PARKINSON NYT. Livet med Parkinson er en ny serie små animationsfilm om en helt almindelig familie på fire, hvor far får Parkinson 8

Transkript

1 37. årgang juni 2017 Nr. 2 PARKINSON NYT Livet med Parkinson er en ny serie små animationsfilm om en helt almindelig familie på fire, hvor far får Parkinson 8 x Parkinsondiagnosen fylder 200 år! Lene Werdelin og Hartwig Siebner gør status. Ny artikelserie: På job med Parkinson. Birgithe Grønhøj fik for halvandet år siden som 45-årig diagnosen Parkinson. Men hun elsker stadig sit job som lægesekretær.

2 2 INDHOLD 37. årgang nr. 2 juni 2017 Udgives af Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Telefon: E-post: info@parkinson.dk Kontortid: mandag-fredag kl Foreningens konto i Nykredit Bank: Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: Udkommer i 2017: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Redaktør Marie Louise Kjølbye Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. august Tekst gerne som e-post, der sendes til mlk@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Vær opmærksom på, at Parkinsonforeningen ikke kan tage ansvar for virkningen af annoncerede produkter. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-Jessen Telefon (dir.), e-post jsj@rosendahls.dk Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: Enkeltperson med Parkinson 350 kr. Samlevende/ægtepar med Parkinson 500 kr. Enkeltperson uden Parkinson 350 kr. Samlevende/ægtepar uden Parkinson 350 kr. Passivt støttemedlemskab 100 kr. Virksomheder 350 kr. Forside: Når far får Parkinson. I en ny serie animationsfilm på Youtube, Livet med Parkinson, fortæller en 13-årig pige om sygdommen i familien. Foto: Bivrost Film & tv AS ISSN Design, tryk og produktion: Rosendahls Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanjevej 22, 4632 Bjæverskov Tlf , jorryparkinson@gmail.com Næstformand Erling Emmerik, Solbærvangen 25, 2765 Smørum Tlf / , erling@emmerik.me Bestyrelsesmedlem Momme Knudsen, Ahornsgade 4 st. th., 2200 København N Tlf , mommek@post.tele.dk Bestyrelsesmedlem Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 Herning Tlf / , allanbergholt@gmail.com Bestyrelsesmedlem Grethe Hebo Jensen, Gyvellunden 43, 6800 Varde Tlf , greher@privat.dk Bestyrelsesmedlem Ulla Mikkelsen, Bredekærs Vænge 197, 2635 Ishøj Tlf , mik@ishoejby.dk Bestyrelsesmedlem Per Eriksen, Finsensvej 63, 2 th., 2000 Frederiksberg Tlf , per-eriksen@hotmail.com Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Bogholder Kirsten Lodal Askekilde Journalist, redaktør og projektmedarbejder Marie Louise Kjølbye Direktionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen Kontormedarbejder Susanne Sindt Blekinge Boulevard Taastrup Tlf info@parkinson.dk Leder... 3 Kort nyt Kirsten Hoff går på pension... 7 Friske animationsfilm om livet med Parkinson år med Parkinsondiagnosen... 9 Forskningsarrangement 4. november Nyd ferien - ferietips Brochurer og bøger Sekretariatet Farvel til Mette Holst Støt Parkinsonforeningen med DrugStars Nyt Videnscenter på Sano Rådgivningsteam Netværk: ENE og Yngre På job med Parkinson. Interview Ring til Parkinsonlinjen Ildsjæl: Humor er bedre end en pille Regionskalender Kunst om hjernen... 16

3 Jorry Højer Landsformand Nye tider i Parkinsonforeningen Fejringen af 200-året for James Parkinsons artikel om rystelammelsen The Shaking Palsy er i fuld gang. I Parkinsonforeningen bliver 2017 desuden det år, hvor to nøglepersoner i foreningens sekretariat går på pension: Efter ti år overlader direktør Mette Holst posten til en ny direktør. Socialrådgiver Kirsten Hoff bliver efter syv år erstattet af Lea Munk Staugaard. Jeg vil gerne takke Mette Holst for hendes store indsats. Parkinsonforeningen er i dag en veldrevet patientforening, der sikrer endnu flere parkinsonramte og pårørende et godt liv. Jeg vil også takke Kirsten Hoff for hendes rådgivning og mange initiativer for medlemmerne. En stor tak skal også gå til både de nye og de afgående medlemmer af Parkinsonforeningens Forretningsudvalg og kredse. Vagn Hestbæk og Villy Mathiesen har valgt at stoppe i Forretningsudvalget efter mange års fornem indsats. De to erstattes af Grethe Hebo fra Varde og Ulla Mikkelsen fra Ishøj. Vi glæder os til samarbejdet! Igen i år er Parkinsonforeningen synlig på Folkemødet. Sidste år skrev DR-journalisten Jens Ringberg i sin afskedsstatus fra Folkemødet: Og alligevel var min stærkeste oplevelse tavs. Parkinson-patienter på række i regnen med en bøn om at blive lyttet mere til. Grethe Grønnegaard, aktiv kredsformand på Bornholm, står for årets demonstration. Forskerne har endnu ikke løst gåden om Parkinsons sygdom men de arbejder på sagen! På Aarhus Universitet den 25. april 2017 deltog fem af landets fremtrædende parkinsonforskere i markeringen af 200-året. Parkinsonforeningens Forskningsråd stod som medarrangør af begivenheden. I et stort interview gennemgår formand Lene Werdelin og medlem af Forskningsrådet Hartwig Siebner sygdommens overraskende historie og perspektiver for fremtiden. Mød dem og andre parkinsonforskere igen den 4. november 2017 i Københavns Universitets Festsal til uddelingen af årets forskningslegater. Parkinsonarrangementer breder sig ud i landet heldigvis. Flere og flere kredse skaber synlighed og oplevelser lokalt. I Musikhuset Esbjerg blev den internationale Hjerneuge fejret den 16. marts i samarbejde mellem Parkinsonforeningen, Hjerneskadeforeningen, Scleroseforeningen, og Hydrocephalusforeningen. 450 personer var tilmeldt. Peter Mygind var konferencier. Blandt oplægsholderne var Hjerne-Madsen læge og radiovært Peter Lund Madsen. Sådan, Esbjerg! Nu skal kredsene bare holde dampen oppe frem til Kommunalvalget 21. november. En lokal indsats kan ændre hverdagen for mange mennesker ude i kommunerne. Endelig er jeg glad for at kunne præsentere en ny artikelserie om parkinsonramte, der har beholdt deres job. Man kan meget også med Parkinson. LEDER 3

4 4 KORT NYT istockphoto.com Udtalelse om cannabis Parkinsonforeningens forskningsråd kan efter en litteraturgennemgang konkludere, at behandling af symptomer ved Parkinsons sygdom med cannabis er alt for dårligt belyst i eksisterende videnskabelige undersøgelser. Vores viden om evt. effekt, sikkerhed, bivirkninger og interaktion med andre medikamenter herunder medicin til parkinsonbehandling er på nuværende tidspunkt utilstrækkelig. Konklusionen bygger på Kluger B. et al. s gennemgang af adskillige eksperimentelle undersøgelser af varierende videnskabelig kvalitet. Angående effekt finder man sandsynligvis ingen virkning på dyskinesier eller motoriske symptomer ved Parkinson. Angående bivirkninger finder man blandt andet lavt blodtryk, svimmelhed, synshallucinationer og sløvhed. Referencer Kluger B. et al. Mov Dis 2015;30(3): Whiting PF. et al. JAMA 2015;313(24): Arjmand S. et al. Neurotherapeutics 2015,12: Danmodis (Dansk selskab for bevægeforstyrrelser) bakker op om konklusionen. Sommerferielukket Sekretariatet holder sommerferielukket i uge 28, 29 og 30. Det varierer, hvornår de enkelte rådgivere holder ferie følg med på foreningens hjemmeside, hvor de enkeltes ferie står oplistet. Patienter med Parkinson søges til deltagelse i forskningsprojekt Nuklearmedicinsk afdeling & PET-Center, Aarhus Universitetshospital, søger patienter med Parkinsons sygdom i alderen år til et forskningsprojekt. Projektet skal belyse de ændringer, der sker i hjernen hos patienter med Parkinsons sygdom ved udvikling af kognitive vanskeligheder og herunder betydningen af signalstoffet noradrenalin. Forsøgene vil indeholde forskellige hjerneskanninger, kliniske undersøgelser og psykologiske tests. Hvis du er interesseret og vil høre mere om projektet kan du kontakte PhD studerende Martin Kinnerup (se nedenstående). Dokumenterede transportudgifter refunderes. Man kan ikke deltage hvis man har andre hjernesygdomme end Parkinsons sygdom eller andre alvorlige legemlige lidelser. Parkinsontema i Ergoterapeuten Ergoterapeutforeningen satte i deres anden udgave af Ergoterapeuten 2017 fokus på Parkinson med hele 14 sider. Læs deres spændende magasin her og bliv klogere. Martin Byskov Kinnerup, PhD studerende Nuklearmedicinsk afdeling & PET-center, Aarhus Universitetshospital, Telefon: (kl og 16.00), M3Kinnerup@clin.au.dk Fra venstre mod højre - Sebastian Kold, psykologi studerende; Martin Kinnerup, PhD studerende; Læge Adjmal Nahimi, PhD; Jeppe Schaldemose, Psykolog.) publication/a1ebbc6e#/a1ebbc6e/16

