Når demente bliver væk En hundeførers oplevelser Magtanvendelse et dilemma. Nr årgang september Om Alzheimers og andre demenssygdomme

Transkript

1 Indhold: Når demente bliver væk En hundeførers oplevelser Magtanvendelse et dilemma Nr årgang september 2008 Om Alzheimers og andre demenssygdomme

2 Indhold LEDER Udgives af Alzheimerforeningen Sankt Lukas Vej 7 A 2900 Hellerup Giro: (Reg.nr. 9570) Tlf Fax post@alzheimer.dk Alzheimerforeningens formål er at virke for bekæmpelse af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, samt forbedring af vilkårene for demente og pårørende. Du kan støtte foreningen på giro eller ved at blive medlem af foreningen på tlf Alzheimerforeningen er under protektion af hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte. Ansvarshavende redaktør Nis Peter Nissen Redaktion Dorthe Arve Olsen og Anne Bie, Ipsen & Partners samt Nis Peter Nissen og Nina Brocks, Alzheimerforeningen Design og produktion Forsidefoto Modelfoto, Alzheimerforeningen Oplag ISSN Magasinet Demens udkommer 4 gange årligt. Næste gang: December Deadline for materiale den 1. november Leder 3 Når ens nærmeste bliver væk 4-6 Hvad siger loven 7 Lykken er... at finde en eftersøgt dement i live 8-9 Magt eller ikke magt Vi bør se på lovgivningen igen 12 Fra folkesygdom til folkesag 13 Jeg vil altid arbejde for demenssagen 14 Den røde tråd 15 Unskyld bette pige 16 Brevkasse ved Lotti Larsen 17 Landet rundt: GPS-alarmer til demente GPS skal øge dementes firhed Alarmer giver øget tryghed 18 Aktivitetskalender Alzheimerforeningens repræsentantskab 23 HUSK at oplyse adresseændring ved flytning Kontakt sekretariatet på Sekretariatet er flyttet i nye lokaler: Alzheimerforeningen Sankt Lukas Vej 7 A 2900 Hellerup Fokus på demente, der går væk Dette nummer af Magasinet Demens sætter fokus på problemet med demente, der går væk. Der er dels beretninger fra pårørende om deres ængstelse i forbindelse med, at deres demente familiemedlem har forladt deres opholdssted og er vandret langt, ude af stand til at finde hjem og deres frustration over vanskeligheder med at få deres kære eftersøgt hurtigt nok. Dels er der beretninger om, hvorledes problemet tager sig ud set fra plejehjemspersonalets, politiets og myndighedernes synsvinkel. Og den juridiske sagkundskab redegør for de regler, der gælder vedrørende tilbageholdelse af demente i deres bolig Det fremgår med stor tydelighed, at der er betydelig afstand mellem det, som juraen tilsiger og det som pårørende og andre med omsorg for demente mennesker kunne ønske sig. Det er vigtigt at holde sig for øje, at demens er tegn på en alvorlig hjernesygdom, som bl.a. er karakteriseret ved svigtende evne til at bedømme egen tilstand og som er forbundet med ofte stærkt nedsat evne til at orientere sig. En del demente forlader deres opholdssted udelukkende fordi de er tilbøjelige til at gå gennem en åben dør, når den nu er der. Er de først kommet udenfor går de videre, ofte uden mål eller med. Et af kriterierne for at man må tilbageholde en dement i boligen er, at vedkommende udsætter sig selv eller andre for fare. Men udsætter en svært dement person, der ikke kan orientere sig og ikke længere kan overskue trafikale situationer, ikke pr definition netop sig selv og andre for fare. Hvad kunne vi som forening, der varetager både de demente og deres pårørendes rettigheder ønske os? Flere plejeboliger indrettet til demente og med mere personale. Et omsorgsfuldt og afslappet personale der tager sig af de demente, gør det mindre sandsynligt, at de går. Vi ønsker tillige praktiske muligheder for, at demente kan komme ud i frisk luft og ud at gå tur dagligt. Enklere og hurtigere adgang til at udstyre demente med sporingssystemer. Det ville være en tryghed også for mange af de demente selv og give dem større bevægelsesfrihed. Hurtigere indsats fra myndighederne, når den demente alligevel er blevet Anne Arndal - fungerende landsformand væk. Demente må her sidestilles med andre bortgåede, der ikke er i stand til at klare sig selv. Demente har ofte en god fysik og kan, i modsætning til børn, komme langt hvis der går mange timer, før der kan udsendes efterlysning. Det er vigtigt, at der skabes mulighed for at omsorgspligten kan udøves uden at det samtidig fører til overtrædelse af reglerne om magtudøvelse. De meget restriktive regler overtrædes formentlig ganske hyppigt uden at det indberettes. Alzheimerforeningen er bekendt med sådanne tilfælde og det er uheldigt for personalets moral, at de føler sig nødsaget til at overtræde reglerne for at kunne tilgodese plejen af de demente. Anne Arndal Fungerende landsformand Alzheimerforeningen 3

3 Når ens nærmeste bliver væk Der er i dag flere muligheder for at spore demente og mindst lige så mange meninger om det. Som pårørende står man ofte overfor dilemmaet, om brug af tekniske hjælpemidler til sporing er indgriben i den personlige frihed, beskyttelse eller omsorg. De følgende to hverdagsberetninger giver indblik i tanker og følelser hos pårørende til demente, der pludselig er væk. Af Dorthe Arve Olsen Marianne går hjemmefra I starten af 2005 bliver Peter Thorup første gang opmærksom på, at der er noget galt med hans kone. Mariannes hukommelse svigter, og over en periode på godt et års tid bliver det mere tydeligt, at hun ikke reagerer som sædvanligt. Efter en række undersøgelser får Marianne i vinteren 2006 konstateret pandelapsdemens. Det er en form for demens, der angriber pandelappen, som er det overordnede center, der træffer alle beslutninger, herunder hvordan man reagerer på situationer og social adfærd. Mariannes demens skrider hurtigt frem. En dag modtager Peter en sms fra en mand, der har fundet Mariannes taske ved et busstop i Holte. Peter tænker, at hun nok har glemt sin taske og henter den, men Marianne kommer ikke hjem. Peter sætter sig ud i bilen og begynder at cirkulere i området. Skal han ringe til politiet? Marianne svarer ikke på sin mobil. Peter beslutter sig for at tale med politiet og overbeviser dem om, at de skal kontakte telefonselskabet, alt imens han og deres ældste datter leder efter hende de steder, hun plejer at komme. Så ringer politiet. De har sporet Marianne til en telefonmast i nærheden af Duntzfeldt Alle i Hellerup, hvor hun er vokset op, og hvor hun mødte Peter. Og der står hun stadig, da Peter og datteren ankommer. Marianne sætter sig ind i bilen, som ingenting er hændt. På det tidspunkt var der gået godt fem timer, og Marianne har gået 18 km, fortæller Peter. Han indser samtidig, at han ikke længere selv magter at tage sig af Marianne, og efter en stor indsats lykkes det at få en plads til hende på et plejecenter for demente. Det er i foråret Peter føler, at han må gøre mere for at beskytte Marianne og anskaffer en Marianne Thorup Peter Thorup GPS, som han dog i første omgang lader ligge. Men seks måneder senere bliver han ringet op fra plejehjemmet. Marianne er væk. Klokken er omkring ti om aftenen, det småregner, blæser, og det er koldt udenfor. Marianne er gået uden sit overtøj. Peter og den yngste datter kører ud for at lede alle de steder, Marianne plejer at komme, men de kan ikke finde hende. Politiet vil endnu ikke alarmere taxaerne, men Peter tager selv fat i en taxachauffør, der får taxacentralen til at efterlyse Marianne. Kvart over tre om natten giver Peter dog op. Han ved ikke længere, hvad han skal gøre og føler sig magtesløs. Klokken fem om morgenen bliver han ringet op. Marianne er tilbage, en taxachauffør har set hende. Hun har gået ca. 18 km. og er lidt forkommen, men hun har det heldigvis godt. Peter fortæller: Jeg havde det dårligt med, at jeg ikke havde givet hende GPS en, men følte på det tidspunkt ikke, at der var brug for den. Hun var jo altid i trygge rammer og skulle ikke mere med bus eller lignende. Et spørgsmål om omsorg I dag bærer Marianne altid en GPS. Og sidst hun blev væk, kunne Peter finde og hente hende på under en halv time. Det betyder ikke, at Marianne er konstant overvåget, men at det er muligt at logge på computeren med en særlig kode og få et kort frem, der viser, hvor hun befinder sig, siger Peter. Både han og personalet på plejecentret er glade for GPS en, og Marianne accepterer den. Peter bruger i dag udtrykket rettidig omsorg for at beskrive behovet for at være på forkant med udviklingen. Det betyder for mig at prøve på at træffe de nødvendige foranstaltninger, så Marianne ikke kommer til skade. Peter er dog langt fra den eneste, der har gjort sig overvejelser om, hvordan man passer bedst på sine demensramte pårørende. Peter er fortaler for brug af GPS, selvom han godt kan møde modstand. Nogle mener, at det er indgriben i den personlig frihed, og Peter er da også enig i, at det skal vurderes efter behov. Han oplever dog primært sig selv som Mariannes beskytter og forsøger at sikre sig, at hun har det bedst muligt. Ordet magtanvendelse er efter min mening helt misvisende og fordrejer situationen følelsesmæssigt. For mig handler det om omsorg for Marianne, siger han. Peter er dog langt fra den eneste, der har gjort sig overvejelser om, hvordan man passer bedst på sine demensramte pårørende. Forvaltning af personlig frihed De sidste par måneder er Søren Toftegaards* far begyndt at gå fra plejehjemmet uden selv at kunne finde tilbage. Han har flere gange været eftersøgt af politiet og personalet på plejehjemmet, og nogle gange har tilfældige borgere bragt ham hjem. Tanken om at faderen bare kan gå, uden at nogen griber ind, gør Søren og hans familie meget utrygge. En gang har han vandret rundt i ni timer alene i en storby. Det er meget ubehageligt at blive ringet op og få besked om, at ens far er væk, og at de ikke aner, hvor han er. Så gør man sig tanker, om alle de ting, der kan ske ham, siger Søren. I første omgang søger Søren hjælp hos kommunen, men efter deres skøn er hans far ikke til fare for sig selv. Og ifølge serviceloven må man ikke tilbageholde eller flytte en dement uden deres samtykke. Som pårørende følte jeg virkelig, at det var op ad bakke at bliver hørt, alt imens min far kunne gå på må og få, siger han. Det kan være svært at vide, hvor man skal lede, når demente pludselig er væk.

