Arbejder i Matas i Holstebro, fritiden bruges på La Vida, og det gør ferier også.

Transkript

1

2 Sonja Jensen Gift med Hans Jørgen i 38 år. 2 børn og 3 børnebørn Gik på efterløn for 1 år siden. Fritidsinteresser: Løb og La Vida s-hj-jensen@privat.dk Inge Marie Hornshøj Stiftede La Vida oktober April 2004 modtog de første 8 familier et ophold. De sidste 2 år har 60 familier nydt et ophold hvor de har holdt ferie fra sygdommen. Arbejder i Matas i Holstebro, fritiden bruges på La Vida, og det gør ferier også. Mor til Anne Mette ( ) info@lavida.dk

3 Familien Andersen: Emma: Snart 6 år (12. sept.) Mikkel: Snart 9 år (16. sept.) Anna: 10 år (26. jan.) Samt Trine og Morten Emma fik konstateret kræft (neuroblastom) i juli Hun/vi var gennem et ret intensivt forløb, frem til december, hvor behandlingen blev afsluttet, da det ikke var muligt, at gøre knoglemarven ren, hvilket var nødvendigt for det videre forløb. Vi er efterfølgende blevet tilbudt eksperimentel behandling på Lund universitetssjukhus i Sverige. Her skal Emma blandt andet have radioaktiv behandling samt stamcelletransplantation. Begge behandlingsformer gør man ikke i Danmark. Vi påbegynder behandlingen i Sverige den 9. september Emma har ikke fået behandling siden 11. december, bortset fra en enkelt kemokur i juli. Telefon: Telefon: trimor@tuknet.dk trinekerstine@hotmail.com Annas hotmail: annakerstine@live.dk

4 Morten, Thomas, Kirsten og Torben. Morten fortæller, at han blev kørt ned af en spritbilist for 5 år siden. Ulykken gjorde, at han brækkede ryggen og er blevet permanent kørestolsbruger. Han har kun 70 cm tarm tilbage, og har stomi. Han har indopereret en kapsel hvor han får kunstig ernæring igennem. Har åben indlæggelse på OUH. Vi vil sige La Vida tak for 14 dejlige dage på Mallorca. tarup@familie.tele.dk

5 Vi er familien Schmidt fra Ejby på Fyn. Vores familie består af Julie, Mads og Herdis. Julie har en bindevævssygdom som hedder Systemisk Sklerodermi, som giver stivhed i støttevævet i kroppen og gigt i led. Hun blev konstateret syg i 2002 og er fast indlagt til medicinkur hver 4. uge. Men har også en del indlæggelser som ikke er planlagte. Vores hverdag fungerer ved at jeg har orlov på Julie, da det er mig der er med på sygehuset. Julie går på Rosengårdsskolen i Odense i Centerklasserne. Det er for handicappede/syge børn, som skal have hjælp af fys, ergo og pædagoger. Hun er tilknyttet Troels Herlin fra Skejby og Anne Estmann på OUH. Det er også altid OUH afd. H3 som Julie er indlagt på. Det er hendes andet hjem, som vi kalder det, men også på den gode måde da forkælelse er en stor ting der for hende. Samtidig vil vi sige tak til La Vida for vores dejlige ophold på Mallorca. Det var det dejligste der længe er sket for os. Algade 13c 5592 Ejby herdis1@hotmail.com

6 Mette og Heinz Reimann Sarah 10 år William 10 år Bastian 12 år Sarah blev diagnosticeret med leukæmi (ALL) i oktober Hun blev knoglemarvstransplanteret i marts 2004 og igen i maj Sarah er nu i gang med behandling for tredje gang og hun har det rigtig godt. Til april er hun færdig med tablet-kemobehandling. Hjortshøjparken Hjortshøj Telefon: Mobil: mettereimann75@hotmail.com Saras mail: spir@live.dk

