Lungenyt. Vi kæmper også din kamp for luft

Transkript

1 Nr. 5 december 2013 Vi kæmper også din kamp for luft DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD Lungenyt Nu får du en mere moderne patientorganisation Lungedagen 2013 fik medvind Fokus på mere lindring til lungepatienter

2 leder Adm. direktør Anne Brandt, Danmarks Lungeforening En stemme til lungerne Ved kommunalvalget for nylig blev der gjort en stor indsats for at få så mange som muligt til stemmeurnerne. Flere initiativer blev igangsat og kampagnen Tænk dig om før du IKKE stemmer gjorde brug af både buslangsider, TV og de sociale medier. Rationalet bag kampagnen var, at meget få bevidst vælger at blive ikke-vælgere. Kampagnen, som bl.a. Danske Regioner og KL stod bag, skulle ideelt set nå de cirka 20 procent af borgerne, som stemmer til folketingsvalget, men ikke til kommunal- og regionsvalg. Borgere, som allerede har demokratiet inden under huden, men som er usynlige i lokalvalget. Kampagnens formål var derfor at minde dem om, at de vælger indflydelse i samfundet fra, når de ikke stemmer. Et fint motiv og et ædelt formål. Det fik mig til at tænke på, at der nok er meget få borgere i Danmark, som bevidst vælger medbestemmelse over deres hverdag med kronisk sygdom fra. Alligevel er det svært for mange netop at få den medbestemmelse. Der bliver nemlig ikke brugt flere millioner kroner på at informere og engagere lungepatienter, som ellers i den grad har behov for at blive omfavnet af mere forebyggelse, større omsorg og mere medmenneskelighed. Og som har brug for at få den form for medbestemmelse over deres liv, der kan give dem optimisme og livskvalitet. Mange kroniske lungesyge mennesker bærer også en usynlighedskappe, og jeg ved, at det er en gruppe patienter, som selv prøver at klare sygdom og symptomer uden at råbe højt om deres behov. Desværre kan vi se, at mange af dem klarer sig skidt. Selvom de måske bliver behandlet professionelt og medicinsk korrekt, er de utrygge omkring fremtiden, bekymrede for døden, og de er ofte socialt isolerede. De har et stort behov for støtte og opbakning. Dokumentationen findes i en ny rapport, vi har lavet i samarbejde med to stærke professorer, Helle Timm og Peter Lange, som for første gang har kortlagt behovet og indsatsen for svært syge KOL-patienter. Du kan læse mere om dette arbejde i artiklerne på side Danmarks Lungeforening ønsker at give patientens stemme styrke, og vi er særligt optagede af at sørge for, at alle lungepatienter får specialiseret lindring i deres ofte lange sygdomsforløb. Det, der mangler, er bl.a. viden om og erfaring med lindrende (palliativ) behandling, og derfor er der brug for at styrke indsatsen i kommuner og regioner. Men det kræver også sammenhold og ildsjæle, som vil gøre en forskel, ligesom Henrik Skov Nielsen, der på side 18 hæver sin stemme for, at andre får en bedre sidste tid, end hans egen mor fik. Mit ønske er, at alle stemmer bliver hørt. Og lad os starte nu i december, hvor vi fejrer næstekærligheden. Glædelig jul og godt nytår! Design og produktion: Jørn Thomsen Elbo Forside: Colourbox Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: info@lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl : Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf Kl : Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf Kl : Rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker, tlf Tirsdage Kl : Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, rygstoprådgivere eller fysioterapeuten på 2 LUNGENYT nr Lokalforeninger: Thy-Mors Lokalforening I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Birthe Mark Tlf.: , mark@altiboxmail.dk Viborg-Skive Lokalforening Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: (bedst efter kl ), perito@fibermail.dk Aarhus Lokalforening Formand: Margrethe Bogner Tlf.: , margrethe@bogner.dk Trekantsområdet Lokalforening Formand: Mette Thyssen Tlf.: , mmt@noerre.dk Sønderjylland Lokalforening Formand: Klaus Jensen Tlf.: , klausbpjensen@gmail.com Fyn Lokalforening Formand: Niels Peter Petersen Tlf.: , npp@youseeme.dk Høje-Taastrup Lokalforening Formand: Emmy Førster-Christensen Tlf , deus@hotmail.dk Vallensbæk-Ishøj Lokalforening Formand: Nina Berrig Tlf.: , nina.berrig@regionh.dk Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Lokalforening Formand: Anette Garsdal Tlf.: , garsdal@stavganger.dk Rødovre Lokalforening Formand: Preben Laursen Tlf.: , mobil: , bogp.laursen@vip.cybercity.dk Roskilde Lokalforening Formand: Ole Wayland Hansen Tlf.: , owhansen@tdcadsl.dk Vordingborg Lokalforening Formand: Villy Hansen Tlf.: , villyhansen@gmail.com Guldborgsund Lokalforening Formand: Lise Landgren Tlf.: , liselandgren@mail.dk LANDSDÆKKENDE NETVÆRK: Sarkoidosenetværket Formand: Merete Mortensen Tlf.: efter kl , hmmr@mail.tele.dk Nye Lunger - Netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter og pårørende Netværk for sjældne lungesygdomme Tovholder: Anette Stokholm Tlf.: (efter kl. 18), anettestokholm@hvidovrenettet.dk Familienetværk - Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn og unge

3 indhold Nr. 3 / AUGUST 2012 DAN- MARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD Længe leve lungerne: Vi vil stå stærkere på lungesagen... 4 Kristian Lund: Enighed er altafgørende... 6 LUNGEDAG Kort nyt...10 Livskvalitet: Mere lindring til lungepatienter Palliativt Videncenter: Lindrende indsats er et must...16 En stærk historie: Henrik svømmer for liv og lunger...18 Nyt fra sekretariatet læs spændende nyt Spørg os...22 Nyt fra lokalforeninger og netværk Hjælp os med at hjælpe andre... Bagsiden LUNGENYT nr

4 Lungesagen Af bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen En moderne patientorganisation: Velkommen til den nye Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening har i mange år arbejdet for at samle kræfterne og stå stærkere på lungeområdet. Som forening er vi, som de første nogensinde, lykkes med at samle ønskerne fra de videnskabelige og faglige selskaber inden for lungeområdet i et argumentationspapir, hvor vi i fællesskab med andre patientorganisationer begrunder behovet for en national, forpligtende indsats for lungerne i Danmark. Dette papir er byggestenen for vores fortsatte faglige og politiske indsats for flere midler til forbedringer i forebyggelse, opsporing, behandling og rehabilitering af lungesygdomme. Nye vedtægter og en moderne organisation Den overordnede strategi om at samarbejde med de organisationer, som repræsenterer lungerne i Danmark fortsætter. Som et led i denne strategi har Danmarks Lungeforening i de seneste år udviklet sig til en moderne patientorganisation med mange aktiviteter. Da vores vedtægter i hovedtræk var 20 år gamle, havde vi i sagens natur også brug for helt moderne og tidssvarende vedtægter. På et ekstraordinært årsmøde 31. oktober 2013 besluttede et enigt årsmøde at vedtage nye vedtægter for Danmarks Lungeforening. Hvad betyder de nye vedtægter? De nye vedtægter betyder blandt andet, at vores bestyrelse fremadrettet vil bestå af et flertal medlemsvalgte bestyrelsesmedlemmer. Udover de seks medlemsvalgte medlemmer, udpeger Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) to medlemmer og Fagligt Selskab for Som organisation står vi nu klar til at kæmpe alle lungepatienters sag. Johannes Flensted-Jensen Vi har været tæt på en mulig sammenlægning med patientforeningen LungePatient.dk, men på det afsluttende repræsentantskabsmødet i LungePatient.dk 30. juni 2013 blev der ikke samlet flertal for sammenlægning af LungePatient.dk og Danmarks Lungeforening. Danmarks Lungeforening har taget beslutningen til efterretning, og omend vi havde set frem til en organisatorisk styrkelse af lungesagen, så fortsætter vi ufortrødent arbejdet for lungesagen og for de ca. 1 mio. danskere med sygdomme i lungerne. Samtidig håber vi, at samarbejdet med LungePatient.dk og andre, som i de seneste år har været særdeles givende, fortsætter. Kronisk lungesyge børn er en overset gruppe. De har ikke mediernes bevågenhed - som fx kræftramte børn - og fagområdet mangler penge til forskning. I hverdagen har børnene og deres familier hårdt brug for hjælp til at klare en hverdag med en livslang lungesygdom. Jeg er glad for, at Danmarks Lungeforening er gået så aktivt ind i en indsats for børn og lunger. Men tænk hvis alle foreninger, som repræsenterer børn med lungesygdomme, forenede kræfterne, det kunne gøre en endnu større forskel for alle familier, som er ramt. Hanne Markussen Talsperson for Danmarks Lungeforenings familienetværk for alvorligt lungesyge børn 4 LUNGENYT nr

