ISSN nr. 4 december årgang

Transkript

1 ISSN A nr. 4 december årgang

2 Kære alle rett nyt læsere! redaktionen annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Telefon info@danskbladservcie.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Jytte Bieber sendte mig en meget glædelig mail den 9. november 2010, RYD FORSIDEN, der er afsat 6 mill. på finansloven 2011, til at fortsætte Center for Rettsyndrom. (se forsiden). Hvilken herlig mail, "jeg er så glad", skriver hun. Det kan jeg da godt forstå, for det blev jeg også Men jeg ville også blive glad, hvis I forældre tog jer sammen til at skrive i rett nyt. Bladet går dødt den dag bestyrelsen ikke har mere at skrive om. I det tilfælde mister vi kr ,- årligt. Det vil så gå ud over tilskuddene til vores arrangementer. Tænk lige over det og fat pennen. Ellers må I alle have en god jul og et bragende godt nytår, med håbet om et travlt redaktør-job i Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 38 i bladet. redaktion Bent Sewohl Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed Brøndby Strand Tlf rettnyt@rett.dk Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. deadlines 2010 Blad nr. 1 Blad nr. 2 Blad nr. 3 Blad nr. 4 forside Silje Foto: Trine og Martin 11. februar 20. maj 16. september 9. november På genkig den gamle redaktør Bent Sewohl 2 Redaktionen Læser deadline 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender 5 6 millioner årligt til Center for Rett syndrom 5 Årets julegaveidé 7 Europæisk Rett konference i Edinburgh indhold 8 Klinisk praktiske højdepunkter fra europæisk konference om Rett syndrom 13 DUKH har fået ny hjemmeside og nye lokaler 13...fra forældre til forældre spørgsmål til Nikoline Nielsen 17 Temadag på Hotel Munkebjerg 18 Silje fik sin ønskehest 21 Center for Rett syndrom Fødselsdagshilsner 23 Stemningsbilleder fra festaften på Pinenhus 27 Kampen mod loft over tabt arbejdsfortjeneste 29 Sjældne Diagnoser 31 Vera Zvonareva verdenranglistens nr. 2 i tennis 31 Priser for medlemskab af 33 Udlånsmaterialer 34 Kriterier for Rett syndrom Oplysning til annoncører 35 Bestyrelsen Kontaktliste

3 nyt fra bestyrelsen Kære medlem Så er året ved at gå på hæld, og det er tid til at se tilbage på det vi har opnået og planlægge det vi gerne vil opnå, næste år. Som I kunne læse i sidste nr. af Rett Nyt, har vi haft repræsentanter i både Edinburgh, Oslo, og til LEVs og Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøder, dels for at bidrage med de erfaringer vi har og dels for at opbygge relationer til de øvrige foreninger i ind og udland. Vi har desuden lige afholdt en Temadag på Hotel Munkebjerg (se indlæg i bladet). CD projektet har vi valgt at afslutte og nøjes med at lave en sang (se indlæg). Næste år kommer der også til at ske en masse spændende ting; Det første vi skal have på plads er næste års weekendkursus, og dernæst en Temadag i foråret, som vi gerne modtager input til. Arbejdet med stiftelsen af Rett Fonden og beskrivelse af formålsparagraffen er næsten på plads og vi er klar til at tage fat på dette spændende projekt næste år. Det altoverskyggende og mest interessante bliver opbygningen af Center for Rett Syndrom, som jo blev permanentgjort ved Finanslovsaftalen Det bliver utroligt spændende at følge, og vi i bestyrelsen vil gerne ønske alle på Rett centeret tillykke og takke for det arbejde de har udført i forbindelse med ansøgningen om permanentgørelsen, vi ser frem til et fremtidigt godt samarbejde. Slutteligt vil jeg gerne takke for den fine modtagelse jeg har fået i mit første år som bestyrelsesmedlem, det gør det meget nemmere at blive en del af teamet. På bestyrelsens vegne og med ønsket om en glædelig jul og et RETT godt nytår. Martin Jagd Nielsen 19. februar Bestyrelsesmøde Rett Foreningen 28. februar Sjældne Dagen marts Sjældne Diagnosers Repræsentantskabsmøde Tåstrup aktivitetskalender 2011 April / maj 2010 Temadag om Rett Syndrom 3

4 6 millioner årligt til Center for Rett syndrom Tillykke til alle danske familier med et barn med Rett syndrom og tillykke til Center for Rett Syndrom Vi har netop fået besked om at Dansk Center for Rett Syndrom er kommet på finansloven med 6 mio. kr./år!! Det er helt utrolig dejligt, at politikkerne har fået øje på en så sjælden diagnose som Rett Syndrom og har lyttet til vores ønsker. Det er virkelig fantastisk at opleve, at de drømme vi har haft og det vi har arbejdet for og håbet på men nok ikke helt turde tro på, er lykkedes. Det er bare så stort og giver ny energi til at arbejde videre med andre projekter for der er jo stadig nok at tage fat på Vi skylder Jytte Bieber og alle de andre gæve kvinder på Center for Rett Syndrom en stor tak for deres kæmpe indsats i arbejdet på at få bevilliget midler til centret til gavn for alle danske patienter med Rett Syndrom og deres familier. Vi glæder os til at se hvad fremtiden bringer og ser frem til et fortsat godt samarbejde. På bestyrelsens vegne Susanne Sindt Som nævnt tidligere har vi arbejdet på at få lavet en CD med vores egne numre på. Jeg har søgt adskillige fonde, men har desværre fået afslag fra alle. For at få afsluttet dette projekt har vi valgt at få lavet den ene sang (Silent Angel) færdig til download. Det vil sige, at der fra den 1. december er mulighed for at downloade denne sang for det beskedne beløb af 20 kr. Jeg vil samtidig lave en musikvideo i form af et slideshow og lægge den på YouTube. Hvis I har nogle gode billeder af nogle smilende og glade Rett piger eller dreng og I har det ok med, at det bliver lagt på YouTube, så må I meget gerne sende dem til mig på martin@rett.dk. Jeg håber, at mange af søskende børnene vil promovere den i skolen via deres arbejde med YouTube, samt at vi som forældre vil formidle den til vores netværk, så de på den måde kan være med til at støtte os. Slutteligt har Jan og jeg på vores tur til den Europæiske konference i Edinburgh skabt nogle kontakter til Rett foreninger i England, Holland, Irland, Italien og Frankrig, som jeg også vil forsøge at få til at bruge sangen. Vores nordiske foreninger har vi også god kontakt til, så der vil også være en mulighed for at dem til at distribuere den rundt. Formålet med dette tiltag er at få spredt kendskabet til Rett Syndrom, via et moderne medie, og på en helt ny måde. Vi har brug for dette bredere kendskab, når vi bl.a. skal søge midler til kommende arrangementer, forskning, feriebolig etc. 5

