REFERAT. 24. maj Hovedbestyrelsesmøde Den 4. maj 2019 kl Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Aalborg.

Transkript

1 24. maj 2019 REFERAT Hovedbestyrelsesmøde Den 4. maj 2019 kl Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Aalborg Til stede Jorry Højer Allan Bergholt Grethe Grønnegaard Preben Carøe Christian Reventlow Ellen Munkholm Diana Holm Jørgen Andreasen Birger Thybo Sørensen Pia Fog Grethe Hebo Jensen Else Riis Kristine Nielsen Hans Friis Petersen Karin Larsen Peder Rahbek Kurt Grundahl Vibeke Sørensen Jørgen Schaldemose Ella Brødbæk Heino Jespersen Per Eriksen Hannah Petersen Afbud Konrad Ahrentoft Keld Overgaard Jensen Poul Israelsen Jan Bräuner Ingeborg Uldahl Bo Ør Iversen Ulla Mikkelsen Erling Emmerik Jeff Bjødstrup Dorrit Hermann Landsformand Næstformand Bornholms kreds Nordsjællands kreds Fyns kreds Fyns kreds København & Frederiksberg kreds København & Frederiksberg kreds Nordjyllands kreds Sydvestjyllands kreds Sjællands Østkreds Sjællands Østkreds Sønderjyllands kreds Vestsjællands kreds Midtnordjyllands kreds Storstrømmens kreds Nordjyllands kreds Vestjyllands kreds Nordsjællands kreds Sekretariatet Astrid Blom Anne-Marie Andreasen Lea Munk Staugaard Side 1 af 5

2 1. Valg af dirigent Landsformanden bød velkommen og foreslog på forretningsudvalgets vegne Christian Reventlow som dirigent, hvilket blev godkendt af hovedbestyrelsen. 2. Godkendelse af dagsorden Dirigenten konstaterede, at mødet var lovligt indkaldt i henhold til foreningens vedtægter, hvorefter hovedbestyrelsen godkendte dagsordenen. Dirigenten foreslog Anne-Marie Andreasen og Lea Munk Staugaard fra sekretariatet som stemmetællere. Hovedbestyrelsen godkendte stemmetællerne. 3. Landsformandens beretning Landsformanden supplerede sin skriftlige beretning med enkelte punkter. Det første var foreningens modtagelse af de 23,5 mio. kr. fra regeringen og Dansk Folkeparti, som sikrer flere rehabiliteringstilbud til parkinsonpatienter og midler frem til og med Sekretariatet samarbejder med Sano om at formulere en ansøgning, der viser, hvordan pengene vil blive anvendt. Derefter udtrykte landsformanden bekymring over den store neurologmangel, som er en belastning for parkinsonpatienter. Endelig fremhævede formanden vigtigheden af at have et forskningsråd, som er baseret på forskernes egne idéer. Med andre ord fri forskning til forskel fra strategisk forskning, som er defineret af donor. Dirigenten konkluderede, at hovedbestyrelsen havde taget beretningen både den mundtlige og skriftlige til efterretning. 4. Det reviderede årsregnskab for 2018 forelægges til godkendelse Foreningens årsregnskab 2018 blev gennemgået af foreningens nye revisor, Søren Appelrod, fra Aaen & Co. Revisoren oplyste, at Aaen & Co. viderefører PwCs regnskabsprincipper for årsregnskabet med undtagelse af resultatopgørelsen, hvor rækkefølgen for regnskabsposterne er ændret til 1) drift 2) projekter og 3) forskning. Regnskabet udviser et årsresultat på kr., en balance på kr. og en egenkapital på kr., hvoraf kr. er til forskning og kr. er til frie formål. Samlet set er årsregnskabet kr. bedre end budgetteret, idet underskuddet før forskning og projekter blev kr. i stedet for budgetteret kr. Afvigelse mellem årene skyldes primært forskel i hvor store arvemidler, foreningen har modtaget. Der blev spurgt ind til arveafgift. Direktøren forklarede, at velgørende foreninger er fritaget for at betale arveafgift. Desuden kan testator vælge, at Parkinsonforeningen skal betale andre arvingers arveafgift mod selv at modtage en del af arven. Der blev spurgt til, hvem der står for foreningens formueforvaltning. Direktøren svarede, at det er banken, som står for det gennem en investeringsaftale med lille risiko. Hovedbestyrelsen godkendte det reviderede årsregnskab for Valg af landsformand Landsformand, Jorry Højer, havde efter 11 år som landsformand besluttet ikke at genopstille til posten. Side 2 af 5

