapir om fælles forløbskoordinatorfunktioner til særligt svækkede ældre medicinske patienter I udmøntningsplanen for den nationale handlingsplan for den ældre medicinske patient fremgår

Læs mere

Sygeplejerskeprofil. Til rette borger - I rette tid - På rette sted. Hvorfor har vi sygeplejersker i ældreplejen?

Sygeplejerskeprofil. Til rette borger - I rette tid - På rette sted. Hvorfor har vi sygeplejersker i ældreplejen? Sygeplejerskeprofil Sygeplejerskeprofil Hvorfor har vi rsker i ældreplejen? Udviklingen i sundhedsvæsnet som følge af kommunalreformen i 2007, herunder en ændring af opgavefordelingen mellem regioner og

Læs mere

Serviceområde: Sundhedsområdet

Serviceområde: Sundhedsområdet Serviceområde: Sundhedsområdet Fokusområde: Genoptræning efter sundhedslovens 140. Hvilke behov dækker ydelsen: Vederlagsfri genoptræning til personer, der efter udskrivning fra sygehus har et lægefagligt

Læs mere

Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir

Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir Notat Danske Fysioterapeuter Til: Hovedbestyrelsen Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir Resume Fysioterapeuter har en lang tradition for at beskæftige sig

Læs mere

N O T A T. 1. Formål og baggrund

N O T A T. 1. Formål og baggrund N O T A T Notat vedrørende vurdering af muligheden for at pege på et fælles redskab til den overordnede behovsvurdering i forbindelse med rehabilitering og palliation af kræftpatienter Resume: nedsatte

Læs mere

Specialevejledning for klinisk farmakologi

Specialevejledning for klinisk farmakologi U j.nr. 7-203-01-90/9 Specialevejledning for klinisk farmakologi Specialevejledningen indeholder en kort beskrivelse af hovedopgaverne i specialet samt den faglige og organisatoriske tilrettelæggelse af

Læs mere

KL's udspil En styrket rehabilitering af borgere med hjerneskade

KL's udspil En styrket rehabilitering af borgere med hjerneskade KL's udspil En styrket rehabilitering af borgere med hjerneskade Temadag om hjerneskadeområdet, KKR Hovedstaden Lise Holten og Mette Tranevig, KL Hvad vil vi komme ind på? Hvorfor et udspil på hjerneskadeområdet?

Læs mere

Den politiske styregruppes repræsentanter fra Morsø Kommune er 2 politiske repræsentanter

Den politiske styregruppes repræsentanter fra Morsø Kommune er 2 politiske repræsentanter Krav 6. Hvordan parterne følger op på aftalen. Der er indgået følgende aftaler om organisering af opfølgningen af sundhedsaftalerne. Målsætningen er en sammenhængende opgavefordeling mellem de involverede

Læs mere

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Slotsholmsgade 10-12 1216 København K

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Slotsholmsgade 10-12 1216 København K Nørre Voldgade 90 1358 København K Telefon 33 41 47 60 www.danskepatienter.dk Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Slotsholmsgade 10-12 1216 København K 27. maj 2009 jl@danskepatienter.dk Vedrørende

Læs mere

Udredning og behandling af ADHD hos voksne FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE

Udredning og behandling af ADHD hos voksne FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE Udredning og behandling af ADHD hos voksne FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE 2016 Udredning og behandling af ADHD hos voksne faglig visitationsretningslinje Sundhedsstyrelsen, 2016. Publikationen kan frit

Læs mere