Liv der reddes - skal også leves

Transkript

1 Liv der reddes - skal også leves Stiftelse, udvikling og aktiviteter i Hjerneskadeforeningens Amtskredse/Lokalforeninger frem til jubilæet i 2010 Af Aase Engberg Tilegnet ildsjælene rundt i landet, som sammen med Landskontoret arbejder for at virkeliggøre Hjerneskadeforeningens formål

2 Udgivet af Hjerneskadeforeningen i oplag Gengivelse af teksten er tilladt med kildeangivelse. Publikationen kan fås ved henvendelse til: Hjerneskadeforeningen Brøndby Møllevej Brøndby Tlf info@hjerneskadeforeningen.dk Publikationen kan også downloades fra: ISBN Grafisk produktion: Rosengrenen ApS

3 Indholdsfortegnelse FORORD... 5 VEJLE AMTSKREDS (før 2007)... 6 Lokalforening Vejle-Fredericia-Kolding Lokalforening Sønderjylland...11 Lokalforening Hedensted-Horsens ÅRHUS AMTSKREDS (før 2007) Lokalforening Århus-Østjylland...24 Lokalklub Randers...28 Lokalforening Randers...30 Lokalklub Silkeborg...30 Lokalforening Silkeborg FYNS AMTSKREDS (før 2007)...33 Lokalforening Fyn...36 Lokalforening Sydfyn...38 STORSTRØMS AMTSKREDS (før 2007)...40 Lokalforening Sydsjælland, Møn, Lolland-Falster...43 KØBENHAVN OG ROSKILDE AMTSKREDS (før 2007)...44 Lokalforening Storkøbenhavn...49 Lokalafdeling Køge Bugt...50 Lokalforening Rødovre...50 FREDERIKSBORG AMTSKREDS (før 2007)...52 Samarbejde imellem Region Hovedstadens lokalforeninger...57 Lokalforening Egedal...58 Lokalforening Frederikssund...59 Lokalforening Furesø...60 Lokalforening Halsnæs Lokalforening Helsingør...62 Lokalforening Nordsjælland...64 VESTSJÆLLANDS AMTSKREDS (før 2007)...65 Lokalforening Vestsjælland...67 RINGKØBING AMTSKREDS (før 2007)...69 Lokalforening Midt-Vestjylland...71 HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT

4 NORDJYLLANDS AMTSKREDS (før 2007)...73 Lokalforening Nordjylland...75 Lokalforening Thisted-Mors...76 VIBORG AMTSKREDS (før 2007)...78 Lokalforening Viborg-Skive HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010

5 FORORD Denne oversigt over lokalforeningernes historie er skrevet på basis af lokalforeningernes egne indberetninger til repræsentantskabsmøderne og indslag i bladet Hovedcirklen. Det sker ud fra en opfattelse af, at det, der er foregået, bliver ekstra virkeligt og huskes bedre, når det bliver skrevet ned i sammenhæng. Og at det er lige vigtigt at beskrive forløbene, hvad enten det drejer sig om Landsforeningen eller om Lokalforeningerne, hvor basis for Landsforeningens arbejde i høj grad skabes. Rækkefølgen i beskrivelserne er bestemt af den rækkefølge, hvori amtskredsene blev stiftet. Efter hver beskrivelse af en amtskreds følger beskrivelsen af de lokalforeninger, der blev dannet ud fra denne ved kommunalreformen i Det har været en udfordring at samle disse beskrivelser, fordi hver ophavsmand til indholdet har haft sin opfattelse af, hvad der skulle viderebringes og i hvilken form. Af hensyn til overskueligheden er der gjort et vist forsøg på ensretning ved placering af oplysningerne under ensartede overskrifter, såsom medlemsaktiviteter, PR, lokalpolitik etc. Beretningerne er meget forskelligartede, alt eftersom det drejer sig om storbyforeninger med et stort potentiale af medlemmer i nærområdet, eller om lokalforeninger i områder med mere spredt bebyggelse. Men alligevel er der fælles træk. Først og fremmest kan man aflæse, at det ikke er nogen let opgave at starte en lokalforening. De fleste må igennem det samme forløb som da Landsforeningen startede. Man annoncerer medlemsmøder, som er velbesøgte i en periode, indtil de fremmødte får talt ud og har oplevet den enestående lettelse, det er at tale med mennesker, der har haft lignende udfordringer i livet som man selv har. Så kommer den egentlige udfordring i foreningssammenhæng: Hvordan kommer man videre med medlemmernes opbakning? Her skal der mere specifikke tiltag i gang, såsom PR-aktiviteter, lokalpolitik eller aktiviteter såsom oplysende foredrag, kurser, rejser og udflugter. En fest er også ofte en populær ting for efter en stor ulykke eller sygdom i familien tynder det som oftest ud i den slags aktiviteter i den enkeltes tidligere omgangskreds. Medlemmernes opbakning er basis for foreningens aktiviteter, ikke mindst for lokal- og landspolitiske tiltag. At en del er lykkedes, også med hensyn til synlighed, understreger behovet for, at den ubrudte vækst i det totale medlemstal fortsætter jo flere vi er, des kraftigere kan vi løfte i flok for at bedre forholdene for hjerneskaderamte familier. Man kan håbe på, at denne beskrivelse af lokalforeningernes aktiviteter vil virke gensidigt inspirerende og vil kunne hjælpe nye lokalforeninger i gang. Der er nok at tage fat på, ikke mindst efter de forandringer, kommunalreformen i 2007 har medført. Så held og lykke med det fremtidige arbejde! Aase Engberg HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT

6 VEJLE AMTSKREDS Den 17. maj 1988 stiftedes Vejle Amtskreds, senere Vejle og Sønderjyllands Amtskreds med Bernt Rasmussen som formand. Bernt Rasmussen Formænd gennem årene Bernt Rasmussen Birte Tolderlund Lis Blenker Niels Henry Andersen (fra 2007 fortsat som formand for Lokalforening Vejle-Fredericia-Kolding) Birthe Tolderlund Lis Blenker Bernt Rasmussen var også med i Landsforeningens bestyrelse. Han havde en særlig tilknytning til Vejlefjord Centeret, idet han fra starten deltog i arbejdsgruppen omkring projektet Horisont, I foråret 1988 indledtes på initiativ af Jørgen Møballe, forstander for Voksenskolen i Vejle, et godt samarbejde mellem denne, den amtslige kultur- og undervisningsforvaltning, Vejlefjord Center for Genoptræning og Udvikling og Landsforeningen Hovedcirklen resulterende i oprettelsen af Horisont Nyorientering efter Hjerneskade. Det var et højskolelignende ophold for hjerneskadede på Vejlefjord. Horisont blev en god oplevelse for flere hold hjerneskadede gennem en årrække, en hjælp til at komme videre fra patientrollen til det fortsatte liv ude i samfundet. Bernt Rasmussen arrangerede medlemsmøder på Vejlefjord Center for Udvikling og Genoptræning Blandt møderne med professionelle indledere var f.eks. overlæge Mogens Dalby omkring afasi og neuropsykolog Jannie Engelbrecht, der talte om Amtsrådsforeningens rapport fra 1991: Behandling og genoptræning af Hjerneskadede. Et andet relevant emne var handicaprejser. I øvrigt interesserede Bernt Rasmussen sig meget for PR, og han fik fremstillet P-skiver og streamers med foreningens logo. Ved møderne på Vejlefjord Centeret var der ofte problemer med tilslutningen, fordi Centeret ligger et godt stykke fra alfarvej, og medlemmerne boede spredt over et stort område. Niels Henry Andersen Medlemsaktiviteter I 1993 blev Birte Tolderlund ny formand, men blev efter kort tid afløst af Lis Blenker, som sad på posten frem til Bestyrelsen søgte ved en spørgeskemaundersøgelse at blive klar over medlemmernes ønsker. Man fik placeret en del medlemsarrangementerne inde i Vejle eller Fredericia, så adgangen blev lettere. Ved et arrangement på Amtsspecialskolen i Vejle i april 1993 med chefpsykolog Per Bernt Jensen fra Vejlefjord som indleder var der således 30 fremmødte. Men let var det stadig ikke grundet de store geografiske afstande mellem medlemmerne. Virke for Landsforeningen Lis Blenker var i med i Landsforeningens hovedbestyrelse. I oktober 1994 stod Mogens og Lis Blenker for en forældreweekend i Sønderborg, hvor Hjerneskadeforeningens psykolog Karsten Randløv og socialrådgiver Elisabeth Poulsen samt en speciallærer gav kvalificeret vejledning. Dette kursus var for medlemmer på landsplan, det var meget populært og blev gentaget som familiekursus flere gange i de følgende år. Lis Blenkers ægtefælle Mogens Blenker lagde et stort arbejde i at udarbejde en dansk tekst til filmen fra Therapiezentrum Burgau, Das Absturz ins Nichts, der som omtalt under Århus Amtskreds blev vist i Århus den 26. oktober Han havde også efter sin hjerneskade betydelige digteriske evner, som tilbagevendende viste sig i bladet Hovedcirklen. 6 HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010

7 Et budskab om hjælpekunsten, fra poeten Mogens Blenker og tegneren Hans Hornhaver, begge med erfaring som hjerneskadede. Sidst på året 1997 døde Hjerneskadeforeningens huspoet Mogens Blenker. Men et af hans værker blev udgivet posthumt: For at fejre årtusindskiftet udbød Hjerneskadeforeningen i december 1999 en smuk og morsom evighedskalender med tekst af Mogens Blenker fra Vejle og illustreret af Hans Hornhaver fra Storstrøms Amtskreds. Kalenderen blev til i et samarbejde mellem Hans Hornhaver og Lis, Mogens Blenkers enke, samt Marianne Schirrmacher på kontoret i Brøndby, Arne Høegh fra Storstrøms Amtskreds og Ingemann Jensen fra Fyns Amtskreds. Repræsentationer I Lis Blenkers formandsperiode blev kredsen repræsenteret i Vejle Amts sociale brugerråd samt i bestyrelsen for Vejle Handicapcenter. Endvidere i Handicaprådet i Fredericia, skolebestyrelserne for amtsspecialskolerne for voksne i Horsens og Vejle og for Vejle Amts kostskole Kildebjerget i Stouby. Lis og Mogens Blenker besøgte også plejehjem i Vejle og Kolding, hvor de var inviteret til at fortælle om foreningen. Niels Henry Andersen som formand Lis Blenker blev i 1998 afløst som formand i amtskredsen og i Hovedbestyrelsen af Niels Henry Andersen, som i og igen i var medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse. Hans baggrund i denne sammenhæng er, at han har 2 voksne sønner med erhvervet hjerneskade. Samme år kunne amtskredsen som den første fejre 10 års jubilæum, som blev festligholdt i Vejle Handicapcenter med 50 deltagere, incl. Landsformand Niels-Anton Svendsen. HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT

8 Projekt Future Village Niels Henry Andersen arbejdede ihærdigt for et boligprojekt Future Village, hvor hjerneskadede skulle bo i et nyt kvarter, hvor der også boede ikke-hjerneskadede. Det vakte interesse hos 3 folketingsmedlemmer, tidligere socialminister Henrik Dam Kristensen, tidligere boligminister Lotte Bundsgård og tidligere arbejdsminister Ove Hygum. Det gav forhåbninger om at få forsøgspenge til at starte for. Landsforeningens direktør Kim Brinkløv havde fået skaffet kontakt til Boligministeriets embedsmænd, og der var positive tilbagemeldinger fra alle parter indtil det hele faldt sammen, fordi Boligministeriet blev nedlagt ved regeringsskiftet i Et hjerneskadevenligt initiativ, som Vejle Amt gennemførte som noget af det sidste før det blev nedlagt, var byggeriet af 8 lejligheder til unge hjerneskadede i Hedensted. Her var Grethe Lund Andersen fra amtskredsens bestyrelse med i byggeudvalget og fik udvirket, at der blev tale om 2-rums boliger. Medlemsaktiviteter Den nye bestyrelse arvede problemet med den store geografiske afstand mellem medlemmerne. Amtskredsen holdt medlemsmøder den første lørdag måneden på Vejlefjord, med vekslende fremmøde. Man besluttede af praktiske grunde at lægge fremtidige møder i AOF s lokaler midt i Vejle. Det viste sig dog, at der var alt for mange trapper, så det var ikke nogen ideel løsning. I eftersommeren 1999 søgte en lille flok på 4-5 medlemmer at etablere noget nyt. Man ville starte en klub på Vejle Handicap Center, hvor der i forvejen var mange tilbud til alle fysisk handicappede. Et spørgeskema blev sendt ud til medlemmerne af Hjerneskadeforeningens Vejle-Amtskreds, og ca. 60% svarede. Det fremgik, at en del allerede deltog i kurser eller andet på Amtsspecialskolerne, mange havde accepteret deres handicap og havde ikke behov/plads i deres hverdag til flere aktiviteter, de fleste ønskede bare at være støttemedlemmer. Konklusionen var, at kommune og amt var godt på vej til at opfylde de forventninger, den skadede familie havde til livet efter skaden. I oktober 1999 holdt amtskredsen efter en stor indsats af Torben Ravn et møde i Skodborg, hvor sigtet var at aktivere de sønderjyske medlemmer. Fra Landsforeningen deltog formanden Niels-Anton Svendsen. Amtskredsen arrangerede også et møde med over 50 fremmødte på Vejlefjord Neurocenter, hvor temaet var Hjerneskadeteamet for Vejle Amt. Hvordan kan de bakke op om os i vor hverdag, og give gode råd, som kan hjælpe mennesker, som er svage, igennem systemet? Som eksempel på et fremstød i samarbejde med Hjernesagens lokalkreds og med Torsdags-Klubben holdt Vejle Amtskreds i 2001 et arrangement med over 100 deltagere på Skovgården i Kolding. Amtskredsen fik også startet en selvhjælpsgruppe i Fredericia med Louise Wive som igangsætter. I 2002 etableredes en selvhjælpsgruppe for ægtefæller til mænd med hjerneskade. En tilbagevendende særlig forlystelse var i øvrigt fisketure, enten i lejet båd på Lillebælt eller ved en put-and take-sø. I 2003 gennemførtes en ændring af strukturen og indholdet i medlemsmøderne. En bevilling fra Vejle amt muliggjorde professionel assistance til de månedlige møder, og der indførtes gruppearbejde for at aktivere de fremmødte. 24. januar 2004 var der generalforsamling med efterfølgende foredrag ved den tidligere verdensmester i Speedway, Erik Gundersen, der fortalte om sin karriere og om ulykken, hvor han kom alvorligt til skade og måtte igennem et langvarigt genoptræningsforløb. 8 HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010