3 Presse- og kommunikationsdirektør i AP Pension, Michael Buksti, opstillede som eneste kandidat og blev valgt som Parkinsonforeningens nye landsformand. 6. Valg af næstformand Allan Bergholt genopstillede som næstformand og blev genvalgt. 7. Valg af op til fire eksterne medlemmer af hovedbestyrelsen De tre nuværende eksterne medlemmer, Per Eriksen, Hannah Pedersen og Heino Jespersen genopstillede til hovedbestyrelsen og blev alle valgt. Der var ikke opstillet en kandidat til den fjerde plads. Den afgående landsformand nævnte, at det pågældende medlem kunne vælges på næste hovedbestyrelsesmøde, hvor den nye landsformand har været i funktion i en periode. Dette kunne hovedbestyrelsen tilslutte sig. 8. Valg af fem medlemmer til forretningsudvalget og to suppleanter. Et af medlemmerne af forretningsudvalget vælges blandt de eksterne medlemmer Fire af de nuværende forretningsudvalgsmedlemmer Jørgen Schaldemose (), Diana Holm (København/Frederiksberg kreds), Grethe Hebo Jensen (Sydvestjyllands kreds) og Per Eriksen (eksternt medlem) genopstillede til forretningsudvalget. Herudover opstillede Preben Carøe (Nordsjælland), Erling Emmerik (Storkøbenhavn), Christian Reventlow (Fyn) og Heino Pedersen (eksternt medlem). Alle kandidater præsenterede kort sig selv (Erling Emmerik havde sendt en skriftlig præsentation), hvorefter der var afstemning. Jørgen Schaldemose, Grethe Hebo Jensen og Per Eriksen blev genvalgt, mens Preben Carøe og Christian Reventlow blev valgt. Diana Holm og Erling Emmerik blev valgt som henholdsvis første og anden suppleant. 9. Valg af repræsentanter til udvalg for uddeling af Pakkenbergprisen Parkinsonforeningen har oprettet en pris til uddeling blandt medlemmer, der yder en særlig indsats i foreningsregi. Prisen består af en statuette samt en pengegave til en værdi af kr. Retningslinjer for uddeling af Pakkenbergprisen: Pakkenbergprisen kan uddeles én gang årligt, datoen fastsættes af forretningsudvalget. Der nedsættes et udvalg på tre personer, bestående af landsformanden, næstformanden samt et medlem valgt for to år af gangen, af og blandt hovedbestyrelsens medlemmer. En person kan kun sidde i udvalget så længe vedkommende er med i hovedbestyrelsen. Prisen kan uddeles til en eller flere personer. Hvis prisen uddeles til flere personer, deles beløbet ligeligt imellem prismodtagerne. Udvalget udvælger prismodtageren eventuelt efter indstilling fra klubber, kredsene eller enkeltpersoner. Der skal ved udvælgelsen lægges vægt på: At prismodtageren har udøvet en ekstraordinær indsats, der ligger ud over det, man normalt kan forvente i en forening. At den særlige indsats er med til at fremme kendskabet til Parkinsonforeningen. Hans Friis Petersen ønskede at opstille som repræsentant og blev valgt. Side 3 af 5