5 DANS DANS DANS Kim Andersen er hovedperson i Sundhedsmagasinets temaudgave om musik og hjernen. Hver uge danser han hos Elisabeth Dalsgaard. Dans med og bliv smittet af livsglæden, når Parkinsonforeningens nye store satsning på undervisning i dans for parkinsonramte lanceres til august. Dans for parkinsonfamilier skydes i gang med en række lokale danseworkshops over hele landet, hvor parkinsonramte og pårørende kan lære dansens mange muligheder at kende. De lokale danseworkshops er gratis og gentages hver sæson, det vil sige hvert halve år. Danseinstruktionen er baseret på individuel udfoldelse. Du kan derfor møde op alene, eller medbringe en dansepartner. Hold øje med Parkinsonforeningens hjemmeside for at se, hvilken workshop, der passer dig bedst. Vi håber at kunne inspirere mange af jer til at deltage på lokale dansehold, når vi fra oktober tilbyder lokal danseundervisning ved en række nyuddannede parkinsondanseinstruktører. Instruktørerne kan være tilknyttet eksempelvis en danseskole, en fysioterapiklinik eller et fitnesscenter som ramme om undervisningen. Der bliver en mindre deltagerbetaling, selvom projektet yder et tilskud til undervisningen. Dans for parkinsonfamilier er blevet muligt takket være 3,75 mio kroner i støtte fra TrygFonden. Planen er derfor i september 2017 og september 2018 at uddanne lokale danseinstruktører fordelt over hele landet. De lokale danseinstruktører instrueres over to dage i at undervise parkinsonramte og pårørende i danseformer fra moderne dans til ballroom fitness. For den parkinsonfaglige danseundervisning står neurolog og speciallæge Anne Korsgaard, der i mange år har hævdet betydningen af dans og musik for parkinsonramte. Undervisningen i dans varetages af Susanne Frederiksen og Elisabeth Dalsgaard, der begge gennem flere år har undervist parkinsonhold med stor succes. Sundhedsmagasinet på DR satte i maj fokus på betydningen af dans for parkinsonramte. Se udsendelsen på DRs hjemmeside. Du finder et direkte link på parkinson.dk. Kontakt: Projektleder Louise Hjerting Nielsen på Lhn@parkinson.dk eller The Brain Prize 2017 Lundbeckfondens store forskerpris The Brain Prize på 1 mio. euro blev i år givet til tre hjerneforskere med base i England for at forklare, hvordan læring er forbundet med hjernens belønningssystem. Prisvinderne har bl.a. fundet en nøgle til at forstå de mekanismer i hjernen, der kan føre til ludomani, narkomani og alkoholisme. Prisen blev etableret som en europæisk pris af Lundbeckfonden i 2010 og tildelt første gang i I år gik den til forskning i de mekanismer i hjernen, som sammenkæder læring og belønning. Denne forskning har vidtrækkende perspektiver og har givet en bedre forståelse af den menneskelige adfærd, og hvordan vi træffer beslutninger og har givet en nøgle til at forstå, hvad der går galt i forbindelse med ludomani, stofafhængighed, tvangshandlinger og skizofreni. Prisen blev overrakt af HKH Kronprinsen torsdag den 4. maj 2017 i København. Fra Parkinsonforeningen deltog landsformand Jorry Højer og direktør Mette Holst i overrækkelsen. Kom med til DHL 2017 Parkinsonforeningen gentager den store succes og stiller op til DHL-stafet 2017 flere steder i landet. Kom og vær med til nogle fantastiske dage. Igen i år har vi samlet et Dream Team som løber for Parkinsonforeningen i København den 30. august 2017! Der vil være både løbe- og gåhold. Har du ikke mulighed for at løbe eller gå de 5 km, må du meget gerne komme og heppe på de seje deltagere! DHL-stafetten 2017 finder sted i august og i år stiller foreningen med hold i både Odense, København, Aalborg & Aabenraa. Planlagte datoer for DHL 2017: 15. august løber foreningen DHL i Odense 23. august løber foreningen DHL i Aabenraa 30. august løber foreningen DHL i København 30. august løber foreningen DHL i Aalborg OBS! Det koster 100 kr. at deltage på foreningens hold og alle deltagere modtager en af de flotte røde t-shirts med budskabet Motion er medicin!. Du kan få mere information om DHL og tilmelding via eller ved at kontakte Susanne Sindt på telefon eller skrive til ss@parkinson.dk. KORT NYT 5

6 6 KORT NYT Årsmøde hos Dansk Selskab for Neurovidenskab Danish Society for Neuroscience (Dansk Selskab for Neurovidenskab) holdt årsmøde i Nyborg maj 2017 under ledelse af Poul Henning Jensen, Aarhus Universitet, Nicolas Caesar Petersen, Københavns Universitet og Karina Fog, Lundbeck A/S. Oplæggene præsenterede de nyeste landvindinger inden for bla. Alzheimer og Parkinson. Medlem af Parkinsonforeningens Forskningsråd, Jens Zimmer Rasmussen, introducerede oplæg om Parkinson fra bl.a. Daniel Otzen og Marina Romero-Ramos, begge Aarhus Universitet. Romero-Ramos stod for én af dagens nyheder. Hendes undersøgelser af parkinsonpatienters immunforsvar peger på, at mænd statistisk set rammes lidt hårdere af sygdommen end kvinder. Unite for Parkinsons Find Parkinsonforeningen på Folkemødet Er de levende? spurgte mange forbipasserende, da Parkinsonforeningen i 2014, 2015 og 2016 holdt Stand Still-event på Folkemødet. I år står Bornholmskredsens frivillige alene for Parkinsonforeningens populære demonstration. Find os fredag den 16.juni 2017 ved D99 kl Se mere på og læs portrættet af Bornholmskredsens formand Grethe Grønnegaard på side 28. I april markerede verden den Internationale Parkinsondag med kampagnen #UniteForParkinsons - Parkinsonforeningens forretningsudvalg bakkede selvfølgelig op og stod sammen for Parkinson. Se mere om kampagnen på Årsberetning og regnskab 2017 Husk at du på hjemmesiden kan finde årsberetningen og regnskabet for Heri er det let at få et overblik over foreningens aktiviteter og indsatser i det forgangne år. Parkinson i Go Morgen Danmark Støt Parkinsonforeningen via BetterNow På BetterNow kan du nu starte din egen indsamling til fordel for Parkinsonforeningens arbejde eller støtte andres indsamlinger. Du kan vælge at lave en indsamling knyttet til en begivenhed, f.eks. Parkinson Unity Walk, DHL, et marathon, et cykelløb eller bestigning af et bjerg. Det kan også være noget helt skørt og fjollet skøjteløb, stilleleg eller sang. Kun fantasien sætter grænser. Du kan også vælge at lave en indsamling til Parkinsonforeningens generelle arbejde. Se mere på: I anledning af Parkinsonforeningens netværksmøde for nuværende og kommende DBS-opererede i marts besøgte Anette Gerhøj den 14. marts Go Morgen Danmark og fortalte om sine erfaringer som DBS-opereret og ung med Parkinson. Se mere på

7 Jeg ringer til din sagsbehandler Efter syv år som rådgiver og projektmager for Parkinsonforeningen vælger socialrådgiver, cand.scient.soc. Kirsten Hoff at gå på pension ved sommerferiens begyndelse. Mange medlemmer af Parkinsonforeningen er gennem årene blevet mødt af Kirsten Hoffs venlige stemme og brugbare råd, når de har ringet til Parkinsonforeningens telefonrådgivning. Som oftest får medlemmerne hjælp til selvhjælp. Kun i sjældne tilfælde erklærer Kirsten Hoff med myndig stemme: Jeg ringer til din sagsbehandler! og går ind i kampen for at få en sparsommelig kommune til at følge gældende lov. Som rådgiver for mange hundrede parkinsonramte og pårørende ved hun, hvor skoen trykker. Kirsten Hoff råder og vejleder, men blander sig kun i sjældne tilfælde direkte i en borgers sag. Foto: Marie Louise Kjølbye Min vigtigste opgave er at bistå med, at kommunerne og borgerne får et godt samarbejde. Det sker bedst, hvis begge parter forstår hinanden. Derfor prøver jeg at give borgerne kendskab til de muligheder for hjælp, der findes, og bibringe kommunerne kendskab til sygdommen og dens konsekvenser for borgerne. De fleste kommuner vil jo det bedste for deres borgere, men nogle gange er jeg nødt til at hjælpe med ankesager. Dem har vi heldigvis ofte vundet siger hun. Projektet, der ikke ville dø Mange initiativer i Parkinsonforeningen er udgået fra Kirsten Hoffs hæve-sænke-bord. Jeg har tænkt på, om vi kunne har ofte været begyndelsen på et nyt projekt. Et af dem er Projekt Parkinsonkoordinator. Projekt Parkinsonkoordinator er nok det, jeg er mest stolt af. At sørge for koor- dination, så alle arbejder sammen om en borger, er jo det mest centrale, en socialrådgiver gør, siger Kirsten Hoff. Projektet var i støbeskeen, da Kirsten Hoff i 2010 blev ansat i Parkinsonforeningen. Trygfonden og Helsefonden blev ansøgt om et større beløb, så en sygeplejerske i halvandet år kunne fungere som parkinsonkoordinator i tre forsøgskommuner. Syv år og to koordinatorforløb senere er der etableret en ny uddannelse i parkinsonkoordination for kommunalt sundhedspersonale. Det første hold afsluttede uddannelsen i april Fra de danske kommuner, der sendte medarbejdere, begynder solstrålehistorierne at pible frem om parkinsonramte, der oplever, at deres kommune nu handler i forhold til deres situation. Parkinsonkoordinator har været projektet, der ikke ville dø. At slå igennem i kommunerne som repræsentant for kun en enkelt sygdomsgruppe har været en udfordring. Men alle involverede har holdt projektet i live og udviklet det i nye retninger, siger Kirsten Hoff. Da Kirsten Hoff kom til Parkinsonforeningen, havde hun mange års erfaring som socialrådgiver, en akademisk grad som cand.scient.soc. samt erfaring med undervisning og censur på professionhøjskolen Metropol. Det har været privilegeret at arbejde med borgerstøtte i 40 år. Hvert årti har haft sin egen stil. Her i 2010 erne ligger fokus i høj grad på offentligt samarbejde med den frivillige sektor. Jeg er glad for, at vi i Parkinsonforeningen har skabt noget, som det offentlige vil køre videre, siger Kirsten Hoff. Pensionisttilværelsen skal bruges med ægtemanden Lars Iversen og med de tre sønner og syv børnebørn i alderen 0-9 år. Desuden har Kirsten Hoff planer om at lære portugisisk og måske blive klogere på en gammel familiehemmelighed. ParkinsonNyt bringer i et senere nummer et portræt af Parkinsonforeningens nye socialrådgiver, cand.soc. Lea Munk Staugaard. Af Marie Louise Kjølbye INTERVIEW 7

8 8 FILM OM PARKINSON Af Marie Louise Kjølbye Far og lillebror nyder at cykle sammen, men en dag begynder det at være svært for far at reparere cyklerne som han plejer. Animationsfilmene fortæller på fin vis, hvordan det kan være svært at få stillet den helt rigtige diagnose i starten af sygdomsforløbet. Mor og far nyder at danse tango. Ny animationsserie: Livet med Parkinson Måske oplever du, at det for familiens yngre medlemmer kan være svært at forstå, hvordan Parkinson kan påvirke hverdagen? Parkinsonforeningens nye animerede filmserie Livet med Parkinson kan måske hjælpe dialogen på vej. Parkinsonforeningen har i forbindelse med den Internationale Parkinsondag lanceret sin første kanal på youtube - her finder du i første omgang den helt nye animationsserie Livet med Parkinson, der handler om en helt almindelig familie på fire, hvor far får Parkinson. Serien består af seks film med følgende temaer: Søvnforstyrrelser, apati og depression, kognitive forandringer, impulskontrolforstyrrelser og fatigue. Fortællerstemmen er familiens 13-årige datter. Filmene er lavet af Bivrost Film & tv AS og er udarbejdet i et samarbejde mellem de nordiske parkinsonforeninger med Norges Parkinsonforbund i front. Se de seks film på youtube og abonner gerne på vores kanal. Så får du automatisk besked, efterhånden som flere film lægges op: watch?v=ufxgg1g1-rk&t=1s

9 Hartwig Siebner (tv) og formand for Parkinsonforeningens Forskningsråd Lene Werdelin deltog i fejringen af International Parkinsondag i april på Aarhus universitet med oplæg om parkinsonforskningens perspektiver. Foto: Peter Taisbak 200 år med Parkinsondiagnosen I år fejrer vi 200-år jubilæum for udgivelsen af James Parkinsons bog, The Shaking Palsy. Lene Werdelin og Hartwig Siebner, formand for og medlem af Parkinsonforeningens Forskningsråd, gør status over 200 år med sygdommen. På den Internationale Parkinsondag 25. april på Aarhus Universitet gjorde en række forskere status over behandlingsmulighederne for den sygdom, som i 200 år har været kendt som Parkinsons sygdom, naturligvis opkaldt efter lægen James Parkinson, som i 1817 offentliggjorde sin artikel, The Shaking Palsy. Her udtrykte dr. Parkinson desuden håbet om, at en kur ville blive fundet inden så længe. Det har vi ikke kunnet indfri, selv om det er det, vi alle gerne vil, siger Lene Werdelin, dr. med., der som tidligere over- læge på bl.a. Bispebjerg Hospital og siden som formand for Parkinsonforeningens Forskningsråd gennem 17 år har fulgt parkinsonforskningen på nært hold. Lene Werdelin bakkes op af Hartwig Siebner, medlem af Parkinsonforeningens Forskningsråd, klinisk professor og leder af Danish Research Centre for Magnetic Resonance (DRCMR) på Hvidovre Universitetshospital. Hartwig Siebner peger dog på, at det kommende årti kan bringe store forbedringer af behandlingen, fx i form Af Marie Louise Kjølbye PARKINSONFORSKNING I 200 ÅR 9