5 Europæisk Rett konference i Hvert år deltager vi fra bestyrelsen i den europæiske Rett konference, som i år foregik i Edinburghs smukke landskab. Vi deltager sammen med Rett Centeret og Jan og jeg skulle rejse med Kathrine, da Jytte og Kirstine var taget derover om torsdagen. Fredag den 6. oktober mødtes vi så i lufthavnen med lidt forskellige forventninger; Kathrine havde udpeget sig nogle spændende foredrag som hun glædede sig til, Jan havde været med et par gange tidligere og kendte til niveauet af de faglige indslag så glædede sig til at hilse på de øvrige landes repræsentanter, og jeg var med for første gang og var bare spændt på det hele. Efter at være blevet underholdt af en politistyrke, der trænede bombehunde, ved at en af betjentene sad på en bænk ved siden af os med sprængstof i lommerne, landede vi i Edinburgh. Vi tog alle direkte ud på konferencen og nåede at overvære de sidste to foredrag. Allerede nu forstod jeg, hvad Jan mente med det faglige niveau og så på engelsk af forskere og fagfolk fra alle mulige lande, så ikke alle talte tydeligt engelsk, men vi fik da lidt ud af det. Kathrine tog billeder af mange af deres slideshows, for vi kunne ikke nå at tage notater. Fredag aften var vi i foreningen vært ved en middag for Rett Centeret, så vi gik en tur rundt i Edinburghs gader for at finde en restaurant. Det var en god afslutning på en lang og inspirerende dag, vi glædede os alle til lørdagens mange input, men var også trætte efter en lang dag. Lørdag tog vi samlet af sted til konferencen, som er delt i to, en for fagfolk og forskere og en for forældre, fysioterapeuter, pædagoger og andre interesserede. Vi hørte en del oplæg i den session der Edinburgh var for forældre, dem vi bed mest mærke i var om ernæring (hvilke vitaminer, der er vigtige), kommunikation (bl.a. en orientering om brug af en Tobii Communicator, et eksempel på hvor dygtige pigerne er til at fokusere på præcis det de skal, og meget andet), og et om fysioterapi, Kathrine tog som nævnt billeder af mange af disse slides, så hvis nogle ønsker en uddybning af oplæggene, kan I evt. kontakte hende. Efter min mening var det bedste oplæg fra Monica Coenraads, som selv er mor, men som har stiftet RSRT (Rett Syndrome Research Trust), som støtter forskellige forskningsprojekter. Hun gav en grundig forklaring på de forskellige projekter de støttede og præsenterede det så selv Jan og jeg forstod det. Jeg har lagt et link ind på hjemmesiden under video, hvor I kan se et lignende foredrag med hende, det vil jeg anbefale at I bruger lidt tid på. Omkring middags tid lørdag var det tid til møde i den europæiske Rett-forening ( under ledelse af Præsiden Gerard Nguyen. Formålet med den europæiske forening er, at få udbredt Rett Syndrom i hele Europa og at udbygge og etablere organisationer lokalt i hvert land. Dette har været en succes i stort set alle lande undtagen Rusland. Her er foreningslivet mere eller mindre ikke eksisterende grundet lovgivning, hvorfor man fra europæisk side forsøge at hjælpe med dette. Det er planlagt, at næste europæiske konference skal foregå i Kasan, hvilket vi ikke var helt enige i, men det er dog ikke helt på plads endnu. Et af de mest interessante tiltag man har gjort for at få fokus på Rett Syndrom i Rusland er en aftale med Vera Zvonareva, som er blevet gudmor for vores europæiske forening. Det vil sige, at vi må bruge hendes navn, billeder og henvise til hendes hjemmeside (se billede og hendes hjemmeside Til orientering forsøger jeg at udnytte dette og arbejder på en velgørenhedsmatch mod Caroline Wozniacki, men i skrivende stund har jeg ikke hørt fra Carolines manager endnu, men jeg rykker ivrigt!! Øvrige punkter der blev drøftet på mødet var manglende betaling af kontingent, hvilket ikke mange lande havde fået gjort. Det fik en fra Irland til at spørge, hvad de havde sat sig af mål sidste år og om disse mål var blevet opnået. Det havde Nguyen lidt svær ved at besvare, han forsikrede dog om at vi ved at arbejde fælles om dette europæiske projekt på sigt ville blive lige så stærk en organisation som den amerikanske. Vi var lidt skeptiske alle sammen, da vi alle sad der som frivillige undtagen englænderne som havde 4 fuldtids ansatte. Vi foreslog, at vi skulle ansætte en til to personer for at arbejde videre med de tiltag og visioner de havde i foreningen, hvilket han ville tage til efterretning. Resten af lørdagen gik med flere foredrag og sluttede med en reception og en gallamiddag. Det var en meget interessant oplevelse, dels at høre alle foredragene, men også at skabe et netværk blandt andre Rett organisationer. Specielt vores hollandske venner er meget inspirerende, de havde skaffet en del penge til deres fond gennem, velgørenhedsløb, gåture, cykling og andre påfund. Det gav os en masse idéer, som vi kan arbejde videre med i bestyrelsen eller måske vores nystiftede fond, så vi den vej igennem kan skabe mere opmærksomhed omkring Rett syndrom og samtidig skaffe flere penge til vores medlemmer. Jan og Martin 7