4 Lovmæssigt omsorgssvigt Søren knytter derfor et advokatfirma til sin fars sag. Firmaet hjælper ham med at trænge igennem lovgivningen på området. Ifølge Søren er det et grundlæggende problem, at loven giver mulighed for omsorgssvigt, da den tillader demente at gå ud på egen hånd. Det er fra politisk side bestemt, at folk som er demente har ret til alt, selvom de ikke kan tage vare på sig selv. Det svarer til at sende et barn alene i byen. Og selv om intentionerne er gode nok, er det svært at sidde og vente på beskeden om, at politiet ikke kan finde ens far, eller at han er blevet kørt ned, siger han. Kommunen bliver dog tvunget til at tage affære, da flere borgere i byen, hvor Sørens far bor, har set ham gå rundt midt ude på vejen. Og det lykkes Søren at få tilladelse til at flytte faderen til en gerontoafdeling, hvor de kan forhindre ham i at gå ud. Det betyder i praksis, at der kun er én udgang, og samtidig er han udstyret med en chip i skoen, der giver personalet besked, hvis han forlader afdelingen. På det nuværende plejehjem er der fire udgange, og faderen er flere gange klatret over hegnet fra sin terrasse. Han er i god fysisk form og meget mobil, men mentalt kan han ikke følge med. Han er ikke i stand til at spørge andre om hjælp, hvis han ikke kan finde hjem. Politikerne kender ikke virkeligheden Søren har tidligere givet sin far en GPS og er ikke modstander af teknologiske hjælpemidler. Det er udmærket med et pejlesystem i en sko, hvis det er det, der skal til. Jeg ønsker ikke, at min far skal spærres inde, men jeg ønsker heller ikke, at han kommer til skade, siger han. Det er ikke det, Søren forstår ved et velfærdssystem. Retten til frihed bliver skudt over målet, når demente ikke formår at forvalte den frihed, siger han og tilføjer Politikerne er ikke klar over, hvordan virkeligheden ser ud. Og lovens ord overtrumfer nogle gange lægerne, som er uddannet til at tage hånd om patienterne, siger han. For Sørens vedkommende er juraen dog på plads. Nu skal ventetiden bare overstås, før der bliver en ledig plads på gerontohjemmet. *Kilden ønsker at være anonym, derfor er navnet opdigtet af redaktionen. Hvad siger loven Af Dorthe Vennemose Buss Reglerne om magtanvendelse i lov om social service omhandler bl.a. brug af personlige alarm/pejlesystemer og adgang til at tilbageholde en person i egen bolig, når personen ikke selv er i stand til at give samtykke til den påtænkte foranstaltning. Det betyder, at mennesker med demenssygdom i de tidligere stadier selv kan beslutte, om de vil have et pejlesystem eller ej. Et pejlesystem kan give større tryghed og frihed til at færdes alene i længere tid for mennesker med en demenssygdom, hvis de vel at mærke stadig er sikre i trafikken. Prisen for et pejlesystem er i dag i et niveau, så det ikke vil afskrække de fleste mennesker til selv at investere i det. Men nogle kommuner bevilger også pejlesystemer til demente i de tidligere faser af sygdommen som et hjælpemiddel efter servicelovens 112. Folketinget fastsætter reglerne For mennesker med demenssygdom, der ikke længere er i stand til selv at give samtykke til brug af personlig alarm/pejlesystem, vil der være tale om et indgreb i den personlige frihed, når de overvåges og tilbageholdes. Indgreb i den personlige frihed må kun iværksættes, når der er hjemmel hertil i en lov. På den måde sikres det, at det er Folketinget og ikke det enkelte personale eller den enkelte kommune, der bestemmer, hvilke kriterier der skal være opfyldt for iværksættelse af indgreb, hvem der har beslutningskompetencen, og hvor man kan klage over indgrebet. Reglerne om magtanvendelse afspejler Folketingets afvejning af respekten for det enkelte menneskes frihed og ret til selvbestemmelse og samfundets pligt til at tage vare på de mennesker, der ikke længere kan tage vare på sig selv. Det fremgår af selve loven, at Folketinget vægter selvbestemmelsen højt, idet formålet med at udarbejde regler om magtanvendelse har været at begrænse brugen af magt overfor bl.a. mennesker med demens. Omsorg før magtanvendelse Før man overhovedet overvejer at søge om tilladelse til at opsætte alarm/pejlesystem og til at tilbageholde en person i egen bolig, skal der foreligge dokumentation for, at personen lider af en demenssygdom. Personalet skal også have afprøvet, om man ved pleje- og socialpædagogiske tiltag kan undgå, at den demente går fra boligen, og personalet skal have overvejet, om der er andre og mindre indgribende tiltag, der kan afprøves før magtanvendelse tages i brug. For at få tilladelse til at anvende personlig alarm eller pejlesystem skal der være risiko for at personen ved at forlade bo- eller dagtilbuddet udsætter sig selv eller andre for personskade. Forholdene i det enkelte tilfælde skal også gøre brug af alarm eller pejlesystem påkrævet for at afværge denne risiko. Der skal foreligge en konkret viden om, at den demente forlader boligen og ikke kan færdes sikkert i trafikken eller ikke kan finde tilbage til boligen igen eller søger mod farlige områder, fx motorvej, jernbane eller moseområde. Ved personskade forstås, fx følgerne af at blive påkørt, falde i vandet eller få forfrysninger på grund af mangelfuld påklædning. GPS ikke altid nok Er brug af alarm eller pejlesystem ikke nok til at sikre, at den demente ikke går fra bo- eller dagtilbuddet, kan kommunen træffe afgørelse om at anvende særlige døråbnere ved yderdørene, hvis der er nærliggende risiko for, at personen udsætter sig selv eller andre for væsentlig personskade, og tiltaget er absolut påkrævet for at afværge denne risiko. I denne forbindelse skal det sikres, at de beboere, der har ret til at komme ud, også kan komme ud, selv om de måske ikke selv kan håndtere den særlige døråbner. Hvis den demente protesterer mod tiltaget, skal der foreligge en godkendelse fra det sociale nævn før iværksættelse. Hvis den demente ikke protesterer, er det kommunen der træffer afgørelsen. Det skal altid fremgå af afgørelsen, for hvilken afgrænset periode foranstaltningen må anvendes, og der skal samtidig udarbejdes en plan for, hvordan personalet fremover skal arbejde hen imod at undgå magtanvendelse overfor borgeren. Når der søges om tilladelse til at tilbageholde en person med demens i egen bolig mod dennes vilje, skal der fra sagens start beskikkes en advokat, der kan varetage den dementes interesser gennem sagens gang.