10 10 PARKINSONFORSKNING I 200 ÅR Af Marie Louise Kjølbye Parkinson i årstal 1690 Lægen Ferenc Pápai Páriz (Ungarn) udgiver i en ungarsk medicinsk tekst en beskrivelse af en sygdom, kendetegnet ved rysten, stivhed, langsomhed og gangbesvær. Beskrivelsen når ikke ud i verden Lægen James Parkinson (England) udgiver An Essay on The Shaking Palsy, baseret på seks sygdomstilfælde hos mænd år. Afhandlingen vækker opsigt, men sygdommen får først senere navn efter ham (ca). Lægerne Trousseau og Charcot (Frankrig) adskiller forskellige neurologiske sygdomme. Parkinsons sygdom beskrives (rysten, langsomhed, tiltagende stivhed og hukommelsesændringer) og opkaldes nu efter James Parkinson Neurologen Frederic Lewy (Tyskland-USA) finder små klumper ophobninger af protein i afdøde patienters hjerner. De får navnet Lewy Bodies (Lewy-legemer) Neuropatologen Konstantin Tretiakoff (Rusland) påviser tab af neuroner i hjernens sorte substans (substantia nigra) Farmakologen Arvid Carlsson påviser sammenhæng mellem parkinsonisme og mangel på signalstoffet dopamin. Han får år 2000 Nobelprisen i medicin Biokemikeren Oleh Hornykiewicz (Østrig) viser, at dopamin er svært nedsat i hjernen på en række afdøde patienter og at dopamin-forstadiet Levodopa virker effektivt på levende patienter Neurologen Henning Pakkenberg hjembringer fra møde i Japan Levodopa som pulver(8000 kr pr. 100 g). Det blev et vendepunkt for danske patienter Levodopa godkendes til behandling. Supplerende medicinsk behandling kommer til Neurokirurgen Louis Benabid (Frankrig) opfinder DBS-operationen. Elektrisk stimulation af de dybe hjernekerner lindrer motoriske symptomer. Operationen udføres nu i Aarhus og København Forskere i USA, Tyskland, England, Sverige og Danmark påviser arvelige sammenhænge, alfa-synecluin som del af Lewy-legemer og spredningsveje for Parkinsons sygdom Befolkningsstudier og Big Data kan tilvejebringe ny viden. Individualiseret behandling kan lette symptomer. Genterapi, stamceller, vaccination mv. kan rumme fremtidens behandlingsmuligheder. af telemedicin og mere individualiseret behandling. Patienter vil selv kunne bidrage til forskningen og kan få tilgang til egne data og andres, så de selv kan følge med i udviklingen af behandlingen, mener Hartwig Siebner. Vidensdeling er vigtig Hartwig Siebner mener, at fremtidens behandlingsmuligheder for Parkinsons sygdom kan blive bedre, hvis forskere og patienter fremover kan dele data og oplysninger om sygdommen. Allerede nu har vi viden, som kan gøre det muligt at stille parkinsondiagnosen tidligere. Forstyrrelser i REM-søvnen og ukarakteristiske kognitive forstyrrelser som depression og koncentrationsbesvær kan pege i retning af en parkinsondiagnose, som måske først bliver stillet ti år senere, siger Hartwig Siebner. Diagnosen for Parkinsons sygdom omfatter i øjeblikket især de motoriske problemer, nemlig langsomhed, rysten og stivhed. De non-motoriske symptomer har derimod tidligere spillet en underordnet rolle i diagnostikken. Hartwig Siebner kunne derfor ønske sig, at lægernes viden om de ukarakteristiske symptomer generelt var større. Sundhedssystemet kan have den slags i baghovedet og huske diversiteten i Parkinsons sygdom, netop fordi diagnostik af Parkinsons sygdom tit kan være en stor udfordring for lægerne, siger Hartwig Siebner. Et etisk dilemma Tidlige diagnoser rummer dog også et etisk dilemma, påpeger Hartwig Siebner. Vi må også spørge os selv, om mere viden altid er godt for patienterne, siger han. Lene Werdelin genkender det etiske dilemma i, at behandlingsmulighederne ikke er fulgt med mulighederne for at stille tidlige diagnoser. Det er ikke nødvendigvis en hjælp at få at vide, at man om ti år bliver ramt af en alvorlig sygdom, hvis der ikke er nogen behandling, der hjælper. Vi må indrømme, at de behandlingsformer, vi har, især er symptombehandling. Det gælder medicin, træning og DBS-operation.

11 Allerede i 1690 beskrev en ungarsk læge, Ferenc Pápai Páriz, den sygdom, der senere fik navn efter James Parkinson. Det er dog hendes erfaring, at folk næsten altid bliver glade for at få at vide, hvad de fejler. Det er en belastning i sig selv at have symptomer og gener, som man ikke kender forklaringen på, siger hun, der også fastslår, at en kur næppe er lige om hjørnet. Vi er meget klogere end vi var i 1817, men det er ikke lykkedes at finde en klar årsagssammenhæng. Hvis forandringer i alfa-synuclein, eller genetiske forandringer, viser sig at være centrale for at forstå årsagerne til sygdommen, finder man måske også en kur, der helbreder sygdommen, forklarer Lene Werdelin. Alfa-synuclein er et protein, der skader hjernen, hvis det ophobes i klumper, de såkaldte Lewy Bodies. Det sker på grund af en fejlfunktion, som det endnu ikke er lykkedes at finde årsagen til. Kæmpe datamængder indsamles fra større patientgrupper og deles i skyen. Ny viden om sygdommen gøres tilgængelig på nettet og spredes hurtigt i hele verden. Hartwig Siebner fremhæver, at det bestemt ikke forholdt sig sådan, da James Parkinson skrev sine observationer om The Shaking Palsy. Dr. Parkinson anede ikke, at en ungarsk læge, Dr. Ferenc Pápai Páriz, allerede i 1690 havde beskrevet en lidelse med rysten, stivhed og langsomhed. Dr. Páriz bog blev nemlig ikke udbredt til resten af verden, fordi den var udgivet på ungarsk. Derfor blev det James Parkinsons bog, som 120 år senere lagde navn til sygdommen. Det viser bare, hvor vigtigt det er at fremme vidensdelingen i hele verden. Forskning for fremtiden Hartwig Siebner fremhæver, at forskning er en investering i fremtiden. Vi kan måske ikke gøre så stor forskel nu, men det kan komme, siger han. Lene Werdelin er også tilfreds med den rolle, Forskningsrådet har spillet. Dels har vi støttet gode projekter økonomisk, som er vores primære mål. Dels har vi på Parkinsonforeningens årlige Forskningsarrangement bragt forskere sammen fra hele Danmark. Formidling er blevet en vigtig del af aktiviteterne, både mellem forskere og mellem forskere og lægfolk. Hartwig Siebner er enig i, at formidling er vigtig for forskningen. Vi oplever for tiden en big data -revolution. Mobiltelefoner rummer et arsenal af avancerede måleinstrumenter, som kan måle, hvordan Parkinsons sygdom påvirker patienternes hverdag. Af Marie Louise Kjølbye PARKINSONFORSKNING I 200 ÅR 11

12 12 INVITATION INVITATION Til fest for parkinsonforskningen Nåede du ikke med til International Parkinsondag 25. april eller vil du vide mere? Så kan du tilmelde dig Parkinsonforeningens årlige uddeling af forskningslegater i november, der uddeles af Grevinde Alexandra. Lørdag den 4. november 2017 kl uddeler Parkinsonforeningen igen i år et millionbeløb til en række spændende forskningsprojekter. Samtidig uddeles en ærefuld pris til årets Ung Forsker samt Pakkenbergprisen, der traditionen tro tildeles et medlem af Parkinsonforeningen, der har gjort en særlig indsats. I anledning af 200-året for udgivelsen af James Parkinsons artikel The Shaking Palsy holdes årets Forskningsarrangement i de smukke rammer i Københavns Universitets Festsal nær Nørreport Station. På dagen præsenterer udvalgte legatmodtagere deres forskning på almindeligt dansk. Til arrangementet serveres kaffe, te, frugt og kage og vand på flaske, leveret af Le Cannibale. Legaterne overrækkes af Grevinde Alexandra, protektor for Parkinsonforeningen og begrundes af formanden for foreningens forskningsråd, dr. med. Lene Werdelin. Desuden deltager Hartwig Siebner, der er medlem af Forskningsrådet, klinisk professor ved Hvidovre Universitetshospital og leder af Danish Research Centre for Magnetic Resonance (DRCMR). Alle tre deltog desuden i International Parkinsondag den 25. april på Aarhus Universitet. Efter uddelingen af forskningslegater bliver Ung Forsker-prisen 2017 og Pakkenbergprisen 2017 uddelt. Dagen giver mulighed for at få indblik i den nyeste parkinsonforskning, møde forskerne, stille spørgsmål og møde andre parkinsonfamilier. Deltagelse er gratis, men tilmelding nødvendig via Tilmeldingen vil være først-til-mølle. Tid og sted: Festsalen, Københavns Universitet, Frue Plads 1, 1168 København K., kl Parkinsonspecialisterne Bevægelse - Træning - Sundhed Kurser Workshops Foredrag i kredse/på plejehjem mv. Optimer din egen træning via: Personlige træningsforløb Private LSVT BIG træningsforløb Coaching: Work-Life balance Kontakt Parkinsonspecialisterne Telefon fyshusetvalby@gmail.com Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen Fysioterapeut Inge Risum Fysioterapeut Kasper Hjertholm