6 Klinisk praktiske højdepunkter fra europæisk 8 2nd European Conference on Rett Syndrome i Edinburgh oktober 2010 bød på mange spændende indlæg og erfaringsudvekslinger set fra mit perspektiv. De indlæg, jeg har valgt at referere her, har jeg selv inddelt under de fremhævede overskrifter. Paneldiskussion under konferencen. Tidlig udvikling: Både en australsk og en østrisk gruppe ved henholdsvis Jenny Downs og Maria Essl præsenterede studier af den tidlige udvikling i de første 6 levemåneder og frem til diagnosen Rett syndrom stilles. Begge slår fast, at der selv i den tilsyneladende normale spædbarnsperiode er subtile tegn på, at barnet har Rett syndrom. Disse tegn er dog ikke tydelige nok til, at forældre eller fagpersoner kan fremskynde udredning eller stille diagnosen tidligere. Man kan derimod bruge denne viden til at udvikle bedre diagnosekriterier, og når diagnosen er stillet at anerkende forældrenes evt. tidlige bekymringer. Fysisk funktion: Australierne Jenny Downs og Kitty Foley præsenterede to studier, som beskriver udviklingen i funktionsniveau over en treårig periode hos en gruppe piger og kvinder med Rett syndrom i alder fra 8 til 23 år. Det ene studie forholder sig til håndfunktion i en gruppe med 72 inkluderede. Det andet studie handler om grovmotorisk funktionsniveau i en gruppe med 70 inkluderede. Af de 70 piger og kvinder med Rett syndrom kan 73,8 % sidde uden støtte, 42,7% kan gå uden støtte og 32% kan stå uden støtte. Både for grovmotorik og håndfunktion viser studierne, at i hver af de testede funktioner er funktionsniveauet det samme for mellem 60% og 70% 3 år efter. Lavere funktionsniveau 3 år efter ses hos mellem 23% og 28% for de enkelte funktioner. Højere funktionsniveau findes hos mellem 4% og 17% 3 år efter. Under overskriften fysioterapi ved Rett syndrom præsenteredes to meget forskellige eksempler på fysioterapeutisk tilgang til Rett syndrom fra henholdsvis Storbritannien og Italien. Ingen af disse indlæg kom dog med konkrete behandlingsanvisninger eller ideer. Den engelske fysioterapeut, Gilly Martin, anbefalede helhedsorienteret fysioterapi som tænkes ind i hverdagen hele livet, så terapien er vævet ind i alle sammenhænge. Helt i tråd med den helhedsorienterede tilgang præsenterede den israelske fysioterapeut, Meir Lotan, 6 casestudier om fysioterapeutisk intervention ved skoliose hos personer med Rett syndrom. Med en meget

7 konference om Rett syndrom intensiv indsats er det lykkedes enten at rette begyndende skoliose op eller bremse skolioseudviklingen. Indsatsen består af aktive elementer, hvor pigen skal gå og stå mindst to timer hver dag og derudover arbejde modsat af skoliosen og bruge ligevægtsreaktioner så længe hun orker at være aktiv, kun afløst af passive asymmetriske positioner, hvor der overkorrigeres i modsat retning af skoliosen. Denne vekselvirkning skal anvendes hele døgnet, så alle omsorgspersoner skal i praksis lære at anvende den. Seneste nyt om skoliose ved Rett syndrom er et studie med formålet at undersøge sensoriske stimulis indflydelse på skoliosen ved at give proprioceptiv stimulation til hver side af kroppen og evaluere reaktionerne. Resultaterne af studiet viser en tydelig sammenhæng mellem graden af reaktion og skoliosens retning. Oralmotorik og ernæring: Om spisevanskeligheder præsenterede franske Catherine Senez sit studie af 221 piger med Rett syndrom. Studiet viser, at overaktiv brækrefleks, hoste og fejlsynkning til de øvre luftveje er almindeligt ved Rett syndrom, mens fejlsynkning med aspiration til lungerne er meget sjælden. Fejlsynkning og aspiration kan forebygges i almindelig siddestilling med bøjede hofter og knæ, støtte under fødder og albuer samt tilbagetrukket hage. De primære årsager til at nægte at spise er: smerte, ingen sult og overaktiv brækrefleks. Den overaktive brækrefleks kan normaliseres med desensibilisering i form af kortvarig, håndfast mundmassage gentaget 7 gange om dagen i 7 måneder. Desensibilisering virker, fordi alle sensoriske organer over tid tilvænnes til kontinuerlige eller hyppigt gentagne Forebyggende position for at undgå aspiration under spisning. stimuli. Efter en sådan desensibilisering vil de fleste opleve lettere og hurtigere spisesituationer med større lyst til flere forskellige madvarer. Irène Benigni også fra Frankrig fulgte op med et indlæg om ernæring, hvor hun påpegede, at på trods af ernæring er et af de vigtigste indsatsområder ved Rett syndrom og en daglig udfordring for familierne, så bliver den ofte negligeret. Tidlig identificering af problemerne og tidlig tværfaglig indsats er vigtig. Energibehovet er ofte øget ved Rett syndrom. Kendte forklaringer på øget energibehov er øget muskeltonus, stereotypier, helingsperioder f.eks. efter operation eller ved tryksår, infektionstilstande og hyperventilation. Nedsat energibehov ses ved lav muskeltonus og stillesiddende livsstil. Reflux (tilbageløb af mavesyre til spiserøret) og forstoppelse er hyppige problemer, som kan påvirke ernæringstilstanden negativt. Reflux er formentlig underdiagnostiseret. I et fransk studie fra 2008 var 22 % af piger med Rett diagnosticeret og i behandling for reflux, mens yderligere 28% havde symptomer på reflux uden at være i behandling. Symptomerne kan være bøvsen, gylpning, opkast og/eller kvalme. Andre tegn kan være hoste under og efter måltider, rigelig slimproduktion fra halsen, luftvejsinfektioner, astma, søvnproblemer, rigeligt mundvand og savlen, irriteret mundhule, tænderskæren, smerter og lav blodprocent. Ingen af disse tegn kan alene føre til en refluxdiagnose, men antallet og frekvensen af observerede tegn kan give vigtige informationer til udredningen. 9