5 Jeg går ind for at samle lungesagen, fordi det ville være en klar fordel med én forening, der arbejder på at forbedre forholdene for patienterne. Det er vigtigt for mig, at der gøres mere for lungepatienterne, men også at vi fortsætter med at gøre det mere populært at passe på sine lunger uanset alder og uanset om man er syg eller ej. Anne Marie Thomsen Fysioterapeut, rådgiver og lokalformand i Viborg-Skive for Danmarks Lungeforening Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) et medlem. Bestyrelsen kan yderligere selv udpege to medlemmer med kompetencer, som supplerer resten af bestyrelsens kompetencer, så man til enhver tid kan sikre, at foreningen arbejder tidssvarende og professionelt. Valg af medlemmer til bestyrelsen vil først finde sted på den næste ordinære generalforsamling i juni 2014, idet den hidtidige bestyrelse og forretningsudvalg ifølge vedtægterne fortsætter indtil da. Som studerende til en professionsbachelor i ernæring og sundhed, brænder jeg virkelig for forebyggelse og sundhedsfremme. Derfor gør det mig glad at arbejde som frivillig. Lungesagen vedrører alle, og jeg føler, at jeg kan gøre en forskel for lungepatienterne. Hos patienterne har jeg oplevet en stærk følelse af fællesskab. Og jeg har set, hvordan man sammen kan blive et minisamfund, der hjælper hinanden. Andrea Knezevic Studerende og frivillig i Danmarks Lungeforening Målet er sat rigtigt Som organisation står vi nu klar til at kæmpe alle lungepatienters sag og indsamle midler til at gøre en større forskel for alle med lungesygdom tæt inde på livet. Vi mener forsat, at vores mål er sat rigtigt. Der er for mange lungesyge, som ikke får den rigtige hjælp, og det kan vi lykkes med at gøre noget alvorligt ved, hvis vi gør det sammen. Samtidigt holder vi også øje med, og er hele tiden meget åbne for, andres perspektiver og input. Og da det er sundt at se sin egen verden gennem andres øjne, har vi bedt tidligere chefredaktør for Dagens Medicin, Kristian Lund, komme med sit bud på lungesagens folkelige gennembrud. Læs på næste side. Vi kan blive bedre til at opspore lungesygdomme på et tidligt stadie. Og hvis vi gør en fælles indsats for at finde patienterne i tide, kan vi forbedre både diagnostik, behandling og livskvalitet. Forskningen spiller også en meget central rolle og viden må aldrig blive en mangelvare. Forskning giver os dyrebar viden og opdagelser, og derfor ser jeg dét at rejse flere forskningsmidler som et meget vigtigt fokusområde for lungesagen. Torben Sørensen Praktiserende læge og medlem af forskningsudvalget i Danmarks Lungeforenings Fond LUNGENYT nr

6 Lungesagen Af Kristian Lund, sundhedskommentator og tidl. chefredaktør for Dagens Medicin Potentialet er stort: Lungerne kan vælte regeringer Jeg er rigtig glad for den støtte jeg har fået fra Danmarks Lungeforenings forskningsfond til min forskning på Dansk BørneAstma Center. Det er vigtigt, at der fortsat er midler til forskning, hvis vi skal løse lungesygdommens mysterium. Astma rammer hvert femte barn inden skolealderen, men vi ved stadig kun meget lidt om sygdommens årsag og forebyggelse. Så jeg er utroligt taknemmelig for støtten, men det er jo ærgerligt, at mange andre får afslag, da der er ca. 30 gange så mange ansøgte forskningsmidler, som der er legater til. Henrik Hallas Forskningslegatmodtager fra Danmarks Lungeforenings Fond i 2013 Skal lungesagen lette, så skal politikerne opdage, at hele befolkningsgrupper kæmper den samme sag. Kristian Lund Man kunne vælge at synke hen i depression, hvis man holder med lungesagen - og så ser hvordan de store patientforeninger kan indsamle trecifrede millionbeløb til deres områder. Men inden da vil jeg anbefale, at man overvejer situationen. Sagen er nemlig, at lungesagen nemt kunne være det næste store behandlingsområde, som begunstigedes af nøjagtig denne samme opmærksomhed. Forudsætningerne for succes er nemlig kendte, og lungesagen har det meste på plads. Det, der mangler, kunne løses med få velvalgte beslutninger, faktisk bare med et par knips med fingrene. Fire faktorer skal falde i hak, hvis lungesagen skal blive en kæledægge, magen til kræft og hjerter. Det kræver, at der er stærke personligheder, ofte dygtige læger med høj grad af integritet, som bakker op om sagen, og lungeområdet er ganske godt kørende. Lungelægerne kæmper jo indædt for sagen, og de er velfungerende ambassadører. Så kryds ved den faktor. Dernæst skal der være terapier, som dur - og også på det punkt er lungesagen på vej at sejre. I dag ved vi, at hvis de mest udbredte diagnoser på lungeområdet behandles i tide, så kan patienterne helbredes 6 LUNGENYT nr

7 eller udviklingen i sygdommene kan sættes i stå, inden alvorlige skader er opstået. På det punkt halter lungesagen sandelig ikke efter hverken hjerterne eller kræften. Blot er det ikke lykkes at markedsføre fremgangene, så politikerne fatter det. De er ofte uvidende om forbedringerne på lungeområde, og at terapierne på lungeområdet er langt mere effektive end fx. på kræftområdet. Så der er også kryds ved den forudsætning. På to punkter halter det imidlertid, og det er forklaringen på, at lungesagen ikke har fået sit folkelige gennembrud. Det ene er enighed. Uden den falder tingene fra hinanden, og så gider politikerne ikke hjælpe til. Hvorfor skulle de? De påtager sig jo en enorm risiko for at blive faldet i ryggen, hvis de bakker op om visse kredse - kun for at opdage at de derved pådrager sig andres vrede. Det orker ingen politikere. Derfor er enighed altafgørende. Eksperterne og foreninger må ikke falde hinanden i ryggen i håbløse territoriale stridigheder. Det har de lært sig på kræftområdet og i endnu højere grad på hjerteområdet. Skadevirkningerne er kolossale, ofte selvom uenigheden er marginal. Det er frygten for at andre begunstiges på ens bekostning, der driver modstanderne til at nedgøre hinanden. Men lungesagen er også bagud på folkeligheden. Skal lungesagen lette, så skal po- Som patient med en sjælden lungesygdom og som repræsentant for en specifik diagnose, Alfa-1 antitrypsinmangel, er jeg glad for at samarbejdet med Danmarks Lungeforening. Sammen kan vi gøre meget mere, og det ses også tydeligt andre steder, hvor man er lykkedes med at samle alle diagnoser i én forening. Tag Kræftens Bekæmpelse, som eksempel. Vi kommer aldrig i nærheden af bedre forhold for alle lungepatienter, hvis ikke vi lykkedes med et godt samarbejde. Vi har jo nogle fælles mål med behandling, forskning og opmærksomhed, så lad os også kæmpe i fællesskab. Gunhil Nørhave Alfa-1 patient og formand for Alfa-1 Danmark Sundhedsøkonomens vurdering: Gå efter større organisatorisk sammenhæng Sundhedsøkonom Jes Søgaards har mange års erfaring fra sit arbejde i det politiske system. Han mener, at det politiske arbejde for lungesagen i de næste mange år skal handle om at bruge eksisterende midler bedre og derigennem opnå effektivisering og øget patienttilfredshed. Efter hans bedste overbevisning vil lungesagen opnå politisk lydhørhed, og måske en national lungeplan, ved at: Sætte fokus på det store problem for individ og samfund Dokumentere konkrete løsninger Vise en økonomisk overkommelig, logistisk og organisatorisk/praktisk løsning baseret på faglig konsensus (guidelines og målsætninger) Samle patientorganisationer, der opererer på lungesygdomsområdet, fordi det er meget vigtigt, at politikerne oplever organisatorisk enighed - Fluebenene lyser godt op på de tre første punkter, mens der på det fjerde og sidste mangler konsensus. Antallet af patientorganisationer på lungeområdet er for mange, og det bliver uanset hvad en stopklods for at alle kan lykkes, konkluderer sundhedsøkonom Jes Søgaard. LUNGENYT nr