9 I efteråret 2004 holdt Vejle Amtskreds et noget specielt medlemsmøde, som havde været forberedt gennem nogen tid. Det drejede sig om meditation- hvordan med det efter en hjerneskade? Ideen blev afprøvet sammen med psykolog Ingrid Anne Watson, som forud lavede et oplæg sammen med bestyrelsen. Niels Henry Andersen beskriver mødet som en ubetinget succes, idet flere af medlemmerne fik en rigtig god oplevelse og gerne ville have den gentaget. Derfor søgte amtskredsen landskontoret om midler til at starte en samværsgruppe med meditation. I samarbejde med AOF Vejle kom de fysiske rammer i orden. De 8 deltagere i denne samværsgruppe er alle afstressede og i balance, når der er gået et par gode timer med dejlig musik, gode historier og socialt samvær, så de er klar til at møde den grumme virkelige verden med fornyet energi. Møde i Cafe Bøtten. Cafe Bøtten en succes Som led i et samarbejde mellem Vejle Amts 3-årige Aktivprojekt for Satspuljemidler og Hjerneskadeforeningens Vejle Amtskreds åbnedes i 2004 Cafe Hovedtropperne, senere omdøbt til Cafe Bøtten, Sjællandsgade 30 i Vejle. Det skete efter flere forsøg i de foregående år på at få dannet en Hovedtrop-afdeling i Vejle. Cafeen er et sted, hvor unge, der er ramt af hjerneskade, kan mødes med andre unge den 3. torsdag i hver måned, første gang den 16.september Initiativtager var Niels Henry Andersen, og cafeen blev til i et samarbejde mellem ham, socialrådgiver Karen Lund og ergoterapeut Anne Petersen. Pædagogerne Bente Voigt og Pia Zeberg blev ansat som cafebestyrere, bistået af Mette Mathiasen fra Hjerneskadeforeningens amtskredsbestyrelse. Siden er Ungdommens Røde Kors kommet til med praktisk hjælp til indkøb, madlavning og oprydning. HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT

10 Cafeen blev en succes, et rigtigt fristed og en slags erstatning for de venner, de skadede havde mistet. Et fristed, hvor de ikke skulle forklare sig, og hvor der derfor ikke var så megen sygesnak. I 2005 kom mellem 25 og 35 unge hver gang cafeen var åben. Problemet er nu den fortsatte finansiering efter det amtslige Aktiv-projekts ophør med udgangen af I september 2005 afholdt Vejle Amt som en del af Aktivprojektet en Markedsdag i Vejle idrætscenter, hvor man havde samlet folk fra alle foreninger, institutioner m.v. der har med hjerneskadede at gøre. Hjerneskadeforeningens amtskreds og Cafe Bøtten stod her side om side. Lokalpolitik, repræsentationer Niels Henry Andersen holdt foredrag i forskellige sammenhænge om de hjerneskadedes særlige problemer. Han blev indbudt af Vejle Amt til at være med i arbejdet i Neurorehabiliteringsgruppen, hvis opgave var at analysere de muligheder, som amtet kunne tilbyde hjerneskadede, og derefter videreudvikle disse tilbud, så de kom til at passe til både mennesker og tid. Niels Henry Andersen optrådte også som bisidder for andre medlemmer over for de sociale myndigheder. I 1997 blev Niels Henry udpeget til at repræsentere DSI i den sociale ankestyrelse samt i Dansk Handicap idrætsforbunds repræsentantskab som repræsentant for de hjerneskadede. I 2000 blev Niels Henry valgt som DSI-repræsentant i Rådet for større Færdselssikkerhed, og i 2002 blev han Hjerneskadeforeningens repræsentant i Den Sociale Ankestyrelse. Udover de tillidsposter, der er nævnt ovenfor fra Lis Blenkers formandsperiode, blev kredsen i 1998 repræsenteret i Det sociale nævn i både Juelsminde og Fredericia. Niels Henry deltog i 2002 i et Brain Injured and Families-møde i Dublin, hvor man søgte at finde fællesnævnere for fremtidige handicappolitiske beslutninger i EU. PR-aktiviteter Ved Hjerneårets afslutning i 1997 deltog kredsen ved åbent hus på Vejle Sygehus og fik her uddelt bl.a. den nye lokalfolder. Vejle-kredsen deltog gentagne gange med en udstillings-stand på Rehab-messen i Fredericia. I 2002 havde foreningens stand på messen besøg af socialminister Henriette Kjær, som var imponeret over Alex fra Hovedtropperne, som demonstrerede IT udstyr og portal med stor dygtighed. Så var det slut med Vejle Amtskreds I begyndelse af 2007 blev Vejle Amtskreds opløst og medlemmerne delt mellem nye lokalforeninger henholdsvis i trekantsområdet Vejle-Kolding-Fredericia, i Hedensted/Horsens og i Sønderjylland. Niels Henry Andersen Hjerneskadeforeningens lokalforening Vejle-Fredericia-Kolding opstod i januar 2007 ved deling af den tidligere Vejle-Sønderjyllands amtskreds og med Niels Henry Andersen som formand. Der har i 2007 været afholdt 5 bestyrelsesmøder. Formanden beretter, at det ikke har været muligt at få økonomisk støtte fra nogen af de 3 kommuner. En stor forskel sammenlignet med tidligere, hvor Vejle Amt var støttende. Cafen Bøtten for Hovedtropperne kørte stadig godt, med besøgende til hvert af de månedlige møder. Der var stor støtte fra Ungdommens Røde Kors og fra 3F i Vejle, som på 3. år gratis lagde lokaler til. I 2008 blev holdt 5 bestyrelsesmøder. Medlemsaktiviteterne blev begrænset af, at tilskuddet fra Landskontoret faldt med 25 kr. pr medlem, uden at det var muligt at opnå 18 støtte fra kommunerne i trekantsområdet. 10 HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010

