Danmarks Lungeforeningens formål og hovedaktivitet har siden 1901 været at forebygge og bekæmpe lungesygdomme og tuberkulose:

Transkript

1 Ledelsesberetning Danmarks Lungeforeningens formål og hovedaktivitet har siden 1901 været at forebygge og bekæmpe lungesygdomme og tuberkulose: Danmarks Lungeforenings formål er at: Udbrede kendskabet til lunge- og luftvejssygdommene gennem oplysninger om årsager og behandling. Støtte, de som har lunge- og luftvejssygdomme og varetage interesser for alle med lunge- og luftvejssygdomme. Forebygge at lunger og luftveje bliver syge. Yde støtte til forskning, udvikling og uddannelse. Indrette og drive rekreationshjem. Fremme internationalt samarbejde. Øge befolkningens og myndighedernes engagement i og støtte til arbejdet for mennesker med lunge- og luftvejssygdomme og forebyggelse af lunge- og luftvejssygdomme. Formålet søges opnået gennem blandt andet: Et aktivt foreningsliv, lokalt og på landsplan med udgangspunkt i videndeling og engagerende oplevelser i et socialt samvær. Informations-, undervisnings- og foredragsvirksomhed. Kommunikation med medlemmerne, herunder en hjemmeside, der tjener til information og som debatforum samt inspiration for medlemmerne og øvrige interessenter. At påvirke myndigheder og øvrige interessenter med henblik på at skabe øget fokus på lunger og luftveje. Støtte til forskning og udvikling af forebyggelse, behandling og rehabilitering. Udvikle netværk for personer med lunge- og luftvejssygdomme og deres pårørende. I 2013 er Danmarks Lungeforening blevet omtalt af omverdenen som en mindre, hurtigtgående speedbåd - hurtig på handlinger, sjov at samarbejde med og utrolig ivrig efter at opnå meget ambitiøse mål. Og denne metafor må siges at ramme godt i forhold til at beskrive den udvikling, som foreningen har foretaget de sidste 3½ år. Året 2013 har igen været et aktivt år, hvor Danmarks Lungeforening har gennemført en række projekter som led i den offensive strategi, der eksekveres over en 5-årig periode fra I 2010 bevilgede bestyrelsen et beløb på MDKK 15 af foreningens formue til at gennemføre den aktivitetsplan, der er bundet op på denne strategi. I 2013, ligesom i 2011 og 2012, tog foreningen således flere, stærke og sikre skridt i retning af at opnå den formulerede vision om sundere lunger - livet igennem: 1

2 Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. 1. TÆT PÅ PATIENTERNE Vi går altid efter en positiv tilgang i vores arbejde for lungepatienter, pårørende og fagfolk. I 2013 prioriterede vi i alle mærkesager og projekter (fx Palliativ indsats til KOL-patienter og Liv i Lungerne) at holde et klart fokus på patienten og på de optimistiske vinkler af livet med en lungesygdom. Året bragte også en øget opbakning til vores arbejde fra alle dele af sundhedsvæsenet, et markant politisk fokus på lungesagen og en større interesse fra både sponsorer og private samarbejdspartnere. 2. UDVIKLINGEN POLITISK, ØKONOMISK OG PÅ AKTIVITETSNIVEAU Som forening er vi lykkedes med at samle viden, veldokumenteret fakta og sundhedsøkonomiske beregninger fra de videnskabelige og faglige selskaber inden for lungeområdet i et argumentationspapir, hvor vi i fællesskab med andre patientorganisationer begrunder behovet for en national, forpligtende indsats for lungerne i Danmark. Med bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen for bordenden er dette papir blevet byggesten for vores fortsatte faglige og politiske indsats for flere midler til forbedringer i forebyggelse, opsporing, behandling og rehabilitering af lungesygdomme. Rent politisk var den største sejr for lungesagen i 2013, at lungerne blev skrevet ind som særligt fokusområde i Danske Regioners økonomiaftale for 2014 med Regeringen. Vi arbejder løbende med at påvirke landets beslutningstagere i vores politiske arbejde. Vi har i 2013 bl.a. præsenteret argumentationspapiret for den daværende sundhedsminister Astrid Krag, været til foretræde for Folketingets sundhedsudvalg og mødtes med Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen og andre vigtige samarbejdspartnere og interessenter. Alle steder har vi mødt stor lydhørhed omkring vores argumenter og vi ser hele tiden små skridt i den rigtige retning. Danmarks Lungeforening er på vegne af de sjældne lungediagnoser også stærkt engageret politisk i organsagen. Langt størstedelen af danskerne - hele 87 procent - har en positiv holdning til organdonation. Alligevel har kun ganske få registreret sig i Donorregistret. I 2011 vedtog Folketinget en national målsætning om, at ventelisten på organer til donation skal fjernes inden for overskuelig fremtid. Siden har Danmarks Lungeforening sammen med andre eksperter og patientforeninger i sidste halvdel af 2013 siddet med i en arbejdsgruppe, som i en rapport er kommet med nye anbefalinger til, hvordan flere danskere tager aktivt stilling. I starten af 2014 blev Folketinget præsenteret for rapporten med en række konkrete forslag, der retter sig mod målet om at få flere til at tage aktivt stilling til organdonation. Helt grundlæggende er vores argumentationspapir fortsat byggestenen for vores faglige og politiske indsats og gennemslagskraft for at skaffe flere midler til forbedringer i forebyggelse, opsporing, behandling og rehabilitering af lungesygdomme. Sagen er, at lungesagen nemt kunne blive det næste store behandlingsområde, som begunstigedes af nøjagtig den samme opmærksomhed som fx kræft og hjerter. Forudsætningerne er kendte, og lungesagen 2