5 Lykken er At finde en eftersøgt dement i live Oplysninger fra pårørende guld værd Når politiet får en henvendelse om en person, der er gået hjemmefra, sender vagtcentralen en patruljevogn til det sted, den pågældende er gået fra. Dér danner politiet sig et overblik, afhører de pårørende eller plejepersonalet og afsøger de nærmeste lokaliteter. Lykkes det ikke umiddelbart at finde den eftersøgte, sættes et større apparat i gang. Politiet har i den forbindelse brug for viden om den demente og dennes vaner. Derfor er de oplysninger, som især pårørende kan give om den demente guld værd. Det drejer sig fx om påklædning og udseende, om hvornår den demente sidst er set, og hvor han eller hun plejer at gå hen. Men det kan også være oplysninger om de steder, den demente tidligere har boet eller gamle arbejdspladser, hvor personen måske er gået hen. Kim Erik Hansen fra Københavns Vestegns Politi lige til højrebenet bedre sporingsmuligheder, så de eftersøgte demente kan findes ved hjælp af GPS og andet moderne pejlingsudstyr. Det synspunkt deles af mange af Kim Erik Hansens kolleger. Men brug af GPS opfattes som overvågning og mange frygter, at vi er på vej til at få et overvågningssamfund. Kim Erik Hansen forstår godt bekymringen. Men måske er vi blevet så bange for overvågning, at vi ikke kan se fordelene. Sat på spidsen er det jo et spørgsmål om overvågning eller overlevelse, siger Kim Erik Hansen. Jo hurtigere, vi kan finde en eftersøgt Omkom i en grøft I langt de fleste tilfælde bærer eftersøgningerne frugt. Den demente person findes og kan bringes hjem i god behold. Men det hænder, at den demente bliver fundet stærkt forkommen og må indlægges på hospitalet. Desværre sker det også, at det ikke lykkes politiet at finde den eftersøgte i tide. Han eller hun er død og ofte omkommet under tragiske omstændigheder. Det er fortvivlende, at finde en dement person død efter, at han har forvildet sig ud og ikke har kunnet finde hjem, siger Leif Udengaard, der er ansat i Rigspolitiet. person, desto større chance er der for at finde ham i live Og lykken er, som sagt, at finde en eftersøgt dement i live. 8 Af Nis Peter Nissen At finde en eftersøgt person, der ikke kan klare sig selv, i live, er noget af det mest sublime en hundefører og hans hund kan opleve. Ordene er John Jensens. Han er politimand og ved, hvad han snakker om. Han er nemlig daglig leder af Rigspolitiets nationale politihundecenter og har deltaget i mange, mange eftersøgninger af demente ganske som hans politikolleger i hele landet. For politiet prioritere eftersøgninger af personer, der ikke kan klare sig selv, højt. Jo hurtigere jo bedre Når en dement person bliver væk, ringer de pårørende eller plejepersonale stort set altid til politiet. Og jo hurtigere, dét sker, desto bedre, siger John Jensen og forklarer, at jo længere tid, der går før politiet kan sætte en eftersøgning i gang, desto vanskeligere er det at finde den eftersøgte person. Fotograf: Sofie Siedelmann Yderstræde Selv ældre gangbesværede demente kan komme langt væk på ganske kort tid, siger John Jensen, der selv har oplevet, at en dement person, som ifølge plejepersonalet ikke kunne gå, alligevel gik væk fra et plejehjem i Nordsjælland og først blev fundet langt senere på Islands Brygge på Amager heldigvis i live. Omfang ikke kendt Præcist hvor mange gange, politiet finder en dement person, der er omkommet ved Leif Udengaard ikke. Han er konsulent og arbejder til dagligt med politiets statistikker. Han ved heller ikke hvor mange demente, der findes i live eller hvor mange gange politiet i det hele taget må starte en eftersøgning efter en dement person. For politiet eller andre må nemlig slet ikke føre statistik over efterlyste demente. Det er forbudt at registrere om personer har demens eller andre tilsvarende sygdomme. Der føres heller ingen statistik over, hvor mange demente, der efter en mislykket eftersøgning findes omkomne. En gennemgang af avisernes artikler om eftersøgninger af demente, som Magasinet Demens har foretaget, viste, at i hvert fald 8 demente, der var faret vild, omkom i Men aviserne får ikke det hele med. Så reelt kender ingen problemets omfang. Overvågning eller overlevelse Set fra politiets side kunne man godt ønske sig at problemet var mindre. Og løsningen ligger i følge vicepolitiinspektør - Jeg har bevaret friheden uden at miste trygheden... Med en Lommy kan du altid komme hurtigt i kontakt med en person og du kan altid findes. Det giver frihed for dig og tryghed for din familie. Lommy - det er nemt. Lommy er tilskudsberettiget og den kan lejes for en kort periode. Dansk design Dansk udvikling Dansk produktion Godkendt af Hjælpemiddelinstituttet: HMI-nr Østervangsvej Esbjerg N Tlf

6 Magt eller ikke magt Det er spørgsmålet når Servicestyrelsen skal vejlede om beskyttelse af demente der farer vild Resultatet var markant, husker Knud Damgaard Andersen. Vi oplevede et meget stort fald i brugen af magtanvendelse overfor demente på de institutioner, hvor personalet havde deltaget i undervisningen. GPS jo tak, men Historier om demente, der omkommer under forfærdelige omstændigheder, dukker ofte op i medierne. Den type historier har det med også at ende på ministerens bord fx i form af krav om indførelse af GPS og andre moderne alarm og pejlingssystemer i demensplejen. Brug af moderne pejlingssystemer på plejehjem er i lovens forstand en magtanvendelse. Så daværende socialminister Eva Kjær Hansen udsendte derfor som led i den generelle indsats for at mindske den ulovlige magtanvendelse en guide til alarm og pejlesystemer for demente. har fået rigtig mange positive tilbagemeldinger især fra demenskoordinatorer og plejepersonale, som arbejder med demente til dagligt, siger Knud Damgaard Andersen, og fortæller, at guiden nu også bliver udsendt i Norge. Hvad med kommunerne Det var socialministerens håb, at guiden kunne være et værktøj for alle de kommuner, der står overfor at introducere alarm- og pejlesystemer. Præcist hvor mange, det er, vides dog ikke. Hverken ministerium eller styrelse har undersøgt brugen af GPS og andre pejlingssystemer i kommunerne endnu. Vi ved, at de fleste kommuner har eller er ved at lave - en demenspolitik, siger Knud Damgaard Andersen og det er vores indtryk, at langt de fleste kommuner allerede har introduceret GPS i plejen af demente. Om der på den baggrund bliver behov for at ændre lovgivningen, så det bliver lettere at bruge GPS, når demente farer vild, ved Knud Damgaard Andersen ikke. Men han oplyser, at ministeriet arbejder på en revideret udgave af vejledningen om magtanvendelse. I den forbindelse vil der bl.a. blive lavet en støttevejledning til pårørende om omsorgspligt og magtanvendelse. Læs og download Servicestyrelsens Guide til alarm og pejlingssystemer for demente på I guiden opfordrede ministeren til brug af GPS, men ikke uden omtanke. Illustration fra Guide til alarm- og pejlesystemer for demente som kan downloades gratis fra Man må godt bruge GPS 10 Af Nis Peter Nissen Normalt snakker vi om, at ret og pligt følges ad. Har vi som borgere i samfundet individuelle rettigheder, har vi samtidig også pligter overfor fællesskabet. Når det handler om personer med Alzheimers eller en anden demenssygdom, er det ikke altid helt så enkelt. Her optræder der ofte et dilemma mellem ret og pligt. Demente har som alle andre ret til selv at gå en tur, og den ret skal vi værne om, siger Knud Damgaard Andersen, der er fuldmægtig i Servicestyrelsens ældreenhed, og fortsætter: Men når de demente bliver væk og ikke kan finde hjem, har vi også en pligt til at beskytte dem. For meget og forkert Det er her i dilemmaet mellem retten til at gå og pligten til at passe på at begrebet magtanvendelse kommer ind. For det er Servicelovens bestemmelser om, hvornår og hvor meget magt personalet på landets plejeinstitutioner må bruge for at beskytte demente mod at fare vild, der afgør, hvordan omsorgspligten forvaltes i praksis. Og i praksis har det vist sig, at der er et problem. Da Folketinget reviderede Servicelovens regler om magtanvendelse i 2004 viste en evaluering, at der mange steder var ringe viden om, hvad plejepersonale må og ikke må, fx når de vil beskytte demente, som farer vild. Uddannelse virker Derfor igangsatte Servicestyrelsen bl.a. en række udviklingsforsøg, der skulle afprøve socialpædagogiske alternativer til magtanvendelse. Først som små pilotforsøg, siden i et større uddannelsesprojekt, hvor syv kommuner deltog. på demente, men det er et spørgsmål, der kræver grundige overvejelser, fordi det er et markant indgreb i den enkeltes personlige frihed sagde socialministeren, da guiden blev lanceret. Dilemmaet mellem retten til at gå og pligten til at passe på skinner tydeligt igennem. GPS guide en succes Men guiden blev en succes og er foreløbig udsendt i mere end eksemplarer. Vi har ikke lavet en decideret evaluering af guiden endnu. Men vi Lundbeck Pharma A/S Dalbergstrøget Taastrup Telefon Telefax Lundbeck er en dansk virksomhed med missionen at forbedre livskvaliteten for mennesker, som lider af psykiske og neurologiske lidelser Prinfokoege.dk