11 Dog havde man det held at få som private donationer. Det rakte til en sejltur på Lillebælt og 2 andre medlemsarrangementer, herunder eet med foredrag af Jørgen Meyer, som fortalt om springet fra dygtig kirurg til hjerneskadet mand på passiv forsørgelse, og et af filosoffen John Engelbrecht, om humor som kompetence. I 2009 samledes kræfterne om at skaffe økonomi til den fortsatte drift af cafe Bøtten. Lokalforening Sønderjylland I 2007 oprettedes efter kommunalreformens ikrafttræden Hjerneskadeforeningens lokalforening Sønderjylland med Alite Karoline Petersen som formand. Den omfatter kommunerne Aabenraa, Haderslev, Sønderborg og Tønder. Alite Karoline Petersen er fra 2009 også medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse. Lokalforeningen blev til efter adskillige tilløb. Vejle Amtskreds søgte allerede fra 1995 at få etableret en amtskreds i Sønderjylland, bl.a. ved afholdelsen af møder, deltagelse i lokal TV med debatter med amtets politikere. I 1996 oprettedes en lokalklub i Fredericia. I januar 2005 holdtes i samarbejde med Hjernesagen i Sønderjylland et møde i Åbenrå med 50 deltagere. Alite K. Petersen Medlemsaktiviteter I 2007, det egentlige stiftelsesår for lokalforeningen, afholdtes 6 bestyrelsesmøder, 7 medlemsmøder for alle og eet specielt for de unge/yngre. Formanden henledte opmærksomheden på behovet for lokalklubber, idet afstanden fra ende til anden i lokalforeningen er ca. 100 km. Trods de store afstande blev der i 2008 afholdt 8 medlemsarrangementer, hovedsageligt med socialt indhold eller som udflugter. Medlemmer af lokalforeningen fik mulighed for at deltage i en pårørendegruppe startet af Hjernesagen, idet lokalforeningen bidrog økonomisk. Mødesteder Ved generalforsamlingen i 2008 blev 2 yngre medlemmer, Pia Ketelsen og Claus Kühl, valgt ind i bestyrelsen. De gik i gang med at få etableret et cafeprojekt til gavn for yngre senhjerneskadede i Sønderborg. FrivilligCentret i Sønderborg var behjælpelig med at finde lokaler m.v. Tanken lykkedes; 7. maj 2008 deltog 51 Personer i indvielsen af CAFE SYD, heraf 26 (+6 hjælpere) fra den unge målgruppe. Viceborgmesteren Jørn Lehmann Petersen klippede snoren over. Fra Sønderborg Kommune deltog endvidere 3 fra Fagcenteret, 2 hjemmevejledere og én fra Voksenspecialundervisningen VSU, som fortalte om diverse undervisningstilbud. CAFE SYD er åben hver anden onsdag. I 2009 kørte Café Syd i Sønderborg fortsat rigtig godt, efter der nu var adgang for alle aldersklasser. 2 gange om måneden mødes ca. 15 personer til fællesspisning, spil m.m. I april md.2009 oprettedes Slapperasen i Haderslev, som Vivi Andersen og Connie Jensen leder, og hvor der 1 gang pr. måned deltager personer til hygge og socialt samvær. Der betales 300 kr. i lokaleleje pr. gang, men Haderslev Kommune har foreløbig ydet 1 års leje fra 79 midler og meddelt, at der kan søges igen. Det lykkedes i 2008 at skaffe fondsmidler til at få 6 beboere og 8 hjælpere fra Kuben på ferieophold i Hou Søsportscenter. I 2008, 2009 og 2010 arrangeredes ophold 1 uge i Hou Søsportcenter for et stigende antal af de øvrige medlemmer, henholdsvis 25, 32 og 44 deltagere. 10. august 2008 deltog 56 medlemmer i sommerudflugt til Dyrehaven ved Haderslev. Under kaffen talte Asta Freund, formand for Sundhedsudvalget i Haderslev kommune. Herudover var der i 2009 syv andre medlemsarrangementer med socialt/festligt indhold. Der har været flot fremmøde til arrangementerne - gennemsnitlig personer pr. gang. Til julefrokosten var der 86 deltagere. HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT

12 Udflugt til Hou Søsportscenter: Kørestol ingen hindring Repræsentationer/Lokalpolitik Lokalforeningen er repræsenteret i alle 4 DH (tidl. DSI)- forretningsudvalg og i Handicaprådet i Tønder samt i Det regionale Udviklingsråd var et år med megen aktivitet. Lokalforeningen sendte en forespørgsel til de 4 kommuner, den omfatter for at høre, hvad der gøres for at overholde forpligtelserne vedrørende genoptræning/rehabilitering af senhjerneskadede. Der er kommet svar fra hhv. Tønder og Aabenraa kommuner. Svarene er videresendt til Landskontoret i København. Kontakten til VSU, der blev indledt ved indvielsen af Café Syd, fik et kedeligt efterspil. Da 2 elever i kørestol meldte sig til undervisning, blev de afvist, selv om der ikke på forhånd var udmeldt begrænsninger af den art. Lokalforeningen klagede til VSU Sønderborgs ledelse med henvisning til overtrædelse af FN s Handicapkonvention. Undervisningschefen for VSU Susanne Fricke beklagede det skete. For at blive så synlige som muligt tager medlemmer af bestyrelsen positivt imod samtlige invitationer vedrørende Frivillig- og Sundhedspolitik. Enkeltvis eller samlet har bestyrelsesmedlemmerne deltaget i: Seminar på CHK, Aabenraa Sundhedskonference i Haderslev Konference vedr. bevægelseshandicap i Vejle Dialogmøde med sundhedsudvalget i Sønderborg Kursus vedr. Kronisk sygdom i Sønderborg og Aabenraa Møder i patientforeningen i Haderslev og Aabenraa Møder i FrivilligCentre i Haderslev og Sønderborg Overrækkelse af Handicappris i Tønder Indvielse af udvidet Apopleksiafdeling i Sønderborg To bestyrelsesmedlemmer er tilmeldt bisidderkursus i Odense. 12 HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010

13 Kontakt til sygehuse og uddannelsessteder Pia Ketelsen og Alite K.Petersen deltager i patientforeningsmøderne på sygehusene. Lokalforeningen er tilmeldt Info-Cafeerne, hvor de deltager i møder med andre patientforeninger og i vagtordninger på Haderslev og Sønderborg Sygehuse. Der er med Sønderborg Sygehus opnået aftale om, at Kirstine og Erling Kaspersen tilkaldes af personalet, når patienter og pårørende ønsker besøg. På Apopleksiafdelingen + i Info Caféen lægges foreningens materiale. Social- og Sundhedsskolen, Aabenraa: Kirstine Kaspersen deltager sammen med Laust Mensel i et månedligt besøg, hvor eleverne ofte ønsker oplyst, hvad de evt. kan/skal være opmærksomme på, når de efter uddannelsen kommer ud i hjemmene. Foreningens materiale har stor interesse. Andre PR-aktiviteter, økonomi Lokalforeningen har modtaget kr. fra Haderslev kommune, der i 2007 prioriterede ansøgninger vedr. udflugter og sommerhusophold. Lokalforeningen blev i 2008 af Aktivitetshuset i Nordborg inviteret til at holde foredrag/fortælle om foreningen. Der blev i 2009 holdt tombola i LIDL i 3 dage, både i Aabenraa og i Sønderborg samt Loppemarked hos Alite Petersen. Lokalforening Hedensted-Horsens udskiltes Hjerneskadeforeningens lokalforening Hedensted-Horsens fra den tidligere Vejle Amtskreds som en lokalforening med Berit Nybroe som formand. Den omfattede de to kommuner, som navnet nævner. Berit Nybroe var i medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse. Medlemsaktiviteter Der blev i 2007 holdt 6 medlemsarrangementer. Heriblandt et møde på Vejlefjord Neurocenter, hvor neuropsykolog Hans Holdgaard fortalte de 34 deltagere om tilbud til børn, unge og voksne med en erhvervet hjerneskade og om Vejlefjord gennem tiderne. Den 17.november holdt psykolog Ingrid Vingelen fra Fogedvænget et foredrag om Hjernen og hjerneskader, at leve med en hjerneskade og at være pårørende til en der er ramt. Det foregik på Kunstmuseet i Horsens, hvor de fremmødte bagefter kunne gå en tur rundt. Desuden har der været flere udflugter og medlemsmøder med socialt indhold både i 2008 og Den 2. maj kom talepædagog Helle Vibe fra ASV for at fortælle om talevanskeligheder, men der mødte desværre kun 4 op foruden formanden. Så gik det bedre med deltagelsen i kaffemøderne, hvor man talte om gode og dårlige erfaringer. Berit Nybroe Mødested 22. januar 2008 var 3 bestyrelsesmedlemmer til møde med Åse Zoffmann på Fogedvænget. Der var man så venlige at stille lokaler til rådighed for en cafe for lokalforeningens medlemmer en gang om ugen, første gang 12. februar Kurser for medlemmerne Støttet af Tryg-fonden blev der holdt Hjertestart-kursus i Horsens, desværre med beskeden tilslutning. Hedensted kommune havde i 2008 doneret penge til kursus i cafe regi, og der blev afholdt 3 kurser med psykolog Ingrid Vingelin om hjerneskader, om hvordan vi bedst hjælper og hvilke redskaber man kan bruge, for bedre at HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT

14 kunne huske, og hvordan vi som pårørende hjælper bedst, lytter mere og ikke omklamrer vores ramte slægtninge. Herudover et kursus om DUKH, Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, herunder hvordan man kan bruge DUKH, hvis man er kørt fast i forhandlinger med kommunen eller andre steder, hvis man ikke kan få bevilget de hjælpemidler, man har behov for. Det var meget lærerigt. PR Berit Nybroe var i oktober 2007 på Bo- og rehabiliteringscenteret Fogedvænget for at fortælle om Hjerneskadeforeningen. Lokalforeningen deltog i 2008 i en frivilligheds messe på Horsens Rådhus, hvor mange frivillige foreninger havde en stand, så man kunne gøre opmærksom, hvem man er og hvad man står for. Lokalpolitik I 2008 gik man videre med en sag med et hold på 9 personer, der i december 2007 fik vedligeholdelsestræning i kommunalt regi under vejledning af en fysioterapeut. Holdet fik at vide, at fysioterapeuten skulle ophøre, men at holdet kunne fortsætte træningen i lokalerne på Birkelund under vejledning af en frivillig. Ved et møde med kommunen blev dette fastholdt, hvorfor sagen blev sendt videre til Viborg og til socialrådgiveren i København. Der skulle være forhandlinger med Velfærdsminister Karen Jespersen, men hvor langt de nåede er uvist. I december 2009 var formanden til interview på Horsens rådhus, vedrørende handicapstrategien på hjerneskade- området. Hun var godt tilfreds med mødet, og forhåbentlig kommer konklusionen ind i handicapplanen. Interviewet er sendt til Brøndby, der har sendt det videre til de andre lokalforeninger som inspiration for dem, hvis de skal tale med deres kommuner. 14 HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010

15 ÅRHUS AMTSKREDS Århus Amtskreds blev stiftet den 4. november 1988 med Karen Sølvsten som formand efter et offentligt møde på Høskovkollegiet. Formænd gennem årene Karen Sølvsten Jette Sloth (fra 2007 fortsat som formand for Lokalforening Århus-Østjylland) Karen Sølvstens formandsperiode Medlemsaktiviteter Stiftelsen af Århus Amtskreds var startskuddet til et væld af aktiviteter i de følgende år, de første 7 år med Høskovkollegiets spisestue som samlingssted. Amtskredsen lagde ud med månedlige medlemsmøder, som der i begyndelsen var stor tilslutning til. Som tiden gik, faldt fremmødet imidlertid, og amtskredsen besluttede at ændre sig fra, hvad de selv kaldte en Kaffe-klub til en interesseorganisation i samarbejde med det offentlige. Man var fra starten med i Landsforeningens selvhjælpsgruppe-projekt og kom hurtigt i gang med specialundervisning på aftenskole. I 1994 var man i Århus Amtskreds gang med mange aktiviteter udover de månedlige medlemsmøder. Der var forskellige former for specialundervisning, temadage, aftener med sang og dans, teaterture, fester og udflugter, studiekredse og sejlerkursus (Mini 12-projektet). Det lykkedes også at skaffe et værested og et tilbud om socialrådgiverbistand en gang om måneden. Så formanden Karen Sølvsten Rasmussen var næsten for beskeden, da hun i bladet Hovedcirklen Juni 1994 skrev, at vi er helt bevidste om, at dette ikke ændrer de hjerneskaderamte familiers hverdag væsentligt, men blot er en lille del af et uopfyldt behov. Specielt om sejlprojektet må berettes, at Århus-kredsen fra Lotus Development Denmark fik sponsoreret en Mini 12 sejlbåd og indgik en samarbejdsaftale med Århus Sejlsport s Mini 12 Projekt. Det indebar, at alle skadede i Århus og deres pårørende vederlagsfrit kunne deltage ved sejlklubbens træningsaftener. Amtskredsen tilbød oplæring i Twin-båd, og flere deltagere blev medlemmer på lige fod med andre i den lokale sejlerklub. Karen Sølvsteen Jette Sloth Samvær(d)sgruppe for yngre skadede En særlig aktivitet var Samvær(d)sgruppen, som blev startet i 1994 og fungerer uden professionel bistand. Det skulle vise sig at være en meget levedygtig ide. Tanken var, at den skulle være for yngre, men der meldte sig også ældre, så det varede ikke længe, før gruppen spændte aldersmæssigt fra sidst i 30 erne til over 70 år. I 1996 modtog Århus Amts Samvær(d)sgruppe Sct. Olaf-Prisen, kr fra OddFellow-logen til indkøb af EDB-udstyr. Pengene blev overrakt ved en højtidelig og hyggelig sammenkomst i december måned. Den 16. oktober 1999 holdt samvær(d)sgruppen 5 års jubilæum, denne gang med ægtefælle/samlever. Den daglige leder af samvær(d)sgruppen Jette Sloth glædede sig over den store interesse for gruppen, og der lød en tak til hende og Knud Aage Flohr Knudsen for deres evne til at finde på aktiviteter, til Henning Kristensen, der næsten hver uge medbragte hjemmebagt brød, og til Karen Sølvsten, som sammen med bestyrelsen havde skabt de perfekte rammer om samværet. Hovedtropperne i Århus På tilsvarende måde som i København samledes en gruppe unge skadede i slutningen af 1990érne som en klub i Århus, her under navnet Hovedtropperne, som senere blev navnet på en selvstændig ungdomsforening med HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT

16 Mini 12-båd døbes. tilknytning til Hjerneskadeforeningen. Man hyggede sig som andre unge mennesker med bowlingturneer, caféaftener, fester, byture m.v. Klubbens første formand var Mikkel Jørgensen. Unge som pårørende, der blev til De glemte børn Et andet aspekt er som ung at være pårørende, d.v.s. børn af eller søskende til en hjerneskadet. Også her er der behov for at være sammen men ligestillede, og i 1997 stiftedes i Århus De glemte børn som en undergruppe af Hjerneskadeforeningen. (se bladet Hovedcirklen 1997 nr. 4). Gruppen startede som et 2-årigt projekt, som sluttede med udgangen af De så tilbage på en lang række aktiviteter: Kursus på 16 HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010