13 Nyd ferien også med din parkinson Vi bringer nogle god råd til jer, der holder ferie med Parkinsons sygdom. God ferie! Sommeren er over os. Mange får mulighed for at få et pusterum fra hverdagen i nye omgivelser. Nye rammer giver anledning til afslapning og nye tanker. Både, hvis du skal rundt i Danmark og til udlandet, kan du have glæde af nogle tips og gode råd. Hold så vidt muligt dine faste rutiner, mens du er på ferie. Fx bør du tage medicin og motionere på samme tidspunkter, som du plejer. En god rejseoplevelse behøver ikke at være et større eventyr i ukendt land med en masse strabadser. Det velkendte og de små detaljer giver ofte lige så fine oplevelser. Tag hensyn til dine pårørende. Tænk på, om du kan gøre noget ekstra for din ægtefælle i ferien. Dine pårørende tager hensyn til dig og hjælper med de samme ting som derhjemme. En parkinsonramt har oplevet, at ferien kan være en anledning til at tale mindre om sygdommen, så Parkinson fylder mindre i hverdagen. Hvis folk spørger, fortæller han gerne, men helst som svar på spørgsmål. Nyd ferien, også selvom alting måske går lidt langsommere, end du er vant til. Hvis du skal til udlandet: Fortæl personalet på flyet eller toget, at du har Parkinson. Ved at boarde tidligere eller få hjælp fra personalet kan du minimere stress. Hav din medicin på dig eller i håndbagagen, så du har den ved hånden, også hvis kufferten bliver forsinket. Pak håndbagagen, så medicin mv. er let at tage ud af tasken i sikkerhedskontrollen i lufthavnen. Mange familier finder tryghed ved at medbringe et ark, hvorpå der står: Jeg har Parkinson på engelsk og evt. på rejsemålets sprog. Foto: Hideaways Udsigten fra Ravello på Amalfikysten i Syditalien er værd at rejse efter også hvis man har Parkinson. Hvis du rejser i EU: Husk det blå EU-sygesikringskort på rejsen. Kortet gælder i EU samt Norge, Island, Liechtenstein og Schweiz, men ikke i Andorra, Monaco, San Marino, Øen Man, Kanaløerne. Kortet viser, at du har ret til behandling på samme vilkår som borgerne i det land, du rejser i. Det vil sige, at du får dækket udgifter til nødvendig læge- og sygehusbehandling, medicin og nødvendig behandling for en kronisk sygdom. Lægen afgør, hvilken behandling, der er nødvendig. Du kan komme til at betale en del af behandlingen selv, hvis det samme gælder for sygesikrede borgere i landet. Hjemtransport ved sygdom eller dødsfald dækkes ikke af det blå EU-sygesikringskort. Så skal du tegne en privat rejseforsikring. Der gælder særlige regler for hjemtransport fra Finland, Island, Norge og Sverige. Kortet dækker ikke planlagt behandling, hvis behandlingen er den eneste grund til, at du er rejst til landet. Behandling, der med rimelighed kan vente, til du er tilbage i Danmark igen, er heller ikke dækket. Hvis du rejser udenfor EU: Du bør tegne en privat rejseforsikring, hvis du rejser til lande udenfor EU, hvor hverken det gule eller blå kort dækker. Har du selv gode råd, som du gerne vil dele, samler vi op på Facebook. Måske kan andre få gavn af dine gode erfaringer? Kilder: foundation/news-detail.php?tips-on-traveling-with-parkinson-disease; Fabebook mfl. Af Marie Louise Kjølbye FERIETIPS 13

14 KASPER JØRGENSEN OG LAILA ØKSNEBJERG Medicin og Parkinson_FIN.indd 1 30/09/ MARIE LOUISE KJØLBYE Marie Louise KjøLbye 14 BROCHURER OG BØGER Parkinsonforeningens brochurer og bøger Alle brochurer kan bestilles til forsendelse på foreningens hjemmeside. Priserne indeholder administrationsog forsendelsesomkostninger. På job med Parkinson 20 sider Kr. 20,00 Impulskontrolforstyrrelser 6 sider Kr. 20,00 At være pårørende til en parkinsonramt 16 sider Kr. 20,00 PARKINSONS SYGDOM TIL PLEJEPERSONALE I HJEMMEPLEJE, PÅ PLEJEHJEM OG HOSPITAL Parkinsons sygdom Til plejepersonale 24 sider Kr. 20,00 ARV OG TESTAMENTE HVORDAN OG HVORFOR? Arv og testamente 6 sider Gratis Atypisk parkinsonisme 16 sider Kr. 20,00 AT LEVE VED SIDEN AF KRONISK SYGDOM Beretninger fra og for pårørende til parkinsonramte At leve ved siden af kronisk sygdom En lille faktabog om Parkinsons sygdom Redigeret af Marie Lenstrup 223 sider Kr. 160,00 32 sider Kr. 35,00 ÆNDRINGER I TÆNKNING OG PERSONLIGHED VED FREMSKREDEN PARKINSONS SYGDOM Ændringer i tænkning og personlighed 32 sider Kr. 25,00 NY MED PARKINSONS SYGDOM Ny med Parkinsons sygdom 32 sider Kr. 25,00 Det sene stadie 88 sider Kr. 75,00 TIL BORDS MED PARKINSON Til bord med Parkinson 32 sider Kr. 35,00 MEDICIN OG PARKINSON Medicin og Parkinson 36 sider Kr. 25,00 TRÆN MED PARKINSON Træn med Parkinson 56 sider Kr. 45,00

15 Sekretariatet Mette Holst Direktør. Arbejdsopgaver inkluderer administrativ ledelse herunder personaleledelse, budget- og regnskabsansvarlig, formueforvaltning, sponsorstøtte, kontakt til interessenter, herunder medicinalindustrien. Sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt forskningsråd. Deltagelse i nationale og internationale møder og konferencer. Mette er uddannet cand.scient.pol. Kirsten Hoff Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder, 24 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkinsonforeningens virke og prioriteringer. Kirsten er uddannet socialrådgiver og cand. scient. soc. Mh@parkinson.dk Kh@parkinson.dk Ms@parkinson.dk Marlene G. Sørensen Direktionssekretær og projektleder, 37 timer ugentligt. Som direktionssekretær inkluderer arbejdsopgaver generel sekre tariatsbetjening, herunder opgaver i forbindelse med forretningsudvalget og hovedbestyrelsen, og som projektleder er Marlene ansat på rehabiliteringsprojektet. Marlene er uddannet cand.scient.adm. Ss@parkinson.dk Susanne Sindt Kontormedarbejder, 20 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer administration af medlemssystemet, udsendelse af diverse ma terialer samt servicering af kredse og diverse projekter. Susanne har lang erfaring som administrativ medarbejder fra tidligere jobs. Lhn@parkinson.dk Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsrådgiver og projektleder. Arbejdsopgaver inkluderer ansvar for hjemmesiden, sociale medier, nyhedsbrev, presse og events. Louise skriver artikler til ParkinsonNyt. Fra januar 2017 er Louise projektleder på Parkinsonforeningen treårige projekt om dans, rytme og bevægelse. Kla@parkinson.dk Kirsten Lodal Askekilde Bogholder, 30 timer ugentligt. Kirsten er blandt andet ansvarlig for løn og regnskab. Kirsten har mange års erfaring fra arbejde med regnskaber i bank og private virksomheder. Kirsten træffes mandag, onsdag og torsdag. Kirsten er uddannet reg. revisor. Marie Louise Kjølbye Redaktør, projektleder, mag.art., journalist (DJ). Arbejdsopgaver omfatter ansvar for ParkinsonNyt, forskningsformidling og forskningsarrangementer, udvikling af publikationer, Folkemøde og presseopgaver. Er du flyttet? Husk at melde adresseændringer og ændringer i mailoplysninger til Parkinsonforeningens sekretariat. Send en mail til info@parkinson.dk eller ring på Mlk@parkinson.dk SEKRETARIATET 15

16 16 KUNST OM HJERNEN Af Louise Hjerting Nielsen Fotocollagen Hjerner i fokus illustrerer to forskellige hjerner med individuelle og fælles træk som symbol på hjerners mangfoldighed; hjerner kan f.eks. være mørke eller lyse eller føles tunge eller lette, men fælles for dem er, at de alle er en essentiel del af et unikt væsen. Collagen er lavet til HJERNEN I FOKUS af Lise Nielsen, der lever med Parkinson. Hjernen kom i fokus i uge11 I uge 11 markerede Parkinsonforeningen den internationale Hjerneuge, Brain Awareness Week, sammen med 7 andre foreninger. Sammen har vi skabt netværket HJERNEN I FOKUS og sammen benytter vi hvert år uge 11 til at skabe opmærksomhed om hjernens fantastiske potentiale, herunder de udfordringer som den syge eller skadede hjerne giver. Det uanset om årsagen er medfødt eller kommet til senere i livet, og uanset om det er en fremadskridende sygdom eller en tilstand, som kan helbredes, bedres eller stabiliseres. Smuk kunstudstilling Hjerneugen blev skudt i gang allerede torsdag den 9. marts, hvor Parkinsonforeningen og fem andre foreninger inviterede til fernisering i Handicaporganisationernes Hus. Med kunstudstillingen HJERNEN I FOKUS præsenterede foreningerne i alt 30 kunstværker fra medlemmer, som alle lever med eller tæt på forskellige hjerneudfordringer. Bodil Busk Laursen, fhv. direktør for Kunstindustrimuseet, var kurator på den smukke udstilling, hvor værkerne spændte fra stentøj, keramik og broderi til malerier, træinstallationer og collager. Parkinsonforeningens direktør Mette Holst bød velkommen mens Hjernesagens ambassadør, komiker Sebastian Dorset, stod for underholdningen. Parkinsonforeningen bidrog med værker lavet af Elsa Larsen, Ragna Kristensen, Michelle Jung Rasmussen, Lise Nielsen og Karsten Svensson. Værkerne kunne efterfølgende ses i hele april måned. Filmpremiere i Imperial Onsdag den 15. marts inviterede HJERNEN I FOKUS til forpremiere på filmen Du Forsvinder med Nikolaj Lie Kaas og Trine Dyrholm i hovedrollerne. Filmet er baseret på Christian Jungersens bog med samme titel, og er en foruroligende, spændende og rørende rejse ind i hjernens komplekse strukturer. For hvem er vi egentlig? Har vi en fri vilje eller er alt hvad vi gør et resultat af de impulser hjernen sender? Forpremieren foregik i Imperial Biografen, hvor blandt andet grevinde Alexandra var inviteret som protektor for Parkinsonforeningen. Derudover deltog blandt andet politikere,

17 Grevinde Alexandra kastede glans over forpremieren på Du Forsvinder. 30 smukke hjerneværker blev præsenteret i forbindelse med årets hjerneuge. Se flere billeder på foreningens facebookprofil. flere kendte navne og frivillige fra foreningerne i netværket. Forinden havde Parkinsonforeningen udloddet to billetter til det unikke arrangement. Tillykke til Gitte Pedersen, som vandt konkurrencen. Imponerende temadag i Esbjerg Torsdag kom turen til Esbjerg, hvor Parkinsonforeningens lokale kreds Sydvestjylland satte FOKUS PÅ HJERNEN sammen med Hjerneskadeforeningen, Scleroseforeningen og Hydrocephalusforeningen. Esbjerg Musikhus dannede rammen om en succesfuld dag med faglige oplæg, netværk, underholdning og mulighed for, at de enkelte foreninger kunne præsentere deres budskaber. Dagen blev indledt af borgmesteren, der åbnede dagen med en officiel velkomst. Herefter kunne man blandt andet møde skuespilleren Peter Mygind, hjerneforskeren Peter Lund Madsen, parkinsonambassadør og operasanger Tonny Landy, og et formandspanel med deltagelse af blandt andet Jorry Højer. En varm tak skal lyde til kredsformand Grethe Hebo Jensen og hele kreds Sydvestjylland! Vi håber, at succesen gentages i Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson HJERNEN I FOKUS De 8 foreninger, der står bag netværket HJERNEN I FOKUS er foruden Parkinsonforeningen Hjernerystelsesforeningen, Dansk Epilepsiforening, Hjernesagen, Alzheimerforeningen, Hjerneskadeforeningen, Hydrocephalus Foreningen og Spastikerforeningen. Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning. Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Vi inddrager også dine pårørende i forløbet. Bor du i Region Hovedstaden, så ring til os på tlf for at høre om dine muligheder. Af KUNST xxxx OM HJERNEN XXX 17