7 Vi bør se på lovgivningen igen Det følgende er et debatoplæg udformet på baggrund af konkrete erfaringer med pårørendes frustrationer over åbne døre i plejeboligerne. Fra folkesygdom til folkesag 12 Af Susanne Kaagaard (psykolog) og Ingrid Lauridsen (gerontopsykolog) Demente personer, der er gået fra deres plejebolig, efterlyses jævnligt i pressen. Hver gang det sker, står de nære pårørende ulideligt ængstelige og magtesløse tilbage. De forstår ikke, at den demente persons frihed til at gå, bliver prioriteret højere end den enkelte demente persons sikkerhed. Det er ubærligt, når vi hører om (gamle) demente personer, der har været væk i flere dage. Når de bliver fundet, er de ofte bange, sultne, tørstige, forfrosne og snavsede. Det er ikke altid, at de findes i live. I sådanne tilfælde bliver den demente persons personlige frihed lig med lidelse, sygdom og eventuel død. Svært demente personer har så svækkede mentale funktioner, at de ikke kan overskue konsekvenserne af de foretagne handlinger. Hvem vil forlade sin bolig med den hensigt at lide, blive våd, sulten, forkommen, slået ned og seksuelt forulempet? Det er ikke en fornøjelig udflugt, de har været på. Det er ikke et valg truffet ud fra en rationel tankegang. Lovgivningen bygger på, at alle menneskelige valg er rationelle, og at man som menneske altid vil søge det, der er godt for en selv. Men sådan fungerer det ikke for svært demente personer. Lovgivningen rummer flere muligheder for at sikre, at en dement person ikke går fra sin bolig. Sagen er dog den, at i virkelighedens verden (hvor den demente person opholder sig), er de elektroniske muligheder ikke altid tilstrækkelige til at forhindre, at en dement person forlader plejeboligen og forsvinder. Elektronik har det med at svigte - og det sker - og så kan den demente være gået. Mere jævnligt hænder det, at den demente person i et uovervåget øjeblik tager den elektroniske alarm af og går. Deres stærkt nedsatte hukommelse betyder, at de ikke kan huske, hvad meningen med dimsen er. Elektronisk udstyr kan give falsk tryghed. Derfor bør man endnu engang se på lovgivningen og finde muligheder, der sikrer at mennesker med demens, der ikke kan tage vare på sig selv, beskyttes mod at komme i ulykke. I de sidste 6-7 år har plejepersonalet skullet lære at tænke socialpædagogisk, så magtanvendelse over for demente personer undgås. Den læring har vi ikke kunnet undvære, og mange forhold er blevet forbedret for demente personer. Vi mener dog, at det er en slags vildfarelse hos Velfærdsministeriet, når de tror, at gamle og demente personer ikke kan have endog mange kræfter og udvise stor opfindsomhed og ihærdighed for at komme ud af deres bolig. En adfærd, som plejepersonalet kan have svært ved at håndtere, ofte fordi der er for få personer på arbejde. Forleden så vi en annonce, hvor der blev søgt personale til en boenhed for fire udviklingshæmmede. Normeringen var to medarbejder pr. beboer. I de fleste plejeboliger er der max én medarbejder pr. beboer, hvilket betyder, at der er max to medarbejdere i aftenvagt til beboere! der skal have to til tre måltider, på toilettet to til tre gange og hjælpes i seng. Der levnes ikke meget tid til at kigge efter såkaldte dørsøgende demente personer, eller andre beboere der har behov for nærhed og støtte. Vi finder, at vi som samfund ikke kan være bekendt, vedblivende at påberåbe os, at frihed vægtes højere end sikkerhed. Svært demente personer kan ikke varetage egne behov, de er prisgivet i vores varetægt. For tiden er vores varetægt ikke optimal. Derfor efterlyser vi en diskussion af den nuværende lovgivning, og en åben diskussion om, hvordan vi indretter vores samfund, så også den demente person kan have et godt - og sikkert liv, uden fare for at blive væk. Elsebeth Aarestrup Frederiksens Fond Bestyrelsen for ovenstående Fond hvor Alzheimerforeningens medlemmer har haft mulighed for at søge et legat har meddelt, at puljen for 2008 er opbrugt, hvorfor der ikke længere kan søges. Lotti Larsen, Demenslinien Af Dorte Arve Olsen Nis Peter Nissen kommer fra et hjem med højt til loftet, og det samme ønsker han foreningen skal afspejle overfor dementramte. Han er foreningsmand og har været aktiv i foreningslivet siden gymnasietiden. Som ny direktør ønsker Nis Peter Nissen at tilføre Alzheimerforeningen en åben og bred kommunikation, der synliggør foreningen og dens arbejde. Vi skal definere en klar vision for foreningen og deltage i debatten om, hvordan vi fordeler ressourcerne i samfundet. Synlighed og forståelse er nøgleord, når vi skal være fortalere for demente og pårørende. Nis Peter Nissen ved, at Alzheimerforeningen er en lille patientforening, Der er vilje og engagement bag ordene, når Alzheimerforeningens nye direktør, Nis Peter Nissen, taler om foreningens fremtid og potentiale. Blandt andet mener Nis Peter Nissen, at det skal gøres til en folkesag at hjælpe og tage hånd om demente og deres pårørende. Foreningen skal sætte dagsorden. men er overbevist om at foreningen har et stort potentiale. Over danskere er berørte af demenssygdomme gennem familien, men foreningen tæller i dag blot medlemmer. Målet er at skabe en stærk og synlig patientforening med mange flere medlemmer indenfor de næste par år. Først og fremmest skal foreningen dog finde sit ståsted. Vi skal ikke efterligne eller overtage det offentlige, kommunerne og sundhedssektorens regi, men finde vores rolle i forhold til andre foreninger, private institutioner, Ældresagen og andre gode sager. siger Nis Peter Nissen. Som direktør har Nis Peter Nissen sat sig for at besøge alle lokalforeninger, og indtil videre er han imponeret over gejsten og engagementet hos de mange frivillige, han har besøgt. Jeg tager hatten af for deres indsats i lokalområderne. Netop de frivillige er beviset på, at foreningen gør en forskel, siger han. Ifølge Nis Peter Nissen er en af Alzheimerforeningens vigtigste opgaver at tilbyde aflastning, kurser og aktiviteter, hvor medlemmerne kan hente støtte. Samtidig er foreningen en foregangsmand for nye aktiviteter i det offentlige. Vi hjælper med at finde nye måder at gøre tingene på, og det skal vi fortsætte med, siger han. Derudover fremhæver han Demenslinjen, der hver dag ringes op af personer, der har brug for støtte, vejledning og rådgivning fra et menneske med mange års erfaring. Endelig er Alzheimerforeningens bidrag til Alzheimer- Forskningsfonden, der støtter grundforskning inden for området, uundværlig. Den kan give indsigt i, hvordan man bedre kan hjælpe mennesker med demens, både når det gælder forebyggelse og behandling. Privat er Nis Peter Nissen gift med Åse, og sammen har de børnene Anders på 19 år og Anne på 16 år. I sin fritid løber Nis, helst i skoven, hvor han kan nyde naturen og stilheden. Det afholder ham dog ikke fra også at løbe i storbyer som London, Rom og Barcelona. Samtidig interesserer han sig for visuelle udtryk, hvilket både kommer til udtryk i fotos, malerier og video. 13