8 Fra Meir Lotans indlæg om skoliosebehandling. Hjælpemidler kan komme i vejen for naturlig kommunikation. Det kan hjælpe at indtage siddende stilling efter måltider, hæve hovedet i liggende stilling og forebygge rygskævhed. Derudover kan mavesækkens tømning faciliteres ved at øge tiden mellem måltider, tilpasse madens konsistens til tyggeevnen, forebygge og behandle forstoppelse samt bruge løstsiddende tøj om maven. Endelig er der behandlingsmuligheder med medicin eller operativt indgreb. Forstoppelse kan nedsætte appetitten ved at øge trykket inde i maven, forværre reflux og være smertefuld. For at forebygge forstoppelse anbefales fysisk aktivitet, stående stilling, tilstrækkeligt væskeindtag, tilstrækkeligt fiberindtag. Der anbefales frugt og grønt dagligt, suppe med blendede grøntsager dagligt og bælgfrugter(ærter, bønner eller linser) mindst 2 gange ugentligt. Derudover kan bruges mavemassage og medicin i forebyggelsen. En god ernæringsstatus og minimalt fordøjelsesbesvær vil forbedre generelt helbred, social deltagelse og livskvalitet for personer med Rett syndrom. Kommunikation: Talepædagog, Helen Cockerill, også fra England kom med et indlæg, hvor hun stillede spørgsmålstegn ved, om kommunikative hjælpemidler altid er en hjælp. Ved kommunikation med øjnene skelner hun mellem simpel øjenudpegning med fokuseret blik på et objekt og øjenudpegning med fokuseret blikskift mellem en kommunikationspartner og et objekt. Førstnævte er potentielt en kommunikativ handling men afhængig af fortolkning som sådan, mens sidstnævnte mere sikkert er en intentionel kommunikativ handling. Hun beskrev også forskellige niveauer for at træffe valg. Individet kan markere sine præferencer ved at acceptere eller afvise muligheder, som det præsenteres for en af gangen. Eller der kan vælges aktivt mellem to eller flere muligheder af gangen. Hendes holdning er, at kommunikative hjælpemidler sommetider kan komme i vejen for de mest værdifulde sociale processer i kommunikationen. Cristina L. Martins fra Portugal præsenterede et arbejde fra USA om kognitiv vurdering af patienter med Rett Syndrom ved brug af eye tracking technology. Det drejer sig om øjenudpegning på en computer, der registrerer brugerens øjenbevægelser og giver mulighed for at aktivere computeren med øjnene alene. Det præsenterede studie viser, at det ikke er tilfældigt, hvor personer med Rett syndrom rettet blikket hen, og man kan stole på, at deres øjenudpegning er intentionel og ikke tilfældig. Øjenudpegning og eye tracking tilbyder os altså et værdifuldt vindue af muligheder, der giver håb for endelig at opnå en bedre forståelse af de kognitive funktioner ved Rett syndrom. Kliniske erfaringer: Den engelske børnelæge, Hillary Cass, præsenterede sine betragtninger efter 25 år i et tværfagligt specialiseret Rett center, der startede i 1992 med fysioterapeut, ergoterapeut, talepædagog, musikterapeut og børnelæge tilknyttet. En forældrestøttegruppe var også med fra start. Siden 1992 har der været 300 patienter til udredning på centret. Formålet er at give en tværfaglig udredning med henblik på at besvare spørgsmål fra forældre og henvisende fagfolk, primært i forhold til terapeutiske emner. Ofte deltager lokale terapeuter ved undersøgelsen sammen med forældrene. Spørgsmål om anfald fylder meget i forskellige udgaver, der betegnes som epileptiske anfald, dystoniske spasmer, hyperventilation, vejrhold, absencer, autonome anfald eller ALTE (Acute Life Threatening Episodes). Sidstnævnte bliver ofte antaget at have epileptisk eller autonom baggrund, men det er erfaringen, at de også kan tilskrives dystoni. Knoglesundhed og adfærdsproblematikker er også centrale. Fremadrettet efterlyser Hillary Cass mere forskning i optimal behandling af dystoni, knogleskørhed, hyperventilation og forskellige adfærdsprofiler ved Rett syndrom. Børnelæge, Sarojini Budden, fra USA talte om det udvidede kliniske billede ved Rett Syndrom i kølvandet på udredningen af de genetiske mutationer. Desuden understregede hun, at der skal undersøges grundigt for reflux, galdesten og knoglebrud, hvis en person med Rett syndrom ændrer adfærd, skriger mere og/eller pludselig mister færdigheder. Hun repeterede, at de ofte forstår mere end de kan give udtryk for, så det er vigtigt at tale meget til dem, og at der er mulighed for at lære nye færdigheder. Flere ældre kvinder med Rett findes at lide af depression og kan have gavn af medicinsk behandling. Kathrine Fuglsang, fysioterapeut Center for Rett syndrom 11

9 DUKH har fået ny hjemmeside og nye lokaler Et par nyheder fra vores eget univers. Vi er flyttet og har samtidigt fået en ny hjemmeside Som du måske har set, har vi i DUKH fået nyt design på vores hjemmeside. Ellers så gå ind og se den nye hjemmeside. Når vi har valgt at ændre på hjemmesiden, er det fordi, vi har ønsket at give vores netrådgivninger (spørgsmål fra borgere - som vi svarer via vores hjemmesiden) en mere fremtrædende placering. Det skal ikke være nogen hemmelighed, at intentionen med vores netrådgivninger er, at vi ønsker at "genbruge" nogle af de mange rådgivninger, som vi giver i DUKH. Vi lægger spørgsmål og svar på hjemmesiden, fordi vi tror og håber, at andre kan bruge svarene i forhold til deres egen sitaution og problemstilling. RSS-feed abonnementsordning Få besked når der er nye netsvar På vores nye hjemmeside har vi lavet et såkaldt RSS-feed. Et RSS-feed er en abonnementsordning, hvor du automatisk får besked, når der er nye netsvar. Du kan vælge at abonnere på alle netrådgivninger, men du kan også vælge en enkelt kategori. Hvis du f.eks. er interesseret i netsvar om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, så kan du abonnere på kun den kategori. Eller flere. Klik på dette link for at se mulighederne for RSS-feed på dukh.dk: RSSsiden.Hvis du ønsker at vide mere omkring opsætning af RSS-feed, kan du finde yderligere information i denne lille vejledning: Vejledning RSS, eller du kan kontakte mig på thomas.holberg@dukh.dk. Hvis du er sagsbehandler, kan du også have glæde af netrådgiveren Som sagsbehandler kan du også have glæde af netrådgiveren. Rådgivning i DUKH er reserveret for borgere undtagen i sager med store samarbejdsproblemer (hvor du stadig som sagsbehandler er meget velkommen til at kontakte os). Så du kan ikke selv skrive til netrådgiveren. Men vi er overbeviste om, at du alligevel kan bruge de svar, vi giver. Vi kommer rundt i mange forskellige kroge af lovgivningen. Og du får her viden på samme måde, som du selv har brug for det: Nemlig som svar på konkrete spørgsmål fra borgere. Giv os din mening om vores nye hjemmeside Vi vil meget gerne høre din mening om vores nye hjemmeside, og vi vil gerne vide, om du kan bruge vores netsvar i forhold til din egen situation. Derfor har vi lavet en evaluering på vores hjemmeside. Hjælp os og udfyld spørgeskemaet på 8 små spørgsmål. Det tager max. 5 minutter, og du hjælper os til at skabe noget indhold, som du og andre kan bruge til noget. OBS - ny adresse På falderebet skal vi også lige oplyse om, at vi er flyttet fra Banegårdspladsen i Kolding. Vores nye adresse er Jupitervej 1, 6000 Kolding. Microlax / Movicol fra forældre Vores datter Freja, som nu er 18 år gammel, har igennem rigtig mange år lidt af forstoppelse. Vi har i alle årene hjulpet Freja med Microlax for at komme af med afføringen, og det har været en sej kamp både for Freja og ikke mindst for forældrene. Det har givet Freja store maveproblemer og ikke mindst forstyrret hendes nattesøvn, fordi maven har drillet. Men nu har vi fået en løsning på problemet. Efter en samtale med Cathrine Fuglsang (fys) fra Kennedy-instituttet fik vi anbefalet at give Freja Movicol. Det har vi nu givet hende i 3 uger, og vi har fået en ny pige. Tak til Cathrine for det gode råd. Hun er på toilettet hver dag og har ingen problemer med luft og rumlen i maven. I starten ville Freja ikke drikke den saft, hvor Movicolen var blevet opløst i, men nu har hun vænnet sig til smagen. Freja vejer 37 kg og vi giver hende ½ brev i saften om morgenen. Det er nok til at holde maven i orden. Hold da op en lettelse det er både for Freja og for os. Blot til orientering hvis andre døjer med lignende problemer. Husk at Kennedy-instituttet har en utrolig ekspertice som de gerne deler med os. Med venlig hilsen Anne Weismark Jensen til forældre 13

