En familie af overlevere

Transkript

1 1 (Artikel til web-site, familiehistorie 2, rettet En familie af overlevere Elias er snart fire år og i behandling for leukæmi, men flere familiemedlemmer har overlevet kræft, og det giver grobund for en særlig fighterånd. - Det er selvfølgelig hårdt for Elias, især den langvarige isolation fra andre børn, men samtidig er dette at være der for ham et hundrede procent - også det mest meningsfyldte jeg nogensinde har oplevet, siger Ea Ljung, mor til Elias Han skal bare spise noget mere broccoli. Sådan lyder budskabet fra den praktiserende læge, da Ea Ljung tager den 2-årige Elias med til konsultation den 23. december Drengen er bleg og har haft langvarig næseblod i flere omgange. Alligevel føler lægen sig ikke kaldet til at sige ja til en blodprøve, som både mor og mormor beder om. De to kvinder har ellers argumenterne i orden, for de er nemlig ikke uvidende om leukæmi, sådan som ellers langt de fleste forældre er det, når sygdommen rammer et barn. Eas far havde KML, kronisk myloid leukæmi, for år tilbage, da Ea var barn. Han blev rask, men hun husker stadig en foto-montage, som han havde hængende hjemme på væggen såmænd med en hel stribe fotografier af den overlæge, der reddede hans liv. Også Eas fætter (på hendes mors side) har haft leukæmi, men er rask igen efter en knoglemarvstransplantation. Som om det ikke var nok har også Eas mor haft kræft, nemlig i form af en hjernetumor, som netop var fjernet, da Elias blev syg. Ea Ljung har altså, med god grund, en blandet oplevelse af læger. Som den ene yderlighed de læger, som reddede hendes fars liv og siden kæmpede for Elias og som den anden yderlighed den praktiserende læge, som åbenbart havde så travlt med at komme hjem og holde juleferie, at han ikke ville bruge tiden på en blodprøve. - Han insinuerede, at jeg ikke gav Elias ordentlig kost. Det var meget mærkeligt, fortæller Ea, som selv på dette tidspunkt læste til professions- og ernæringsbachelor og altid har været meget kostbevist, også på sin søns vegne.

2 2 Tilbage til julen 2004, som Elias måtte holde uden at familien fik opklaret, hvorfor han var så bleg. Efter to dages julefest kollapsede han og lagde sig til at sove, en søvn, der skulle vise sig at vare de næste 48 timer. Ea, der stadig var dybt bekymret, havde fået vristet en blodprøveseddel fra lægen, så hun kan vælge at tage direkte hen på et ambulatorium, hvad hun da også gjorde den 27. december. Elias var nærmest sovende, da blodprøven blev taget, han var stærkt hævet om øjnene, ligbleg og viste det sig senere havde en blodprocent på 1,2, hvor man normalt skal ligge på mellem 7 og 10. Så blev ambulance tilkaldt, og drengen blev kørt på intensivafdelingen på Rigshospitalet. I løbet af to dage var han stabiliseret, og kom derefter i behandling for leukæmi af typen ALL. Mor som blodcelle Mens Ea tænker tilbage, løber Elias rundt i lejligheden i Århus Vest, hvor familien bor nu. Han snakker lystigt og stråler af energi. Om et par timer skal Ea og han indlægges på børnekræftafdelingen A4 igen, hvor han skal have den sidste langvarige kemokur. Til sommer er kurene færdige, og han kan nøjes med piller. Samtidig kan isolationen forhåbentlig ophæves. Elias viser sit sværd frem. Der er ingen tvivl om, at hans livlige fantasi er en god hjælp i kampen mod onde celler. - Han jager fx kræftceller med sit sværd eller sin Tors hammer, og så udnævner ham mig til at være en blodcelle, mens Jens, Eas kæreste, skal være en ond celle. Elias dunker cellerne oven i hovedet og elsker at iklæde sig alle mulige kostumer, helst som ridder eller i tigerdragt. Han har også kunnet bruge Kemo Kasper som en forklaring på sin sygdom. Generelt har han faktisk været meget upåvirket af situationen og som regel i godt humør, fortæller Ea. Imens forsvinder Elias ind på børneværelset, hvor han bygger i LEGO sammen med Jens. Ea Ljung flyttede fra Elias far, da sønnen var et år. Siden mødte hun Jens, der læser på det rytmiske musikkonservatorium i Århus og det faktum, at Elias far også ville flytte til Århus, fik Ea til at bryde op fra Sjælland og i stedet gøre Jylland til en nye base. Isolationen - Det har givet mig en særlig følelse af at være forberedt at jeg kendte til sygdommen i forvejen og tre i min nærmeste familie har overlevet kræft. Jeg har aldrig tænkt i, at det var en dødsdom. Jeg fik godt nok nogle statistikker udleveret, da Elias blev syg, men jeg har ikke kunnet bruge dem. For mig handler det her forløb nok mere om skæbne, forstået på den måde, at jeg tror, jeg kan lære