8 Jeg vil altid arbejde for demenssagen Den røde tråd 14 Demensliniens Lotti Larsen går på pension efter 50 år på arbejdsmarkedet Nummer 38 står der på medlemsbeviset. Det er et af de laveste nummer i Alzheimerforeningens medlemskartotek og vidner om at, Lotti Larsen har været med fra starten i april Dengang for godt sytten år siden var hun en af Alzheimerforeningens stiftere. I dag er hun en af demenssagens kendte og respekterede personligheder. Og om få dage takker Lotti Larsen af som rådgiver på Demenslinien, hvor hun siden slutningen af 2001 har lyttet til og rådgivet demente, pårørende og fagpersoner. De samtaler, der står stærkest i min erindring, er fra personer, der enten selv eller hvis nærmeste pårørende lige har fået en demensdiagnose, fortæller Lotti Larsen. Deres verden er brudt sammen, og de har måske grædt og grædt i dagevis. Nu har de en masse ubesvarede spørgsmål, og min opgave har så været at lytte og bruge min viden og forsøge at hjælpe dem til at komme videre. Mange roser At det ofte er lykkedes, vidner de mange roser verbale som virkelige - Lotti Larsen og demenslinien har fået gennem årene. På demenslinien sidder en dame, som er der alene for at hjælpe os, der har brug for hjælp. Det er jeg meget glad for, lyder det fra en pårørende, der har haft glæde af Lotti Larsens indsigt og indfølende viden. Det er netop samtalerne og muligheden for at hjælpe dem, der ringer, som Lotti Larsen vil savne mest. Man kan have nok så dårlig en dag, men lige så snart folk ringer og fortæller om deres problemer, bliver man optaget af deres spørgsmål og hvordan man kan hjælpe. Et frirum Lotti Larsen har ikke kun arbejdet på Demenslinien. Hun har også haft ansvaret for Alzheimerforeningens temadage, ferieophold og startet pårørendegrupper. Det er utrolig vigtigt, at pårørende og demente får mulighed for at få en pause fra hverdagen og puste lidt ud. Et lille frirum, hvor de kan slappe af og ikke hele tiden bekymre sig om, hvordan omgivelserne vil reagere påpeger Lotti Larsen, der også har været inspirator for mange andre, der rundt om i landet selv har startet pårørendegrupper. Hvis Lotti Larsen kunne bestemme ville hun udvide Demensliniens rådgivning og opprioritere videreuddannelse af personalet. Demenslinien er utrolig vigtig. Der er mange demente og pårørende, der kommer i klemme i systemet, og de har behov for, at vi kan hjælpe dem videre og måske henvise til juridisk eller psykologisk rådgivning, siger Lotti Larsen. Slipper ikke demenssagen Nok går Lotti Larsen på pension. Men hun slipper ikke demenssagen. Jeg har aftalt med Alzheimerforeningen, at jeg går ind i Retsudvalget, og jeg vil også fortsætte med pårørendegruppen for ægtefælder for personer med pandelaps demens, siger Lotti Larsen. Det var dog med blandede følelser, at Lotti Larsen valgte at sige farvel til Demenslinien. Det var en svær beslutning at træffe. Men nu er jeg glad og glæder mig til selv at kunne bestemme over min tid. Det er også rart at vide, at Demenslinien er i gode hænder, slutter Lotti Larsen og giver dermed bolden videre til Else Hansen, som allerede startede som ny rådgiver på Demenslinien i juli. Lotti Larsen Else Hansen er ny rådgiver på Alzheimerforeningens Demenslinie Den første samtale er altid svær. For Else Hansen, der i mere end 20 år har arbejdet som sygeplejerske, står den første samtale som rådgiver på Alzheimerforeningens demenslinje stadig meget tydelig. Det var en meget ulykkelig situation med en dement og voldelig ægtemand, som den pårørende hustru måtte flygte fra, siger Else Hansen. Jeg synes, at det gik godt. Jeg lyttede og følte at jeg kunne hjælpe og komme med nogle gode råd. Men det var en af de samtaler, hvor det især handler om at lægge ører til og lytte. Det er lige mig Og lytte var præcist en af grundene til at Else Hansen søgte jobbet som rådgiver på demenslinien. Da jeg så stillingsannoncen tænkte jeg lige med det samme der står Else på den stilling. fortæller Else Hansen. Det er lige mig at arbejde med rådgivning af demente og pårørende, at lytte og spørge ind til problemet. Jeg kan med min sygeplejefaglige baggrund og demenserfaring på den måde forsøge at hjælpe personer, der virkelig har behov for, at der er nogen, der lytter og vejleder. Else Hansen er også godt rustet til jobbet som rådgiver på Demenslinien. Ældre og demens har nemlig været den røde tråd i Else Hansens professionelle karriere. Hun har stort set været hele vejen rundt. Først arbejdede hun på en geriatrisk afdeling på Bisbjerg Hospital dernæst nogle år på Plejehjemmet Egebjerg. Så gik turen videre til hjemmeplejen i Gentofte, hvor Else arbejdede i ni år. De sidste 3½ år har Else Hansen arbejdet med bl.a. demensudredning på Gentofte Hospital som sygeplejerske i geriatrisk team. Forskellige samtaler De mange forskellige erfaringer fra demensområdet har Else Hansen allerede haft behov for at trække på. Nogle er meget konkrete og vil have viden og handlingsrettede råd om hvad, de kan gøre. Andre har mere behov for, at der er et andet menneske, der vil lytte siger Else Hansen. Det vigtigste er, at vi fornemmer den person, der sidder i den anden ende af røret og fortæller os om det liv og de problemer, de har. Vi kan på den baggrund forsøge at komme med gode råd, der måske kan få personen til at se på problemerne på en anden måde. Stort behov for rådgivning Fra demensudredningen kender Else Hansen til den svære samtale med pårørende. Og det er bl.a. erfaringerne herfra, der får Else Hansen til at understrege behovet for Demensliniens rådgivning. Der er mange flere, der har behov for hjælp og rådgivning, end der ringer til Demenslinien i dag. Det er utrolig vigtigt, at der er tilbud om uafhængig rådgivning især i starten, hvor der næsten er et akut behov for råd og vejledning, siger Else Hansen. Vi skal derfor blive meget bedre til fx på udredningsstederne at gøre opmærksom på det Alzheimerforeningen kan tilbyde via Demenslinien lyder det - næsten som et løfte - fra Else Hansen. 15

9 Undskyld bette pige Indtryk fra Demensdagene 2008 Demenslinien Tlf spørg om alt BREVKASSE 16 Mette Mørk fra Aalborg Kommune får overrakt Årets Posterpris af Knud Damgaard Andersen fra Servicestyrelsen. Af Anne Arndal I år blev Demensdagene afholdt for 10. Gang. Udbuddet af foredrag og workshops var stort som altid. Det gælder også for Posterudstillingen, der afspejler en del af det mangfoldige arbejde, der er i gang for at bedre forholdene for demente. Der uddeles hvert år en Posterpris. Det er altid en svær opgave for juryen, at finde frem til hvem der skal have prisen, og det var det også i år. I år var der postere, der beskrev tiltag for at videreuddanne personalet i demensplejen: Evaluering af Marte Meo metoden, undervisning i aktiviteter målrette til demente, kompetenceudviklingskursus for alt personale på et plejehjem. Der var et projekt til vurdering af tandsundhed hos demente. Et projekt hvor man brugte en tilpasset Daisymodel i forhold til pårørende og demente. Der var postere med fokus på dementes livskvalitet: Maling, håndarbejde med personligt præg, Matadorstue, dementes livshistorie på DVD. Og endelig et projekt, hvor viden om dementes behov blev formidlet i forbindelse med et nyt plejeboligbyggeri. Endelig var der prisvinderen: Undskyld, bette pige, hvor har du lagt min nathue? Et projekt fra Ålborg kommune, hvor en medarbejder med interesse for dementes hverdag fungerer som mellemmand mellem det kommunale led (visitationen, demenssygeplejerske, hjemmepleje, rengøringsfunktionen) og den demente borger og/eller pårørende, der ikke umiddelbart vil tage mod et kommunalt tilbud om hjælp, til trods for at der er et åbenlyst behov. Det kræver en vedholdende og indfølende indsats i forhold til borgerne, men også evne til vejledning af det personale, der skal have den daglige kontakt. Demenslinien får hyppigt henvendelser fra meget bekymrede pårørende, der spørger hvorfor hjemmeplejen så let giver op, når de afvises af demente, der ikke selv erkender at have et behov for hjælp. Projektet viser, at det kan lade sig gøre at give den fornødne hjælp, hvis det gribes rigtigt an. Så man kan kun håbe på, at konceptet finder anvendelse i andre kommuner. Titlen på projektet henviser til en opringning fra en ældre pårørende, der efter langt forarbejde havde accepteret oprydning i hjemmet. Og