17 Vejlefjord; produktion af en folder, påbegyndt pjece, Hvorfor mig om at være barn af eller søskende til en hjerneskadet (færdiggjort i år 2000); etableret kontakt mellem børn og unge; sociale aktiviteter, såsom tur til Tivoli-Friheden, idrætsdag, julefrokost; pårørende-møder; åben telefonlinie. Det videre forløb er beskrevet i afsnittet De glemte børn i Landsforeningens historie. Egne lokaler med mange aktiviteter Den gik en gammel drøm i opfyldelse: Århus Amtskreds fik egne lokaler, lejet i Bødker Balles Gård. Adgangsforholdene var dog ikke optimale og pladsen for trang, så efter en kort periode på Langenæs Handicap Center fik amtskredsen egne lokaler på Nørrebrogade 22-26, i Århus Midtby. De 320 kvadratmeter blev indviet af 150 besøgende med borgmester Flemming Knudsen i spidsen i december Der var let adgang også for kørestolsbrugere. Hermed var skabt gode rammer ikke blot for medlemsmøder og fællesspisning, men også for kontakttelefon, fast træffetid for socialrådgivning og støttesamtaler 2 x ugentlig. Der var også plads til Samvær(d)sgruppen og Selvhjælpsgrupper for ægtefæller samt til ungdomsgruppen, der blev til Hovedtropperne, og De Glemte Børn. Værestedet på Nørrebrogade blev af brugerne døbt Skade-Reden. Specialundervisning i dansk/edb og en række andre fag foregik også her. Fund-raising Man var også aktiv på fund-raising, bl.a. ved at holde tombola i Stor-Center Nord april Denne aktivitet fortsatte år efter år ved en utrættelig indsats, specielt fra Gustav og Inger Johansen. I det hele taget var amtskredsen i hele sin levetid, som det fremgår, i høj grad i stand til at skaffe økonomiske ressourcer udover tilskuddet fra hovedforeningen. Virke på Landsplan. Konferencer og efteruddannelsesaktiviteter Karen Sølvsten var næstformand i Landsforeningens hovedbestyrelse i og igen i september 1991 arrangerede Hjernesamrådet en konference i Århus Rådhushal med ca. 200 deltagere, fra Landsforeningen Hovedcirklen med amtskredsformand Karen Sølvsten som den væsentligste drivkraft. Hjernesamrådet (ikke at forveksle med de amtslige hjerneskade-samråd, der senere blev dannet!) omfattede i første omgang Landsforeningen for Afasiramte, Landsforeningen af arbejdsskadede og Landsforeningen Hovedcirklen, mens Dansk Apoplexiforening erklærede sig interesseret i et samarbejde omkring enkeltsager. Senere deltog også Landsforeningen af Polio-, trafik- og Ulykkesramte. Konferencens sigte var, (if. Nyhedsbrev 3. årgang nr 8) - at øge kendskabet blandt behandlende og sociale instanser til hjerneskadens natur og følgevirkninger, samt udvide forståelsen heraf blandt befolkningen i øvrigt, - at debattere løsningsforslag på hjerneskadeområdet ud fra deltagernes personlige indfaldsvinkel fagligt/socialt/ personligt/ - på baggrund af viden om behovet for målrettet og koordineret indsats over for hjerneskaderamte og deres familier. I 1992 afholdt Århus Amtskreds i Hjernesamråds-regi og med økonomisk støtte fra Århus Amtskommune temadage om erhvervede hjerneskader, i første omgang for syge- og hjemmehjælpere samt skadede og pårørende, men senere for socialrådgivere, sagsbehandlere, handicapvejledere, revalideringskonsulenter og personale ved dag- og døgninstitutioner. HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT

18 Søgningen var meget stor - der var mere end udsolgt hver gang. Århus Amtskreds samt lokalafdelinger af Afasiforeningen og Landsforeningen for Arbejdsskadede foregreb således på en måde det efteruddannelsesarbejde, som siden er foretaget af Videnscenter for Hjerneskade. 26. februar 1994 arrangerede Landsforeningen Hovedcirklens Århus Amtskreds i et samarbejde med 6 andre foreninger Alzheimer foreningen, Afasiforeningen, Apoplexiforeningen, LFE, Parkinson-foreningen og Ældresagen en konference om hjerneforskning. Emnet var behandling af hjerneskade i hjernens årti og hjerneforskningens betydning for dagligdagen for hjerneskadede og deres pårørende. Professor Albert Gjedde præsenterede et samarbejde mellem hjerneforskere fra Fyn og Jylland, det såkaldte Neuro-net vest. Det positive samarbejde mellem de nævnte foreninger mundede ud i tanker om en opfølgning, som skete i form af en temadag på Århus Rådhus den 20.september Den røde tråd i temadagen var en gennemgang af forløbet for hjerneskadede fra debut til genintegrering, hvad enten det drejede sig om en pludseligt opstået skade eller et mere snigende forløb. Foredragsholder var således dels enkelte skadede og pårørende, dels- og flest- professionelle, der var involveret i de forskellige stadier af forløbene. Tom Skyhøj Olsen fra Apoplexiforeningen talte varmt for, at alle med apopleksi skulle indlægges på apopleksiafsnit og ikke spredt på diverse medicinske afdelinger, og Aase Engberg fremhævede de fordele, der var fundet ved specialiseret genoptræning og rehabilitering både i USA og i Tyskland. 24. oktober 1994 arrangerede Århus og Vejle Amtskreds et møde i Århus med 200 deltagere, hovedsageligt behandlere, skadede og pårørende. Der vistes her en video fra Therapiezentrum Burgau, Das Absturz ins Nichts, om centraliseret genoptræning af de sværest skadede. Desværre kom de indbudte amtspolitikere ikke til stede. Karen Sølvsten og Jette Sloth underviser på Universitetet Amtskredsformand Karen Sølvsten blev i 1999 indbudt til at undervise under emnet Rehabilitering af patienter med apopleksi på Århus Universitets Supplerings- og Kandidatuddannelser for de mellemlange videregående sundhedsuddannelser. Opgaven blev efter drøftelse med den ansvarlige overlæge delt mellem Karen Sølvsten og Jette Sloth og må være forløbet godt, da de to 5 mdr. senere blev indbudt til atter at undervise. Amtskredsen modtog mange henvendelser fra studerende, der var under uddannelse til social- og sundhedsassistent, ergoterapeut, sygeplejerske, socialrådgiver, beskæftigelsesvejleder. Flere tilsendte det færdige eksamensprojekt, og Hjerneskadeforeningen blev nævnt i dem alle. 10 års jubilæum I november 1998 holdt Århus Amtskreds 10 års jubilæum med over 100 gæster i egne lokaler. I sin festtale priste Niels-Anton Svendsen amtskredsen og især Karen Sølvsten som den store ildsjæl, dog gav han udtryk for bekymring for, om Karen nu også fortsat kunne holde til denne kæmpe-indsats. Louis Rolander, formand for Århus Amts psykiatri- og handicapudvalg, sagde i sin tale, at amtet var meget bevidst om det nødvendige og fornuftige i øget støtte og samarbejde med privatfungerende sociale foreninger som Hjerneskadeforeningen. Karen Sølvsten takker af Efter at have været formand for Århus Amtskreds i 12 år og gennem utrætteligt arbejde at have skabt et solidt fundament for det fortsatte arbejde kørte Karen Sølvsten Rasmussen træt i år 2000, hvor hun blev afløst af 18 HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010

