La Vida 5. til 19. september 2009

Transkript

1 La Vida 5. til 19. september 2009

2 Vi er en familie, som består af Katja, Mikkel, Linnea og Adam. Adam er 4 år og hjertebarn. Hans hjertessygdom hedder Hypoplastic left heart syndrome, dvs. at hans venstre hjertekammer ikke fungerer. Han har været igennem 3 store hjerteoperationer på Rigshospitalet, hvor hans første operation blev foretaget den dag, han blev født. Adam er nu i bedring, og det går stille og roligt fremad. Med venlig hilsen Katja, Mikkel, Linnea og Adam katjaovervad@gmail.com

3 Familien Mørk Mor: Jeanett Mørk Bror: Malthe, 13 år Bror: Pelle, 10 år Albert: 7 år Albert fik konstateret leukæmi (ALL) i juni 2005 og blev behandlet med kemoterapi på Skejby Sygehus i 2 år. Herefter blev han raskmeldt i juli I september 2008 fik han tilbagefald og blev igen sat i intensiv kemobehandling og efterfølgende er han blevet knoglemarvstransplanteret på Rigshospitalet i februar Albert har fået det rigtig godt og er begyndt i skole. Tusind tak La Vida. Det har været en helt fantastisk ferie med god tid til at være sammen om positive oplevelser.

4 Alma Mor Anna Far Peter Efter at have skrantet i en måned eller så, bliver Alma henvist til Amager børnehospital dette sker den Her bliver det konstateret at hun sandsynligvis lider af leukæmi type ALL. Vi bliver overført til Rigshospitalet, hvor Alma får lagt cvk og modtager stabiliserende behandling. Vi bliver efter et par dage overflyttet til OUH, idet der ikke er plads til Alma på Rigshospitalet. Der bliver påbegyndt behandling og det bliver undersøgt hvilken type Leukæmi Alma lider af. Alma går i remmision på dag 14, hvor det også konstateres at hun har translokation 1-19 og derfor skal overgå til højdosis-kur. Her har Alma modtaget Høj dosis behandling "protekol 2007" og har fulgt planen til punkt og prikke. Hun har under forløbet ikke været særligt ramt af infektioner og har i det hele taget klaret forløbet flot... Alma går af vedligehold den og er ude af isolation den 22 maj 2010.

5 Fam. Wolff Lindsted Far: Carsten salgschef I2I Mor: Semja orlov fra socialrådgiver studie Christine storesøster og patient (5 år) Caroline og Sebastian lillebror og lillesøster (snart 3 år) Når vi ikke nyder livet på Mallorca, så bor vi i Brylle på Fyn (10 km fra H2). Christine fik konstateret ALL den efter en periode med tiltagende bensmerter. Hun har haft et nemt forløb, og det meste er gået lige efter protokollen, og det som vi syntes har været mest hårdt, har været at få vores familieliv til at hænge sammen i og med vi også har tvillingerne og diverse skoldkoppevacciner m.m., så i starten var vi meget adskilt og derfor takker vi La Vida og især Inge Marie og Bente for en dejlig familietur i rart selskab med mange andre familier lige en tur vores lille familie har haft brug for. semjahansen@hotmail.com

6 Familien Glover Far: Joseph 41 år Mor: Helle 32 år Storebror: Benjamin 7 år Store/lillebror: David 4 år Lillesøster: Josephine 3 år Diagnose: Hjertebarn Josephine kom til verden 7 uger før tid i toilettet på Glostrup Hospital. 2 dage efter blev hun indlagt på Rigshospitalets Intensiv Afdeling i 2 måneder. Josephine er opereret 2 gange for VSD, Coctatius, Stor Duktus, Medicin Spiron og Diural. Skal opereres 3. gang for forsnævring af hovedpulsåren. Og igen når hun bliver lidt større, skal hun have en klap i venstre side. Har gået oppe i SIV-huset de sidste 2 år. Helle og Joseph Glover, Roskildevej 348, 2630 Tåstrup helleglover@yahoo.com