8 Lungesagen litikerne opdage, at hele befolkningsgrupper kæmper den samme sag. Der skal være stemmer på spil. Så kan politikerne fatte, at også de kan få noget ud af deres interesse. Og der er sandelig stemmer i lungesagen. Lungerne kan vælte regeringer - og lungerne kan skabe regeringer. Så mange er ramt, enten direkte eller som pårørende. Men så må stemmerne ikke spredes på alt for mange foreninger. Tværtimod skal lungeinteresserne samles for at få slagkraft. Vejen til succes er altså såre enkel. Lungesagen er så privilegeret, at den ikke behøver at afvente mirakler. Successen kan komme ved at træffe få og simple beslutninger. Få styr på uenighederne. Stop med at skændes. Det er nemt at beslutte. Dernæst - gå dog sammen om den fælles sag. Kæmp den fælles sag. Det er også inden for rækkevidde, ikke sandt. Så lidt skal der til. Idéfabrikken en workshop om samarbejde Allerede tilbage i oktober 2011 afholdt Danmarks Lungeforening stormøde og idéfabrik for en lang række fageksperter, patienter, repræsentanter fra faglige organisationer og videnskabelige selskaber, andre patientforeninger, styrelser og en række andre aktører inden for lungeområdet. Også dengang var formålet at skabe sammenhæng og samarbejde omkring lungesagen og få input til, hvordan visionen om Sundere lunger livet igennem bedst og mest hensigtsmæssigt kunne realiseres. Et gennemgående input fra deltagerne på mødet var forslaget om at forme en ny, fælles patientorganisation, hvor alle sygdomme i lunger og luftveje kunne være repræsenteret, og hvor alle de relevante patientforeninger samarbejdede til at skabe denne organisation for patienternes skyld. Læs mere på Få alle ierne: lungehistor Nr. 1 februar ks lungeforenings 2013 danmar BALLET.... OG SJOV Vi gør vores bedste for at hjælpe dig, som lever med eller tæt på lungesygdom. I LUNGENYT kan du altid læse om vores arrangementer, få ny viden og hente inspiration til at tackle hverdagen med kronisk sygdom. 8 LUNGENYT nr M t Nr. 3 augus KLASSISK BALLET... med posten? TEENAG Støt lungesage n med bidrag eller medlemskab medlemsblad Støt lungesage n - meld dig ind i Danmarks Lungeforeni ng NE LUNGER ED LIV I nr. 2 MAJ 2013 DAnMARKS LUnGEFOR EnInGS MEDLEMSBLAD DANMARK FOR LuNGeRNe - De FRIVILLIGe HVORNåR KOMMeR PATIeNTeN I CeNTRuM? SæT KRYDS I KALeNDeR en TIL årsmøde 6. JuNI 73433_Lungenyt, STÆRK E ARGUM ENTER STÆRK E IER LUNGE FAMIL FOKUS PÅ UM T I CENTR ÅNDED RÆTTE danmarks LUNgeforeN ings medlemsblad SUNDe LUNger og MoTioN SUCCeS MeD TiDLig opsporing To STÆrke professore r ArBeJDer MeD kroniske LUNgeSygD omme msblad73435_lungenyt 0413.indd ings medle LuNgeforeN danmarks 2013 genyt 0313.indd Nr. 4 oktober 2013 ER TEMA: Du kan hvad du vil også med astma Vi kæ din ka mper også mp fo r luft T Får du Lungenyt DEr VAr FEST TEATEr PÅ DET KGL. KrOnPrIn SESSE PÅ mary HILSTE LUnGEPAT IEnTEr DE OG PÅrØrEn 1 NR. 5 DECE MBER /10/13 RESULTATER 03/07/ _Lun DANMAR KS LUNG EFORENIN NU FÅR GS MED DU EN LEMSBLAD MER E LUNG EDAG MOD ERNE EN 2013 PATI ENTO FIK MED FOKU S RGA NISA PÅ MER VIND TION E LIND RING TIL LUNG EPAT IENT ER _L ungenyt LU N G E NYT SÆRNUM MER LUNGENYT Årsberetning 2012 LUNGENYT BALLOnE r LIV, LUFT OG PÅ SCEnEn Y LUNGEN LUNGENYT SæRVe UdgA 0513.ind d /12/ ny.indd /05/ Når du melder dig ind i Danmarks Lungeforening for 180 kr. om året, får du også LUNGENYT gratis med posten fem gange om året. Bliv medlem på

9 Verdensdag for kroniske lungesygdomme: få et gratis LUNGEDAG med medvind på cykelstien lungetjek Onsdag 20. november 2013 var hele Danmark på mission for SUNDERE LUNGER Danmarks Lungeforening glæder sig over, Kildemoes havde i anledning af dagen spon- Sammen om sundere lunger Kildemoes støtter lungerne! i anledning af den Internationale Lungedag at der i år var særligt mange arrangører, der soreret en el-cykel til en værdi af kr., (tidligere KOL-dag). ca. Kommuner, 1 million hospitaler, danskere samarbejdede lever om dagen med fx havde en flere sygdom apoteker og knap i lungerne. deltog i lodtrækningen. Den besøg af sundhedsprofessionelle fra heldige vinder blev Gert Østerdal fra Hør- apoteker, praktiserende læger og frivillige i Mange uden at vide det. LungePatient.dk og Danmarks Lungeforening samarbejdede om dagen med deltag mere målte på lungedagen lungefunktion på apoteket. 20. LO nov. bak- en 2013 lungekapacitet på 27 procent, glæder sig enten sundhedscentre eller hospitaler, som ning, Jylland. Gert, som er lungepatient med end 100 arrangementer. Udover lungefunktionsmåling blev mange borgere tilbudt arbejdsbetinget KOL. Læs meget mere og En stor tak til alle for jeres fantastiske indsats kede også op om dagen og satte fokus på til at få vind i håret på sin nye el-cykel. - se hvor på rådgivning om røgfrihed og vejledning i at tage sin medicin korrekt. se flere billeder på eller for sundere lunger i Danmark. Sundhedsbussen i Vejle. Kolding Sønderbro Apotek. Værdi kr. Like Danmarks Lungeforening på Facebook. Gå ind på Vind en el-cykel deltag i lodtrækningen om en kildemoes classic el-cykel med 7 gear. Gå ind på Amager Hospital var i DR Byen. Sygehus Vendsyssel. Apoteket Trianglen. LUNGENYT nr. Holbæk Sundhedscenter. 9

10 KORT NYT Reducér antallet af fejl Ny rapport rejser kritik af det store antal utilsigtede hændelser, der påfører patienter unødig skade. Der bliver årligt indrapporteret over utilsigtede hændelser, og det dækker kun toppen af isbjerget. Dansk Selskab for Patientsikkerhed vurderer, at der hvert år opstår mere end 1 million fejl på patienter med både fysiske og psykiske lidelser. Læs mere på lunge.dk/nyheder Udsatte rammes af tuberkulose Nyt studie viser bekymrende smittespredning af tuberkulose blandt udsatte i Danmark. Antallet af tuberkuloseramte blandt de udsatte i det danske samfund stiger. Den smitsomme og potentielt dødelige infektionssygdom er lige nu mere udbredt blandt hjemløse og andre udsatte her i landet, end den er i befolkningerne i tuberkuloseramte ulande. Læs mere på Mentolforbud om otte år Første etape af en EU-afstemning om forbud mod en række smagsstoffer i cigaretter er nu afsluttet. Mentolcigaretten skal forbydes, men der kan gå op til otte år, før det reelt sker. Det er EU-kommissionens forslag til et direktiv som EU-Parlamentet har stemt for. Men før direktivet kan træde i kraft, skal parlamentet først blive enige med ministerrådet om et endeligt forslag, som parlamentet derefter skal stemme om igen. Læs mere på Danmarks Lungeforening var i sin tid med til at udrydde tuberkulosen som folkesygdom i Danmark bl.a. gennem folkeoplysning om hensigtsmæssig adfærd for at undgå smitte. Verdensdag for lungebetændelse Hver eneste dag dør omkring børn under fem år af lungebetændelse - en sygdom, som ellers er nem at forebygge og behandle. Det viser tal fra UNICEF i anledning af World Pneumonia Day 12. november Læs mere på International Lungekræft dag For 9. år i træk inviterede Patientforeningen Lungekræft til konference på Lungekræft Dag i november. Konferencen stillede skarpt på diagnosticeringen af lungekræft i Danmark og på hvad der er sket inden for behandlingen af lungekræft de seneste år. Læs mere på www. Lungekraeft.dk 10 LUNGENYT nr