3 har det meste på plads. Fire faktorer er centrale. For at lykkes skal lungesagen mønstre stærke personligheder, behandlinger der virker, enighed og en folkelig opbakning. På de to første faktorer er lungesagen foran på point. Stærke personligheder skal kæmpe for sagen, dvs. dygtige læger med en høj grad af integritet. Dem har vi. Det næste er behandlinger, der virker. I dag ved vi, at hvis de mest udbredte diagnoser på lungeområdet behandles i tide, kan patienterne helbredes eller udviklingen i sygdommene kan sættes i stå, inden alvorlige skader er opstået. På de sidste to faktorer halter vi desværre efter. Det ville gavne lungesagen, hvis man en dag får en mere samlet lungesag, hvor alle lungesygdomme samles i én organisation. Det arbejder vi stadig for og er åbne over for alle samarbejdsmuligheder. Den sidste faktor er folkelig opbakning. Vi skal have flere medlemmer, flere som støtter arbejdet og flere midler til bl.a. forskning, oplysningsarbejde og patientstøtte. Foreningen er igen i 2013 lykkedes med at hente midler til et øget aktivitetsniveau. Et fortsat forbedret kendskab til lungerne har også medvirket til, at vi er lykkedes med at få flere tilskud til at gennemføre vores vigtige projekter. Det har i 2013, helt unikt, været muligt at øge de direkte aktivitetsudgifter til TDKK mod budgetteret TDKK Bestyrelsens proaktive beslutning om at investere i udviklingsaktiviteter aflæses således forventeligt i form af et underskud på ca. TDKK I 2013 har bestyrelsen ligeledes taget et kritisk blik på udviklingen i investeringsstrategien. På baggrund af finansmarkedernes udvikling de senere år har bestyrelsen valgt at søge et højere afkast ved at omlægge investeringerne til en bredere portefølje. Omlægningen har i første omgang medført et lavere afkast end ventet i 2013, men med et større potentiale for et højere afkast i fremtiden. Nedenstående grafer dokumenterer vores meget tilfredsstillende aktivitetsniveau i Medlemstilvæksten i Danmarks Lungeforening har været støt stigende siden I 2013 rundede vi medlemmer. Ca. 80 % er patienter og pårørende, mens de resterende 20 % er sundhedsprofessionelle, der arbejder inden for lungeområdet. 3