7 Vi er en familie fra Hillerød i Nordsjælland som består af mor, far og 3 børn. Mor Tine, far Jens, storesøster Sofie 19 år, Julie 15 år og lillebror Lasse 9 år. Sidste år april 2008 blev Lasse syg, og fik konstateret leukæmi - ALL. Lasse er tilknyttet rigshospitalet og følger en protokol som har en total behandlings længde på 2 ½ år. Det første intensive år er overstået, og Lasse er nu på vedligeholdes medicin i tablet form. Lasse er en glad dreng der elsker at spille fodbold, bordtennis og div. andre sports grene, han har formået at bevare sit gode humør gennem hans behandling. Lasse er nu startet i 3. Klasse. Her hvor ferien nærmer sig afslutningen, kan vi gøre status over en fantastisk ferie med flere gode udflugter. Sejlturen er nok den største enkelt stående oplevelse, men Poolen, stranden, beach volley, fodbold, bordtennis, restaurant besøg, hotel underholdning, samt et fantastisk socialt samvær med ligestillede familier, har gjort denne ferie til en oase for vores familie som vi sent vil glemme. Hele familien vil gerne takke alle i Lavida s bestyrelse som aktivt har arbejdet for denne ferie,(som ellers ikke ville være mulig for os), samt et stort tak til alle bidrags ydere. Selvfølgelig stort tak til INGE-MARIE OG BENTE, som har været her for os hele ferien. De bedste hilsner Familien Aagaard Jensen Lasse, Julie, Sofie, Jens, Tine Ålholmparken 71, Hillerød Mobil. Tine Jens Mail. Jens.jensen123@mail.dk

8 Lasse K. Winkel - patient 18 år Elin K. Winkel - mor Line K. Winkel - storesøster 24 år Terke K. Winkel - vores hund Dette er vores lille familie. Line måtte desværre blive hjemme, da hun ikke kunne få fri. Lasse fik konstateret Non Hodgkin lymfom på 4. stadie i jan. 09. Startede behandling i Esbjerg, men overgik til Odense. Efter få behandlinger på OUH fik Lasse tilbudt behandling på H2 (trods alderen). Her påbegyndte han nogle meget intensive behandlinger, og den kunne vi forlade H2 med en rask Lasse samt stamceller på køl. Lasse er i isolation indtil Efterbehandlinger er hver måned kontrol det første år, derefter hver 3. måned. Scanning og røntgen hver 3. måned det første år. Hilsen Lasse og Elin ekw10@hotmail.com

9 Familien Poulsen Far Peter Mor Susanne Storebror Jesper (13) og Lasse (10) I sep. 08 fik Lasse meget ondt i sin mave. Han gennemgik en blindtarmsoperation, men blev stadig dårligere. 13. oktober blev vi så indlagt på H2-OUH. Efter flere forskellige diagnoser, besluttede Niels Carlsen at åbne ham, for at se hvad der gemte sig i maven. Der sad en meget stor tumor på leveren. Den var begyndt at dele sig, og voksede opad. Den vejede ca. 1 kg.derefter fik Lasse en meget skrap og intensiv kemokur. 7 blokke af 5 dages varighed. Hver dag kørte han kemo i 3 ben på hans CVK. Efter 5 måneder er han nu på vej tilbage til en normal hverdag igen. Lasse har under hele forløbet modtaget hjemmeundervisning, hvilket gør at han nu kan komme tilbage i sin gamle klasse. Vi bor i Rødekro, Sønderjylland supepou@svenet.dk

10 Familien Lykke Sørensen Luna 3 år Andreas 6 år Far: Lars (Lasse) Mor: Christine (Stine) Bopæl: Middelfart I slutningen af November 2008 fik Luna noget mystisk udslæt, som lignede skoldkopper på arme, ben og kinder. Omkring juletid ændrede udslættet karakter, og vi kontaktede lægevagt og tog til egen læge i julen. Vi fik at vide, at det kunne være en virusinfektion. Hvis det stadig var der efter nytår, skulle vi kontakte lægen igen. Som sagt, så gjort. Her fik vi en henvisning til en hudlæge. Den 20. januar 2009 var vi ved hudlæge, som ønskede at tage en hudbiopsi. Så langt nåede vi ikke idet vi ved hudlægen sagde, at vi syntes Luna var meget bleg. Hun bad os om at få taget en blodprøve ved egen læge. Dagen efter fik vi taget en blodprøve, som tydeligt viste, at Luna havde Leukæmi. Vi kørte straks til OUH, hvor man mente, at Luna havde ALL. Dagen efter fik vi dog at vide, at de havde taget fejl Luna havde AML, som kun behandles på Riget og Skejby. Den 22. januar 2009 ankom vi til Skejby og startede dagen efter Høj dosis kemo behandling. 6 stk ialt, som alle forløb planmæssigt med indlæggelse og behandling for infekton efter hver kur. I starten af juli fik vi sidste kur, og i midten af august fik Luna opereret sin port ud. Nu går vi til blodprøve-tjek hver måned og krydser fingre for, at hun forbliver rask. lls@uhrenholt.com