11 Astmabørn klatrer også i træer Dansk BørneAstma Center afholdt i oktober 2013 adventureevent med ca. 50 astmabørn og deres forældre. De besøgte Klatreskoven på Carlsberg bryggeriets tidligere område i Valby. Børnene mødte op med deres familier om formiddagen til lidt let morgenmad og navneleg. Herefter var Klatreskoven åben de næste timer, hvilket blev benyttet flittigt. Klatreskoven består af fem ruter af forskellig sværhedsgrad, så der var udfordringer for alle aldre, og samtidigt er klatring en rigtig god aktivitet, hvis man har astma. Der var dog også tid til at snakke sammen, hjælpe hinanden og møde nye venner. Hvis man blev træt, var der mulighed for at sidde og skære græskar og lave kastanjedyr. Inden børnene tog hjem var der saftevand og sandwich, hvilket var hårdt tiltrængt. Astma er den mest almindelige kroniske sygdom hos børn. Læs mere om Dansk BørneAstma Centers arbejde på Fotos: Kaspar Mørk og Josefine Mainborg Andersen. Bliv forsøgsperson Ny hjemmeside skal sikre, at forskere og deltagere til kliniske forsøg hurtigere kan finde hinanden. Hjemmesiden, som er en del af Sundhed.dk, samler alle oplysninger om godkendte forsøg på landsdækkende plan. Det vil sige, at alle borgere kan tilgå hjemmesiden, og finde en oversigt over godkendte forsøg i landets fem regioner. Danmarks Lungeforening bakker op om sundhedsvidendenskabelige forsøg for lungepatienter i Danmark. Få overblik over godkendte videnskabelig forsøg på LUNGENYT nr

12 Lindring Af Trine Pio Lindrende indsats (til lungesyge) er et must: Vi stiller skarpt på KOLpatienters livskvalitet Udgående palliative KOL-teams, hotlines, et større grad af samarbejde mellem hospitaler, læger og hjemmepleje, mere viden om og forståelse for KOL-patienternes udfordringer i hverdagen, samt et farvel og nej tak til begrebet rygerlunger er Danmarks Lungeforenings oplæg til en bedre og mere værdig hverdag for mennesker med lungesygdommen KOL. Kære læser, Danmarks Lungeforening arbejder for et godt liv til alle med lungesygdom tæt inde på livet. Når du læser denne artikel skal du tænke på, at det også er vores opgave at arbejde for en værdig afslutning på livet, hvorfor denne artikel repræsenterer den alvorsfulde del af vores arbejde. Samtidig minder vi om, at der er stor individuel forskel på, hvordan man oplever at have KOL, og hvordan man håndterer det. Refleksion Det gør ikke ondt ikke at kunne få luft, altså ingen fysiske smerter. Man kan bare ikke bevæge sig. Thats it. Kun at kunne trække vejret en lillebitte smule lige nok til overlevelse. Et minimum af luft. Det er sindssygt ubehageligt, uhyggeligt og angstprovokerende, og man ender med at dø af det. Men det gør ikke ondt, Lungemonolog, forfattet af skuespiller Line Kruse. Et liv uden luft med konstant åndenød, hvor det at tale, støve af, eller at bevæge sig uden for hjemmets fire vægge kan være uoverstigelige bjerge. En følelse af at være helt alene, at være overset og af ikke at få fornøden viden og omsorg fra samfundets og sundhedsvæsenets side. Sådan har mange mennesker med svær KOL oplevet deres hverdag, viser en ny forskningsundersøgelse, støttet og finansieret af TrygFonden, og foretaget af Danmarks Lungeforening i samarbejde med Palliativt Videnscenter (PAVI). Marie Gade Husted og Nicolai Kirkegaard brænder for arbejdet med palliation i Danmarks Lungeforening. Derfor har Danmarks Lungeforening nu kaldt de sundhedsprofessionelle til samling med det formål at sætte fælles fokus på, hvad der kan gøres for at højne de KOL-syges livskvalitet og give dem en bedre hverdag. Et af de første spadestik var en konference på Herlev Hospital 29. august 2013, hvor godt 150 læger, sygeplejersker, fysioog ergoterapeuter inden for lunge- og palliationsområdet var mødt op for at debattere lindrende indsats til KOL-patienter. - Entusiasmen var enorm stor, og det at der var mødt så mange faggrupper op, ser jeg i sig selv som et udtryk for, at der er en bred interesse for området. Det, vi blandt andet blev enige om, var at etablere en ekspertgruppe, der skal gå videre med nogle af de input til initiativer, der kom frem på konferencen. Gruppen skal danne sig et overblik over, hvad der er af igangværende forskning på området, og hvor der forskningsmæssigt skal sættes ind. Derudover forsøger vi at opbygge et netværk af KOL- og palliationskyndige, man som fagperson kan kontakte, hvis man har brug for gode råd og information i forhold til KOL, fortæller Nicolai Kirkegaard, der er sygeplejerske, og senior projektleder i Danmarks Lungeforening. Skuespiller og ambassadør for Danmarks Lungeforening, Line Kruse havde til konferencen skabt en række gribende lungemonologer baseret på interview med KOL-patienter, så deltagerne kunne få et virkelighedsnært indblik i hverdagen med KOL og i tanker og følelser omkring sygdommen og døden. - Da jeg læste rapportens interviews med de meget syge patienter, blev jeg utroligt påvirket af, hvordan mange mennesker med svær KOL bor bag lukkede døre. Mange lever alene, er ofte ensomme, skjuler sig bag gardinerne, tilpasser sig som deres sygdom forværres, kan stadig mindre og mindre. Usynligheden er deres spidskompetence. Det ønskede jeg at gøre noget ved gennem monologerne, som kunne give dem en stemme, der kunne råbe: Jeg er her endnu, jeg har brug for hjælp, fortæller Line Kruse. Et udvalg af monologerne Med luft på stemmen blev vist på video mens andre blev fremført af skuespillere live under konferencen. 12 LUNGENYT nr