7 Julie og Gitte Thaulow Efter ca. 1 måned med hvad lægerne mente var influenza, hvoraf ca. 3 uger hvor Julie ikke kunne gå på grund af ben smerter, fik Julie den 1. maj 2007 diagnosen Leukæmi (ALL) præ B højintensiv. Hun har været i intensiv behandling i 2 år, og har klaret behandlingen uden større bivirkninger og kun mindre infektioner. Er stoppet behandlingen den 6. maj 2009 da knoglemarven var ren. Kildemarksvej Næstved Telefon: Mobil: thaulow@stofanet.dk

8 Vores familie, består af Kathja (8 år), Heidi (38 år) og Kim Larsen (42 år). Vi bor i det nordlige af Odense. Den , blev Kathja diagnosticeret for Rhabdomyosarkom, som er en ondartet kræftsvulst som udgår fra muskelvævet. Det er en sjælden sygdom. Vores forløb startede på OUH, afd. H2, men meget hurtigt blev vi overført til Skejby Sygehus, afd. A4. Her har Kathja så været i gode og trygge rammer, frem til 2. juni, hvor vi modtog en raskmelding på hende! Rejsen til Alcudia, Mallorca, med La Vida har været et vendepunkt for vores familie. Vi har været sammen med en masse dejlige børn og deres forældre, med hvem vi har haft rigtigt mange gode oplevelser. Det skylder vi både La Vida, Bravo Tours, Skejby A4 og alle de samarbejdspartnere som har støttet op omkring organisationen en stor tak for! Kathja s historie og billeder fra turen kan læses på Besøg også Støt La Vida - Foreningen for børn med livstruende sygdomme! -gruppen på og læs om hvorfor La Vida s arbejde er så vigtigt!

9 Familien Witt Andreas, Jannick, mormor Ellen og Pia Jannick fik sin tredje nyre i maj Har haft et langt forløb med dialyse og indlæggelser. Har været nyresyg siden Andreas modtog sin nyre for 2 år siden. Har ikke været så præget af sin sygdom som Jannick. De har det begge rigtig godt nu. Mormor har været vores højre hånd igennem hele forløbet! Denne rejse har været en kæmpe oplevelse for os alle. Især drengene. melly@dbmail.dk

10 Helle og Mads Winther Ziegler Mads fik i maj 2008 konstateret Leukæmi, og kom straks i kemobehandling på Rigshospitalet. Kemoen virkede ikke helt efter hensigten, så Mads blev knoglemarvstransplanteret lige før julen i Da vi blev udskrevet i januar 2009 kunne Mads slet ikke gå. Han havde fået nervebetændelse i begge ben. Siden da er det heldigvis gået fremad. Han træner flittigt hver uge hos fysioterapeuten. Kørestolen er afleveret igen, det var en stor dag! Mads er startet i 3. klasse efter sommerferien. Han har virkelig nydt at vende tilbage til en normal hverdag. Efter alle de måneder i isolation, er det dejligt at se ham slå sig løs her på Mallorca. Stor tak til La Vida for denne fantastiske tur. hbw@stofanet.dk

11 Jytte og Marcus Larsen Marcus har i april 2008 fået konstateret Leukæmi (ALL) og skal behandles i to et halvt år. De første 3 måneder var Marcus meget plaget af infektioner, forstoppelse og stærke smerter i hovedsagelig benene. Ved udskrivelsen i august var Marcus ikke i stand til at gå, men måtte bruge rullestol i nogle måneder. Behandlingen er forløbet planmæssigt og Marcus har overstået den intensive kemoterapi og er i dag på vedligeholdelsesbehandling. Trods store faglige vanskeligheder er Marcus tilbage i sin klasse i skolen og starter i SFO i september Marcus bor hos mor, men har et godt forhold til sin far. Jeg er så taknemlig for, at der er nogen der kender og forstår de problemer som vi forældre kæmper med i hverdagen, så vi bliver tildelt en rejse til Mallorca. Tak til alle i La Vida der arbejder med at give os en god oplevelse.