11 Vi er en familie på 4 Mor: Bettina Far: Lasse Storebror: Tais og Malou 14 år, som fik leukæmi ( ALL) i feb. 08. Behandling forløbet planmæssigt, og har nu 1 år tilbage i vedligeholdelse behandling. Vi har nydt meget at være på ferie som familie og være sammen med ligestillede under trygge rammer. Stor, stor tak til La Vida for alt det de gør, og som gør det muligt. Fam. Friis Vallestrand. Dalumvej Odense Sv Bettina; Lasse; bettina@domir.dk og lasse@domir.dk

12 Lærke og Michael Mansfeldt Jørgensen Havesangervej 6, 3390 Hundested, Tredie tur med/sammen med La Vida. Første gang som La Vida gæster, de to næste som medfølger på egen rejse. Lærke er tvilling til Vibe, som havde en ATDT tumor i hjernen. Vibe sov stille ind den 17. januar 2009 i en alder af 7 år på brystet af sin far. Vibe blev behandlet på Odense og på Rigshospitalet. Turen med La Vida er for at huske glade dage med/for familien, hvilket kan ske under velkendte og trygge former. michaelmj@post.tele.dk

13 Far Martin Mor Kristine Børn Johan (11), Peter (10) og Marie (10) I november 2008 fik Peter konstateret lymfeknudekræft på halsen og i brysthulen. Peters behandlingsplan strækker sig over to år. I juli 2009 afsluttede Peter sin intensive fase, som har betydet mange hospitalsophold, blodprøver og ambulante besøg, og det har gjort, at han ikke har været i skole. I stedet har han haft hjemmeundervisning og været flittig i skolestuen på Rigshospitalet. Gennem hele denne lange periode har Peter været meget brav og god til at samarbejde om behandlingen. Han har klaret mange svære ting med oprejst pande, og han har været i stand til at glæde sig over de positive ting. Peters søskende fortjener også et stort skulderklap de har lidt store afsavn på grund af Peters sygdom. Nu ser vi frem til et nemmere forløb med vedligeholdelsesbehandling, hvor Peter kun skal have kemo i tabletform. Det skulle gerne gøre, at Peter kan leve et mere normalt liv, med skolegang og socialt samvær med andre børn. En meget stor tak til La Vida for en fantastisk tur til Mallorca. Mail kristine@kaersgaard.org og martin@kaersgaard.org

14 Mor: Katharina Beyer Tandplejer (Odense) Far: Rasmus Beyer Bygningsingeniør (Odense) pt. på orlov Patient : Sofie 5 år Storesøster: Christine 6 år (Skole) Lillesøster: Karoline 3 år (Børnehave) Vores lille familie bor i Vissenbjerg på Fyn. Sofie fik diagnosen Akut Leukæmi d. 27/ I ugerne op til havde der været lidt feber on and off, men ikke noget vi lagde så meget i, da børn jo ofte får feber. Dagen inden diagnosen opdager mor nogle små blodudtrækninger (petekkier) i Sofies ansigt og på hendes krop. Vi tog straks til vagtlægen, som sendte os hjem med besked om at kontakte egen læge dagen efter. Vores egen læge sendte os straks til børnemodtagelsen, som tog en masse blodprøver og undersøgt Sofie på kryds og tværs. Vi var på børnemodtagelsen på OUH kl. 11. Kl fik vi diagnosen. Sofie startede kemo mandag d. 1. december I december, januar og februar fik Sofie det meget dårligt, hun fik mange infektioner og kraftige allergiske reaktioner på noget af de medicin hun fik. Hun udviklede ud over leukæmi en anden sygdom Stevens Johnsons syndrom, som gjorde at Sofie tabte alle sine negle og afstødte alle sine slimhinder i munden og hele vejen ned gennem fordøjelsessystemet, samt hud flere steder på kroppen. Det tog Sofie ½ år at komme ovenpå igen. Hun var sengeliggende i 2 mdr. og måtte følgende gennem intensiv genoptræning og brugte kørestol indtil maj. Nu er Sofie helt frisk igen og løber omkring som hun plejer. Dog har vi 2 år og 3 mdr. tilbage af behandlingen og isolation. kat@nuelle.dk