18 18 FARVEL TIL METTE HOLST Af Louise Hjerting Nielsen Man skal selv kunne løbe med bolden Mette Holst takker af som direktør Med Mette Holst har Parkinsonforeningen gennem ti år haft en direktør, som brænder for at skabe netværk. Derfor har langt flere fået kendskab til parkinsonfamiliernes udfordringer foreningens samarbejdspartnere, politikerne på Christiansborg og mange andre mennesker. Til september takker direktør Mette Holst af efter ti år i Parkinsonforeningen. I januar rundede hun 65 år, og tiden er kommet til at gå på pension. Parkinson Nyt har sat Mette Holst stævne for at se tilbage på ti års udvikling. Første spørgsmål går naturligvis på de vigtigste milepæle eller nedslagspunkter i Mette Holst har igennem årene lavet et flot stykke arbejde for foreningen til gavn for patienter og pårørende. Blandt andet er de årlige forskningsmidler til finansiering af dansk parkinsonforskning øget betragtelig i årene under Mette Holsts ledelse af Parkinsonforeningen, hvilket har bidraget til et væsentlig kvalitetsløft af dansk parkinsonforskning. Karen Østergaard, klinisk professor, Aarhus Universitetshospital hendes direktørperiode. Mette Holst anser rehabiliteringsprojektet for et vigtigt fyrtårn og én af foreningens største succeser. Parkinson er en meget kompliceret sygdom. Derfor er det vigtigt, at vi har udviklet et rehabiliteringsforløb skræddersyet til netop parkinsonramte. I 2010 fik vi de første satspuljemidler og siden har vi fået yderligere to bevillinger frem til Målet er at gøre rehabilitering permanent svarende til de tilbud, der eksempelvis eksisterer til skleroseramte. Man kan roligt sige, at vi startede fra scratch og derfor skylder en stor tak til vores faglige gruppe, vores styregruppe og vores specialistgruppe, som dengang hjalp med at få projektet sat i søen. Jeg er stolt af, at vores ihærdige lobbyarbejde på Christiansborgs gange har båret frugt igen og igen. Særligt samarbejdet med Liselott Blixt, Simon Emil Ammitzbøll og Sundhedsministeriet har været vigtigt for at sikre, at projektet kunne leve videre. Dog har hele det tværfaglige fokus på træning haft stor betydning. For 7-8 år tilbage begyndte vi halvt i spøg at sige, at der var tre vigtige parametre for de, der lever med Parkinson: Motion, motion og motion. Det var på samme tid, vi begyndte at bruge sloganet Motion er medicin. Kort tid efter, at jeg var blevet direktør, ansatte vi Finn Egeberg Nielsen som foreningens rådgiver i fysioterapi. Sammen med Finn og Danske Fysioterapeuter har vi kontinuerligt sat fokus på vigtigheden af træning, hvilket har været lidt af en landvinding. Vi har implementeret kliniske retningslinjer for fysioterapi, udgivet træningsfoldere og samlet parkinsoninteresserede fysioterapeuter på en online-liste, som gør det lettere at finde vej i junglen af behandlere.

19 Hvert år samles hundredevis af parkinsonramte til DHL og Parkinson Unity Walk, der spilles fodbold, danses og cykles nu i hele landet og i fællesskab er træningen derved kommet helt frem i front, når det handler om Parkinson. Senest har foreningen fået 3,75 mio. kr. til at udbrede dans, en af Mette Holsts egne hjertesager, som hun glæder sig til at følge fremover på sidelinjen. Vigtigt at trække i samme retning Med Mette Holst begyndte Parkinsonforeningen at arbejde målrettet ud fra en treårig strategi, som består af fire indsatsområder. Det er gjort for at sikre, at vi trækker i samme retning og fokuserer vores arbejde på tværs af sekretariat, kredse og hovedbestyrelse. Mette Holst uddyber: Heldigvis oplever vi, at der er flere og flere aktive i foreningen. Ikke kun i kredsene og lokalt, men også i vores forskellige tværgående arbejdsgrupper. Til hvert indsatsområde har vi nu fast tilknyttet arbejdsgrupper med både ramte og pårørende, hvilket sikrer, at vi hele tiden arbejder efter det, som har betydning for vores medlemmer i en form for bottom up -proces. Mette Holst er dog ærgerlig over, at Parkinsonforeningen endnu er ikke lykkedes med en fuldstændig konsolidering af vores økonomi: Vi har gennemført en lang række vigtige initiativer og er lykkedes med løbende at rekruttere flere medlemmer. Men arvemidlerne svinger stadig meget, og vi er helt holdt op med at medregne arvemidler i vores budget. Vi skal også undersøge, hvordan vi kan gøre os endnu mere uafhængige af arvemidler. Derfor kan testamentariske gaver dog også være en tiltrængt bonus for foreningen. Efter min mening er mulighederne for at indsamle flere penge ikke udtømt, heller ikke blandt dem, der er direkte berørt af sygdommen. Non-motoriske problemer er blevet mindre tabuiseret I løbet af de seneste ti år har Mette Holst blandt andet arbejdet for at synliggøre Parkinsonforeningen som en hjerneforening snarere end en handicaporganisation. Det betyder, at der er kommet større fokus på de udfordringer, som ændringer i hjernen kan give. Da jeg startede for 10 år siden, var der ingen, der talte om non-motoriske symptomer. Her er der sket et kvantespring blandt fagpersoner og i den internationale parkinsonverden. I Danmark har vi skubbet på, blandt andet med vores store spørgeskemaundersøgelse fra 2014 og med adskillige lokale og regionale temamøder. Søvnproblemer og kognitive følger er heldigvis blevet mindre tabuiserede og her har Parkinsonforeningen spillet en vigtig rolle ved at udbrede kendskabet, fortæller Mette Holst. Hun understreger, at det er et langt sejt træk at skabe synlighed og sætte fokus på de udfordringer som landets parkinsonfamilier står overfor. Også når det kommer til landets yngre forskerskare, som gerne skal se Parkinson og hjernen som et attraktivt og spændende forskningsfelt: Mette Holst har dygtigt udviklet Parkinsonforeningen gennem en styrkelse af kommunikationen overfor lægerne, medicinalindustrien, politikerne, medierne, samarbejdspartnere og andre beslutningstagere. Hun har også i kraft af sin ledelsesform, som bygger på tillid, anerkendelse, dialog og samarbejde sikret at sekretariatet består af engagerede og positive medarbejdere. Kurt Erling Birk, formand for Inspirationsgruppen Kuren har vi desværre ikke fundet endnu, men vi har været så heldige, at vi har et tæt samarbejde med vores dygtige forskningsråd. Ved hjælp af bundne forskningsmidler har foreningen årligt kunne initiere en lang række vigtige forskningsprojekter og vi ser nu, hvordan dansk forskning spænder bredt fra stamceller og avancerede scanninger til forskning i coping og livsvilkår. Det har været en spændende udvikling at følge Fortsættes... Af Louise Hjerting Nielsen FARVEL TIL METTE HOLST 19

20 20 FARVEL TIL METTE HOLST Mette Holst medbragte et kæmpe netværk fra erhvervslivet, som har betydet enormt for synligheden i Parkinsonforeningen, samtidig har Mette Holst, i organisationen, fået indarbejdet vigtigheden af samarbejde og kommunikation med andre organisationer både her i landet og i udlandet. Ved møder og konferencer har ingen været i tvivl om, hvilken organisation Mette Holst repræsenterede. Jorry Højer, landsformand Et udtalt netværksgen Hvis man spørger blandt dem, der i årene har arbejdet sammen med Mette Holst, står det hurtigt klart, at Mette Holst har et udtalt netværksgen og kender rigtig mange mennesker. En evne, som utvivlsomt er kommet foreningen til gode. I min tid har jeg skubbet på for at sikre, at foreningen er repræsenteret bredt i forskellige faglige udvalg. Derved sikrer vi ikke kun, at parkinsonfamiliernes stemme bliver hørt, men også, at de små foreninger generelt får taletid. Som leder har jeg altid gjort en dyd ud af at støtte mine medarbejdere i at hente inspiration udefra. Man skal ikke altid opfinde den dybe tallerken selv. I det hele taget ligger hele netværkstanken på rygraden af mig, måske qua min fortid i centraladministrationen. Mette Holst understreger, at Parkinsonforeningens mange resultater er skabt i et tæt samarbejde mellem formandsskabet, forretningsudvalget, hovedbestyrelsen og ikke mindst sekretariatets medarbejdere: Jeg har gennem årene været meget tilfreds med sekretariatets ansatte, som hver især brænder for arbejdet. Uden gode medarbejdere kan man jo have nok så mange ideer, men de skal også føres ud i livet. Jeg har altid gerne villet have selvstændige medarbejdere. Det er vigtigt, at vi samarbejder, sparrer og orienterer hinanden, men man skal selv kunne løbe med bolden. Det har vi opfyldt sammen, fortæller Mette Holst. Nu er tiden kommet til at trække sig tilbage: Jeg tror, at jeg de første tre måneder lige skal mærke efter. Finde ud af at slappe af efter et arbejdsliv med lange dage og mange bolde i luften. Jeg bliver ved med enkelte bestyrelsesposter og mit job som censor og så er jeg helt sikker på, at jeg nok skal få dagene fyldt op. DrugStars Tag din medicin og støt Parkinsonforeningen Af Marlene Grønnegaard Sørensen Hvis 1000 patienter årligt bruger den nye app DrugStars, støtter de Parkinsonforeningen med kr. DrugStars er en ny app, der donerer penge til Parkinsonforeningen hver gang, du husker at tage din medicin uden at det koster dig en krone. Som bruger af DrugStars optjener du point i form af stjerner, når du tager din medicin eller udvalgte håndkøbspræparater. De stjerner bliver omvekslet til rigtige penge, når du vælger at donere dem til Parkinsonforeningen. Sådan kommer du i gang 1. Download DrugStars app en fra www. DrugStars.com, og registrér din medicin 2. Fortsæt med at tage din medicin, som din læge har anvist dig. 3. Få stjerner i belønning for at have taget din medicin. 4. Giv dine DrugStars til Parkinsonforeningen, så konverterer DrugStars stjernerne til rigtige penge. 1 stjerne giver 7 øre. Det lyder ikke af meget, men mange bække små gør en stor å, og en gennemsnitlig patient samler ca stjerner på et år. Hvis 1000 patienter gør det årligt, får Parkinsonforeningen kr.