10 Nikoline Nielsen 1) Dit navn? Nikoline Nielsen. 2) Hvornår blev du født? 26. december ) Hvor bor du? I Munkebo på Fyn sammen med min far, mor og to brødre. 4) Hvad hedder din mor og far? De hedder Lene og Klaus. 5) Har du søskende hvem? Ja, Andreas på 14 og Magnus på 9. 6) Har du bedsteforældre? Ja, mormor og morfar bor ca. 20 km fra os, de bor nu i et lille hus efter de er flyttet fra gården. Jeg kan også godt lide at besøge dem i det nye hus. Farmor og farfar bor ca. 3 km fra os, om sommeren bor de i sommerhus og det er lidt længere væk. Jeg kan også godt lide at besøge dem begge steder. 7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? Jeg bor også på Lunden som er et aflastningssted for børn og voksne. Der bor jeg en weekend om måneden og en dag om ugen. Jeg tilbringer også nogle weekender sammen med Life Tour, der kører vi med bus fra min skole og ud til nogle feriesteder, hvor vi bor i weekenden eller i ferierne. Vi har en weekendtur hver måned og så er vi på to ugers sommerferie, en uges efterårsferie og en uges vinterferie. 8) Kan du gå selv? Ja, jeg går næsten altid selv. Jeg har også en kørestol, som min far og mor af og til mener jeg skal køres i. Andre gange nyder jeg også, at blive kørt, når de andre skal gå. 9) Har du epilepsi? Nej, jeg har ikke epilepsi. 10) Din beskæftigelse? Jeg er skoleelev på Nørrebjergskolen ved Odense og går i 10. klasse. 11) Går du til noget i fritiden? Jeg går til ridning en gang om ugen sammen med min far, og jeg kan rigtigt godt lide at ride i skoven. Så kan jeg også godt lide at være til træning ved fysioterapeut sammen med mor. Udflugterne med Life Tour nyder jeg også særligt meget. Vi er tit ude at bade, ved stranden og endda på Tenerife og på skiferie har vi været. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Jeg elsker at være sammen med min familie, snakke om de ting som jeg foretager mig og vise billeder fra mine oplevelser. Jeg kan også godt lide at følge med i, hvad de andre laver, hvordan maden bliver lavet og nyder udsigten fra mit værelse. På mit værelse, er jeg nærmest afhængig af, selv at vælge musik. Jeg har fire CD-er at vælge imellem og når jeg trykker på CD-en spiller den musik jeg har valgt. 13) Hvad kan gøre dig glad? Jeg bliver ekstra glad når mor henter mig på skolen efter en weekend på Lunden. Men er generelt glad for at være sammen med andre mennesker som viser en gensidig interesse. 14) Hvad kan gøre dig vred? Hvis der ikke er nogen som forstår, hvad jeg vil, bliver jeg frustreret og vred. Nogen gange hjælper det og de forstår mig lidt bedre. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Lige nu høre jeg Abba sangene fra Mamma Mia, Gasolin, Zididada og så er der også de gamle fra Åh Abe serien og Povl Kjøller som jeg stadig er meget vild med. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Jeg ser ikke så meget fjernsyn for tiden og der er ikke nogen rigtige favoritter. Mine gamle VHS film med Bamse og Kylling er heller ikke rigtig interessant mere. Det er dog sjovt hvis vi, en gang imellem, kan se nogen YouTube klip med Bamse og Kylling. Jeg kan til gengæld godt lide at se flotte tegnefilm i biografen, hvor der er fuld knald på alle effekterne. 17) Har du et kæledyr? Nej. 18) Hvad er din livret? Jeg spiser næsten det hele, det skal bare være veltilberedt. Jeg kan også rigtigt godt lide at komme på Mc Donalds. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Mest af alt, elsker jeg at være på badeferie. Ved synet af en flyvemaskine får jeg næsten kuldegysninger af glæde, for jeg ved jo, hvad der plejer at byde sig efter en flyvetur. 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Ja. 15

11 Temadag på Hotel Munkebjerg Der var tilmeldt hele 12 forældrepar til dette arrangement, som primært skulle gå ud på at slappe af og hygge sig, men også for at få udvekslet erfaringer. Vi startede med kaffe og kage og en præsentation af hvert par. Her fortalte hver enkelt hvilke erfaringer, de havde haft med Rett Syndrom gennem årene. På denne måde kunne vi finde ud af, hvem man eventuelt skulle snakke med i løbet af dagen. Jeg havde på forhånd delt alle ind i forskellige grupper, for at vi kunne blive spredt. I disse grupper lavede vi lidt gruppeopgaver, så vi havde et udgangspunkt for erfaringsudvekslingen samt nogle gode idéer til os i bestyrelsen. Det havde nok ikke været nødvendigt med punkter til dette gruppearbejde, for snakken gik lystigt og vi overskred tiden med godt 1 time, så vores næste punkt på dagsordenen blev udskudt. Dette punkt havde været en overraskelse indtil gruppearbejdet var overstået. Det viste sig, at det faldt i god jord hos alle. Vi skulle nemlig igennem en lille times ZUMBA undervisning og det var rigtig sjovt (se billeder). Vi var nogle, som var rigtig gode til det, og andre der var mere øvede :o) Efter denne time med bøj og stræk og hofte(skred)-vrik, var det en tur i bad og slappe lidt af. Vi var blevet opgraderet mht. vores værelser, så det betød, at vi alle havde fået større værelser og et par stykker havde endda fået bryllupssuiter (en skam vi ikke nåede at være på værelset ret længe). Vi indtog en dejlig 3 retters menu, hvorefter baren kaldte. Her var vi stort set alene nede og snakken gik igen lystigt. Aftenen sluttede af på casinoet og for nogles vedkommende en gang natmad på værelset. Søndag morgen sluttede vi af med et kæmpe morgenbord med alt hvad hjertet begærede. Vi har fået rigtig mange gode tilbagemeldinger på dette arrangement og vil helt sikkert gentage det næste år. Med venlig hilsen og på gensyn næste år Martin Nogle af de punkter vi fik vendt er der sikkert andre der også kan få gavn af, så jeg har listet dem op herunder: Hjælpemidler: Idéer til bestyrelsen Terapier/træning: Hjemmesiden: Ridestol(Lemco) Baby jogger Pace Blade (Computer øjenudpegning) Ganger / NF Walker Trampolin Løbebånd Satmåler (puls/ilt måler) Samtaleanlæg Formstøbt kørestol (forebyggelse af scoliose) Sofacykel Håndskinner Cykel Mini Roll talk (talecomputer) Ståstativ (Buffalo) Velgørenhedskoncert i SD regi Velgørenhedsarrangementer indenfor: Løb Golf Fodbold (FCK støtter brysterne, måske ville en anden klub støtte Rett Syndrom) Cykling Tennis Kranio Sakral Terapi (forebyggelse af scoliose) Hjemmeundervisning Ridefysioterapi Svømning Ergoterapi i hjemmet Menustrationssmerter F.eks. forskellige historier om livet i og omkring det at leve med en Rett pige/dreng i familien, hvad det indebærer på psykisk og fysisk. Livshistorier Grupper hjælpemidler 17