4 Antallet af positive medieomtaler af lungesagens mærkesager stiger forsat, og kvaliteten/størrelsen af omtalerne er markant forbedret i forhold til sidste år. I 2013 er Danmarks Lungeforening blevet citeret i både landsdækkende radio og TV-indslag samt i mange, større artikler om lungesygdomme i landsdækkende medier. Vores hjemmeside er populær. En større synlighed på nettet er afgørende vigtig for, at man finder Danmarks Lungeforening via søgemaskiner som fx Google. Som følge af en større eksponering i 2013 både i medier og via SEO (søgemaskineoptimering) har hjemmesiden således oplevet en stigning i antal unikke besøgende. 3. STRATEGISKE PROJEKTER OG PARTNERSKABER Vores arbejde fokuserer fortsat på at dække hele lungernes livsakse. Vi er særligt stolte af, at året 2013 bragte, at vi konkret fik mulighed for at arbejde videre med fire meget vigtige områder, som alle bidrager til vores vision om sundere lunger livet igennem. Undervisningssitet Liv i Lungerne, hjælp til lungesyge børn og deres familier, en række animerede film til forebyggelse og opsporing af lungesygdomme, Lungepakker til danske arbejdspladser med lungefunktionsmålinger og til slut projektet Palliativ indsats til KOL-patienter. En meget stor tak til Forebyggelsesfonden, TrygFonden, A.P. Møller Fonden, Sundhedsministeriet og Undervisningsministeriet, AstraZeneca samt en række andre private virksomheder for deres støtte. På den baggrund har vi bygget videre på vores fundament med disse meget stærke projekter, som alle understøtter vores formålsparagraf. Projekterne er uddybet i det følgende: Projekt Liv i lungerne Liv i lungerne er et undervisningssite, skræddersyet til den nye skolereform, som skal få folkeskoleelever og lærere i 7. til 10. klasse til at engagere sig i sundhed. Liv i lungerne blev i 2013 et færdigudviklet online læringsite, hvis grundidé bygger på, at de unge i udskolingen ( kl) gennem egne produktioner får 4

5 ordet (via film, blogindlæg, kampagner mm) og påvirkes til at være opmærksomme på lunger, luft og sundhed. Produktet får ros overalt og er implementeret i flere skoler. Vi står dog over for en stor udfordring, idet der mangler midler til at lancere sitet, og vi leder efter partnere at samarbejde med. Et eksempel på et partnerskab, er samarbejdet med Sundhedsstyrelsen omkring Skod-det-nu, hvor Liv i Lungerne blev markedsført. I Røgfrit København sidder Anne Brandt i advisory board for Københavns Kommunes strategi omkring deres strategi om et røgfrit København i Projekt Et godt familieliv Familier med børn ramt af en lungesygdom lever isoleret fra den øvrige familie, venner, skolekammerater og kolleger på grund af høj risiko for infektion og utallige indlæggelser. I 2013 blev det muligt at påbegynde en væsentlig indsats her. Der er fortsat et stort behov for meget mere forskning og støtte til disse børn og familier. I kølvandet på projektet har vi bl.a. taget initiativ til at nedsætte referencegruppen Børn, unger og lunger og afholdt to familiecamps. Projekt om film og undervisningsmateriale til tidlig opsporing Danmarks Lungeforening modtog støtte fra AstraZeneca A/S til at udføre et allerede i 2011 konceptualiseret projekt om animerede film til brug i forebyggelsen af lungesygdomme. Resultatet blev et let forståeligt billedmateriale i form af en række filmklip på forskellige sprog, som kan understøtte tidlig opsporing af lungesygdomme som fx KOL og astma. Filmklippene findes på arabisk, tyrkisk, grønlandsk, engelsk og dansk. Projekt Lungepakker På baggrund af lungesundhed på arbejdspladsen-projektet, Friske Forsyninger, som blev afsluttet primo 2013, har vi udviklet et koncept, som vi i 2013 påbegyndte salget af til danske virksomheder. Lungepakken, som vi kalder konceptet, er konkret blevet leveret til bl.a. Norddjurs Kommune, Dansk Metal, Hotel og Restaurantskolen. Helt overordnet består en lungepakke af lungefunktionsmåling og rådgivning af medarbejderne i forhold til lungesundhed. Danmarks Lungeforenings lungekorps, som består af sundhedsfaglige eksperter med speciale i lungerne, foretager alle målinger. Projekt Palliativ indsats til KOL-patienter Danmarks Lungeforening har i samarbejde med Palliativt Videncenter gennemført den første danske undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ (lindrende) indsats. Projektets formål er at sørge for større omsorg og livskvalitet til svært syge KOL-patienter. I 2013 blev resultaterne formidlet i en videnskabelig rapport udviklet i samarbejde med Palliativt Videncenter, Rapport om Palliativ indsats til KOL-patienter. Det var den første danske undersøgelse af sin art. I august 2013 holdt Danmarks Lungeforening en konference på Herlev Hospital, hvor specialister, forskere og politikere mødtes for at sætte fokus på udfordringerne ved de palliative indsatser. Konferencen om lindrende og rehabiliterende indsatser til KOL-patienter blev indledt med lungemonologerne "Med Luft på Stemmen". Monologerne er blevet til på baggrund af interviews med lungesyge og med inspiration fra rapporten om palliative indsatser til KOL-patienter. Teksterne er skrevet af Danmarks Lungeforenings ambassadør, skuespiller Line Kruse, og var med til at give både rapporten og konferencen liv og nerve. 5