21 Stavgang er ofte en del af rehabiliteringen på SANO. Foto: Line Rønnow Thaisen/Sano. Videnscenter om Parkinson åbner på Sano i Skælskør De næste fire år har Parkinsonforeningen fået 20 millioner kroner til at fortsætte rehabiliteringstilbud til parkinsonramte. Som noget helt nyt skal samtidig etableres et Videnscenter for Rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom på Sano i Skælskør. Her fortæller centerleder og fysioterapeut Jesper Bjerring Jensen om planerne for centret. Blå bog Jesper Bjerring Jensen Marts 2017: Leder af Videnscenter for Rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom. Jesper er uddannet fysioterapeut og cand.scient.san. Han er 53 år og bor på Møn. Han har tidligere arbejdet i Vordingborg og Næstved Kommune med udviklingsprojekter om sundhed og ældre. Foto: Centerleder Jesper Bjerring Jensen Jesper Bjerring Jensen er leder af Videnscenter for Rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom, og han har gjort sig mange tanker om, hvad videnscentret skal kunne, og hvem der skal bruge det. Forskning: En hovedopgave i videnscentret er at initiere forskning. Videnscentret skal påpege huller i forskning inden for rehabilitering af parkinsonramte i samarbejde med universiteter, neurologiske afdelinger eller andre videns- og rehabiliteringscentre. På længere sigt kan det blive en mulighed at søge ekstern finansiering, så videnscenteret kan rumme sin egen forskning. Forbedret rehabilitering: Videnscentret har også en vigtig rolle i forhold til at gøre rehabiliteringstilbuddet endnu bedre for patienter og pårørende. Derfor skal opbygges en database om rehabiliteringsforløbene til brug for konkrete forskningsprojekter. Uddannelse: Videnscentret skal også være med til at øge kommunale medarbejderes viden om Parkinson til gavn for de parkinsonramte, de møder i hverdagen. Målet er, at uddannelsen til parkinsonkoordinator og efterfølgende netværksdage skal placeres på Sano. Fagpersoner: Videnscentrets primære målgruppe bliver fagpersoner, f. eks. på kommunalt niveau, forskere, praktiserende læger eller læger på ikke-neurologiske afdelinger, fortæller Jesper, der desuden understreger, at videnscentret er i sin spæde start. Det er derfor ikke alle detaljer, som er banket i med syvtommersøm. Planen er, at der skal laves en hjemmeside, og her vil både patienter og pårørende selvfølgelig kunne læse med om eksempelvis ny viden inden for rehabilitering eller gode eksempler fra udvalgte kommuner. Vil du vide mere? Hvis du har spørgsmål til rehabiliteringsprojektet, kan du henvende dig til projektleder Marlene Grønnegaard Sørensen i Parkinsonforeningens sekretariat (tlf eller ms@parkinson.dk). Af Marlene Grønnegaard Sørensen REHABILITERING 21

22 22 RÅDGIVNINGSTEAM Rådgivning Lægekonsulent Som medlem af Parkinsonforeningen kan du benytte dig af foreningens lægekonsulent Tove Henriksen, der svarer på spørgsmål om Parkinsons sygdom. Træffetid Hver torsdag kl på telefon Fysioterapeut Har du spørgsmål om fysioterapibehandling af parkinsonramte kan Parkinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen. Træffetid Hver torsdag kl på telefon Atypisk Parkinsonisme Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB) kan du kontakte sygeplejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både medlemmer, fagpersoner og ikke-medlemmer. Træffetid Hver torsdag kl på telefon Sygeplejekonsulent Som medlem af Parkinsonforeningen kan du også benytte dig af foreningens sygeplejekonsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Sygdom. Rådgivningen varetages af tidligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl. Træffetid Hver torsdag kl på telefon Socialrådgiver Hvis du har spørgsmål om sociale ydelser, lovstof, sager om støtte, forsikringsspørgsmål mv., kan du kontakte foreningens socialrådgiver Kirsten Hoff. Træffetid Hver tirsdag og torsdag kl på telefon , e-post: Logopæd/talepædagog Har du spørgsmål om stemme- og taleproblemer kan du ringe til logopæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl om du skal have undervisning. Træffetid Hver onsdag kl på telefon Psykolog Som medlem kan du kontakte psykolog Susanne Ohrt, der har stor erfaring i at tale med mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårørende. Susanne tillige forfatter til foreningens pårørendebrochure. Træffetid 2. tirsdag i hver måned kl på telefon Diætist Har du spørgsmål til din kost kan du kontakte klinisk diætist Dorte Colding, der blandt andet har givet input til kostbrochuren. Træffetid Sidste fredag i hver måned kl på telefon Ergoterapeut Som medlem kan du kontakte ergoterapeut Vicki Lund, der har et indgående kendskab til Parkinsons sygdom fra sit arbejde med parkinsonkoordinatorprojektet. Træffetid 1. torsdag i hver måned kl på telefon Husk at du fremover kan kontakte Parkinsonlinjen, hvis du har brug for at tale med en ligesindet. Læs mere på side 27.

23 Planten ene(bær) kan se forskellig ud. Det samme gælder mennesker. Udnyt det positivt! Du er ikke alene kom og vær med i ENE ENE er en landsdækkende gruppe af enlige parkinsonpatienter. Formålet med ENE er at hjælpe enlige parkinsonramte med at få et bedre netværk. ENEs fundament er en liste med navne og telefonnumre på gruppens medlemmer. Du kan kontakte medlemmerne, når det passer dig, uanset om du har behov for at tale med en ligesindet eller har brug for et godt råd. Du kan også selv blive kontaktet af andre enlige, som har brug for din hjælp. Del også gerne ud af dit overskud, hvis du har netværk nok, men bare har lyst til at hjælpe andre. Vil du vide mere? Vil du være med? Kontakt arbejdsgruppen! Vi har udarbejdet en lille pjece om Netværksgruppen ENE. Rekvirer den i Parkinsonforeningens sekretariat eller hos arbejdsgruppen. Arbejdsgruppen ENE: Kirsten Sylvang, tlf , sylvang@mail.tele.dk Jørgen Stendevad, tlf , jstendevad@mail.dk Karen Baskjær, tlf , karen.baskjær@stofanet.dk Alice Grønnegård, tlf , alice.groennegaard@ka-net.dk Barhny Kristiansen, tlf , barhny@dbmail.dk Ung med Parkinson? Kom i kontakt med andre yngre! For dig, som er yngre, kan livet med Parkinson byde på særlige udfordringer. En gruppe yngre parkinsonramte (under 55 år) organiserede i 2013 Yngrenetværket for at varetage gruppens behov. Yngrenetværket består af en formaliseret styregruppe samt de af Parkinsonforeningens yngre medlemmer, der har interesse i at deltage i aktiviteter og debatter. Yngrenetværket kræver ingen særskilt indmeldelse, men er åbent for alle yngre medlemmer af Parkinsonforeningen. Man kan deltage i aktiviteter, når man har lyst. Man kan også selv arrangere begivenheder, fælles fysioterapi for yngre lokale mv. Måske har du selv en god idé? I Aalborg, Kolding og Odense er der tilbud til Yngre med Parkinson i form af cafeer. I København findes forskellige netværksgrupper fordelt på forskellige interesser. Der arbejdes på at organisere tilbud i resten af landet. Medlemmerne af styregruppen er desuden aktive i Facebook-gruppen Face Parkinson,hvor du også kan komme i dialog med mange andre med Parkinson. Gruppen er lukket, så det kun er gruppemedlemmer, der kan se opslag på siden. Anmod blot om medlemskab på Face Parkinson. Kontakt: Styregruppens formand Allan Bergholt på telefon allanbergholt@gmail. com Læs mere om Yngrenetværket på Parkinsonforeningens hjemmeside. DAL - LOGOPÆDISK KLINIK v/ Talekonsulent Maja Dal Tilbyder: Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning Kirke Værløsevej 38 st.th 3500 Værløse Tlf NETVÆRK 23

24 24 PÅ JOB MED PARKINSON Af Marie Louise Kjølbye Birgithe Grønhøj er elegant i grå blondebluse, højhælede sko og smykker: Men faktisk kan smykkerne volde problemer. Jeg har svært ved at lukke halskæder og små knapper omme i nakken. Foto: Marie Louise Kjølbye ARTIKELSERIE: PÅ JOB MED PARKINSON Arbejdet er en stor del af vores identitet. Arbejdet giver selvværd, livskvalitet og sociale kontakter. Derfor taler ParkinsonNyts Marie Louise Kjølbye i en ny artikelserie med parkinsonramte, der vælger at beholde deres job. Det sociale betyder lige så meget for mig som det arbejdsmæssige I en ny artikel taler ParkinsonNyts Marie Louise Kjølbye med parkinsonramte, der vælger at beholde deres job. Birgithe Grønhøj elsker sit job som lægesekretær og har tænkt sig at holde fast i det. For halvandet år siden blev hun som 45-årig diagnosticeret med Parkinson. Birgithe Grønhøj havde aldrig taget stærkere medicin end en Treo, da hun for halvandet år siden fik diagnosen Parkinsons sygdom. I dag er hun 46. Selv om parkinsonmedicinen virker, som den skal, gør sygdommen allerede nu hendes arbejdsliv lidt mere besværligt. Birgithe Grønhøj er en munter person med en levende mimik, og man skal se godt efter for at se, at hun ryster lidt på højre hånd, og at højre ben også driller. Jeg er meget glad for mit arbejde, og jeg har meget søde kolleger. På jobbet betyder det sociale lige så meget for mig som det arbejdsmæssige, fortæller hun. Her til formiddag er Birgithe Grønhøj alene på kontoret på Odense Universitetshospital, Familieambulatoriet for sårbare gravide, hvor hun er lægesekretær. Kollegaen på kontoret har hun netop måttet sende hjem. Hun havde været syg i to dage og slæbte sig så herind. Men hun kunne jo smitte hele afdelingen, siger Birgithe Grønhøj. Førerbunkeren kaldes i folkemunde lægesekretærernes kontor over for elevatoren ved Patienthotellet. Her samles nemlig alle informationer om de 230 børn op til skolealderen og 600 gravide med bl.a. psykisk sygdom, sociale udfordringer, forbrug af alkohol, rusmidler samt vanedannende medicin, som årligt følges på Familieambulatoriet. Åben om sygdommen Kollegerne fik med det samme at vide, at Birgithe havde fået Parkinson. Jeg er som en åben bog og fortalte det til hele gruppen. Alle var meget forstående, også chefen. Vi har aftalt, at vi taler sammen hvert halve år. Jeg har også bedt kollegerne fortælle mig, hvis de opdager, at der sker noget med mit arbejde, hvis jeg ikke selv kan se det. Dog ved patienterne det ikke. Jeg taler i telefon med mange patienter, men møder dem ikke altid. De bipper sig bare ind ude ved elevatoren. Cement på øjenlågene Et par gange er hun snublet på trappen, fordi det kniber med balancen. Compu-