13 Lindrende indsats til KOL er et uudforsket land danskere dør hvert år af kronisk obstruktiv lungesygdom kaldet KOL, der er den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark. Alligevel findes der desværre i dag ingen koordineret palliativ (lindrende red.) indsats til KOL-patienter. - Baggrunden for, at vi nu sætter fokus på behovet for en palliativ indsats til lungepatienter og i første omgang specifikt KOLpatienter er, at der er et reelt behov og samtidig er det et forskningsmæssigt sort hul i Danmark. Historisk set har den palliative behandling herhjemme været knyttet til kræftpatienter. 96 % af den specialiserede lindrende indsats tilfalder i dag kræftpatienter. Patienter med svær eller meget svær KOL har imidlertid mange symptomer til fælles med lungekræftpatienter. Til gengæld har mennesker med lungesygdommen typisk en længerevarende fase, hvor de har det rigtig skidt, med flere forværringer (eksacerbationer) og indlæggelser undervejs, fortæller Nicolai Kirkegaard. Projektleder i Danmarks Lungeforening, Nicolai Kirkegaard har i 15 år arbejdet som sygeplejerske på lungemedicinske afdelinger, og har på egen kittel oplevet behovet for lindrende behandling til svært KOL-syge. Sammen med antropolog Marie Gade Husted, også projektleder i Danmarks Lungeforening, har han stået i spidsen for undersøgelsen, der er den første afdækning på dansk grund af KOL-patienters sygdomsforløb og deres behov for lindrende indsats. Undersøgelsen er baseret på registeroplysninger samt kvalitative interviews med patienter med meget svær KOL. - For at kunne tale lindrende behandling, er vi nødt til at vide, hvem sygdommen rammer, hvor meget hjemmehjælp patienterne får, hvor tit de er indlagt, hvilken medicin de tager og endnu vigtigere, hvilke behov de har. Derfor går undersøgelsen ind og ser på KOL-patienters sygdomsforløb tre år tilbage med udgangspunkt i alle, der er døde af sygdommen i 2010 i Danmark. For at have et sammenligningsgrundlag, ser vi også på lungekræft patienter i samme periode, forklarer Nicolai Kirkegaard. Et langsomt liv Når jeg vågner, ligger jeg lige og kommer op til overfladen, og når jeg sætter mig op på sengekanten og tager mine sko på, så ved jeg, at jeg skal tage den stille og roligt. Så går jeg på badeværelset, tager min morgenmedicin, vasker hænder og børster tænder. Og så skal jeg lige sidde ned og få luften, for så er det første krudt brugt. Så går jeg i køkkenet for at lave morgenmad jeg skal ikke gå for hurtig derud, for så kan jeg ikke lave noget Citatudpluk fra forskningsundersøgelsen, Annette 64 år. Hvad er Palliation? Palliation er sundhedsvæsenets ord for lindring. Det bruges i forbindelse med de lidelser (fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle), som kan være forbundet med at få og leve med en livstruende sygdom. Læs mere på Åndenøden er det symptom, som fylder allermest i patienternes hverdag, og som begrænser mange i deres liv både fysisk som psykisk. - Åndenøden er til stede hele tiden og gør at alting foregår meget langsomt. Mange af de patienter, jeg interviewede skulle virkelig prioritere, hvad de ville bruge deres kræfter på. For nogle kunne det at tage tøj på være det, man orkede på en dag, fortæller antropolog og projektleder Marie Gade Husted. Utrygheden i forhold til, hvornår man får et åndenødsanfald får også mange til at foretrække hjemmets trygge rammer. - For mange er åndenøden lig med tab af kontrol. Den gør hverdagen uforudsigelig, fordi man aldrig rigtig ved, hvordan man har det. Selv om man har det OK nu, så kan det være, at man om en halv time har det dårligt, det gør det svært at planlægge dagen og at træffe aftaler. forklarer Marie Gade Husted. Eller som en af de interviewede beskriver det i undersøgelsen: Bare at komme til frisøren. Hvornår skal du nå det? Ja, altså `nå det` du har jo tid nok. Men det skal også passe mellem to inhalationer, og det skal passe med, at lungerne gider at trække sig, vejret skal også passe, og der skal lige være en, der kan køre kørestolen. Og der skal være en der kan gå i banken og hente pengene til at betale frisøren. Alle de ting bliver så uoverskueligt. Citatudpluk fra forskningsundersøgelsen, Gitte 58 år. På det psykiske plan er det ensomheden, der kaster de største skygger over livet med KOL-sygdommen i svær grad. - Ensomheden og utrygheden var det, der hele tiden gik igen hos patienterne. En ensomhed med mange facetter. En følelse af at være alene, idet mange af dem er enlige og bor alene, en følelse af at være alene om at forstå deres sygdom, alene med angsten, når de får et anfald og alene med deres tanker og uvished i forhold til døden. De savner nogle at tale med om døden og deres sygdom og at blive mødt med omsorg. De fleste finder dog en måde at leve med ensomheden på. Nogle tager kampen op, imens andre opgiver at kæmpe mod de begrænsninger, som sygdommen sætter, fortæller Marie Gade Husted og fortsætter: - Det mentale aspekt betyder rigtig meget. Utrygheden er med til at forstærke isolationen, for de tør ikke bevæge sig ud, hvis de ikke har en viden om, hvad de skal gøre, hvis de eksempelvis får et åndenødsanfald i supermarkedet. En enkelt af de interviewede var meget aktiv til trods for, at hun kun havde en lungefunktion på 12 %, men hun var også sygeplejerske. Der er ingen tvivl om, at hvis KOL-patienterne oplevede en større grad af tryghed, så ville flere også kunne have et mere socialt og aktivt liv. LUNGENYT nr

14 Lindring Med luft på stemmen Lungemonologerne, forfattet af ambassadør og skuespiller Line Kruse, formidler, hvordan lungesyge og deres pårørende oplever at leve med en lungesygdom tæt inde på livet. Se dem omsat til små filmklip på lungemonologerne-med-luft-paa-stemmen Jeg husker Når hjertet banker i brystet efter en god spurt. Når pulsen hamrer i halsen på mig og lungerne ivrigt fyldes med luft og tømmes igen. Som musik der buldrer ud af en stor blæsebælg. En større grad af kontinuitet i de professionelle ansigter der møder dem, og bedre koordinering af informationer, står også højt på de KOL-syges ønskeliste. - Mange havde en kaosagtig oplevelse af deres sygdom. Den viden de havde om deres sygdom, var baseret på spredte informationer, som de havde fået undervejs, og mange oplevede, at de fik lidt forskellige informationer fra de sundhedsprofessionelle, hvilket var med til skabe utryghed, fortæller Marie Gade Husted. - Mange har også en skrækforestilling om, at de vil dø en langsom kvælningsdød, men det er ikke rigtigt. Det vil være hårdt at trække vejret, men når man kommer til et vist punkt, ophober man så meget kuldioxid i blodet, at det er som at blive bedøvet, og så sover man stille ind, forklarer Nicolai Kirkegaard Den nuværende støtte Den omsorg som KOL-patienter i dag får fra sundhedsvæsenets og kommunernes side består kun af begrænset hjemmehjælp i form af praktisk hjælp og hjælp til personlig pleje, samt rehabiliteringstilbud. - Flere af de adspurgte i undersøgelsen gav udtryk for, at de pårørende udgjorde deres tryghed og sikkerhedsline, det er dem som de ringer til, når de får et anfald, bliver angste eller har brug for hjælp. Men det er jo også enormt hårdt for de pårørende hele tiden at have i baghovedet, hvornår bliver jeg ringet op igen, og er det nu de dør. Som ægtefælle eller samlever til en KOL-syg er det også svært at forlade hjemmet, når man ved, at man er deres tryghedsbånd. For meget fokus på rygning Selv om de er helt oppe på dupperne de der sygeplejersker, der kommer, så siger jeg: Jamen, hvad laver I? Vi skal lugte om du ryger. Så siger jeg: Jamen jeg ryger ikke. Så er det uddebatteret. Citatudpluk fra forskningsundersøgelsen, Hanne 58 år. Begrebet rygerlunger, den status som rygning generelt har i vores samfund, og det store fokus på rygning fra de sundhedsprofessionelle side, er med til at give mennesker med KOL en følelse af skyld og skam og af at være stemplet. - Mange af de interviewede er kede af betegnelsen rygerlunger. Der er ingen tvivl om, at det er i den bedste mening, at de sundhedsprofessionelle taler rygning og rygestop med KOL-patienterne, men mange har en oplevelse af mistillid og kontrol, når eksempelvis hjemmeplejen spørger, om de har røget. Selvfølgelig skal patienterne have hjælp til rygestop og information, men måske skal man være endnu mere opmærksom på, at det bliver italesat på en forstående måde. Mange føler, at de bliver påduttet, at det er deres skyld, og det er jo lidt pudsigt, for hvis man endelig skal tale om skyld, så kunne man jo i lige så høj grad sige, at det var ens egen skyld, at man havde fået en blodprop pga. rygning, siger Marie Gade Husted og fortsætter: - Det er lidt besynderligt, at der for lungepatienters vedkommende er så meget fokus på årsagen til deres sygdom, for man spørger jo ikke en hjertepatient, om de har spist megen flæskesteg eller røget for meget. Hun mener, at vejen til at komme stigmatiseringen til livs, er en øget viden om KOL og en større grad af indsigt i KOL-patienternes liv samt en større forståelse for, at mange af dem er vokset op i en tid, hvor der var en helt anden kultur og et helt andet samfundssyn i forhold til rygning. Lindrende tilbud til KOL-patienter Men hvad er det så for en lindrende indsats, der skal til for at give mennesker med KOL, og på sigt også andre lungesyge, en højere livskvalitet. - Det, vi har brug for, er en vifte af tilbud, hvor vi sørger for at patienterne får tryghed, så får de også mindre angst, og hvis de får omsorg og føler sig hørt, så bliver de heller ikke så syge, og vil ikke efterspørge en så stor kontakt til sundhedsvæsenet. Det ved vi af erfaring fra andre patientgrupper. På den led vil en vifte af lindrende tilbud højst sandsynlig opveje nogle af de store både menneskelige og økonomiske udgifter, vi ser i dag i forhold til akutte indlæggelser og kontakt til praktiserende læge, siger Nicolai Kirkegaard. At forene rehabilitering og palliation synes oplagt. - Jeg mener, der ligger en mulighed i at kombinere den rehabilitering (ernærings-og kostvejledning, træning/motion og undervisning i håndtering af sygdommen, red.), der allerede fungerer, med nogle mere holistiske, palliative tanker, sådan som det dukker op på kræftområdet. I stedet for at have en behandling, der er knyttet op på diagnoser og tid, skal vi have en behandling, der tager udgangspunkt i patientens symptomer, altså deres problemer eller behov, og livskvalitet. Alvorligt syge lungepatienter har brug for nogle de kan snakke med om følsomme emner, og nogle de eventuelt kan ringe op til, hvis de bliver angste. De har brug for en løbende kontakt, der er bundet op på deres liv og ikke kun på akutte indlæggelser. Helt konkret forestiller Nicolai Kirkegaard sig nogle udgående teams i hospitalsregi bestående af sundhedsprofessionelle inden for 14 LUNGENYT nr