nu manglede han så sin nathue! Som dog nu var til at finde! Novartis Healthcare A/S, Lyngbyvej 172, 2100 København Ø, Telefon , Fax skriv.til@novartis.com EXE-06/ Kære Demenslinie, Min far er gammel sportsmand og trods sin demenssygdom stadig meget mobil, hvorfor han gerne vil gå lange ture. Han er nu flyttet i en plejebolig, og vil stadig gerne gå sine ture, men dog nu i nye omgivelser, som giver ham nogle besværligheder, da han ikke altid kan finde tilbage til plejecentret. Han har for nylig fået bevilget en GPS-sender, således at han kan blive ved med at dyrke motion i form af sine gåture. Vi i familien er meget glade for dette hjælpemiddel, men vil gerne spørge, om Demenslinien har nogen erfaring med, hvordan en sådan sender virker i praksis? Kan vi nu føle os helt trygge? Venlig hilsen Fars datter Kære Fars datter Som du kan læse i dette nr. af Magasinet Demens findes der mange hensyn, der skal tages, når man vil benytte GPS til at spore en dement, som er kommet på afveje eller som ikke kan finde retur til sit udgangspunkt. Det allervigtigste er, at den demente person ALTID har senderen med sig, når personen forlader sit opholdssted. Det er ofte her problemerne opstår. De fleste af GPS-senderne ligner små mobiltelefoner. Hvis en dement person i sit raske liv ikke har været vant til at gå med en mobiltelefon i dagligdagen, så er det ikke sikkert, at den demente, når vedkommende får lyst til at gå, husker at tage senderen med. Nogle mænd har den i en holder i livremmen. Men hvis manden skifter benklæder eller får lyst til at gå ud i pyjamas, så er senderen ikke med og så virker systemet jo ikke. Nogle Plejecentre har et andet system, hvor den demente person har en chip i skoen. Når personen forlader plejecentret, bliver et personale gjort opmærksom på dette, idet der er nedgravet følere ved alle Plejecentrets udgange, inkl. udgange til haver og lignende. Disse følere giver et signal til personalet, når en person, der ikke kan klare sig selv, forlader centret. Personalet kan derefter følge personen tilbage. Men hvis en dement person går ud barfodet, eller med et par morgensko, hvor der måske ikke er egnet til at sætte chip i, så virker systemet ikke. Det afgørende er derfor at personen har senderen med sig hele døgnet. En anden vigtig ting, er at senderens batterier hele tiden skal være opladet ellers virker den heller ikke. Det vil sige, der skal være en eller flere personer, som har ansvaret for, at apparatet altid er i maksimal opladning. Jeg har haft en del samtaler med de forskellige fabrikanter af GPS-systemerne igennem de sidste par år. Jeg har givet dem eksempler fra Demensliniens vedr. spørgsmål fra pårørende om de omtalte problemstillinger. Det ønskelige er, at en GPS sender kan være så lille, at den kunne rummes i fx et armbåndsur eller i et smykke. Altså i en genstand, som den demente person altid bærer. Og flere producenter har over for Alzheimerforeningen oplyst at sådanne GPS-sendere vil komme på markedet i slutningen af Mange venlige hilsner Lotti Larsen Alzheimerforeningen Lotti Larsen - Socialrådgiver 17

10 Verden rundt Af Nis Peter Nissen AktivitetsKalender GPS-alarmer til demente Den engelske Alzheimerforening mener, at GPS-alarmer og andre pejlingsteknologier er velegnede hjælpemidler for demente. Derfor anbefaler foreningen, at alle demente, der kan have gavn af sådan teknologi, tilbydes GPS-alarmer eller anden relevant pejlingsudstyr. Det fremgår af de nyeste retningslinjer for pejlingsteknologi til demente, som foreningen har udsendt. Retningslinjerne skal hjælpe demente til sikre gåture - safer walking - frem for at forhindre demente i at gå. Problemet er nemlig ikke, at demente går, men at de risikerer at blive væk. Ingen erstatning for menneskelig omsorg Alzheimerforeningen i England understreger samtidig, at pejlingsteknologi ikke må blive et hurtigt fix, der fører til besparelser og nednormeringer i plejen til demente. Foreningen peger endvidere på, at brugen af GPS-alarmer og anden pejlingsteknologi er en svær etisk balancegang. På den ene side er der hensynet til de dementes liv og sikkerhed. På den anden side risikoen for at teknologien misbruges til at indskrænke dementes frihed, selvbestemmelse og personlige rettigheder. Derfor anbefaler den engelske Alzheimerforening, at beslutning om brugen af pejlingsteknologi altid tages i samarbejde med den demente person selv. Hvis denne ikke er i stand til at deltage i en sådan beslutning, skal beslutningen tages på baggrund af klare retningslinjer, der sikrer, at den demente persons rettigheder tilgodeses. Læs mere om de engelske anbefalinger på foreningens hjemmeside GPS skal øge dementes frihed Brugen af GPS-alarmer, eller anden pejlingsteknologi, skal bruges til at øge dementes frihed til at gå og ikke som middel til at indskrænke den. Det anbefaler, den europæiske Alzheimerforening, der er paraplyorganisation for 30 nationale Azheimerforeninger i Europa. Anbefalingerne om brug af pejlingsteknologi findes i Alzheimer Europes rapport fra 2005 med konkrete anbefalinger om dementes rettigheder. Rapporten indeholder juridiske ekspertvurderinger om værgemål, medicinsk behandling og magtanvendelse mm. Identifikations armbånd Alzheimer Europe har endvidere en række gode råd til pårørende og plejepersonale om, hvordan de kan forhindrer demente i at blive væk. Fx foreslår foreningen, at demente personer udstyres med et identifikationsarmbånd med navn, adresse og andre vigtige kontaktinformationer. Læse mere om Alzheimer Europes projekt om Legal Rights of People with Dementia på Alarmer giver øget tryghed Et svensk projekt om tekniske hjælpemidler til demente har udgivet en rapport med konkrete eksempler på hvordan alarmer og pejlingsudstyr kan øge tryghed og sikkerhed for demente og deres pårørende. Bag projektet står bl.a. de to svenske demens- og alzheimerforeninger, der begge anbefaler øget brug af GPS-alarmer og tilsvarende tekniske hjælpemidler. Men organisationerne peger samtidigt på de etiske problemstillinger, der fx er når demente ikke selv kan medvirke til beslutning om teknologiens anvendelse. Gratis GPS Projektet har samtidig vist, at der er meget stor forskel på hvilke regler og praksis, der er på området. I nogle kommuner stilles teknisk udstyr gratis til rådighed. I andre må demente og deres pårørende selv betale. Det har bl.a. fået de svenske alzheimerorganisationer til at foreslå, at kommunerne gratis skal tilbyde alle demente at afprøve mange forskellige tekniske hjælpemidler. Siden skal den dementes behov for tekniske hjælpemidler løbende vurderes, da demenssygdommen hele tiden forandrer sig. Læs mere om projektet Teknik och demens i Norden på BORNHOLM FREDERIKSBERG NORDSJÆLLAND FYN Har du brug for rådgivning og støtte omkring livet med demens så kontakt Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende. Sted: Kallerupvej 58 i Odense Tid: Åbent mandag til torsdag kl Kontakt: tlf , Telefontid man.