6 Offentliggørelse af rapporten har startet en relevant debat om palliation i medierne, og i kølvandet på konferencen har Danmarks Lungeforening taget initiativ til at oprette og facilitere et nationalt, fagligt netværk om palliation. Partnerskaber Vi glæder os over, at der i 2013 blev skabt muligheder for at starte en udvikling omkring partnerskaber som samarbejdsform. I 2013 er der udviklet og skabt erfaringer med samarbejde med flere erhvervsvirksomheder fx KMD og Maribo Medico. Der blev desuden indgået strategiske partnerskaber med Forum for Mænds Sundhed og Københavns Kommune. I Københavns Kommune tog partnerskabet udgangspunkt i frivilligområdet samt i Røgfrit København 2025, hvilket resulterede i løntilskud og konkret produktudvikling til gavn for både Røgfrit København og Danmarks Lungeforening. Vores læring omkring partnerskaber i 2013 er, at vi i disse stærke samarbejder kan opnå øget synlighed via flere kommunikationskanaler og derfor mulighed for at engagere langt flere i lungesagen. De videnskabelige og faglige selskaber, som Danmarks Lungeforening har sekretariatsfunktion for, giver en stor værdi til foreningens arbejde. En særlig stor tak til samarbejdet med Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) og Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA), som i mange sammenhænge og på en lang række andre fronter er en stærk alliance for foreningen. Danmarks Lungeforening nyder i øvrigt det positive samarbejde med landets lungespecialister, både hvad angår sygeplejersker og læger, som gør en stor indsats. 4. SAMARBEJDER FOR EN STYRKET LUNGESAG Vi var tæt på en mulig sammenlægning med patientforeningen LungePatient.dk, men på det afsluttende repræsentantskabsmøde i LungePatient.dk 30. juni 2013 blev der ikke samlet flertal for at sammenlægge LungePatient.dk og Danmarks Lungeforening. Danmarks Lungeforening tog denne beslutning til efterretning, og omend vi havde set frem til en organisatorisk styrkelse af lungesagen, fortsætter vi ufortrødent arbejdet for lungesagen og for de mange hundredetusinde danskere med sygdomme i lungerne. Samtidig håber og forventer vi, at samarbejdet med LungePatient.dk, som i de seneste år har været særdeles givende, fortsætter på lokalt niveau. Vi er fortsat fokuserede på fordelene ved en mere overordnet strategi om at samarbejde med de organisationer, som repræsenterer lungerne i Danmark, som fx i samarbejdet om argumenterne for en national, forpligtende indsats på lungeområdet var også året, hvor vi opdaterede og moderniserede vores vedtægter, som i hovedtræk var 20 år gamle. De nye vedtægter betyder blandt andet, at bestyrelsen fremadrettet vil bestå af et flertal af medlemsvalgte bestyrelsesmedlemmer. Som organisation står vi nu klar til at kæmpe alle lungepatienters sag og indsamle midler til at gøre en større forskel for alle, der lever med en lungesygdom tæt inde på livet. Vi mener fortsat, at vores mål er sat rigtigt. Der er for mange lungesyge, som ikke får den rigtige hjælp, og det kan vi hurtigere lykkes med at gøre noget alvorligt ved i stærke samarbejder og partnerskaber. 6