15 Jeg er friiii! Endelig langt om længe. Jeg kan trække vejret igen. Pyha! Jubi! Åhhh, mmm. Indånder, hikker, griner, synger, SKRÅLER for fuld hals! Hvor er det dog befriende, sikke en lettelse! Jeg har drømt om, håbet, men også frygtet og tvivlet på, om det mon nogensinde kunne blive dejligt og ubesværet at være mig igen. Det kunne det, og det blev det, og mere til! Jeg er fri, fri som fuglen, breder mine vinger og flyver af sted. Vælter rundt, styrtdykker, boltrer mig i det uendelige. Jeg kan endelig få luft igen. Jeg er verdens mest taknemmelige spøgelse. Lungemonologer, forfattet af skuespiller Line Kruse. Lunge-/KOL-/palliationsområdet, der løbende følger patienterne. - Jeg forestiller mig nogle teams, som, foruden at være med i rehabiliteringen, også ind i mellem indlæggelsesperioderne tager ud til patienterne og taler med dem om deres liv, hvordan de har det, kommer de på gaden, hvad er deres behov og ønsker. Marie Gade Husted supplerer: - Hjemmebesøg ville gøre kontakten mere personlig og dermed mere tryg for patienterne og give de sundhedsprofessionelle et konkret billede af, hvordan hjemmet er indrettet i forhold til de udfordringer, de har i hverdagen. Samtidig ville det også åbne mulighed for få en snak med de pårørende om deres udfordringer, og hvordan man kan aflaste dem. Telemedicinske løsninger, hotlines, hvor den lungesyge kan ringe til en fagkyndig, virtuel motion og virtuelle KOL-netværk, er også nogle af de ideer, som Danmark Lungeforening slutter op om. - Der ligger en stor mulighed i telemedicinske e-løsninger, som vi skal udforske nærmere, det kan give patienten mulighed for fx onlinemøder med ambulatoriet eller deres praktiserende læge og give sundhedsvæsenet en bedre mulighed for videndeling på tværs af sektorer, fortæller Nicolai Kirkegaard. Hele omgangsformen i forhold til patienterne, er ifølge Marie Gade Husted et område, hvor man forholdsvis hurtigt kunne tage fat. - Jeg tror, man kan gøre rigtig meget i det små i forhold til hele den måde, man samarbejder med patienterne på, at sætte fokus på omgangstone hos de sundhedsprofessionelle, og at skabe viden om og forståelse for, hvad det vil sige at have KOL, så mennesker med sygdommen bliver mødt med en meget større omsorg og medmenneskelighed. Det er der mange steder, man gør, men der er også steder, hvor man ikke gør, siger Marie Gade Husted. - Vi kan ikke gøre patienter med svær KOL raske, men vi kan give dem en rarere hverdag. Vi kan ikke give dem håb om helbredelse, men vi kan give dem optimisme og livskvalitet som fx helt lavpraktisk at gøre dem i stand til at kunne deltage i et barnebarns konfirmation, siger Nicolai Kirkegaard. Danmarks Lungeforening Palliativ indsats til KOL-patienter Undersøgelsen om palliativ indsats til KOL-patienter er blevet til i samarbejde med førende forskere på området heriblandt leder af Palliativt Videncenter, professor og kultursociolog Helle Timm og professor, overlæge dr. med Peter Lange, Københavns Universitet. Undersøgelsen består af to dele: Et registerstudie, der sammenligner sygdomsforløbet for KOL og lungekræft En interviewundersøgelse af KOL-patienters erfaringer med sygdommen og palliative behov Undersøgelsen er finansieret af TrygFonden. har i første omgang sat fokus på KOL, men ambitionen er, at alle lungesyge skal tilbydes lindrende indsats. - Palliation er ikke kun for KOL, men også for andre alvorlige lungesygdomme som fx lungefibrose, Alfa-1 og sarkoidose. Næste skridt er at se på, hvordan vi kan designe og skrue et interventionsprojekt sammen. Vi har taget kontakt til nogle hospitaler og skal se på, hvordan vi kan få stablet nogle palliative lungeteams på benene. Vi skal kigge på, hvordan hospitaler, kommune og praktiserende læge kan understøtte og underbygge hinanden. Vi skal se på, hvordan de lungemedicinske afdelinger kan drage fordel af den enorme viden om palliation på kræftområdet, der allerede ligger i de palliative og onkologiske afdelinger. For selv om vi ikke skal overføre tilbuddene på kræftområdet til de lungesyge direkte, så er der ingen grund til at opfinde den dybe tallerken, hvis der er elementer fra kræftområdet, som vi kan overtage eller lade os inspirere af, afslutter Nicolai Kirkegaard. Denne artikel er redigeret og forkortet i forhold til sin oprindelige længde. Er du fagligt interesseret i palliation kan du læse den fulde version af artiklen på LUNGENYT nr