- ons. kl og tors. kl kallerupvej@post.tele.dk Akvarelmaling for demensramte Tid: starter mandag den 22/9 i alt mandage fra kl Sted: på Odense kommunes uddannelsescenter Schaksgade 9. Kontakt: Tilmelding til Ulla Thomsen Badminton for demensramte og deres familier Tid: fredag kl Start 5/9. Sted: Vi kører sammen fra Kallerupvej 58 til Badmintonhallen i Godthåbsgade og afslutter med let frokost på Centret. Kontakt: Tilmelding til Ulla Thomsen Landsdækkende TænkeTank for yngre og tidligt demensramte Sted: afholdes på Brogården i Strib Tid: fredag og lørdag den 31/10 og 1/11 Kontakt: program og tilmelding kontakt Ulla Thomsen eller Lena Baunsgaard tlf Søndagscafe for demensramte familier Tid: den 21/9, 19/10 og 16/11 kl Sted: på Kallerupvej 58 i Odense Opstart af ny pårørendegruppe, med temaet: Min ægtefælle er flyttet i plejebolig. Kontakt: Ring og hør nærmere: Ulla Thomsen Frivillige telefonkontaktvenner til demensramtes ægtefæller. Har din ægtefælle fået en demenssygdom og har du lyst til, og brug for, at tale med en erfaren pårørende, så er det nu muligt at få en frivillig telefonkontaktven. Vi holder oplysnings- og informationsmøde på Kallerupvej 58 i Odense Tid: onsdag d. 8/10 kl hvor Rolf Bang Olsen vil fortælle om demens. Kontakt: Ring og hør nærmere til Ulla Thomsen Pårørendeskolen Tid: onsdage kl den 8/10, 22/10, 29/10, 12/11 og 26/11. Kontakt: Program og tilmelding Ulla Thomsen tlf Møde for frivillige og demenskoordinatorer på Fyn Tid: d. 2/10-08 Sted: Plejecenter Svovlhatten, Odense Kontakt: Program og tilmelding: Kim Augustsen tlf Fjordens dag omkring Odense Fjord Tid: Søndag d.14. september. Alzheimerforeningen har stand og rådgivning. Se nærmere på Humor som kommunikationsmiddel i demensomsorgen v.hospitalsklovn Hanne Juul Sørensen. Arrangement for frivillige på demensområdet og demenskoordinatorer på Fyn. Tid: Torsdag d. 2. okt. Kl.: Sted: Plejecenteret Svovlhatten, Svovlhatten 2, 5220 Odense SØ Kontakt: Yderligere oplysning fås hos Kim Agustesen tlf Der afholdes pårørendeskole på Rådgivnings og Kontaktcenteret for demensramte Sted: Kallerupvej 58 Odense. Tid: I alt 5 aftener. D. 8/10, 22/10, 29/10, 12/11 og 26/11. Kontakt: Program og tilmelding på tlf KØBENHAVN Kontakt med din lokalforening: Sted: Foreningens kontor, Huset, Thit Jensens Vej 6, 2200 København N Tid: Åben hver tirsdag kl , 1. september til 31. maj Personlig eller telefonisk rådgivning og information. Kontakt: Tlf alzcph@yahoo.dk Café møder: Tid: Sidste onsdag i hver måned kl Sted: Østerbrohuset Århusgade 103, 2100 København Ø Emnerne bliver lagt på Alzheimerforeningens hjemmeside under lokalforeninger/københavn Medlemmerne får tilsendt invitation til hvert møde. Alle er velkommen 18 19

11 AktivitetsKalender For mere information om støtte- og pårørendegrupper se eller se side 23 for oplysninger om lokalformændenes telefonnumre. Café møde: Tid: Onsdag den 24. september 2008 kl Sted: Østerbrohuset Århusgade 103, 2100 København Ø Emne: Tekniske hjælpemidler - Hvilke kan demensramte have brug for og glæde af? Oplæg ved Demenskonsulenter Lone Gaedt og Christian Suhr Café møde: Tid: Onsdag den 29. oktober 2008 kl Sted: Østerbrohuset Århusgade 103, 2100 København Ø Emne: Demenspolitik i Københavns Kommune - Hvad er der nået det sidste år? - Hvad er planerne for det kommende år? Oplæg ved Sundheds Omsorgsborgmester Mogens Lønborg KØBENHAVNS OMEGNSKOMMUNER Caféaftener for mennesker med demens og deres pårørende Tid: 1. onsdag i hver måned fra kl til kl Sted: Café Palmehaven på Herlevgaard Center, Herlevgårdsvej Herlev Kontaktperson: Jytte Rasmussen, Telefon: Klubben For mennesker med demens og deres pårørende. Tid: torsdage i lige uger fra kl Sted: Foreningscentret lokale 1 og 2, Amagerlandevej 71, 2770 Kastrup Kontaktperson: Gunhild Schrøder, Telefon: eller Hans Dehnfeldt, telefon; , bedst mellem kl Demens... Er ikke bare Alzheimer Tid: 1. møde: 16/9 kl.: møde 18/11 kl.: møde 20/11 kl.: Sted: 1. møde: Glostrup Sygehus, Indgang 7, Auditorie C 2. møde: Hvidovre Hospital, Undervisningsbygningen, Auditorie 1 3. møde: Tranehaven Schioldannsvej 31, 2920 Charlottenlund, Festsalen. Indhold/aktivitet: Lægerne Steen Hasselbalch, Lise Korbo og Lars Friberg vil fortælle om: Demenstyper med vægt på Lewy Body Demens (DLB), Behandling og Diagnostik. Kontakt: Tilmelding på tlf mellem kl eller på lotte.cordua@ge.com med angivelse af hvilket møde der deltages i. Pris: Det er gratis at deltage. Temadag for fagpersonale og andre interesserede: Musik, sang og dans for mennesker med demens. Tid: Onsdag den 8. oktober 2008, kl Sted: Medborgerhuset i Herlev, Herlevgaardsvej 18, 2730 Herlev Pris: 400 kr. inkl. forplejning Program: Hanne Mette Ridder, musikterapeut, ph.d.postdoc. Pernille Schwartz, musikterapeut Lene Merrild, viceforstander Kredsens Hus. Kontaktperson: Gunna Bloch Johansen, Vejlesøparken 7, 1.tv Holte, tlf: Se lokalforeningens hjemmeside vedrørende pårørendegrupper. MIDTJYLLAND Oplysningsmøde Tid: 10. september 2008 kl Sted: Skovbakkehjemmet Skovbakken Skive Indhold/aktivitet: Overlæge Markus Fink og sygeplejerske Hanne Bæk, vil fortælle om deres arbejde på hukommelsesklinikken i Skive. Kaffe/The og brød kan købes, tilmelding senest den 3/ Kontakt: Hanne Eiskjær; tlf hanne@eiskiaer.dk Karl Christensen; tlf albaek@webspeed.dk Netværksmøde, Aarhus- Ringkøbing - Viborg (gamle amter) Tid: 17/ kl Sted: Møllegården Møllegade 7800 Skive Indhold/aktivitet: Regionaltsamarbejde Kontakt: Anni Andersen s.a.n.andersen@mail.tele.dk MIDTVEST (RINGKØBING) NORDJYLLAND Rådgivning - åben for alle, som har behov for rådgivning og vejledning Tid: 1. torsdag i måneden kl Sted: Frederikshavn Sygehus, Barfredsvej, Frederikshavn Kontakt: Tove Jensen, Ahornvej 5, Gærum Tlf INVITATION INTERNATIONAL ALZHEIMERDAG 21. SEPTEMBER 2008 KL.14 Alle er velkomne til hyggeligt samvær på Restaurant Kronborg på Egholm. Der vil være musik og sang med viseduoen EJA v. Hanne og Per. Kaffe, boller og lagkage. Efter kaffen vil naturvejleder Per Thomasen til interesserede fortælle om, - og vise rundt på spadseretur i naturen på Egholm Tid: 21. september 2008 kl Sted: Restaurant Kronborg, Egholm Tilmelding: Efter først til mølle princippet På tlf mellem 9. og 17. september eller mail: toveogknudjensen@webspeed. Deltagergebyr: 30 kr. NB: Færge 15 kr. Pensionister 7 kr. Bil med færgen 65 kr. Transport: BUS nr. 13 Færge hver halve time kl. 0 og 30 STORSTRØM Pårørendegruppe Tid: Sidste onsdag i måneden kl Sted: Kontakten, Vejlegade 4, Nakskov Vi mødes for at give mulighed for at drøfte egne oplevelser i hverdagen og erfare, at andre står/har stået i tilsvarende situationer. Kontakt: Inge Ehlig tlf eller Birgit Parkdal tlf Åbent hus arrangement Tid: Lørdag den 4. oktober kl Sted: Kontakten, Vejlegade 4, Nakskov Mød os i cafeen og hør om foreningen, eller på vores stand på torvet. Kontakt: Inge Ehlig tlf eller Birgit Parkdal tlf SYDVEST (RIBE) Demenstræf i Glejbjerg Fritidscenter Tid: d kl Program: Velkomst med cider, chips og musik. Let gymnastik ved Bibi Frokost med 1 øl eller vand Dans og sang ved Husorkesteret Kaffe med lagkage Afslutning Pris: for hele dagen: 120 kr. Stormøde og evt. biografaften er ikke planlagt færdig: annoncering senere i dagblade og på plejecentrene. SØNDERJYLLAND Inviterer til 3 informationsmøder for pårørende og andre interesserede rundt i Sønderjylland. Når demens bliver en del af familien Indhold/aktivitet: Oplæg ved afdelingsleder fra Klosterparken og næstformand i Alzheimerforeningen Birgitte Tjørnelund, ud fra temaerne: - Hvad er demens? - Hvordan påvirkes personen med demens? - Hvad betyder det for de pårørende og omgivelserne? - Hvor kan der hentes hjælp og støtte? Oplægget henvender sig primært til pårørende og venner til demensramte. Der er mulighed for at få eller købe materialer fra Alzheimerforeningen og Socialstyrelsen på møderne. Tid og sted: Den 24. september kl på Haderslev sygehus i kantinen. Den 9.oktober kl på Augustenborg sygehus i Hertugens spisesal. Pris: Gratis for medlemmer/ ikke medlemmer kr.40,- Tilmeldinger til arrangementerne senest mandagen før til Lillian B. Thomsen: eller Birgitte Tjørnelund: btj@tonder.dk TREKANTSOMRÅDET Torsdagscafeen Fredag den 12. september til torsdag den 18.september. Ferie i Kølkær: Afg. Gulkrog kl Nærmere orientering udleveres separat til deltagerne. Torsdag 25. september Cafedag Torsdag den 9.oktober Heldagstur til Fredericia m/besøg i Christianskirken. Middag på Fredericia Sømandshjem Torsdag 23. oktober Fhv. landbetjent Hans Reffsgaard fortæller Torsdag 6.november Andespil og gåsebryst Torsdag 20. november Vi fejrer cafeens 7 års fødselsdag Torsdag 6.december Vi får gløgg og æbleskiver