4 10. Orientering om nedsættelse af arbejdsgrupper for strategi Sekretariatet havde modtaget 25 indmeldinger af kandidater til arbejdsgrupper under strategi Efterfølgende var der kommet en indmelding til gruppen Styrket lokalt engagement. Forretningsudvalget havde på sit møde den 3. maj 2019 besluttet, at arbejdsgrupperne selv vælger formand på deres første møde. Hovedbestyrelsen godkendte arbejdsgrupperne. 11. Orientering om møde for nye kredsbestyrelsesmedlemmer Der afholdes møde for alle nye kredsbestyrelsesmedlemmer den 12. august 2019 kl i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. På mødet vil der være et oplæg om foreningen og gruppearbejde om muligheder og udfordringer i arbejdet som kredsbestyrelsesmedlem. Hannah Petersen foreslog et punkt om foreningens forventninger til tillidsposter/arbejdet i diverse grupper. Vibeke Sørensen efterspurgte en indføring i foreningens nye medlemssystem. Siden hovedbestyrelsesmødet er det blevet planlagt at afholde en indledende introduktion til systemet forud for mødet for nye kredsbestyrelsesmedlemmer kl Senere på efteråret afholdes et egentligt kursus for de fra kredsbestyrelserne, der skal være medlemssystemansvarlige. 12. Forslag fra Fyns kreds om ændring af kriterier for tildeling af midler til kredsene Fyns kreds havde foreslået, at sekretariatet udarbejder en ny model for fordeling til kontingenttilskud til kredsene, som i højere grad giver fordel til kredsene, når medlemsantallet stiger, da dette ikke altid er tilfældet. Hovedbestyrelsen blev bedt om at tage stilling til, om der skal udarbejdes en ny model for fordeling til kontingenttilskud til kredsene med henblik på godkendelse på hovedbestyrelsesmødet den 16. november Diana Holm foreslog, at man registrerer, hvad pengene bliver brugt til, og nævnte, at København/Frederiksbergs kreds ikke aktuelt har behov for flere midler. Hannah Petersen foreslog, at der gives et fast tilskud til administration og så en del, som man får som refusion, således at det afspejler kredsens aktiviteter. Til dette påpegede Ellen Munkholm, at midlerne har betydning for hvilke aktiviteter, man kan lave, og at beløbet er blevet mindre siden 2016, selvom der er kommet flere medlemmer til. Herefter forklarede direktøren, at det samlede beløb, der gives til kredsene for nuværende ligger fast og fordeles anhængigt af antal medlemmer. Heino Jespersen hævdede, at tildelingen bør afhænge af, hvor stærk en centraladministration, foreningen ønsker. Vibeke Sørensen påpegede, at prisen for en oplægsholder er den samme for en lille og stor kreds. Kurt Grundahl foreslog, at man fastlægger en procentdel. Preben Carøe foreslog, at der oprettes en pulje til kredse, som er underrepræsenteret. Hovedbestyrelsen godkendte, at sekretariatet udarbejder forslag til forskellige modeller for fordeling til kontingenttilskud til kredsene med henblik på godkendelse på hovedbestyrelsesmødet den 16. november Side 4 af 5

5 13. Behov for materialet i det lokale arbejde Hovedbestyrelsen talte om behov for materialer til brug for arbejdet i kredse og klubber ved først dialog i grupper ved bordene og derefter ved fremlæggelse i plenum. Følgende materiale blev foreslået: Pjece med fx navnet Hvad gør jeg, når jeg har fået parkinson?, der guider gennem de forskellige tilbud og systemer. Hovedpjece om foreningen med et par linjer om hver enkelt kreds elektronisk så kredsene kan printe selv Lokal pjece - Fyn og har lavet en pjece om sig selv, som de deler ud ved arrangementer og udstillinger. Denne kunne måske være til inspiration Pjece til mennesker, som måske ikke ved, at de har parkinson væsentligste symptomer Knap på foreningens hjemmeside med ordene Jeg har lige fået parkinson - klik her Billeder af kredsbestyrelsesmedlemmer på hjemmeside Genintroduktion af tulipanen Skabelon til opbygning af lokale hjemmesider. Sekretariatet arbejder videre med at formulere et forslag, der kan lægges ind i budget 2020 og eventuelt ekstern fundraising via fonde eller lignende. 14. Planlægning af temamøde den august 2019 Temamødet afholdes på Hotel Eyde Herning lørdag den 24. august kl søndag den 25. august kl Hovedbestyrelsen blev bedt om at byde ind med forslag til punkter på dagsordenen. Følgende punkter blev foreslået: Patientinddragelse i forskning Patienterfaringer og copingstrategier Timing af frivilligt arbejde patientindflydelse fra indmeldelsestidspunkt Sundhedsreformen oplægsholder udefra Frivillighed og hvordan foreningen engagerer frivillige i foreningen Udbredelse af samarbejdet omkring Hjerneugen Foreningens 40 års jubilæum Samarbejde med andre aktive på parkinsonområdet (Tour parkinson, cykeltaxi på Roskilde Festival Ray Kennedy Cup, Cure4Parkinson med flere). 15. Eventuelt Else Riis opfordrede hovedbestyrelsen til at sende kredsblade til hinanden. Hannah Petersen henviste til, at de ligger på foreningens hjemmeside. Ellen Munkholm opfordrede sekretariatet til at sætte bilagsinfo på eksterne bilag. Mødet sluttede med, at Jorry Højer takkede af og fik blomster og klapsalver. Side 5 af 5