16 Lindring Af Anette Fly Haastrup, kommunikationskonsulent, Palliativt Videncenter Palliativt Videncenter: Lindring skal gives i hele Leder af PAVI, professor Helle Timm, talte også ved konferencen om lindring til KOL-patienter. På Palliativt Videncenter (PAVI) arbejder leder af centeret, professor og kultursociolog Helle Timm og hendes team med at styrke den rehabiliterende og den palliative indsats til mennesker ramt af livstruende sygdom. PAVI samarbejder med Danmarks Lungeforening og har bidraget til forskningsundersøgelsen At være pårørende og samtidig holde fast i livet Et liv med alvorlig, livstruende sygdom kan vare både i måneder og i mange år. Som pårørende har man behov for støtte og omsorg både fra sine nærmeste og fra samfundet. Samtidig har man behov for selv at støtte og yde omsorg for den, der er syg. Palliation er lindring ikke kun til patienten, men også til de pårørende. Ofte glemmer man som pårørende at passe på sig selv, og man mærker måske ikke sine egne behov for at være sig selv og holde fri. Et råd fra Kræftens Bekæmpelse lyder: Lad være med at forvente det umenneskelige af dig selv. Vær realistisk med henom palliativ indsats til KOL-patienter. Hidtil er palliation, eller lindring, blevet forbundet med den lindrende indsats i den allersidste tid med alvorlig sygdom indtil døden. - Nu lægges der i Danmark vægt på, at mennesker ramt af en livstruende sygdom, som kræft, hjerte-, lungesygdom eller andet Viden til dig som patient eller pårørende Der er viden at hente På hjemmesiden kan man finde følgende information om lindring og palliation. Lindring.dk er skrevet til dig, som ikke har fagligt kendskab til sygdom, behandling og lindring men som gerne vil vide mere. har to formål: At fortælle om, hvor der er hjælp at hente og hvad hjælpen kan bestå af, hvis man selv eller ens nærmeste er ramt af livstruende sygdom. At vise at sygdom, lidelse, lindring og dét at vi en dag skal dø - er en del af livet. Lindring igennem et helt sygdomsforløb Allerede fra man får en alvorlig diagnose, kan man have brug hjælp og støtte til at lindre symptomer og til at overskue tilværelsen videre frem. Men for mange kommer behovet for hjælp først efterhånden. Fx i forbindelse med at det bliver svæ- rere at klare hverdagens gøremål eller i forbindelse med alvorlige fysiske hændelser som voldsom åndenød, smerter eller andet. Det kan også være de nærmeste, der råber vagt i gevær. Som patient og pårørende har man brug for at vide, hvor der så er hjælpe at hente. Egen læge er en vigtig samarbejdspartner, som også kan hjælpe videre til andre former for hjælp og støtte. Nogle har en løbende kontakt til et hospitals ambulatorium eller andet, og så vil samarbejdet mellem personalet dér og egen læge være vigtigt. Hvis man undervejs får behov for mere specialiseret, lindrende indsats (fra en palliativ afdeling, et udgående palliativt team eller et hospice), så skal man henvises dertil af en læge. Lindring kan være mange ting Omsorg, social rådgivning, medicin, en samtale om meningen med livet. Behov for lindring har at gøre med alvorlig sygdom, men også med ens situation i det hele taget; helbredet er vigtigt, men det smitter af på ens rolle i forhold til de nærmeste, den økonomiske situation, bekymringer for fremtiden og måske overvejelser om meningen med det hele. Hvad betyder det for os at vi skal dø en dag? Livet, døden og bevidstheden om døden er et livsvilkår for alle mennesker. Det vilkår fylder dog mere eller mindre for os alt efter vores livssituation. Vi er nødt til at leve livet uden at lade døden fylde for meget. Men dels kommer vi livet igennem i situationer, hvor døden og dødeligheden bliver meget nærværende. Dels kan bevidstheden om døden efter nogens mening også være berigende for vores liv. 16 LUNGENYT nr

17 sygdomsforløbet også kan have brug for lindring og støtte til øget livskvalitet igennem hele sygdomsforløbet. Og især på lungeområdet hvor man lever i mange år med sin livstruende sygdom, er der helt åbenlyst nogle muligheder, der ikke bliver udnyttet, siger Helle Timm. PAVI arbejder forskningsbaseret med kortlægning, udvikling og formidling af viden om rehabilitering og palliation. Den væsentligste målgruppe er sundhedsprofessionelle men også andre faggrupper og borgere, patienter og pårørende. Viden til dig som fagprofessionel syn til, hvor meget du kan klare. Benyt dig af de muligheder, der findes for praktisk hjælp, og sig ja tak til den støtte, familie og venner tilbyder." Døden tæt på Både som syg og pårørende kan man være usikker på den allersidste tid, når den nærmer sig: Hvad kan man forvente i den sidste tid? Hvilke tegn fortæller, at døden er nært forestående? Det er forskelligt, hvordan de sidste dage og den sidste stund forløber, men også her vil der være hjælp at hente fra både egen læge, plejepersonale, hospital og eventuel specialiseret palliativ indsats. Læs mere om palliation og find litteraturlister med bøger skrevet til patienter og pårørende på Hent faglig viden og inspiration På kan du finde relevant information om palliation, som kan hjælpe dig i dit faglige arbejde. Du kan bl.a. finde kliniske retningslinjer, som klinikere i Danmark anser og anvender som best practice på centrale områder inden for palliation. Der foregår efterhånden en del forskning og udvikling i det palliative felt i Danmark, og på dk finder du en oversigt over de udviklingsprojekter, som PAVI har arbejdet med gennem årene, ligesom du kan finde inspiration i andre udviklingsprojekter fra det palliative felt. Når to bliver til én om støtte i sorgen Det at miste sin ægtefælle kan være en af de mest sorgfyldte forandringer, et menneske kan opleve i livet. Når ens livsledsager dør, kan det påvirke hele tilværelsen både fysisk, psykisk og socialt. Og det bliver ikke nødvendigvis mindre, blot fordi vi bliver ældre. Der har gen- nem flere år været til børn og unge, mens de ældre har været en overset gruppe. På trods af at mennesker, der mister en ægtefælle, har øget risiko for depression, ensomhed og selvmord. Derfor sætter PAVI fokus på sorgstøtte til ældre efterladte. PAVI har udgivet undervisningsbogen Når to bliver til én omsorg for ældre efterladte. Bogen indeholder undervisningsmateriale og inspiration til at udarbejde handleplaner for ældre i sorg. Læs mere om bogen og sorgstøtte på Palliativguiden viser vej til de palliative tilbud i DK I Palliativguiden på finder du en samlet oversigt over alle specialiserede palliative tilbud i Danmark, samt over en del af kommunernes og hospitalernes tilbud. Det er en nem og hurtig måde af få overblik over hvilke tilbud, der findes i dit regionale stor fo- kus på sorgstøtte område. Læs mere om specialiserede palliative tilbud i palliativguiden på LUNGENYT nr

18 Lindring Af Trine Pio Henrik svømmer for liv og lunger: Åndedrættet skal ikke bare tages for givet Henrik Slot Nielsen har på nært hold oplevet, hvor barsk og begrænsende en sygdom KOL kan være. Derfor springer den rutinerede havsvømmer i august i vandet med budskabet om, at vi skal tage vare på vores lunger, og at motion, vejrtrækning og livskvalitet er et smukt trekløver. - Duften af hav og salt i næseborene, vinden der napper i ansigtet, mødet med søstjerner, krabber og fisk. At mærke kroppen yde sit yderste i vandet, og at vride sig selv for hver en dråbe viljestyrke. Det er ren livsglæde for den passionerede havsvømmer Henrik Slot Nielsen, der til sommer agter at svømme 18 km i åbent og strømfyldt farvand fra Bornholm til Christiansø. En maratonmission med det formål at sætte spot på KOL-patienters livskvalitet og at sprede budskabet at motion og sunde lunger er altafgørende for vores helbred og trivsel. - Ideen til en Svøm for Liv og Lunger -event blev til, da min mor i maj måned døde af KOL i en alder 74 år efter et barsk sygdomsforløb, hvor hendes liv blev mere og mere begrænset, i takt med at luften og energien blev mindre. Jeg havde i nogen tid leget med tanken om at svømme fra Bornholm til Christiansø, hvor jeg kender mange mennesker, og pludselig slog det mig, at jeg kunne koble svømmeprojektet med at sætte fokus på KOL, motion og sunde lunger. KOL er jo en meget sej, men stille sygdom, og måske derfor også overset, fortæller Henrik Slot Nielsen. En kamp for luft Som vidne til sin mors sygdomsforløb har han på nært hold oplevet, hvor afgørende det er, at vores krop og lunger spiller med os. - Min mor var en meget engageret kvinde med mange venner og interesser, men efter at hun fik diagnosticeret KOL i 2008, skrumpede hendes berøringsflade gradvist ind. Hun blev meget hurtig forpustet, og havde ikke længere energi til at komme omkring og se sine venner og familie. Hun kunne heller ikke længere passe sit yngste barnebarn en gang om ugen, som hun havde gjort tidligere eller tage hende med i Zoologisk have. Alt blev en kamp for at få luft. Sygdommen betød desuden, at Henriks mor jævnligt skulle have ilt, hvilket også indskrænkede hendes sociale liv. - Hun måtte sluge mange kameler undervejs. Først kom rollatoren, som hun i første omgang kun ville bruge derhjemme. Siden indså hun, at skulle hun have et liv uden for hjemmets fire vægge, var hun nødt til at bruge den. Så kom tasken med bærbar ilt og det at skulle tage ilt foran andre, og til sidst var der permanent ilt i hjemmet. Der kom hele tiden ting til som i begyndelsen var grænseoverskridende og tabubelagte og forbundet med skam. En skam der kun blev forstærket af, at Henriks mor oplevede, at der var mennesker omkring hende, der mente hendes sygdom var selvforskyldt. - Min mor havde nogle naboer, der direkte sagde til hende, at hun selv var skyld i sin sygdom, fordi hun havde røget. På den led er KOL en meget stigmatiseret sygdom, og det bliver ikke bedre af, at ord som rygerlunger fyger i luften. Min mor var ryger og havde af flere omgange forsøgt at holde op uden held, men faktisk har omkring 20 % af dem med KOL aldrig røget. Motion er alfa og omega Hvor motion for Henrik Slot Nielsen er lige så selvfølgeligt som morgenmad, var hans mor vokset op med, at det mere var noget, man fik gennem de daglige gøremål. - Hun tilhørte den generation, hvor husarbejdet var den primære motion man fik, og så cyklede hun. Hun gik til noget gymnastik efter at hun fik konstateret KOL, men det var en kraftanstrengelse for hende. At have en KOL er ligesom at trække vejret gennem et sugerør, det er virkelig anstrengende og de motionstilbud, der var, var meget begrænsede, fortæller Henrik Slot Nielsen. At se sin mors udfoldelsesmuligheder og livskvalitet i den grad blive reduceret har givet stof til eftertanke. Læs også artiklen Lungefunktionsmålinger bør være en del af et almindeligt helbredstjek! på 18 LUNGENYT nr