12 Silje fik sin ønskehest 18 Artikel fra Midtjyllands Avis, torsdag den 14. oktober Tekst: Martin Bjerregaard Jensen. Foto: Torben Larsen. Aidt: En hest en fjordhest kom til Aidt i går. Afsender: Ønskefonden. Modtager: Seks-årige Silje sammen med forældrene Trine og Martin Nielsen. Årsag: Silje har Rett Syndrom. Forklaring følger. Sygdom og ønsker Rett Syndrom er en neurologisk lidelse, der stort set kun rammer piger. Sygdommen betyder svære udviklingsforstyrrelser. Pigerne udvikler sig normalt de første 6-18 måneder, men så stagnerer det. Færdigheder som finmotorik og sprog forsvinder. Pigerne bliver alvorligt udviklingshæmmede med kommunikationsvanskeligheder og mangel på kontrol af bevægelser. Formålstjenlig brug af hænder forsvinder, og hænderne bevæges i stereotype bevægelser. På længere sigt vil andre lidelser støde til, blandt andet vejrtrækningsproblemer, epilepsi og fordøjelses- og ernæringsmæssige problemer. Rett Syndrom er en sjælden lidelse, da der kun opdages to-tre nye tilfælde hvert år. Ønskefonden er stiftet for at opfylde ønsker for børn med svære eller livstruende lidelser. Ønskefonden tilstræber at sprede glæde, hvor sygdom ellers gør tilværelsen besværlig. Indsatsen hviler på frivillig arbejdskraft, sponsorater, gaver og lignende. Ridning har vist sig at være noget Silje har rigtig meget ud af. Hun kan ikke sidde selv på en hest. Derfor kunne vi rigtig godt tænke os en stor hest til Silje, og det har vi så på Siljes vegne ønsket os af Ønskefonden, fortæller Trine Nielsen. Allerede da Silje fik diagnosen, blev familien anbefalet at gå til ridning. Det er godt for Silje, både fysisk og mentalt, og vi kan virkelig mærke, at hun kan lide det og får noget ud af det. Hun er glad for at komme ud og ride i skoven, hvor hun kan bruge alle sanser, fortæller Trine Nielsen og tilføjer, at en stor hests rolige gang også betyder meget for Siljes vejrtrækning. Små ponyer Familien har allerede et par små ponyer, men de er ikke så gode til Silje. De har ikke den store fjordhests rolige gang, og der kan ikke sidde en voksen bagved Silje. Så kræver det tre hjælpere, en til at trække og en på hver side til at holde Silje. Derfor ønsket om en stor hest. Vi kunne se mulighederne og valgte så at søge Ønskefonden. Ellers ville det være noget, vi skulle spare op til i lang tid. Så kunne det måske blive en konfirmationsgave med den hest, siger Trine Nielsen, der sammen med Silje og sin mand, Martin er meget glade for gaven fra Ønskefonden.

13 Ønskefonden giver livet mere indhold for børn med svære handicap. Ønskefonden blev stiftet i 1999 og har siden 2001 opfyldt ønsker for børn og unge mellem 4 og 18 år med bopæl i Danmark uanset køn, race eller religion og som lider af en alvorlig sygdom af livstruende karakter. Når et barn lever under de vilkår, kan tanken om noget, de virkelig ønsker, være med til at motivere og give dem styrke til at kæmpe videre. Selv i Danmark kan lægerne ikke altid opfylde et sygt barns allerstørste ønske: At blive rask. Mens lægerne gør, hvad de kan, prøver Ønskefonden at skabe lidt glæde hos det syge barn og dets familie. Anderledes hverdag Et barn med Rett Syndrom kræver meget af forældrene. Det er ikke meget, Silje selv kan. Hun har intet sprog. Vi fornemmer, at vi er i kontakt med hende, og vi tror, at vi ved, hvad hun mener, forklarer Martin Nielsen. Silje skal hjælpes med alt. Hun kan ikke lege som andre børn og kan ikke bruge almindeligt legetøj. Hun kan ikke styre sine fingre, men når hun har sig eget legetøj, kan hun bruge det. På den måde kan vi give hende aktivitet og livskvalitet, fortæller Martin Nielsen, der er aktiv i bestyrelsen for. Andre hjælpemidler, blandt andet et gå-støttestativ er med til at give Silje en god og aktiv hverdag. Også familiens hus på Selli Ager er bygget til Siljes behov og handicap. Store brede døre er et karakteristisk element i huset, som familien fik bygget, da Silje fik sin diagnose. Hestens dag Silje havde en god dag i går. Ivan Kristiansen og Anine Sluyterman fra Ønskefonden kom på besøg, og sammen med Silje, Trine og Martin kunne de på gårdspladsen stå og se Jens Høgh fra Stutteri Birken i Skals komme trækkende med den store lyse hest. Silje var tydeligvis glad for hesten, og glæden var ikke mindre raden rundt. Det er dejligt, når vi kan gøre noget for andre, og vi er meget taknemmelige for det, Jens Høgh har gjort for fonden i denne sammenhæng, lød det fra Ivan Kristiansen. Ikke mindre end seks heste havde Jens Høg på prøve, før han fandt den, han mente var den rigtige for Silje. Jeg afleverer ikke noget, jeg ikke kan stå inde for, sagde Jens Høgh, der har mange års erfaring med handicapridning. Nu har Silje glæde af hans hest og hans erfaring. Ønskefonden bygger på frivillig arbejdskraft, og deler idégrundlaget med den verdensomspændende organisation Make-A-Wish Foundation, som blev oprettet i USA i I dag er der i mere end 30 lande søsterorganisationer, som hjælper alvorligt syge børn ikke i fjerne lande, men i deres eget land. Ønskefonden hjælper danske børn. Ønskefonden vil på sigt gerne udvikle en organisation og en økonomi, som gør det muligt at opfylde omkring 200 ønsker om året og gerne flere. Læs mere om Ønskefonden på 19