19 Jette Sloth. I sin sidste årsberetning fra 1999 opregnede Karen Sølvsten Århus Amtskredsens kontaktflade som følger: Århus Amtskreds og lokalklubberne i Randers og Silkeborg deltog i: Landsforeningens hovedbestyrelse og forretningsudvalg Samarbejde med Århus Amts Neuroteam Kontaktudvalget til det frivillige sociale arbejde (Repr. for Landsforeningen) Bestyrelsen for Høskovkollegiet Taleinstitutternes brugerråd (Repr. for Landsforeningen) Århus Kommunes Sociale forbrugerråd, Magistratens 1. og 3. afdeling Århus Kommunes Sociale Brugerråd-Invalidegruppen Bestyrelsen for Langenæs Handicapcenter Koordineringsgruppen-Randers kommune Bestyrelsen for Voksenskolen Odinsgården, Randers Bestyrelsen for Lyngåskolen, Århus Bestyrelsen for Lysbroskolen-Silkeborg Bestyrelsen for DSI-Århus Amt Bestyrelsen for DSI-Århus Lokalafdeling Listen taler for sig selv med hensyn til kredsens og specielt Karen Sølvstens enorme engagement og evne til at skaffe kontakt og indflydelse. I årsberetningen for år 2000 skrev den nye Amtskredsformand Jette Sloth følgende: Vi skylder Karen Sølvsten en stor tak for alt det hun har gjort for Hjerneskadeforeningen, både på landsplan og lokalt, men mange af os skylder nok også Karen en stor tak for bl.a. de gode råd hun har givet os det hun har gjort for os ja, hun gjorde så meget for os og foreningen, at hun glemte sig selv. Jette Sloths periode som amtskredsformand Den nye formand i Århus Amtskreds, Jette Sloth, var også medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse Af medlemsaktiviteter genoptoges Pårørende-cafeen, og senere en torsdags-cafe for skadede og pårørende. Der blev holdt medlemsmøder bl.a. med neuropsykolog Grethe Pedersen, som talte om ny viden inden for hjerneskadeområdet. Lysfest og Julehygge blev også holdt med stor tilslutning. Medens de mere konkret målrettede aktiviteter fortsatte, kneb det som i andre amtskredse i perioder med tilslutningen til de almindelige medlemsmøder. Telefonrådgivning suppleret med juridisk/økonomisk rådgivning I april 2000 indførte man viderestilling af telefonen, så man altid kunne få fat på Amtskredsen. Dette på baggrund af, at kontakttelefonen havde været flittigt benyttet. Herved steg telefonregningen. Til gengæld sparede man på portoen ved at indføre, at Nyhedsbrevet blev udsendt som . I 2001 fik man etableret en juridisk/økonomisk rådgivning ved frivillige unge studerende, og det blev en succes. Tre unge jura-studerende, Sissel Schmidt, Marianne Østerby og Britta Boel Jürgensen tog fat på denne opgave. Denne rådgivning indgik i den samlede rådgivning for Hjerneskadeforeningen, der som omtalt andetsteds blev henlagt til Århus som led i Aktive Pårørende-projektet. HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT

20 Kontaktfladen udbygges Endvidere havde man i 2001 yderligere udbygget repræsentationen udadtil. Sammenlignet med den liste, der var gældende ved Karen Sølvstens afgang, var tilkommet repræsentationer i: DSI Odder, Skanderborg, Hørning samt Klagerådet i Odder Vive Nødvig. Handicapgruppen i Århus Kommune, Magistratens 1. afdeling samt Frivillighedsrådet, magistratens 3. afdeling Jette Sloth. Følgegruppe Høskovkollegiet, K.E.G.T. Projekt (Koncept til effektmåling af genoptræningen i træningsgruppen for senhjerneskadede i Århus Amt) Jette Sloth. Styregruppen for Handi-Trivsel Jette Sloth. Halvårsmøder med Neuroteamet i Århus - Jette Sloth. Halvårsmøder med Hammel Neurocenter med deltagelse af Vibeke Prenter og en socialrådgiver. Det fremgår, at den øgede arbejdsbyrde for størsteparten blev båret af amtskredsformanden Jette Sloth. Det kneb angiveligt noget med at involvere medlemmerne i arbejdet. Nye og bedre lokaler endnu en gang I 2002 flyttede man til endnu større lokaler på Marselisborg Centeret, hvor man fortsat har til huse. Indvielsen af de nye lokaler var et tilløbsstykke med ca. 100 deltagere, incl. professionelle behandlere, embedsmænd og politikere. Men forud var gået et kæmpearbejde med at få indrettet lokalerne. De unge IT-nørder fra BSPprojektet i Brøndby hjalp til med flytningen af EDB-systemet. Der blev ekstra brug for lokalerne, da Hjerneskadeforeningens socialrådgivning flyttede ind, som led i Landsforeningens Aktive Pårørendeprojekt og med Christiane Kristensen som projektleder, samtidig med at hun havde ansvaret for rådgivningen. Til hjælp havde hun en halvdags- socialrådgiver, Anita Trust, som efter ½ år blev afløst af Frida Holm Petersen. Hun blev 1. december 2003 erstattet af Irene Skovhus. Efter flytningen til Marselisborg Centeret var der åbent kontor hver mandag fra 8.30 til 16, d.v.s. at alle medlemmer, der havde behov for en snak om et eller andet, kunne komme forbi. Desuden var kontoret bemandet yderligere 3 dage om ugen fra 8 til 12. Der kom opkald fra hele landet om, hvordan man klarede de mange aktiviteter i Århus Amtskreds. På kontoret har man haft praktisk hjælp i form af personer på samfundstjeneste eller arbejdsprøvning. Socialrådgivningen fortsætter, og Århus Kommune betaler! Det blev i 2003 mærkbart, at kommunerne manglede penge, for mange fik afslag på ansøgninger, selv om de helt klart if. lovgivningen havde krav på hjælpen. Mange af disse problemer klarede Jette & Co ved opringning til sagsbehandleren i kommunen, men i andre tilfælde måtte de skrive en anke, hvor de for det meste fik ret. Jette Sloth tog også på mange hjemmebesøg i forbindelse med møde om hjælp i dagligdagen, hvor der desuden var sagsbehandler, ergoterapeut og hjemmehjælper til stede. Iøvrigt fortsatte i 2004 aktiviteterne med Socialrådgivning nogle timer 4 af ugens dage, økonomisk og juridisk rådgivning. I 2005 var Landsprojektet Aktive Pårørende i sin afslutningsfase, og man måtte sige farvel til socialrådgiver Irene Skovhus. Til gengæld blev socialrådgiver Birthe Rasmussen den ansat på amtskredskontoret 8-10 timer pr uge til at træde til der, hvor den offentlige hjælp ikke fungerer. Hendes løn blev betalt af Århus Kommune. Hendes opgaver blev defineret som følger: 20 HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010