25 terskærmen melder om mange slåfejl på tastaturet. Især bogstavet L ud for højre hånds langfinger giver mange dobbeltslag. Hun bliver lettere stresset end tidligere. Jeg har altid elsket, når der var travlt, og hvis jeg var optaget af noget, kunne der falde en bombe ned, uden at jeg reagerede. Men sådan er det ikke mere. Det sker, at trætheden melder sig allerede ved middagstid. Det er ikke almindelig træthed, men som om jeg har cement på øjenlågene. Om natten sker det tit, at jeg vågner klokken 4, eller måske allerede klokken 01 eller 02, og er lysvågen. Så ser jeg film nede i stuen, men begynder at gabe igen, når vækkeuret skal til at ringe. Hun husker heller ikke helt så godt som før. De kan give mig en besked nede i receptionen, og når jeg så kommer herop, har jeg ikke kun glemt den. Jeg glemmer, at der overhovedet VAR noget, jeg skulle huske. Jeg prøver at styrke mine svagheder Men løsningerne er også fundet. En gåtur ned ad gangen hjælper på middagstrætheden. Mobiltelefonen er proppet med aftaler og påmindelser. På skrivebordet sidder post-its med hurtige notater. Jeg prøver at styrke mine svagheder. Lige nu broderer jeg for at styrke finmotorikken og spiller på I-pad en for at træne hjernen og hurtigheden. Det går fint. Derhjemme laver hendes mand som regel mad, og sønnen Nicolaj på 13 har egne pligter. Så længe som muligt Indtil videre har Birgithe Grønhøj ikke gjort brug af støttemuligheder for at passe sit arbejde. Jeg synes slet ikke, jeg er der endnu, siger hun. Men hun ved, at hun kan få brug for støtte på et tidspunkt. Derfor fulgte hun i efteråret 2016 Parkinsonforeningens Erhvervskursus i Fredericia og kom hjem med inspiration til, hvordan hun kan blive ved med at arbejde, så længe hun gerne vil. Jeg kan få en personlig assistent til at løse nogle af mine opgaver, især skrivning af lange notater. På længere sigt et fleksjob. Hun kunne tænke sig, at 2018 blev året, hvor hun søgte om ophold på Montebello. Arbejde, familie og træning skal jeg bare blive ved med så længe som muligt, siger hun. Når vi taler om fremtiden, så ville jeg ønske, man kunne få en pille, og sygdommen så bare forsvandt. Jeg har det lidt stramt med en operation i hjernen (DBS-operation, red.), men når jeg når dertil, føler jeg det måske anderledes. Facebook og træning er godt Seks af ugens syv dage træner B løb, styrke, bevægelighed og kondition. Planen er at løbe marathon i Berlin til efteråret. Indtil videre består Birgithe Grønhøjs eneste kontakt med kommunen i, at hun går til fysioterapi en gang om ugen på et hold kun for yngre parkinsonramte. De er 9-12 fynboer under 55, de fleste er stadig i arbejde, og holdet træner derfor lige efter arbejdstid. Da jeg fik diagnosen troede jeg, jeg var den eneste i hele verden, men så lærte jeg de andre yngre at kende her på Fyn. Vi kan tale om alt, og cafémøder osv. arrangerer vi sammen. Gruppen har fundet hinanden via forskellige parkinsonrelaterede grupper på facebook. Facebook er godt. Ellers kunne det jo slet ikke lade sig gøre. Vi er en større og større gruppe der stadig arbejder og gerne skulle blive ved med det så længe som muligt. Post-it-sedler i flere farver hjælper Birgithe med at huske alt det, hun skal på sit travle job på klinikken for sårbare gravide. Foto: Marie Louise Kjølbye FEM TIPS Overvej en jobordning 56, personlig assistance eller fleksjob Tænk over, hvad der er vigtigst for dig i dit arbejde Overvej, hvordan dit job passer til dine behov Husk, at det for en parkinsonramt er lettere at fortsætte med kendte rutiner end at lære nyt Tag andre med på råd din arbejdsgiver eller en socialrådgiver i Parkinsonforeningen PÅ JOB MED PARKINSON 25

26 26 XXX REJS MED TIL... Af xxxx AKTIV TRÆNING MED VELDOKUMENTERET EFFEKT Forskning viser at bevægelse med meget hurtige omdrejninger kan reducere Parkinson symptomer, såsom stivhed og rystelser. Ved at træne flere gange om ugen, kan man opnå markant højere funktionsniveau, så som: Øget ganghastighed. Længere skridtlængde. Bedre balance. Mere opret gang. Mere medsving med armene under gang. Mulighed for leje Kr ,- pr. måned proterapi.dk

27 Parkinsonlinjen Telefonrådgivning til dig, som har brug for at tale med en ligestillet Jørgen Schaldemose Jørgen Schaldemose er 68 år og har haft Parkinson siden Jørgen er uddannet lærer og psykolog. Derudover har han kurser i ledelse og som coach. Jørgen er valgt ind i foreningens hovedstyrelse og den lokale Kredsbestyrelse. Træffetid Hver mandag kl på telefon Lilian Kaare Dyrhagen Lilian Kaare Dyrhagen fik konstateret Parkinson som 52-årig i Kontakt Lillian, hvis du brug for at tale med en, der selv har sygdommen inde på kroppen. Træffetid Hver tirsdag kl på telefon Lotte Pedersen Lotte Pedersen har været pårørende i over 30 år som ægtefælle til Just. Hun er pensioneret nu, men har tidligere været ansat i Gladsaxe kommune i 40 år. Lotte har stor erfaring med at tale med andre pårørende og par. Træffetid Hver tirsdag kl på telefon Inge Rasmussen Har du brug for at tale med en pårørende kan du ringe til Inge Rasmussen, pårørende siden Har været med i foreningens pårørendearbejde siden Træffetid Hver torsdag kl på telefon BALANCEPROBLEMER? BalanceWear kan være svaret! NYHED I EUROPA Skodsborg Fysioterapi er som den første fysioterapiklinik indenfor Europa, certificeret i brugen af BalanceWear. Vi arbejder dagligt med parkinsonpatienter, og har allerede set mange gode resultater ved brug af BalanceWear vesten. Mange med parkinson sygdom oplever forbedret balance og en hurtigere og mere naturlig gangfunktion samt øget mobilitet. Vesten giver ved et diskret vægtsystem sensorisk information til nervesystemet, og derved påvirkes balanceevnen. Fleksible vægte placeres på vesten med et velcrosystem. Vesten er nem at bære. Tlf.: lmy@skodsborgfysioterapi.dk Af PARKINSONLINJEN xxxx 27

28 28 PORTRÆT AF EN ILDSJÆL Af Marie Louise Kjølbye Humor er bedre end en pille 3 gode frivilligråd: Gå til aktiviteter med ægtefællen Vær dig selv Frivilligt arbejde skal være sjovt Grethe Grønnegaard er kredsformand på Bornholm og har altid været aktiv frivillig. Det er glæden, der driver, siger hun, der gik ind i arbejdet, da ægtemanden gennem nu 53 år fik Parkinsons sygdom. Igen i år vil man fredag på Folkemødet på Bornholm kunne se parkinsonramte demonstrere i Allinge. Det skyldes ikke mindst Grethe Grønnegaard, der som kredsformand siden 2015 har været en drivende kraft i kredsens initiativer på øen. Folkemødet er dog kun skumsprøjt på bølgetoppen af kredsaktiviteter. Flere gange om året samles 1/3 af Bornholms cirka 100 parkinsonramte til generalforsamling, julefrokost eller Parkinsonskole. Som noget nyt er der nu også café den første onsdag hver måned på Aktivitetscenter Lunden i Rønne. Jeg vil gerne udbrede kendskabet til parkinson, fortæller Grethe Grønnegaard, der nyder fællesskabet med andre pårørende og parkinsonramte i kredsen. Det er glæden der driver, og jeg er glad for at folk støtter op om det, vi gør. Vi er en dejlig lille bestyrelse, der hygger, synger, danser boogie woogie og henter nærværet og humøret frem. Humor er bedre end en pille, siger Grethe Grønnegaard. Hoppede ud i det Straks, da ægtemanden Jørn Grønnegaard i 2011 fik diagnosen Parkinsons sygdom, meldte ægteparret sig ind i Parkinsonforeningen. Vi var enige om, at vi ligeså godt kunne hoppe ud i det, men vi var lidt forskrækkede, da vi gik fra generalforsamlingen, for der var mange, der havde det dårligt. På næste generalforsamling i 2012 blev Grethe Grønnegaard valgt til suppleant til kredsbestyrelsen på Bornholm, i 2013 blev hun næstformand og i 2015 formand. For Grethe Grønnegaard er frivilligt arbejde ikke nyt. 30 år i Hjemmeværnet blev det til. På Kvindekrisecentret i Rønne var hun nattevagt gennem 5 år. Hun og Jørn har været kontaktfamilie både for to grønlandske drenge og for en flygtningefamilie fra Kosovo. Som ivrig golfspiller bistår Grethe desuden handicappede spillere i Paragolf-Bornholm Open i Rønne. Det er jo bare noget man gør, ikke?, siger hun. Trods sin beskedenhed er Grethe Grønnegaard stolt af kredsens dobbelte jubilæum i april Generalforsamlingen 1. april fejrede samtidig 20-året for stiftelsen af Bornholms kreds med besøg og foredrag af Parkinsonforeningens formand Jorry Højer. 200-året for udgivelsen af James Parkinsons beskrivelse af sygdommen, der bærer hans navn, blev fejret 29. april med besøg af operasanger Tonny Landy og Henrik Krogsgaard på piano. Det er nok mig, der finder mest på, indrømmer Grethe Grønnegaard. Men vi har et så godt fagligt fællesskab, at jeg bliver ved med at få idéer. For jeg ved, at folk vil hjælpe, så tingene kommer til at ske. Grethe Grønnegaard: 75 år. Formand for Bornholms kreds. Tidligere farvehandler i byggecenteret Fridolf & Bidstrup i Rønne. Gennem 53 år gift med Jørn Grønnegaard, også 75 år. Tre sønner og fem børnebørn, der bor på Sjælland. Grethe Grønnegaards kortklippede hvide hår gør hende let at kende. Her i midten på Folkemødet Foto: Ove Nielsen.

29 Husk at medlemmer fra en kreds også kan deltage i andre kredses arrangementer. Man skal blot tilmelde sig, som det angives (generalforsamlinger dog undtaget). Region Syd Fyn Formand: Christian Reventlow Løgeskov 76, 5771 Stenstrup Tlf E-post: cd@reventlow.dk Sønderjylland Formand: Ejner Schmidt Vestergade Løgumkloster Tlf / E-post: Eks-eks@webspeed.dk Sydvestjylland Formand: Grethe Hebo Jensen Gyvellunden Varde Tlf E-post: greher@privat.dk Sydøstjylland Formand: Brian Guldbrandt Tyrings Ager Vamdrup Tlf E-post: brg@b-gulve.dk 13. juni 2017 Sommerudflugt Sted: Ikke oplyst. Sønderjylland 15. august kl DHL på Fyn Sted: Engen ved Fruens Bøge. Fyn 23. august om eftermiddagen DHL i Aabenraa Sted: Stadion Aabenraa. Sønderjylland Kreds Sønderjylland afholder den dejlige sommerudflugt. Kredsen udsender forinden mail og brev til dem der ingen mailadresse har med oplysninger om, hvor sommerudflugten går hen og hvad der skal foregå. Vi var et af de største hold, der deltog sidste år, så mød også op i år og få en god dag ud af det med socialt samvær, hygge og fælles spisning. Der er 2 motionsmuligheder: 5 km gang eller 5 x 5 km stafet-løb. Selvom du ikke er helt sikker på at kunne klare 5 km, kan du melde dig alligevel. Det er tilladt at give op og stadig deltage i resten af aftenens arrangement. Deltagerbetaling kr. 100,00 per hoved. Betalingen dækker betaling til DHL for gå- eller løbeturen inkl. spisning og bluse. For mere information skriv til anderseningolfm@gmail.com. For mere information kontakt den lokale kredsformand. Behandling på forkant - Transplantation med fosterstamceller Torsdag d. 24. august kl i Herlev Teater Bio, Herlev Bygade 30, 2730 Herlev. Tilmelding: Indbetal 40 kr. pr. deltager på: Reg.nr.: 2253 konto nr med angivelse af eget navn. Håkan Widner, professor i neurologi og klinikchef ved Skånes Universitetssjukhus, leder af Transeuro-projektet i Lund, Sverige, og Jeanette Johansson, der fik Parkinson som 39- årig, fortæller om behandling med humane fosterceller. Fem svenske parkinsonpatienter påbegyndte i 2016 behandling med fosterstamceller i Lund. I England er et tilsvarende antal parkinsonpatienter behandlet efter denne metode inden for rammerne af det store europæiske studie, TransEuro. Studiet er EU-finansieret og danner vurderingsgrundlag for, om metoden kan blive en fremtidig behandling af Parkinsons sygdom. Behandlingen har dog en kontroversiel historie, som har forårsaget, at behandlingen længe har været sat i bero. Dels indgår der i behandlingen celler fra aborterede fostre, noget, der slet ikke er tilladt i fx Danmark. For information kontakt Diana Holm på dianaholm@icloud. com Dels viste to amerikanske studier i begyndelsen af 2000 foruroligende resultater i form af svære bivirkninger, især hyperkinesier/overbevægelser. Europæiske forskere har dog siden hen nærstuderet de amerikanske studier og videreudviklet metoden. Transplantationerne er derfor genoptaget i regi af TransEuro. Desuden håber forskerne, at man i fremtiden vil kunne anvende stamceller i stedet for celler fra fostre. For arrangementet står Regionssamarbejdet i Hovedstads-regionen, som også hvert år i september står for Lundbeck-eftermiddagen. REGIONSKALENDER 29