3 3 noget af, hvad der er sker, og det ser jeg som en udfordring. Jeg tror, der er en mening med at det skete, og det er muligt hele tiden at blive klogere, uanset hvor svært det forekommer, siger Ea. Hun forklarer, at det sværeste øjeblik indtraf, da hun fik besked om, hvor langvarigt et forløb, der ville blive tale om. - Det chokerede mig, at der var tale om to år i behandling! Min fætters og min fars forløb var anderledes. Men ved ALL er det en helt fastlagt protokol, lægerne følger, og sådan er det. Elias var ikke MFR-vaccineret, da han blev syg, og han havde ikke haft skoldkopper. Det har gjort isolationen ekstra markant, for i Eas omgangskreds har de fleste jævnaldrende børn heller ikke havde haft skoldkopper. - Derfor må han ikke være sammen med dem, og han har virkelig savnet nogle børn at lege med, siger Ea. Mad og medicin Ea har aldrig sat spørgsmålstegn ved den behandling med kemo, som Elias gennemgår, men hun har haft det svært med den konsekvente behandling med fx antibiotika, som Elias har fået mange gange undervejs i behandlingen. - Da han blev syg, havde han aldrig fået medicin, ikke engang en Panodil. Jeg har altid kunnet kurere ham ved at bruge helt simple midler, kamillete osv. Derfor troede vi ikke, han kunne sluge hele piller, og i stedet gav vi ham pillerne knust og opløst i saft. Af samme grund har vi tit siddet i den situation, at han umiddelbart bagefter brækkede det hele op igen så vi kunne begynde forfra. Derfor måtte vi lære ham at spise pillerne hele og jeg har undervejs måttet ty til den helt gammeldags pædagogik : Du får ikke din sut, hvis du ikke tager den her pille!. I dag klarer han det fint, og han føler sig helt enormt sej, når det lykkes. Ligesom Elias aldrig havde fået medicin, havde han heller ikke vænnet sig til søde sager eller usund mad, da han blev indlagt. Det har, forklarer hans mor, været et af de områder, hvor hun har mærket at hendes egne normer for, hvad der er sundt for hendes barn, er blevet prøvet af. - Vi fik jo at vide, så snart han var indlagt, at jeg bare skulle give ham det at spise, han havde lyst til, og hvis det var vanille is med pinocchiokugler, han ville have til morgenmad, så var det fint! Men jeg synes, at jeg ville gøre mig selv en bjørnetjeneste som mor, hvis det omgående var den kurs, jeg lagde ud med. Jeg kæmper for, at Elias ikke skal lokkes med hverken pommes frittes eller røde pølser - og faktisk er han aldrig nogen sinde holdt op med at spise almindelig kost. Han har hele tiden haft en god appetit og gerne ville have det, han var vant til.

4 4 Ea tilføjer, at netop det faktum, at Elias hele tiden har villet spise, har gjort situationen anderledes for hende. - Jeg har ikke prøvet at have et barn, der ikke har villet eller kunnet spise, sådan som det sker for mange af børnene på afdelingen, og jeg er ikke i tvivl om, at det er hårdt for familierne, når det sker, fordi det er så livsbekræftende for forældre at se deres børn spise. Ea er meget bevidst om, at Elias naturligvis godt ved, hvad han efterhånden skal sige, hvis han skal lokke med sin mor, og det kan være ganske svært ikke at føje ham, hvis han selv kommer og siger: Jeg vil gerne have det og det, for jeg føler mig lidt slatten - Alting står jo i børnehøjde på sygehuset, fra chokoladekiks til saftevand. Det gør det svært at vælge det fra. At skabe sig indflydelse Ea har søgt rådgivning hos BUEN i Århus, en forening der har til formål at formidle information til kræftpatienter og pårørende, samt at formidle information om alternative behandlingsformer i forbindelse med kræft. Ud fra disse råd har hun valgt, at Elias får zoneterapi en gang om ugen, først og fremmest for at hjælpe kroppen til at rense ud efter al den medicin, han får. - Jeg overvejer stadig at søge andre råd, fx vedrørende kost, men omvendt ved jeg selv meget om dette emne Lige nu holder vi os til zoneterapien, som Elias er meget glad for. Zoneterapeuten hedder Marianne, men da han allerede kender én anden, der hedder Marianne, har han givet hende et nyt navn nemlig Marianne Nussefod. Det siger vist alt om hans forhold til at få zoneterapi! Han nyder det virkelig. At gå aktivt ind og vælge at støtte behandlingen på sygehuset med en form for alternativ behandling ser Ea som et forsøg på at bevare indflydelse på sit barns helbred under et forløb, hvor al indflydelse ellers let kan forsvinde ud af hænderne på forældrene. - Jeg tror, der ligger en styrke i det for mig, når jeg selv forsøger at tage hånd om noget af forløbet, hvad enten det er hans mad eller at supplere med fx zoneterapi. Det handler nogle gange om ikke bare at flyde med, og det føles godt at gøre noget selv. Det kan synes som en lille ting, men fx bare det at tage lidt hjemmebag med ind på afdelingen betyder, at man som mor kan yde omsorg på en anden måde, end sygehuset kan. Det handler også om at bevare ens egen intuition som forældre. Det er let fuldstændig at tabe sig selv til alle eksperterne på sygehuset i så langt et forløb, forklarer Ea.