7 5. ANDRE AKTIVITETER Den nationale kvalitetsdatabase for rehabilitering (KOALA), som Danmarks Lungeforening fik overdraget i 2010, har i 2013 udviklet sig til en ny tværsektoriel KOL-rehabiliteringsdatabase. Det bliver spændende, hvordan kommunerne tager imod databasen, da det langt hen af vejen er der, den skal forankres. En anden væsentlig opgave var igen i 2013 at gennemføre befolkningsundersøgelserne af danskernes tobaksvaner ( Danskernes udsættelse for tobak og Danskernes rygevaner ), som vi gennemfører hvert år sammen med Sundhedsstyrelsen, Hjerteforeningen og Kræftens Bekæmpelse. 6. ANDET Danmarks Lungeforenings klare grafiske profil blev videreført i 2013 i genoptrykningen af pjecer og på hjemmesiden, som er blevet videreudviklet i I 2013 kom Danmarks Lungeforening også på Facebook og har i dag en velbesøgt profil. Sideløbende med, at vi har udført arbejdet med de store projekter, har vi også fortsat arbejdet med at udvikle og opbygge en solid it-platform, så vores værktøjer til at styre vores projekter, relationer til medlemmer og interessenter og økonomien er tidssvarende og effektive. Foreningen modtager mange uopfordrede ansøgninger, og mange vil gerne arbejde hos os. Dette vidner om, at den store entusiasme og dygtighed, som hovedkontorets kompetente medarbejdere skaber, spreder sig og rammer andre. På personalesiden er vi vokset fra seks fuldtidsansatte i 2010 til 12 i FRIVILLIGHED Vi er gået fra 8 lokalforeninger og 20 lokale og landsdækkende netværk i 2009 til 14 lokalforeninger og 60 netværk i En tredobling i antal netværk. En kæmpestor tak til alle vores frivillige også dem som arbejder frivilligt hos os på hovedkontoret. 7

8 Vi er utroligt glade for et tæt samarbejde med mennesker, som arbejder frivilligt, fordi de bidrager til, at vi kan gøre en endnu større forskel i at forbedre livet for mennesker, der lever med en lungesygdom tæt inde på livet. 9. FAGLIGHED OG ANSVARLIGHED I 2013 fik vores rådgivning flest henvendelser fra patienter, mens hver femte var pårørende. I 2013 var der 648, der ringede eller skrev til vores rådgivere og fik råd og hjælp. Vores rådgivning er for lungepatienter, pårørende, efterladte og andre, der har brug for hjælp og viden i forbindelse med en lungesygdom, rygestop, sociale forhold, træning og meget andet. Alle som kontakter vores rådgivning får en fantastisk, professionel rådgivning takket være de dygtige fagpersoner, som også arbejder frivilligt i vores rådgivning. Hjerting Kystsanatorium er det eneste sanatorium, som Danmarks Lungeforening fortsat ejer. En mindre men ikke mindre væsentlig udvikling er foretaget her. Baseret på det dygtige faglige arbejde, som foregår på Hjerting, har det været muligt at gå fra udelukkende at servicere Sundhedstjenesten i Sydslesvig til at sætte fokus på at udvikle Hjerting som en fortsat del af Danmarks Lungeforenings aktiviteter. Resultatet af dette arbejde er en godkendelse som social institution til aflastning og kortvarige anbringelser af børn for danske kommuner, et etableret samarbejde med Esbjerg og Varde Kommuner, et afprøvet samarbejde med Børnehjertefonden samt flere aktiviteter i regi af foreningen fx familiecamps for familier med alvorligt lungesyge børn og lokalforeningsaktiviteter. 10. FORVENTNINGER TIL DET KOMMENDE ÅR / FREMTIDEN Den fortsatte øgning i aktivitetsniveau har også i 2013 været betinget af en bestyrelsesbeslutning og villighed til at investere egne midler. Denne indsats har krævet en ekstraordinær arbejdsindsats på hovedkontoret. Vi forventer, at alt den opmærksomhed, som arbejdet i 2013 har givet foreningen, vil gøde en vækst i vores økonomi, der fremover vil kunne finansiere foreningens udvikling og udgøre et stærkt, økonomisk fundament. Foreningens vækst skal komme af, at vi øger kendskabet til vores arbejde i befolkningen, hos politikerne og i sundhedsvæsenet. Vi ønsker at tiltrække flere, som vil melde sig ind i foreningen, både private og erhvervsmedlemsskaber, og flere som vil give private gaver (bidrag og donationer) til de projekter inden for forskning, forebyggelse og patientstøtte, vi har i støbeskeen. I udgangen af 2013 besluttede bestyrelsen derfor at rette fokus på handlinger og aktiviteter, der vil gøre Danmarks Lungeforening til en økonomisk bæredygtig forening. I 2014 glæder vi os til at videreføre den offensive strategi for lungesagen. Alle vores fremtidige projekter udvælges ud fra, at de bringer os tættere på vores vision om sundere lunger til alle i vores samfund. Vores fundament er stærkt, og nu er vi klar til at gå nye veje for at udnytte det store potentiale, lungesagen har. 8