12 Familien Buthler Birgitte, Jan Frederik og Magnus Frederik fik en rejse med La Vida. Han har været indlagt i 4,5 måneder på Sygehus Nord i Aalborg med en B-celle lymfom som er kræft. Den var i hans mave og han fik en operation efter 4. kur, hvor han fik opereret tarmen der havde snøret sig sammen. Han fik en stomi som blev lagt tilbage i januar Han gennemgik 6 kure og blev erklæret rask i november Vi har haft en rigtig god tur og vil sige tusind tak for det og for godt selskab/nye venner med La Vida. Hornbækvej Klarup Telefon: bkainsbak@gmail.com

13 Daniel og Dorthe Kronborg Kasper 8 år, Simon 6 år, Sofie 5 år, og Kathrine 3 år. Sofie fik konstateret Leukæmi (ALL) i april Forventes færdigbehandlet til november Vi har alle nydt ferien og takker for et godt fællesskab. En stor tak til La Vida for denne oplevelse! Strømmesbølvej Tarm Telefon: Mobil: danielkronborg@mail.dk

14 Christa og Lars Fernis Sofie og Simon Sofie fik Esthesioneoblastom den 24. januar Blev erklæret rask den 1. januar Fik tilbagefald 1. juli 2008 med blindhed til følge. Er i juni færdigbehandlet. Sofie er født 25. januar 2005 Lillebror Simon er 3 år. Mimersvej Hjørring Telefon: culmbach1@mail.dk

15 Pernille Storebror Nicolas Lillebror Nickos Vores familie består af Nicolas som bliver 13 til oktober og Nickos som er 3 år og 8 måneder, og mig, Pernille, og så selvfølgelig mormor Jette som har været den største og bedste støtte som vi havde kunnet ønske os igennem det forløb vi har haft med Nicolas. Nicolas fik konstateret Leukæmi (ALL) i august 2006 og er så blevet erklæret rask januar Men det har været 2,5 år der har været hård for vores familie da vi også blev alene efter et halvt år efter at Nicolas blev erklæret syg. Det kunne farens og mit forhold ikke holde til. Men det vigtigste er at Nicolas er erklæret rask og vi kan nu komme videre med en normal hverdag igen. Men selv det kan til tider være svært efter sådan et langt sygdomsforløb. Men vi er glade og lykkelige for at det endte glædeligt.

16 Per, Jane Alma 6 år Alma fik i juli 2006 konstanteret Leukæmi (ALL) diploid, og skulle derfor i intensiv behandling i 2 år. Hun blev færdigbehandlet i juli Alma har haft en del bivirkninger af behandlingen, for eksempel gav nogle af kurene høj feber og påvirkede øjnenes slimhinder, så hun ikke kunne se i flere dage på grund af smerter i øjnene. Og de mange prednison behandlinger påvirkede hendes humør rigtig meget. Efter endt behandling har Alma døjet med en del infektioner, især blærebetændelse. Alma går pt. til kontrol hver 5 uge. grontoft@mail.dk Tlf: Jane: Per:

17 Mette og Jesper Nicolai og Mads Vores familie består af Jesper og Mette, storebror Nicolai på 7 år og lillebror Mads på 6 år. Jesper har en slagterforretning på strøget i Randers hvor også Mette arbejder. Nicolai går i 1. klasse, Mads ligeså, men på en specialskole for børn med forskellige motoriske og psykiske handicaps. Mads er født med en uhelbredelig nervesygdom som blandt andet viser sig ved tumorer i nervesystemet, Mads er koncentreret forskellige steder i hjernen. Han har gennemgået 2 kemokure siden september 2007 og en strålebehandling over 25 gange i maj og juni i år. P.t. er vi ikke tilgængelige via internettet, men posten bringer os breve på adressen: Skolegade Th., 8960 Randers. Tusind tak for 2 pragtfulde uger med jer ALLE! Kærlig hilsen Nicolai og Mads, Mette og Jesper

18