14 Center for Rett syndrom Jytte Bieber Nielsen overlæge, dr.med., leder af centret - Lægelige spørgsmål om Rett syndrom - Tlf , bedst tirsdag og onsdag eftermiddag - jbn@kennedy.dk Kirstine Ravn cand.scient., ph.d., molekylær-genetisk forsker - Spørgsmål om forskning og molekylærgenetik incl. Rett-mus - Tlf Gitte Rønde læge, ph.d.-studerende, projekt om knogleskørhed - Spørgsmål ang. knogleprojektet - Tlf gro@kennedy.dk Her ses den aktuelle liste over centrets medarbejdere. Vi vil gerne hjælpe familier og fagfolk ved at besvare relevante spørgsmål mv. om Rett syndrom. Kathrine Fuglsang fysioterapeut - Spørgsmål ang. fysioterapi ved Rett syndrom - Tlf kfp@kennedy.dk Pernille Strøm sygeplejerske - Kontaktperson samt plejemæssige problemer - Tlf pst@kennedy.dk Mette Jørgensen sekretær - Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning mv mlj@kennedy.dk Susanne Blichfeldt kan ikke kontaktes på KC, hun fungerer som intern rådgiver for centret. Mette Dalby socialrådgiver - Telefontid fredag 8-14 (ulige uger) - Tlf mvd@kennedy.dk Susanne Blichfeldt overlæge Børneneurocentret Glostrup Hospital, rådgivende konsulent - Rådgivende funktion for centrets medarbejdere. Vi ønsker tillykke til: ( Husk fremover at sende et billede til redaktionen ) Nikoline Malene 26. december Nikoline 27. december Chilie 10. januar Nicoline 13. januar Malene 19. januar Frederikke 2. februar Celine 8. februar Alma 21

15 Stemningsbilleder fra festaften på Pinenhus 23

16 25

17 Kampen mod loft over tabt arbejdsfortjeneste du kan også gøre noget! Kære alle I LEV har vi gennem længere tid arbejdet intensivt imod regeringens forslag om indførelse af et loft over Tabt Arbejdsfortjeneste (TA) til forældre, der passer deres barn hjemme. Forslaget indebærer, at der indføres et loft på ca ,- om måneden for alle, som tildeles ydelsen efter Torsdag den 4. november førstebehandles forslaget i Folketinget. I den forbindelse arbejder vi på at få sagen dækket af pressen - vi har flere cases, som beskriver det problematiske i forslaget. Vores fokus er at få pressen til at interessere sig for konsekvenserne af beskæringen af TA for helt almindelige familier med børn med handicap. Du kan også gøre noget For det første vil det være godt, hvis du kan få lokale medier til at fortælle om problematikken - gerne med casehistorier, hvor fokus er på det gode liv i familien med et barn med handicap. Selvfølgelig skal casefamilien modtage TA over det kommende loftsbeløb på kr., for at det giver nogen mening at bruge casen. For det andet skal vi også forsøge at påvirke det enkelte folketingsmedlem så meget som muligt. Alle folketingspolitikere er lydhøre over for holdninger blandt borgerne ikke mindst dem i deres egen valgkreds. Og den lydhørhed kan også bruges til at modarbejde forslaget om beskæring af TA. Politikere er nemme at få kontakt til de har alle sammen en , og langt de fleste har også en profil på Facebook. Derfor: Skriv til folketingspolitikerne og protester mod forslaget. Spørg fx om han eller hun nu også er sikker på, at det er en klog beslutning at arbejde på, at flere børn end nødvendigt får en opvækst på institution? Om hvorfor det økonomiske grundlag skal trækkes væk under en masse familier med børn med handicap. Om han eller hun virkelig tror, at kommunerne vil spare penge på at beskæringen af TA, når det kommer til stykket. Osv. Lidt baggrund LEV er modstandere af forslaget, fordi det er udtryk for en rigtig dårlig børne- og familiepolitik, hvor flere børn med handicap end nødvendigt vil blive anbragt på institution. Det vil betyde nye store udgifter for kommunerne til døgnanbringelser og særlige dagtilbud. De nye udgifter vil efter alt at dømme overstige den besparelse, som kommunerne kan opnå ved at beskære mulighederne for TA. Resultatet af regeringens forslag bliver altså: Flere børn med handicap end nødvendigt får en opvækst på institution, og der spares ikke en krone. Initiativer fra LEVs ledelse og sekretariatet I LEV har vi taget en række initiativer for at få regeringen og Dansk Folkeparti til at tage forslaget af bordet: - Vi har sendt høringssvar på forslaget til Socialministeriet. Svaret blev sendt sammen med DH og flere andre handicaporganisationer. - Vi har sendt et åbent brev til Kommunernes Landsforening (KL), som i deres høringssvar til forslaget skriver at de støtter loftet over TA, men at de også mener at det vil betyde flere anbringelser af børn med handicap. Vi spørger derfor medlemmerne af KL s social- og sundhedsudvalg, om de synes, at det er udtryk for god børn- og familiepolitik. - Vi har sendt en kopi af brevet til KL til Folketingets Socialudvalg. Her er der jo også nogle politikere, som kunne have glæde af at overveje, om de synes at beskæringen af TA er god børne- og familiepolitik og om det er sund fornuft, rent økonomisk. - Vi er i tæt dialog med flere andre handicaporganisationer, hvis medlemmer også berøres af forslaget om beskæring af TA. Vi erfaringsudveksler og koordinerer så vidt muligt vores initiativer. Og det stopper ikke her: - Vi vil bede om foretræde for Folketingets socialudvalg, når forslaget er endeligt fremsat. Her vil vi og nok også flere andre handicaporganisationer argumentere mod forslaget og understrege, hvilket ansvar man påtager sig, hvis det vedtages. Du kan læse mere om LEVs arbejde for at få TA-forslaget taget af bordet på dk. Her kan du også se en nyhed om, at formanden for socialcheferne i Danmark, Ole Pass, advarer kraftigt mod forslaget med nogle argumenter, som ligger helt op ad LEVs. Med venlig hilsen Arne Ditlevsen Landsforeningen LEV - Kløverprisvej 10 B Hvidovre - Tlf.: Fax: ad@lev.dk