21 I forhold til Hjerneskadeforeningens medlemmer: - samtaleforløb med pårørende - undervisningstilbud til skadede og pårørende - personlig støtte til iværksættelse af rehabiliteringsplaner - social træning til mennesker med erhvervede hjerneskader. I forhold til Århus kommune: - primært tilbud om faglig bistand til personalet på bostøtteområdet, specialrådgivere og andre relevante fagpersoner og tilbud om undervisning på relevante områder, f.eks. temadage 1-2 gange årligt - sekundært konsulentbistand til samarbejdet mellem bruger, pårørende og medarbejdere på senhjerneskadeområdet. På vegne af Hjerneskadeforeningen indgik Birte Rasmussen i et samarbejde med Center for Tilbud til Voksne med Handicap, Abildhus, og med Aktivitetscenteret på Høskovkollegiet & Neuro Fysisk Handicapcenter (Bostøtten). Dette samarbejde kaldes NeuroInfo. Amtskredsen protesterede med held mod forringelser på Høskovkollegiet. Den økonomiske og juridiske rådgivning og bisiddervirksomheden fortsatte, efter at projekt Aktive Pårørende udløb i Specialundervisning I Hovedcirklens Århus amtskreds søgte man allerede i 1989 at komme i gang med specialundervisning i samarbejde med FOF, men denne aktivitet ophørte midlertidigt i I 1998 tilbød man dog på ny kurser sammen med FOF, og ved at udnytte Folkeoplysningloven på en anden måde oprettede Århus Amtskreds i år 2000 Lilleskolen for Senhjerneskadede. Man tilbød billig undervisning (13 kr pr time), da Århus Kommune gav tilskud via 5% forsøgspuljen. I efteråret 2000 var der 7 hold, heraf 4 EDB-hold og et guitar-hold.i løbet af 2001 var tilslutningen så stor, at man fik det råd fra kommunens Fritidsog Kulturforvaltning at søge 5% puljen to gange, hvilket man gjorde. Nu havde man så formelt set 2 skoler; den nye blev kaldt Skolen for Senhjerneskadede, og det blev senere navnet for hele skolevirksomheden. I 2004 gik man i Århus Amtskreds i gang med et nyt undervisningsinitiativ. Fra Magistratens 3. afdeling modtog man kr. til køb af 11 licenser til PC-programmet Genlyd, samt 2 PCér med finger touch. Genlyd er et kommunikations- og taletræningsprogram for mennesker med afasi. Et spændende program, som nogle af taleinstitutterne også bruger. Programmet blev lagt ind på alle amtskredsens computere, og fra foråret 2005 indledtes kurser for mennesker med afasi og deres pårørende. De kr. var en del af en gaveregn på i alt kr, heraf kr fra Landsforeningen og resten fra forskellige afdelinger i Århus Kommune Skolen for Senhjerneskadede fortsatte og havde i undervisningstimer, stigende i 2005 til 622, + ca. 60 til debatskabende aktivitet. Herudover tilbød to frivillige undervisning i kreativ aktivitet og patchwork. I 2006 var der 803 undervisningstimer, og man kunne for første gang tilbyde varmtvandsmotion og syning. Samvær(d)sgruppen lever videre Samvær(d) sgruppen havde 29 faste brugere i 2000, som en stor søskendeflok, der ved udgangen af 2002 havde 40 fast tilknyttede medlemmer i alderen sidst i 30érne til 75 år. Jette Sloth arrangerede et Hold-Sammen-kursus for ægtefæller/samboende og evt. den skadede i Fredericia i maj 2001 og en samværsuge for voksne senhjerneskadede på Danland Hirtshals i august I 2002 ar- HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT

22 rangerede Jette Sloth og Knud Aage Flohr Knudsen to Samvær(d)suger med indhold, én i Ebeltoft og en i Holbæk, og de har også senere arrangeret flere samværsuger. I 2004 fejrede Samvær(d)sgruppen 10 års jubilæum. Det blev fejret i fin Århus-stil med besøg af såvel pårørende som andre relevante personer, herunder den tidligere amtskredsformand Karen Sølvsten, rådmand Niels Erik Eskildsen, Landsforeningens direktør Svend Erik Andreasen med flere. Igen en demonstration af amtskredsens evne til at skabe et godt netværk. Jette Sloth benyttede lejligheden til at understrege, at d-et i Samvær(d) ikke er en stavefejl men en understregning af en dobbelt betydning. Om samvær(d)sgruppen berettede et medlem Gitte Kristensen efter sæsonen i 2005: Personligt har jeg det sådan, at jeg altid går hjem med et stort glad hjerte, når jeg har været i Samværdsgruppen om mandagen. Hovedtropperne lever også videre Hovedtropperne i Århus trivedes fortsat i 2005, hvor lokalformanden Anne Mette Madsen Eskedal dog i sin årsberetning gav udtryk for, at hvedebrødsdagene var ved at være overstået. De gamle var ved at være for gamle til fortsat at være Hovedtropper, og det var svært at få aktiveret de unge. Samværet kunne knirke, fordi nogle tog for megen plads, så der måtte ekstern hjælp til. Et svindende fremmøde til medlemsmøderne skyldtes dog også til dels den omstændighed, at de unge fik arbejde og andre interesser, hvilket det er svært at beklage sig over. Men strukturreformen lurede i horisonten, med deraf følgende usikkerhed om Hovedtrop-foreningens fremtid. I 2006 tog Brian Blach Villadsen over som lokalformand i stedet for Anne Mette Madsen-Eskedal. Hovedtroppernes aktiviteter på landsplan er beskrevet i Landsforeningens historie. PR I decembernummeret af bladet Hovedcirklen 2001 præsenterede Århus Amtskreds sit nye logo, tegnet af Hans Hornhaver fra Storstrøms Amtskreds. Det blev siden ved tekstændring tilpasset Lokalforening Århus- Østjylland og er derfor vist i afsnittet herom. Amtskredsen fik også fremstillet nyt PR-materiale, samlet i en mappe. Det blev i 2003 sendt til samtlige læger, psykologer, lokal- og aktivitetscentre samt familiecentre i Århus Kommune. Kontakten til genoptræningssystemet Man opretholdt kontakten til Hammel Neurocenter dels ved halvårlige møder, dels med en udstilling i forhallen en gang hver anden måned, hvor man fik mange kontakter til skadede og pårørende, der siden henvendte sig. Dette medførte bl.a., at Hjerneskadeforeningen i 2005 fik medlemmer på Samsø. 2 gang årligt havde amtskredsen besøg fra Hjerneskadecenteret og fra Lyngåskolen, hvorfra kursisterne kom og hørte om foreningens tilbud. Lokalpolitik: Idegenerering sammen med Århus Amt og Kommune I år 2000 holdt man et fællesmøde med Socialpolitisk Forening, hvorfra Viggo Jonasen var ordstyrer for et panel bestående af sociallæge Mads Meldgård, Søren Hagen fra Århus Kommune, Neuroteamet i Århus Amt v. Ellen Mathiesen, Hammel Neurocenter v. Dorte Daugård og Jette Sloth som repræsentant for Hjerneskadeforeningen. Der deltog også studerende fra Den sociale Højskole. Jette Sloth blev opfordret til at udarbejde en liste med ønsker/ mangler på tilbud til hjerneskadede. Amtskredsen nedsatte så en arbejdsgruppe og sendte den til Søren Hagen, som gik videre med den til en gruppe, der 22 HJERNESKADEFORENINGEN 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010