15 Anna Katrine og Dan Jensen-Vinstrup Vores søn, Tobias, havde i ugerne op til udbruddet kæmpet med træthed og manglende appetit. Derpå fulgte et kort forløb med influenza, der til slut gav ham problemer med at gå og smerter i hofteskålen. Ved første lægebesøg fik vi besked på at at gå hjem igen og vente 3-4 uger, så skulle det nok gå over af sig selv. Tre dage senere søgte vi læge igen. Denne gang valgte vi en anden læge i praksissen, og tænk sig, han valgte at undersøge Tobias, selvom han skreg som en stukket gris. Uden yderligere forklaring blev vi sendt videre til Herning børneafdeling til yderligere undersøgelser og blodprøver. På det tidspunkt var det stadig ikke dæmret for os, at vores søn, drengen med den pergamentstynde hud, skulle kæmpe det næste 2½ år med en livstruende sygdom. Efter flere timers venten fik vi mandag den 3. marts 2008 kl at vide, at vores lille dreng på 20 måneder formodentlig havde kræft. Vi kørte der fra videre til Skejby Sygehus, hvor vi blev taget godt imod. Den 4. marts 2008 fik vi svaret, Tobias havde ALL. Det slog benene væk under os, og det gav søvnløse nætter den følgende tid. Samtidig med alt dette ventede AK sig, men som en ekstra gak i optimismen, fik vi at vide, at vores lille Magnus havde tyk nakkefold. Vi var ikke i tvivl, vi skulle ikke stå med to syge børn. Omvendt så kunne to hurtigt blive til nul. Hvordan vi klarer de efterfølgende 16 måneder med hårde kemo-kure og efterfølgende dårligdom samt to måneders uvished om familieforøgelse, det forbliver en gåde. Vi kan kun gisne og gætte. Tobias kom ud af isolationen i uge 32, 2009, så en ny tilværelse venter på ham. Indtil september 2010 er han på pillevedligeholdelsesbehandling, så nu begynder livet for os alle fire. Turen til Mallorca er for os et skub ud i livet, og den chance kan man da kun være taknemlig og lykkelig for. anna-dan@mail.tele.dk

16 Far: Niclas Arenholt Thomsen Mor: Lene Arenholt Storesøster: Liva Arenholt 4 år Lillebror: Valdemar Arenholt 17 mdr. Valdemar fik i dec konstateret Infant Leukemi. Valdemar var på diagnosetidspunktet meget syg, og den efterfølgende kemobehandling var også meget hård for ham. Den intensive behandling på ca. 6 mdr. foregik meget af tiden på H2 (OUH), og Valdemar var rigtig skidt, både når han fik kemo, men også af infektioner m.m. når han ikke fik kemo. Efter juli måned, hvor den intensive behandling er slut, har han det rigtig godt. Valdemar skal have piller indtil 22/ lenebarrit@hotmail.com

17 Inge Marie og Bente Frederiksen Inge Marie Hornshøj Dyssegården Holstebro Tlf Jeg stiftede foreningen La Vida den 5. oktober i Grunden til det var, at jeg i 1980 og 81 var i samme situation som de familier der nu rejser med La Vida er i i dag. Min erfaring er, at det er meget vigtigt at give familierne et pusterum, og for en kort stund lade dem holde "ferie fra sygdommen", så de kan være sammen som familie, og i selskab med ligestillede. Jeg arbejder til daglig i Matas Rasma i Holstebro. Min fritid bruger jeg på La Vida, som giver mig rigtigt meget igen.det er så livgivende at se hvor alle blomstrer op, og får nyt mod af de to ugers ophold på Mallorca. Jeg er mor til Anne Mette 1968 / 81. Jeg har min mor som er 82 og bor lige i nærheden, samt en søster og en bror.

18 Bente Frederiksen Jeg har beskæftiget mig med La Vida siden sommeren 2004, hvor jeg mødte Inge Marie. Jeg blev en del af bestyrelsen og en stor del af arbejdet med La Vida og har været med undervejs til at få La Vida til det, det er i dag. Det har været meget livsbekræftende at være med i forløbet. Jeg er gift og har tre voksne børn, to sønner og en datter og fire børnebørn. De bor alle i Københavnsområdet. Efter mange års arbejde inden for den offentlige administration tog jeg uddannelse som zoneterapeut, fysiurgisk massør, øreakupunktør og arbejder desuden med laserterapi. Ligeledes arbejder jeg med handicappede, tager på hjemmebesøg og er erhvervszoneterapeut. I min fritid beskæftiger jeg mig med foreningsarbejde på landsplan og er medlem af klubber, som har humanitært arbejde, som det primære program. Det er med stor glæde, at jeg er en del af og oplever, at La Vida stødt og roligt er blevet bæredygtig og har vokset sig større år for år. Dette skyldes ikke mindst mange menneskers frivillige hjælp.

19