18 NYHEDSBREV November 2010 Birthe Holm får sæde i Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn Fra årsskiftet bliver Patientklagenævnet nedlagt og i stedet oprettes blandt andet Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn. Formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Holm, er af Danske Patienter blevet indstillet til nævnet, og det er nu sikkert, at hun får sæde heri. Formanden glæder sig meget til opgaven og er glad for den tillid Danske Patienter viser Sjældne Diagnoser. Sjældne Diagnosers møde med Socialministeren Mandag den 4. oktober mødtes formand Birthe Holm og direktør Lene Jensen med socialminister Benedikte Kiær. Sjældne Diagnoser havde anmodet om mødet i forbindelse med Center for Små Handicapgruppers fusionering ind i stort videnscenter. Sjældne Diagnoser har en række bekymringspunkter i den forbindelse og blev på mødet lovet en rolle som dialog-partner i forbindelse med processen. På den måde kan Sjældne Diagnoser arbejde for at sikre de sjældne borgere bedst muligt i den nye struktur. Stadig ledige pladser i Frivilligforum Lørdag den 27. november afholder Sjældne Diagnoser det første møde i det nystartede Frivilligforum. Der er stadig ledige pladser. Forummet er en del af projektet omkring familiekurset Sjældne Familiedage, der henvender sig til sjældne familier uden mulighed for kontakt til ligestillede. På Frivilligforummet kan deltagerne blandt andet debattere hvilke råd og emner, der er vigtige at få som forælder til et nydiagnosticeret barn. Som deltager i Frivilligforum forpligter man sig til at deltage i to-tre møder, hvor der også vil være relevante foredrag. Undersøgelse omkring tilgængeligheden til Orphan Drugs Den europæiske paraplyorganisation, Eurordis, har igangsat en undersøgelse omkring tilgængeligheden af Orphan Drugs i de europæiske lande. Sjældne Diagnoser har modtaget spør- geskemaer om dette og står for at indsamle data i Danmark. Det er primært medicinalindustrien samt Center for Sjældne Sygdomme, Skejby, og Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet, der ligger inde med dataene, hvorfor Sjældne Diagnoser vil være i tæt kontakt med dem. Dansk professor opdager ny sjælden sygdom Professor John R. Østergaard fra Center for Sjældne Sygdomme, Skejby, har opdaget en ny sjælden sygdom. Sygdommen, der endnu ikke har fået et navn, skyldes en genmutation og er livsfarlig. Ved at opdage sygdommen og gribe ind i tide kan symptomerne udbedres, og dødsfald kan forhindres. Støtte fra EU til europæisk kursus for unge Landsforeningen for Marfan Syndrom var i starten af september vært for et europæisk møde, hvori der blandt andet deltog ni unge mellem 18 og 30 år. For at mindske betalingen for de unge søgte foreningen om tilskud hos fonden EU/aktive unge, der kan søges til europæiske projekter for unge fra EU-landene Foreningen fik et tilskud på cirka kroner til de ni unge. Yderligere oplysninger findes på Sjældne Diagnosers interne sider under punktet Økonomi. Halvdagskonference om botilbud til unge handicappede Torsdag den 18. november inviterer Forældreforeningen Kirkebæk til halvdagskonference omkring botilbud til unge handicappede. Forældreforeningen er stiftet med det formål at skaffe bofællesskaber eller botilbud til unge med multiple funktionsnedsættelser. Konferencen bliver besøgt af flere relevante foredragsholdere, men der vil også være plads til debat. Formålet med konferencen er at finde en løsning på problemet med de manglende botilbud. Konferencen finder sted i Brøndby klokken , og der er tilmeldingsfrist den 5. november. Yderligere information: bestyrelsen@foreningenkirkebaek.dk Tilmelding: tilmelding@foreningenkirkebaek.dk Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, København K Tlf: mail@sjaeldnediagnoser.dk Støt Sjældne Diagnosers arbejde ved at indbetale et bidrag på vores konto

19 Ver a Zvonareva "You can see it in their eyes" In 2008, Vera first found out about Rett Syndrome through a friend whose daughter suffered from the debilitating disease. As a lover of children, the story of the young girl s life and her hardships directed Vera to learn more about the disease and how she might help. After I first learned about Rett Syndrome and witnessed the disease first hand, I knew I wanted to find out more and discover ways that I might help find a cure. These young girls and women may be limited physically but they still shine. You can see it in their eyes. Vera Zvonareva. At the moment Vera is working with her sponsors as well as the International Rett Syndrome Foundation and Rett Syndrome Europe to find ways to increase awareness and to raise funds for research. Tennis equipment company GAMMA, whose strings Vera is using, made a special racquet bag for her with the Rett Syndrome Foundation logo on it. Vera is walking out on the court to play her matches with this bag all the time. Currently, there is not a clear cure for the disease that attacks one out of every 1,500 girls. To find out more about Rett Syndrome and ways you too can help please visit O P LY S N I N G F R A L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M Priser for medlemskab af Enkeltmedlemskab: kr. 185,-/år For enkeltpersoner. Familiemedlemskab: kr. 275,-/år For familier. Interessemedlemskab: kr. 275,-/år For selskaber, firmaer og institutioner, der sympatiserer med foreningen, og som ønsker at støtte formål til gavn for børn med Rett Syndrom. Bladmedlemskab: Kontigentfrit For institutioner/bosteder med interesse for Rett Syndrom. Dette medlemskab giver ikke stemmeret ved generalforsamlingen. Send en mail til michael@rett.dk eller gå ind på hvis du/i ønsker at blive medlem 31

20 LISTE OVER MATERIALE, SOM LANDSFORENINGEN HAR TIL UDLÅN bøger Rett Syndrom (, 2000) videoer Musorik, Musik/Motorik Svensk 2008, Sverige Teksthæfte medfølger The Musement Engelsk 2008, Sverige Teksthæfte medfølger Så himmelsk anderledes 2008, Danmark Indføring i Rett syndrom 2006, England Dansk tale Materialet kan lånes hos Betina Winther Jag talar med ögonen 2000, Sverige Silent Angels The Rett Syndrom story 2000, USA Danske undertekster Tlf eller bufas@mail.tele.dk 33