5 5 Denne vågenhed over for sønnens behov, og også for hvordan selve behandlingen forløber, synes Ea er vigtig at kæmpe for. - Personalet har jo travlt og skal mange ting på samme tid. Derfor er og bliver det et forældreansvar at være vågen og følge med. Det er i hvert fald det rigtige for mig at holde fast i, at jeg har indflydelse og medbestemmelse, og jeg er jo reelt også den eneste voksne, der har været sammen med Elias 100 procent under hele forløbet, forklarer Ea. Det mest meningsfyldte At flytte til ny bolig i Århus, at flytte sammen med sin kæreste, at finde sine ben på en ny børnekræftafdeling, der oven i købet ligger i stort ombygningskaos, det har alt sammen været med til, at år 2005 for Ea og Jens står tilbage som et år med store udfordringer. Jens, der traf Ea, før Elias fik kræft, har et meget kontant svar på, hvordan han selv har kunnet holde ud at være i forløbet: - Vi havde valgt hinanden, da Elias fik kræft, og selv om vi kun havde kendt hinanden i kort tid, ville det have været tarveligt at hoppe fra på det grundlag. Samtidig kan man sige, at når noget så alvorligt sker, så virker et almindeligt skænderi ret ligegyldigt. Det har bestemt forandret os, og det har givet mig nogle helt andre vilkår, end mine venner har til daglig. Jeg tror, det knytter os meget tæt sammen, at vi står det igennem. Ea tilføjer: - At flytte sammen med en kæreste kan være svært. At flytte sammen med en kvinde, hvis barn har leukæmi, det er altså endnu sværere. Så jeg synes da også, man må udvise lidt tålmodighed med den stakkels mand! Vi har da haft mange kriser, men jeg synes, vi har løst dem, og lige nu tror jeg, vi kan klare hvad som helst. Når Ea møder holdningen i omgivelserne: Det må da være hårdt for dig, kan hun på sin vis godt svare ja, men hun gør det helst ikke, fordi det ikke er så simpelt. - Jo, jeg tænker det er hårdt, men på mange måder er det også det mest meningsfyldte, jeg nogensinde har foretaget mig jeg har jo passet min søn. Før han blev syg, havde jeg perioder, hvor jeg syntes, det var et sært liv jeg havde, at jeg skulle aflevere ham fra 7 til 17 hver dag for at leve op til samfundets krav om, at jeg skal uddanne mig og tjene penge. Det virkede ikke altid særlig meningsfuld. I dag kan jeg sagtens være lykkelig jeg synes, vi er lykkelige alle tre Livet er jo fantastisk og det her forløb har sat meget i perspektiv. I øvrigt ser jeg også mange børn på afdelingen, der har det meget værre end Elias. Det er også med til hele tiden at sætte situationen i perspektiv. Vi har en god hverdag.

6 6 At vende sig udad Ea beskriver den fremtid, hun står foran: - Nu er der gået et år siden behandlingen begyndte, og på dette tidspunkt i forløbet handler det for mig om at vende mig mere udad, væk fra sygehuset, som jeg i perioder har savnet meget, når jeg går alene hjemme med Elias i pauserne mellem kemokurererne. Det er på sygehuset jeg har følt mig mest hjemme i en lang periode, men jeg er ved at melde mig lidt ud af denne sygehussamhørighed, og jeg prøver at koncentrere mig om den virkelige verden. Vi forsøger at få Elias ind i en Skovbørnehave fra foråret, så han kan være sammen med andre børn 3-4 timer hver dag, udendørs. Jeg er også ved at undersøge, hvordan jeg kan gøre mit studium færdigt som fjernstudium, via nettet. Og jeg skal finde ud af, om det overhovedet give mening igen at læse videre. Drømmen om et børnehus At lave noget meningsfyldt er en konsekvens af den kamp, det har været for at få Elias igennem sygdomsforløbet. - Vi har kæmpet for livet og det gør vi stadigvæk. Det stiller høje krav til hvad man vil med sit liv bagefter, siger Ea. En af hendes drømme er at kunne støtte opbygningen af et Børnehus i Århus, a la Børnehuset SIV, som ligger i Farum, og hvor hun og Elias også har været på ophold. I børnehuset SIV kommer kun børn, som på grund af sygdom ikke kan være i almindelig institution. Det betyder, at risikoen for infektioner er ekstrem lille. Børnehuset er for alle børn i alderen 0-18 år, som lider af en alvorlig sygdom, fx hjertefejl, leukæmi eller en immundefekt. - Det ville give mening at åbne et lignende sted i Århus og det kunne jeg godt tænke mig at være med til. Jeg har de bedste forudsætninger, for jeg har virkelig mærket på egen krop, hvad det vil sige at gå fuldstændig isoleret derhjemme med en lille barn i mange uger ad gangen. På det punkt har jeg ikke kunnet slå til som mor! Et børnehus i Århus, - det håber jeg kan blive en realitet en dag, for det ville virkelig være meningsfuldt. Læs mere om Børnehuset SIV på