30 30 REGIONSKALENDER Region Hovedstaden Bornholm Formand: Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde Rønne Tlf E-post: gegroennegaard@gmail.com København/Frederiksberg Formand: Diana Holm Italiensvej Kbh S Tlf E-post: diana@holmogholm.dk Storkøbenhavn Formand: Inge Rasmussen Lidsøvej Herlev Tlf E-post: k-i@rasmussen.mail.dk Nordsjælland Thomas Jensen Sjølundsparken Hellebæk Tlf tjep11@hotmail.com 1. onsdag i hver måned klokken Parkinson Cafe på Bornholm Sted: Aktivitetscenter Lunden, Paradisvej 83, 3700 Rønne. Bornholm Mandage kl Parkinson-kor Sted: Allehelgens Kirke, Ungarnsgade 42 København S. Købehavn/Frederiksberg 10. juni 2017 kl Kredsens 30 års fødselsdag Sted: Gladsaxe Kulturhus, Telefonfabrikken, Telefonvej 8, 2860 Søborg. Storkøbenhavn 16. juni kl Folkemødet Sted: Folkemødet, plads D99. Bornholm 24. juni klokken Madpakketur til Hvide Hus Sted: Hvide Hus. Bornholm 30. august kl DHL i København Sted: Fælledparken. København 14. september kl Oplæg ved neurolog Sted: Kulsviergården, Alsønderup Nordsjælland Parkinson Cafe på Bornholm Kom med til det ugentlige parkinsonkor. Starter igen efter sommerferien mandag den 4. september. For mere information kontakt kredsen. Der bydes velkommen med en forfriskning kl Kl er der revy. Kl er der middag med kaffe og underholdning. Kl. ca slutter festen officielt, men der fortsættes med hyggeligt samvær og mulighed for linedans. Tiderne er ca. tider. Der tages forbehold for evt. ændringer. Der er et begrænset antal pladser. Derfor er det efter først til mølle princippet. Er der for mange tilmeldinger vil der blive lavet en venteliste. Kontakt kredsen for flere oplysninger. Kredsens frivillige afholder Stand Still event. Læs mere i Kort Nyt i dette blad. Tilmelding til Ilone Mortensen. Bornholms kreds arrangerer madpakketur. Kontakt kredsen for flere oplysninger. Tilmelding til Ilone Mortensen. Igen i år har vi samlet et Dream Team som løber for Parkinsonforeningen i København den 30. august og vi håber, at du vil gøre dem selskab! Der vil være både løbe- og gåhold. Har du ikke mulighed for at løbe eller gå de 5 km, må du meget gerne komme og heppe på de seje deltagere! OBS! Det koster 100 kr. at deltage på foreningens hold og alle deltagere modtager en af de flotte røde t-shirts med budskabet Motion er medicin!. Du tilmelder dig ved at sende en mail til Susanne Sindt på ss@parkinson.dk - husk at skrive navn og antal tilmeldte. Susanne kan også kontaktes på telefon Foredrag ved neurolog Anne G. Korsgaard om musikkens positive indflydelse på hjernen. Der fokuseres især på effekten af musik og dans på patienter med Parkinson eller med demens. Region Nord Nordjylland Formand: Lena Blicher Jeppe Åkjærsvej 10, 9240 Nibe. Tlf E-post: Lena.blicher@youmail.dk 30. august DHL i Aalborg Sted: Kildeparken. Nordjylland Der vil være både løbe- og gåhold. Har du ikke mulighed for at løbe eller gå de 5 km, må du meget gerne komme og heppe på de seje deltagere! OBS! Det koster 100 kr. at deltage på foreningens hold og alle deltagere modtager en af de flotte røde t-shirts med budskabet Motion er medicin!. Klokkeslettet ligger endnu ikke helt fast - for flere oplysninger og tilmelding kontakt Lene Saugbjerg på mail peleaabybro@gmail.com eller telefon

31 Midtnordjylland Formand: Vibeke Sørensen Høstvej 10, 7900 Nykøbing M. Tlf E-post: Region Midt Vestjylland Formand: Allan Bergholt Holmegårdvej 16, Lind, 7400 Herning Tlf / E-post: allanbergholt@gmail.com Østjylland Formand: Konrad Ahrentoft Georg Krügers Vej Silkeborg Tlf E-post: ahrentoft@outlook.dk 10. juni Sommerudflugt Sted: Ikke oplyst. Midtnordjylland 12. august kl Lørdagsmøde med foredragsholdere Sted: Posthavens kantine, Posthaven 48, Grenaa. Østjylland Kreds Midtnordjylland afholder parkinsonkredsens årlige sommerudflugt. Kontakt kredsen for oplysninger om tid og sted. Det plejer at være en rigtig hyggelig oplevelse. Kl er der indlæg og stemmetræning ved talepædagog Dorte Clausen. Kl fortæller parkinsonforsker og overlæge Per Borghammer om, hvordan Parkinsons sygdom starter. Kl er der erfaringsudveksling. Fælles drøftelse vedr. erfaring med medicin, søvnproblemer, maveproblemer, kognitive problemstillinger, samt erfaring med bekæmpelse af Parkinson med motion. Vi slutter mødet af med smørrebrød. Deltagerbetaling for kaffe og smørrebrød 60 kr. Øl/vand kan købes. Mødet arrangeres af Djursland Klubben. Kontakt Keld Overgaard Jensen, tlf for flere informationer. Sjællands Øst Formand: Gitte Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 St. Heddinge Tlf E-post: foreningsgitte@gmail.com Region Sjælland Vestsjælland Formand: Gunnar Sigurdsson Åmosevej 134, Skellingsted, 4440 Mørkøv Tlf E-post: sigurdsson.gunnar@gmail.com Storstrømmen Formand: Kenno Jørgensen Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov Tlf / E-post: fam.khj@youmail.dk 24. juni Udflugt Sted: Næstved-Karrebæksminde. Vestsjælland september Sommerudflugt Sted: Ærø. Vestsjælland Udflugt Næstved- Karrebæksminde og retur med skibet Frihed. Afgang fra Næstved Havn kl Slagelse Klubben betaler turen af 18 midler. I betaler selv for 2 stk. smørrebrød og drikkevarer, ca. kr.100. Der kan arrangeres samkørsel, kontakt Flemming på tlf eller flemagnes@stofanet.dk. Vestsjællands kreds afholder sommerudflugt Ærø rundt i bus. På turen skal vi blandt andet se Søby, Søbygård, Bregninge kirke, Voderup klint og Rise Bryggeri m/øl smagning og rundvisning. Der vil også være tid på egen hånd i Marstal, evt. besøg søfarts museet. Da vi arbejder på en billigere pris indbetales á conto kr pr. person v/tilmelding senest d. 15. juli 2017 og restbeløb når endelig pris foreligger. I Dragsholm Sparekasse konto: Tilmelding skal ske til Kurt Grundahl på: grundahl@nyka.dk eller tlf / senest d. 15.juli. Privatpraktiserende logopæd Dorte Houge Clausen LSVT certificeret LSVT LOUD metoden er specifikt udviklet til mennesker med Parkinsons sygdom. Forbedrer stemmestyrken Forbedrer talens tydelighed Dorte Houge Clausen dhc@logopæd.com Brabrand/Aarhus REGIONSKALENDER XXX 31

32 32 KORT REJS MED NYT TIL... Rejser i samarbejde med Parkinsonforeningen Læs om alle vores rejser på Flyv væk fra vinterkulden Tag med til det smukke Tenerife, når vinteren herhjemme bider fra sig. Vi tager et direkte fly fra København, og fra lufthavnen på Tenerife bliver vi kørt den korte tur til Hotel Olé Tropical, hvor vi skal bo. Det er et dejligt hotel, med gode faciliteter, beliggende blot 500 meter fra stranden og tæt på gode butikker og cafeer. Der er desuden både morgen- og aftenbuffet på hotellet. Tenerife 30. januar - 8. februar 2018 I delt dobbeltværelse DKK 9.980,00 Enkeltværelse DKK ,00 Minimum 10 deltagere Prisen inkluderer Fly fra København til Tenerife og retur 9 overnatninger inkl. morgenmad Aftensmad på hotellet Transfer mellem hotel og lufthavn Dansk rejseleder v. Annette Dalskov Skøn svensk idyl Vi tilbyder en hyggelig ferie i Sverige, med bus og færge fra Helsingør. I Kalmar bliver vi indkvarteret på det historiske og smukke Slottshotellet, som ligger få minutter fra byens slot, museum og shoppinggade. Herfra tager vi bl.a. på en halvdagstur til øen Øland. Kommer du langvejs fra, og har du lyst til at gå lidt på opdagelse i Helsingør, inden vi tager til Sverige, booker vi gerne et hyggeligt hotel for dig, så du kan overnatte i byen. Sverige 27. juni juni 2018 I delt dobbeltværelse DKK 4.580,00 Enkeltværelse DKK 5.885,00 Minimum 20 deltagere Prisen inkluderer Bus fra Helsingør til Kalmar og retur 3 overnatninger inkl. morgenmad Aftensmad på hotellet Udflugt til Øland Dansk rejseleder v. Annette Dalskov Spaoplevelse i Østrig Spa Hotel Schloss Weikersdorf er et skønt, historisk, 4-stjernet hotel, som ligger ved siden af Doblhoff Park. Her på dette ombyggede slot, i nærheden af byen Baden bei Wien, er der udsigt ud over Europas største rosenhave i fransk stil, med godt 600 forskellige slags roser. Gågaden i Baden og kurbadet Römertherm, som tilbyder flere forskellige spa- og wellnessfaciliteter, ligger begge i gåafstand fra hotellet. Lois Lammerhuber Østrig 17. september september 2018 I delt dobbeltværelse DKK 7.985,00 Enkeltværelse DKK 9.995,00 Minimum 8 deltagere Prisen inkluderer Fly fra København til Wien og retur 6 overnatninger inkl. morgenmad Aftensmad på hotellet Transfer mellem hotel og lufthavn Dansk rejseleder v. Annette Dalskov