12 AktivitetsKalender VESTSJÆLLAND Fristedet Tid: Kl på nævnte datoer Sted: Nyrup Baptistkirke, Kirkestræde 4, 4296 Nyrup Mødested for personer med demens og pårørende. Rådgivning, undervisning og hygge. Kontaktperson: Anna Grete Refsgaard Jørgensen, tlf Onsdag den 29. oktober Undervisning for pårørende v/demenskoordinator Jette Kallehauge med hygge og aktivitet for demente Onsdag den 26. november Besøg af gerontopsykolog Gitte Kragshave Onsdag den 17. december Juleafslutning Foredragsaften Tid: Tirsdag den 21. oktober kl Sted: Vig Forsamlingshus, Ravnsbjergvej 1, 4560 Vig Indhold/aktivitet: En aften med fokus på samvær med mennesker med demens v/ergoterapeut Mette Søndergaard ØSTJYLLAND Temadag om demens i Syddjurs kommune Indhold/aktivitet: Lisbeth U. Sørensen overlæge i Gerontopsykiatri og sygeplejerske Gitte Rahbech kommer, og Alzheimerforeningen vil fortælle om vores tilbud. Tid og sted: Nærmere oplysning i dagbladene og på hjemmesiden. Weekend for ægtepar hvor den ene er dement. Tid og sted: Den september, det foregår på feriecenter Skæring i Skæring Århus. Det starter kl lørdag og slutter søndag efter eftermiddagskaffen. Indhold/aktivitet: Der vil være oplysning om hjælpemidler der kan lette hverdagen for en dement, noget om livsbog, snak om fremtidsønsker, noget om fuldmagter, hygge, samtale, gåture, spil og underholdning lørdag aften. Der er plads til ca. 6-7 ægtepar fra Århus Kommune. Der bliver fællesspisning og overnatning. Man skal selv kunne komme til stedet. Pris: Det er gratis at deltage. Kontakt: Conny Flensborg , hvis i er interesseret, det er efter først til mølle princippet. Demens er ikke bare Alzheimer Tid: den 24/9 kl Sted: Folkeoplysningens Hus, Vesteralle 8, 8000 Århus C. Tema: Demens er ikke bare Alzheimer - Her kommer lægerne Steen Hasselbalch, Lise Korbo og Lars Friberg. Demenstyber, behandling af især Levy Body, Diagnostik. Der vil være mulighed for spørgsmål bagefter. Dette er et samarbejde mellem GE Healthcare og Alzheimerforeningen Østjylland. Det er for personale, demente og pårørende. Pris: Arrangementet er gratis. ØSTSJÆLLAND Foredragsaften v/ psykolog Henrik Brogaard Tid: Onsdag den 10. september 2008 kl Sted: Birkehøj, mødelokalet, stueetagen, Bjælkerupvej 32, 4660 St. Heddinge. Alle er velkomne AlzheimerforeniNgens repræsentantskab LANDSFORMAND Anne Stubbe Arndal (MB) Ejgårdsparken 7, st.th Charlottenlund Tlf.: anne.arndal@dadlnet.dk BORNHOLM Hans Kure-Bonne Storegade Rønne Tlf.: Mob.: kure-bonne@os.dk FREDERIKSBERG Mette Lunde (MB) OK-Centret Prinsesse Benedikte Sankt Nikolaj Vej Frederiksberg C Tlf.: mette.lunde@benedikte.dk FYN Astrid Hansen Æblehaven Morud Tlf.: astrid.hjortebjerg@gmail. com REGION HOVEDSTADEN Karen Skjøtt, Bukkeballevej 51 A 2960 Rungsted Kyst Tlf.: ks@fip.dk NÆSTFORMAND Steen Hasselbalch (MB) Ordruphøjvej Charlottenlund Tlf.: sgh@nru.dk KØBENHAVN Palle Rasmussen Koldinggade 9, 1. tv København Ø Tlf.: Mobil : bp_bruunrasmussen@os.dk KØBENHAVNS OMEGNS- KOMMUNER Grete Koudahl Kobbervej 3, 2 th Herlev Tlf.: (tlf. tid mand, onsd. 9-11) koudahl@cqnet.dk MIDTJYLLAND Anni Andersen Villaparken 30 A, Balling 7860 Spøttrup Tlf.: s.a.n.andersen@mail.tele.dk REGION SJÆLLAND Ole Bjørn Skausig Frederiksvej Sorø Tlf.: skausig@dadlnet,dk NÆSTFORMAND Peter Thorup (MB) Vietoften Vedbæk Tlf.: Mob.: pmt@ekas.dk Lokalforeningernes formænd - Indgår automatisk i repræsentantskabet MIDT-VEST (RINGKØBING) Inger Marie Jensen Spurvevej 1, Vorgod 6920 Videbæk Priv.: Fax.: Fore.: imj@mail.tdcadsl.dk NORDJYLLAND Gunver Folmand (MB) Liselejevej Klarup Tlf.: gunver.folmand@mekoprint.dk NORDSJÆLLAND Erik Pedersen Demenskontakten Ndr. Jernbanevej 13C 3400 Hillerød Mob.: epd@hav.regionh.dk 5 regionsrepræsentanter - udpeget af regionens lokalforeninger REGION SYDDANMARK Kim Augustsen Sadolinsgade Odense Tlf khau@odense.dk REGION 4 repræsentanter SJÆLLAND - udpeget af Forskningsrådet REGION for Sundhed MIDTJYLLAND og sygdom FORMAND FOR FORSK- NINGSUDVALGET (MB) Professor dr. med Gunhild Waldemar Rågevej 10, 2900 Hellerup Tlf.: Arb.: Fax.: gunwal@rh.dk CAND.JUR.,PH.D. Projektkoordinator Dorthe Buss (MB) Lundingsgade 4, 1. th København Ø Tlf.: dorthe.buss@mail.dk OVERLÆGE PHD. Peter Johannsen Højsgårds Alle Hellerup Tlf.: Mob.: Arb.: peterj@dadlnet.dk 6 personer med fagligt kendskab til demens SYGEPLEJERSKE, MPH. Kirsten Gotfredsen Østre Boulevard Randers Tlf.: kirsten.gotfredsen@ get2net.dk 6 PERSONER MED SÆRLIGT ENGAGEMENT I DEMENS PROFESSOR, DR.MED. Elisabeth Bock Institut for Neurovidenskab og Farmakolog, Panum Instituttet, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet Blegdamsvej 3 C, 2200 Kbh N Tlf.: Arb.: bock@plab.ku.dk DEMENSVEJLEDER Anne Knudsen (MB) Sydskråningen Lyngby Tlf.: Mob.: akn@gentofte.dk KASSERER Peter Breer-Mortensen (MB) Flinten 15, Mogenstrup 4700 Næstved Tlf.: Mob.: p.breer-mortensen@mail.dk STORSTRØM Birgit Parkdal Pælen 22, 4780 Stege Tlf.: Mob.: parkdal@privat.dk SYDVEST (RIBE) Hanne Knudsen Præstbrovej 29, Fåborg 6818 Årre Tlf.: hhhe@knudsen.mail.dk SØNDERJYLLAND Lillian Bernth Thomsen (MB) Farverhus Aabenraa Tlf.: lilian.thomsen@privat.dk TREKANTOMRÅDET Grethe Skovlund Dalglimt 22, 7100 Vejle Tlf REGION MIDTJYLLAND Lena Baungård (MB) Gilmoseparken Herning Tlf.: kibsgaard@dadlnet.dk PROFESSOR,DR.MED. Mark West (MB) Århus Universitet Anatomisk Institut Bygning Århus C Tlf.: mjw@ana.au.dk OVERLÆGE Rolf Bang Olsen Askvej 38, 5250 Odense SV Tlf.: Mob.: OVERLÆGE Næstformand Steen Hasselbalch(MB) Arb.: gresk@profibermail.dk VESTSJÆLLAND Aase Stær Søtoften 17, Undløse 4340 Tølløse Tlf.: Fax.: aase.staer@mail.dk ØSTJYLLAND Conny Flensborg (MB) Grønløkkeallé Tranbjerg Tlf.: conny@oncable.dk ØSTSJÆLLAND Birthe Rasmussen (MB) Vindspinderivej Strøby Tlf.: br24@ofir.dk REGION NORDJYLLAND Aase Marie Ottesen Videnscenter for Demens Østre Allé 91, 9000 Aalborg Tlf.: Mob.: aam@rn.dk DIREKTØR Christine Swane (MB) Åløkkevej Vanløse Tlf.: csw@egv.dk Asger Andersen Anne Stubbe Arndal (MB) Hannegrethe Grønholdt Karsten Jansfort (MB) Peter Thorup(MB) Sandvejen 34 A Landsformand Strandalléen 1A, 3.dør 7 Dokt. Abildgårds Alle 6, 3 tv. Næstformand Vindinge 3000 Helsingør 1955 Frederiksberg C 4000 Roskilde Peter Breer-Mortensen (MB) Tlf.: Tlf.: Tlf.: Kasserer hgkg@webspeed.dk Mob.: kjansfort@privat.dk 23 Alzheimerforeningens repræsentantskab har aktuelt 37 foreningsrepræsentanter. Til varetagelse af de løbende forretninger har repræsentantskabet nedsat en bestyrelse, hvis 16 medlemmer i oversigten har fået tilføjet et (MB) efter deres navn.

13 Alzheimerforeningen Sankt Lukas Vej 7 A 2900 Hellerup MAGASINPOST B STØT Alzheimerforeningen - skaf flere medlemmer Mange demente og pårørende har hvert år glæde af Alzheimerforeningens indsats. Når vi får nye medlemmer eller modtager gavebidrag, kan vi gøre en endnu bedre indsats. Og vi har brug for mange flere medlemmer til at tale demente og deres pårørendes sag. Du kan støtte Alzheimerforeningen ved at få familie, venner, kolleger og bekendte til at melde sig ind i foreningen. Flere medlemmer betyder også større offentlige tilskud og større indflydelse overfor beslutningstagerne. Med et medlemskab støtter du foreningen med dit årlige kontingentbeløb på 190 eller 250 kr., men dit medlemskab udløser desuden tilskud til drift og aktiviteter fra staten via tips- og lottomidlerne. Så jo større medlemsindtægter jo større offentlige bidrag til demensarbejdet. Der er også andre måder at støtte foreningen på f.eks. ved rene økonomiske donationer. Hvis du ønsker at donere penge til Alzheimerforeningen, skal du være opmærksom på, at du har mulighed for at trække bidraget fra i skat. Vil du høre nærmere om, hvordan du kan indbetale gavebeløb eller betænke foreningens arbejde via dit testamente, er du velkommen til at kontakte sekretariatet på telefon: eller gå ind og læse på vores hjemmeside: Ønsker du, eller kender du nogen, der kunne tænke sig at bidrage med et større årligt beløb, er der mulighed for at tegne et støttemedlemskab. Beløbet vælger du selv dog minimum 100 kr. Et gavebeløb til foreningen kan også altid indbetales på giro: Husk! Reg. nr. 9570, hvis du overfører via netbank. Lad betalingsservice klare betalingerne Du kan tilmelde dig betalingsservice på 3 måder: 1. Via din egen netbank 2. Udfyld og send kuponen du får med din velkomstpakke 3. Udfyld kuponen du får med din velkomstpakke og aflever den i dit pengeinstitut Jeg vil gerne meldes ind i Alzheimerforeningen: Enkeltperson pr. år 190 kr. Husstand..... pr. år 250 kr. Institution pr. år 500 kr. Firma pr. år kr. Støttemedlem kr. (angiv selv det beløb, du vil bidrage med. Minimum 100 kr. årligt) Husk porto Navn: Adresse: Postnr.: Tlf.nr.: Kommune: By: EAN-nr.: (EAN-nr. påføres ved offentlig institution) Alzheimerforeningen Sankt Lukas Vej 7 A 2900 Hellerup