19 Min mors sygdom har gjort mig bevidst om, hvor stort et privilegium det er at trække vejret ordentligt.. - Min mors sygdom har gjort mig bevidst om, hvor stort et privilegium det er at kunne trække vejret ordentligt og at kunne bevæge sig ubesværet. Det er ikke noget, man bare kan tage for givet. Derfor er motion også uhyre vigtigt for vores livskvalitet. Og som KOLpatient kan selv den mindste smule træning gøre en større forskel, end man umiddelbart tror. Vi skal holde vores lunger og vejrtrækning i form, det er det budskab jeg gerne vil sprede med min svømmetur, siger Henrik Slot Nielsen. Motion og det at kunne gøre noget for andre er vigtige omdrejningspunkter for Henrik Slot Nielsen. Han har svømmet havsvømning i fem år, har tidligere dyrket blandt andet triatlon, militær femkamp og basketball og han har arbejdet som frivillig på Livslinien en telefonrådgivning for selvmordtruede og deres pårørende. - Motion har været en vigtig del af mit liv lige fra barnsben. Så meget at jeg faktisk ikke kan forestille mig et liv uden. Det, der gør havsvømning unikt for mig er hele naturoplevelsen. Men jeg kan mærke, at det at kunne koble det med at gøre noget for andre, samtidig ansporer mig endnu mere, det giver det et højere formål, fortæller Henrik Slot Nielsen. Med mor i tankerne Danmarks Lungeforening bakker op om projekt Svøm for Liv og Lunger og håber at mange sponsorer og bidragsydere vil åbne tegnebogen og hejse sundhedsflaget, så Henriks mission kan blive til virkelighed. I første omgang kr. svarende til 1000 for hvert år Henriks Slots mor levede. Denne indsamling er allerede i fuld gang på - Grundig forberedelse er alfa og omega. Derfor er jeg begyndt at træne mig selv op til at kunne svømme så langt. Jeg træner tre gange om ugen og forventer, at jeg i april vil være oppe at svømme en 5-6 kilometer pr. gang. Men for at kunne gennemføre så lang en distance, er jeg nødt til at kunne få fyldt op på væske- og maddepoterne undervejs, og derfor er jeg af sikkerheds hensyn nødt til at have en følgebåd med, når jeg springer i vandet i august Rent mentalt er Henrik Slot Nielsen ikke i tvivl om, hvor saltvandsindsprøjtningen skal komme fra, når arme og ben begynder at smerte. - Der er ingen tvivl om, at min mor undervejs vil poppe op i mit hoved, og at den mor og det menneske, hun var for mig, vil være i mine tanker og give mig ekstra kræfter. Min mor levede i fem år med svær KOL. Jeg tror, jeg har min stædighed og viljestyrke fra hende, siger Henrik Slot Nielsen. Han ville gerne have opfyldt sin mors ønske om at dø hjemme eller have givet hende en fredfyldt og tryg sidste tid på hospice, men måtte i stedet sige farvel på medicinsk afdeling på Glostrup hospital. - I forhold til patienter med andre alvorlige sygdomme og kræftpatienter er der meget få lindrende behandlingstilbud til KOLpatienter. Min far, mine søskende og jeg vågede i døgndrift over min mor på hospitalet, da vi vidste, man kan blive meget bange, fordi man tror man bliver kvalt, og derfor var det vigtigt for os, at der var nogen hos hende - et kendt ansigt eller en kendt stemme, fortæller Henrik Slot Nielsen. Hans håb er, at Svøm for liv og lunger som ringe i vandet kan være med til at skærpe vores fokus på, at motion, åndedræt og livskvalitet går hånd i hånd og samtidig give en større forståelse for KOL-patienters tilværelse og behov. - Jeg har givet min mor, mig selv og mine nærmeste et løfte om at hæve KOL-stemmen og at gøre mit til at sætte mere fokus på vejrtrækning og livskvalitet, og dermed også bedre lindrende behandlingstilbud til mennesker med KOL, og det løfte har jeg tænkt mig at holde. Følg Henrik Slot Nielsens forberedelser til projekt Svøm for Liv og Lunger på: Giv et bidrag og bring ham et svømmetag tættere på Christiansø: LUNGENYT nr

20 Nyt fra Sekretariatet 22 procent ryger stadig Årlig undersøgelse af danskernes rygevaner, som Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen og Danmarks Lungeforening står bag viser, at 22 procent af befolkningen ryger tobak. 17 procent ryger dagligt og 5 procent ryger en gang i mellem. Undersøgelsen er foretaget af TNS Gallup for Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen og Danmarks Lungeforening. Et repræsentativt udsnit af befolkningen (15 år+) på 5026 personer har deltaget i undersøgelsen, som er blevet gennemført hvert år siden Medierne har dækket tre stærke nyheder fra undersøgelsen. Danskernes rygning flytter udendørs, Tæt på røgfri arbejdsplads og Mænd ryger meget mere end kvinder på jobbet. Læs dem alle på Mette Gry Münchow (th) er projektleder og barselsvikar. Her ses hun med projektansatte Marie Gade Husted under palliationskonferencen i august Velkommen til Mette! Mette Gry Münchow er kandidat i Folkesundhedsvidenskab (cand.scient.san.publ) fra Syddansk og Københavns Universiteter. Hun er projektleder i Danmarks Lungeforening på projekter og områder, der har med rygning og tobak at gøre. Mette har en fortid som akademisk medarbejder i Sundhedsstyrelsen. Læs mere om Danmarks Lungeforenings medarbejder på Ind i kampen mod vandpiber Vandpiberygning er mindst lige så skadeligt for lungerne som anden rygning, konkluderer forskere i en artikel i Ugeskrift for læger. Det er en myte, at det at ryge vandpibe er mindre skadeligt og mindre afhængighedsskabende end at ryge i øvrigt og desværre betyder det, at mange forældre er mindre restriktive over for vandpiberygning end anden rygning. Mange unge danskere har prøvet at ryge vandpibe, og da det er nemmere at ryge vandpibe end fx cigaretter pga. den meget sødede tobak og afkølede røg, er det en oplagt vej til rygestart. Da nikotinindholdet er det samme som i anden tobak opbygges nikotinafhængighed, som med tiden kan medføre overgang til anden og mere handy rygning. Vandpiberygning bør derfor sidestilles med al anden rygning i familiens rygeregler. Danmarks Lungeforeningen bidrog til debatten med interviews og udtalelser. Læs mere på LIV I LUNGERNE på Kulturnat Vi var med til Kulturnatten i København fredag 11. oktober 2013 sammen med projekt Røgfrit København 2025, som vi er indgået i partnerskab med. Besøgende på Kulturnatten kunne få målt deres lungefunktion og komme på en rejse ind i undervisningswebsitet LIV I LUNGERNE. Projekt Røgfrit København handler om at gøre hovedstaden til en sund og grøn by, hvor børn og voksne kan færdes uden at blive udsat for tobaksrøg, hvor nye generationer ikke begynder at ryge, og hvor alle kan få hjælp og støtte til at blive røgfri. Røgfrit København havde inviteret og sponseret Danmarks Lungeforening til at stå sammen med dem på årets Kulturnat. Læs mere på eller 20 LUNGENYT nr